黃瑞潔,羅秀狀,王正翹,農(nóng)彩梅,梁英,薛毅,黃小玉

(1.右江民族醫(yī)學(xué)院 a.研究生學(xué)院,b.護(hù)理學(xué)院,廣西百色 533000;2.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院 a.護(hù)理部,b.腎內(nèi)科二病區(qū),c.兒內(nèi)科二病區(qū),廣西百色 533000)

近10年來,在世界范圍內(nèi)慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)發(fā)病率呈上升趨勢,已經(jīng)成為世界公共衛(wèi)生組織聚焦的重要問題之一,全球CKD患者達(dá)8.5億,超過世界總?cè)丝跀?shù)的10%[1]。中國CKD患者高達(dá)1.3億,居全球首位[2]。調(diào)查顯示[3],全球兒童CKD患病率為14.9/100萬～118.8/100萬,終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)為4.9/100萬～38.9/100萬,其死亡率為正常兒童的30倍,且呈上升趨勢[4]。CKD具有起病隱匿、病因復(fù)雜、癥狀多樣且遷延不愈的特點(diǎn),由于疾病及診療的復(fù)雜性,常給CKD兒童帶來一系列生理、心理問題,給患兒造成嚴(yán)重心理壓力及負(fù)性情緒,影響疾病康復(fù)及效果。既往常運(yùn)用于緩解CKD患兒負(fù)性情緒的護(hù)理模式有[5-6]:以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)、信息感情支持干預(yù)、優(yōu)質(zhì)護(hù)理干預(yù)等。達(dá)標(biāo)理論的核心是在共同目標(biāo)下的人際之間溝通與互動,其基礎(chǔ)是護(hù)患共同參與健康行為,進(jìn)行有效互動,以完成護(hù)理目標(biāo)[7-8]。目前,達(dá)標(biāo)理論已被應(yīng)用于哮喘、肺炎、腫瘤等患兒的護(hù)理中,取得較好干預(yù)效果。本研究對CKD患兒實(shí)施基于達(dá)標(biāo)理論的護(hù)理干預(yù),取得良好效果,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 一般資料選擇2021年6月至2022年5月在右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院收治的CKD患兒81例作為研究對象,按照隨機(jī)數(shù)字表法分成兩組,觀察組40例,對照組41例?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn):①符合美國國家腎臟基金會(NKF)腎臟疾病患者生存質(zhì)量指南[9](KDOQI)診斷標(biāo)準(zhǔn)的2～4期CKD非透析患兒;②年齡6～14歲;③患兒主要照顧者知情同意且自愿參與本次研究。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②患者的家屬,承擔(dān)主要照顧任務(wù)且照顧時(shí)間最長;③意識清楚,無認(rèn)知、溝通障礙;④知情同意,自愿參加?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn):①合并惡性腫瘤、血液系統(tǒng)疾病等其他嚴(yán)重軀體疾病;②患有精神疾病或視、聽功能障礙;③中途行腎臟代替治療或死亡患兒;④研究過程退出本研究者。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):①收取報(bào)酬者;②有認(rèn)知或精神障礙者。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(YYFY-LL-2022-73),患兒及其照顧者均知曉本研究目的且自愿簽署知情同意書。兩組患兒及其照顧者一般資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組一般資料的比較

1.2 方法對照組患兒入院時(shí)由責(zé)任護(hù)士為患兒及其家屬進(jìn)行入院宣教,發(fā)放CKD健康管理手冊,添加患兒家屬微信及聯(lián)系方式。住院期間由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行常規(guī)口頭健康教育,包括飲食護(hù)理、用藥護(hù)理、心理護(hù)理。出院前對患兒及照顧者進(jìn)行常規(guī)出院宣教,出院后每月末進(jìn)行隨訪一次。觀察組在對照組基礎(chǔ)上實(shí)施基于達(dá)標(biāo)理論的干預(yù)策略。

