摘要：信息化技術(shù)在健康領(lǐng)域的發(fā)展，給慢性病管理帶來(lái)了契機(jī)。本文通過(guò)介紹患者門戶（PPS）這項(xiàng)信息化工具的國(guó)內(nèi)外應(yīng)用現(xiàn)狀、發(fā)展趨勢(shì)和作用、基于該系統(tǒng)的智慧慢病管理的內(nèi)容和要求，分析我國(guó)慢病管理的現(xiàn)狀和存在的問(wèn)題，提出利于我國(guó)慢病管理的遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)模式和移動(dòng)干預(yù)方案，以期為慢病信息化發(fā)展和防控提供參考。

關(guān)鍵詞：互聯(lián)網(wǎng)+；個(gè)人健康檔案；患者門戶系統(tǒng)；慢病管理；數(shù)字化管理；慢病素養(yǎng)

中圖分類號(hào)：R197.1 " " " " " " " " " " " " " " " " " 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A " " " " " " " " " " " " " " " DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2023.13.010

文章編號(hào)：1006-1959（2023）13-0057-05

Construction and Research of a Remote Chronic Disease Management Platform Based

on Patient Portal System in China

WEN Fang-yuan，DU Guang-hui，TIAN Feng，ZHAO Xiao-juan

（Outpatient Department of Sichuan Academy of Medical Sciences·Sichuan Province People's Hospital，

Chengdu 610072，Sichuan，China）

Abstract：The development of information technology in the field of health brings an opportunity for chronic-disease management. This paper introduces the application status， development trend and function of patient portal system （PPS）， an information tool at home and abroad， as well as the content and requirements of intelligent chronic disease management based on this system， analyzes the current situation and existing problems of chronic disease management in China， and puts forward the telemedicine service mode and mobile intervention scheme conducive to chronic disease management in China， in order to provide reference for the development and prevention and control of chronic disease information.

Key words：Internet+;Personal health records;Patient portal system;Chronic disease management;Digital management;Chronic disease literacy

為積極推進(jìn)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》和《國(guó)務(wù)院關(guān)于積極推進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”行動(dòng)的指導(dǎo)意見》，國(guó)家鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)利用大數(shù)據(jù)、云計(jì)算、人工智能等技術(shù)加快實(shí)現(xiàn)健康信息系統(tǒng)互通共享、居民電子健康檔案的查詢和使用、個(gè)人健康實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)與評(píng)估、疾病預(yù)警、慢病篩查、主動(dòng)干預(yù)，進(jìn)行有效的數(shù)字化慢性病服務(wù)管理[1]。對(duì)比發(fā)達(dá)國(guó)家，信息技術(shù)已廣泛應(yīng)用于健康領(lǐng)域，通過(guò)一系列舉措建成具有各衛(wèi)生應(yīng)用系統(tǒng)之間互通協(xié)作能力和業(yè)務(wù)模型的網(wǎng)絡(luò)設(shè)施，實(shí)現(xiàn)了覆蓋全國(guó)的電子病歷（electronic health record，EHR）系統(tǒng)，有效提高了衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)水平 [2]。在此基礎(chǔ)上患者門戶（patient portals，PPS）做為將EHR進(jìn)一步“有意義使用”的內(nèi)容之一（賦權(quán)患者和家庭的參與）、被各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)運(yùn)用于加強(qiáng)出院后醫(yī)患之間的聯(lián)系和對(duì)慢病患者的自我居家管理，在各個(gè)方面取得較好效果，值得借鑒[2]。本文將對(duì)發(fā)達(dá)國(guó)家與我國(guó)信息化建設(shè)、個(gè)人電子健康檔案（personal health record，PHR）發(fā)展現(xiàn)狀進(jìn)行比較，通過(guò)探討發(fā)達(dá)國(guó)家的慢病管理經(jīng)驗(yàn)，提出我國(guó)遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)和數(shù)字化慢病管理服務(wù)的可行性方法、建立全病程信息化慢病管理服務(wù)平臺(tái)和移動(dòng)干預(yù)方式，旨在改善現(xiàn)階段我國(guó)慢病患者對(duì)疾病的認(rèn)知較淺、積極防治觀念較差、出院后與醫(yī)療機(jī)構(gòu)聯(lián)系較少的問(wèn)題，促進(jìn)疾病的早期篩查、干預(yù)，提高慢病患者的生活質(zhì)量。

