姚 倩,唐 莉,毛家慧,李 敏,沈 洪

基于慢性病病人的龐大基數(shù),使病人在醫(yī)療保健系統(tǒng)中發(fā)揮主導作用,成為自己護理管理的主角是醫(yī)學界的共同目標[1- 2]。病人參與在其中扮演的重要作用日益被學者重視[3-4]。目前病人參與的概念國內(nèi)外尚無明確界定[5],國外學者認為,病人參與是指病人積極參與自身健康管理,包括收集健康信息、制訂護理方案,并以此進行自我護理的過程[6]。Hibbard等[7]在病人積極度理論中將參與定義為:病人擁有自我健康管理和護理管理的知識、技能和信心。我國相關(guān)資料顯示,病人參與是指讓病人參與自身衛(wèi)生服務(wù)的過程[8]。研究證實,病人參與是提升病人自我管理積極度的關(guān)鍵前提[9],可提高療效、改善病人生活質(zhì)量,并降低醫(yī)療成本[10-12]。病人參與的發(fā)展使得病人與醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)從“家長式關(guān)系”演變?yōu)椤盎锇殛P(guān)系”成為可能[13]。這意味著病人不應僅是護理措施的被動執(zhí)行者,還應是參與制訂自身護理計劃并主動執(zhí)行的行動者。但由于病人與專業(yè)的醫(yī)護人員之間存在較大的知識差異導致溝通困難,所以病人達到完全參與這一理想狀況很難實現(xiàn)[14]。在此背景下,Graffigna等[15]于2015年提出了病人健康參與(patient health engagement,PHE)模型,該模型將病人參與的心理過程分為4個階段,詳細闡述了每個階段病人的心理變化,并以此探索提高病人參與度的方法。研究證明,使用PHE模型能提升病人參與積極度和藥物依從性[16]。因此,本文就PHE模型的起源、概念、主要內(nèi)容以及應用現(xiàn)狀進行綜述,以期為國內(nèi)學者使用PHE模型提高病人參與度提供一定的參考。

1 PHE模型的起源與概念

此前雖然關(guān)于病人參與的文獻較多,但對于病人參與醫(yī)療保健過程中的情感和心理體驗一直被科學界忽視[16-17]。基于此,Graffigna等[17]在消費者心理學的基礎(chǔ)上,通過對病人的疾病經(jīng)歷進行深入的質(zhì)性研究,創(chuàng)新性地提出了PHE模型,并在其所著的書中詳細闡述了該模型的內(nèi)容以及如何運用于臨床實踐。PHE模型通過解釋人們?nèi)绾卧谇楦猩线m應自身的健康狀況并重新構(gòu)建自我概念,使病人從接受被動護理轉(zhuǎn)變?yōu)橐庾R到自身在自我護理中的重要性,將自己視為醫(yī)護人員的合作伙伴,從而發(fā)揮自我管理疾病的積極作用。根據(jù)PHE模型,病人參與是由病人對自身健康狀況的情感、認知和行為共同決定的一個多維心理社會過程[18],其中情感是指病人在適應新的健康狀況時所經(jīng)歷的感覺和情緒,是參與過程中促進角色轉(zhuǎn)變的主要驅(qū)動力;認知是指病人對自身健康狀況的想法和信息;行為是指病人為管理自身健康狀況所做的具體行動[19]。PHE模型的獨特之處在于不僅關(guān)注病人遭受疾病后的情緒變化和心理適應過程,還探索了病人改變自我管理態(tài)度和行為的動機[17]。

2 PHE模型的主要內(nèi)容

PHE模型將病人參與過程的心理變化分為4個主要階段,每個階段有其各自的特點,具體闡述如下。

2.1 第一階段:抑制期

此期病人感到強烈不安并且無法控制自己的健康狀況,新的病情診斷、疾病復發(fā)或病情惡化等負性事件會使病人感到痛苦。加上對于疾病的相關(guān)信息知之甚少,不知道采取何種策略管理自己的疾病,因此病人的認知、情緒和行為均處于抑制狀態(tài)。此時病人傾向于被動地接受護理措施,尚不能發(fā)揮自身對于疾病管理的作用。若此階段不能與醫(yī)護人員建立良好的信任關(guān)系,可能會導致病人的認知、情緒和行為反應功能失調(diào),使病人拒絕參與自我護理行為。此時醫(yī)護人員應給予病人情感和心理支持,以幫助病人適應新的健康狀況[15]。

2.2 第二階段:覺醒期

此期病人處于情緒警覺狀態(tài),身體出現(xiàn)的每種癥狀都會使病人感到擔憂,甚至情緒崩潰。在此階段,病人可以更好地了解自己的健康狀況,并且能夠獲得有關(guān)疾病管理的健康知識,但此期獲得的知識是有限和淺薄的。此外病人在行為上仍不能堅持做到自我管理疾病。但如果病人在抑制期與醫(yī)護人員建立了良好的初始關(guān)系,那么他們會開始學習和探索自我管理模式,并更有效地應對自身的健康狀況。此時病人開始了解疾病的治療方案,醫(yī)護人員的幫助是促進病人管理自身疾病和防止參與率降低的關(guān)鍵[16]。

