何青青,張詠梅,劉漢梅,任 旭

根據(jù)研究結(jié)果顯示,大腸癌在全球癌癥發(fā)病率和死亡率排名第3位,我國發(fā)病率排名第2位[1]。腸造口術(shù)是治療結(jié)直腸癌常用且有效的外科術(shù)式之一[2]。我國至今大約有100萬例腸造口病人,每年以10萬例的速度遞增,且今后呈只增不減的趨勢[3]。盡管行腸造口術(shù)后延長了病人生存時間,但大部分癌癥病人由于生理功能的改變、身體形象紊亂等,導(dǎo)致腸造口病人存在不同程度的心理困擾,并面臨生理、心理和社會挑戰(zhàn)。研究表明,腸造口術(shù)對腸造口病人的接受程度有很大的影響[4]。目前,國內(nèi)外腸造口接受度水平普遍處于中等偏低水平。腸造口接受度水平的高低與社會、家庭支持力度呈正相關(guān)[5]。而只有當(dāng)病人自己能夠接受這種疾病,才會更容易地被社會所接納,以適應(yīng)社會[6]。有學(xué)者注意到,使腸道造口病人接受造口比接受疾病的難度更大,不接納造口是腸造口病人現(xiàn)存最大的問題[7]。有研究顯示,腸造口病人的傷殘接受度水平越高其整體健康狀況越好[8]。因而,提高腸造口病人的接受度水平是改善生活質(zhì)量的先決條件。本文從大腸癌病人腸造口接受度的相關(guān)定義、評估工具、干預(yù)策略3個方面進行綜述,以期增加臨床醫(yī)護工作者對大腸癌病人腸造口接受度的關(guān)注,為未來開展相關(guān)研究提供參考依據(jù)。

1 腸造口接受度的相關(guān)定義

接受是一個多層面的概念,目前學(xué)術(shù)界不同領(lǐng)域?qū)ζ溥M行了不同的界定,但沒有一個統(tǒng)一的界定。Dembo等[9]認為對于殘障群體,接受等同“接受損失”,個人價值觀的改變及重新界定自己。Hayes等[10]認為個體承受長期慢性疼痛是一種正面的反饋,而非改變疼痛發(fā)生的頻率和方式。McCracken等[11]描述疾病的接納,即停止對抗身體的不適感,并對日常生活和活動給予積極關(guān)注。Zauszniewski等[12]把慢性病接納界定為從心理層面上對疾病的適應(yīng)而導(dǎo)致的潛在局限性,從而使慢性病與生活融合。Evers等[13]將接受歸納為認識到適應(yīng)慢性病的需求,感知與疾病生活的共情能力,忍受疾病所具有的不可預(yù)測和控制的特征,并解決其負面影響。格雷森于1950年首次提出殘疾接納的概念,并由 Wright總結(jié)。傷殘接受是個體在心理適應(yīng)中的自我價值重構(gòu),尋求新的社會和職業(yè)目標(biāo),并通過克服各種障礙,重新建立起自己的正面價值[14]。目前對于腸造口接受度尚無統(tǒng)一的觀點,但可以理解為造口接受是指病人能承受造口給生活等所造成的限制,并做到積極主動地應(yīng)對造口狀況。腸造口接受度就是病人是否能接受并積極地應(yīng)對腸造口的程度?？梢钥偨Y(jié)為,所有觀點的共同點為接納疾病帶來的一切,并積極生活。

2 腸造口接受度的評估工具

2.1 普適性量表

2.1.1 傷殘接受度量表(Acceptance of Disability Scale,AODS)

1971年,Linkowski[15]根據(jù)喪失接受理論而編制了傷殘接受度量表,該量表共包含4個維度分別為價值范圍的擴大(擴大維度)、對身體形態(tài)的從屬性(從屬維度)、對傷殘影響的包容(包容維度)以及從對比價值到固有價值的轉(zhuǎn)變(轉(zhuǎn)變維度),總共50個條目。采用Likert 6級評分法,非常不同意為1分,非常同意為6分,量表總分為300分,得分≤175分表示低接受水平,且已有研究對量表進行信效度檢驗并表示該量表的信效度良好[16]。Chao等[17]于2010年引進漢化,并對結(jié)腸癌病人進行傷殘接受度的現(xiàn)狀調(diào)查,研究結(jié)果顯示對該量表的適用性進行有效驗證且證實能夠有效測評傷殘病人的傷殘接受水平。目前國內(nèi)外廣泛應(yīng)用于腸造口、脊髓損傷、腦卒中、乳腺癌、臂叢神經(jīng)損傷等方面,是評估腸造口病人疾病接受度應(yīng)用最廣泛的量表,并在腸造口方面得到有效驗證[18]。

