肖潔 劉?；?/p>

腸造口術(shù)可維持直腸癌患者排便功能，減輕腫瘤造成的癥狀和不適感，但因排便方式改變，可造成患者自我形象受損、社交活動(dòng)受限、生活方式改變，導(dǎo)致其生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，同時(shí)給家庭帶來(lái)沉重的精神壓力[1-2]。臨床研究證實(shí)，給予腸造口患者連續(xù)性護(hù)理，可提高其生活質(zhì)量[3-4]。但主要以患者為中心，忽視家庭成員在腸造口患者居家護(hù)理中的重要性，這可能將家庭人員定位于“局外人”，而家屬在患者的疾病適應(yīng)性過(guò)程中扮演重要角色，既是居家護(hù)理的實(shí)施者，也是監(jiān)督者[5-6]。因此，以家庭為中心的護(hù)理（FCC）模式得到了臨床護(hù)理人員的關(guān)注。臨床研究[7]發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)CC 模式不僅關(guān)注患者的護(hù)理，也需注重家庭成員的支持作用，可有效提高臨床護(hù)理質(zhì)量。對(duì)于腸造口患者來(lái)說(shuō)，出院后家庭是主要照護(hù)場(chǎng)所，是給予患者延續(xù)性服務(wù)的重要環(huán)節(jié)[8]。鑒于此，本研究分析FCC 模式延續(xù)性護(hù)理對(duì)腸造口患者及其照顧者的影響，為延續(xù)護(hù)理方案制訂提供更多理論支持。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2020 年3 月—2022 年3 月于井岡山大學(xué)附屬醫(yī)院住院的腸造口患者及其照顧者作為本次研究對(duì)象，根據(jù)組間資料具有可對(duì)比性原則分為對(duì)照組和觀察組，每組57 例。兩組患者及其主要照顧者一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表1，表2。患者及其照顧者對(duì)本次研究知情并簽署同意書(shū)；本研究經(jīng)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組患者的主要照顧者一般資料比較

（1）患者入選條件： ①術(shù)后病理明確為原發(fā)性結(jié)直腸癌，行暫時(shí)性或永久性腸造口手術(shù)；②年齡≥18 周歲；③預(yù)期生存期≥1 年；④具有正常邏輯思維、交流、聽(tīng)力；⑤出院后，居家進(jìn)行后續(xù)的康復(fù)；⑥為本地區(qū)居民，能夠接受定期隨訪、門診復(fù)查。

（2）患者排除條件：①并發(fā)其他惡性腫瘤；②因嚴(yán)重慢性疾病或其他原因生活不能自理；③具有精神類疾病史；④伴有嚴(yán)重性全身感染；⑤妊娠、哺乳期女性；⑥由保姆等其他付費(fèi)人員參與照顧。

（3）患者剔除或脫落條件：①干預(yù)期間病情惡化不適合研究方案者；②干預(yù)期間因各種因素自動(dòng)退出組。

（4）照顧者入選條件：①每日照顧患者時(shí)間≥12 h，與患者共同生活；②可使用微信，具備基礎(chǔ)的閱讀、溝通和理解能力。

（5）照顧者排除條件：①具有精神類疾病史；②具有嚴(yán)重軀體疾病、腦器質(zhì)性病變。

（6）照顧者剔除或脫落條件：干預(yù)期間依從性較差。

1.2 護(hù)理方法

均連續(xù)干預(yù)至患者出院后3 個(gè)月。

1.2.1 對(duì)照組 給予常規(guī)延續(xù)性護(hù)理干預(yù)。

（1）造口袋護(hù)理指導(dǎo)：開(kāi)放腸造口后立即佩戴造口袋，當(dāng)造口袋內(nèi)充滿1/3 排泄物時(shí)需及時(shí)傾倒；按照“取下造口袋-清潔造口-測(cè)量造口-裁剪底盤開(kāi)口-粘貼底盤-扣好造口袋尾部袋夾”這一流程更換造口袋。密切關(guān)注患者造口出血、造口缺血壞死、造口狹窄、皮膚黏膜分離等并發(fā)癥，并及時(shí)進(jìn)行處理。

