黃顯義,劉 霜,岳 潔,劉 艷,李 玉,陳 麗

西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,四川646000

最新全球疾病負(fù)擔(dān)研究報(bào)告(global burden of disease,GBD)顯示,我國腦卒中發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)位居全球第1位,腦卒中已成為威脅我國國民健康的重大疾病,其中缺血性腦卒中約占82%[1-2]。腦卒中病人在面對復(fù)雜的治療期和漫長的康復(fù)期時(shí)會對疾病進(jìn)展產(chǎn)生恐懼心理[3]?？謶旨膊∵M(jìn)展(fear of progression,FoP)是指個(gè)體對可能危及生命或致殘的疾病及與疾病相關(guān)的一切所產(chǎn)生的一種反應(yīng)性的、有意識的恐懼,具體表現(xiàn)為恐懼疾病進(jìn)展對軀體、心理、社會適應(yīng)的改變或懼怕疾病的加重和復(fù)發(fā)[4]。恐懼疾病進(jìn)展會導(dǎo)致情緒困擾、認(rèn)知及行為障礙,影響病人治療與康復(fù)的依從性,最終導(dǎo)致社會功能和生活質(zhì)量降低[5-6]。有研究顯示,低社會支持度的病人恐懼疾病進(jìn)展程度更嚴(yán)重,且更易出現(xiàn)負(fù)向認(rèn)知和情緒[7]。疾病感知是指病人在遭受疾病威脅時(shí),用自身以往的經(jīng)驗(yàn)和知識對癥狀或疾病進(jìn)行理解,由此形成對疾病的認(rèn)知和情緒表達(dá)[8]。疾病感知與腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展呈正相關(guān),消極的疾病感知會加重恐懼疾病進(jìn)展水平[9]。既往研究多關(guān)注腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展心理的影響因素,對其內(nèi)在的影響路徑分析較少。本研究擬從個(gè)人層面(疾病感知)和社會層面(社會支持)探討缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素,分析缺血性腦卒中病人的疾病感知在社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間的中介作用,為臨床預(yù)防和降低腦卒中病人的恐懼疾病進(jìn)展水平提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2022年3月—8月四川省瀘州市2所綜合性三級醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科收治的314例缺血性腦卒中病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)CT或核磁共振成像(MRI)檢查確診為缺血性腦卒中,并符合《中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》[10]中的診斷標(biāo)準(zhǔn);2)年齡≥18歲;3)知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并惡性腫瘤或其他嚴(yán)重臟器疾病;2)既往有精神病史,嚴(yán)重認(rèn)知或智力障礙;3)意識不清,有嚴(yán)重的交流或表達(dá)障礙。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審核,審批號:KY2022177。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷

查閱文獻(xiàn)后自主設(shè)計(jì)問卷,內(nèi)容包括:年齡、性別、體質(zhì)指數(shù)[11](BMI,<18.5 kg/m2為消瘦,18.5～<24.0 kg/m2為正常,24.0～<28.0 kg/m2為超重,≥28.0 kg/m2為肥胖)、文化程度等人口學(xué)資料;發(fā)病次數(shù)、急性期是否治療(發(fā)病后6 h內(nèi))[12]、病程、合并癥等臨床資料。

1.2.2 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)

FoP-Q-SF量表由德國學(xué)者M(jìn)ehnert等[13]在恐懼疾病進(jìn)展量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)[14]基礎(chǔ)上簡化而來。本研究使用吳奇云等[15]漢化的FoP-Q-SF進(jìn)行測量,量表包括生理健康(6個(gè)條目)和社會家庭健康(6個(gè)條目)2個(gè)維度,采用Likert 5級評分法,“從不”到“總是”依次計(jì)1～5分,總分為12～60分,總分越高表示恐懼疾病進(jìn)展水平越高。本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.817。

1.2.3 疾病感知問卷簡化版(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

該問卷由Broadbent等[8]于2006年研制,用于評價(jià)病人對疾病的負(fù)面感知。BIPQ包括3個(gè)維度,分別為疾病認(rèn)知(5個(gè)條目)、情緒(2個(gè)條目)和理解能力(1個(gè)條目)。我國學(xué)者梅雅琪等[16]對BIPQ進(jìn)行了翻譯與驗(yàn)證,除1個(gè)開放式問題,其余8個(gè)條目0～10分,條目3、條目4、條目7采用反向計(jì)分,累計(jì)總分越高,被測者的消極疾病感知水平越高。本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.709。

