何青青,張?jiān)伱?劉漢梅,任 旭

根據(jù)研究結(jié)果顯示,大腸癌在全球癌癥發(fā)病率和死亡率排名第3位,我國(guó)發(fā)病率排名第2位[1]。腸造口術(shù)是治療結(jié)直腸癌常用且有效的外科術(shù)式之一[2]。我國(guó)至今大約有100萬(wàn)例腸造口病人,每年以10萬(wàn)例的速度遞增,且今后呈只增不減的趨勢(shì)[3]。盡管行腸造口術(shù)后延長(zhǎng)了病人生存時(shí)間,但大部分癌癥病人由于生理功能的改變、身體形象紊亂等,導(dǎo)致腸造口病人存在不同程度的心理困擾,并面臨生理、心理和社會(huì)挑戰(zhàn)。研究表明,腸造口術(shù)對(duì)腸造口病人的接受程度有很大的影響[4]。目前,國(guó)內(nèi)外腸造口接受度水平普遍處于中等偏低水平。腸造口接受度水平的高低與社會(huì)、家庭支持力度呈正相關(guān)[5]。而只有當(dāng)病人自己能夠接受這種疾病,才會(huì)更容易地被社會(huì)所接納,以適應(yīng)社會(huì)[6]。有學(xué)者注意到,使腸道造口病人接受造口比接受疾病的難度更大,不接納造口是腸造口病人現(xiàn)存最大的問(wèn)題[7]。有研究顯示,腸造口病人的傷殘接受度水平越高其整體健康狀況越好[8]。因而,提高腸造口病人的接受度水平是改善生活質(zhì)量的先決條件。本文從大腸癌病人腸造口接受度的相關(guān)定義、評(píng)估工具、干預(yù)策略3個(gè)方面進(jìn)行綜述,以期增加臨床醫(yī)護(hù)工作者對(duì)大腸癌病人腸造口接受度的關(guān)注,為未來(lái)開展相關(guān)研究提供參考依據(jù)。

1 腸造口接受度的相關(guān)定義

接受是一個(gè)多層面的概念,目前學(xué)術(shù)界不同領(lǐng)域?qū)ζ溥M(jìn)行了不同的界定,但沒(méi)有一個(gè)統(tǒng)一的界定。Dembo等[9]認(rèn)為對(duì)于殘障群體,接受等同“接受損失”,個(gè)人價(jià)值觀的改變及重新界定自己。Hayes等[10]認(rèn)為個(gè)體承受長(zhǎng)期慢性疼痛是一種正面的反饋,而非改變疼痛發(fā)生的頻率和方式。McCracken等[11]描述疾病的接納,即停止對(duì)抗身體的不適感,并對(duì)日常生活和活動(dòng)給予積極關(guān)注。Zauszniewski等[12]把慢性病接納界定為從心理層面上對(duì)疾病的適應(yīng)而導(dǎo)致的潛在局限性,從而使慢性病與生活融合。Evers等[13]將接受歸納為認(rèn)識(shí)到適應(yīng)慢性病的需求,感知與疾病生活的共情能力,忍受疾病所具有的不可預(yù)測(cè)和控制的特征,并解決其負(fù)面影響。格雷森于1950年首次提出殘疾接納的概念,并由 Wright總結(jié)。傷殘接受是個(gè)體在心理適應(yīng)中的自我價(jià)值重構(gòu),尋求新的社會(huì)和職業(yè)目標(biāo),并通過(guò)克服各種障礙,重新建立起自己的正面價(jià)值[14]。目前對(duì)于腸造口接受度尚無(wú)統(tǒng)一的觀點(diǎn),但可以理解為造口接受是指病人能承受造口給生活等所造成的限制,并做到積極主動(dòng)地應(yīng)對(duì)造口狀況。腸造口接受度就是病人是否能接受并積極地應(yīng)對(duì)腸造口的程度?？梢钥偨Y(jié)為,所有觀點(diǎn)的共同點(diǎn)為接納疾病帶來(lái)的一切,并積極生活。

2 腸造口接受度的評(píng)估工具

2.1 普適性量表

2.1.1 傷殘接受度量表(Acceptance of Disability Scale,AODS)

