秦小麗

支氣管哮喘屬于呼吸道慢性非特異性炎癥反應(yīng)性疾病,我國兒童是支氣管哮喘的高發(fā)人群,其發(fā)病率為3.02%,且呈逐年上升趨勢(shì),嚴(yán)重影響患兒日常生活及身心健康[1]。研究指出,積極控制患兒哮喘癥狀、改善患兒呼吸功能是目前哮喘治療的主要目標(biāo)[2]。然而哮

喘癥狀的控制與患兒遵醫(yī)行為有密切的關(guān)系,大部分哮喘患兒出院后由于缺乏系統(tǒng)性的護(hù)理指導(dǎo),導(dǎo)致其遵醫(yī)行為水平較低,從而影響其病情控制,不利于患兒預(yù)后[3]。醫(yī)院-社區(qū)-家庭三方之間通過互動(dòng)和連接能夠有效預(yù)防各項(xiàng)護(hù)理措施脫節(jié),使患兒能得到更加充分的照護(hù),從而獲得更加理想的效果[4]。近幾年隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展,基于互聯(lián)網(wǎng)對(duì)慢性疾病病人實(shí)施院外護(hù)理指導(dǎo),能確保病人出院后獲得更全面的照護(hù),進(jìn)而提高病人遵醫(yī)行為[5]。本研究為了能提高哮喘患兒遵醫(yī)行為,于2022年1—6月對(duì)患兒實(shí)施基于互聯(lián)網(wǎng)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三方聯(lián)動(dòng)模式,并獲得了一定的成效,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用方便抽樣法,選取2021年6月—2022年6月本院收治的96例哮喘出院患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)呼吸學(xué)組2019年頒布的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》[6]中對(duì)哮喘的診斷;2)患兒處于疾病控制期;3)患兒家屬擁有智能手機(jī),且能熟練掌握微信使用方法;4)患兒家屬對(duì)本次研究知情,愿意積極配合。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并心、肝、腎等臟器功能異?；純?2)合并其他呼吸系統(tǒng)疾病,如支氣管擴(kuò)張、肺炎等;3)患兒家屬不具備正常理解、溝通及照顧能力;4)臨床資料不全,出院后無法隨訪者;5)近3個(gè)月內(nèi)參與過同類型研究。選取2021年6月—12月哮喘出院的48例患兒為對(duì)照組,2022年1月—6月哮喘出院的48例患兒為觀察組。對(duì)照組:男26例,女22例;年齡(7.12±1.36)歲;病程(3.98±0.45)年;觀察組:男24例,女24例;年齡(7.89±1.52)歲;病程(4.03±0.48)年,兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。

1.2 干預(yù)方法

兩組患兒住院期間均行吸入糖皮質(zhì)激素治療,同時(shí)給予常規(guī)性護(hù)理干預(yù)。

1.2.1 對(duì)照組

患兒出院后由責(zé)任護(hù)士向其發(fā)放《哮喘護(hù)理指南》,囑咐患兒出院后清淡飲食,并指導(dǎo)患兒家屬盡量避免患兒接觸變應(yīng)原,向患兒講解居家氧療的使用方法,同時(shí)強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑用藥的重要性,并在患兒出院后第1、4、8、12周對(duì)患兒進(jìn)行電話隨訪,通過電話隨訪了解患兒居家哮喘控制情況,并根據(jù)家屬提出的問題給予針對(duì)性的健康指導(dǎo)。

1.2.2 觀察組

在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式,具體措施如下。

1.2.2.1 成立“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理團(tuán)隊(duì)

團(tuán)隊(duì)包括兒科主治醫(yī)生1人、兒科副主任護(hù)師1人、兒科主管護(hù)師1人、兒科?？谱o(hù)士4人。主治醫(yī)生負(fù)責(zé)診斷患兒病情,并對(duì)患兒進(jìn)行用藥指導(dǎo);副主任護(hù)師負(fù)責(zé)推送關(guān)于哮喘治療及病情控制的相關(guān)健康信息,并對(duì)護(hù)士開展培訓(xùn);主管護(hù)師負(fù)責(zé)收集來自各方的反饋意見及管理醫(yī)護(hù)端;其中2名?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)社區(qū)醫(yī)院護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn),并配合網(wǎng)絡(luò)工程師完成平臺(tái)設(shè)計(jì)、及時(shí)更新動(dòng)態(tài)信息、查看家庭留言信息并及時(shí)進(jìn)行回復(fù);另外2名?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)患兒家屬進(jìn)行培訓(xùn),同時(shí)收集患兒各項(xiàng)信息資料并及時(shí)上傳到數(shù)據(jù)庫中。