1.2.1 建立護(hù)理干預(yù)小組挑選10名具有豐富臨床工作經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)護(hù)人員成立兒童CKD健康教育干預(yù)小組,包括2名護(hù)士長,2名副主任醫(yī)師,4名主管護(hù)師,2名研究生。2名護(hù)士長分別擔(dān)任課題組組長、副組長,負(fù)責(zé)統(tǒng)籌課題、干預(yù)方案的指導(dǎo);副主任醫(yī)師負(fù)責(zé)評估病情、制訂治療方案;4名主管護(hù)師為教育護(hù)士,負(fù)責(zé)實(shí)施基于達(dá)標(biāo)理論的干預(yù)策略及管理微信群;2名研究生負(fù)責(zé)出院后隨訪、資料收集、數(shù)據(jù)錄入及分析。

1.2.2 制訂目標(biāo)①充分掌握患兒身心狀況及病情嚴(yán)重程度。②制訂可行的護(hù)理目標(biāo)。③緩解CKD患兒焦慮、抑郁和恐懼,提高患兒服藥依從性,減少并發(fā)癥的發(fā)生。

1.2.3 目標(biāo)實(shí)施教育護(hù)士與患兒及其照顧者進(jìn)行溝通,解釋緣由,取得信任,通過對患兒的護(hù)理評估,充分掌握患兒身心狀況及病情嚴(yán)重程度。小組成員根據(jù)患兒的護(hù)理目標(biāo)制訂個性化的健康教育干預(yù)策略,再按照策略的內(nèi)容進(jìn)行干預(yù)。(1)認(rèn)識疾病、戰(zhàn)勝恐懼?；純喝朐旱?天,教育護(hù)士進(jìn)行認(rèn)知干預(yù),時(shí)長20～30 min。具體為:教育護(hù)士根據(jù)患兒的接受程度,采用兒童版健康教育圖冊、動畫科普視頻等形式對患兒及照顧者進(jìn)行CKD疾病相關(guān)知識的講解,使患兒及照顧者了解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、并發(fā)癥及治療等,提高患兒對疾病的認(rèn)知程度,減少患兒對疾病的恐懼感。(2)鞏固疾病相關(guān)知識,樹立治療信心?；純喝朐旱?～3天,教育護(hù)士加強(qiáng)認(rèn)知干預(yù),時(shí)長20～30 min。具體為:①教育護(hù)士通過我問你答的游戲方式評估患兒對疾病的認(rèn)知程度,重復(fù)講解答錯或遺漏的內(nèi)容,加深和鞏固對疾病相關(guān)知識的印象。②心理干預(yù)。教育護(hù)士主動與患兒進(jìn)行交流,耐心鼓勵患兒積極提出問題;根據(jù)患兒喜好播放兒歌或動畫片,一起觀看和互動,鼓勵其勇敢面對困難,對患兒積極的態(tài)度給予肯定。③充分調(diào)動社會支持源。向患兒介紹同病區(qū)內(nèi)性格開朗樂觀、且治療效果良好的患兒,在交流中相互學(xué)習(xí),相互激勵;動員家長、親朋好友關(guān)注患兒的心理狀態(tài),鼓勵患兒家長充分利用社會資源,在經(jīng)濟(jì)、情感、認(rèn)知等方面得到更多幫助。(3)提升自護(hù)技能?；純喝朐旱?天至出院當(dāng)天,教育護(hù)士進(jìn)行強(qiáng)化護(hù)理,時(shí)長20～30 min。具體為:①用藥護(hù)理。使用兒童玩具與患兒玩過家家,扮演醫(yī)生和病人角色,以兒童的語氣向患兒介紹服藥治療的目的、方法及藥物副作用。對進(jìn)入角色的患兒予以口頭獎勵及擁抱,再逐漸引導(dǎo)其由游戲角色轉(zhuǎn)換到實(shí)際中,并督促其按時(shí)服藥。②飲食護(hù)理。將提前錄制好的采訪視頻推送給患兒及照顧者,讓其觀看和學(xué)習(xí)其他患兒及照顧者的飲食護(hù)理心得,調(diào)動其對飲食管理的積極性;指導(dǎo)患兒及照顧者膳食選擇的技巧,并根據(jù)患兒飲食習(xí)慣制訂健康合理的飲食方案,讓患兒逐漸適應(yīng)腎病飲食。