胡方婷，吳艷艷

南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院，江蘇 210029

帕金森?。≒arkinson's disease, PD）是一種嚴(yán)重危害老年人身心健康、以黑質(zhì)致密部多巴胺（DA）能神經(jīng)元進(jìn)行性丟失為主要病理特征的一種慢性、進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1]。帕金森病的臨床癥狀以運(yùn)動(dòng)障礙為主，包括靜止性震顫、肌肉強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢(shì)與步態(tài)異常[2]。除此之外，約90%的帕金森病病人會(huì)在病程的任何時(shí)期并發(fā)非運(yùn)動(dòng)癥狀，包括神經(jīng)精神癥狀、自主神經(jīng)功能異常、睡眠障礙、感覺障礙等[3]。研究表明，80.7%的帕金森病病人問卷自評(píng)存在焦慮、抑郁，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[4]。因此，應(yīng)針對(duì)性采取有效護(hù)理措施，以改善其負(fù)性情緒。敘事護(hù)理是將后現(xiàn)代心理學(xué)當(dāng)中的敘事治療的理念、方法與臨床護(hù)理相結(jié)合所產(chǎn)生的一種新的心理護(hù)理模式和方法[5]。有研究發(fā)現(xiàn)，敘事護(hù)理對(duì)精神障礙病人[6-7]、腫瘤病人[8-10]、老年慢性阻塞性肺疾病病人[11]的焦慮、抑郁有明顯改善作用，然而在帕金森病病人中應(yīng)用較少?；诖耍狙芯繉?duì)帕金森病病人實(shí)施敘事護(hù)理干預(yù)，并注意個(gè)性化設(shè)計(jì)，觀察其應(yīng)用效果?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021 年6 月—2022 年12 月某三級(jí)甲等醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科帕金森病房收治的帕金森病病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床診斷為帕金森病且為住院病人；病人入院時(shí)經(jīng)焦慮自評(píng)量表（SAS）和抑郁自評(píng)量表（SDS）評(píng)估后，SAS 標(biāo)準(zhǔn)分≥50 分，SDS 標(biāo)準(zhǔn)分≥53分；認(rèn)知功能正常，具有正常溝通能力；病人及家屬對(duì)敘事護(hù)理知情同意、自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神類疾病、有意識(shí)障礙者；依從性差、不配合的病人。本研究共納入80 例病人，按照入院時(shí)間先后順序進(jìn)行編號(hào)，根據(jù)計(jì)算機(jī)產(chǎn)生隨機(jī)數(shù)字將納入的80 例帕金森病病人分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，各40 例。對(duì)照組：男21 例，女19例；年齡56～85（69.65±7.10）歲。試驗(yàn)組：男24 例，女16 例；年齡51～86（68.63±7.85）歲，兩組病人一般資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 干預(yù)方法

對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，主要包括基礎(chǔ)護(hù)理、病情觀察、用藥指導(dǎo)、心理護(hù)理、飲食護(hù)理、康復(fù)指導(dǎo)及健康宣教等。試驗(yàn)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上行敘事護(hù)理。

1.2.1 研究團(tuán)隊(duì)的組建及干預(yù)方案的制定

敘事護(hù)理團(tuán)隊(duì)由8 名高年資護(hù)士組成（其中2 名為護(hù)士長），臨床工作10 年以上、本科學(xué)歷，具體包括心理?？谱o(hù)士3 人（1 名取得敘事護(hù)理督導(dǎo)培訓(xùn)證書）、老年帕金森病病房骨干護(hù)士3 人及健康管理師2 人。利用微信組織小組成員學(xué)習(xí)李春老師錄制的《敘事護(hù)理百天公益課程（完整版）100 集》及《敘事護(hù)理精進(jìn)60講》。由經(jīng)過敘事療法系統(tǒng)培訓(xùn)的心理?？谱o(hù)士對(duì)小組成員進(jìn)行敘事護(hù)理基本知識(shí)、技能培訓(xùn)。主要采取理論授課、敘事護(hù)理成長小組練習(xí)、敘事演講分享會(huì)、案例模擬演示相結(jié)合的方式開展培訓(xùn)。使小組成員了解敘事護(hù)理，掌握敘事護(hù)理五大核心技術(shù)，提高敘事護(hù)理實(shí)踐技能。

