饒千宜 柏若男 羅君 李慧平 肖明朝 趙慶華 喻秀麗 何海燕

(重慶醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 1.護理部 2.泌尿外科,重慶 400016;3.重慶醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院青杠老年護養(yǎng)中心,重慶 402760)

世界衛(wèi)生組織(WHO)將安寧療護定義為一種改善患有危及生命的疾病或遭受與疾病有關(guān)的嚴重痛苦的患者(成人和兒童)及其家人生活質(zhì)量的方法。安寧療護可通過早期識別、正確評估、治療疼痛及其他生理的、心理的、精神上的問題來預(yù)防和減輕患者痛苦[1]。隨著經(jīng)濟社會與現(xiàn)代醫(yī)學不斷發(fā)展,加之全球老齡化進程的加劇,全球人均預(yù)期壽命不斷提高,預(yù)計2050年全球人均預(yù)期壽命將達到約77.2歲[2]。與此同時,帶病生存的慢性、非感染性疾病及老年退行性疾病患者數(shù)量不斷增加,據(jù)統(tǒng)計,全球每年有5 680萬人需要安寧療護,而其中只有12%的人的需求得到滿足[3]。我國是全球安寧療護需求最大的國家之一,一方面我國惡性腫瘤患者群體負擔日益龐大, 2021年全球死亡質(zhì)量調(diào)查排名中,我國居民死亡質(zhì)量僅位居 53 位[2]。另一方面,我國是全球老齡人口最多的國家,當前我國已步入深度老齡化發(fā)展階段。隨著患有惡性腫瘤、慢性病等不可治愈疾病的老年人口逐漸增多,我國老年群體安寧療護需求巨大。然而,我國安寧療護工作起步較晚,目前仍處于初級階段。日益增長的安寧療護需求與安寧療護資源不足以及服務(wù)體系不健全之間的矛盾仍十分凸顯,因此亟須學習全球安寧療護實踐的先進經(jīng)驗,探索與構(gòu)建適合我國的安寧療護服務(wù)體系,推進我國安寧療護工作高質(zhì)量發(fā)展。WHO于2021年發(fā)布了《衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量與安寧療護:政策、戰(zhàn)略和實踐的支持資源指南》[4],該指南從國家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面、地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面與安寧療護服務(wù)提供方3個層面總結(jié)了支持安寧療護服務(wù)質(zhì)量可持續(xù)性改進的關(guān)鍵行動建議,供各國衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)的政策制定者、服務(wù)提供者等參考使用。現(xiàn)對指南主要內(nèi)容進行解讀,以期為我國安寧療護服務(wù)推動工作提供參考。

1 指南簡介

衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量與安寧療護皆為實現(xiàn)全民健康覆蓋(universal health coverage,UHC)全球目標的關(guān)鍵問題,兩者之間是相輔相成的關(guān)系。UHC實現(xiàn)的關(guān)鍵之一是必須提供高質(zhì)量的安寧療護服務(wù),因此,在規(guī)劃和提供安寧療護服務(wù)時,要將衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量的7大領(lǐng)域(有效性、安全性、以人為本、及時性、公平性、整體性、高效性)考慮其中。同時,為確保高質(zhì)量安寧療護服務(wù)融入UHC工作,還必須整合初級衛(wèi)生保健(primary health care,PHC),協(xié)調(diào)各級衛(wèi)生保健服務(wù)平臺(包括社區(qū)衛(wèi)生保健服務(wù)與社會衛(wèi)生保健服務(wù))共同推進高質(zhì)量高安寧療護服務(wù)?；诖?該指南提供了一個支持安寧療護服務(wù)質(zhì)量可持續(xù)性改善的實踐資源,包含以下內(nèi)容:(1)高質(zhì)量安寧療護服務(wù)政策、戰(zhàn)略與規(guī)劃制定的方法。(2)低、中收入國家安寧療護服務(wù)實踐中有關(guān)衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量的經(jīng)驗總結(jié)。(3)世界衛(wèi)生組織發(fā)布過的支持高質(zhì)量安寧療護服務(wù)發(fā)展的文獻資源總結(jié)。(4)關(guān)于各級衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)安寧療護服務(wù)質(zhì)量監(jiān)測工作的建議。

2 各層面行動建議要點總結(jié)

2.1國家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面行動建議

2.1.1行動建議一:制定高質(zhì)量國家安寧療護規(guī)劃 指南建議各國都應(yīng)制定適合本國的國家安寧療護規(guī)劃,該規(guī)劃的制定有助于確定國家安寧療護事業(yè)發(fā)展方向、確定國家安寧療護工作優(yōu)先事項、整合相關(guān)資源與協(xié)調(diào)相關(guān)行動。