（2）出院時(shí)指導(dǎo)：患者出院前，由?？谱o(hù)士通過(guò)情景模擬的方式指導(dǎo)患者及其照顧者進(jìn)行造口袋更換，直至其完全掌握。

（3）造口隨訪：患者居家期間，每周電話隨訪1 次，10～20 min/次，了解患者造口袋更換、并發(fā)癥預(yù)防等情況，及時(shí)解除患者疑問(wèn)。專業(yè)護(hù)理人員每周固定時(shí)間通過(guò)QQ 群或微信群發(fā)送造口護(hù)理的相關(guān)知識(shí)，并在線解決患者及其照顧者問(wèn)題。

（4）以患者自愿的原則參與醫(yī)院組織的造口聯(lián)誼會(huì)。

1.2.2 觀察組 實(shí)施FCC模式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，具體如下。

1.2.2.1 組建FCC 模式干預(yù)小組 成員包括主治醫(yī)師1 名、造口專科護(hù)士2 名、心理咨詢師1 名。小組成員均具有中級(jí)及以上職稱，且工作經(jīng)驗(yàn)＞5年，了解FCC模式的基本內(nèi)容。成員各自職責(zé)見(jiàn)表3。

表3 FCC 模式干預(yù)小組成員所需承擔(dān)的任務(wù)

1.2.2.2 信息訪談及護(hù)理方案制訂 護(hù)理人員在查閱資料、掌握FCC 模式理念和原則的基礎(chǔ)上，采用一對(duì)一的方式與患者及其照顧者進(jìn)行交流，采用訪談的方式了解患者家庭主要狀況，主要問(wèn)題為“對(duì)腸造口的了解多少；術(shù)后腸造口并發(fā)癥癥狀；是否可以觀察及處理；能獨(dú)立完成造口袋更換嗎；目前的心理壓力怎樣；急需解決的問(wèn)題”。護(hù)理人員總結(jié)各個(gè)家庭狀況，再次查閱資料，與小組成員共同商討，設(shè)計(jì)初步干預(yù)方案，然后與每個(gè)家庭進(jìn)行討論，根據(jù)患者及其照顧者的意見(jiàn)調(diào)整護(hù)理方案，并總結(jié)各個(gè)家庭最迫切需要，進(jìn)行護(hù)理干預(yù)。

（1）住院期間

1）一對(duì)二宣教：由護(hù)理人員、患者及其照顧者組成干預(yù)對(duì)子，進(jìn)行健康知識(shí)宣教時(shí)，患者及其照顧者共同參與進(jìn)行。于患者出院前3 d 在一個(gè)相對(duì)安靜、 無(wú)人打擾的環(huán)境中集中式進(jìn)行護(hù)理知識(shí)宣教，共6 節(jié)課，每節(jié)課40 min，2 節(jié)/d。具體內(nèi)容如下，①第1 課時(shí)。借助多媒體詳細(xì)介紹腸造口手術(shù)的作用、主要護(hù)理內(nèi)容、出院注意事項(xiàng)、造口用品、所需費(fèi)用等。②第2 課時(shí)。采用視頻動(dòng)畫(huà)、演示等方式講解造口袋的更換（具體見(jiàn)對(duì)照組），要求患者及其照顧者熟悉掌握。③第3 課時(shí)。采用情景模擬的方式進(jìn)行造口袋的更換；護(hù)理人員進(jìn)行一一點(diǎn)評(píng)，并進(jìn)行正確的行為示范，不合格者進(jìn)行再次模擬，直至其完全掌握。④第4 課時(shí)。飲食及并發(fā)癥護(hù)理指導(dǎo)，同時(shí)采用情景模擬的方式指導(dǎo)患者及其照顧者進(jìn)行并發(fā)癥觀察及處理。⑤ 第5 課時(shí)。由心理咨詢師講解情緒在造口護(hù)理中的重要性，與照顧者進(jìn)行一對(duì)一訪談，以提問(wèn)的方式評(píng)估照顧者心理壓力，并鼓勵(lì)其傾訴需求，并給予個(gè)性化的建議。⑥ 第6 課時(shí)。對(duì)患者及照顧者進(jìn)行出院指導(dǎo)，解決患者及其家屬疑惑；要求患者出院后每天寫(xiě)造口日記，內(nèi)容包括造口袋更換情況（流程、困難）、每日情緒、造口排泄物、并發(fā)癥預(yù)防等，之后?？谱o(hù)士在隨訪時(shí)根據(jù)患者日記進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)。