2.3 第三階段:粘連期

此期病人學會了管理自己的健康狀況,但在調(diào)整健康習慣以適應新的生活狀況方面存在問題。病人此時已經(jīng)接受了自己的健康狀況,并且能夠應對與此相關(guān)的負性情緒,以積極的態(tài)度去面對疾病。對疾病相關(guān)健康知識有了更廣泛的認識,并且能堅持參與疾病的自我管理。但由于沒有理解自我管理行為背后的基本原理,此時病人雖然表現(xiàn)為“好的執(zhí)行者”,但還不能做到應用自如,當生活環(huán)境發(fā)生變化時,病人不知道如何正確應變。此階段病人仍然依賴醫(yī)護人員提供專業(yè)幫助,但他們已經(jīng)意識到自己參與自我護理行為的重要性,這對病人與醫(yī)護人員的信息交換提供了良好契機[20]。

2.4 第四階段:幸福期

此期病人對自主管理自己的健康狀況充滿信心,他們對自己的未來持樂觀態(tài)度,并將自己視為健康管理的主要參與者。病人已經(jīng)完全接受了自己的病情,并能以積極的態(tài)度去尋找與疾病相關(guān)的自我護理知識,完全適應了“病人角色”。此時病人不再是被動的,實現(xiàn)了完全參與自我疾病護理,這意味著病人能夠在需要幫助時正確地尋求醫(yī)療幫助,并且能夠正確管理自己的健康狀況,不會過分依賴或拒絕醫(yī)護人員的幫助[21]。此時病人能從疾病經(jīng)歷中感受到積極意義,即使環(huán)境發(fā)生變化,病人也能很快適應,處于此階段的病人可以通過分享自身疾病管理的經(jīng)驗,幫助其他類似病人。

3 PHE模型的應用現(xiàn)狀

3.1 病人健康參與量表(The PHE Scale,PHE-s)的開發(fā)

Graffigna等[22]基于PHE模型開發(fā)了PHE-s,用于評估病人對自我護理行為的參與程度。量表共包括5個題目,每個題目有4個選項,分別對應了參與過程的4個階段,病人需選出最符合自身疾病感受的答案。以題目1為例,選項分別為“我感覺大腦一片空白”“我很警覺”“我漸漸有所了解”“我感到積極樂觀”,相對應的分數(shù)為1、3、5、7分,2分表示處于第一階段和第二階段之間,即處于“我感覺大腦一片空白”和“我很警覺”之間,4分表示處于第二階段和第三階段之間,6分表示處于第三階段和第四階段之間,其中第一階段和第二階段表示病人參與處于低水平,第三階段和第四階段表示病人參與處于高水平,如果評分處于第二階段和第三階段之間病人的參與度將歸于低水平。題目2～5的評分方式以此類推。量表的總分為5～35分,得分越高表示病人的參與程度越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85。該量表條目少、操作簡單,是首個測量病人參與過程中情感和心理體驗的工具,它不僅可以評估病人參與自身健康狀況的態(tài)度,還可以預測病人脫離自我管理的風險,從而制訂針對性的預防措施,可作為臨床中評估病人參與度的可靠工具[23]。目前該量表已被翻譯成中文[24]、西班牙語[25],且都在慢性病群體中進行了信效度檢驗,中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.89,西班牙語版本Cronbach′s α系數(shù)為0.85,為后續(xù)評估我國病人的參與度提供了基礎(chǔ)。Graffigna等[26]于2021年將PHE-s進行修訂,用于評估個體應對突發(fā)衛(wèi)生事件管理的參與程度,測得Cronbach′s α系數(shù)為0.77,具有良好的內(nèi)部一致性。

3.2 對醫(yī)護人員的啟示

與醫(yī)護人員的合作與互動是保證病人實現(xiàn)有效參與的必然條件[27]。病人的參與度是動態(tài)變化的過程,可能隨著病情發(fā)展上升或下降。為了促使病人的參與水平盡快發(fā)展到下一階段,醫(yī)護人員應使用PHE-s評估病人的參與度處于何種階段,根據(jù)每個階段的具體需求制訂個性化的干預方案,以提升病人的參與度[28]。

3.2.1 從抑制期到覺醒期

此時醫(yī)護人員是病人主要的信息來源,首要任務(wù)是為病人講解疾病知識,使其對自己的病情有初步了解[29]。對醫(yī)護人員的認可程度會影響病人參與醫(yī)療保健的積極性,因此醫(yī)護人員的首要目標應是與病人建立信任關(guān)系,給病人提供情感上的支持,幫助病人克服診斷后出現(xiàn)的情緒混亂。