2.1.2行動建議二:國家安寧療護規(guī)劃需與國家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量政策和戰(zhàn)略方向保持一致 國家安寧療護規(guī)劃需與國家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量的政策與戰(zhàn)略方向保持一致,指南建議在制定時應(yīng)參考《世衛(wèi)組織國家質(zhì)量政策和戰(zhàn)略手冊:制定提高護理質(zhì)量的政策和戰(zhàn)略的實用方法》[5]與《脆弱、受沖突影響和脆弱環(huán)境中的衛(wèi)生質(zhì)量:采取行動》[6]的相關(guān)內(nèi)容。

2.1.3行動建議三:貫穿整個衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)的國家安寧療護規(guī)劃 安寧療護是一項交叉融合性的衛(wèi)生保健服務(wù),涉及多個衛(wèi)生保健領(lǐng)域,如非傳染性疾病、健康老齡化、患者安全等。因此制定時應(yīng)將所有與之相關(guān)的衛(wèi)生保健領(lǐng)域考慮在內(nèi),并結(jié)合PHC制定貫穿整個衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)的國家安寧療護規(guī)劃。具體要求:(1)與國家衛(wèi)生規(guī)劃的政策與戰(zhàn)略和相關(guān)領(lǐng)域的衛(wèi)生規(guī)劃協(xié)調(diào)一致。(2)構(gòu)建安寧療護監(jiān)管體系特別是與安寧療護藥物相關(guān)的監(jiān)管體系。(3)制定綜合性籌資與資源分配措施。(4)構(gòu)建安寧療護各級服務(wù)提供方的協(xié)調(diào)與管理機制。(5)將安寧療護監(jiān)測和評估融入衛(wèi)生保健信息系統(tǒng)中。(6)明確與協(xié)調(diào)包含服務(wù)途徑、轉(zhuǎn)診機制、專業(yè)與非專業(yè)安寧療護服務(wù)指南等安寧療護服務(wù)組成要素。(7)對與安寧療護相關(guān)的所有衛(wèi)生保健工作人員進行安寧療護知識教育、實踐培訓與服務(wù)監(jiān)督,安寧療護?？品?wù)人員還需接受額外的更全面的、更專業(yè)的安寧療護教育與培訓。(8)推動安寧療護研究主流化,包括整體性安寧療護服務(wù)提供模式的研究等。(9)推動個人、家庭和社區(qū)成為安寧療護的接受方和提供方。

2.1.4行動建議四:構(gòu)建推動安寧療護服務(wù)改進的監(jiān)測體系 監(jiān)測是支持安寧療護服務(wù)質(zhì)量改進的關(guān)鍵措施。合格的監(jiān)測體系能為安寧療護服務(wù)的政策制定者與實施者提供幫助其做出明智決策所需的知識與工具。國家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面人員負責制定明確的監(jiān)測方向、簡化數(shù)據(jù)要求、利用評估結(jié)果數(shù)據(jù)為政策與戰(zhàn)略方向制定以及資源分配安排提供參考依據(jù)。地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)與安寧療護服務(wù)提供方層面的人員負責收集與分析監(jiān)測數(shù)據(jù)以用于改進安寧療護服務(wù)。安寧療護服務(wù)監(jiān)測體系方向必須與各國現(xiàn)行的以改進PHC為目標的監(jiān)測體系方向保持協(xié)調(diào)一致。各國在構(gòu)建監(jiān)測體系制定應(yīng)參考《初級衛(wèi)生保健業(yè)務(wù)框架:將愿景轉(zhuǎn)化為行動》[7]、《初級衛(wèi)生保健改進的監(jiān)測指標框架》與《評估全球安寧療護的發(fā)展:一套可操作的監(jiān)測指標》[8]相關(guān)內(nèi)容。

2.1.5行動建議五:國家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的安寧療護服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管工作 指南建議國家衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的安寧療護服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管工作需重點關(guān)注2個方面。(1)將安寧療護服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管納入現(xiàn)有的國家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管工作中。利用現(xiàn)有的國家衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管體系的監(jiān)管機構(gòu)、監(jiān)管標準、監(jiān)管方法等對安寧療護服務(wù)質(zhì)量進行監(jiān)管。(2)制定具體的涉及所有服務(wù)提供機構(gòu)的監(jiān)管機制與責任機制。

