景祥陽 杜云紅 段月涵 段玉良 王 莉

心臟移植是終末期心力衰竭患者的治療方法之一[1]。在心臟移植技術(shù)不斷成熟的背景下,心臟移植患者的數(shù)量逐漸增多,移植后的存活率也不斷地提升[2]。但移植術(shù)后各種不良反應(yīng)卻持續(xù)存在,如心肺感染、術(shù)后排異反應(yīng)、肌肉酸痛無力等,這些致使心臟移植患者深受心理障礙、軀體外觀改變、日常任務(wù)完成受限等問題的困擾[3-4],這種不良體驗(yàn)會(huì)增加患者負(fù)性情緒,導(dǎo)致移植術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)增加,降低生活質(zhì)量[5]。目前已有多項(xiàng)心臟移植受者術(shù)后生活體驗(yàn)的研究,但其側(cè)重點(diǎn)各有不同。因此,本研究對(duì)成年心臟移植受者術(shù)后生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合,深入了解成年心臟移植受者術(shù)后的真實(shí)生活、情感體驗(yàn)和內(nèi)心需求等,為制定針對(duì)性的護(hù)理方案提供理論支持。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索:Embase、PubMed、Web of Science、ProQuest、Cochrane Library、CINAHL、EBSCO、中國知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫。英文檢索詞:“heart transplantation/cardiac transplantation/heart graftings”“experience/feeling/exercise training/physical activity”“interview/qualitative research/grounded theory/ethnography/phenomenology”。中文檢索詞:“心臟移植/心移植”,“經(jīng)歷/感受/體驗(yàn)/活動(dòng)/運(yùn)動(dòng)”,“質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論/民族志/訪談”。檢索時(shí)限為建庫至2023年1月。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn):研究對(duì)象(population,P)為心臟移植受者,年齡≥18歲;感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I)為成年心臟移植受者術(shù)后的真實(shí)經(jīng)歷、活動(dòng)體驗(yàn)、感受等;研究情景(context,Co)為心臟移植術(shù)后患者在醫(yī)院、社區(qū)、職場(chǎng)或者家中的生活經(jīng)歷;研究類型(study design,S)為質(zhì)性研究,包括扎根理論、現(xiàn)象學(xué)研究、民族志等。排除標(biāo)準(zhǔn):重復(fù)發(fā)表;內(nèi)容缺失、不能獲得全文;非中英文文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選及資料提取

2名研究者通過詳細(xì)地閱讀文獻(xiàn)主題和摘要后,剔除明顯不滿足條件的文獻(xiàn),將符合條件的文獻(xiàn)納入下一步,進(jìn)行篩選提取。當(dāng)研究者雙方出現(xiàn)意見不一致時(shí),由第3名研究者參與討論決定。文獻(xiàn)提取的內(nèi)容包括作者、發(fā)表時(shí)間、國家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣現(xiàn)象、主要結(jié)果等。

1.4 質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2位研究者分別對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià),評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)參照2016版JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[6]。最終排除質(zhì)量評(píng)價(jià)為C級(jí)文獻(xiàn),納入A、B級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 資料分析

采用匯集性整合法對(duì)文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行整合。通過仔細(xì)閱讀全文,提煉主題內(nèi)容,把相似的主題進(jìn)行分類,然后根據(jù)分類后的主題、隱藏的含義進(jìn)行整理,最終形成新的整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

共檢索到相關(guān)文獻(xiàn)655篇,最終納入18篇文獻(xiàn)[7-24],其中現(xiàn)象學(xué)研究15篇[8-14,16-20,22-24],描述性研究1篇[21],扎根理論2篇[7,15]。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入文獻(xiàn)的基本情況見表1,納入的18篇文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)均為B級(jí)。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征 (n=18)

2.3 Meta整合結(jié)果

通過閱讀、比較將納入的18篇文獻(xiàn),提煉出30個(gè)主題,劃分為12個(gè)類別,整合為4個(gè)結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1:日常生活的挑戰(zhàn)