3.2.2 從覺醒期到粘連期

為了促進此期的轉(zhuǎn)變,醫(yī)務(wù)人員應為病人制訂切實可行的目標,并督促病人完成。當病人完成某一階段目標后應適時給予激勵,以幫助病人建立自信,有效維持自我護理行為的改變[30]。醫(yī)護人員可引導病人成為自我護理的主角,建立對疾病經(jīng)歷的掌控感。研究證明,增強病人控制疾病的信心是促進此期轉(zhuǎn)變的關(guān)鍵[31]。

3.2.3 從粘連期到幸福期

此時醫(yī)護人員的鼓勵和教育尤為重要,應引導病人將疾病融入生活,多關(guān)注生活的其他方面,保持樂觀和開放的心態(tài)。此時健康指導和積極心理學干預是重要手段,可使病人從創(chuàng)傷性經(jīng)歷中適當調(diào)整,減輕疾病對生活質(zhì)量的負面影響[32]。醫(yī)護人員應幫助病人制訂全面的自我管理計劃,尤其是使病人重新回歸家庭和社會,引導病人分享自己的疾病經(jīng)歷,帶動與其經(jīng)歷相同但仍處于參與早期的病人,從情感層面幫助類似病人盡快適應疾病。

3.3 PHE模型促進病人參與的應用現(xiàn)狀

3.3.1 國外

國外對PHE模型的相關(guān)研究較多,主要集中在病人健康參與的橫斷面調(diào)查[33-34]以及相關(guān)干預方案的制定[35]。Massaroni等[34]使用PHE-s調(diào)查了艾滋病病人的參與度水平,結(jié)果發(fā)現(xiàn),51.2%的病人參與水平處于第三階段,而處于第一階段和第二階段的病人有更多抑郁癥狀和病恥感。Barello等[36]對1 176例炎癥性腸病病人進行了橫斷面調(diào)查,發(fā)現(xiàn)47%的病人參與度均處于低水平,并且病人的參與度與生活質(zhì)量存在明顯的正相關(guān),未來可制定適當?shù)母深A措施提升病人參與度,從而改善病人生活質(zhì)量。Graffigna等[9]也指出病人的參與水平可通過干預顯著提升。Menichetti等[35]以PHE模型為理論基礎(chǔ),制定了提升老年慢性病病人參與度的干預方案。具體的干預內(nèi)容分為情緒調(diào)整、健康信息尋求和使用以及健康行為改變3個部分,每個部分有單獨的訓練計劃。該干預方案雖然經(jīng)過循證方法制定而成,但沒有在病人身上應用,也沒有針對某一種慢性病單獨開發(fā),因此未來可進一步探索針對不同慢性病群體制定更具特異性的方案。Bonetti等[37]在此基礎(chǔ)上提出了“腫瘤病人健康參與計劃”,并進行隨機對照試驗,對于干預組的病人實行以PHE模型為基礎(chǔ)的健康參與方案:在情緒處理領(lǐng)域,鼓勵病人對疾病經(jīng)歷進行表達性寫作;在認知處理領(lǐng)域,指導病人通過繪畫或?qū)懽鞯确绞秸页鲎约核璧募膊∠嚓P(guān)健康知識;在行為處理領(lǐng)域,引導病人制訂改善生活方式的具體行動計劃。此試驗預計2023年完成,因此,目前還未見相關(guān)研究結(jié)果。Graffigna等[38]以PHE模型為靈感,開發(fā)了基于社交媒體的宣傳網(wǎng)頁,并采用積極心理學的方法試圖從心理動機層面提高意大利公民對新型冠狀病毒感染管理的參與度,取得了一定成效。

3.3.2 國內(nèi)

目前國內(nèi)對PHE模型的應用較少,僅有楊潔等[39]使用該模型構(gòu)建了肺癌微創(chuàng)手術(shù)病人圍術(shù)期運動康復方案,分別從行為、認知、情感3個方面進行干預,提高了病人的康復參與度,并且可改善病人的疾病認知、緩解負面情緒,有利于病人術(shù)后康復。

4 小結(jié)

綜上所述,提升病人對自身醫(yī)療的參與率是今后發(fā)展的大方向,醫(yī)療保健政策應以促進病人參與為導向制定相應的干預措施[40]。之前的研究普遍認為,普及健康知識是促進病人參與的重要手段,與此有關(guān)的理論也致力于增加病人的醫(yī)學知識,以此促進病人參與,然而PHE模型從病人心理層面深入挖掘了病人參與過程的心理體驗,并指出提高病人參與需要全面的方法,而病人對醫(yī)學知識的普及僅是病人參與的結(jié)果而非手段[15]。PHE模型的缺陷在于只是從心理層面探討增加病人參與醫(yī)療行為的可能性,并沒有評估病人具體的參與行為,但通過衡量病人的參與度有望增加醫(yī)護人員對于病人參與行為的理解,為提高參與度提供指導。目前我國對PHE模型的應用較少,未來可進一步將該模型應用于臨床,以提升病人參與水平,改善醫(yī)療質(zhì)量。