王位瓊,崔英愛,林 琳,張 洪,李彩虹
廣東醫(yī)科大學(xué),廣東523808
2021年,我國約有1.409億例糖尿病病人,居世界首位,預(yù)計(jì)到2045年,糖尿病病人將高達(dá)1.744億例[1]。糖尿病防控已成為我國主要的公共衛(wèi)生問題?!吨袊?型糖尿病防治指南(2020年版)》[2]明確指出,糖尿病病人均應(yīng)接受糖尿病自我管理教育,以掌握自我管理所需的知識和技能。既往研究結(jié)果表明,接受糖尿病自我管理教育的病人具有更強(qiáng)的自我管理效能感[3-4],掌握更多疾病管理所需的知識和技能[5-6],具有較好的自我管理行為[7-8],血糖控制優(yōu)于未接受教育的病人[9]。然而,自我管理教育的課程未有規(guī)范統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),探索和構(gòu)建更有效果的健康教育課程仍是研究人員追求的目標(biāo)。慢性疾病軌跡框架(chronic illness trajectory framework,CITF)由Corbin和Strauss于20世紀(jì)90年代提出,他們將該理論應(yīng)用于各種慢性疾病研究以不斷進(jìn)行完善[10]。該理論認(rèn)為慢性疾病進(jìn)程最終的方向是螺旋下降的,即病人的病情終究是走向衰亡,雖然疾病進(jìn)程的方向無法改變,但可通過適當(dāng)?shù)淖o(hù)理來延緩病情進(jìn)展,避免疾病狀況急劇下降,從而推遲或減慢疾病的進(jìn)程,使病人的癥狀得到控制,保持穩(wěn)定的狀態(tài),維持生活質(zhì)量。護(hù)理需隨慢性疾病軌跡框架分期的變化而改變。慢性疾病軌跡理論將慢性疾病的軌跡分為軌跡前期、疾病初始期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期(急性期、危險(xiǎn)期、恢復(fù)期)、惡化期和衰亡期[10],具體模式可見圖1。本研究基于慢性疾病軌跡構(gòu)建糖尿病病人自我管理健康教育課程,可為糖尿病??平】到逃芯刻峁┧悸?。
圖1 慢性疾病軌跡模式
納入標(biāo)準(zhǔn):1)本科以上學(xué)歷、中級以上職稱;2)10年以上護(hù)理/醫(yī)療工作經(jīng)驗(yàn),其中糖尿病??乒ぷ鞒^5年;3)愿意參加本研究,有較高熱情,能從不同角度提供比較全面的意見。選取具有糖尿病健康教育相關(guān)領(lǐng)域豐富理論與實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的20名專家,包括糖尿病臨床護(hù)理一線工作者、護(hù)理管理者、糖尿病治療專家,來自廣東省、湖南省、海南省多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。
1.2.1 成立研究小組
研究小組主要包括醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)教師4名、生物化學(xué)教師1名、三級甲等醫(yī)院糖尿病專科醫(yī)生1名及糖尿病??谱o(hù)士3名,共9名。課題組成員全程參與文獻(xiàn)查閱、開展病人訪談及分析、擬定咨詢問卷、遴選專家、問卷發(fā)放及回收、資料統(tǒng)計(jì)和分析等工作。
1.2.2 初步構(gòu)建課程
1)文獻(xiàn)回顧相關(guān)研究結(jié)果,確立糖尿病的慢性疾病軌跡,明確軌跡中每個(gè)階段的具體定義。2)查閱以往有關(guān)糖尿病病人的培訓(xùn)課程,并且根據(jù)本研究的目的,以北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部李明子團(tuán)隊(duì)的糖尿病病人結(jié)構(gòu)化治療與教育課程[11]、北京清華長庚醫(yī)院糖尿病標(biāo)準(zhǔn)化教育課程[12]、《中國糖尿病護(hù)理及教育指南》[13]以及《中國2型糖尿病膳食指南》[14]作為課程內(nèi)容的主要參考,根據(jù)生理-心理-社會(huì)健康模式,并結(jié)合本研究所在地區(qū)的醫(yī)院健康教育內(nèi)容確立課程內(nèi)容。