李小寧 宋 丹 張素娟 梁曉亮 梁 靜 于振劍△

①開(kāi)灤精神衛(wèi)生中心(河北唐山) 063001 ②開(kāi)灤總醫(yī)院 △通信作者 E-mail:yuzhenjian68@163.com

中國(guó)大約有780萬(wàn)的精神分裂癥患者,但由于精神分裂癥社區(qū)管理設(shè)置不足[1-2],非住院的精神分裂癥患者幾乎都是由家屬在家進(jìn)行照護(hù),這些精神分裂癥患者的照護(hù)者構(gòu)成了一類(lèi)特殊的群體,他們的幸福感除了受到各種常見(jiàn)社會(huì)、心理等因素的影響外,患者這一特殊重型精神疾病的病情對(duì)其照護(hù)者也形成了一種獨(dú)特的、能產(chǎn)生巨大作用的影響因素,促使其出現(xiàn)多種心理問(wèn)題[3],并且國(guó)外已有部分研究表明精神分裂癥照護(hù)者心理狀態(tài)差,普遍存在焦慮、抑郁等問(wèn)題[4-5]。我國(guó)湯世明等人[6]的研究也表明,精神分裂癥患者家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量水平相對(duì)較低,其個(gè)人體驗(yàn)受到多種因素影響,應(yīng)給予照護(hù)者更多關(guān)注和干預(yù),以改善個(gè)人體驗(yàn),提高生活質(zhì)量,進(jìn)而使其能夠提供高質(zhì)量的疾病照護(hù),提升患者的生存質(zhì)量[7]。作為個(gè)人體驗(yàn)和生活質(zhì)量核心內(nèi)容之一的幸福感,目前尚無(wú)在精神分裂癥患者照護(hù)者中的情況進(jìn)行研究探討。本研究根據(jù)以往研究基礎(chǔ)[6-8],擬探討精神分裂癥患者家庭照護(hù)者幸福感的狀況,為提高這一特殊人群總體幸福感提供一定的科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

2019年1-12月招募健康對(duì)照及在某院就診的精神分裂癥患者的照護(hù)者。照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②能夠理解調(diào)查表的內(nèi)容;③被照護(hù)的人員符合《國(guó)際疾病分類(lèi)第10版》(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn),且病程≥1年;④平均每年照護(hù)患者的時(shí)間>6個(gè)月;⑤同意參加本研究并簽署知情同意書(shū)。健康對(duì)照納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②能夠理解調(diào)查表的內(nèi)容;③調(diào)查資料完整;④同意參加本研究并簽署知情同意書(shū)。照護(hù)者和健康對(duì)照的排除標(biāo)準(zhǔn):①患有ICD-10中的各種精神疾病;②患有惡性腫瘤等嚴(yán)重軀體疾病。照護(hù)者和健康對(duì)照的剔除標(biāo)準(zhǔn):調(diào)查資料填寫(xiě)不完整者。招募符合標(biāo)準(zhǔn)的照護(hù)者150人,剔除資料填寫(xiě)不全者1人,照護(hù)者組共149人,作為研究組。健康對(duì)照組100人,作為對(duì)照組。本研究已通過(guò)開(kāi)灤精神衛(wèi)生中心倫理委員會(huì)審核[(2017)科教科第(2017-04)號(hào))]。

1.2 方法

1.2.1 一般資料 采用自制量表收集研究對(duì)象的一般資料,包括:年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、職業(yè)、家庭收入、吸煙、飲酒、與患者關(guān)系以及患者的病程和住院次數(shù)。

1.2.2 量表評(píng)定 采用總體幸福感量表(General Wellbeing Schedule,GWB)、焦慮自評(píng)量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)、抑郁自評(píng)量表(Self-rating Depression Scale,SDS)。由1名經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的精神醫(yī)學(xué)專(zhuān)科醫(yī)師對(duì)全部入組者給以指導(dǎo)、進(jìn)行量表評(píng)定。

