湯兆云，劉科成

（華僑大學政治與公共管理學院，福建 泉州 362021）

不同于社會中其他弱勢群體和殘疾群體，孤獨癥作為一種嚴重程度較高的精神障礙殘疾疾病,其本身治療難度十分巨大，加之國內(nèi)對于這種疾病的治療體系還不成熟，社會上對于孤獨癥兒童的了解與認知也不及其他弱勢群體與殘障集體，公眾對于孤獨癥兒童群體存在著社會排斥。這使得孤獨癥兒童得到的社會支持、社會保障、社會福利等遠遠不及其他殘疾人群體，顯得更為弱勢與無助。由此，如何讓孤獨癥兒童這一群體享受到與他人一樣的社會權(quán)利，實現(xiàn)社會公平公正，需要的就不僅僅是社會某一方面的努力，而是社會各界的協(xié)同努力。我國政府、市場以及孤獨癥兒童家庭作為孤獨癥兒童的主要社會生活需求來源，需要針對各自存在的問題進行針對性的優(yōu)化，來滿足孤獨癥兒童群體的社會需求。對此，黨的二十大報告強調(diào)要進一步“完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務體系，促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”。這為完善孤獨癥兒童群體的關(guān)愛服務體系指明了方向。

一、研究背景與理論視角

屬于精神殘疾范疇的孤獨癥又稱自閉癥，是一種對兒童基本社會功能廣泛性發(fā)育造成嚴重影響與障礙的精神疾病。孤獨癥可能會后天造成，但是絕大多數(shù)都為先天性孤獨癥，這也表明孤獨癥兒童患病大部分情況下是無法避免的。孤獨癥發(fā)病時間幾乎都處于個體的嬰幼兒期，由于這個階段的個體尚未形成較為完全且獨立的自我意識，無法及時表現(xiàn)出來是否存在精神障礙疾病，同時家長會更偏向于關(guān)心嬰幼兒的生理問題與人體結(jié)構(gòu)問題，即便發(fā)現(xiàn)可能潛在的孤獨癥問題，也會認為是孩子年齡太小所導致，不會聯(lián)想到精神疾病的存在。因此，當孤獨癥伴隨著嬰幼兒的逐漸長大而不斷表現(xiàn)出癥狀時，此時干預已經(jīng)無法改變患病事實。對于孤獨癥兒童及其家人而言更加痛苦的是，不同于大部分的肢體殘疾、聽力殘疾、視力殘疾等常見殘疾病，孤獨癥幾乎是一種終生殘疾，無法完全治愈[1]。從自閉癥者及家庭生命周期的角度建構(gòu)具有前瞻性的政策同樣需要納入政策議程。自閉癥者的診斷與康復、融合教育、支持性就業(yè)、養(yǎng)老等都需要在家庭視角中加以審視[2]。

我國2006 年進行的第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查才將孤獨癥納入精神殘疾的概念范疇[3]，由此導致對于孤獨癥的認識、研究、治療及患者的社會保障等仍處于初級階段[4]。根據(jù)第六次全國人口普查我國總?cè)丝跀?shù)以及第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查我國殘疾人占全國總?cè)丝诘谋壤透黝悮埣踩苏細埣踩丝側(cè)藬?shù)的比例，推算2010 年末我國殘疾人總?cè)藬?shù)達到8502 萬人，其中精神殘疾為629 萬人[5]，其中，0-6 歲精神殘疾兒童占同齡兒童總數(shù)的1.1%，約為11.1 萬人；而孤獨癥兒童患者大約有4.1 萬人，占據(jù)精神殘疾兒童總數(shù)的36.9%。隨著總?cè)丝跀?shù)量的增長，孤獨癥患病兒童數(shù)量也呈現(xiàn)上升趨勢。不同于其他殘疾患者的治療方法，孤獨癥兒童治療并不能僅僅依賴于藥物，來自他人與社會的關(guān)心與教育更為重要。因此，孤獨癥兒童治療方法應以教育干預和社會救濟為主，以藥物治療為輔。為提高人們對孤獨癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注，2007 年12 月，聯(lián)合國大會決定：從2008 年起將每年的4 月2 日定為“世界孤獨癥（或自閉癥）關(guān)注日”。

自從2006 年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查確立了孤獨癥兒童的分類標準并將其納入精神殘疾的范疇后，我國先后發(fā)布多項政策保障孤獨癥兒童患者。2010 年7 月，衛(wèi)生部《兒童孤獨癥診療康復指南》的出臺使得對于孤獨癥兒童的診斷和識別規(guī)范化。2014 和2015 年，國務院《特殊教育提升計劃》和《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》對孤獨癥患者群體的教育權(quán)和就業(yè)權(quán)進行了政策上的保障。2022 年1 月，教育部、國家發(fā)展改革委等七部委《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》強調(diào)指出：要關(guān)注孤獨癥兒童教育。2023 年，教育部《普通高等學校本科專業(yè)目錄》將“孤獨癥兒童教育”列入新的學科專業(yè)（專業(yè)代碼040116TK，其中的T 和K 說明，它既是一種“特設(shè)專業(yè)”，又是一種“國家控制布點專業(yè)”）。這也是我國首次設(shè)立專門的孤獨癥兒童教育本科專業(yè)，將其從較為普通的特殊教育專業(yè)中獨立出來。