2.1.2 適應(yīng)傷殘量表修訂版(Adaptation to Disability Scale Revised,ADS-R)

2007年Groomes等[19]為進一步優(yōu)化簡易量表,對ADS-R進行了刪減調(diào)整,條目數(shù)由原來的50條改為了32條,Likert評分改為4分。對總共22個條目的量表采取反向計分,總分為128分,得分<65分表示低接受水平;得分為65～96分表示中等接受水平;得分>97分表示高接受水平。且信效度良好,條目簡潔,易于臨床調(diào)研。后由國內(nèi)學(xué)者陳妮[20]于2009年對該量表進行了本土漢化,用于測評臂叢神經(jīng)損傷病人的傷殘接受度程度。其研究結(jié)果顯示該漢化版量表的內(nèi)容效度為0.919,Cronbach′s α系數(shù)為0.83,表明信效度良好。鑒于ADS-R是改良版的AODS,由此可知ADS-R在AODS基礎(chǔ)上更適合于臨床應(yīng)用,且操作更加簡單。

2.1.3 疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale,AIS)

Felton等[21]在1984年編制了測量成年個體對疾病接受程度的工具,共8個條目的疾病接受度量表。該量表反映疾病狀態(tài)的影響包括對他人的依賴、自尊低、缺乏自主性等。以l～5分計分,“非常同意”為1分,“非常不同意”為5分,總分為8～40分。得分越低說明對該疾病的接受度低并有強烈的精神不適感;得分越高說明對該疾病完全接受且負面情緒較少。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82。該量表為普適性量表,適用于患病的成年病人測量疾病接受度。在國外應(yīng)用較廣泛,主要應(yīng)用于結(jié)直腸癌、COPD、心臟病、肺癌、腦卒中等疾病。后由趙雯雯[22]于2018年引入進行漢化并對腦卒中病人進行驗證,最終形成疾病接受度問卷中文版(AIS-CHI),該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.754,但低于原始版和波蘭版的Cronbach′s α系數(shù),疾病種類與納入人數(shù)等因素可能造成此偏倚。由此可知,該量表更適合用于評估慢性疾病病人,其在造口方面的評估效果有待進一步考證。

2.1.4 慢性健康狀況接受度量表(the Acceptance of Chronic Health Conditions (Stoma) Scale,ACHC)

2000年,Stuifbergen等[23]針對多發(fā)性硬化疾病特研發(fā)包含14個條目的疾病接受度量表。該量表分數(shù)越高則接受度越高且用于評估多發(fā)性硬化病人對其接受度情況。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82。Stuifbergen等[24]時隔8年對該量表進行修整,最終形成總條目數(shù)為10的慢性健康狀況接受度量表(ACHC)。該量表已對多發(fā)性硬化病人及脊髓灰質(zhì)炎病人進行評估和驗證,分別應(yīng)用于這兩種人群中其量表Cronbach′s α系數(shù)為0.81和0.82。Lim等[25]將英文版ACHC應(yīng)用于腸造口人群進行漢化并驗證,形成中文版慢性健康狀況(造口)接受度量表。對漢化版ACHC進行信效度檢驗,內(nèi)容效度指數(shù)為0.94,Cronbach′s α系數(shù)為0.846。漢化版ACHC量表有10個條目。用Likert 5級評分方法,“非常同意”為1分,“非常不同意”為5分,則總分為10～50分。得分越高代表接受度越高。ACHC量表的理念在于評估造口病人在適應(yīng)和接受造口術(shù)后所帶來生活中的長期動態(tài)變化,且條目數(shù)少、操作簡便,可應(yīng)用于造口長期隨訪研究,進行縱向?qū)Ρ?進一步探討造口接受度與生活質(zhì)量等相關(guān)性的影響。目前國內(nèi)尚無該量表的應(yīng)用報道。

2.2 造口接受度問卷(Stoma Acceptance Questionnaire,SAQ)