1患者門戶系統(tǒng)的概念和應(yīng)用

PPS作為EHR的一部分，是患者可以和醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行病史資料鏈接和溝通交流的一個(gè)門戶，是隨著EHR和PHR技術(shù)的不斷發(fā)展而出現(xiàn)的[2]。通過(guò)該門戶，患者可在私人、安全和保密的環(huán)境中訪問(wèn)、上傳、下載、管理和共享其健康信息，實(shí)時(shí)為后續(xù)到診機(jī)構(gòu)提供連續(xù)的、科學(xué)的、有參考價(jià)值的基礎(chǔ)性支撐材料，還可以此作為信息管理工具參與到自我疾病的管理、接受遠(yuǎn)程在線指導(dǎo)中去[3-6]。一個(gè)典型的患者門戶功能模塊還包括留言、在線交流和指導(dǎo)、查詢、預(yù)約、電子處方、記賬報(bào)銷和管理等功能，與PHR電子化管理一起提高醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量?？蓱?yīng)用于對(duì)高血壓、糖尿病、高血脂、慢阻肺、小兒哮喘、風(fēng)濕、潰瘍性結(jié)腸炎等多種慢病甚至包括成癮性疾病的管理，是一個(gè)新型有效的醫(yī)患溝通門戶和信息化慢病管理工具[7]。

2患者門戶系統(tǒng)的作用

2.1構(gòu)建個(gè)人連續(xù)電子健康檔案 "首先患者通過(guò)患者門戶在醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員的遠(yuǎn)程指導(dǎo)下增加了對(duì)自身疾病的認(rèn)知并積極自主管理；其次在衛(wèi)生醫(yī)療條例的監(jiān)督下通過(guò)門戶系統(tǒng)授權(quán)患者后，能對(duì)多家醫(yī)院和健康機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)權(quán)限范圍內(nèi)的實(shí)時(shí)提取、獲取連續(xù)的健康病歷，以此構(gòu)建全生命周期的患者端健康數(shù)據(jù)PHR、使患者無(wú)論在哪里就診都能保證病史資料的實(shí)時(shí)交互；通過(guò)門戶系統(tǒng)患者進(jìn)入遠(yuǎn)程慢病管理頁(yè)面，不但可以獲得在線醫(yī)療、輔助用藥、續(xù)方、物聯(lián)網(wǎng)和醫(yī)保服務(wù)，還可實(shí)時(shí)上傳智能終端監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)（血壓、血氧飽和度、體溫、心率、血糖、血脂、睡眠、運(yùn)動(dòng)軌跡、電子圍欄）、營(yíng)養(yǎng)和鍛煉數(shù)據(jù)、日常健康筆記等以延續(xù)個(gè)人健康記錄[8]。

2.2發(fā)展數(shù)字化慢病管理技術(shù) "20世紀(jì)90年代到21世紀(jì)初，PHR系統(tǒng)在發(fā)達(dá)國(guó)家開始被使用后，PHR做為重要個(gè)人健康資料也由患者門戶系統(tǒng)將其元素得以豐富，例如在門戶系統(tǒng)里的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)和就診信息基礎(chǔ)上增加了預(yù)警、個(gè)性化管理目標(biāo)設(shè)定、疾病預(yù)防以及智能檢測(cè)生命體征等[9]；高度信息化的遠(yuǎn)程技術(shù)結(jié)合智能終端和可穿戴設(shè)備的使用目前正成為家庭和社區(qū)提升患者慢病管理能力的方式[10]。在此基礎(chǔ)上，對(duì)居民健康信息進(jìn)行計(jì)算機(jī)化、網(wǎng)格化管理，構(gòu)建大數(shù)據(jù)健康檔案、獲得優(yōu)質(zhì)遠(yuǎn)程在線健康教育、構(gòu)建海量慢病大數(shù)據(jù)平臺(tái)和人群健康畫像、促進(jìn)慢病的數(shù)字化管理和慢性病防治[7，8]。