1971年,Linkowski[15]根據(jù)喪失接受理論而編制了傷殘接受度量表,該量表共包含4個(gè)維度分別為價(jià)值范圍的擴(kuò)大(擴(kuò)大維度)、對(duì)身體形態(tài)的從屬性(從屬維度)、對(duì)傷殘影響的包容(包容維度)以及從對(duì)比價(jià)值到固有價(jià)值的轉(zhuǎn)變(轉(zhuǎn)變維度),總共50個(gè)條目。采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,非常不同意為1分,非常同意為6分,量表總分為300分,得分≤175分表示低接受水平,且已有研究對(duì)量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)并表示該量表的信效度良好[16]。Chao等[17]于2010年引進(jìn)漢化,并對(duì)結(jié)腸癌病人進(jìn)行傷殘接受度的現(xiàn)狀調(diào)查,研究結(jié)果顯示對(duì)該量表的適用性進(jìn)行有效驗(yàn)證且證實(shí)能夠有效測(cè)評(píng)傷殘病人的傷殘接受水平。目前國(guó)內(nèi)外廣泛應(yīng)用于腸造口、脊髓損傷、腦卒中、乳腺癌、臂叢神經(jīng)損傷等方面,是評(píng)估腸造口病人疾病接受度應(yīng)用最廣泛的量表,并在腸造口方面得到有效驗(yàn)證[18]。

2.1.2 適應(yīng)傷殘量表修訂版(Adaptation to Disability Scale Revised,ADS-R)

2007年Groomes等[19]為進(jìn)一步優(yōu)化簡(jiǎn)易量表,對(duì)ADS-R進(jìn)行了刪減調(diào)整,條目數(shù)由原來(lái)的50條改為了32條,Likert評(píng)分改為4分。對(duì)總共22個(gè)條目的量表采取反向計(jì)分,總分為128分,得分<65分表示低接受水平;得分為65～96分表示中等接受水平;得分>97分表示高接受水平。且信效度良好,條目簡(jiǎn)潔,易于臨床調(diào)研。后由國(guó)內(nèi)學(xué)者陳妮[20]于2009年對(duì)該量表進(jìn)行了本土漢化,用于測(cè)評(píng)臂叢神經(jīng)損傷病人的傷殘接受度程度。其研究結(jié)果顯示該漢化版量表的內(nèi)容效度為0.919,Cronbach′s α系數(shù)為0.83,表明信效度良好。鑒于ADS-R是改良版的AODS,由此可知ADS-R在AODS基礎(chǔ)上更適合于臨床應(yīng)用,且操作更加簡(jiǎn)單。

2.1.3 疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale,AIS)

Felton等[21]在1984年編制了測(cè)量成年個(gè)體對(duì)疾病接受程度的工具,共8個(gè)條目的疾病接受度量表。該量表反映疾病狀態(tài)的影響包括對(duì)他人的依賴、自尊低、缺乏自主性等。以l～5分計(jì)分,“非常同意”為1分,“非常不同意”為5分,總分為8～40分。得分越低說(shuō)明對(duì)該疾病的接受度低并有強(qiáng)烈的精神不適感;得分越高說(shuō)明對(duì)該疾病完全接受且負(fù)面情緒較少。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82。該量表為普適性量表,適用于患病的成年病人測(cè)量疾病接受度。在國(guó)外應(yīng)用較廣泛,主要應(yīng)用于結(jié)直腸癌、COPD、心臟病、肺癌、腦卒中等疾病。后由趙雯雯[22]于2018年引入進(jìn)行漢化并對(duì)腦卒中病人進(jìn)行驗(yàn)證,最終形成疾病接受度問(wèn)卷中文版(AIS-CHI),該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.754,但低于原始版和波蘭版的Cronbach′s α系數(shù),疾病種類與納入人數(shù)等因素可能造成此偏倚。由此可知,該量表更適合用于評(píng)估慢性疾病病人,其在造口方面的評(píng)估效果有待進(jìn)一步考證。

2.1.4 慢性健康狀況接受度量表(the Acceptance of Chronic Health Conditions (Stoma) Scale,ACHC)

