彭國慶，王小梅，王 瑞，余 歡，龔莉雲(yún)

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院，重慶 400010

家庭腸外營養(yǎng)（home parenteral nutrition, HPN）是指在專業(yè)營養(yǎng)支持團隊（nutritional support team,NST）指導(dǎo)下，讓病情相對平穩(wěn)且需長期依賴腸外營養(yǎng)的特殊病人，在家中接受營養(yǎng)支持[1]。家庭腸外營養(yǎng)在20 世紀(jì)60 年代末實現(xiàn)，被認(rèn)為是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的重要組成部分。家庭腸外營養(yǎng)是良性或惡性疾病導(dǎo)致慢性腸道功能衰竭（chronic intestinal failure,CIF）病人的主要救命療法，可有效提高病人的生活質(zhì)量，減少醫(yī)療費用并節(jié)省醫(yī)療資源，具有良好的社會效益[2]。此前，歐洲臨床營養(yǎng)與代謝協(xié)會（European Society for Clinical Nutrition and Metabolism, ESPEN）于2009 年頒布第一部家庭腸外營養(yǎng)指南[3]，并在2020 年結(jié)合病人視角針對家庭腸外營養(yǎng)安全管理對指南進行更新[4]。隨著研究深入，2023 年ESPEN 再次更新《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》[5]，推薦內(nèi)容未做大幅度更新，但改變了以往的問答模式，將建議及聲明以流程圖形式呈現(xiàn)，并對評論進行精簡及更新，更有利于相關(guān)人員在臨床實踐中的理解與使用。該指南從臨床實用性出發(fā)，對家庭腸外營養(yǎng)實際應(yīng)用過程中的綜合內(nèi)容做出71項相關(guān)建議、5 項聲明。目前，歐美國家家庭營養(yǎng)支持普遍，但我國院外營養(yǎng)支持環(huán)節(jié)薄弱，諸多因素導(dǎo)致家庭腸外營養(yǎng)工作在院外開展困難，且缺乏家庭腸外營養(yǎng)規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)[6]。該指南的發(fā)布可為我國家庭腸外營養(yǎng)指導(dǎo)實施提供理論參考和實踐思路。現(xiàn)對該指南主要內(nèi)容進行解讀，以期為我國家庭腸外營養(yǎng)規(guī)范化管理提供有益參考。

1 指南概況

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》以先前相關(guān)指南[4]為基礎(chǔ)，提供最新證據(jù)和意見，創(chuàng)建包含實用流程圖的“ESPEN 實用指南”，可為家庭腸外營養(yǎng)臨床實踐提供適當(dāng)且安全的建議。該指南根據(jù)ESPEN 指南標(biāo)準(zhǔn)操作程序制定，采用蘇格蘭校際指南網(wǎng)絡(luò)推薦的方法[7]和ESPEN 標(biāo)準(zhǔn)操作程序[8]，將所選文獻劃分為1～4 個等級，根據(jù)所分配的證據(jù)將推薦意見級別分為A級/B 級/0 級/優(yōu) 質(zhì) 實 踐 意 見（good practice points,GPP）級。所有建議不僅基于證據(jù)，還經(jīng)過專家共識過程，依據(jù)ESPEN 成員同意與否，對其發(fā)表的評論劃分為強烈共識、共識、大多數(shù)同意和無共識4 個級別，同意＞90%時即為強烈共識。該指南所有的建議都得到了＞90%的同意，均為強烈共識。指南從家庭腸外營養(yǎng)適應(yīng)證、中心靜脈通路裝置（CVAD）與輸液泵、輸液導(dǎo)管與CVAD 部位的護理、營養(yǎng)混合液、程序監(jiān)測和管理6 個方面提出71 條建議、5 項聲明。

2 指南內(nèi)容解讀

2.1 家庭腸外營養(yǎng)

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》從家庭腸外營養(yǎng)適應(yīng)證、適宜人群及安全標(biāo)準(zhǔn)3 個方面對家庭腸外營養(yǎng)適應(yīng)證進行詳細推薦。見圖1。

