劉麗英 魏麗娟 張妙賢 唐盈玉 張超米

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心消化內(nèi)科，廣州 510000

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性、反復(fù)的腸道炎癥狀態(tài)［1］，包括克羅恩?。–rohn's disease，CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）［1］。近年來，全世界范圍內(nèi)兒童IBD發(fā)病率呈上升趨勢(shì)［2］。在過去十年中，預(yù)計(jì)每年大約有10 000 例新病例，25%以上的新發(fā)IBD 是在兒童時(shí)期診斷［3］。研究表明，IBD 患兒與父母的疾病認(rèn)知較低［4］，而IBD 疾病知識(shí)的廣度會(huì)影響生活質(zhì)量與疾病結(jié)局。了解IBD 不僅是孩子的任務(wù)，也是孩子父母的任務(wù)［4］，高超的知識(shí)和理解可能會(huì)影響更好的依從性［5］，IBD 患兒父母疾病知識(shí)相關(guān)性研究甚少［4］，本研究應(yīng)用中文版克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎知識(shí)問卷（Crohn's and Colitis Knowledge Score，CCKNOW）調(diào)查IBD 患兒父母疾病知識(shí)現(xiàn)狀，分析IBD患兒父母疾病知識(shí)認(rèn)知特點(diǎn)，為提高IBD患兒父母的疾病認(rèn)知干預(yù)措施提供依據(jù)。

對(duì)象與方法

1.研究對(duì)象

選擇2021 年6 月至2022 年10 月在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心就診的157 例IBD 患兒父母作為研究對(duì)象，患兒男93 例，女64 例，年齡范圍在3 個(gè)月～18 歲，年齡為（9.80±4.78）歲。（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為IBD 患兒的父母（符合2019 年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)消化學(xué)組制定的《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識(shí)》中關(guān)于兒童IBD 的診斷標(biāo)準(zhǔn)［6］）；②年齡＞18周歲；③具有基本的讀寫能力。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：①IBD 患兒的父母無智能手機(jī)，不能正確使用智能手機(jī)；②父母有嚴(yán)重的溝通障礙，有嚴(yán)重的精神障礙者；③拒絕參與調(diào)查者。

本研究經(jīng)過廣州市婦女兒童醫(yī)療中心倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，倫理批件編號(hào)：［2020］第20901號(hào)。

2.方法

2.1.調(diào)查工具 （1）一般資料和疾病相關(guān)資料：包括IBD 患兒的年齡、性別、病程、居住地區(qū)、家庭人均月收入、就醫(yī)條件等。（2）CCKNOW［7］：該問卷用于評(píng)估IBD 患兒父母知識(shí)水平。中文版CCKNOW 問卷［8］包括一般知識(shí)（11 條目）、飲食知識(shí)（2 條目）、藥物知識(shí)（5 條目）和并發(fā)癥知識(shí)（6條目）4個(gè)維度，共24個(gè)條目，答對(duì)計(jì)1分，答錯(cuò)計(jì)0分，問卷總分0～24 分，總分越高表示知識(shí)掌握程度越好。問卷的內(nèi)容效度為0.78，Cronbach's α 系數(shù)為0.89，證實(shí)具有較好的信度和效度。

2.2.調(diào)查方法 采用便利抽樣方法通過云隨訪系統(tǒng)自動(dòng)推送問卷或住院IBD 患兒的父母現(xiàn)場掃描二維碼問卷星填寫問卷，問卷的發(fā)放由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的專科護(hù)士推送及解釋，問卷設(shè)置為全部必填項(xiàng)目，本研究共發(fā)放問卷170份，回收有效問卷157份，有效回收率92.4%。

結(jié)果

1.一般資料

157例IBD患兒及父母一般資料見表1。

表1 157例炎癥性腸病患兒及父母一般資料

2.IBD患兒的父母IBD疾病得分

本次調(diào)查中，IBD 患兒父母的CCKNOW 總得分為6（2，9）分，與滿分24 分相差較大。其中一般知識(shí)、并發(fā)癥知識(shí)得分尤其偏低，具體見表2。

表2 157例炎癥性腸病患兒的父母疾病知識(shí)得分[分，M（P25，P75）]

3.IBD患兒的父母對(duì)IBD疾病知識(shí)具體認(rèn)知情況

總體來說，父母對(duì)疾病的知曉率非常理想，正確知曉率最高的2 個(gè)項(xiàng)目：59.24%的家長知道頭痛不是IBD 的常見癥狀，52.87%知道一個(gè)孩子患有IBD，也許會(huì)影響他/她的生長。

24 條知識(shí)項(xiàng)目中，父母對(duì)其中8 條項(xiàng)目的不知曉率達(dá)70%及以上。其中90.45%的家長不知道末端回腸在外科手術(shù)中被切除會(huì)影響哪種物質(zhì)的吸收，87.90%不知道柳氮磺吡啶在本病治療中的作用，87.26%不知道柳氮磺吡啶藥物對(duì)男性患者精子水平的影響，82.80%不知道帶有儲(chǔ)存構(gòu)造的回腸直腸吻合術(shù)的另一個(gè)名稱是什么，80.25%不知道IBD 患者需要隨訪監(jiān)測(cè)腸癌，76.43%不知道類固醇的用藥途徑，74.52%不知道CD 對(duì)女性生育的影響，70.06%不知道小腸的長度是多少。

此外，臨床中我們還會(huì)特別關(guān)注幾個(gè)問題，如IBD 治療中免疫抑制劑的使用、飲食等，本次調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)39.49%的家長無法說出任意一種治療該病的免疫抑制劑，其中錯(cuò)誤的認(rèn)為美沙拉嗪是治療IBD 的免疫抑制劑的家屬占37.58%。只有43.31%的家長知曉IBD 患者絕不允許吃乳制品，和我們期望的效果有較大落差。具體結(jié)果見表3。