GWB是美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心制訂的一種定式型測(cè)查工具[9],用來(lái)評(píng)價(jià)受試對(duì)幸福的陳述。本研究采用段建華1996年修訂的幸福感量表[10],本量表共有33項(xiàng)。得分越高,幸福度越高。

SAS是由Zung編制用于評(píng)定焦慮主觀感受的自評(píng)量表[11],共20個(gè)項(xiàng)目,按癥狀出現(xiàn)的頻度分為4個(gè)等級(jí),依次評(píng)為粗分1,2,3,4。將各項(xiàng)分?jǐn)?shù)相加即得到總粗分,總粗分乘以1.25后取其整數(shù)部分就得到標(biāo)準(zhǔn)分。標(biāo)準(zhǔn)分低于50分者為正常,50～60者為輕度焦慮,61～70者為中度焦慮,70以上者為重度焦慮。

SDS是由Zung編制用于評(píng)定抑郁主觀感受的自評(píng)量表[11],共20個(gè)項(xiàng)目,計(jì)分和換算方法同SAS。標(biāo)準(zhǔn)分低于53分者為正常。53～62者為輕度抑郁,63～72者為中度抑郁,72分以上為重度抑郁。

1.2.3 相關(guān)定義 吸煙:過(guò)去1年中吸煙量至少平均1支/日。飲酒:過(guò)去1年中飲酒量至少平均2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)杯/日(1克純酒精≈0.075標(biāo)準(zhǔn)杯)。

1.3 統(tǒng)計(jì)處理

2 結(jié) 果

2.1 研究對(duì)象基本資料及GWB、SAS、SDS評(píng)分比較

入組的全部研究對(duì)象249人,對(duì)照組和研究組兩組間在年齡、年齡組別、婚姻狀況、職業(yè)、吸煙、飲酒上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,表明與健康對(duì)照相比,照護(hù)人員包括年齡、婚姻狀況、職業(yè)、吸煙、飲酒等在內(nèi)的生活狀態(tài)與其是有差別的,考慮其照護(hù)精神分裂癥患者可能對(duì)他們的這些生活狀態(tài)有一定影響。GWB評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,說(shuō)明精神分裂癥患者照護(hù)者總體幸福感水平低于普通健康人群。而性別、受教育程度、月收入、SAS和SDS差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象基本資料及GWB、SAS、SDS評(píng)分比較

2.2 兩組間性別和年齡組別亞組中GWB、SAS、SDS評(píng)分比較

對(duì)照組和研究組兩組間,男性、女性、31～40歲年齡組、≥61歲年齡組GWB評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,其他變量?jī)山M間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見(jiàn)表2。

表2 兩組間性別和年齡組別亞組中GWB、SAS、SDS評(píng)分比較

2.3 全部觀察對(duì)象GWB影響因素的單因素線性回歸分析

以GWB評(píng)分為因變量,分別以年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、職業(yè)、月收入、吸煙、飲酒、SAS、SDS和是否為照護(hù)者為自變量,分別進(jìn)行單因素線性回歸分析,結(jié)果顯示,年齡、受教育程度、月收入、SAS、SDS和是否為照護(hù)者構(gòu)成了GWB的影響因素,而性別、婚姻狀況、職業(yè)、吸煙和飲酒不構(gòu)成GWB的影響因素,見(jiàn)表3。

表3 全部觀察對(duì)象GWB影響因素的單因素線性回歸分析

2.4 GWB評(píng)分影響因素的多因素線性回歸模型分析

全部觀察對(duì)象中,以GWB評(píng)分為因變量,將構(gòu)成GWB影響因素的年齡、受教育程度、月收入、SAS、SDS和是否為照護(hù)者納入多因素線性回歸分析,結(jié)果顯示,在校正了其他影響因素后,研究組的GWB評(píng)分比健康對(duì)照低8.560分(95% CI 5.132～11.978,P<0.001),SAS評(píng)分每增加1分,GWB評(píng)分降低0.218分(P=0.001),SDS評(píng)分每增加1分,GWB評(píng)分降低0.168分(P=0.039)。