圖1 家庭腸外營養(yǎng)的適應(yīng)證

2.1.1 家庭腸外營養(yǎng)適應(yīng)證及適宜人群

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》推薦家庭腸外營養(yǎng)適用于無法通過口服或腸內(nèi)營養(yǎng)途徑滿足其營養(yǎng)需求且能夠在院外進行安全管理的病人（GPP 級，強烈共識，同意率95.8% ）。關(guān)于家庭腸外營養(yǎng)適宜人群，該指南與我國《中國成人患者腸外腸內(nèi)營養(yǎng)臨床應(yīng)用指南（2023 版）》[9]內(nèi)容一致，主要用于以下4 種臨床情境：1）非惡性疾病引起的短暫性可逆或永久不可逆慢性腸道功能衰竭（B 級，強烈共識，同意率94.7%）；2）惡性疾病引起的慢性腸道功能衰竭病人（0 級，強烈共識，同意率95.8%）；3）患有慢性腸道功能衰竭且預(yù)期壽命超過1～3 個月的晚期癌癥病人（B 級，強烈共識，同意率90.0%）；4）無法或不想通過口服/腸內(nèi)途徑滿足其營養(yǎng)需求的非慢性腸道功能衰竭病人（GPP級，同意率89.5%）。除明確家庭腸外營養(yǎng)適宜人群外，該指南還指出家庭腸外營養(yǎng)無絕對禁忌證，但當(dāng)癌癥病人未充分了解家庭腸外營養(yǎng)目的及利弊，應(yīng)禁止家庭腸外營養(yǎng)治療。對于癌癥病人，如何準(zhǔn)確識別存活足夠長時間并從家庭腸外營養(yǎng)治療中獲益的病人是目前臨床的一項挑戰(zhàn)，值得深入研究。

2.1.2 安全標(biāo)準(zhǔn)

家庭腸外營養(yǎng)是一種復(fù)雜的、可挽救病人生命的治療方法，若在實施過程中未提供個性化、安全、有效和適當(dāng)?shù)募彝ツc外營養(yǎng)方案，可能會導(dǎo)致嚴(yán)重傷害。因此，該指南指出，為確保家庭腸外營養(yǎng)方案的安全性，當(dāng)病人病情穩(wěn)定可出院治療（強烈共識，同意率91.3%）且取得病人或監(jiān)護人完全知情同意治療方案(強烈共識，同意率95.7%)，經(jīng)NST 評估病人家庭護理環(huán)境適合實施腸外營養(yǎng)(強烈共識，同意率95.7%)且病人能夠正確理解并安全實施腸外營養(yǎng)(強烈共識，同意率95.7%)后，NST 則啟動對病人和護理人員的個性化教育培訓(xùn)，以便安全地輸注腸外營養(yǎng)，并及時識別并發(fā)癥（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。同時病人出院前后需進行詳細護理評估，具體評估項目：病人臨床、身體、心理、情緒的舒適度/穩(wěn)定性；腸外營養(yǎng)方案的穩(wěn)定性（劑量及混合液）；所需的家庭護理和支持水平；生活方式/日?；顒?；康復(fù)的潛力；改善生活質(zhì)量的潛力；學(xué)習(xí)家庭腸外營養(yǎng)自我管理知識的潛力（病人/護理人員）；家庭護理團隊的知識和經(jīng)驗（若無法進行自我管理）；基礎(chǔ)家居安全、設(shè)施和一般清潔指導(dǎo)；額外所需設(shè)備（如背包、輸液泵、病床、輸液架）；實施家庭護理照顧者的營養(yǎng)混合液、設(shè)備及輔助設(shè)備；營養(yǎng)液、護理費、家庭腸外營養(yǎng)所需物品的報銷制度；24 h 隨叫隨到且經(jīng)驗豐富的家庭護理照顧者；出院后監(jiān)測的必要性/可能性（包括預(yù)約實驗室檢查）；藥物處方及給藥細節(jié)，且營養(yǎng)混合液應(yīng)由具有專業(yè)醫(yī)護人員提供（GPP級，強烈共識，同意率95.7%）。NST 還需為病人提供常規(guī)或緊急護理，向病人提供適當(dāng)?shù)?4 h 可聯(lián)系方式（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。目前我國NST負(fù)責(zé)評估病人營養(yǎng)狀況及核實家庭情況，制定和調(diào)整家庭腸外營養(yǎng)具體方案，實施家庭腸外營養(yǎng)的監(jiān)控、隨訪及健康教育。該指南還詳細介紹了病人出院前后評估項目，我國學(xué)者可結(jié)合該指南推薦評估內(nèi)容及我國醫(yī)療情況進一步完善評估內(nèi)容。

2.2 輸注方式及選擇

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》從中心靜脈通路裝置（central venous access device，CVAD）及輸液裝置選擇兩方面對家庭腸外營養(yǎng)輸注裝置進行詳細推薦。見圖2。