3患者門戶的國(guó)內(nèi)外應(yīng)用現(xiàn)狀

以美國(guó)為代表的發(fā)達(dá)國(guó)家醫(yī)療信息化水平處于領(lǐng)先地位，信息化技術(shù)被最大程度應(yīng)用到PHR和慢病管理當(dāng)中。從1950年開始，經(jīng)過(guò)了70年的衍變和發(fā)展，PHR技術(shù)在患者中逐漸流行和被普及[2]。此后，在全面構(gòu)建EHR信息基礎(chǔ)設(shè)施的基礎(chǔ)上，美國(guó)和加拿大發(fā)展了若干成熟的PHR共享政策和標(biāo)準(zhǔn)操作程序，在此基礎(chǔ)上，各個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)也隨之建立自己與院外患者溝通的門戶，使患者可進(jìn)入一個(gè)24 h提供自身PHR的安全網(wǎng)站、參與到疾病的管理[2]。發(fā)達(dá)國(guó)家目前通過(guò)應(yīng)用此項(xiàng)技術(shù)加大了患者與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的遠(yuǎn)程聯(lián)系，產(chǎn)生了非常積極的影響：使患者可以更好地監(jiān)測(cè)健康狀況、提高自身健康意識(shí)、提高服藥依從性和醫(yī)療質(zhì)量；在慢病管理方面明顯降低了患者到訪急診和需要住院的次數(shù)，也減少了到訪醫(yī)院獲取個(gè)人健康信息的次數(shù)（對(duì)邊遠(yuǎn)地區(qū)慢病患者尤其便利）、減少了誤工時(shí)間等[7]。英國(guó)、日本、澳大利亞等發(fā)達(dá)國(guó)家也都于本世紀(jì)初前后積極推進(jìn)基于患者門戶和PHR慢病管理、預(yù)測(cè)可能會(huì)出現(xiàn)的健康風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)全民實(shí)施健康管理并結(jié)合遠(yuǎn)程監(jiān)控以實(shí)現(xiàn)個(gè)性化、有效的護(hù)理[11，12]。

在我國(guó)，個(gè)人健康管理的概念起步較晚，有關(guān)PHR的理念也缺乏。一方面，目前國(guó)家層面實(shí)現(xiàn)全面統(tǒng)一的電子病歷系統(tǒng)需要對(duì)“信息孤島”和“信息荒島”進(jìn)行較大的改造和整合，需要一定時(shí)間和經(jīng)濟(jì)的投入[13]。另一方面，我國(guó)個(gè)人檔案管理還停留于實(shí)體檔案與電子檔案“雙軌制”[14]。推進(jìn)建設(shè)電子化個(gè)人健康檔案仍然需要尋求適宜性途徑。目前，國(guó)內(nèi)醫(yī)院都建立了各自學(xué)科和專業(yè)的慢病管理，開始探索線上和線下相結(jié)合的管理路徑，但已有的線上慢病管理軟件模塊和服務(wù)大多不能延續(xù)醫(yī)院的EHR或形成有效的慢病管理技術(shù)（如住院病歷不能線上獲得、以及未完成患者從家-醫(yī)院-家的全面信息互聯(lián)互通的在線閉環(huán)管理和5G應(yīng)用場(chǎng)景），造成數(shù)字化慢病管理的滯后[15]。在我國(guó)還未全面建成覆蓋全國(guó)的電子病歷系統(tǒng)和將個(gè)人健康檔案全面數(shù)字化的現(xiàn)實(shí)條件下，患者門戶技術(shù)雖有被提及，但還鮮見有報(bào)道基于患者門戶和個(gè)人健康檔案構(gòu)建遠(yuǎn)程慢病管理平臺(tái)的完整理論及其應(yīng)用內(nèi)容，故可在已具備電子病歷系統(tǒng)和條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行開發(fā)和嘗試。