2.2地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面行動建議

2.2.1行動建議一:致力于提供地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的高質(zhì)量安寧療護服務(wù) 地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)應(yīng)致力于實現(xiàn)國家安寧療護目標和優(yōu)先事項,制定、調(diào)整和實施業(yè)務(wù)計劃。指南建議采取的關(guān)鍵行動:(1)致力于地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)層面的目標和指標。(2)根據(jù)安寧療護設(shè)施需求,投入專業(yè)的人力資源。(3)促進高質(zhì)量安寧療護經(jīng)驗的記錄和分享。(4)與社區(qū)進行有效溝通,傳達國家的戰(zhàn)略目標。(5)促進國家和地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)間的聯(lián)系。(6)倡導高質(zhì)量安寧療護,讓醫(yī)務(wù)人員了解安寧療護的關(guān)鍵概念。

2.2.2行動建議二:利用地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)的數(shù)據(jù)改善安寧療護服務(wù) 地區(qū)在監(jiān)測安寧療護服務(wù)方面發(fā)揮著重要作用,它是國家和安寧療護服務(wù)提供方之間的聯(lián)系點。指南建議采取的關(guān)鍵行動:(1)了解安寧療護服務(wù)在地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)的分布以及對公平性的潛在影響。(2)跟蹤關(guān)鍵結(jié)果的變化,以識別出未達到質(zhì)量目標的地方衛(wèi)生保健系統(tǒng),作為改進工作的重點。(3)監(jiān)測地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)特定人群獲得安寧療護的機會和質(zhì)量。(4)確定地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)內(nèi)實踐良好的領(lǐng)域,并共享經(jīng)驗。(5)為地方衛(wèi)生保健系統(tǒng)資源分配提供信息。(6)倡導額外資源或行動。

2.2.3行動建議三:讓社區(qū)參與安寧療護服務(wù) 目前,大部分安寧療護服務(wù)是由家庭、志愿者和社區(qū)提供,因此,讓社區(qū)參與安寧療護至關(guān)重要。指南建議采取的關(guān)鍵行動:(1)告知服務(wù)模式的可行性和可接受性。(2)促進安寧療護需求的評估。(3)監(jiān)督衛(wèi)生設(shè)施和服務(wù)的表現(xiàn)。(4)為政策和戰(zhàn)略的形成和實施提供信息。(5)為健康教育方案提供有針對性的信息和適合的交互模式。(6)為服務(wù)的改進提供明確方向。

2.3安寧療護服務(wù)提供方層面的行動建議

2.3.1行動建議一:維持和改善家庭內(nèi)的安寧療護質(zhì)量 家庭護理是安寧療護服務(wù)的主要模式,可最大程度地利用社區(qū)資源。然而,該模式會導致大部分護理負擔落在親屬和社區(qū)成員身上,給其帶來巨大的挑戰(zhàn)。指南建議采取的措施:教育和培訓;支持監(jiān)督;不良事件報告;安全協(xié)議;臨床審計和反饋;指導方針和協(xié)議;共享決策;患者的護理體驗;患者自我管理工具。

2.3.2行動建議二:使用數(shù)據(jù)推動安寧療護服務(wù)機構(gòu)質(zhì)量改進 和其他系統(tǒng)層面收集的數(shù)據(jù)不同,安寧療護服務(wù)機構(gòu)的數(shù)據(jù)包含了大量關(guān)于患者個人或群體的詳細信息。如果數(shù)據(jù)系統(tǒng)設(shè)計得當,數(shù)據(jù)可以靈活使用,并快速反饋到日常臨床和管理決策中。因此,有效利用數(shù)據(jù)的靈活性來推動當?shù)貦C構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量至關(guān)重要,指南提出了需考慮的關(guān)鍵因素:(1)探索現(xiàn)有的數(shù)據(jù)來源。(2)確保數(shù)據(jù)收集和使用是切實可行的。(3)加強數(shù)據(jù)的使用。(4)確保數(shù)據(jù)符合目的。(5)設(shè)計合適的時間表。

2.3.3行動建議三:將質(zhì)量改進方法整合到安療護服務(wù)機構(gòu)的常規(guī)實踐中 質(zhì)量改進意味著改變,安寧療護服務(wù)將更加有效、安全和以人為本。這是一種通過衡量績效、使用標準化指標、探索根本原因、設(shè)計和實施合適的解決方案以及快速有效的評估,從而提高服務(wù)質(zhì)量的系統(tǒng)方法。指南指出目前有多種質(zhì)量改進模式和工具可用,如決策樹分析、因果圖、PDCA循環(huán)法等,具體方法的選擇取決于當?shù)貦C構(gòu)的能力、資源、經(jīng)驗和相關(guān)工具的可用性。