③運(yùn)動指導(dǎo)。根據(jù)患兒健康狀況及機(jī)體耐受程度,制訂合理的運(yùn)動方案,包括運(yùn)動方式、時(shí)間、強(qiáng)度、頻率及注意事項(xiàng),指導(dǎo)患兒及照顧者實(shí)施該運(yùn)動方案。④培養(yǎng)病情自我監(jiān)測能力。指導(dǎo)患兒及照顧者監(jiān)測和記錄體重、血壓、尿量的方法,若出現(xiàn)下肢突然疼痛、明顯水腫、皮溫偏高、皮膚潮紅或出現(xiàn)花紋等下肢靜脈血栓的表現(xiàn),應(yīng)立即就醫(yī)。(4)延續(xù)性護(hù)理方法。①組建兒童CKD健康教育微信群,教育護(hù)士每天在群中發(fā)公告,提醒患兒及照顧者按時(shí)服藥;鼓勵患兒及照顧者在微信群中互動,主動提出遇到的問題,小組成員根據(jù)問題給予幫助和指導(dǎo);每周在群中推送一篇慢性腎臟病護(hù)理的相關(guān)文章或科普小視頻。②出院后每月進(jìn)行一次電話隨訪,共3次,詢問患兒及照顧者是否按時(shí)服藥、是否每日對病情進(jìn)行監(jiān)測、并發(fā)癥發(fā)生情況及是否有需要幫助解決的問題,患兒出院3個月后提醒照顧者及時(shí)帶患兒回院復(fù)診。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1抑郁自評量表 (depression self-rating scale,SDS)、焦慮自評量表 (anxiety self-rating scale,SAS)SAS及SDS兩個量表均由ZUNG[10]編制,均由20個條目組成,均采用Likert 4級評分法,每個條目的選項(xiàng)分別為:沒有或者很少時(shí)間(4分)、少部分時(shí)間(3分)、相當(dāng)多時(shí)間(2分)、絕大部分以及全部時(shí)間(1分),其中SAS中的第5、9、13、17、19項(xiàng)為反向計(jì)分條目,SDS中第2、5、6、11、12、14、16、17、18、20項(xiàng)為反向計(jì)分條目,粗分乘以1.25即為標(biāo)準(zhǔn)分,標(biāo)準(zhǔn)分越高,則表示個體焦慮、抑郁情緒越嚴(yán)重,Cronbach's α值分別為0.84和0.87。

1.3.2 慢性病兒童韌性量表(chronic illness children's resilience scale, CICRS)該量表由韓國護(hù)理學(xué)家KIM編制并由崔文香教授[11]翻譯,包括個性特征10個條目、應(yīng)對方式12個條目、人際關(guān)系10個條目,總共32個條目,采用Likert 4級評分法,每個條目選項(xiàng)為:非常不贊同(1分)、不贊同(2分)、贊同(3分)、非常贊同(4分),評分值越高,則提示兒童韌性程度越高,該量表的 Cronbach's α系數(shù)為0.92。

1.3.3 服藥依從性量表(morisky medication adherence scale,MMAS-8)由MORISKY等[12]在2008年提出,該量表有8個條目,其中條目5為反向計(jì)分條目,第1～7個條目選擇“是”計(jì)0分,選擇“否”計(jì)1分;第8個條目選項(xiàng)“從不、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、所有時(shí)間”采用Likert 5級評分法分別計(jì)1.00、0.75、0.50、0.25、0分。8個條目滿分8分,按照得分將服藥依從水平分為三個等級,得分<6分為依從性低, 即差;6分≤得分<8分為依從性中等, 即良好;8分為依從性高,即好。該量表 Cronbach's α系數(shù)為0.81,重測信度為0.95[13]。