在研究組中,同樣以GWB評(píng)分為因變量,將年齡、受教育程度、月收入、SAS、SDS,以及被照護(hù)者病程、被照護(hù)者住院次數(shù)和與被照護(hù)者關(guān)系納入多因素線性回歸分析,結(jié)果顯示,在校正了其他影響因素后,SAS評(píng)分每增加1分,GWB評(píng)分下降0.398分(P<0.001),SDS評(píng)分每增加1分,GWB評(píng)分下降0.463分(P<0.001),見(jiàn)表4。

表4 全部觀察對(duì)象和研究組GWB評(píng)分影響因素的多因素線性回歸分析

3 討 論

本研究結(jié)果顯示,與正常健康對(duì)照相比,研究組GWB評(píng)分相對(duì)較低,幸福感相對(duì)更差,這與趙瑾[12]等人的研究結(jié)果相同。而這一差別主要體現(xiàn)在31～40歲和60歲以上這兩個(gè)年齡階段的人群當(dāng)中,多因素線性回歸分析結(jié)果表明,照護(hù)精神分裂癥患者是影響總體幸福感的獨(dú)立影響因素,并且在研究組中,SAS評(píng)分和SDS評(píng)分是GWB評(píng)分的獨(dú)立影響因素,而被照護(hù)者的病程、住院次數(shù)則不能構(gòu)成照護(hù)者總體幸福感的獨(dú)立影響因素。此外,研究組中,無(wú)論是被照護(hù)者的父母、兄弟姐妹、丈夫或妻子,還是子女,這些人群間的總體幸福感沒(méi)有差異。

幸福感是影響生活質(zhì)量的核心組成部分[2],以往已經(jīng)有部分有關(guān)幸福感現(xiàn)狀和影響因素的研究,但大多都集中于教師[13]、學(xué)生[14]、醫(yī)護(hù)人員[15-17]及老年人[18-19]等人群。此外也有部分針對(duì)精神分裂癥患者幸福感狀況的研究[20],而對(duì)于精神分裂癥患者照護(hù)者來(lái)說(shuō),很多研究都集中于其生活負(fù)擔(dān)等方面[21-22],而尚無(wú)針對(duì)精神分裂癥患者照護(hù)者幸福感的相關(guān)研究。本研究結(jié)果顯示,與健康對(duì)照相比,精神分裂癥患者照護(hù)者總體幸福感相對(duì)較差,造成這一差異的原因可能由于精神分裂癥病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)、遷延不愈且致殘率高等這些特點(diǎn),使其照護(hù)者長(zhǎng)期處于緊張狀態(tài),最終導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降有關(guān)[21]。

研究表明,幸福感可能與受教育程度、婚姻狀況、月收入情況、自報(bào)健康狀況等因素有關(guān)[19],但另外的研究已經(jīng)證明,上述因素均是通過(guò)年齡這一因素而對(duì)幸福感產(chǎn)生影響的,因而年齡成為了與幸福感關(guān)系最為密切的因素,且在整個(gè)生命周期中,幸福感成U型曲線分布,男性高于女性[23]。因次,為排除性別和年齡對(duì)幸福感的影響,在本研究中按性別和年齡分層后進(jìn)行了比較。結(jié)果顯示無(wú)論男性還是女性,研究組和對(duì)照組兩組人群感受到的焦慮、抑郁程度相同,差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但兩組間的總體幸福感不同,在同一性別中,無(wú)論是男性還是女性,研究組的幸福感均比對(duì)照組低。

