李 寧,趙 麗,趙永樂(lè),陳思思,王金州,王延濤,張桂芹

腦卒中現(xiàn)已成為世界上第二大死亡疾病,也是世界第三大殘疾原因[1],腦卒中病人發(fā)病后吞咽障礙發(fā)生率高達(dá)51.00%～78.00%[2],且逐年上升[3],已成為全球范圍內(nèi)亟待解決的健康問(wèn)題[4]。其中,80%的病人會(huì)有不同水平的病恥感[5],導(dǎo)致病人失去日常生活的信心[6]、營(yíng)養(yǎng)水平下降[7]、害怕與他人交流[8]、消極對(duì)待治療等,阻礙病人康復(fù)。既往針對(duì)糖尿病[9]、皮膚造口[10]等的研究表明,應(yīng)對(duì)方式[11]、心理韌性[12]、自我感受負(fù)擔(dān)[13]等是病人病恥感的影響因素,但是否對(duì)卒中后吞咽障礙的病恥感產(chǎn)生相同的影響尚不清楚,且目前少有清晰闡述其與病恥感之間作用機(jī)制的研究。本研究構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,探討應(yīng)對(duì)方式、心理韌性及自我感受負(fù)擔(dān)對(duì)病恥感的作用路徑,為探索卒中后吞咽障礙病人病恥感的干預(yù)模式奠定基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

于2022年8月—2023年3月采用便利抽樣法選取濟(jì)南市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)外科住院的311例卒中后吞咽障礙病人為研究對(duì)象。依照統(tǒng)計(jì)學(xué)中的Kendall準(zhǔn)則,樣本量至少為自變量個(gè)數(shù)的5～10倍[14],本研究共26個(gè)變量,并考慮到20%的無(wú)效問(wèn)卷,本研究共納入樣本量311例。納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合第四屆全國(guó)腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議修訂的《腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)》[15]中的診斷要點(diǎn),并經(jīng)顱腦CT或MRI確診者;2)年齡≥18歲;3)意識(shí)清楚,病情平穩(wěn);4)取得病人知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病,如惡性腫瘤、心腎功能障礙等;2)患有精神病史或認(rèn)知功能障礙;3)中途退出者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括年齡、性別、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、家庭所在地、醫(yī)保類型、病程長(zhǎng)短、吞咽障礙分級(jí)、有無(wú)留置胃管。

1.2.1.2 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale,SIS)

該量表由Fife等[16]編制,用于測(cè)量慢性病病人的病恥感,包括社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)隔離4個(gè)維度,共24個(gè)條目。各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,極不同意到極為同意計(jì)1～4分。總分24～96分,得分越高說(shuō)明個(gè)體的病恥感水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90。

1.2.1.3 心理韌性量表(the Conor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)

該量表由于肖楠等[17]漢化,用于測(cè)量個(gè)體的心理韌性水平,包括堅(jiān)韌、樂(lè)觀、力量3個(gè)維度,共25個(gè)條目。各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從不到總是計(jì)0～4分?？偡?0～100分,得分越高說(shuō)明個(gè)體的心理韌性水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.1.4 自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)

該量表由Cousineau等[18]編制,主要用于測(cè)量慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)水平,包括身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)3個(gè)維度,共10個(gè)條目。各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從不到總是計(jì)1～5分。總分10～50分,其中≤20分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān),20～29分為輕度自我感受負(fù)擔(dān),30～39分為中度自我感受負(fù)擔(dān),≥40 分為重度自我感受負(fù)擔(dān),得分越高表示自我感受負(fù)擔(dān)越重。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.1.5 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表(Simplified Coping Style Scale,SCSQ)

該量表由解亞寧[19]編制,主要用于測(cè)量個(gè)體的應(yīng)對(duì)水平,包括積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度,共20個(gè)條目。各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,不采用到經(jīng)常采用計(jì)0～3分。總分0～60分,得分越高說(shuō)明個(gè)體該應(yīng)對(duì)水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