表3 157例IBD患兒的父母對(duì)IBD疾病知識(shí)認(rèn)知情況

討論

1.IBD患兒父母的疾病知識(shí)水平較低

本調(diào)查顯示，IBD 患兒父母的疾病知識(shí)水平普遍較低，24 條知識(shí)項(xiàng)目中，IBD 患兒的父母8 條項(xiàng)目70%以上不知道，這與朱迎等［9］對(duì)成人IBD 患者疾病知識(shí)的調(diào)查結(jié)果一致。同樣，但鑫等［10］對(duì)潰瘍性結(jié)腸炎患者疾病知識(shí)調(diào)查結(jié)果正確率為28.6%，而本調(diào)查正確率為25.66%，由此可見IBD 患兒的父母疾病知識(shí)水平比成人IBD 患者的疾病知識(shí)水平稍低，而IBD 患兒的父母作為監(jiān)護(hù)人與照顧者，其知識(shí)水平將影響IBD 患兒的疾病管理及生活質(zhì)量。Day 等［4］研究顯示澳大利亞IBD 患兒及其父母IBD 相關(guān)知識(shí)的模式一致，但I(xiàn)BD 患兒父母疾病知識(shí)的得分要比孩子高，因此，通過各種健康教育方法提高IBD 患兒父母的疾病知識(shí)勢(shì)在必行。Tae 等［11］研究顯示提高IBD 患者疾病相關(guān)知識(shí)水平可提高患者的生活質(zhì)量及治療依從性［12］。

2.IBD 患兒父母的飲食知識(shí)維度相對(duì)其他維度最高，但是正確率仍較低

疾病知識(shí)水平與知識(shí)態(tài)度、行為相關(guān)，韓現(xiàn)紅和戴新娟［13］研究顯示飲食知識(shí)水平越高、飲食態(tài)度越正向，飲食行為越恰當(dāng)。本調(diào)查飲食知識(shí)維度回答正確率（40.45%），相對(duì)其他維度得分最高，這可能與我們本調(diào)查人群中CD 患兒人數(shù)較多，《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識(shí)》［6］已經(jīng)將營養(yǎng)支持納入兒童CD 治療的第一步，醫(yī)護(hù)人員平時(shí)比較注重飲食宣教與管理有關(guān)。但飲食知識(shí)水平雖然較其他條目較高，但是總體正確率一半都不到。Simian 等［14］研究顯示65%的患者知道他們不可以吃乳制品，而本研究中只有43.31% IBD 患兒父母知道，因此，仍需進(jìn)一步進(jìn)行加強(qiáng)健康宣教。

3.IBD患兒父母的藥物知識(shí)水平最低

藥物知識(shí)掌握最差，類固醇的正確率只有5.73%，柳氮磺吡啶的正確率只有7.01%，只有17.19% IBD 患兒父母知道硫唑嘌呤是一種免疫抑制藥物，而Simian 等［14］研究顯示類固醇的正確率為19.7%，柳氮磺吡啶的正確率為47.8%，硫唑嘌呤的正確率為50.2%。由此可見，IBD 患兒父母的藥物知識(shí)水平極低。有研究顯示，患者對(duì)其處方藥物的了解是依從程度的重要預(yù)測(cè)因素［11］，而父母作為患兒的監(jiān)護(hù)人，其藥物知識(shí)水平低將間接影響患兒的用藥依從性，進(jìn)而影響治療效果。

4.IBD患兒父母的一般知識(shí)水平低

Daher 等［15］研究顯示IBD 患者沒有得到有關(guān)疾病的足夠信息。Simian 等［14］研究顯示88%的患者知道“無癥狀”3年不代表IBD 治愈，但本研究中IBD 患兒父母只有36.31%知道。本研究回腸吻合術(shù)的正確率12.10%，82.80%回答不知道，而Simian 等［14］研究的正確率為18.2%；瘺管的正確率只有14.01%，而Simian 等［14］研究的正確率為56.2%；小腸的長度正確率19.11%，而Simian 等［14］研究的正確率為33.5%；大腸的功能21.02%，Simian 等［14］研究的正確率為40.9%；22.93%患兒父母知道IBD 具有家族聚集性，Simian 等［14］研究53.7%知道；直腸炎的正確率為29.94%，56.05%回答不知道，Simian 等［14］研究的正確率53.2%。由此可見，IBD 患兒父母的一般知識(shí)水平遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于Simian 等［14］的研究，而IBD 患兒父母是患兒疾病管理的引領(lǐng)著，因此，加強(qiáng)IBD 患兒父母的健康教育、提高疾病知識(shí)水平勢(shì)在必行。

5.IBD患兒父母的并發(fā)癥知識(shí)水平低

Simian 等［14］研究顯示，74%的人知道IBD 可以有腸外感染臨床表現(xiàn)，而本研究只有51.59% IBD 患兒父母知道。本研究中IBD 患兒的父母在與妊娠/生育和手術(shù)/并發(fā)癥相關(guān)的疾病知識(shí)認(rèn)知較低，這與Simian等［14］的研究結(jié)果一致。此外，本調(diào)查并發(fā)癥知識(shí)總體得分僅為2（0，2）分，這可能與醫(yī)護(hù)人員平時(shí)較少關(guān)注并發(fā)癥，較少給予相關(guān)健康教育與指導(dǎo)有關(guān)。

綜上所述，IBD 患兒父母的疾病知識(shí)水平較低，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患兒父母的疾病知識(shí)評(píng)估，進(jìn)行針對(duì)性的健康教育，提高IBD 患兒父母的疾病知識(shí)水平，進(jìn)而改善患兒的生活質(zhì)量與疾病結(jié)局。