1.3.4 并發(fā)癥發(fā)生率主要觀察CKD患兒是否出現(xiàn)急性腎功能衰竭、感染、靜脈血栓。其中,患兒出現(xiàn)血肌酐水平平均每日增加44.2～88.4 μmol/L,即可診斷為急性腎功能衰竭;出現(xiàn)咽紅、體溫升高、白血細(xì)胞>10×109/L即可診斷為上呼吸道感染;出現(xiàn)尿路刺激征,2次晨尿細(xì)菌培養(yǎng)為陽性,即可診斷為泌尿系統(tǒng)感染;出現(xiàn)腹痛或腹瀉,連續(xù)2次大便培養(yǎng)為陽性,即可診斷為消化系統(tǒng)感染;下肢靜脈血栓通過靜脈造影結(jié)果進(jìn)行診斷。

1.4 資料收集由2名小組成員負(fù)責(zé)資料收集,患兒基本資料通過查閱住院電子病歷收集,并發(fā)癥發(fā)生情況通過醫(yī)院門診病歷系統(tǒng)查閱相關(guān)檢查及檢驗(yàn)結(jié)果收集;問卷資料分別于患兒入院當(dāng)天和出院3個月后回院復(fù)診時(shí)面對面發(fā)放給患兒及照顧者,讓患兒及其照顧者共同填寫,填寫過程中負(fù)責(zé)人應(yīng)用統(tǒng)一指導(dǎo)語詳細(xì)說明問卷填寫方法和注意事項(xiàng),向患兒及照顧者解釋其不理解的條目,但不會使用具有誘導(dǎo)性的語言,完全由患兒根據(jù)其真實(shí)情況填寫答案。

1.5 質(zhì)量控制為了確?；谶_(dá)標(biāo)理論的干預(yù)策略順利實(shí)行,干預(yù)前以集中授課、案例討論等方式,對組員進(jìn)行2次CKD相關(guān)知識、達(dá)標(biāo)理論、干預(yù)策略內(nèi)容的培訓(xùn),培訓(xùn)結(jié)束后,考核合格為上崗標(biāo)準(zhǔn)。由2名小組成員負(fù)責(zé)收集一般資料、上傳“問卷星”并導(dǎo)出數(shù)據(jù),核對信息以確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。

2 結(jié) 果

2.1 兩組干預(yù)后SDS、SAS及CICRS評分比較干預(yù)前兩組患兒焦慮與抑郁評分、韌性量表評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),干預(yù)后兩組患兒焦慮與抑郁評分均低于干預(yù)前,觀察組患兒焦慮與抑郁評分低于對照組,比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001);干預(yù)后兩組患兒韌性量表評分均高于干預(yù)前,觀察組患兒韌性量表評分高于對照組,比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。見表2。

表2 兩組患兒SDS、SAS及CICRS 評分的比較(分,

2.2 兩組干預(yù)前后服藥依從性比較干預(yù)前兩組患兒服藥依從性比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),干預(yù)后觀察組患兒服藥依從性(77.5%)高于對照組(56.1%),比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒服藥依從性比較[n(%)]

2.3 兩組干預(yù)前后并發(fā)癥發(fā)生率比較干預(yù)后3個月觀察組患兒并發(fā)癥發(fā)生率(10.0%)低于對照組(31.7%),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生率比較[n(%)]