2000年,Stuifbergen等[23]針對(duì)多發(fā)性硬化疾病特研發(fā)包含14個(gè)條目的疾病接受度量表。該量表分?jǐn)?shù)越高則接受度越高且用于評(píng)估多發(fā)性硬化病人對(duì)其接受度情況。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82。Stuifbergen等[24]時(shí)隔8年對(duì)該量表進(jìn)行修整,最終形成總條目數(shù)為10的慢性健康狀況接受度量表(ACHC)。該量表已對(duì)多發(fā)性硬化病人及脊髓灰質(zhì)炎病人進(jìn)行評(píng)估和驗(yàn)證,分別應(yīng)用于這兩種人群中其量表Cronbach′s α系數(shù)為0.81和0.82。Lim等[25]將英文版ACHC應(yīng)用于腸造口人群進(jìn)行漢化并驗(yàn)證,形成中文版慢性健康狀況(造口)接受度量表。對(duì)漢化版ACHC進(jìn)行信效度檢驗(yàn),內(nèi)容效度指數(shù)為0.94,Cronbach′s α系數(shù)為0.846。漢化版ACHC量表有10個(gè)條目。用Likert 5級(jí)評(píng)分方法,“非常同意”為1分,“非常不同意”為5分,則總分為10～50分。得分越高代表接受度越高。ACHC量表的理念在于評(píng)估造口病人在適應(yīng)和接受造口術(shù)后所帶來(lái)生活中的長(zhǎng)期動(dòng)態(tài)變化,且條目數(shù)少、操作簡(jiǎn)便,可應(yīng)用于造口長(zhǎng)期隨訪研究,進(jìn)行縱向?qū)Ρ?進(jìn)一步探討造口接受度與生活質(zhì)量等相關(guān)性的影響。目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)該量表的應(yīng)用報(bào)道。

2.2 造口接受度問(wèn)卷(Stoma Acceptance Questionnaire,SAQ)

由意大利Bagnasco等[26]根據(jù)Orem自我護(hù)理理論及腸造口病人的特定需求而研發(fā)的自評(píng)式問(wèn)卷,用于評(píng)估腸造口病人造口接受度水平。該量表由評(píng)估重要性(8個(gè)條目)、評(píng)估信任與支持(6個(gè)條目)、促進(jìn)自主與責(zé)任感(3個(gè)條目) 3個(gè)維度組成,總共17個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分方法,量表總分為17～68分,得分分?jǐn)?shù)與接受度水平成正比且該量表具有良好的信效度。后由胡婷等[27]于2020年將該量表進(jìn)行漢化,根據(jù)文化經(jīng)濟(jì)差異對(duì)量表內(nèi)容進(jìn)行適當(dāng)刪減,最終修改成符合國(guó)人的漢化版造口接受度問(wèn)卷(SAQ-C)。該問(wèn)卷內(nèi)容包含3個(gè)維度分別為評(píng)估重要性、自主與接受、評(píng)估支持度,總共12個(gè)條目。用Likert 4級(jí)評(píng)分法,1分代表“非常不”;4分代表“非常”;得分越高表示接受度水平越高。總問(wèn)卷內(nèi)部Cronbach′s α系數(shù)為0.826,且具有良好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度。其優(yōu)點(diǎn)包括:1)條目數(shù)少且簡(jiǎn)單易懂,適合臨床調(diào)研,均4 min可完成評(píng)估;2)信效度好,對(duì)腸造口病人具有針對(duì)性,若應(yīng)用與其他疾病的研究還有待進(jìn)一步考量;3)為自評(píng)式問(wèn)卷,主觀性強(qiáng),更能直觀反映病人的狀態(tài)。但漢化版SAQ在漢化的過(guò)程中所納入的病種單一、樣本量較少且大多數(shù)病患來(lái)源于同一家醫(yī)院,可能存在結(jié)果偏倚,未來(lái)需多中心、大樣本量的進(jìn)一步研究來(lái)論證該量表的適用性及有效性。

3 腸造口接受度的干預(yù)策略

3.1 基于理論指導(dǎo)的護(hù)理干預(yù)

3.1.1 基于授權(quán)理論

授權(quán)理論即重視病人的主體性,賦予病人對(duì)疾病的自我治療的權(quán)力。通過(guò)幫助病人發(fā)掘并發(fā)揮其內(nèi)在潛能,獲得自我管理的能力,可以通過(guò)改變行為來(lái)將康復(fù)效果最大化[28]。目前在國(guó)內(nèi)外應(yīng)用廣泛,是國(guó)內(nèi)應(yīng)用于健康教育干預(yù)中相對(duì)較多的一種策略[29]。顧月等[30]對(duì)其納入50例試驗(yàn)組在住院期間采取基于授權(quán)理論的干預(yù)措施,分別對(duì)術(shù)后第3天、出院前1 d或2 d進(jìn)行干預(yù),出院后每月通過(guò)建微信群方式進(jìn)行一次評(píng)估與解惑。具體干預(yù)措施從以下幾個(gè)方面展開:1)從知識(shí)獲取及造口接受度等方面進(jìn)行評(píng)估并明確病人目前存在的問(wèn)題;2)鼓勵(lì)病人進(jìn)行情感表達(dá);3)設(shè)立短期和長(zhǎng)期目標(biāo);4)從造口相關(guān)知識(shí)、鼓勵(lì)病人與外界多接觸、介紹成功案例等方面制定針對(duì)性個(gè)性化方案。結(jié)果顯示,自我接納與自我評(píng)價(jià)水平均高于對(duì)照組。在干預(yù)過(guò)程中授權(quán)理論起調(diào)動(dòng)病人的自主性作用,使病人成為自我護(hù)理的主要決策者[31],病人在其過(guò)程中學(xué)會(huì)如何建立目的與過(guò)程之間的緊密聯(lián)系[32],并引導(dǎo)病人自主積極生活并加強(qiáng)自我造口管理。提高造口病人的自我接受度水平,有利于提高病人的疾病認(rèn)知水平及自我效能,強(qiáng)化病人造口自我管理能力。雖然該樣本量較小且有脫落,但初步驗(yàn)證了基于授權(quán)理論的護(hù)理干預(yù)模式對(duì)造口病人接受度的適用性,未來(lái)可擴(kuò)大隨機(jī)對(duì)照規(guī)模論證該模式具有推廣性。