2.3.1.1 類別1:社會(huì)關(guān)系受損

心臟移植患者在生病前都具有各自的社會(huì)角色,但由于疾病或者心臟移植手術(shù)使他們的生活方式改變,逐漸在社會(huì)關(guān)系中疏離(“在移植手術(shù)之后,和朋友約會(huì)很困難,因?yàn)槲也荒芟裰耙粯雍退麄兒染啤盵13])。心臟移植受者由于移植手術(shù)導(dǎo)致預(yù)期壽命縮短,意味著戀愛關(guān)系和組建家庭的計(jì)劃可能會(huì)發(fā)生變化。尤其是女性心臟移植受者,她們因?yàn)閾?dān)心將心臟病遺傳給孩子而對(duì)婚姻和分娩猶豫不決(“如果有任何遺傳因素,我會(huì)放棄結(jié)婚生子”[13])。

2.3.1.2 類別2:職業(yè)中斷

心臟移植術(shù)后需要一段恢復(fù)時(shí)間,這迫使患者從術(shù)前的職業(yè)生涯中暫停(“我休假了一年,要回去工作并不容易”[13]),部分患者希望早日重新工作(“我正在考慮為自己找一份新工作”[9]),但患者很難重返工作崗位(“移植后,我找工作經(jīng)常被拒絕”[13])。

2.3.1.3 類別3:運(yùn)動(dòng)鍛煉受限

運(yùn)動(dòng)對(duì)心臟移植受者非常重要,運(yùn)動(dòng)有助于改善患者的精神和身體狀況。但由于手術(shù)的影響運(yùn)動(dòng)受到限制(“手術(shù)后不久,當(dāng)我運(yùn)動(dòng)時(shí)身體真的很疼”[7]),且患者運(yùn)動(dòng)中容易發(fā)生疼痛、呼吸困難、疲乏等癥狀(“當(dāng)我打掃家里清潔的時(shí)候,我會(huì)感到喘不過氣,需要坐下來休息會(huì)兒”[11])。

2.3.2 整合結(jié)果2:負(fù)性體驗(yàn)

2.3.2.1 類別4:并發(fā)癥的困擾

心臟移植受者的身體并發(fā)癥主要與免疫抑制藥物有關(guān)。由于藥物治療, 部分患者出現(xiàn)了外形的改變,造成患者情緒低落(“我變得丑陋、脫發(fā),特別是我身上長了痤瘡,你知道身心下沉的感覺嗎”[13]),而抑郁情緒會(huì)增加移植術(shù)后血管病變、 移植排斥反應(yīng)和急性腎衰竭的發(fā)生率,患者甚至?xí)?jīng)歷第2次手術(shù)(“我每天擔(dān)憂,不久將來我會(huì)再進(jìn)行移植手術(shù)”[17]),這些事件又會(huì)導(dǎo)致心臟移植受者情緒的喚醒(“移植后我又得了糖尿病,我的心情十分糟糕”[17])。

2.3.2.2 類別5:承受他人的偏見

心臟移植受者在社會(huì)生活中面臨“頻繁的提問”,令他們感覺受到歧視(“他們會(huì)告訴你,你做了移植手術(shù),你生病了”[14])。接受女性心臟移植的男性受者,他們表示遭受了周圍人的侮辱(“你移植了一顆女人的心,感覺怎么樣”[12];“有一些人問我,我接受了一顆女人的心臟,是否失去了男子氣概”[14])。

2.3.2.3 類別6:術(shù)后初期患者對(duì)新心臟存有質(zhì)疑

心臟移植受者在移植心臟后的初期,懷有各種各樣復(fù)雜的情緒。有的會(huì)對(duì)自己的心臟產(chǎn)生疑問[“我以前的心臟怎么了.....(心臟)消失讓我感到沮喪”[15]]。有的會(huì)對(duì)新的心臟產(chǎn)生恐懼(“我真的感到害怕,到了晚上,我甚至不能正常呼吸”[16])。

2.3.2.4 類別7:對(duì)未來的擔(dān)憂

有些心臟移植受者認(rèn)為手術(shù)導(dǎo)致他們的預(yù)期壽命變短,所以時(shí)常懷疑自己的未來(“我能對(duì)生活期待些什么呢”[22])。有些患者無法停止對(duì)死亡的思考(“我經(jīng)常感到擔(dān)心,今天會(huì)是我生命的最后一天”[13];“我能否活到我的孩子們長大”[19])。

2.3.3 整合結(jié)果3:正性體驗(yàn)