圖2 CVAD 和輸液泵

2.2.1 CVAD 選擇

CVAD 類型的選擇及置管部位應(yīng)由經(jīng)驗豐富的家庭腸外NST 和病人共同決策（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。首先對于CVAD 置管部位，該指南指出對于自我護理的病人，應(yīng)選擇容易看見和觸及的部位（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。其次，對于CVAD 材質(zhì)的選擇，該指南推薦長期使用家庭腸外營養(yǎng)的病人（＞6 個月）使用隧道式CVAD（如Hickman、Broviac、Groshong 導(dǎo)管）或完全植入式中心血管通路裝 置（central venous access devices, CVADs）（GPP 級，強烈共識，同意率90.9%）；對短期病人(＜6個月），則使用經(jīng)外周置入中心靜脈導(dǎo)管（peripherally inserted central catheter, PICC)（B 級，強烈共識，同意率100.0%）。再次，對于CVAD 置管部位，相較于多腔CVAD，單腔為首選方式。推薦通過頸內(nèi)靜脈或鎖骨下靜脈進入上腔靜脈置管（B 級，強烈共識，同意率100.0%），右側(cè)置入CVAD 導(dǎo)管可降低血栓形成風(fēng)險[10]（B 級，強烈共識，同意率95.2%）。最后，關(guān)于CVAD 尖端位置，該指南指出無論選擇何種材質(zhì)的導(dǎo)管及置入側(cè)，尖端放置在右心房和上腔靜脈交界處水平位置可降低靜脈血栓形成風(fēng)險（B 級，強烈共識，同意率100.0%）。多部指南不推薦PICC 用于長期家庭腸外營養(yǎng)[11-12]。然而，多項研究顯示長期使用PICC，其導(dǎo)管相關(guān)血流感染（catheterrelated blood stream infections, CRBSI）風(fēng)險較低，但導(dǎo)管相關(guān)靜脈血栓形成風(fēng)險較高[12-15]。因此，目前仍需進一步研究來探討PICC 在常規(guī)臨床實踐中長期使用的原因及臨床結(jié)局。

除了強調(diào)NST 的重要作用，該指南多項建議均指出病人參與決策的重要性，尊重病人自主選擇權(quán)，將有助于實現(xiàn)最佳自我護理。醫(yī)患共同決策強調(diào)醫(yī)患雙方平等交流、信息共享、對診療方案達成共識的過程，是現(xiàn)代“生物-心理-社會”醫(yī)學(xué)模式的集中體現(xiàn)。目前我國醫(yī)患共同決策研究起步較晚，政策法律不完備、傳統(tǒng)的臨床決策模式、醫(yī)患關(guān)系等現(xiàn)實因素使其推行面臨阻力。醫(yī)護人員可借鑒英國開發(fā)個人數(shù)字助理（PDA）工具的經(jīng)驗，由政府部門牽頭，輔之以單位協(xié)助，充分利用信息化平臺提供病人可查閱的信息資源并引導(dǎo)病人有效獲取醫(yī)療信息，以提升病人的信息獲取能力[16]。

2.2.2 輸液裝置

目前我國相關(guān)指南未對輸液裝置選擇做出明確推薦[1,9,17]。《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》出于安全性及有效性考慮，對于夜間輸注腸外營養(yǎng)的病人推薦使用輸液泵來監(jiān)控家庭腸外營養(yǎng)滴注速率（GPP 級，強烈共識，同意率91.3%）；對于全天或白天輸注的病人，使用便攜式輸液泵可增加其參加社交活動和工作的可能性，改善病人生活質(zhì)量（GPP 級，強烈共識，同意率95.7%）；對于特殊情況下可暫時使用流量調(diào)節(jié)器，但不得使用一次性輸液器（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。研究顯示由于輸注的液體量大，腸外營養(yǎng)為高滲性液體且輸注液體量較大，快速給藥或自由輸注可能給病人造成嚴(yán)重傷害[18]。因此，輸液裝置的選擇應(yīng)基于病人自身狀況及腸外營養(yǎng)液體情況而定。

2.3 輸液管及導(dǎo)管部位的護理

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》從CVAD 置管部位護理、無菌技術(shù)、連接器管理、CVAD 裝置保護、PICC 管理及CVAD 管腔選擇6 個方面對輸液管及導(dǎo)管部位護理進行詳細推薦。見圖3、圖4。