3)根據(jù)慢性疾病軌跡的具體定義,設(shè)立各階段病人的納入標(biāo)準(zhǔn),選取軌跡前期、疾病初始期、穩(wěn)定期、恢復(fù)期的病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,其余各階段的病人由于無法進(jìn)行自我管理,故在本研究中不予納入。4)基于文獻(xiàn)閱讀及前期研究結(jié)果,形成課程內(nèi)容初稿。每個(gè)疾病階段的課程內(nèi)容包含7個(gè)一級指標(biāo)、33個(gè)二級指標(biāo)。納入研究的疾病階段有4個(gè),共28個(gè)一級指標(biāo)、132個(gè)二級指標(biāo)。
1.2.3 編制咨詢問卷
咨詢問卷包括專家信息采集表、咨詢表正文和專家自評表3部分。請專家填寫相應(yīng)信息,并對各條目進(jìn)行賦值,按照Likert 5級評分,非常重要計(jì)5分,比較重要計(jì)4分,一般計(jì)3分,不太重要計(jì)2分,非常不重要計(jì)1分。修改、增補(bǔ)、刪除等意見可在相應(yīng)內(nèi)容欄內(nèi)注明。
1.2.4 實(shí)施專家咨詢
2021年9月—12月采用電子郵件的方式發(fā)放咨詢問卷,專家填寫完畢返回。 課程內(nèi)容方面以重要性賦值>3.50分、變異系數(shù)<0.15作為保留條件;若未滿足,需結(jié)合專家意見,根據(jù)全面性、科學(xué)性的原則,經(jīng)課題組討論后進(jìn)行取舍,以防重要指標(biāo)被剔除。本研究每輪專家咨詢間隔時(shí)間為20 d,經(jīng)過2輪咨詢后,專家意見趨于一致,結(jié)束咨詢。
1.2.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
本研究對廣東省、海南省、湖南省的20名專家發(fā)出邀請,其中19名專家完成2輪咨詢。專家來自臨床、教育、管理領(lǐng)域,均參與糖尿病病人護(hù)理及健康教育工作;均為女性;年齡33~58(41.79±5.88)歲;工作年限:10~38(19.00±6.98)年;學(xué)歷:本科13名,碩士5名,博士1名;職稱:中級1名,副高級13名,正高級5名。
2.2.1 專家積極系數(shù)
第1輪專家咨詢發(fā)放問卷20份,回收19份,其中有效問卷19份,回收有效率為95.00%,專家提出意見15條。第2輪專家咨詢發(fā)放問卷19份,回收19份,有效問卷19份,回收率有效率為100%,專家未提出意見。
2.2.2 專家權(quán)威系數(shù)
專家判斷依據(jù)系數(shù)為0.97,專家熟練程度系數(shù)為0.87,權(quán)威系數(shù)為0.92。
2.2.3 專家意見集中程度
第1輪專家咨詢各條目的重要性賦值均數(shù)為2.47~5.00,標(biāo)準(zhǔn)差為0.00~1.23,變異系數(shù)為0.00~0.32。第2輪專家咨詢各條目的重要性賦值均數(shù)為3.53~5.00,標(biāo)準(zhǔn)差為0.00~0.68,變異系數(shù)為0.00~0.15。
2.2.4 專家肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)(見表1)
表1 2輪專家咨詢的肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)