2.3.3.1 類別8:感恩身體獲益

部分心臟移植受者認(rèn)為能找到一個(gè)合適的捐贈(zèng)者對(duì)他們來說是一個(gè)巨大的驚喜,這為他們提供了重新生存的機(jī)會(huì)(“這是捐贈(zèng)家庭給我的一份禮物,讓我有了第2次生命”[8])。同時(shí)也有部分患者表示對(duì)這個(gè)新心臟具有照顧責(zé)任(“無論是對(duì)已故捐贈(zèng)者,還是對(duì)我付出巨大努力的人,我都應(yīng)該負(fù)責(zé)這顆心”[12])。

2.3.3.2 類別9:積極應(yīng)對(duì)

大多數(shù)心臟移植受者術(shù)后經(jīng)過自我調(diào)適后,逐漸恢復(fù)自身認(rèn)同感(“移植手術(shù)只是發(fā)生在我身上的一件事情,我還是我自己”[10])。患者開始關(guān)注生活中美好的事物(“能和家人幸福地生活是我現(xiàn)在生活的主要原因”[13])。隨著時(shí)間的推移,患者對(duì)生活的恢復(fù)越來越有信心(“我永遠(yuǎn)不會(huì)放棄重新開始生活”[24])。

2.3.4 整合結(jié)果4:患者康復(fù)需求

2.3.4.1 類別10:疾病知識(shí)需求

心臟移植受者缺乏關(guān)于移植和移植后生活的必要信息,缺乏手術(shù)相關(guān)知識(shí)(“我對(duì)心臟移植一無所知,我以為這是一個(gè)簡(jiǎn)單的手術(shù)”[14]),缺乏用藥知識(shí)(“術(shù)后要配合服用激素藥,因?yàn)槲也涣私?激素藥斷了1個(gè)月沒吃”[20]),缺乏飲食相關(guān)知識(shí)(“我知道要低鹽低脂飲食,可在平時(shí)生活中怎么把握這個(gè)度”[23]),在術(shù)后并發(fā)癥的預(yù)防方面,也缺乏相關(guān)知識(shí)(“術(shù)后我查出有高血壓,可是我平時(shí)生活中應(yīng)該注意什么,我有許多疑問”[23])。

2.3.4.2 類別11:同伴和家庭支持的需求

與病友的互相交流可讓患者獲得經(jīng)驗(yàn)和幫助(“我們會(huì)邊走邊聊,分享每個(gè)人的問題或經(jīng)驗(yàn),供彼此參考”[7])。除此之外,家庭的照顧和支持,對(duì)于促進(jìn)患者的康復(fù)起著十分重要的作用(“家人照顧得很周到,幫我建立了康復(fù)的信心”[20])。

2.3.4.3 類別12:社會(huì)和專業(yè)人員支持的需求

心臟移植受者術(shù)后往往面臨著長期服藥和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的問題,他們渴望能夠得到醫(yī)療報(bào)銷來減輕經(jīng)濟(jì)壓力[“現(xiàn)在(經(jīng)濟(jì))壓力還是有的,因?yàn)楦鞯貐^(qū)的報(bào)銷政策不一樣”[20]]。部分心臟移植受者表明出院后期望能夠得到身心全方位的延續(xù)性管理,主要體現(xiàn)在需要心理的疏導(dǎo)(“我覺得術(shù)后這種心理護(hù)理,也是一個(gè)很重要的環(huán)節(jié)”[20])?；颊呖释@得醫(yī)護(hù)人員的支持(“我想從醫(yī)生和護(hù)士那得到更大的支持”[12])。

3 討論

3.1 關(guān)注患者術(shù)后生活體驗(yàn),幫助患者重返社會(huì)