3.1.2 基于達(dá)標(biāo)理論

達(dá)標(biāo)理論認(rèn)為應(yīng)注重在護(hù)理實(shí)踐中加強(qiáng)與病人的互動(dòng),與病人相互感知,鼓勵(lì)病人積極地參加達(dá)到最佳健康狀態(tài)的各項(xiàng)活動(dòng),并使個(gè)人在社會(huì)中扮演自己的角色和職能,促進(jìn)病人康復(fù)[33]。項(xiàng)紅霞等[34]納入69例病人為觀察組,觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上給予達(dá)標(biāo)理論指導(dǎo)下的護(hù)理策略。通過(guò)建立個(gè)性化評(píng)估檔案系統(tǒng)全面了解病人信息,干預(yù)者在達(dá)標(biāo)理論的指導(dǎo)下加強(qiáng)護(hù)患關(guān)系并結(jié)合相關(guān)病情資料對(duì)病人進(jìn)行開導(dǎo),以緩解病人的消極情緒。出院后,對(duì)病人進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)化隨訪管理,每日根據(jù)病人反饋信息及時(shí)提出建設(shè)性建議給予指導(dǎo)。結(jié)果顯示,干預(yù)前后對(duì)比造口接受度水平顯著提高(P<0.001),其中擴(kuò)大維度得分最高,自我護(hù)理能力也得到相應(yīng)提升。達(dá)標(biāo)理論的應(yīng)用在一定程度上穩(wěn)固了病人治療信心,使得病人更為積極地配合治療工作[35]。有研究表示采取積極認(rèn)知調(diào)節(jié)方式次數(shù)越多,傷殘接受水平越高[36]。因此,基于達(dá)標(biāo)理論的護(hù)理加強(qiáng)護(hù)患之間的相互感知、相互溝通,在干預(yù)過(guò)程中使其意識(shí)到健康的重要性并確立其需要達(dá)到的目標(biāo)[37]。積極主動(dòng)地參與到造口護(hù)理的過(guò)程,再加以個(gè)性化自我評(píng)估系統(tǒng),病人在相互溝通的過(guò)程中能充分了解自己的身體狀況,糾正過(guò)往錯(cuò)誤行為,從而提高對(duì)造口的接納程度。因欠缺社會(huì)環(huán)境與達(dá)標(biāo)理論的聯(lián)系,其作用機(jī)制尚不清晰,同時(shí)忽略了對(duì)內(nèi)環(huán)境的解釋。因此,達(dá)標(biāo)理論對(duì)腸造口病人的應(yīng)用還需在未來(lái)進(jìn)行更多的大規(guī)模實(shí)證研究,鞏固其理論作用效果。

3.2 心理干預(yù)

3.2.1 接納與承諾療法

接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是“第三浪潮”中核心療法,鼓勵(lì)人們積極地面對(duì)人生的不幸,容許存在消極情緒,利用靈活多變的療法來(lái)提高人們的心理靈活性[38]。汪冰心等[39]對(duì)納入觀察組的36例病患進(jìn)行ACT干預(yù)策略,具體干預(yù)內(nèi)容主要包括6個(gè)單元,分別是接納、認(rèn)知解離、關(guān)注當(dāng)下、感受自我、明確價(jià)值、承諾行動(dòng),每個(gè)單元每周干預(yù)1次或2次,每次45～60 min,共6周。于干預(yù)前、干預(yù) 6 周末、干預(yù)3個(gè)月末對(duì)腸造口病人進(jìn)行評(píng)估。研究結(jié)果表示,不同時(shí)間點(diǎn)的接受度評(píng)分相較前一次有明顯提高,且其自主與接受維度評(píng)分漲幅最大,可知ACT對(duì)腸造口病人在造口接受度方面有著顯著的積極作用。有研究發(fā)現(xiàn)心理彈性水平越高則傷殘接受度水平越高,同時(shí)心理彈性對(duì)病人造口接受度有正向預(yù)警作用[40]。ACT的目的在于平衡接納與改變來(lái)提高心理靈活性[41],客觀看待自己的消極情緒,以改善病人心理、行為狀態(tài)。該研究表明ACT可以提高病人的心理彈性,使其與正念思想相結(jié)合,從而改變自身錯(cuò)誤認(rèn)識(shí),進(jìn)一步提高其造口接受度水平。