4借鑒經(jīng)驗(yàn)發(fā)展我國(guó)智慧慢病管理

4.1鼓勵(lì)和促進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)電子病歷體系建設(shè) "美國(guó)衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室（The Office of the National Coordinator for Health Information Technology，ONC）是負(fù)責(zé)建立健康信息互操作性的政策、程序、協(xié)議和標(biāo)準(zhǔn)的美國(guó)聯(lián)邦機(jī)構(gòu)，一直致力于讓所有參與方能進(jìn)行互操作性的研究并資助了全國(guó)衛(wèi)生信息網(wǎng)絡(luò)（The Nationwide Health Information Network，NwHIN）的開發(fā)，定義和規(guī)定一套標(biāo)準(zhǔn)計(jì)算機(jī)服務(wù)協(xié)議和政策，使健康信息能在互聯(lián)網(wǎng)上得到安全共享。該IT生態(tài)系統(tǒng)參與方包括患者、醫(yī)務(wù)工作者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、技術(shù)開發(fā)人員、保險(xiǎn)和社保、研究人員、政策制定機(jī)構(gòu)，既能全面賦能患者又能保證以患者為中心的各項(xiàng)服務(wù)得以落實(shí)，還可將數(shù)據(jù)用于建立或更新臨床指南[2]。在執(zhí)行初期，聯(lián)邦政府就委托醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心（Centers for Medicare amp; Medicaid Services，CMS）執(zhí)行獎(jiǎng)勵(lì)和監(jiān)督計(jì)劃，執(zhí)行合格者將被支付相應(yīng)的醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷補(bǔ)償，對(duì)沒(méi)有執(zhí)行EHR的醫(yī)療機(jī)構(gòu)從1%～5%逐年遞減醫(yī)療報(bào)銷經(jīng)費(fèi)（2011-2015年）。通過(guò)一系列舉措，到2016年9月，幾乎所有的醫(yī)院和4/5的醫(yī)生都使用了電子病歷系統(tǒng)[2]。針對(duì)我國(guó)國(guó)情，目前各醫(yī)療單位使用的業(yè)務(wù)系統(tǒng)大多由不同的生產(chǎn)廠商提供，數(shù)據(jù)格式不統(tǒng)一，無(wú)法互聯(lián)互通的情況還將持續(xù)存在；近兩年我國(guó)已在全國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施電子病歷評(píng)審等級(jí)和有效使用EHR的相關(guān)認(rèn)證工作，可在此基礎(chǔ)上建立激勵(lì)和懲罰制度，成立國(guó)家專設(shè)衛(wèi)生信息協(xié)調(diào)組織負(fù)責(zé)統(tǒng)一的信息技術(shù)的建立和開發(fā)并組建支持健康信息技術(shù)的地方實(shí)施機(jī)構(gòu)，使已制定的全國(guó)衛(wèi)生信息系統(tǒng)的戰(zhàn)略計(jì)劃得以有效落實(shí)、并逐年推進(jìn)，盡快實(shí)現(xiàn)全國(guó)互聯(lián)互通的健康信息平臺(tái)。

4.2實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)提取 "實(shí)現(xiàn)健康信息的訪問(wèn)和共享有助于提升醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量、安全和研究分析，是實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量健康管理的前提，連續(xù)的電子健康記錄是有效進(jìn)行社區(qū)慢性病干預(yù)的根本和基石[8]。然而，目前由于各醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)患者信息無(wú)法通識(shí)和互認(rèn)，造成患者重復(fù)檢測(cè)、治療；同時(shí)患者個(gè)人健康記錄大都零散地被保存，居民電子健康檔案缺少統(tǒng)一管理系統(tǒng)，給慢病的管理造成一定難度[16]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)進(jìn)一步按統(tǒng)一格式加大對(duì)外來(lái)數(shù)據(jù)信息的提取并充分應(yīng)用電子化、標(biāo)準(zhǔn)信息的共享?？煽紤]使用患者門戶做為中間件軟件在醫(yī)患之間或多家機(jī)構(gòu)之間提供健康數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)交互、包括病史資料、第三方體檢信息、患者日常自我管理和監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)。

針對(duì)以上問(wèn)題，具體實(shí)踐方法如下：①可由醫(yī)院和企業(yè)聯(lián)合開發(fā)，利用WebSoket技術(shù)和區(qū)塊鏈技術(shù)將物聯(lián)設(shè)備、患者管理端和PPS鏈接形成整體健康管理監(jiān)測(cè)平臺(tái)，建立與HIS、LIS、PACS等內(nèi)部系統(tǒng)聯(lián)通的醫(yī)院專用云（圖1）；②建立網(wǎng)站并設(shè)計(jì)用戶登錄端，可通過(guò)微信公眾號(hào)作為用戶端的表現(xiàn)層，患者出院后可線上完成住院病歷下載，同時(shí)可從任意位置通過(guò)智能終端跟蹤、更新并上傳個(gè)人的病史和醫(yī)療信息，拓展已有的門診線上服務(wù)，發(fā)展出院后的線上服務(wù)項(xiàng)目；③構(gòu)建院內(nèi)信息系統(tǒng)、醫(yī)生管理平臺(tái)和醫(yī)生/患者移動(dòng)端3個(gè)部分的工作，對(duì)接醫(yī)院HIS、LIS、PACS建立數(shù)據(jù)ETL互聯(lián)互通渠道，包含建立篩查與確診以及臨床決策支持模塊、醫(yī)患實(shí)時(shí)交流，醫(yī)生管理平臺(tái)實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的建檔管理、跟蹤隨訪、發(fā)送生活和健康指導(dǎo)建議；④患者通過(guò)點(diǎn)擊慢病管理軟件界面完成預(yù)約，包括出院后復(fù)診和檢查檢驗(yàn)項(xiàng)目、查看已完成的輔助檢查、發(fā)送續(xù)方請(qǐng)求、向醫(yī)生提出疑問(wèn)、進(jìn)行慢病服務(wù)的結(jié)算支付、享受送藥到家服務(wù)。