《2021 年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》（2022 年4 月2 日發(fā)布）數(shù)據(jù)顯示：我國0-18 歲孤獨癥兒童至少有300 萬人，但從事孤獨癥兒童發(fā)展障礙康復的從業(yè)人員僅有10 萬左右，其中能提供高質(zhì)量服務即持有國際認證干預資格證書的專業(yè)人員則更少。孤獨癥兒童康復機構(gòu)數(shù)量為2681家，但受疫情防控影響，超7 成機構(gòu)面臨停課問題；在嚴控開支的情況下，很多家庭還是難以支付康復費用。有超過一半的家庭，夫妻一方（多為母親）全職帶娃，無法正常工作。可以說孤獨癥患病率與干預資源之間懸殊巨大。

殘疾人社會福利的提供需要來自多方的共同努力。在孤獨癥兒童社會問題愈發(fā)引起國家與社會關(guān)注的當下，如何在提升醫(yī)生診斷能力和從業(yè)者康復技術(shù)水平的基礎(chǔ)上，把政策干預、機構(gòu)干預、家庭干預結(jié)合起來，使國家（政府）、市場（社會）以及家庭這三方主體都積極參與到對孤獨癥兒童發(fā)展權(quán)益的社會保障上來，就成了一個具有重大現(xiàn)實意義的理論課題。本文認為，伊瓦斯的福利三角理論為分析和研究這一問題提供了一個新的理論視角。福利三角理論是德國學者伊瓦斯（A.Evers）于1988年基于福利多元主義的概念而提出的理論。所謂福利多元主義，是指社會福利不僅僅由單一的某一方來提供，而是可以由許多主體共同參與負擔，如公共部門、營利組織、非營利組織、社區(qū)以及家庭等。這一觀點得到了學界普遍認同，并且已應用于社會實踐[6]。伊瓦斯認為，社會福利的供應需要多元化，但是多元不僅僅只是對于主體的劃分，多元的主體之間也應當存在內(nèi)在的聯(lián)系與關(guān)系。因此，國家、市場以及家庭為福利供應的三方主體，且這三個主體并非是完全割裂、獨自運作的。在伊瓦斯的觀點中，國家、市場和家庭這多元的三方又共同組成了福利整體，從而構(gòu)成了福利三角理論。其模型如圖1 所示。

圖1 伊瓦斯的福利三角理論模型

在國內(nèi)，同春芬等人提出，福利三角理論的應用主要集中于養(yǎng)老問題的研究上，研究視角較為狹小，缺乏對教育、就業(yè)等問題的研究。因此，要在現(xiàn)有理論的基礎(chǔ)上，加強對教育、就業(yè)、公共服務等問題的研究[7]。張務農(nóng)在福利三角框架下對高等教育福利制度進行的研究，對于發(fā)展我國高等教育福利制度有重要啟迪意義[8]。基于福利三角研究視角，劉柳對女性弱勢群體犯罪預防進行了政策分析[9]；王洛忠等人對延遲退休年齡政策選擇展開了分析探究[10]；李丹對農(nóng)村家長教育期望的影響因素進行了研究，認為在國家、市場和家庭因素中，都存在促進農(nóng)村家長教育期望的正向影響[11]。但基于福利三角理論視角探討孤獨癥兒童群體所面臨的社會問題，還有進一步的拓展空間?；诖耍疚臄M以伊瓦斯的福利三角理論為研究視角，以孤獨癥兒童群體為研究對象，結(jié)合我國孤獨癥兒童的社會現(xiàn)狀，分析研究國家政府、市場以及家庭這三方主體在孤獨癥兒童的社會需求的供應中存在的問題，并提出針對性的優(yōu)化路徑，以期為黨和政府進一步“完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務體系，促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”提供前期的工作準備和后期的政策制定思路。

二、孤獨癥兒童群體的社會問題與現(xiàn)實困境

（一）國家（政府）層面

在福利三角理論與福利多元供給思想中，國家（政府）為所有特定需求人員提供制度保障。2022年8 月，國家衛(wèi)健委辦公廳《關(guān)于印發(fā)0-6 歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）的通知》規(guī)定：其服務對象為轄區(qū)內(nèi)常住的年齡在0-6 歲的兒童，旨在營造全社會關(guān)心孤獨癥兒童及家庭的社會良好氛圍的同時，規(guī)范孤獨癥兒童的治療診斷、干預康復工作，促進兒童健康成長。這份文件的出臺表明國家越來越重視孤獨癥兒童這個群體及其所產(chǎn)生的社會問題。作為福利三角理論中對應公共組織的主體，國家更多地需要體現(xiàn)出平等和保障的價值，并同時扮演著政策制定者、執(zhí)行者、監(jiān)督者的三重角色。但由于制度規(guī)劃準備不足、經(jīng)費投入欠缺等方面的原因，國家（政府）層面仍然存在著以下幾個方面的問題。