3.2.2 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法(CBT)是一種短程心理治療方法,通過(guò)改變病人的思維和行為來(lái)矯正其不良的認(rèn)知,從而達(dá)到消除不良情緒和行為的目的[42]。張文秀等[43]對(duì)20例腸造口病人進(jìn)行CBT干預(yù),由造口?？谱o(hù)士采用“一對(duì)一”方式的認(rèn)知行為策略。小組成員根據(jù)病情特點(diǎn)制定個(gè)性化方案,總干預(yù)5次,每次30～50 min,干預(yù)主題分別為識(shí)別不良認(rèn)知、矯正不良認(rèn)知、行為訓(xùn)練、認(rèn)知重構(gòu)、強(qiáng)化積極認(rèn)知。結(jié)果顯示,病人接受CBT干預(yù)后,造口接受度得分顯著提高,其中轉(zhuǎn)變維度是4個(gè)維度中得分最高,而得分最低的為從屬維度。該方案是以系統(tǒng)的方式對(duì)病人的不正確思維或觀念進(jìn)行干預(yù),從改變病人的不良認(rèn)知入手,幫助病人建立積極認(rèn)知情緒,調(diào)整其認(rèn)知結(jié)構(gòu),轉(zhuǎn)變思維方式,促進(jìn)健康行為的形成與固化,從而提高自我價(jià)值的轉(zhuǎn)變以及對(duì)內(nèi)在能力的肯定,提高對(duì)造口的接受程度,短時(shí)間內(nèi)將干預(yù)效果最大化。

4 小結(jié)

造口接受度偏低是腸造口病人從內(nèi)心深處不接納造口本身而引發(fā)的一系列負(fù)性心理影響[7]。由于術(shù)后造成身體形象的扭曲和排便方式的改變,多數(shù)病人無(wú)法適時(shí)接受,從而間接導(dǎo)致生活質(zhì)量低下。與此同時(shí),也應(yīng)進(jìn)一步提高病人的生活質(zhì)量,而腸造口病人造口接受水平的高低是一個(gè)關(guān)鍵的切入點(diǎn)。

關(guān)于腸造口術(shù)后造口接受度的評(píng)估,國(guó)內(nèi)學(xué)者現(xiàn)多采用由國(guó)外引進(jìn)或漢化版普適性、主觀性量表評(píng)估,應(yīng)用較廣泛并通過(guò)評(píng)估初步了解到腸造口病人相關(guān)需求及其影響因素,彌補(bǔ)了對(duì)造口接受度研究的空缺,但對(duì)腸造口病人不具有針對(duì)性因子的測(cè)評(píng),且缺乏理論基礎(chǔ)[29-30,33-34,36]。未來(lái)可從多維度、主客觀相結(jié)合的評(píng)估方法進(jìn)行評(píng)估。也可在借鑒國(guó)外編制量表的研究基礎(chǔ)上結(jié)合國(guó)人文化特征等,致力研制出適合中國(guó)腸造口病人的特異性量表也是未來(lái)研究方向之一。此外,針對(duì)腸造口接受度主要集中于橫斷面研究及相關(guān)影響因素分析,且多為量性研究,欠缺相關(guān)質(zhì)性研究對(duì)大腸癌腸造口病人接受度進(jìn)行縱向深度剖析。目前,國(guó)內(nèi)針對(duì)腸造口接受度的干預(yù)性研究尚處于探索階段,且無(wú)大樣本多中心干預(yù),評(píng)估工具尚不統(tǒng)一,未能得到廣泛推崇及應(yīng)用。因此,后期可從影響造口接受度的相關(guān)因素出發(fā),結(jié)合相關(guān)疾病特征,構(gòu)建理論框架對(duì)腸造口病人提供合理、可行的針對(duì)性干預(yù)策略。