1.2.4 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS由我國學(xué)者肖水源[17]編制,用于測量病人的社會支持水平,由主觀支持(4個(gè)條目)、客觀支持(3個(gè)條目)和社會支持利用度(3個(gè)條目)3個(gè)維度組成,總分66分,得分越高表示病人社會支持度越好。得分≤22分為社會支持度低,23～44分為中等水平,45～66分為高水平[18]。本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.803。

1.3 調(diào)查方法

由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者對符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的病人進(jìn)行一對一問卷調(diào)查,采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語詳細(xì)告知病人研究目的和填寫方法。征得病人同意后發(fā)放問卷,要求病人獨(dú)立完成。病人無法自行填寫或理解有困難時(shí),研究者以無任何暗示語言的方式講解問卷內(nèi)容,并協(xié)助填寫。問卷匿名填寫,當(dāng)場發(fā)放、當(dāng)場收回。根據(jù)橫斷面研究所需樣本量要求[19],樣本量至少應(yīng)為研究變量的5～10倍。本研究中包含變量24項(xiàng),需樣本量120～240例,考慮20%的無效問卷,所需樣本量為144～288例。本研究發(fā)放問卷330份,回收有效問卷314份,有效回收率為95.15%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF、BIPQ、SSRS總分及各維度得分(見表1)

表1 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF、BIPQ、SSRS總分及各維度得分 單位:分

2.2 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分的單因素分析

本組缺血性腦卒中病人年齡(63.76±11.26)歲。單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、BMI、職業(yè)狀況、生育狀況、婚姻狀況、照顧類型、家庭人均月收入、病程、急性期是否及時(shí)治療、發(fā)病次數(shù)的缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表2。

表2 缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分的單因素分析 單位:分

2.3 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展、疾病感知及社會支持間的相關(guān)性(見表3)

表3 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展、疾病感知、社會支持的相關(guān)性(r值)

2.4 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展的多因素分析

將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量納入多重線性逐步回歸中進(jìn)行分析(α入=0.05,α出=0.10),自變量賦值方式見表4。結(jié)果顯示,病人的年齡、BMI、職業(yè)情況、婚姻狀況、生育狀況、疾病感知和社會支持7個(gè)因素進(jìn)入回歸方程,共同解釋變異的58.0%。見表5。

表5 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展的多重逐步線性回歸分析

2.5 缺血性腦卒中病人疾病感知在社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)

中介模型檢驗(yàn)結(jié)果顯示,社會支持對恐懼疾病進(jìn)展有負(fù)向預(yù)測能力(t=-9.501,P<0.01),對疾病感知也有負(fù)向預(yù)測效能(t=-8.370,P<0.01),當(dāng)模型加入疾病感知后,社會支持對恐懼疾病進(jìn)展的預(yù)測作用降低,但仍然顯著(t=-6.062,P<0.01),表明疾病感知在社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間起部分中介作用,見表6。采用Bootstrap法對疾病感知進(jìn)行中介模型檢驗(yàn),結(jié)果顯示,疾病感知在社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間存在部分中介效應(yīng)(效應(yīng)值為-0.167),中介效應(yīng)占總效應(yīng)的35.1%,95%CI(-0.232,-0.111),區(qū)間不包含0,中介效應(yīng)顯著。見表7、圖1。

圖1 缺血性腦卒中病人疾病感知在社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)模型

表6 疾病感知在社會支持及恐懼疾病進(jìn)展之間的中介模型檢驗(yàn)結(jié)果(n=314)