本研究結(jié)果顯示,移植手術(shù)影響患者社會(huì)關(guān)系、工作和運(yùn)動(dòng)鍛煉,這些改變降低了患者的生活質(zhì)量,與Tucker等[25]的研究結(jié)果一致。人際交往,尤其是親密關(guān)系,對(duì)移植受者的整體健康有積極的影響[13]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患者采取線上交流形式,維持人際關(guān)系,同時(shí)向配偶及患者提供科學(xué)的性生活和生育指導(dǎo),增加伴侶間的溝通,促進(jìn)其對(duì)疾病的理解。研究[26]發(fā)現(xiàn),患者有重返工作崗位的意愿,但由于手術(shù)、并發(fā)癥等因素?zé)o法恢復(fù)正常工作。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)同家屬、朋友幫助患者重拾信心,鼓勵(lì)患者表達(dá)訴求;政府應(yīng)增加就業(yè)機(jī)會(huì),單位應(yīng)針對(duì)患者病情調(diào)整其工作時(shí)間和強(qiáng)度, 幫助患者逐步恢復(fù)正常工作。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患者自身情況,制定科學(xué)、持續(xù)的個(gè)性化運(yùn)動(dòng)康復(fù)計(jì)劃,鼓勵(lì)家屬參與計(jì)劃并監(jiān)督;同時(shí)開展同伴支持,形成激勵(lì)機(jī)制,提高患者運(yùn)動(dòng)素養(yǎng),幫助患者恢復(fù)生活的信心。

3.2 重視患者情感體驗(yàn),促進(jìn)生活的重建

本研究結(jié)果顯示,心臟移植受者術(shù)后存在擔(dān)憂、抑郁、恐懼等負(fù)性體驗(yàn)及感恩、喜悅等正性體驗(yàn)。負(fù)性體驗(yàn)?zāi)軌蛟黾右浦彩苷咝g(shù)后死亡的風(fēng)險(xiǎn),而正性體驗(yàn)?zāi)茉鰪?qiáng)患者恢復(fù)生活的信心,提高生活質(zhì)量,與Duerinckx等[27]研究結(jié)果相似。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)協(xié)同家屬密切關(guān)注成年心臟移植受者術(shù)后心理狀態(tài),并及時(shí)評(píng)估其社會(huì)適應(yīng)情況,鼓勵(lì)患者釋放負(fù)性情緒,引導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)并發(fā)癥和手術(shù)帶來的身體變化,同時(shí)可通過正念療法[28]、認(rèn)知行為療法[29]等積極心理干預(yù)措施,解決患者心理問題。除此之外,當(dāng)今社會(huì)對(duì)移植手術(shù)的偏見和歧視,增加了患者的心理壓力。因此,政府應(yīng)利用媒體平臺(tái),加大宣傳力度,引導(dǎo)大眾正確看待移植事件,減輕污名化,以幫助患者恢復(fù)正常生活[12]。

3.3 重視患者的需求,健全支持系統(tǒng)

本研究結(jié)果顯示,心臟移植受者術(shù)后的內(nèi)心需求是多維度的,這與Goldberg等[30]研究結(jié)果一致。研究表明,社會(huì)、家庭、同伴、專業(yè)人員的支持對(duì)改善患者的精神和身體狀況具有重要的作用[11],因此建立家庭—醫(yī)療—社會(huì)三級(jí)聯(lián)動(dòng)的全方位支持系統(tǒng)至關(guān)重要。家庭層面,要加強(qiáng)與患者的情感溝通,提供切實(shí)照護(hù),增加患者的歸屬感和生活期望[31]。醫(yī)療層面,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)同患者建立良好醫(yī)患關(guān)系,幫助患者了解疾病和手術(shù)相關(guān)知識(shí);組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì),利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)給予遠(yuǎn)程醫(yī)療指導(dǎo)、同伴咨詢等,實(shí)現(xiàn)線上線下聯(lián)動(dòng),提供個(gè)性化的延續(xù)護(hù)理支持,提高患者的自我管理能力[32]。社會(huì)層面,政府應(yīng)構(gòu)建專業(yè)移植平臺(tái),實(shí)現(xiàn)資源信息共享,健全醫(yī)療保險(xiǎn)和報(bào)銷制度,提供經(jīng)濟(jì)扶持,增強(qiáng)社會(huì)功能,幫助患者早日回歸正常生活[20]。

4 結(jié)論

本研究系統(tǒng)地詮釋了成年心臟移植受者在術(shù)后面臨的挑戰(zhàn)、矛盾的心理、內(nèi)心的需求等。因語言限制僅檢索了中英文文獻(xiàn),未檢索灰色文獻(xiàn),結(jié)果可能存在偏倚。本研究中所納入的中文文獻(xiàn)較少,未來的研究仍需多關(guān)注成年心臟移植受者術(shù)后的生活體驗(yàn)及需求。