3 討 論

3.1 基于達(dá)標(biāo)理論的干預(yù)方案可有效降低CKD患兒負(fù)性情緒CKD病程遷延,治療過程漫長,癥狀在短期內(nèi)無法改善,加上疾病引起形體的改變,如身材矮小、浮腫、貧血貌等,讓患兒產(chǎn)生自卑、焦慮、抑郁、恐懼等心理,嚴(yán)重影響患兒對治療的信心,而患兒的情緒狀態(tài)對疾病的進(jìn)展及預(yù)后密切相關(guān)[14]。本研究結(jié)果顯示,對觀察組患兒實(shí)施基于達(dá)標(biāo)理論的護(hù)理干預(yù)3個月后,患兒負(fù)性情緒低于對照組,與相關(guān)研究結(jié)果一致[15-17]。分析其原因?yàn)?第一,基于達(dá)標(biāo)理論的健康教育不同于傳統(tǒng)的健康教育,傳統(tǒng)的健康教育較少關(guān)注患兒及照顧者的接受能力,而達(dá)標(biāo)理論采取護(hù)患共同參與的護(hù)理模式取代了傳統(tǒng)知識灌輸型的單向健康教育模式,彌補(bǔ)了傳統(tǒng)健康教育的不足。第二,教育護(hù)士根據(jù)患兒及照顧者的接受能力,采取動態(tài)、靈活的健康教育方式,利用視頻和動畫圖冊對感官的刺激作用,激發(fā)患兒的學(xué)習(xí)和模仿能力。有研究者將類似的可視音樂引導(dǎo)式護(hù)理模式運(yùn)用在肺炎患兒中,發(fā)現(xiàn)該方法提高了患兒對疾病的認(rèn)知,有利于緩解負(fù)性情緒,減少患兒對疾病及治療的恐懼,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心[18]。第三,動員家庭、學(xué)校、社會等給予患兒關(guān)心、安慰和鼓勵,改善患兒緊張、焦慮、抑郁情緒,幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。因此,采取有效的護(hù)理干預(yù)以改善CKD患兒的負(fù)性情緒,對有效控制病情及預(yù)后極為重要。

3.2 基于達(dá)標(biāo)理論的干預(yù)方案可提高CKD患兒服藥依從性CKD患兒病情易反復(fù)發(fā)作,治療過程漫長,加之患兒年齡小,心智發(fā)育未完全成熟,對疾病自我管理能力差,對治療失去信心,缺乏自律性,從而降低服藥依從性,影響治療效果。故應(yīng)該加強(qiáng)對患兒及其主要照顧者的健康教育,提高患兒的自我管理能力,指導(dǎo)照顧者對患兒進(jìn)行監(jiān)督,保證患兒按時(shí)按量服藥,提高療效。本研究結(jié)果顯示,對觀察組患兒實(shí)施干預(yù)后,服藥依從性提高至77.5%,而對照組提高至56.1%,兩組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,與周成等人的研究結(jié)果相似[19]。分析其原因?yàn)?本研究中,在提高觀察組患兒對疾病的認(rèn)知程度和緩解其對治療的恐懼后,教育護(hù)士將健康教育滲透到角色游戲中,使空洞乏味的文字轉(zhuǎn)化為生動有趣的游戲方式,讓護(hù)理與快樂相伴,為患兒及其照顧者提供輕松、愉悅的護(hù)理氛圍,提高患兒的參與度,在游戲過程中再現(xiàn)治療情境,增強(qiáng)患兒適應(yīng)力,適應(yīng)住院環(huán)境,增強(qiáng)患兒對相關(guān)醫(yī)療操作的理解能力,達(dá)到提高患兒服藥依從性的目的。與張茂利等[20]情景游戲配合家屬互補(bǔ)式健康教育護(hù)理模式提高呼吸道患兒服藥依從性的結(jié)論一致。由此可得到啟示,在臨床工作中,從患兒的角度出發(fā),用患兒感興趣的方式對其進(jìn)行個性化的健康教育,可以使患兒由被動接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃咏邮?大大提升了患兒的接受能力及自我管理能力,從而提高其服藥依從性。