表7 社會支持對恐懼疾病進(jìn)展的總效應(yīng)、直接效應(yīng)及疾病感知的中介效應(yīng)分解表

3 討論

3.1 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展、疾病感知和社會支持現(xiàn)狀

本組缺血性腦卒中病人FoP-Q-SF得分為(25.60±7.92)分,與總分中間值36.00分相比,處于中等偏下水平,低于易夢思等[9,20]的調(diào)查結(jié)果,但與吳小品等[21-22]的研究結(jié)果一致。可能與本研究對象年齡偏大有關(guān),年齡較大的病人對疾病預(yù)后的期待相對較小。因此,產(chǎn)生的恐懼感沒有年輕病人強(qiáng)烈。缺血性腦卒中病人BIPQ得分為(50.61±10.39)分,與總分中間值40分相比,處于中等偏上水平,表明缺血性腦卒中病人消極疾病感知較多,與和顏等[23]的研究結(jié)果一致。原因可能是本次調(diào)查對象多為首次發(fā)病(60.2%)且文化程度較低,病人缺乏對疾病相關(guān)知識的了解及了解渠道,對突如其來的疾病威脅感到無所適從,從而放大了疾病帶來的負(fù)面影響,對疾病進(jìn)展及其結(jié)局產(chǎn)生了更多的消極感知。病人SSRS得分為(31.46±5.39)分,處于中等偏下水平,究其原因,本研究對象年齡為(63.76±11.26)歲,與年齡偏大有關(guān)。在調(diào)查過程中,中老年病人常主訴由于身體素質(zhì)下降加之合并基礎(chǔ)疾病,對社會活動逐漸缺乏興趣和參與能力,且子女常年在外工作,由此實(shí)際能獲得的家人和社會支持來源減少。本研究結(jié)果顯示,缺血性腦卒中病人普遍存在恐懼疾病進(jìn)展心理,不容忽視,提示臨床護(hù)理人員應(yīng)及早識別和采取干預(yù)。未來可進(jìn)行多中心、更大樣本的調(diào)查,探索不同人口學(xué)特征或疾病相關(guān)因素影響下恐懼疾病進(jìn)展水平的變化。

3.2 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素

本研究結(jié)果顯示,越年輕的病人對疾病進(jìn)展越恐懼,與Mirosevic等[24]的研究結(jié)果一致,年齡是恐懼疾病進(jìn)展水平較強(qiáng)的預(yù)測因子。因?yàn)槟贻p病人普遍存在更大的壓力和責(zé)任,患病后不但不能照顧家庭,還會增加家人負(fù)擔(dān),這種角色的轉(zhuǎn)變會使病人更加恐懼疾病對家庭和生活造成的負(fù)面影響。本研究結(jié)果顯示,超重和肥胖是腦卒中發(fā)病的危險(xiǎn)因素,BMI增高會加重恐懼疾病進(jìn)展嚴(yán)重程度,其原因可能是高BMI的病人在健康管理上缺乏科學(xué)的方法或自我管理能力低,腦卒中發(fā)病后,病人更加擔(dān)心今后對疾病的控制與管理存在不足,因此產(chǎn)生了更強(qiáng)烈的恐懼心理。與張曉陽等[25]的研究結(jié)果一致的是,在職病人的恐懼疾病進(jìn)展水平更高。在職病人普遍擔(dān)心因病或疾病復(fù)發(fā)而影響工作效率,甚至無法工作,進(jìn)而產(chǎn)生了更大的恐懼感。離異和無生育史同時(shí)進(jìn)入了回歸方程,與Della等[26]對腦卒中病人進(jìn)行的質(zhì)性研究結(jié)果相似。腦卒中具有高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn),病人常會擔(dān)憂復(fù)發(fā)時(shí)能否取得及時(shí)救治,而離異和無子女的病人因缺乏足夠的家人陪伴與支持,對疾病會產(chǎn)生更強(qiáng)的無助感和恐懼。因此,對于年輕、高BMI、在職、離異和無生育子女的缺血性腦卒中病人更應(yīng)注意評估恐懼疾病進(jìn)展水平,及早識別高危人群,做好預(yù)防工作。