2）家庭參與式查房：護(hù)理人員查房及護(hù)理患者期間，要求主要照顧者參與其中，按照“一看、二參與、三獨(dú)立”的流程進(jìn)行造口護(hù)理。① “一看”，術(shù)后當(dāng)日及術(shù)后1 d，患者主要照顧者在床旁觀摩護(hù)士造口袋更換流程。② “二參與”，術(shù)后第2 天，主要照顧者觀摩造口護(hù)士護(hù)理造口的同時(shí)負(fù)責(zé)傾倒造口袋，直至患者出院；術(shù)后第4 天，在造口護(hù)士指導(dǎo)下參與造口揭除、皮膚清潔、造口裁剪等護(hù)理工作。③ “三獨(dú)立”，在觀看的基礎(chǔ)上，再次更換造口袋時(shí)，由主要照顧者獨(dú)立完成直至患者出院，在此過(guò)程中，護(hù)理人員需進(jìn)行監(jiān)督、指導(dǎo)。

（2）居家期間：①造口隨訪具體內(nèi)容見(jiàn)對(duì)照組。增加對(duì)照顧者的心理干預(yù)指導(dǎo)，緩解其心理壓力。②網(wǎng)絡(luò)健康教育。進(jìn)行家庭微課堂教育，每周四定期推送家庭支持在造口護(hù)理中的重要性及其家庭氛圍創(chuàng)建小技巧。③組建互助支持家庭。根據(jù)患者及其照顧者意愿組建造口互助家庭（患者年齡、性別、疾病情況、家庭狀況相似），家庭之間可自由聯(lián)系，分享居家護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）社會(huì)心理適應(yīng)水平：于干預(yù)前、出院3個(gè)月（返院復(fù)診）時(shí)采用中文版造口患者社會(huì)心理適應(yīng)量表（OAI-20）評(píng)估，該量表由Simmons 等[9]在2005 年研制，后由許勤等[10]在此基礎(chǔ)上進(jìn)行翻譯并刪減條目后形成OAI-20。量表的 Cronbach’sα系數(shù)為0.869，重測(cè)效度為0.680。該量表包括3 個(gè)維度，正性情緒（6 個(gè)條目）、負(fù)性情緒（5 個(gè)條目）、社會(huì)生活適應(yīng)（9 個(gè)條目），共20 個(gè)條目；每個(gè)條目采用0～4 分計(jì)分法，負(fù)性情緒反向計(jì)分，總分0～80 分，分值越高提示患者社會(huì)心理適應(yīng)水平越高。

（2）生活質(zhì)量：于干預(yù)前、出院3 個(gè)月時(shí)采用造口患者生活質(zhì)量量表（Stoma-QOL）評(píng)定，該量表由Prieto 等[11]制訂吳雪等[12]翻譯，該量表Cronbach’s a 系數(shù)為0.893，重測(cè)效度為0.852。量表包括社會(huì)交往（6 個(gè)條目）、造口袋管理（6 個(gè)條目）、親友關(guān)系（5 個(gè)條目）、身心狀態(tài)（3 個(gè)條目）4 個(gè)因子，共20 個(gè)條目，采用1～4 分計(jì)分制，總分20～80 分，總分越高，代表生活質(zhì)量越好。