1.2.2.2 構(gòu)建哮喘患兒居家維護(hù)平臺(tái)

聘請(qǐng)專業(yè)的軟件開發(fā)公司開發(fā)軟件,研發(fā)人員與我院兒科醫(yī)護(hù)人員開展研討會(huì),了解我院實(shí)際工作情況,軟件分為醫(yī)護(hù)端和患兒端。1)醫(yī)護(hù)端:分為信息驗(yàn)證、健康知識(shí)、醫(yī)護(hù)患互動(dòng)3個(gè)模塊。多元聯(lián)動(dòng)模式團(tuán)隊(duì)組成員使用醫(yī)護(hù)端,需要先用醫(yī)院工號(hào)進(jìn)行注冊(cè),經(jīng)過超級(jí)管理員審核之后完成注冊(cè),通過手機(jī)和電腦均可登錄,病人信息驗(yàn)證模塊功能是審核患兒家長注冊(cè)信息及完成驗(yàn)證;健康知識(shí)模塊需要小組成員每周推送1次哮喘患兒居家護(hù)理相關(guān)知識(shí),推送形式以圖片、文字、視頻為主;醫(yī)護(hù)患互動(dòng)模塊的功能包括患兒病情每日觀察記錄、回復(fù)留言、在線隨訪。2)患兒端包括個(gè)人資料、維護(hù)、互動(dòng)3大板塊,共8個(gè)模塊。家長應(yīng)用患兒基本信息或微信號(hào)即可完成注冊(cè),并可在手機(jī)和電腦端登錄。個(gè)人資料模塊:由患兒基本資料和家長基本資料2部分構(gòu)成,患兒基本資料包括性別、年齡、病程、居住地,家長基本資料包括性別、年齡、文化程度、收入;患兒居家霧化信息模塊:霧化器使用方法、霧化藥物配制方法、霧化技巧、霧化注意事項(xiàng)等;維護(hù)信息模塊:患兒居家期間若心肺功能指標(biāo)出現(xiàn)異常,系統(tǒng)會(huì)發(fā)現(xiàn)異常并記錄數(shù)據(jù)變動(dòng)的情況,平臺(tái)會(huì)對(duì)信息輸入是否正確發(fā)出提醒;維護(hù)提醒模塊:根據(jù)患兒出院時(shí)間自動(dòng)生成下次回院復(fù)查時(shí)間,在回院復(fù)查前一天向客戶端發(fā)出提醒;并發(fā)癥診斷模塊:家長可以通過語音、視頻、圖片、文字等多種形式在線留言或與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通,了解患兒的概況;健康知識(shí)模塊:患兒居家期間提供哮喘疾病病情控制相關(guān)知識(shí);評(píng)價(jià)服務(wù)模塊:家長可以通過本模塊評(píng)價(jià)本平臺(tái)的服務(wù)水平,也可以通過留言的方式提出改進(jìn)意見,工程師可以通過這些評(píng)價(jià)內(nèi)容對(duì)本平臺(tái)功能進(jìn)行維護(hù)與改進(jìn)。

1.2.2.3 建立區(qū)域網(wǎng)絡(luò),實(shí)現(xiàn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭多元聯(lián)動(dòng)