圖3 輸液管及導(dǎo)管部位的護理（一）

圖4 輸液管及導(dǎo)管部位的護理（二）

2.3.1 CVAD 置管部位的護理

我國指南尚未對CVAD 置管部位所使用的敷料種類及更換頻率進行明確推薦。首先，關(guān)于敷料種類，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》建議使用無菌紗布或無菌、透明、半透性敷料覆蓋在CVAD 置管部位（B級，強烈共識，同意率90.9%）。其次，關(guān)于敷料更換頻率，推薦透明敷料除非弄臟或松動，每周需更換1 次（0級，強烈共識，同意率95.5%）；愈合良好的CVAD 置管部位無須使用敷料防止滑脫（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。最后，關(guān)于輸注裝置更換時間，與我國臨床實踐及指南相同，均建議腸外營養(yǎng)管應(yīng)24 h 內(nèi)更換（B 級，強烈共識，同意率100.0%）。目前不同種類的敷料對預(yù)防CVAD 置管部位感染存在爭議。研究顯示使用紗布、膠帶和聚氨酯敷料在CRBSI 發(fā)生率方面無明顯差異[13]。一項系統(tǒng)綜述顯示，與紗布敷料相比，透明敷料的使用與導(dǎo)管末端感染的相對風(fēng)險顯著增加有關(guān)[19]。同時對于敷料更換頻率，目前尚無確切證據(jù)表明CVAD 換藥間隔時間延長與CVAD 相關(guān)感染有關(guān)[20]。因此，需要進一步研究來探討敷料種類及更換頻率對導(dǎo)管置管部位并發(fā)癥的影響。

2.3.2 無菌技術(shù)

我國指南未對無菌操作過程中注意事項進行明確建議?！禘SPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》指出CRBSI是家庭腸外營養(yǎng)病人常見并發(fā)癥，因此，應(yīng)保持嚴(yán)格的家庭CVAD 護理無菌技術(shù)（A 級，強烈共識，同意率100.0%）。其中，洗手是預(yù)防感染的最重要措施。關(guān)于洗手時機，該指南推薦在更換CVAD 敷料時，應(yīng)進行手部消毒和無菌操作技術(shù)（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）；接觸或更換CVAD 敷料前后立即洗手（B級，強烈共識，同意率95.2%）。關(guān)于換藥和皮膚消毒所用溶液，推薦使用0.5%～2.0%乙醇性氯己定溶液，如果有氯己定禁忌證，可替代使用碘、碘酚或70%乙醇（A 級，強烈共識，同意率95.0%）。關(guān)于洗手注意事項，與我國目前臨床實踐相對一致，強調(diào)無菌操作和手衛(wèi)生管理對降低感染發(fā)生率的重要作用，目前我國洗手多采用“七步洗手法”[21]。

2.3.3 連接器管理

首先，針對連接器的選擇，研究顯示與肝素帽或三通接頭相比，無針接頭消毒后使用可減少內(nèi)部微生物污染，從而降低CRBSI 發(fā)生率[22]（B 級，強烈共識，同意率100.0%）。因此，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》推薦使用無針接頭來連接靜脈導(dǎo)管。其次，關(guān)于連接器更換頻率，我國臨床常規(guī)5～7 d 更換1 次，而該指南推薦無針接頭更換頻率不應(yīng)超過72 h。最后，關(guān)于無針接頭類型選擇及注意事項，與機械瓣膜裝置相比，該指南建議使用帶有分隔膜的無針接頭（0 級，強烈共識，同意率100.0%），其連接部位使用防菌保護帽（B級，強烈共識，同意率90.9%），清洗時使用適當(dāng)?shù)南緞燃憾ㄒ掖既芤夯?0%乙醇），并只與無菌裝置相連接，從而可將污染風(fēng)險降至最低（A 級，強烈共識，同意率100.0%）。