3 討論

3.1完善安寧療護相關(guān)政策法規(guī) 隨著國家對安寧療護事業(yè)的愈發(fā)重視,國家和地方頒布了一系列法律法規(guī)及政策,以保障特殊群體獲得安寧療護的權(quán)利。然而,我國的安寧療護政策建設(shè)仍存在不足[9],相關(guān)政策文件數(shù)量較少,缺乏來自國家層面的統(tǒng)籌規(guī)范,整體發(fā)展藍圖較模糊,頂層設(shè)計有待完善[10]。此外,當前我國有關(guān)安寧療護的專門立法極少,甚至連服務(wù)對象范圍、服務(wù)實施所應(yīng)滿足的法律條件等,都無明確的法律規(guī)定[11]。這些法律法規(guī)及政策規(guī)定的缺乏,顯然不利于我國安寧療護事業(yè)的發(fā)展。因此,可參考該指南建議,制定適合我國國情的安寧療護規(guī)劃,為安寧療護發(fā)展提供明確的指導方針。此外,盡快完善安寧療護相關(guān)法律法規(guī)及政策體系,為我國安寧療護事業(yè)的健康發(fā)展提供更為長效的制度保障。

3.2促進安寧療護信息化建設(shè) 近年來,“互聯(lián)網(wǎng)+”在全球范圍內(nèi)快速發(fā)展,“互聯(lián)網(wǎng)+安寧療護”服務(wù)也應(yīng)運而生,為服務(wù)形式提供了新方向和新思路[12]。中共中央、國務(wù)院印發(fā)的《“健康中國 2030”規(guī)劃綱要》[13]強調(diào),要加強安寧療護醫(yī)療機構(gòu)建設(shè),同時還指出要規(guī)范和推動“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務(wù),創(chuàng)新互聯(lián)網(wǎng)健康醫(yī)療服務(wù)模式,實施健康中國云服務(wù)計劃,全面建立遠程醫(yī)療應(yīng)用體系,發(fā)展智慧健康醫(yī)療便民惠民服務(wù)。但目前我國對互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在安寧療護中應(yīng)用的相關(guān)研究處于初步探索階段,服務(wù)體系尚不規(guī)范[14]。因此,未來我國應(yīng)充分發(fā)揮信息化技術(shù)在安寧療護服務(wù)、運行、管理和評價的作用,參照指南建議,充分利用數(shù)據(jù)改。例如開發(fā)安寧療護綜合信息管理平臺,醫(yī)護人員在安寧療護業(yè)務(wù)體系的基礎(chǔ)上,實現(xiàn)信息互聯(lián)互通,服務(wù)資源共享,并能夠及時、準確、全面掌握每位患者的治療情況,做到安寧服務(wù)標準化、安寧檔案信息化、安寧數(shù)據(jù)可視化。

3.3構(gòu)建高效性與動態(tài)化質(zhì)量監(jiān)測反饋與改進機制 持續(xù)性的安寧療護服務(wù)質(zhì)量監(jiān)測與質(zhì)量改進,是推動安寧療護服務(wù)工作高質(zhì)量發(fā)展的關(guān)鍵措施,是保證安寧療護健康發(fā)展的重要舉措[15]。由于對安寧療護認知不足、政策缺失、經(jīng)濟因素及安寧療護專業(yè)醫(yī)療團隊缺乏等原因, 我國現(xiàn)階段臨終患者的安寧療護質(zhì)量存在很大的不確定性[16],因此需要構(gòu)建統(tǒng)一的高效性與動態(tài)化質(zhì)量監(jiān)測反饋與改進機制持續(xù)性規(guī)范和監(jiān)管安寧療護服務(wù),提升安寧療護質(zhì)量[17]。因此,我國應(yīng)參考指南建議,一方面鼓勵一線服務(wù)提供者因地制宜制定質(zhì)量監(jiān)測與改進機制,采用合適的質(zhì)量改進工具或方法持續(xù)性優(yōu)化服務(wù)質(zhì)量。另一方面充分利用信息化技術(shù),建立安寧療護服務(wù)數(shù)據(jù)庫,從一線真實性服務(wù)數(shù)據(jù)獲取當前服務(wù)開展實況,了解服務(wù)開展中的難點與痛點,對癥下藥,及時制定相關(guān)質(zhì)量改進計劃與措施,以有效改善服務(wù)質(zhì)量與服務(wù)效果,提高患者與家屬滿意度,提升大眾對安寧療護的接受度與認可度。

綜上所述,《衛(wèi)生保健服務(wù)質(zhì)量和安寧療護:政策、戰(zhàn)略和實踐的支持資源指南》是WHO為推動各國安寧療護工作發(fā)展的支持性指南資源,對我國安寧療護服務(wù)體系高質(zhì)量建設(shè)具有很強借鑒與學習意義。希望通過對該指南的解讀,能對我國各層面安寧療護服務(wù)的政策制定者、管理組織者、服務(wù)提供者等有所裨益,從而制定出具有中國特色的安寧療護服務(wù)的政策、戰(zhàn)略、方法等,推進我國安寧療護服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展。