1)本研究共選取了本市40個(gè)區(qū)、縣、鎮(zhèn)展開研究,5個(gè)就近區(qū)、縣、鎮(zhèn)組成1組,選擇1個(gè)最方便、距離中等的社區(qū)醫(yī)院作為維護(hù)網(wǎng)點(diǎn)。2)我院與社區(qū)醫(yī)院開展結(jié)對(duì)管理,選取我院兒科?？谱o(hù)士(工作≥10年)承擔(dān)指導(dǎo)老師的角色,為社區(qū)醫(yī)院護(hù)士講解哮喘居家護(hù)理專業(yè)理論知識(shí)、霧化吸入裝置演示操作技巧。要求社區(qū)護(hù)士必須具備≥2年的護(hù)理經(jīng)驗(yàn),并且要求護(hù)士具備良好的溝通能力以及應(yīng)急應(yīng)變能力。3)安排豐富多樣的培訓(xùn)課程完成培訓(xùn)活動(dòng),具體包括理論知識(shí)講解、播放教學(xué)錄像、模擬人操作培訓(xùn)、短期哮喘門診實(shí)訓(xùn)等,完成所有培訓(xùn)課程之后,需要對(duì)參與培訓(xùn)的社區(qū)護(hù)士開展理論和護(hù)理操作考核。4)患兒家長可以為患兒選擇就近的網(wǎng)點(diǎn)進(jìn)行哮喘居家護(hù)理指導(dǎo),并將各項(xiàng)維護(hù)信息上傳到客戶端中。5)小組成員需要通過“看、講、示”這3個(gè)步驟完成對(duì)患兒家長進(jìn)行培訓(xùn)?！翱础?在維護(hù)平臺(tái)中及時(shí)上傳最新的哮喘居家護(hù)理知識(shí)和技巧視頻,叮囑患兒家長及時(shí)查看視頻內(nèi)容,反復(fù)觀看學(xué)習(xí);“講”:講解哮喘患兒居家期間護(hù)理基本知識(shí)及霧化吸入治療流程,尤其要重點(diǎn)講霧化吸入治療的常見并發(fā)癥和處理方法;“示”:小組成員需要向家長及患兒示范霧化吸入裝置操作流程、吸入方法等,當(dāng)家長提出問題時(shí),耐心地為其解答。完成培訓(xùn)后對(duì)家長進(jìn)行統(tǒng)一考核,成績不合格者需要再次接受培訓(xùn)直至合格。6)日常居家期間,家長需要觀察患兒居家期間遵醫(yī)行為情況、肺功能恢復(fù)情況,在平臺(tái)中每天上傳相關(guān)數(shù)據(jù)。當(dāng)患兒發(fā)生并發(fā)癥時(shí),及時(shí)拍照上傳,報(bào)告醫(yī)護(hù)人員,進(jìn)行對(duì)癥處理。

1.3 觀察指標(biāo)

由2名專科護(hù)士在患兒入組時(shí)及干預(yù)結(jié)束時(shí)記錄兩組患兒遵醫(yī)行為、哮喘癥狀控制及生活質(zhì)量改善情況。1)患兒遵醫(yī)行為:采用自擬的哮喘患兒遵醫(yī)行為調(diào)查問卷進(jìn)行評(píng)價(jià),問卷從飲食遵醫(yī)、用藥行為遵醫(yī)、運(yùn)動(dòng)鍛煉遵醫(yī)、日常生活遵醫(yī)、居家環(huán)境管理遵醫(yī)5個(gè)方面進(jìn)行評(píng)價(jià),該問卷共25個(gè)條目,每個(gè)條目賦值1～4分,總分為25～100分,分值越高說明哮喘患兒遵醫(yī)行為越理想,該問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.811～0.892,信度系數(shù)為0.842～0.922,提示問卷信效度較好。2)哮喘癥狀控制:采用兒童哮喘控制測(cè)試(C-ACT)評(píng)分量表[7]進(jìn)行評(píng)價(jià),量表共包含7個(gè)問題,總分為0～21分,分值越高說明患兒哮喘癥狀控制越理想。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.801～0.882,信度系數(shù)為0.832～0.942,提示量表信效度較好。3)肺功能:采用日本MINATO(美能)肺功能儀測(cè)定兩組呼氣峰流速(PEF)、第1秒用力呼氣容積(FEV1)。4)生活質(zhì)量:采用兒童哮喘生活質(zhì)量問卷(PAQLQ)[8]評(píng)價(jià)患兒生活質(zhì)量,問卷包括臨床癥狀(10個(gè)條目)、情感功能(8個(gè)條目)、日?；顒?dòng)(5個(gè)條目)3個(gè)維度,共23個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,總分為23～161分,分值越高說明患兒生活質(zhì)量越理想,該問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.822～0.878,信度系數(shù)為0.821～0.912,提示量表信效度較好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