1.2.2 敘事護(hù)理干預(yù)方案

采用一對(duì)一訪談的干預(yù)形式，每次30～45 min，在下午各項(xiàng)治療結(jié)束后，選擇在護(hù)士長辦公室、會(huì)議室等安靜、放松環(huán)境中進(jìn)行。干預(yù)共持續(xù)4 周，頻率為每周2 次，共8 次干預(yù)。對(duì)于住院期間未能完成的，病人出院后采用微信視頻或電話方式對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)。敘事護(hù)理干預(yù)方案主要包括4 個(gè)階段。第1 階段（關(guān)注階段）：建立信任關(guān)系，進(jìn)入病人故事；第2 階段（理解階段）：引導(dǎo)病人敘事，外化解構(gòu)問題；第3 階段（反思階段）：故事改寫，挖掘例外及閃光事件；第4 階段（回應(yīng)階段）：故事重構(gòu)，重拾生活信心。由小組成員運(yùn)用敘事護(hù)理五大核心技術(shù)，減輕病人負(fù)性情緒。

1.2.2.1 關(guān)注階段

病人入院24 h 內(nèi)，選擇相對(duì)安全、放松的環(huán)境，由小組成員與其溝通交流，建立良好護(hù)患關(guān)系，取得病人信任。在敘事護(hù)理過程采取積極、有效的溝通技巧與病人進(jìn)行交談，理解、尊重病人，實(shí)現(xiàn)彼此“共情”，進(jìn)入病人故事。全面評(píng)估收集病人資料，包括但不僅限于以下情況：家庭及社會(huì)背景、文化層次、個(gè)人興趣愛好、宗教信仰、患病后經(jīng)歷及處事風(fēng)格等，為干預(yù)提供支持。在敘事護(hù)理過程中注意觀察病人的情緒和行為變化，適當(dāng)采用非語言溝通技巧，如牽手、點(diǎn)頭、撫背、擁抱等，鼓勵(lì)病人訴說自己內(nèi)心感受，做好觀察記錄。

1.2.2.2 理解階段

對(duì)引導(dǎo)出的問題和事件進(jìn)行外化與解構(gòu)，在與病人溝通的過程中，護(hù)士引導(dǎo)病人敘事，讓病人暢所欲言，不受干擾，耐心傾聽，給予支持和尊重。當(dāng)病人情緒低落時(shí)，給予正向反饋，鼓勵(lì)病人表達(dá)內(nèi)心想法，讓其發(fā)泄情緒。了解疾病和問題是如何在病人生活中產(chǎn)生和發(fā)展的以及病人對(duì)疾病的認(rèn)知和態(tài)度，糾正病人的錯(cuò)誤認(rèn)知，幫助病人“外化”影響自身的嚴(yán)重問題，并對(duì)與負(fù)面情緒相關(guān)的癥狀進(jìn)行擬人化描述和命名。將病人與問題分開，使問題具體化，為病人提供第三視角來看待問題及其影響。例如，詢問病人：“您現(xiàn)在感受是什么？”“這個(gè)問題是什么時(shí)候開始的？”“您能描述一下患帕金森病后的情緒變化嗎？”“這個(gè)問題對(duì)您有什么影響？”“既然您認(rèn)為帕金森病讓您害怕過馬路和摔倒，讓您感到自卑，您想稱它為什么？”“這種癥狀持續(xù)存在嗎？什么時(shí)候輕，什么時(shí)候重？”“您喜歡現(xiàn)在的狀態(tài)嗎？”，拓寬病人看問題的視角，積極尋找問題產(chǎn)生和發(fā)展的原因。