（3）照顧者心理狀態(tài)：于干預(yù)前、出院3 個(gè)月時(shí)采用激惹、抑郁和焦慮自評(píng)量表（IDA）評(píng)估照顧者心理狀態(tài)，該量表由袁勇貴等[13]翻譯漢化，該量表Cronbach’s a 系數(shù)為0.769，重測(cè)效度為0.639。共4 個(gè)維度，分別是抑郁（5 個(gè)條目）、焦慮（5個(gè)條目）、內(nèi)向性激惹（4 個(gè)條目）、外向性激惹（4個(gè)條目），共18個(gè)條目，每個(gè)條目采用0～3分計(jì)分法，分值越高則表示照顧者心理狀態(tài)越差。

（4）造口并發(fā)癥：干預(yù)期間，由2 名造口護(hù)士記錄患者居家護(hù)理期間造口并發(fā)癥情況,包括造口局部壞死、皮膚刺激性皮炎、造口回縮狹窄、造口黏膜脫垂、造口旁疝、造口出血等，以門診復(fù)診或電話隨訪的方式記錄。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；非正態(tài)分布計(jì)量資料以“M（P25，P75）”表示，組間中位數(shù)比較采用秩和檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者社會(huì)心理適應(yīng)水平比較

FCC 模式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)前，兩組患者正性情緒、負(fù)性情緒、社會(huì)生活適應(yīng)得分及OAI-20 總分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院3 個(gè)月時(shí)，觀察組患者正性情緒、負(fù)性情緒、社會(huì)生活適應(yīng)得分及OAI-20 總分均高于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表4。

表4 兩組患者社會(huì)心理適應(yīng)水平比較（分）

2.2 兩組患者生活質(zhì)量評(píng)分比較

FCC 模式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)前，兩組患者社會(huì)交往、造口袋管理、親友關(guān)系、身心狀態(tài)得分及Stoma-QOL 總分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院3 個(gè)月時(shí)，觀察組患者社會(huì)交往、造口袋管理、親友關(guān)系、身心狀態(tài)得分及Stoma-QOL 總分均高于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表5。

表5 兩組患者生活質(zhì)量比較（分）

2.3 兩組患者主要照顧者心理狀態(tài)比較

FCC 模式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)前，兩組患者主要照顧者抑郁、焦慮、內(nèi)向性激惹、外向性激惹評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院3 個(gè)月時(shí)，觀察組照顧者抑郁、焦慮、內(nèi)向性激惹、外向性激惹評(píng)分均低于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表6。

表6 兩組患者主要照顧者心理狀態(tài)比較（分）

2.4 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較

干預(yù)期間，兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見(jiàn)表7。

表7 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較

3 討論

3.1FCC模式延續(xù)性護(hù)理提高腸造口患者社會(huì)心理適應(yīng)水平及生活質(zhì)量

臨床研究顯示，造口適應(yīng)是腸造口患者較為重要的護(hù)理需求之一，通過(guò)提高患者造口適應(yīng)水平，可促使其盡快回歸正常家庭和社會(huì)生活[14]。另有臨床研究顯示，造口患者的自護(hù)能力與社會(huì)適應(yīng)水平關(guān)系密切[15]。本研究中干預(yù)后觀察組患者OAI-20量表評(píng)分高于對(duì)照組，可見(jiàn)FCC 模式延續(xù)性護(hù)理提高腸造口患者社會(huì)心理適應(yīng)水平。其原因?yàn)椋篎CC模式的延續(xù)性護(hù)理在方案制訂時(shí)通過(guò)訪談了解患者最迫切的需求，針對(duì)性制訂護(hù)理方案，可為患者提供專業(yè)、個(gè)性化護(hù)理指導(dǎo)[16]。該模式中通過(guò)造口護(hù)理課程，集中式提高患者造口知識(shí)及造口護(hù)理技能，促使其自護(hù)能力不斷提高，有助于降低患者對(duì)家屬和醫(yī)護(hù)人員的依賴性，利于患者適應(yīng)疾病帶來(lái)的改變，盡快恢復(fù)術(shù)前的工作和生活[17-18]。