3.3 缺血性腦卒中病人恐懼疾病進(jìn)展、疾病感知與社會支持的相關(guān)性

本研究顯示,恐懼疾病進(jìn)展與疾病感知呈正相關(guān),與鮑金雷等[27]的研究結(jié)論一致。在調(diào)查過程中,本研究病人主要表現(xiàn)為不了解疾病的相關(guān)知識、認(rèn)為自己完全不能控制疾病進(jìn)展,這種對自身健康的失控感加劇了疾病恐懼。此外,恐懼疾病進(jìn)展與社會支持呈負(fù)相關(guān),與既往研究結(jié)果[28]一致。腦卒中病人患病后,常遺留不同程度的功能障礙,多數(shù)病人會在醫(yī)院接受短期治療后回到社區(qū)生活。因此,對于腦卒中病人而言,康復(fù)和日常生活需要家庭、社區(qū)和社會的共同努力,如果病人預(yù)感得不到足夠的社會支持,便會產(chǎn)生悲觀心理,進(jìn)而產(chǎn)生對疾病及其進(jìn)展的過度恐懼。本研究結(jié)果顯示,社會支持與疾病感知呈負(fù)相關(guān),即社會支持度越高,消極疾病感知越低。究其原因,越高的社會支持代表病人享有的內(nèi)、外部心理支持、經(jīng)濟(jì)支持、社會資源等也越好,在多維且高質(zhì)量的幫助下,病人能獲得多方的鼓勵(lì)與幫助,消極疾病感知也會隨之降低。

3.4 缺血性腦卒中病人疾病感知在社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間的中介效應(yīng)

中介效應(yīng)分析表明,缺血性腦卒中病人社會支持是恐懼疾病進(jìn)展的直接預(yù)測因素,還可通過疾病感知間接影響恐懼疾病進(jìn)展,中介效應(yīng)占總效應(yīng)的35.1%。究其原因,病人對疾病的認(rèn)知主要源于自身以往經(jīng)驗(yàn)、家屬、朋友、病友及醫(yī)務(wù)人員等,缺乏足夠社會支持的病人對疾病的認(rèn)知和理解較弱,不能全面、積極地看待病情。良好的社會支持能夠緩沖疾病引起的不良心理反應(yīng),增強(qiáng)腦卒中病人治療與康復(fù)的信心,更有利于其對疾病持有正面的理解和態(tài)度[3]。消極疾病感知低的病人顯示出了更為樂觀和積極的心理品質(zhì),有利于激發(fā)病人的主觀能動性,糾正不合理的認(rèn)知思維和行為,提高自我管理水平;而消極疾病感知高的病人容易產(chǎn)生更多不良的情緒反應(yīng),加重恐懼水平[9]。因此,提示在病人住院期間,護(hù)理工作者應(yīng)發(fā)揮醫(yī)療服務(wù)提供者的積極影響,及時(shí)告知病人病情進(jìn)展、治療方案、康復(fù)及預(yù)后等信息,為病人提供應(yīng)對策略,鼓勵(lì)病人參與醫(yī)療決策,滿足病人對疾病相關(guān)信息的需求。此外,充分發(fā)揮家庭的積極影響,鼓勵(lì)家屬與病人進(jìn)行深入溝通,讓病人感受家人的溫暖,提高家庭支持度。病人出院后,積極隨訪,開展基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的健康宣教,滿足病人院外的健康需求。有條件的地區(qū)實(shí)施出院準(zhǔn)備度護(hù)理、延續(xù)護(hù)理等措施,規(guī)劃醫(yī)養(yǎng)結(jié)合發(fā)展等服務(wù)模式,以此提高病人社會支持度,降低消極疾病感知,減輕缺血性腦卒中病人疾病進(jìn)展恐懼水平,提高生命質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究顯示,缺血性腦卒中病人普遍存在恐懼疾病進(jìn)展心理,與年齡、BMI、職業(yè)狀況、婚姻狀況、生育狀況、疾病感知、社會支持有關(guān)。其中社會支持可以負(fù)向預(yù)測疾病感知和恐懼疾病進(jìn)展,疾病感知能正向預(yù)測恐懼疾病進(jìn)展,疾病感知在社會支持與恐懼疾病進(jìn)展間起部分中介作用。提示臨床醫(yī)務(wù)人員可通過多維的評估識別恐懼疾病進(jìn)展的發(fā)生與進(jìn)展,發(fā)揮家庭與社會的支持作用,減輕消極疾病感知,實(shí)現(xiàn)病人身心健康的目標(biāo)。本研究樣本僅代表瀘州市2所醫(yī)院,代表性不足,有待后續(xù)改進(jìn)。