1.2.2.3 反思階段

人生中除了主線故事以外，還有很多不一樣的故事。那些輝煌的、有自主權(quán)的事情以及做得很成功的叫做例外事件，把例外事件串起來，那就形成了支線故事，豐描病人的支線故事，讓它越來越強(qiáng)大，越來越成為主線故事。在此過程中，每次訪談后護(hù)士與病人及家屬共同討論分析，幫助病人總結(jié)敘事的相關(guān)內(nèi)容，努力從病人的敘事中發(fā)現(xiàn)積極、正面的事件，引導(dǎo)病人回顧和發(fā)現(xiàn)過去被忽視的類似經(jīng)歷，以及如何克服的，最終放大和強(qiáng)化這一“例外事件”背后隱藏的積極意義，幫助病人找到自己的閃光點(diǎn)，激發(fā)病人的內(nèi)在動(dòng)機(jī)，找到勇敢、真實(shí)的自我。

1.2.2.4 回應(yīng)階段

即時(shí)回應(yīng)是指護(hù)士傾聽病人的故事，梳理線索，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和處理問題，并立即提供信息支持和情感反饋。延時(shí)回應(yīng)是指護(hù)士通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)、小組討論和咨詢學(xué)科專家，對(duì)病人講述的故事進(jìn)行認(rèn)真分析和思考，給出合理、科學(xué)、全面的反應(yīng)方案。這一階段的重點(diǎn)是分析和重構(gòu)在病人反思階段探索到的“例外事件”。將困擾病人的問題外化，使病人有信心克服這些問題，并將“帕金森開-關(guān)現(xiàn)象發(fā)生時(shí)怎么辦”轉(zhuǎn)化為引導(dǎo)病人思考“如何克服或避免帕金森開-關(guān)現(xiàn)象”。幫助病人重構(gòu)故事，重拾對(duì)生活的信心。例如：王阿姨因患帕金森病，左側(cè)肢體不自主抖動(dòng)，面部表情僵硬，疾病讓王阿姨喪失生活信心，覺得自己現(xiàn)在很沒用。通過敘事改寫技術(shù)和尋找她的例外事件：曾是他們大隊(duì)唯一一名刑警，并多次榮獲個(gè)人三等功，工作責(zé)任心強(qiáng)、業(yè)務(wù)能力強(qiáng)。帶領(lǐng)病人重溫過去積極事件，讓王阿姨看到過往優(yōu)秀的自己，樹立起堅(jiān)強(qiáng)、有能力的自我認(rèn)同感，從而樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，減少焦慮、抑郁的情緒。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

