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        罕見病漸凍癥越來越多見

        2023-10-31 01:01:09姜允申
        家庭醫(yī)學 2023年20期
        關鍵詞:癥狀

        姜允申

        近來見一篇報道,2023年阿里巴巴全球數學獎,頒發(fā)給華裔男孩樓印根,他僅有20歲,在麻省里工學院物理數學專業(yè)學習。但他患有漸凍癥,像著名科學家霍金一樣。他的意志與智力遠勝常人。幾年前,我在健康報也看到,南京某大學一位老師也患此病去世。漸凍癥一再進入人們視線。

        漸凍癥的醫(yī)學名稱為肌萎縮側索硬化癥,屬于運動神經系統(tǒng)疾病的一種。漸凍癥的發(fā)生,是因為大腦、腦干和脊髓中的運動神經細胞受到異常侵襲,導致肌肉逐漸萎縮,無力、癱瘓,好像逐漸被凍住一樣。該癥像癌癥一樣是一種難治的疾病,目前還沒有根治的方法。據統(tǒng)計數據,漸凍癥的發(fā)病率大約為十萬分之四,治愈率為零。一般患者的生命周期為2~5年。其發(fā)病原因至今不明。專家們分析可能與遺傳、基因缺陷、病毒感染等因素有關。當今對漸凍癥的治療只能是通過藥物治療、營養(yǎng)管理、呼吸支持以及綜合治療等手段來延長患者的生存期,改善患者的生存質量。

        漸凍癥的早期癥狀,有走路費力,手、腳、腿及腳踝無力,說話與吞咽困難,肌肉痙攣,手臂、肩膀和舌頭抽搐,難抬頭,更不能保持良好的姿勢,等。此病早期難以察覺,診斷較困難?;颊邚某霈F癥狀到確診一般需要9~15個月。還要排除一些與本癥癥狀相似的疾病,如頸椎病、多灶性運動神經病、平山病、脊肌萎縮癥、肯尼迪病等?;颊邞撛缛沾_診,早日治療。以免延誤病情。

        著名的英國科學家斯蒂芬·威廉·霍金也患漸凍癥,由于早發(fā)現、早治療和高質量的醫(yī)護服務,以及他本人的樂觀心態(tài),生存期延長超過了20年。因此,患者的家庭護理對提高患者的生活質量和生存時間十分重要。隨著現代科技的進步、新藥物的發(fā)明、人工智能的廣泛應用,漸凍癥治愈會越來越有希望。

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