2.3.4 CVAD 裝置的保護

首先，關(guān)于端口針頭的保護，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》建議每周至少更換1 次端口針頭（GPP級，同意率100.0%），CVAD 不應(yīng)無保護地浸泡在水中（B 級，強烈共識，同意率95.2%）。研究指出若采取防水措施以減少將微生物帶入導(dǎo)管的可能性，可允許洗澡、游泳等行為[23]。關(guān)于何時更換端口針頭目前存在爭議。其次，封管液的選擇，該指南指出用0.9%氯化鈉注射液代替肝素（B 級，強烈共識，同意率95.5%），在CVAD 腔中生物膜形成及導(dǎo)管閉塞風(fēng)險較低。同時推薦使用安全性和成本效益較好的?；橇_定作為封管液（B 級，強烈共識，同意率100.0%）。研究顯示與0.9%氯化鈉注射液相比，使用?；橇_定溶液者CRBSIs、導(dǎo)管相關(guān)靜脈血栓形成和閉塞的發(fā)生率更低[24]。0.9%氯化鈉注射液與牛磺羅定溶液在抗凝、維持導(dǎo)管通暢、預(yù)防并發(fā)癥等效果值得進一步探討。然而我國臨床上多推薦使用肝素或生理鹽水進行封管，?；橇_定作為封管液在國內(nèi)尚未見文獻報道[25]。因此，提示國內(nèi)學(xué)者可進一步探討?；橇_定溶液在我國CVAD 中的應(yīng)用效果，根據(jù)個體情況合理選擇封管液。

2.3.5 PICC 管理及CVAD 管腔的選擇

關(guān)于PICC 管理，為降低CRBSI 風(fēng)險，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》推薦使用無縫合線吻合裝置（B 級，強烈共識，同意率100.0%）；為確保長期使用PICC（＞1 個月）的安全性，推薦使用導(dǎo)管固定裝置可防止導(dǎo)管尖端移位并節(jié)省換藥時間（0 級，強烈共識，同意率100.0%）。研究顯示仍需進一步研究如何培訓(xùn)正確放置和拔除導(dǎo)管可最大限度地減少病人疼痛[26-27]。因此，有必要進一步研究如何減輕病人置管及拔管過程中的疼痛體驗。關(guān)于CVAD 管腔的選擇，該指南推薦使用專用管腔進行腸外營養(yǎng)輸注（GPP級，強烈共識，同意率95.5%）。從中心靜脈導(dǎo)管（CVC）中獲取血液是CRBSI 發(fā)生的危險因素[28]，故盡量避免從CVAD 抽取血液（B 級，強烈共識，同意率95.2%）。目前尚缺乏高質(zhì)量研究證實使用專用管腔進行腸外營養(yǎng)可降低感染率。因此，未來研究可進一步探討使用專用管腔對減少感染并發(fā)癥的使用效果。

2.4 營養(yǎng)混合液

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》從腸外營養(yǎng)混合液的選擇、混合液配制及運輸?shù)年P(guān)鍵步驟、家庭腸外營養(yǎng)混合液的輸注時間和速率3 個方面對營養(yǎng)混合液進行詳細介紹（見圖5）。

圖5 家庭腸外營養(yǎng)混合液

2.4.1 腸外營養(yǎng)混合液的選擇

與我國臨床實踐一致，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》指出家庭腸外營養(yǎng)混合液的選擇首先應(yīng)滿足病人需求（強烈共識，同意率95.7%），商業(yè)現(xiàn)成混合液或根據(jù)病人個人需求定制混合液均可用于家庭腸外營養(yǎng)（GPP 級，強烈共識，同意率95.7%）。其中定制的混合液可單獨配制，也可使用即用型工業(yè)化多腔袋（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。目前缺乏對定制腸外營養(yǎng)混合液在家庭腸外營養(yǎng)環(huán)境應(yīng)用優(yōu)缺點的相關(guān)研究[29]，故需進一步的研究來比較使用商業(yè)現(xiàn)成腸外營養(yǎng)混合液與定制腸外營養(yǎng)混合液對良、惡性腸道功能衰竭病人的安全性、臨床結(jié)局及成本效益。

2.4.2 腸外營養(yǎng)混合液配制及運輸?shù)年P(guān)鍵步驟

首先，為保證腸外營養(yǎng)混合液穩(wěn)定性，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》與我國專家共識[30]均指出需通過實驗室方法檢查并記錄“全合一”混合液的穩(wěn)定性（B 級，強烈共識，同意率100.0%）。由于混合液成分復(fù)雜，不適合加入藥物（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%），且定制溶液的穩(wěn)定性不能簡單通過文獻推斷（GPP 級，強烈共識，同意率95.2%）。應(yīng)根據(jù)穩(wěn)定性和相容性數(shù)據(jù)，在無菌條件下添加微量元素和維生素（GPP 級，強烈共識，同意率91.3%）。其次，為保證腸外營養(yǎng)混合液使用的安全性，該指南指出應(yīng)為病人貼上“全合一”混合液的標(biāo)簽，主要內(nèi)容包括成分（劑量）、日期、姓名和說明，如儲存、可配制的添加劑、輸注速率（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。最后，關(guān)于定制混合液的儲存，該指南推薦在運輸過程中和在病人家中應(yīng)冷藏（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%） 。