在病人入院時(shí)、干預(yù)4 周后均使用SAS、SDS、39項(xiàng)帕金森病生活質(zhì)量問卷（PDQ-39)進(jìn)行評(píng)價(jià)。1）采用SAS 和SDS 進(jìn)行心理狀態(tài)評(píng)價(jià)[12]。得分越高表示病人心理狀態(tài)越差。SAS 用于病人焦慮程度的評(píng)估，共20 個(gè)條目，總分是20 個(gè)條目所得分相加，乘以1.25后取整而得到最終總分。＜50 分為無焦慮，50～59 分為輕度焦慮，＞59～69 分為中度焦慮，＞69 分為重度焦慮，分值越高，焦慮情緒越嚴(yán)重。SDS 用于病人抑郁水平的評(píng)估，共20 個(gè)條目，總分是20 個(gè)題目所得分相加，再乘以1.25 后取整而得到最終總分。＜53 分為無抑郁，53～62 分為輕度抑郁，＞62～72 分為中度抑郁，＞72 分為重度抑郁，分值越高，抑郁越嚴(yán)重。2）采用PDQ-39 進(jìn)行生活質(zhì)量評(píng)價(jià)，該量表由Pet 等設(shè)計(jì)，標(biāo)準(zhǔn)中文版于2002 年引入國內(nèi)，經(jīng)評(píng)價(jià)具有良好的信效度。包含39 個(gè)條目，分為8 個(gè)維度：運(yùn)動(dòng)功能(條目1～10)，日常生活活動(dòng)(條目11～16)、情緒(條目17～22)、恥辱感(條目23～26)、社會(huì)支持(條目27～29)、認(rèn)知(條目30～33)、交流(條目34～36)、身體 不適(條 目37～39)，每項(xiàng)評(píng)分為0～4 分5 個(gè)等級(jí)，從不計(jì)0 分，“偶爾”計(jì)1 分，“有 時(shí)”計(jì)2 分，“經(jīng) 常”計(jì)3 分，“始 終 或 根 本無法做”計(jì)4 分，評(píng)估最近1 個(gè)月的情況，滿分156 分，分值越低代表生活質(zhì)量越好[13]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；不符合正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)、四分位數(shù)[M（P25，P75）]表示，比較采用秩和檢驗(yàn)；定性資料采用例數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)有意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組焦慮和抑郁評(píng)分比較（見表1）

2.2 兩組病人干預(yù)前后PDQ-39 評(píng)分比較（見表2）

表2 兩組病人干預(yù)前后PDQ-39 評(píng)分比較[M（P25，P75）] 單位：分

3 討論

3.1 敘事護(hù)理可有效改善帕金森病病人的負(fù)性情緒

帕金森病病人除運(yùn)動(dòng)障礙外，還合并有焦慮、抑郁等非運(yùn)動(dòng)癥狀，對(duì)一些病人來說，非運(yùn)動(dòng)癥狀比運(yùn)動(dòng)癥狀帶來的影響更大，可發(fā)生于帕金森病的各個(gè)階段，可早于運(yùn)動(dòng)癥狀出現(xiàn)[14]。運(yùn)動(dòng)癥狀已得到更多的重視，而非運(yùn)動(dòng)癥狀中發(fā)生率較高的焦慮、抑郁卻常被忽略，沒有得到及時(shí)的干預(yù)[15]。有文獻(xiàn)報(bào)道，帕金森病病人焦慮和抑郁患病率高[16-18]。帕金森病病人情緒的變化會(huì)影響病人服藥依從性、社會(huì)功能，同時(shí)加重病人姿勢(shì)步態(tài)異常、靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)障礙、肌強(qiáng)直等運(yùn)動(dòng)癥狀，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[19]。醫(yī)護(hù)人員需重視病人焦慮、抑郁，并開展更多的研究去應(yīng)對(duì)和解決其引起的相關(guān)問題?；诖?，本研究采用敘事護(hù)理對(duì)帕金森病病人焦慮、抑郁進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)4 周后，試驗(yàn)組的焦慮和抑郁評(píng)分顯著低于干預(yù)前（P＜0.05），結(jié)果提示敘事護(hù)理對(duì)于帕金森病病人焦慮、抑郁有明顯改善作用，這與相關(guān)研究結(jié)果[20]一致。分析原因可能為：對(duì)照組采取常規(guī)護(hù)理，更多關(guān)注病人用藥指導(dǎo)、疾病癥狀護(hù)理，在常規(guī)心理護(hù)理中護(hù)士單向“輸出”比較多，很少傾聽病人的感受，沒有深入探討產(chǎn)生的根本原因；而在敘事護(hù)理中，護(hù)士在關(guān)注病人臨床癥狀的同時(shí)主動(dòng)體驗(yàn)病人的內(nèi)心感受，引導(dǎo)病人宣泄焦慮、抑郁等不良情緒。