首先，國家（政府）對公立孤獨癥專門學校的建設(shè)投入不足。目前，我國孤獨癥兒童數(shù)量有300 萬左右，孤獨癥兒童的社交能力與學習能力的欠缺使得他們需要專門的學校對其進行治療與照護，特殊學校就成了這個群體最為迫切的需求[12]?！?022 年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》數(shù)據(jù)顯示：該年全國共有特殊教育學校2314 所，但是這些學校幾乎以綜合性特殊教育學校為主，招收所有需要特殊教育服務的兒童和青少年，如視力殘疾、聽力殘疾、肢體殘疾的兒童和青少年，并不專門服務精神殘疾患者和孤獨癥兒童[13]。而作為由國家政府部門創(chuàng)辦、學校資金基本全部來源于政府財政撥款的公立學校，公立孤獨癥專門學校在全國范圍內(nèi)目前只有3所。雖然全國2314 所綜合性特殊教育學校數(shù)量并不是太少，但是面對我國將近300 萬的孤獨癥兒童群體，全國范圍內(nèi)專門針對孤獨癥兒童的公辦學校顯然遠遠不夠。作為政策制定者，國家（政府）對于公立孤獨癥學校及康復機構(gòu)建設(shè)的政策引導缺失以及建設(shè)投入不足，導致專門的公辦孤獨癥學校的建設(shè)與投入方面存在著嚴重的資源短缺。

其次，國家（政府）對民辦孤獨癥學校的外部監(jiān)管相對薄弱。在公辦孤獨癥學校數(shù)量嚴重不足的情況下，目前社會上相當一部分特殊學校和孤獨癥學校都是由市場上的團體、組織甚至公民個人依法舉辦，屬于民辦性質(zhì)。相較于公辦學校，私立民辦學校為孤獨癥兒童及家庭提供了更為靈活、更為多樣化的選擇。伊瓦斯的福利三角理論強調(diào)不能脫離文化、經(jīng)濟、社會和政治的背景來單純討論福利三角問題。民辦學校的創(chuàng)辦雖然也需要當?shù)卣徒逃块T的正規(guī)批準，但是由于其由私人或私立機構(gòu)投資，在批準創(chuàng)辦后，民辦私立特殊學校出于對效率和利益的追求，勢必會與為孤獨癥兒童服務的公共服務目標產(chǎn)生沖突。國家及地方政府作為公權(quán)力機關(guān)，扮演著監(jiān)督者的角色，不應該只是在批準環(huán)節(jié)露面，而更應當對民辦性質(zhì)的學校進行定期有效且具有一定強制性的外部監(jiān)管。而當下民辦學校存在的這些問題也表現(xiàn)在辦學過程中，國家政府作為監(jiān)管者對其缺乏行之有效的外部監(jiān)管。

最后，國家針對孤獨癥專業(yè)人才的培養(yǎng)力度還比較小。當前我國孤獨癥兒童的數(shù)量仍然呈現(xiàn)增長趨勢，大部分的孤獨癥兒童在成年后無法獨立自主生活[14]。因此，除了早期發(fā)現(xiàn)之外，專業(yè)人士的教育和提早干預可以很大程度上改善孤獨癥兒童以后的生活狀況?！?021 年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》調(diào)研工作參與者賈美香指出：“綜合調(diào)研和其他研究數(shù)據(jù)，我國平均每100 個兒童中，就有一個孤獨癥兒童”[15]。根據(jù)《藍皮書》數(shù)據(jù)顯示，我國從事孤獨癥兒童康復的特殊教育教師總?cè)藬?shù)還不到10 萬，其中專業(yè)人士更是只有1000 多人。也就是說，平均每個專業(yè)的特殊教育教師需要關(guān)照2500 個孤獨癥兒童，而且這僅僅是理想狀態(tài)?，F(xiàn)實情況是，大多數(shù)的孤獨癥兒童并不能得到足夠且有效的康復訓練和服務?！端{皮書》認為，在特殊教育行業(yè)，教師數(shù)量和孤獨癥兒童數(shù)量之間存在30 萬左右的人才缺口。事實上，在我國的特殊教育行業(yè)中，專門從事針對孤獨癥兒童教育方向的師資力量更為缺乏，因此在這個領(lǐng)域中，高校專業(yè)人士的增長無法匹配上孤獨癥兒童數(shù)量的上漲。孤獨癥兒童及家庭甚至全社會對于孤獨癥專業(yè)人才的需求量在不斷擴大，但是，我國孤獨癥兒童數(shù)量與特殊教育行業(yè)的教師數(shù)量比例嚴重失衡。截至目前，我國開設(shè)特殊教育專業(yè)的高校僅僅只有67 所，遠遠低于絕大多數(shù)專業(yè)在全國的開設(shè)數(shù)量，更沒有設(shè)立專門針對孤獨癥兒童的高校專業(yè)點。直到2023 年，南京特殊教育師范學院才成為全國第一個設(shè)有“孤獨癥兒童教育”專業(yè)的高校[16]。然而，面對30 萬左右的人才缺口，一個專業(yè)點所發(fā)揮的作用畢竟有限。國家對于孤獨癥兒童教育專業(yè)的建設(shè)還缺乏較為科學的政策引導，對孤獨癥專業(yè)人才的培養(yǎng)力度小，使得在當今的社會環(huán)境下，孤獨癥兒童群體對專業(yè)性康復教育的充分享受面臨著極大的困境。