2.4.3 家庭腸外營養(yǎng)混合液的輸注時間和速率

關(guān)于家庭腸外營養(yǎng)混合液放置時間，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》指出應(yīng)不超過24 h（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。關(guān)于家庭腸外營養(yǎng)輸注速率，在周期性輸注腸外營養(yǎng)結(jié)束時，應(yīng)降低輸注速率以避免反應(yīng)型低血糖(例如在最后半小時輸注速率的一半)（GPP 級，強烈共識，同意率93.8%)。我國學(xué)者還指出輸注速率應(yīng)根據(jù)病人營養(yǎng)需求和醫(yī)療狀況確定，若希望了解更多相關(guān)內(nèi)容，可詳見《腸外營養(yǎng)安全輸注專家共識》[17]。

2.5 監(jiān)測程序

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》從監(jiān)測時機、監(jiān)測模式、監(jiān)測參數(shù)和頻率3 個方面對監(jiān)測程序進行詳細推薦（見圖6）。

圖6 監(jiān)測程序

相較于我國腸外營養(yǎng)指南及專家共識，《ESPEN實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》更加強調(diào)對病人進行綜合性監(jiān)測，監(jiān)測程序包括病人監(jiān)測時機、監(jiān)測模式以及監(jiān)測參數(shù)和頻率。首先關(guān)于監(jiān)測時機，該指南推薦家庭腸外營養(yǎng)病人進行定期監(jiān)測（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%），監(jiān)測時間可根據(jù)病人病情及營養(yǎng)支持狀態(tài)進行調(diào)整（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。其次，關(guān)于監(jiān)測模式，該指南涉及許多管理相關(guān)的因素，不僅推薦對病人和護理人員應(yīng)接受自我監(jiān)測家庭腸外營養(yǎng)護理培訓(xùn)（0 級，強烈共識，同意率95.7%），還指出家庭腸外營養(yǎng)監(jiān)測需NST 與院外護理人員進行合作與溝通（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。最后，關(guān)于監(jiān)測參數(shù)及頻率，該指南推薦營養(yǎng)效果的監(jiān)測參數(shù)包括營養(yǎng)功效、腸外營養(yǎng)耐受性、病人/護理者對輸注導(dǎo)管的管理、生活質(zhì)量和護理質(zhì)量（GPP 級，強烈共識，同意率95.7%）。參數(shù)監(jiān)測頻率與我國臨床實踐大致一致，推薦臨床狀況穩(wěn)定的長期家庭腸外營養(yǎng)病人，應(yīng)定期（例如每隔3～6 個月）測量體重、體成分和水合狀態(tài)、能量和體液平衡和生化指標(biāo)（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%），每年進行1 次臨床體征、癥狀、骨代謝和骨密度評估（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。該指南中針對監(jiān)測參數(shù)、頻率及監(jiān)測時機進行詳細推薦，若希望了解更多具體內(nèi)容，可參見該指南原文。

2.6 家庭腸外營養(yǎng)管理

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》從家庭腸外營養(yǎng)實施的前提條件、對醫(yī)院的要求、對NST 的要求、病人轉(zhuǎn)運、安全標(biāo)準(zhǔn)及應(yīng)急管理6 個方面對家庭腸外營養(yǎng)管理進行詳細描述。見圖7、圖8。