研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持在適應(yīng)疾病過(guò)程中充當(dāng)積極的防護(hù)因子，可緩解應(yīng)激事件對(duì)患者的沖擊，促進(jìn)其積極適應(yīng)疾病[19-20]。本研究 FCC 模式延續(xù)性護(hù)理方案中以家庭為中心的查房制度，主要照顧者給予患者專業(yè)支持，利于提高患者疾病應(yīng)對(duì)能力；同時(shí)居家護(hù)理中組建互助支持家庭，通過(guò)同伴彼此之間分享造口護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，共同解決問(wèn)題[21-22]；患者與病友分享彼此的經(jīng)驗(yàn)、困惑和成就，可得到情感上的支持，有助于患者從悲觀消極的態(tài)度轉(zhuǎn)變?yōu)榻邮苓m應(yīng)的態(tài)度，增強(qiáng)其社會(huì)適應(yīng)能力，利于患者生活質(zhì)量的提高[23-24]。本研究中FCC 模式的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)后，觀察組患者Stoma-QOL 量表評(píng)分高于對(duì)照組，也證實(shí)了上述觀點(diǎn)。

3.2FCC模式延續(xù)性護(hù)理能改善照顧者心理狀態(tài)

腸造口家庭照顧者在諸多應(yīng)激源，如患者疾病、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等，可出現(xiàn)不同程度的生理心理問(wèn)題，如焦躁、緊張，而主要照顧者的心理健康可直接影響腸造口患者的后期康復(fù)進(jìn)程，嚴(yán)重時(shí)可導(dǎo)致患者患者失去生存希望[25-26]。FCC 模式的延續(xù)性護(hù)理中將照顧者納入干預(yù)范圍，結(jié)果顯示，觀察組照顧者抑郁、焦慮、內(nèi)向性激惹、外向性激惹評(píng)分均低于對(duì)照組，可見(jiàn)該護(hù)理模式可緩解照顧者不良情緒。究其原因：FCC 模式的延續(xù)性護(hù)理中照顧者全程參與患者的護(hù)理服務(wù)，可不斷提高自身的造口護(hù)理知識(shí)，由開(kāi)始的疑惑擔(dān)心逐步演變?yōu)橛行判奶幚憩F(xiàn)存的問(wèn)題，使得照顧者學(xué)會(huì)從照顧活動(dòng)中挖掘潛在的積極方面，促使消極情緒的轉(zhuǎn)化[27-28]。此外，本研究還觀察兩組患者干預(yù)期間并發(fā)癥發(fā)生率之間的差異性，可能是患者住院期間均由專業(yè)造口護(hù)理人員對(duì)其并發(fā)癥進(jìn)行預(yù)防護(hù)理，出院后，通過(guò)微信、門診復(fù)診等方式給予專業(yè)性指導(dǎo)，均可有效預(yù)防相關(guān)并發(fā)癥[29-30]，進(jìn)而導(dǎo)致了兩組并發(fā)癥發(fā)生率比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

4 小結(jié)

FCC 模式的延續(xù)性護(hù)理應(yīng)用于腸造口患者中具有良好的效果，可提高患者社會(huì)心理適應(yīng)水平及生活質(zhì)量，緩解照顧者負(fù)面情緒。但本研究也具有一定的局限性，如造口適應(yīng)、生活質(zhì)量均屬于主觀指標(biāo)，缺乏客觀評(píng)價(jià)指標(biāo)，今后研究可選擇較為精確的客觀評(píng)價(jià)指標(biāo)進(jìn)一步證實(shí)FCC 模式的臨床應(yīng)用效果；本研究的樣本量相對(duì)較小，可能限制了結(jié)果的推廣性，未來(lái)的研究可擴(kuò)大樣本量，以增加研究的可信度和可靠性?？傮w而言，F(xiàn)CC 模式的延續(xù)性護(hù)理在腸造口患者中展現(xiàn)出良好的效果。