（二）市場（經(jīng)濟）層面

如果說在福利三角理論中，國家（政府）對應的是公共組織，那么市場（經(jīng)濟）這一主體對應的主要是企業(yè)、單位等各類社會組織和經(jīng)濟組織。國家（政府）提供的社會支持為主要力量，而市場方面提供的社會支持更為靈活且多樣化，可以作為強大的補充力量來滿足社會群體的差異化需求，并且?guī)椭鷩遥ㄕ┚徑馍鐣С址矫娴膲毫Α＞凸陋毎Y兒童群體而言，當下為其提供主要社會救濟的主體是私立學校等教育機構(gòu)。因此，這里主要聚焦于具有民辦性質(zhì)、私立性質(zhì)的特殊教育學校及孤獨癥康復機構(gòu)，探討我國孤獨癥兒童群體面臨的現(xiàn)實困境。

首先，私立學校的“經(jīng)濟人”理性思維與特殊教育行業(yè)的社會服務理念存在矛盾。對于私立特殊教育學校而言，不同于公辦特殊教育學?；蚬k孤獨癥兒童學校由國家政府部門創(chuàng)辦、學校資金基本全部來源于政府財政撥款的性質(zhì)，私立學校的出發(fā)點是伴隨著“經(jīng)濟人”理性思維的。對于這一類市場化經(jīng)營管理的組織，盈利性是其最為關(guān)心的直接目的。盡管私立特殊教育學校及孤獨癥學校的建立也是作為公立特殊教育學校的有效補充，但是其整個經(jīng)營過程都伴隨著盈利性的性質(zhì)，加之市場化經(jīng)營管理模式存在的固有缺陷，這些都使得私立特殊教育學校的辦學理念中的公益性、服務性以及志愿性減少，無法完全恪守社會服務理念與規(guī)范。取而代之的是，盈利性成為其辦學活動的風向標和指揮棒，這也逐漸導致私立特殊教育學校的理念與為孤獨癥兒童提供福利的初衷相背離。

其次，部分私立特殊教育學校的硬件設(shè)施配備不齊全，治療干預流于形式。2006 年《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要與配套實施方案》規(guī)定，為針對性治療孤獨癥兒童并對其行為進行干預，特殊教育學校都必須要配備相對齊全的硬件設(shè)施和訓練器械。但是，由于孤獨癥兒童所需要設(shè)備的專業(yè)性較強，其所需費用及成本會高出許多，因此這一措施在我國一些偏遠地區(qū)或經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)的運行效果并不理想。醫(yī)療康復體系作為孤獨癥兒童教育干預中最為核心的一環(huán)，沒有基本的硬件設(shè)備，孤獨癥兒童僅僅只是托人照顧。如此一來，所謂的教育干預與康復治療勢必流于形式，不能夠完全體現(xiàn)出特殊教育學校的本質(zhì)理念。

最后，私立特殊教育學校人才專業(yè)化程度偏低，特教體系規(guī)范性不足。孤獨癥兒童的治療需要以教育干預為主，以藥物治療為輔。專業(yè)的人才隊伍是孤獨癥兒童治療的核心關(guān)鍵點。醫(yī)教師、理療師以及特教人員的專業(yè)性水平高低與職業(yè)素質(zhì)好壞都會直接影響到對孤獨癥兒童的教育干預過程。由于我國高校設(shè)立的特殊教育專業(yè)與孤獨癥兒童專業(yè)數(shù)量過少，培養(yǎng)出來的從事相關(guān)特教行業(yè)的教師數(shù)量也遠遠不足。由此導致在私立特殊教育學校中，許多學校為了節(jié)省成本，會招聘專業(yè)性不強、甚至從未接觸過特殊教育行業(yè)的人士對孤獨癥兒童進行干預治療。由于對于孤獨癥這一精神疾病的相關(guān)病理知識掌握嚴重不足，缺乏深入了解，從而導致為孤獨癥兒童提供教育干預和治療康復的人員所掌握的專業(yè)知識和擁有的技術(shù)水平參差不齊。這些非專業(yè)人士的工作與其之前所學專業(yè)并不匹配，且在私立學校的福利待遇又相對較差，導致私立學校孤獨癥兒童的教育體系無序且混亂，康復治療與教育干預過程也較為刻板，靈活性與針對性不足，無法對孤獨癥兒童的干預治療起到正向積極的作用。