表1 兩組干預(yù)前后遵醫(yī)行為評(píng)分比較 單位:分

表2 兩組干預(yù)前后哮喘癥狀及呼吸指標(biāo)改善情況

表3 兩組干預(yù)前后PAQLQ評(píng)分比較 單位:分

3 討論

3.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式可提高哮喘患兒遵醫(yī)行為

遵醫(yī)行為是指個(gè)體對(duì)醫(yī)囑的執(zhí)行程度。哮喘作為慢性疾病,患兒遵醫(yī)行為水平可影響其哮喘癥狀控制,因此,提高哮喘患兒遵醫(yī)行為對(duì)改善病人病情具有積極的意義[9]。本研究對(duì)哮喘患兒實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式,結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后遵醫(yī)行為總分及相關(guān)維度評(píng)分比對(duì)照組高,說明“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式可提高哮喘患兒遵醫(yī)行為。分析原因可能為,“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式針對(duì)患兒家長的培訓(xùn)采取了“看、講、示”3個(gè)步驟,并應(yīng)用了形式多樣的圖文資料和視頻,親自示范并指導(dǎo)家長正確的霧化吸入方法和技巧,有效提高了家長參與患兒霧化吸入治療管理的積極性,通過家屬對(duì)患兒實(shí)施監(jiān)督,能更好地調(diào)動(dòng)患兒參與疾病管理的主動(dòng)性,從而提高患兒遵醫(yī)行為[10-12]。另外,利用線上平臺(tái)開展培訓(xùn),醫(yī)護(hù)人員可每周定時(shí)更新1次霧化吸入健康知識(shí),幫助家長掌握最新的信息,學(xué)習(xí)最佳護(hù)理方法[13]?；純杭议L需要每天記錄患兒情況,并及時(shí)將各項(xiàng)數(shù)據(jù)上傳到患兒端,醫(yī)護(hù)人員可以隨時(shí)掌握患兒居家康復(fù)及自我管理的情況,并根據(jù)患兒康復(fù)情況及自我管理情況給予其針對(duì)性護(hù)理指導(dǎo),從而提高了患兒遵醫(yī)行為[14]。

3.2 “互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式可改善哮喘患兒呼吸功能

哮喘患兒急性發(fā)作癥狀以喘息、呼吸困難為主,哮喘急性發(fā)作不僅影響患兒日常生活及學(xué)習(xí),而且會(huì)導(dǎo)致患兒肺功能下降及氣道擴(kuò)張,增加患兒死亡的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)[15]。因此,積極預(yù)防哮喘急性發(fā)作、減少哮喘發(fā)作次數(shù)、改善患兒肺功能,對(duì)提高患兒生活質(zhì)量具有積極的意義。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組C-ACT評(píng)分、PEF、FEV1較對(duì)照組提升,說明“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式可改善哮喘患兒呼吸功能。分析原因可能為,“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式以互聯(lián)網(wǎng)為載體,為哮喘患兒提供了線上線下信息資源共享服務(wù),患兒家屬可通過線上平臺(tái)最大限度地獲取疾病相關(guān)信息,并通過線上實(shí)時(shí)互動(dòng)更好地與醫(yī)護(hù)人員分享居家康復(fù)情況,有助于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)為患兒提供針對(duì)性護(hù)理指導(dǎo),有助于患兒居家期間疾病管理,從而有效預(yù)防哮喘發(fā)作,改善患兒預(yù)后[16]。另外,該管理模式強(qiáng)化了醫(yī)院-社區(qū)-居家三者間的相互聯(lián)系,使?？谱o(hù)士能實(shí)時(shí)了解患兒居家期間疾病管理情況,并盡早識(shí)別引起哮喘復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)因素,從而有效預(yù)防哮喘發(fā)生,改善患兒肺功能[17]。

3.3 “互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式可提高哮喘患兒生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示,觀察組患兒干預(yù)后PAQLQ總分及相關(guān)維度評(píng)分高于對(duì)照組,說明“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式可提高哮喘患兒生活質(zhì)量。傳統(tǒng)健康宣教是醫(yī)護(hù)人員以口頭宣教的方式對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行健康宣教,知識(shí)傳播形式單一,知識(shí)內(nèi)容復(fù)雜不易記憶,護(hù)患間缺乏互動(dòng)反饋,導(dǎo)致宣教效果不理想[18]。而“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式通過對(duì)患兒家屬進(jìn)行培訓(xùn)、指導(dǎo)及反饋,提高了患兒家屬對(duì)疾病的管理能力,使家屬居家期間能為患兒提供更好的照顧,從而有助于患兒病情控制[19]。此外,該護(hù)理模式以互聯(lián)網(wǎng)為依托,不受時(shí)間及地點(diǎn)制約,可實(shí)現(xiàn)隨時(shí)隨地醫(yī)護(hù)患三方相互交流及溝通,能有效緩解患兒及其家屬居家期間對(duì)病情的擔(dān)憂,有助于促進(jìn)患兒身心健康,從而提高患兒生活質(zhì)量[20]。

4 小結(jié)

“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式能有效提高哮喘患兒遵醫(yī)行為,有助于患兒病情控制,從而提高患兒生活質(zhì)量。然而本研究納入患兒病例數(shù)較少,缺乏大樣本抽樣,加之受人力資源及時(shí)間限制,哮喘患兒隨訪時(shí)間較短,導(dǎo)致隨訪結(jié)果存在一定的偏差,在日后研究中需要擴(kuò)大樣本量及延長隨訪時(shí)間進(jìn)行深入探討。