按不同年齡段分層之后,結(jié)果顯示,各個(gè)年齡階段中,研究組和對(duì)照組的焦慮和抑郁程度相同,但對(duì)于總體幸福感,在31～40歲和大于60歲的兩組人群中,兩組差異卻有著統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,表明在相同焦慮、抑郁狀態(tài)下,照護(hù)精神分裂癥患者這項(xiàng)活動(dòng)對(duì)這兩個(gè)年齡階段的人群幸福感的影響更明顯。考慮原因?yàn)榫穹至寻Y是一種嚴(yán)重的精神疾病,大多遷延難愈,患者的暴力行為、自殺問(wèn)題,以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和對(duì)疾病的病恥感等都是影響其照護(hù)者生活負(fù)擔(dān)的因素[22],對(duì)患者的照護(hù)工作在很大程度上影響了照護(hù)者人生的正常發(fā)展。在18～30歲這一年齡階段的人群正處于學(xué)業(yè)、工作及婚戀等各種人生重大事件的壓力之下,這些問(wèn)題對(duì)其幸福感的影響也較為明顯,因而在這一階段,對(duì)照組和研究組總體幸福感差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。31～40歲這一年齡階段的人群則基本完成了人生中各種重大事件,工作和家庭穩(wěn)定,安全感增強(qiáng),雖然會(huì)有其他問(wèn)題對(duì)其焦慮、抑郁情緒產(chǎn)生影響,但對(duì)其幸福感的影響已明顯減少,而照護(hù)工作對(duì)照護(hù)者仍產(chǎn)生明確的影響,使得其幸福感相對(duì)較低。41～60歲這一年齡階段人群則會(huì)再次面臨孩子的學(xué)業(yè)與教育、自我發(fā)展及老人和自身身體健康的各種問(wèn)題,在這些重大問(wèn)題的影響下,使得其幸福感再次降低,與照護(hù)者幸福感相近。60歲以上年齡階段人群則再次處于穩(wěn)定的退休生活階段,再次擁有了穩(wěn)定的生活和更多自由支配的時(shí)間,而處于這一階段的照護(hù)者,因?yàn)檎兆o(hù)工作而會(huì)面臨著更多的不確定性因素,其幸福感也相對(duì)更低。

線性回歸分析結(jié)果也表明,對(duì)精神分裂癥患者的照護(hù)工作是對(duì)照護(hù)者幸福感影響較大的獨(dú)立影響因子,且無(wú)論是在全部觀察對(duì)象中,還是在照護(hù)者中,焦慮和抑郁的嚴(yán)重程度都是總體幸福感的獨(dú)立影響因子?？梢岳斫鉃闊o(wú)論是環(huán)境因素、生活事件還是身體狀況(包括年齡)的影響,最終都形成了主觀性的焦慮和抑郁性感受,而照護(hù)工作則在焦慮、抑郁情緒的基礎(chǔ)上,進(jìn)一步影響了其總體幸福感的高低。而被照護(hù)者的病程、住院次數(shù)均不構(gòu)成照護(hù)者總體幸福感的獨(dú)立影像因素,考慮相比被照護(hù)者的暴力、自殺等行為,以及對(duì)患者的管理工作和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等因素來(lái)說(shuō),前者對(duì)照護(hù)者焦慮、抑郁的影響相對(duì)更小,這也需要進(jìn)一步的資料分析來(lái)明確。

總之,本研究首次探討了精神分裂癥患者照護(hù)者這一人群總體幸福感的現(xiàn)狀及影響因素,改善這一人群的焦慮、抑郁問(wèn)題尤為重要,這需要全社會(huì)對(duì)精神分裂癥的理解,充分利用家庭和社會(huì)資源,在專(zhuān)科醫(yī)院的輔助下,完善針對(duì)精神分裂癥患者的社區(qū)治療與管理措施,增加對(duì)患者的照護(hù)者,提高照護(hù)者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)水平等,進(jìn)而提高患者與其照護(hù)者的生活質(zhì)量和總體幸福感。

此外本研究也有一定不足,如評(píng)定量表內(nèi)容較少、缺乏軀體健康狀況資料、未考慮患者病情嚴(yán)重程度、不良反應(yīng)等,這些將在以后的研究中進(jìn)一步完善。