（三）家庭層面

家庭是孤獨癥兒童最基本的需求滿足者和最直接的福利提供者。由于孤獨癥是一種終生殘疾，無法完全治愈，因此孤獨癥兒童的治療教育過程存在著極大的難度，并且成本之高使得孤獨癥兒童的家庭背負了沉重的經(jīng)濟負擔。加上孤獨癥兒童作為精神殘疾病人，其發(fā)病現(xiàn)象不同于大部分常規(guī)病種，導致孤獨癥兒童受到嚴重的社會排斥與歧視，甚至被貼上“神經(jīng)病”“傻孩子”等標簽，這也使得孤獨癥兒童的家長承受著極大的心理壓力，整個家庭除了經(jīng)濟負擔以外還背負著額外的精神負擔。

在福利三角理論中，家庭是福利保障的一個重要主體。但是現(xiàn)實情況是，孤獨癥兒童家庭在福利三角理論的三方主體中更多地成為了弱勢者一方，因為家庭這一主體會更為直接地受到孤獨癥兒童對其帶來的負面影響。產(chǎn)生這一問題最大的原因在于家庭的專業(yè)性水平低，對于孤獨癥這一精神殘疾病種的了解甚少，不知道如何對其進行科學的教育干預，之后對患兒的擔憂又產(chǎn)生了非理性行為，而這些都會對孤獨癥兒童的康復治療與教育干預過程產(chǎn)生負面影響。

家長和家庭分別作為孤獨癥兒童的監(jiān)護者和原生環(huán)境，會對孤獨癥兒童的行為產(chǎn)生一定的影響。對于孤獨癥兒童的疑似患病行為，家長是第一發(fā)現(xiàn)者，其能否被及早發(fā)現(xiàn)并進行干預，家長扮演著不可或缺的發(fā)現(xiàn)者角色。由于孤獨癥發(fā)病率較低，即便孩子在嬰幼兒時期表現(xiàn)出一些潛在的孤獨癥癥狀，大部分家長都會心存僥幸，認為是孩子年齡過小的正常表現(xiàn)。而當孩子成長到一定年紀時，家長才察覺出異常。孤獨癥兒童的及早干預對于其日后恢復起著極為重要的作用，而絕大部分的孤獨癥兒童從小便錯過了黃金干預時間，使得其孤獨癥嚴重程度無法得到完全有效的遏制。

相反的情況是，當孤獨癥兒童的病情被發(fā)現(xiàn)后，父母承擔著極大的精神壓力，因此迫于快速治愈孩子病情的心境，家長產(chǎn)生了“求新”“求貴”等非理性行為，即不惜一切代價，在短期內(nèi)進入多家孤獨癥康復機構(gòu)，讓自己的孩子接觸更多、更好的特殊教育行業(yè)的老師，希望短期內(nèi)孩子的情況會得到好轉(zhuǎn)。但作為一種無法完全治愈的病情，孤獨癥的康復治療是一個長期的過程，短期內(nèi)不會有改觀。加上每個孤獨癥兒童的情況又存在一定的客觀不同，因此，需要根據(jù)每一個孤獨癥兒童的實際情況來制定科學的康復治療計劃。梁小華等人對重慶市5 所孤獨癥學校的42 個孤獨癥兒童的家長或監(jiān)護人進行了半結(jié)構(gòu)式訪談。其調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在孤獨癥兒童接受教育訓練方面，52.38%的家長不知道下一步該做什么，家長對小孩的教育存在迷茫感[17]（P122）。

除了監(jiān)護人缺乏科學認知，經(jīng)濟原因也不可避免地成為了孤獨癥兒童家庭的一大困境。由于孤獨癥難以被治療，其所需治療設(shè)施及教學成本更為高昂。面對高額的費用，許多本不寬裕的家庭最終不得不放棄對孤獨癥兒童的后續(xù)治療。余詩語等人以貴州省8 家孤獨癥兒童康復機構(gòu)收治的400個患兒父母作為研究對象，針對所有無法堅持康復訓練治療的家庭，在其選擇放棄患兒治療的原因調(diào)查中，問卷數(shù)據(jù)顯示，有54%即超過半數(shù)的家庭是因為經(jīng)濟原因而不得不放棄治療的[18]。

對于如何幫助孤獨癥兒童進行科學的教育訓練，家長的了解程度并不高。家長迫切希望自己孩子盡早康復的心理并不能對孤獨癥兒童的治療產(chǎn)生實質(zhì)性的作用，而這之后其產(chǎn)生的非理性行為也會對日后孤獨癥兒童的長期治療、后續(xù)治療造成一定的負面影響。而且家長這樣的非理性行為使得以市場辦學為主的學?？吹搅松虣C，利用家長的心理需求來滿足其市場辦學的盈利性目的；家長的非理性行為間接助長了民辦特殊教育學校對于盈利性的追求，其服務質(zhì)量越來越低。繼而，部分家庭無法承受高昂的康復訓練成本，許多患兒最終無法接受到治療。這些行為導致最終的受害者依舊是孤獨癥兒童群體。