1.2.2 資料收集方法

對(duì)2名調(diào)查者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),取得病人知情同意后,由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)病人進(jìn)行問(wèn)卷填寫,對(duì)于病人提出的疑問(wèn)及時(shí)答疑,問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問(wèn)卷320份,剔除數(shù)據(jù)缺失過(guò)多及中途放棄填寫的問(wèn)卷9份,共回收有效問(wèn)卷311份,有效回收率為97.2%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 卒中后吞咽障礙病人的一般資料

在311例卒中后吞咽障礙病人中,年齡24～76(56.00±2.28)歲;男136例,女175例;干部12例,職工及退休職工152例,農(nóng)民147例;已婚262例,未婚23例,離異24例,喪偶2 例;本科及以上學(xué)歷11例,專科12例,高中166例,初中及以下121例;家庭人均月收入2 000元以下47例,2 000～5 000元165例,5 000元以上99例;城鎮(zhèn)居民及職工醫(yī)保151例,新型農(nóng)村合作醫(yī)療160例;病程:5年以下37例,5年及以上274例;城市人口140例,農(nóng)村人口171例;吞咽障礙分級(jí)Ⅰ級(jí)17例,Ⅱ級(jí)186例,Ⅲ級(jí)108例;留置胃管病人164例,未留置胃管者147例。

2.2 卒中后吞咽障礙病人各量表得分

卒中后吞咽障礙病人病恥感得分為(69.14±18.58)分,處于中等偏上水平,各量表得分情況見(jiàn)表1。

表1 卒中后吞咽障礙病人各量表維度得分 單位:分

2.3 卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素各變量間的相關(guān)性分析

卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素各變量間的相關(guān)性分析結(jié)果顯示:自我感受負(fù)擔(dān)、消極應(yīng)對(duì)與病恥感呈正相關(guān)(P<0.05);心理韌性、積極應(yīng)對(duì)與病恥感呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),見(jiàn)表2。

表2 卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素各變量間的相關(guān)性(r值)

2.4 卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素的結(jié)構(gòu)方程模型分析

根據(jù)文獻(xiàn)回顧及各個(gè)因素之間的相關(guān)分析結(jié)果,建立假設(shè)模型,將數(shù)據(jù)導(dǎo)入初始模型后,發(fā)現(xiàn)路徑:積極應(yīng)對(duì)→病恥感的路徑系數(shù)無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),根據(jù)修正指數(shù)剔除后重新予以分析,卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素SEM路徑關(guān)系檢驗(yàn)結(jié)果見(jiàn)表3,符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。模型擬合結(jié)果:卡方/自由度比值(χ2/df)為1.941、近似值均方根誤差(RMSEA)為0.055、適配度指數(shù)(GFI)為0.954、修正的擬合優(yōu)度指數(shù)(AGFI)為0.925,修正擬合指數(shù)(IFI)為0.977,提示本研究數(shù)據(jù)與模型擬合良好,模型路徑圖見(jiàn)圖1。另外,各個(gè)維度收斂效度(AVE>0.5)與組合信度(CR>0.7)指標(biāo)均滿足要求。

圖1 卒中后吞咽障礙病人影響因素的結(jié)構(gòu)方程模型圖

表3 卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素SEM路徑關(guān)系檢驗(yàn)結(jié)果

2.5 卒中后吞咽障礙病人病恥感影響因素的標(biāo)準(zhǔn)化效應(yīng)(見(jiàn)表4)

表4 各影響因素對(duì)病恥感的標(biāo)準(zhǔn)化效應(yīng)