圖7 家庭腸外營養(yǎng)管理

圖8 家庭腸外營養(yǎng)應(yīng)急管理

2.6.1 家庭腸外營養(yǎng)實施的前提條件

家庭護理環(huán)境中腸外營養(yǎng)管理不同于住院病人，腸外營養(yǎng)管理的主要責(zé)任從醫(yī)務(wù)人員轉(zhuǎn)移到病人及護理人員，實施過程中存在更多不確定性。因此，《ESPEN實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》除提出預(yù)防和控制導(dǎo)管感染的建議外，還指出NST 在個性化決策中的關(guān)鍵作用。關(guān)于家庭護理環(huán)境，該指南建議實施家庭腸外營養(yǎng)前，NST 應(yīng)評估和批準(zhǔn)家庭護理環(huán)境的適宜性（GPP 級，強烈共識，同意率91.3%）。關(guān)于培訓(xùn)地點及培訓(xùn)內(nèi)容，推薦選擇病房或病人家中，培訓(xùn)內(nèi)容包括導(dǎo)管護理、輸液泵的使用以及預(yù)防、識別和管理并發(fā)癥（GPP級，強烈共識，同意率91.3%）。具體培訓(xùn)內(nèi)容包括：家庭腸外營養(yǎng)的適應(yīng)證、方案以及短期或長期目標(biāo)；知情同意原則；腸外營養(yǎng)所需的配方、設(shè)備及用物；學(xué)習(xí)能力及自我管理及監(jiān)測的準(zhǔn)備情況；書面材料和程序的審查及口頭講解；家庭護理環(huán)境（一般清潔度、有無寵物及基本家庭安全）；導(dǎo)管護理（預(yù)防及控制感染、識別和管理導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥及現(xiàn)場護理）；混合液的儲存、處理及檢查；若適用，可培訓(xùn)維生素及微量元素的添加、家庭腸外營養(yǎng)的安全管理、輸液裝置的連接和斷開、輸注前后沖洗以及定期評估無菌技術(shù)等內(nèi)容；輸液泵的使用、程序、維護和故障排除；并發(fā)癥的預(yù)防、識別和管理；常見的錯誤；可聯(lián)系的資源和院外支持；自我監(jiān)測；藥物治療和給藥方式（總體方案管理）。研究顯示，家庭腸外營養(yǎng)培訓(xùn)可以采取多種培訓(xùn)方式，包括一對一咨詢、教學(xué)反饋方法、書面講解、計算機輔助學(xué)習(xí)和互動演示（錄像帶和互聯(lián)網(wǎng)教育）[31-32]。我國學(xué)者培訓(xùn)可借鑒此模式。

2.6.2 對醫(yī)療機構(gòu)及NST 團隊的要求

我國指南尚未對提供的家庭腸外營養(yǎng)醫(yī)院和NST要求進行明確推薦。首先，對醫(yī)院的要求，《ESPEN實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》建議家庭腸外營養(yǎng)病人應(yīng)由家庭腸外營養(yǎng)中心進行護理（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%），家庭腸外營養(yǎng)中心應(yīng)為家庭腸外營養(yǎng)病人設(shè)立門診及住院病床以監(jiān)測或評估病人腸道功能（GPP 級，強烈共識，同意率91.3%）。其次，對NST 要求，該指南推薦家庭腸外營養(yǎng)病人應(yīng)由有家庭腸外營養(yǎng)管理經(jīng)驗的NST 進行護理（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。研究表明NST 提供家庭腸外營養(yǎng)治療對病人生存率和CRBSI 發(fā)生率有積極的影響[33]。NST 組成規(guī)模一定程度上取決于團隊護理的病人數(shù)量。最后，關(guān)于NST 成員，與我國指南不同。該指南建議團隊成員應(yīng)該是多學(xué)科的，除了醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、藥劑師，還強調(diào)了社會工作者、心理學(xué)家的重要作用（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。研究表明家庭腸外營養(yǎng)病人存在身體、心理和情緒壓力源，在家庭腸外營養(yǎng)實施過程中挑戰(zhàn)更為艱巨，因此，需要對病人進行心理疏導(dǎo)[34]。目前國內(nèi)對家庭腸外營養(yǎng)病人心理相關(guān)研究較少，多數(shù)圍繞家庭腸外營養(yǎng)的臨床應(yīng)用展開，故需對病人在家庭腸外營養(yǎng)實施過程中存在的心理問題進行深入了解。

2.6.3 家庭腸外營養(yǎng)病人轉(zhuǎn)運管理及家庭腸外營養(yǎng)的安全標(biāo)準(zhǔn)

關(guān)于家庭腸外營養(yǎng)病人轉(zhuǎn)運管理，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》建議當(dāng)家庭腸外營養(yǎng)病人轉(zhuǎn)回當(dāng)?shù)刂委煏r，為保證病人安全，應(yīng)確保轉(zhuǎn)運途中有足夠的腸外營養(yǎng)混合液及輔助設(shè)施，負(fù)責(zé)病人的NST 應(yīng)與病人當(dāng)?shù)豊ST 建立聯(lián)系，以防需要醫(yī)療支持（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。關(guān)于家庭腸外營養(yǎng)安全標(biāo)準(zhǔn)，該指南還涉及大量護理管理學(xué)內(nèi)容，推薦將CRBSI發(fā)生率、再入院發(fā)生率和生活質(zhì)量作為評估家庭腸外營養(yǎng)方案護理質(zhì)量的3 個關(guān)鍵結(jié)局指標(biāo)（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。使用結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果模型，可確定和解決需要進一步改進的領(lǐng)域。查閱大量文獻發(fā)現(xiàn)，目前我國缺乏基于結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果模型來構(gòu)建有助于規(guī)范評價家庭腸外營養(yǎng)護理質(zhì)量及量化改進護理水平的指標(biāo)體系的相關(guān)研究。