綜上所述，一段時期以來，國家（政府）、市場以及家庭這三方主體在孤獨癥兒童的社會需求的供應中仍然存在著一些問題，從而成為福利三角理論視角下孤獨癥兒童的社會困境框架。從圖2 福利三角理論視角下孤獨癥兒童的社會困境框架可以看出，以孤獨癥兒童群體為中心，孤獨癥兒童群體與國家（政府）、市場和家庭之間，以及這三方主體之間都呈現(xiàn)出兩兩相互作用的關(guān)系。國家（政府）、市場以及家庭三方主體所存在的社會問題成為進一步解決我國數(shù)量龐大的精神殘疾性社會群體如孤獨癥兒童群體的現(xiàn)實困境的制約性因素。

圖2 福利三角理論視角下孤獨癥兒童的社會困境框架

三、孤獨癥兒童群體社會困境的優(yōu)化治理

以福利三角理論為研究和分析視角，我們可以發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童群體在當前的國家（政府）、市場以及家庭這3 個層面上都面臨一定的社會困境?；诖耍瑸楦玫貞獙陋毎Y兒童群體的社會問題，本文提出5 個方面的優(yōu)化建議。

（一）國家及地方政府增加對專門公辦孤獨癥學校及機構(gòu)的投入

近些年，國家針對孤獨癥兒童群體出臺了部分政策，這說明國家對于孤獨癥兒童的重視程度在不斷提升，這一點也可以通過全國逐年增長的綜合性特殊教育學校數(shù)量得到反映。國家統(tǒng)計局《中國兒童發(fā)展綱要》數(shù)據(jù)顯示：2010 年我國特殊教育學校數(shù)量為1706 所；至2017 年、2022 年已分別增長到2107 所、2314 所（如圖3 所示）

圖3 2017-2022 年我國特殊教育學校數(shù)量的變化情況

雖然綜合性特殊教育學校的數(shù)量逐年增加，但以自閉癥譜系障礙兒童為招生對象的專門的公立孤獨癥學校，全國只有3 所，這是難以滿足近300萬孤獨癥兒童群體的現(xiàn)實需要的。由于國內(nèi)精神殘疾類病種較多，患病兒被統(tǒng)一劃歸為特殊兒童這一整體范疇，因此專門針對孤獨癥兒童而設(shè)立的公立學校數(shù)量極少，尤其是公辦特殊教育學校也缺乏對于孤獨癥兒童群體的甄別、鑒定等技術(shù)性手段。因此，國家及地方政府作為政策的制定者及執(zhí)行者，同時也作為孤獨癥兒童及家庭社會支持的主要正式來源，需要在這方面具有針對性地展開政策落地，進行更多的投入，在全國范圍內(nèi)建立更多具有公辦性質(zhì)的專門的孤獨癥學校及康復機構(gòu)，這樣不僅可以滿足孤獨癥兒童及家庭的需求，而且具有很強的行政性及外部強制性，為孤獨癥兒童的各項基本權(quán)利提供了行政保障。

（二）推廣“公建民營”方式，加強對民辦孤獨癥學校的監(jiān)管力度

伊瓦斯福利三角理論主張國家、市場和家庭三方主體在社會福利提供過程中，并非相互替代的競爭關(guān)系，而是協(xié)同合作的關(guān)系。市場作為社會福利提供的三方主體之一，雖然可以在國家政府的基礎(chǔ)上提供更為多元化的支持，但其性質(zhì)所決定的“經(jīng)濟人”理性思維會使得民辦學校在辦學經(jīng)營過程中難以逃脫盈利性的牢籠。而大部分政府只是對民辦學校的開辦進行了正規(guī)批準，而后并未對其實際運行過程進行切實有效的監(jiān)控管理與績效評估。因此，國家政府與民辦孤獨癥學校之間的關(guān)系相對割裂化，并未形成協(xié)同合作的積極關(guān)系。

在孤獨癥兒童技術(shù)標準不統(tǒng)一、治療康復能力不完善導致孤獨癥兒童的社會保障能力明顯不足的背景下，2018 年4 月，中國殘疾人福利基金會決定采用“公建民營”方式，利用?？谑袣埣踩司C合服務中心的場地資源[19]，幫助孤獨癥兒童得到專業(yè)有效的治療和更具有多元化特色的康復訓練。2023年4 月，上海市第一家“公建民營”的孤獨癥日間照料中心啟用，表明“公建民營”方式越來越多地應用于孤獨癥兒童群體，在滿足孤獨癥兒童多樣化需求的同時，也有政府行政力量對其進行監(jiān)管，形成了福利三角理論中的主體協(xié)同合作關(guān)系。