4.3建立高效、精準(zhǔn)、智慧的遠(yuǎn)程慢病管理平臺(tái) "我國(guó)傳統(tǒng)的慢病管理和數(shù)據(jù)收集局限于單次或間斷的個(gè)體記錄，數(shù)據(jù)質(zhì)量低、延遲、缺乏有效質(zhì)控和院外監(jiān)測(cè)，異常情況無(wú)法得到及時(shí)有效的干預(yù)[17]。首先，基于患者門戶的智慧慢病管理平臺(tái)使用物聯(lián)網(wǎng)、智能傳感器及可穿戴設(shè)備等技術(shù)的應(yīng)用降低了慢病數(shù)據(jù)采集難度，提升了數(shù)據(jù)采集的精度和速度；與此同時(shí)，將分布式存儲(chǔ)及并行化計(jì)算技術(shù)引入慢病數(shù)據(jù)管理，通過(guò)云計(jì)算解決大量采集數(shù)據(jù)的存儲(chǔ)及分析難題；以醫(yī)療服務(wù)云為基礎(chǔ)，設(shè)計(jì)多模態(tài)健康數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái)，利用云存儲(chǔ)、云計(jì)算5G+物聯(lián)等技術(shù)實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)慢病醫(yī)療服務(wù)協(xié)作。其次，建立基于患者門戶系統(tǒng)的個(gè)人健康記錄，使數(shù)字化采集后的信息通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)接口、安全協(xié)議等手段，實(shí)現(xiàn)與多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息接口對(duì)接和共享，為建設(shè)開放性數(shù)據(jù)共享存儲(chǔ)及統(tǒng)一的慢病管理平臺(tái)創(chuàng)造可能[18]。最后，建立醫(yī)療機(jī)構(gòu)基于患者門戶的醫(yī)護(hù)端整體健康監(jiān)測(cè)平臺(tái)，可根據(jù)多源異構(gòu)臨床大數(shù)據(jù)的融合（臨床數(shù)據(jù)包括常規(guī)病歷數(shù)據(jù)、藥物管理數(shù)據(jù)和患者行為表現(xiàn)、藥品購(gòu)買記錄等行為與情緒數(shù)據(jù)統(tǒng)一匯集）、國(guó)際最新指南、研究、臨床路徑等綜合進(jìn)行評(píng)估，分析慢病趨勢(shì)和并發(fā)癥出現(xiàn)幾率，進(jìn)行醫(yī)患溝通和建議；對(duì)于異常情況系統(tǒng)自動(dòng)捕捉、彈窗告知責(zé)任醫(yī)師并在監(jiān)測(cè)大屏和醫(yī)師移動(dòng)終端連續(xù)告警，管理團(tuán)隊(duì)通過(guò)人工審閱后，根據(jù)病情需要主動(dòng)轉(zhuǎn)接120出診、將醫(yī)院的功能和職能向社區(qū)輻射和轉(zhuǎn)化[7，18]。

與發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)慢病及危險(xiǎn)因素檢測(cè)系統(tǒng)還存在樣本量大、信息量小、應(yīng)用價(jià)值不足的特點(diǎn)[17]?；颊唛T戶可在延續(xù)院內(nèi)EHR的同時(shí)，精準(zhǔn)定向患者群體，各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)根據(jù)自己的臨床管理路徑建立患者門戶系統(tǒng)加強(qiáng)與患者的聯(lián)系?？蓮某鲈夯蜷T診患者EHR中甄選診斷符合的慢病患者，成立多學(xué)科慢病管理團(tuán)隊(duì)（醫(yī)、藥、護(hù)、技等）、授權(quán)患者進(jìn)入該平臺(tái)實(shí)時(shí)傳輸自動(dòng)化日常檢測(cè)記錄（如為動(dòng)態(tài)血壓、無(wú)創(chuàng)血糖監(jiān)測(cè)等提供精確數(shù)據(jù)）、利用大數(shù)據(jù)分析技術(shù)、診療方案分類模型、危險(xiǎn)因素分析模型及效果評(píng)價(jià)模型協(xié)助管理和控制、進(jìn)行疾病高危篩查，具有高效、精準(zhǔn)、可度量的特點(diǎn)。