2.6.4 應(yīng)急管理

我國指南未對家庭腸外營養(yǎng)應(yīng)急管理做出明確建議。家庭腸外營養(yǎng)應(yīng)急管理可從家庭腸外營養(yǎng)所需的必要條件及入院措施展開。關(guān)于實施家庭腸外營養(yǎng)的必要條件，《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》指出NST 應(yīng)向病人和護理人員提供家庭腸外營養(yǎng)相關(guān)并發(fā)癥的識別和后續(xù)管理相關(guān)的書面信息，包括在緊急情況下可聯(lián)系的相關(guān)人員（GPP 級，強烈共識，同意率91.3%）。同時NST 應(yīng)制定書面方案并發(fā)放給各合作醫(yī)院；若情況允許，病人也直接閱讀書面方案或訪問相關(guān)網(wǎng)站進行了解(GPP 級，強烈共識，同意率100.0%)。關(guān)于病人入院措施，該指南推薦病人因家庭腸外營養(yǎng)相關(guān)并發(fā)癥入院時，NST 應(yīng)該建立適當(dāng)?shù)男畔⒐蚕硐到y(tǒng)并提供護理；若病人因緊急問題入住缺乏相關(guān)專業(yè)知識的醫(yī)院，則NST 應(yīng)確保共享的護理方案已預(yù)先傳播給當(dāng)?shù)蒯t(yī)院（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）；同時指南強調(diào)NST 無法負(fù)責(zé)病人所有健康問題，因此NST 應(yīng)確保病人、護理人員和全科醫(yī)生知道與家庭腸外營養(yǎng)無關(guān)的病情，包括病人潛在并發(fā)癥和非腸道功能衰竭疾病有關(guān)并發(fā)癥（GPP 級，強烈共識，同意率95.5%）。一旦病人建立家庭腸外營養(yǎng)，病人住院時應(yīng)攜帶與其病情相關(guān)病歷和可訪問的病例網(wǎng)站，以便在需要緊急治療時幫助當(dāng)?shù)蒯t(yī)療團隊（GPP 級，強烈共識，同意率100.0%）。綜上所述，除了強調(diào)NST 在家庭腸外營養(yǎng)發(fā)揮重要作用以外，仍強調(diào)區(qū)域協(xié)同醫(yī)療信息共享以及完善出院后延續(xù)服務(wù)體系的重要性。

目前，我國倡導(dǎo)開展從醫(yī)院到社區(qū)及家庭的延續(xù)性醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。研究表明隨著信息技術(shù)的發(fā)展，國外學(xué)者通過互聯(lián)網(wǎng)形式在醫(yī)院、社區(qū)和家庭的營養(yǎng)支持和管理中進行應(yīng)用，并取得一定成效[35]。相比之下，我國的研究僅在單病種疾病信息化管理中部分涉及家庭腸外營養(yǎng)，專門針對家庭腸外營養(yǎng)的信息化建設(shè)方面仍處于起步階段[36]。這提示政策制定者及學(xué)者應(yīng)充分關(guān)注家庭腸外營養(yǎng)結(jié)合移動技術(shù)等信息化手段，科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)亻_發(fā)適合我國家庭腸外營養(yǎng)病人的方案和計劃。

3 小結(jié)

《ESPEN 實踐指南：家庭腸外營養(yǎng)》基于目前家庭腸外營養(yǎng)管理方面最新研究提出更精細化、全方位的建議。通過對2020 版指南進行精簡，提供了更加簡潔明了的流程圖，更便于其在臨床實踐中運用。同時為我國家庭腸外營養(yǎng)開展及病人治療的安全性和有效性提供有益參考。然而，指南中推薦意見證據(jù)多來源于國外研究，部分推薦意見中關(guān)于家庭腸外營養(yǎng)管理及實施的原始研究證據(jù)等級較低，存在爭議。故我國學(xué)者可根據(jù)我國醫(yī)療情況和病人個體狀況，并結(jié)合最新指南的證據(jù)和意見進行臨床實踐。未來仍需要多中心、隨機對照試驗或高質(zhì)量原始研究提高證據(jù)質(zhì)量，為我國家庭腸外營養(yǎng)管理指南的更新提供更多符合我國國情的研究證據(jù)。