3.3 基于達(dá)標(biāo)理論的干預(yù)方案可有效減少CKD患兒并發(fā)癥的發(fā)生由于CKD患兒長時(shí)間服用激素類藥物和蛋白質(zhì)等營養(yǎng)攝入不足等原因,導(dǎo)致患兒免疫功能及防御屏障功能降低,容易引起上呼吸道感染、泌尿系統(tǒng)感染、消化道感染及皮膚感染等,其發(fā)生感染的風(fēng)險(xiǎn)是正常人的3～4倍。研究發(fā)現(xiàn)[21],感染是導(dǎo)致CKD患兒發(fā)生急性腎功能衰竭的主要誘因。因此,防治感染可有效減少CKD腎功能急劇惡化的風(fēng)險(xiǎn),延緩CKD進(jìn)展[22]。另外,伴有全身高度水腫、嚴(yán)重的低白蛋白血癥或者嚴(yán)重的高脂血癥的CKD患兒容易因血管內(nèi)皮細(xì)胞損傷、高凝狀態(tài)、血流動力學(xué)的改變而形成血栓,血栓栓塞是危及CKD患兒生命、影響預(yù)后的危重并發(fā)癥。據(jù)報(bào)道,先天性腎病綜合征患兒中約有10%合并血栓,而狼瘡性腎炎患兒血栓栓塞發(fā)生率高達(dá)25%[23]。本研究結(jié)果顯示,觀察組患兒并發(fā)癥發(fā)生率為10.0%,低于對照組的31.7%,與既往研究結(jié)果相似[24-25]。說明基于達(dá)標(biāo)理論的干預(yù)策略可減少CKD患兒并發(fā)癥的發(fā)生,有助于改善CKD預(yù)后。究其原因?yàn)?第一,因CKD病程漫長,短暫的院內(nèi)護(hù)理不能滿足患兒及照顧者的需求,將院內(nèi)護(hù)理干預(yù)延伸到院外,使患兒在出院后能夠繼續(xù)獲得更多的護(hù)理指導(dǎo),督促其養(yǎng)成良好的飲食習(xí)慣,改善其營養(yǎng)狀況,增強(qiáng)機(jī)體免疫力,減少發(fā)生感染的概率,且低蛋白飲食可通過降低腎小球內(nèi)壓而降低腎單元高濾過率,減少尿蛋白流失,從而達(dá)到保護(hù)腎臟作用[26]。同時(shí)還幫助患兒養(yǎng)成良好的用藥習(xí)慣,有效控制疾病發(fā)展,減少腎臟的損傷。此外,在研究過程中通過指導(dǎo)患兒及其照顧者對病情進(jìn)行監(jiān)測,使其具備一定的自護(hù)能力,提高其對病情變化的警惕。第二,本研究為患兒提供適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動方案,運(yùn)動不僅能提高患兒的機(jī)體抵抗力,同時(shí)能提高CKD患兒下肢靜脈血流速度,從而能達(dá)到安全、有效地預(yù)防下肢靜脈血栓形成的目的。由此可見,基于達(dá)標(biāo)理論的干預(yù)方案可有效減少CKD患兒并發(fā)癥的發(fā)生,保證良好的治療效果和預(yù)后。

綜上所述,基于達(dá)標(biāo)理論的護(hù)理干預(yù)主要是對CKD患兒進(jìn)行有目的、有計(jì)劃的教育活動,同時(shí)調(diào)動患兒及家屬的參與性, 提高與患兒溝通的有效性,促進(jìn)患兒更好地掌握疾病相關(guān)知識與自護(hù)技能,形成良好的健康行為習(xí)慣,從而有效降低患兒負(fù)性情緒,提高其服藥依從性,減少并發(fā)癥的發(fā)生。但本研究樣本均來自同一醫(yī)療機(jī)構(gòu),且樣本量有限,干預(yù)時(shí)間僅為3個月,其結(jié)果存在一定的局限性,將來可延長干預(yù)時(shí)間,開展多中心研究驗(yàn)證結(jié)果。