（三）針對性培養(yǎng)孤獨癥專業(yè)教師，以點到面在全國范圍逐漸加大力度

根據(jù)《中國兒童發(fā)展綱要》統(tǒng)計監(jiān)測報告數(shù)據(jù)，雖然我國特殊教育專任教師人數(shù)呈現(xiàn)逐年上漲的趨勢，從2010 年的4 萬增加到2021 年的6.9 萬[20]，但在特殊教育行業(yè)，教師數(shù)量和孤獨癥兒童數(shù)量之間仍然存在大約30 萬的人才缺口，這也導致我國特殊教育行業(yè)的教師數(shù)量完全無法匹配孤獨癥兒童的數(shù)量。當前我國開設(shè)特殊教育專業(yè)的高校只有67 所，且沒有專門的針對孤獨癥兒童所開設(shè)的孤獨癥兒童教育專業(yè)，這也使得我國有特殊教育專業(yè)知識的從業(yè)人員中，完全了解孤獨癥兒童癥狀的教師數(shù)量會更少，孤獨癥兒童教育的基礎(chǔ)相對而言更為薄弱，師資缺口更大，人才專業(yè)化程度更低。因此，我國需要以精神殘疾與孤獨癥兒童群體的治療康復為目標，開設(shè)更為具有針對性的專業(yè)，并且不斷通過試點將專業(yè)在全國范圍內(nèi)逐漸推廣。

雖然孤獨癥兒童教育專業(yè)目前處在起步階段，并不能立馬填補孤獨癥兒童教師資源的人才缺口，但正如對孤獨癥兒童的照料是一個長期過程一樣，整個孤獨癥專業(yè)人才群體的培養(yǎng)建設(shè)也是一個長期的過程。以南京特殊教育師范學院為起點開設(shè)的孤獨癥兒童教育專業(yè)，為未來更為針對性地培養(yǎng)治療孤獨癥等精神殘疾的專業(yè)教師開了先河；以后可以點到面逐漸擴大專業(yè)建設(shè)范圍，增加孤獨癥兒童教育專業(yè)在全國范圍的普遍性與可及性，通過這樣的方式逐步避免特殊教育學校中從事相關(guān)工作的人員專業(yè)化程度偏低的現(xiàn)象，同時也為孤獨癥兒童日后更為科學的康復診療和教育干預提供了切實保障。

（四）做好員工福利待遇體系建設(shè)，避免員工流動性大與引進困難

要為孤獨癥兒童提供更為行之有效的科學診療方法，員工素質(zhì)是極為關(guān)鍵的因素。學校等機構(gòu)不僅需要“用對人”，而且需要“用好人”。所謂“用對人”，是指錄用具有專業(yè)能力的人。但很多民辦孤獨癥兒童學校等機構(gòu)并不能做到“用好人”，即無法在福利待遇問題上讓員工得到最基本的滿意。由于孤獨癥兒童學校所需要的醫(yī)療診斷及專業(yè)的康復器械本身就具有較高的成本，因此許多私立民辦學校通過對員工的福利待遇進行縮減來節(jié)省辦學成本。而特殊教育專業(yè)的教師本身工作難度就偏大，在企業(yè)所提供的福利待遇低的情況下，許多教師并不能在一個教學機構(gòu)久留，具有極大的流動性。孤獨癥兒童的治療與教育是一個長期的過程，而頻繁的教師流動使得患兒所接觸到的教師數(shù)量繁多，接觸到的教育風格不穩(wěn)定，不利于其長期的康復教育過程。因此，學校的員工福利待遇體系建設(shè)工作需要得到足夠的重視，特殊教育專任教師能夠在學校感受到歸屬感，其員工待遇問題也能夠得到充分保障。同時，建立健全的教師工作激勵機制與科學的績效考評機制也是必要的，通過這些機制來提高專任教師的福利待遇供給水平，也會讓教師更愿意留下，避免專任教師人員流動性大、專業(yè)人才引進困難的情況，從而使學校不僅能夠做到“用對人”，而且做到“用好人”。

（五）家長學習相關(guān)知識與社會加強知識普及并重，完善社會救助格局

相較于國家和市場，雖然家庭在孤獨癥兒童的福利三角視角中處于更為弱勢的一方，但是作為患兒最基本的福利提供者和社會需求滿足者，同時也是患兒精神慰藉和經(jīng)濟支持最重要的來源，家庭這一主體在孤獨癥兒童的社會需求滿足中依然不可或缺。要解決家庭主體中的問題，最需要的是使家長群體提升對于孤獨癥病情的了解程度、增加對于該病情科學治療的認知，避免其非理性行為。