4.4提高慢病素養(yǎng)、提供個(gè)案服務(wù) "我國(guó)傳統(tǒng)的慢病管理模式中患者對(duì)疾病的認(rèn)知較少。據(jù)資料顯示我國(guó)沿海和內(nèi)地城市常住居民慢性病防治素養(yǎng)水平普遍偏低[19]。慢性病防治素養(yǎng)是健康素養(yǎng)的主要內(nèi)容，可對(duì)個(gè)體的慢性病防治產(chǎn)生積極影響[20]。一方面，患者門戶系統(tǒng)的應(yīng)用可針對(duì)性地提升患者自身慢病防治核心知識(shí)知曉水平，使患者主動(dòng)參與自身疾病的日常管理[2]。系統(tǒng)及時(shí)預(yù)警患者、增加患者對(duì)自身疾病的重視度和參與度；通過(guò)對(duì)日常行為和選擇的提取，實(shí)現(xiàn)用藥智能方案和服藥提醒推送，提高依從性；運(yùn)用針對(duì)性強(qiáng)和形象的可視化視頻進(jìn)行疾病健康知識(shí)宣教，患者更易接受和掌握；另一方面，我國(guó)的慢病管理模式還欠缺個(gè)性化診療方案和服務(wù)[20]。通過(guò)患者門戶使可穿戴設(shè)備通過(guò)Wi-Fi自動(dòng)上傳管理數(shù)據(jù)、不斷修正為患者量身定制的個(gè)性化照護(hù)計(jì)劃；患者通過(guò)自我健康追蹤主動(dòng)參與到治療、護(hù)理、調(diào)整飲食、規(guī)律運(yùn)動(dòng)、心理咨詢等生活一體化健康管理方案中去，并自動(dòng)生成隨訪，體現(xiàn)了以患者為中心的個(gè)性化慢病管理服務(wù)（圖2）。

4.5加強(qiáng)數(shù)據(jù)安全和隱私管理 "信息安全一直是健康信息系統(tǒng)令人擔(dān)憂的問(wèn)題，相比發(fā)達(dá)國(guó)家，我國(guó)在健康隱私保護(hù)上還需要在制度和細(xì)節(jié)上做出更多努力。制度上應(yīng)規(guī)定：健康信息的收集原則、明確收集原因、通過(guò)嚴(yán)格的角色管理和職責(zé)授權(quán)明確不同人的使用權(quán)限范圍，嚴(yán)格限制不相關(guān)人員對(duì)健康信息的使用，防止運(yùn)營(yíng)商將個(gè)人健康信息用于商業(yè)目的；建立患者隱私侵權(quán)投訴機(jī)制和高額的健康信息泄露懲罰制度；尊重患者對(duì)自身健康信息的知曉權(quán)和處置權(quán)，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)隱私保護(hù)的培訓(xùn)。

5總結(jié)

借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家先進(jìn)的健康信息化建設(shè)理念和進(jìn)程，積極響應(yīng)國(guó)家“十三五規(guī)劃”中每個(gè)居民擁有一份動(dòng)態(tài)管理的電子健康檔案的號(hào)召，奠定實(shí)現(xiàn)慢病大數(shù)據(jù)智慧化管理的基石；在此基礎(chǔ)上，以患者門戶系統(tǒng)做為中間件軟件緊密連接出院后慢病患者的管理，建立信息化、全病程的智慧移動(dòng)監(jiān)測(cè)干預(yù)平臺(tái)；通過(guò)多學(xué)科、跨專業(yè)的交叉合作再以患者門戶系統(tǒng)做為載體推動(dòng)慢病診治的業(yè)務(wù)模式轉(zhuǎn)變，使醫(yī)療部門的職能向社區(qū)遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)方向發(fā)展、開展慢病疾病風(fēng)險(xiǎn)因素監(jiān)測(cè)和早期篩查；加強(qiáng)院外慢病患者健康教育、提升患者滿意度和其疾病參與度、慢病防控素養(yǎng)、提高生活質(zhì)量。

參考文獻(xiàn)：

[1]國(guó)務(wù)院辦公廳.關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見[EB/OL].（2018-04-28）[2023-03-01].http：//www.gov.cn/zhengce/content/2018-04/28/content_5286645.htm.