由意大利Bagnasco等[26]根據(jù)Orem自我護理理論及腸造口病人的特定需求而研發(fā)的自評式問卷,用于評估腸造口病人造口接受度水平。該量表由評估重要性(8個條目)、評估信任與支持(6個條目)、促進自主與責(zé)任感(3個條目) 3個維度組成,總共17個條目。采用Likert 4級評分方法,量表總分為17～68分,得分分數(shù)與接受度水平成正比且該量表具有良好的信效度。后由胡婷等[27]于2020年將該量表進行漢化,根據(jù)文化經(jīng)濟差異對量表內(nèi)容進行適當(dāng)刪減,最終修改成符合國人的漢化版造口接受度問卷(SAQ-C)。該問卷內(nèi)容包含3個維度分別為評估重要性、自主與接受、評估支持度,總共12個條目。用Likert 4級評分法,1分代表“非常不”;4分代表“非常”;得分越高表示接受度水平越高?？倖柧韮?nèi)部Cronbach′s α系數(shù)為0.826,且具有良好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度。其優(yōu)點包括:1)條目數(shù)少且簡單易懂,適合臨床調(diào)研,均4 min可完成評估;2)信效度好,對腸造口病人具有針對性,若應(yīng)用與其他疾病的研究還有待進一步考量;3)為自評式問卷,主觀性強,更能直觀反映病人的狀態(tài)。但漢化版SAQ在漢化的過程中所納入的病種單一、樣本量較少且大多數(shù)病患來源于同一家醫(yī)院,可能存在結(jié)果偏倚,未來需多中心、大樣本量的進一步研究來論證該量表的適用性及有效性。

3 腸造口接受度的干預(yù)策略

3.1 基于理論指導(dǎo)的護理干預(yù)

3.1.1 基于授權(quán)理論

授權(quán)理論即重視病人的主體性,賦予病人對疾病的自我治療的權(quán)力。通過幫助病人發(fā)掘并發(fā)揮其內(nèi)在潛能,獲得自我管理的能力,可以通過改變行為來將康復(fù)效果最大化[28]。目前在國內(nèi)外應(yīng)用廣泛,是國內(nèi)應(yīng)用于健康教育干預(yù)中相對較多的一種策略[29]。顧月等[30]對其納入50例試驗組在住院期間采取基于授權(quán)理論的干預(yù)措施,分別對術(shù)后第3天、出院前1 d或2 d進行干預(yù),出院后每月通過建微信群方式進行一次評估與解惑。具體干預(yù)措施從以下幾個方面展開:1)從知識獲取及造口接受度等方面進行評估并明確病人目前存在的問題;2)鼓勵病人進行情感表達;3)設(shè)立短期和長期目標(biāo);4)從造口相關(guān)知識、鼓勵病人與外界多接觸、介紹成功案例等方面制定針對性個性化方案。結(jié)果顯示,自我接納與自我評價水平均高于對照組。在干預(yù)過程中授權(quán)理論起調(diào)動病人的自主性作用,使病人成為自我護理的主要決策者[31],病人在其過程中學(xué)會如何建立目的與過程之間的緊密聯(lián)系[32],并引導(dǎo)病人自主積極生活并加強自我造口管理。提高造口病人的自我接受度水平,有利于提高病人的疾病認知水平及自我效能,強化病人造口自我管理能力。雖然該樣本量較小且有脫落,但初步驗證了基于授權(quán)理論的護理干預(yù)模式對造口病人接受度的適用性,未來可擴大隨機對照規(guī)模論證該模式具有推廣性。

3.1.2 基于達標(biāo)理論

達標(biāo)理論認為應(yīng)注重在護理實踐中加強與病人的互動,與病人相互感知,鼓勵病人積極地參加達到最佳健康狀態(tài)的各項活動,并使個人在社會中扮演自己的角色和職能,促進病人康復(fù)[33]。項紅霞等[34]納入69例病人為觀察組,觀察組在對照組的基礎(chǔ)上給予達標(biāo)理論指導(dǎo)下的護理策略。通過建立個性化評估檔案系統(tǒng)全面了解病人信息,干預(yù)者在達標(biāo)理論的指導(dǎo)下加強護患關(guān)系并結(jié)合相關(guān)病情資料對病人進行開導(dǎo),以緩解病人的消極情緒。出院后,對病人進行網(wǎng)絡(luò)化隨訪管理,每日根據(jù)病人反饋信息及時提出建設(shè)性建議給予指導(dǎo)。結(jié)果顯示,干預(yù)前后對比造口接受度水平顯著提高(P<0.001),其中擴大維度得分最高,自我護理能力也得到相應(yīng)提升。達標(biāo)理論的應(yīng)用在一定程度上穩(wěn)固了病人治療信心,使得病人更為積極地配合治療工作[35]。有研究表示采取積極認知調(diào)節(jié)方式次數(shù)越多,傷殘接受水平越高[36]。因此,基于達標(biāo)理論的護理加強護患之間的相互感知、相互溝通,在干預(yù)過程中使其意識到健康的重要性并確立其需要達到的目標(biāo)[37]。積極主動地參與到造口護理的過程,再加以個性化自我評估系統(tǒng),病人在相互溝通的過程中能充分了解自己的身體狀況,糾正過往錯誤行為,從而提高對造口的接納程度。因欠缺社會環(huán)境與達標(biāo)理論的聯(lián)系,其作用機制尚不清晰,同時忽略了對內(nèi)環(huán)境的解釋。因此,達標(biāo)理論對腸造口病人的應(yīng)用還需在未來進行更多的大規(guī)模實證研究,鞏固其理論作用效果。