3.2 敘事護(hù)理可有效提高帕金森病病人的生活質(zhì)量

帕金森病是臨床常見慢性、進(jìn)展性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，隨著帕金森病病情進(jìn)展，病人生活質(zhì)量逐步下降。帕金森病病人生活質(zhì)量不僅受到運(yùn)動(dòng)障礙癥狀的影響，且可能受焦慮、抑郁等非運(yùn)動(dòng)癥狀的影響。有研究結(jié)果顯示，焦慮、抑郁是影響帕金森病病人生活質(zhì)量的重要因素[21]。本研究通過敘事護(hù)理干預(yù)負(fù)性情緒時(shí)，幫助病人找到被忽視的積極力量，激發(fā)病人面對(duì)問題的內(nèi)在動(dòng)力和勇氣，將消極的經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)化為積極的改變[22]，從而樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，促進(jìn)疾病的治療和康復(fù)，提高病人生活質(zhì)量，這與相關(guān)研究結(jié)果[23]一致。本研究顯示，干預(yù)4 周后，試驗(yàn)組PDQ-39 的情緒和恥辱感得分低于對(duì)照組（P＜0.05），說明敘事護(hù)理可進(jìn)一步提高帕金森病病人生活質(zhì)量。由此可以看出敘事護(hù)理干預(yù)不僅可以降低帕金森病病人負(fù)性情緒，亦可有效降低帕金森病病人的病恥感。病恥感是指社會(huì)對(duì)某些特殊人群的負(fù)面認(rèn)識(shí)，這些負(fù)面認(rèn)識(shí)使這些人群受到排斥、孤立，同時(shí)這群人出現(xiàn)逃避、懷疑自身價(jià)值等表現(xiàn)[24]。帕金森病病人在社交中因?yàn)榧膊“Y狀（如靜止性震顫、姿勢(shì)步態(tài)異常、“面具臉”和流涎等）導(dǎo)致身體形象的改變，常遭遇歧視和偏見，引發(fā)病人產(chǎn)生病恥感，嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量[25]。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)敘事護(hù)理干預(yù)4 周后，帕金森病病人恥辱感維度評(píng)分低于干預(yù)前（P＜0.05），與侯佳坤等[26-27]的研究結(jié)果一致。分析原因可能為：敘事護(hù)理干預(yù)通過與病人建立協(xié)作和信賴的關(guān)系，幫助病人重構(gòu)完整有意義的生命故事，在構(gòu)建新的生命故事過程中，幫助病人對(duì)自我重新定位，形成正確的自我認(rèn)知，增強(qiáng)對(duì)自我的肯定和認(rèn)同，從而降低帕金森病病人病恥感。

4 小結(jié)

敘事護(hù)理為護(hù)士提供了更多傾聽病人故事的機(jī)會(huì)，可接收病人釋放的更多相關(guān)信息，繼而對(duì)癥實(shí)施治療和護(hù)理，幫助病人實(shí)現(xiàn)疾病、生活的重構(gòu)。在敘事護(hù)理實(shí)施過程中護(hù)士能夠主動(dòng)關(guān)心病人內(nèi)心精神需求，建立和諧、信任的護(hù)患關(guān)系，改善病人焦慮、抑郁情緒，提高病人滿意度。敘事護(hù)理已成為連接護(hù)患關(guān)系的紐帶，成為建立良好護(hù)患關(guān)系的平臺(tái)[28]。本研究將敘事護(hù)理干預(yù)方法運(yùn)用于帕金森病病人臨床護(hù)理中，能夠有效減輕帕金森病病人由于疾病長期折磨導(dǎo)致的焦慮、抑郁狀態(tài)，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病信心，降低其疾病病恥感，提高其生活質(zhì)量。但本研究選取樣本量相對(duì)較少,且研究時(shí)間較短,未采用專門的病恥感量表，可能影響研究結(jié)果的準(zhǔn)確性,后續(xù)有必要擴(kuò)大樣本量、延長干預(yù)時(shí)間對(duì)研究結(jié)果做進(jìn)一步論證。