本文認為，要想提升家庭主體對孤獨癥的了解程度，更為理性地應對孤獨癥病情，使孤獨癥兒童在家庭主體方面的難題得到解決，其本質(zhì)上是孤獨癥兒童在整個社會中被充分了解的問題，其邏輯如圖4 所示。家庭作為社會的一個部分，其行為必然會受到整個社會趨勢的影響。作為發(fā)病率并不是非常高的一種疾病，現(xiàn)實中需要長期接觸孤獨癥兒童群體的除了從事相關(guān)專業(yè)的醫(yī)教師，也只有患兒所在的家庭了。對于社會中的絕大部分群體而言，孤獨癥病情事不關(guān)己，完全不需要進行了解。梁小華等對重慶市孤獨癥特教機構(gòu)中患兒家庭的問卷調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，分別有95.24%、52.38%和42.86%的患兒家庭認為社會和政府很重視、較一般和根本沒有關(guān)注特殊兒童[17]（P122）。而沒有對孤獨癥兒童進行科學了解與關(guān)注也反過來會使得大部分社會群體對于孤獨癥兒童群體產(chǎn)生極大的社會偏見與歧視，認為他們是“傻子”“神經(jīng)病”，更加不愿意對該群體進行了解。這樣便對孤獨癥兒童營造了一種惡性循環(huán)的社會環(huán)境。

圖4 社會加大知識普及對家庭產(chǎn)生影響的邏輯框架

自世界國際孤獨癥日設(shè)置以來，孤獨癥兒童群體受到的關(guān)注程度在不斷提升。但是社會對該群體的宣傳力度并不大，有時僅僅是在每年的4 月2日世界國際孤獨癥日才對該群體進行一定的宣傳，且流于形式。孤獨癥群體的相關(guān)知識應當在社會中得到長足的普及與宣傳。根據(jù)伊瓦斯福利三角理論的思想，這需要社會各界的共同努力，國家和地方政府以及市場需要共同對孤獨癥知識的普及和對孤獨癥兒童群體關(guān)注的提升而協(xié)同配合。當整個社會都對孤獨癥兒童群體有了較為科學的了解與認知后，家庭主體才能夠受其影響，在有該方面需求時，做出理性的行為，與特殊學校及機構(gòu)進行交流與配合，使得孤獨癥兒童群體得到合理科學的治療，保障其社會需求。

四、總結(jié)與啟示

近些年來，福利三角理論在國內(nèi)研究的視角還相對較窄，很大比重偏向于對養(yǎng)老問題的探究，將福利三角理論模型應用于孤獨癥兒童群體的研究還有相當大的拓展空間。本文以伊瓦斯的福利三角理論為研究和分析視角，以孤獨癥兒童群體為研究對象，嘗試性地從福利三角模型中國家、市場以及家庭這三方主體協(xié)同合作的層面，探討孤獨癥兒童群體當前面臨的社會困境，嘗試性地對其提出針對性的優(yōu)化建議。

研究發(fā)現(xiàn)，我國專門針對孤獨癥兒童的公立醫(yī)院數(shù)量過少，培養(yǎng)的孤獨癥專業(yè)人員數(shù)量偏少，造成相應崗位具有巨大的人才缺口。地方政府與民辦學校的交流偏少，缺乏一定的監(jiān)管力度，造成特殊教育學校為節(jié)省辦學成本，對特教人員的福利待遇供應也較差，使得員工流動率大。且部分學校的專業(yè)治療設(shè)備不齊全，教育干預流于形式。家庭中，家長等監(jiān)護人對孤獨癥缺乏科學性的認知，導致其做出非理性行為，不利于孤獨癥兒童的康復教育。根據(jù)福利三角理論所提出的優(yōu)化建議，我們不僅需要國家、市場及家庭三方主體根據(jù)自身不足對癥下藥，而且需要三方主體互相配合，如“公建民營”學校機構(gòu)的建立、地方政府和市場共同加大對社會的宣傳普及力度，通過社會認知的提升來帶動家庭的科學認知提升，從而為孤獨癥兒童提供更少偏見的社會環(huán)境。

作為一種嘗試性的研究，本文存在一定的不足與局限。一方面，福利三角理論是福利多元主義中最廣為接受的理論，但也不能將其作絕對化、片面化、簡單化的應用。福利的提供主體并不完全局限于這3 個主體，以約翰遜為典型代表的福利四分法就在“國家”“市場”和“家庭”的基礎(chǔ)上加入了“志愿組織”這一主體。在現(xiàn)實生活中，志愿組織對于孤獨癥兒童群體的社會發(fā)展也存在一定的促進作用。如何發(fā)揮志愿組織這一主體在孤獨癥兒童社會保障中的作用，需要有進一步的深入研究。另一方面，孤獨癥兒童需要全社會的關(guān)注和關(guān)心。作為一種終生殘疾病，孤獨癥會伴隨患兒一生，而在人口老齡化嚴重的當下，日后我國孤獨癥老人群體也會占據(jù)相當大的比重，當養(yǎng)老問題與孤獨癥問題并存時我們該如何應對，這也是需要進行廣泛、深入和持續(xù)探究的一個重要問題。