3.2 心理干預(yù)

3.2.1 接納與承諾療法

接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是“第三浪潮”中核心療法,鼓勵人們積極地面對人生的不幸,容許存在消極情緒,利用靈活多變的療法來提高人們的心理靈活性[38]。汪冰心等[39]對納入觀察組的36例病患進行ACT干預(yù)策略,具體干預(yù)內(nèi)容主要包括6個單元,分別是接納、認知解離、關(guān)注當(dāng)下、感受自我、明確價值、承諾行動,每個單元每周干預(yù)1次或2次,每次45～60 min,共6周。于干預(yù)前、干預(yù) 6 周末、干預(yù)3個月末對腸造口病人進行評估。研究結(jié)果表示,不同時間點的接受度評分相較前一次有明顯提高,且其自主與接受維度評分漲幅最大,可知ACT對腸造口病人在造口接受度方面有著顯著的積極作用。有研究發(fā)現(xiàn)心理彈性水平越高則傷殘接受度水平越高,同時心理彈性對病人造口接受度有正向預(yù)警作用[40]。ACT的目的在于平衡接納與改變來提高心理靈活性[41],客觀看待自己的消極情緒,以改善病人心理、行為狀態(tài)。該研究表明ACT可以提高病人的心理彈性,使其與正念思想相結(jié)合,從而改變自身錯誤認識,進一步提高其造口接受度水平。

3.2.2 認知行為療法

認知行為療法(CBT)是一種短程心理治療方法,通過改變病人的思維和行為來矯正其不良的認知,從而達到消除不良情緒和行為的目的[42]。張文秀等[43]對20例腸造口病人進行CBT干預(yù),由造口?？谱o士采用“一對一”方式的認知行為策略。小組成員根據(jù)病情特點制定個性化方案,總干預(yù)5次,每次30～50 min,干預(yù)主題分別為識別不良認知、矯正不良認知、行為訓(xùn)練、認知重構(gòu)、強化積極認知。結(jié)果顯示,病人接受CBT干預(yù)后,造口接受度得分顯著提高,其中轉(zhuǎn)變維度是4個維度中得分最高,而得分最低的為從屬維度。該方案是以系統(tǒng)的方式對病人的不正確思維或觀念進行干預(yù),從改變病人的不良認知入手,幫助病人建立積極認知情緒,調(diào)整其認知結(jié)構(gòu),轉(zhuǎn)變思維方式,促進健康行為的形成與固化,從而提高自我價值的轉(zhuǎn)變以及對內(nèi)在能力的肯定,提高對造口的接受程度,短時間內(nèi)將干預(yù)效果最大化。

4 小結(jié)

造口接受度偏低是腸造口病人從內(nèi)心深處不接納造口本身而引發(fā)的一系列負性心理影響[7]。由于術(shù)后造成身體形象的扭曲和排便方式的改變,多數(shù)病人無法適時接受,從而間接導(dǎo)致生活質(zhì)量低下。與此同時,也應(yīng)進一步提高病人的生活質(zhì)量,而腸造口病人造口接受水平的高低是一個關(guān)鍵的切入點。

關(guān)于腸造口術(shù)后造口接受度的評估,國內(nèi)學(xué)者現(xiàn)多采用由國外引進或漢化版普適性、主觀性量表評估,應(yīng)用較廣泛并通過評估初步了解到腸造口病人相關(guān)需求及其影響因素,彌補了對造口接受度研究的空缺,但對腸造口病人不具有針對性因子的測評,且缺乏理論基礎(chǔ)[29-30,33-34,36]。未來可從多維度、主客觀相結(jié)合的評估方法進行評估。也可在借鑒國外編制量表的研究基礎(chǔ)上結(jié)合國人文化特征等,致力研制出適合中國腸造口病人的特異性量表也是未來研究方向之一。此外,針對腸造口接受度主要集中于橫斷面研究及相關(guān)影響因素分析,且多為量性研究,欠缺相關(guān)質(zhì)性研究對大腸癌腸造口病人接受度進行縱向深度剖析。目前,國內(nèi)針對腸造口接受度的干預(yù)性研究尚處于探索階段,且無大樣本多中心干預(yù),評估工具尚不統(tǒng)一,未能得到廣泛推崇及應(yīng)用。因此,后期可從影響造口接受度的相關(guān)因素出發(fā),結(jié)合相關(guān)疾病特征,構(gòu)建理論框架對腸造口病人提供合理、可行的針對性干預(yù)策略。