[2]Godse S.The Persona Health Record and the Patient Portal[M/OL].（2019-09-10）[2023-03-01].https：//www.fanshaweonline.ca.

[3]Roehrs A，Costa CA，Righi RD，et al.PersonalHealth Records： A Systematic Literature Review[J].J Med Internet Res，2017，9（1）：e13518.

[4]Fang HSA，Tan TH，Tan YFC，et al.Blockchain Personal Health Records： Systematic Review[J].J Med Internet Res，2021，23（4）：e25094.

[5]Gheorghiu B，Hagens S.Use and Maturity of Electronic Patient Portals[J].Stud Health Technol Inform，2017，234：136-141.

[6]Grace K，Turk MT，Anthony MK，et al.Use of Personal Health Records to Support Diabetes Self-management： An Integrative Review[J].Comput Inform Nurs，2021，39（6）：298-305.

[7]Carini E，Villani L，Pezzullo AM，et al.The Impact of Digital Patient Portals on. "Health Outcomes， System Efficiency，and Patient Attitudes：Updated Systematic Literature Review[J].Journal of Medical Internet Research，2021，23（9）：e26189.

[8]董彥，袁麗榮.多學(xué)科協(xié)作慢病管理模式在慢性呼吸系統(tǒng)疾病患者中的應(yīng)用[J].護(hù)理研究，2020，34（21）：3922-3926.

[9]Bouayad L，Ialynytchev A，Padmanabhan B.Patient Health Record Systems Scope and Functionalities： Literature Review and Future Directions[J].Journal of Medical Internet Research，2017，19（11）：e388.

[10]關(guān)欣，劉蘭茹，朱虹，等.美國(guó)遠(yuǎn)程醫(yī)療對(duì)我國(guó)創(chuàng)新實(shí)踐的啟示[J].中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理，2019，8（36）：565-568.

[11]Kallmerten PS，Chia LR，Jakub K，et al.Patient Portal Use by Adults With Heart Failure： An Integrative Review[J].Comput Inform Nurs，2021，39（8）：418-431.

[12]刑靜靜.個(gè)人健康檔案管理系統(tǒng)設(shè)計(jì)與實(shí)現(xiàn)[D].青島：青島大學(xué)，2018.

[13]馮兵，萬(wàn)云.區(qū)域衛(wèi)生信息化建設(shè)中的問(wèn)題與思考[J].甘肅科技，2021，37（23）：7-10，62.

[14]苗莉.個(gè)人健康檔案建立與管理探討[J].中醫(yī)藥管理雜志，2021，8（29）：199-201．

[15]焦通，王曉麗.區(qū)域衛(wèi)生信息化項(xiàng)目績(jī)效評(píng)估應(yīng)用研究[J].中國(guó)醫(yī)療設(shè)備，2021，36（6）：128-131.

[16]Bulck S，Hermens R，Slegers K，et al.Designing a Patient Portal for Patient-Centered Care：Cross-Sectional Survey[J].Journal of Medical Internet Research，2018，20（10）：35-37.

[17]陳曉英，鄭楊，劉曉俠，等.美國(guó)慢性阻塞性肺疾病防控戰(zhàn)略與行動(dòng)及對(duì)中國(guó)的啟示[J].中國(guó)慢性病預(yù)防與控制，2019，27（10）：790-795.

[18]宋揚(yáng)，賈王平，韓珂，等.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用及其挑戰(zhàn)[J].中國(guó)慢性病預(yù)防與控制，2021，3（29）：335-338.

[19]羅琳，宋乃慶.健康素養(yǎng)對(duì)我國(guó)居民體育鍛煉行為的影響及作用機(jī)制——基于年齡世代差異視角[J].天津體育學(xué)院學(xué)報(bào)，2023（2）：185-192.

[20]吳坤貴，周敏亞.基于Kano模型的管理措施在老年慢病患者中應(yīng)用效果研究[J].中國(guó)醫(yī)院，2021，25（12）：49-51.

收稿日期：2023-03-20；修回日期：2023-04-06

編輯/成森