3 討論

3.1 自我感受負(fù)擔(dān)對(duì)病恥感的影響

本研究顯示,自我感受負(fù)擔(dān)得分處于中等偏上水平,且自我感受負(fù)擔(dān)越高,病恥感越高,這與Hu等[20]的研究結(jié)果一致。自我感受負(fù)擔(dān)對(duì)病恥感有直接正效應(yīng),總效應(yīng)系數(shù)為0.649。病人患病后勞動(dòng)能力降低以及大量的醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用,加劇了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[13],產(chǎn)生負(fù)罪感。在生活中會(huì)更加依賴照顧者,擔(dān)心因照顧自己承擔(dān)過(guò)多的責(zé)任,還會(huì)有損照顧者健康,從而產(chǎn)生更重的負(fù)擔(dān)感、內(nèi)疚感,認(rèn)為自己是個(gè)“大麻煩”。在人際交往過(guò)程中也會(huì)表現(xiàn)出逃避心理,甚至不配合康復(fù)鍛煉[21],導(dǎo)致身體機(jī)能進(jìn)一步惡化,從而增加了病人的病恥感。因此,醫(yī)護(hù)人員不僅要對(duì)病人本身進(jìn)行人文關(guān)懷,也要對(duì)其照顧者及社會(huì)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行情感和知識(shí)支持,采取同伴教育的方式,反向激發(fā)病人的積極情緒,提供多元化支持,增強(qiáng)其康復(fù)的信心。

3.2 心理韌性對(duì)病恥感的影響

本研究顯示,心理韌性得分處于中等水平,且心理韌性水平越高,病恥感越低,這與Dray等[22]的研究結(jié)果一致。心理韌性對(duì)病恥感有直接負(fù)效應(yīng),也可以發(fā)揮間接效應(yīng)影響病恥感,總效應(yīng)系數(shù)為-0.831。心理韌性水平高的病人能夠比較樂(lè)觀地面對(duì)疾病帶來(lái)的變化,也能夠激發(fā)內(nèi)心的堅(jiān)韌與力量,從而積極地配合治療與康復(fù)[23],病恥感較低。心理韌性也可以通過(guò)自我感受負(fù)擔(dān)間接效應(yīng)影響病恥感,心理韌性越高的病人,更可能堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)疾病帶來(lái)的身體、經(jīng)濟(jì)、情感負(fù)擔(dān)[24],從而做到自我排解、降低內(nèi)心的愧疚感與病恥感水平。在對(duì)吞咽障礙病人的醫(yī)療護(hù)理中,重視對(duì)病人的心理重建,鼓勵(lì)病人用既有的知識(shí)適應(yīng)疾病帶來(lái)的改變,從而降低病人病恥感。

3.3 應(yīng)對(duì)方式對(duì)病恥感的影響

本研究顯示,應(yīng)對(duì)方式得分處于中等偏上水平,且應(yīng)對(duì)方式水平越高,病恥感越低,這與王子慧[25]的研究結(jié)果一致。應(yīng)對(duì)方式中的消極應(yīng)對(duì)對(duì)病恥感有直接正效應(yīng),也可以發(fā)揮間接效應(yīng)影響病恥感,總效應(yīng)系數(shù)為0.421;應(yīng)對(duì)方式中的積極應(yīng)對(duì)可以通過(guò)負(fù)向間接效應(yīng)影響病恥感,效應(yīng)系數(shù)為-0.210。積極樂(lè)觀解決問(wèn)題的能力更可能有助于病人重新調(diào)整或恢復(fù)身心健康之間的平衡[26],采用消極的應(yīng)對(duì)方式可增加病人心理負(fù)擔(dān),加重焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[27],更不利于病人的身心康復(fù)。提示醫(yī)護(hù)工作者要關(guān)注病人的行為方式,為其制定個(gè)性化的康復(fù)策略與護(hù)理服務(wù),引導(dǎo)病人采取向他人傾訴,向朋友、親戚尋求建議,以及轉(zhuǎn)移注意力、培養(yǎng)興趣愛(ài)好等積極的方式面對(duì)疾病帶來(lái)的困擾,從而使心理韌性水平更高、自我感受負(fù)擔(dān)更低,降低病人的病恥感。

4 小結(jié)

本研究基于橫斷面調(diào)查數(shù)據(jù),構(gòu)建了卒中后吞咽障礙病人病恥感的影響因素的結(jié)構(gòu)方程模型,明確了心理韌性、自我感受負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式對(duì)于病恥感的影響路徑關(guān)系,為臨床干預(yù)提供了理論參考。本研究為單中心研究,樣本的代表性不足;屬于橫斷面調(diào)查,對(duì)病人影響因素的觀察時(shí)間具有局限性,后續(xù)需要開(kāi)展能夠觀察病人不同時(shí)期病恥感水平及影響因素之間相互作用關(guān)系的縱向研究。