第1輪專家咨詢中根據(jù)重要性賦值>3.50分、變異系數(shù)<0.15的保留標(biāo)準(zhǔn),在一級指標(biāo)方面,剔除軌跡前期中的藥物治療知識、心理健康管理知識、社會(huì)適應(yīng)管理知識3個(gè)指標(biāo);在二級指標(biāo)方面,剔除軌跡前期的糖尿病診斷與分型、治療的基本原則等共42個(gè)條目。共10名專家提出15條意見,強(qiáng)調(diào)具體實(shí)施時(shí)應(yīng)注意結(jié)合病人的個(gè)性化評估。第1輪咨詢結(jié)束后,根據(jù)篩選結(jié)果和專家意見,形成第2輪專家咨詢表,共包含4個(gè)疾病階段、25個(gè)一級指標(biāo)、90個(gè)二級指標(biāo)。第2輪專家咨詢中,專家的意見一致性高。最終,根據(jù)專家咨詢結(jié)果確定基于慢性疾病軌跡的糖尿病病人自我管理教育課程內(nèi)容,共包含4個(gè)疾病階段、25個(gè)一級指標(biāo)、90個(gè)二級指標(biāo),詳見表2。
表2 基于慢性疾病軌跡的糖尿病病人自我管理教育課程內(nèi)容
本研究嚴(yán)格按照德爾菲法進(jìn)行2輪專家函詢,納入的19名專家來自廣東、海南、湖南等地的三級甲等醫(yī)院,從事臨床、教育、管理工作,均參與過糖尿病病人護(hù)理及健康教育工作,均具備豐富的科研能力和臨床經(jīng)驗(yàn),專家的代表性較強(qiáng)。2輪函詢問卷的回收率分別為95.0%和100.0%,均>70.0%,說明專家參與積極性較高,對所研究問題較為關(guān)注與支持。2輪函詢專家權(quán)威系數(shù)>0.70,表示咨詢結(jié)果可靠。2輪專家函詢的協(xié)調(diào)系數(shù)均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,專家意見協(xié)調(diào)程度較高。
糖尿病病人的自我管理行為已被證明可以有效幫助病人改善血糖控制,減緩并發(fā)癥的進(jìn)展[15]。然而良好的自我管理行為與病人對疾病的感知、對疾病自我管理知識的掌握有密切關(guān)系[16-17]。健康教育已經(jīng)在許多研究中被證實(shí)是提高病人疾病感知和相關(guān)治療護(hù)理知識的重要手段[18-19]。在臨床工作中,醫(yī)療保健人員非常重視對病人實(shí)施健康教育,但是在實(shí)施方式上尚存在一些問題。臨床上常見到醫(yī)生、護(hù)士給病人提供大量的紙質(zhì)版或者電子版的圖文資料,或通過講座一次性大量向病人灌輸疾病的自我管理知識,而病人由于初次接觸這些內(nèi)容,難以一次記憶和理解。另外,隨著時(shí)間延長,也容易遺忘。糖尿病是一種慢性疾病,如果根據(jù)疾病所處的階段選擇該階段需要重點(diǎn)掌握的內(nèi)容進(jìn)行健康教育,保持病人的學(xué)習(xí)負(fù)荷適中,學(xué)習(xí)效果更好。慢性疾病軌跡理論為此提供了理論依據(jù),基于慢性疾病軌跡理論來選擇各階段的健康教育內(nèi)容更加符合病人的學(xué)習(xí)和認(rèn)知規(guī)律,循序漸進(jìn),科學(xué)合理。
每個(gè)人都是自己健康的第一責(zé)任人。在慢性疾病的治療護(hù)理中,病人的自我管理能力與疾病的結(jié)局有密切關(guān)系。在進(jìn)行各種醫(yī)療技術(shù)干預(yù)的同時(shí),醫(yī)護(hù)人員可通過健康教育提高病人疾病的相關(guān)知識知曉度、疾病感知,提高自我效能,從而更加積極地參與到自我疾病治療護(hù)理中。本課程為醫(yī)療護(hù)理人員提供了一個(gè)健康教育的內(nèi)容框架,為系統(tǒng)化、動(dòng)態(tài)化和個(gè)性化的糖尿病健康教育提供依據(jù),促進(jìn)糖尿病病人健康教育的落實(shí)與完善,為其他慢性疾病的健康教育提供參考。
本研究構(gòu)建的2型糖尿病病人自我管理教育課程內(nèi)容涵蓋了病人在疾病慢性進(jìn)展過程中需要掌握的自我管理知識,包括疾病基礎(chǔ)知識、自我監(jiān)測知識、飲食管理知識、運(yùn)動(dòng)管理知識、藥物使用知識、心理健康知識、社會(huì)適應(yīng)知識,是一套全面的、科學(xué)的課程,可以為醫(yī)護(hù)人員實(shí)施病人健康教育提供依據(jù),但是實(shí)用性有待進(jìn)一步在臨床進(jìn)行驗(yàn)證。