侯思偉, 曹靜鈺, 張斌, 雷頎, 徐立然, 郝明玲, 付鵬鵬

艾滋病是一種無法治愈且傳染性強的疾病,患者一旦感染則需要長期服用藥物[1]。艾滋病藥物相對其他藥物存在特殊性,不規(guī)律服藥或停藥會導致耐藥,迫使患者更換藥品種類,甚至無藥可用[2-3]。停止服藥后,病毒載量反彈導致患者免疫力下降,易造成病情復發(fā)[4]。新冠疫情大流行期間全國疫情形勢復雜,各地采取相應(yīng)管制措施。受疫情本身及管制措施的影響,艾滋病患者隨訪人數(shù)下降,很多患者面臨缺藥風險,已有研究對其進行定量調(diào)查分析[5]。而質(zhì)性研究可以提供大量細節(jié)性資料,有利于深入了解患者的感知和行為,從而優(yōu)化和調(diào)整保障機制。本研究采用質(zhì)性研究的方法,調(diào)查艾滋病患者新冠疫情期間的缺藥經(jīng)歷、感受及應(yīng)對措施,了解其藥物知識和日常用藥管理,為提高突發(fā)事件下艾滋病藥品供應(yīng)保障水平提供建議。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,于2022年4-10月在河南省4市的4所三級甲等醫(yī)院傳染病門診招募在新冠疫情期間有過缺藥經(jīng)歷的艾滋病患者。納入標準:①年齡≥18歲;②符合國家衛(wèi)健委發(fā)布的HIV/AIDS診斷標準(WS 293-2019)[6];③曾在疫情期間缺藥(藥物數(shù)量≤15天的需要量);④意識清楚,具有一定語言理解和表達能力;⑤知情同意并自愿參與本研究。排除標準:有已知的心理、精神障礙或慢性病病史,不適合參加訪談?wù)?。當受訪者訪談資料重復出現(xiàn),不再呈現(xiàn)新的主題時樣本量達到飽和[7]。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱研究小組共8名成員,包括從事艾滋病救治工作和心理研究的高級職稱專家各1名,護理學碩士研究生2名,傳染病門診醫(yī)務(wù)人員4名。依據(jù)研究目的,查詢國內(nèi)外相關(guān)文獻,采用頭腦風暴法,根據(jù)專家建議擬定初步訪談提綱。首先對2名患者進行預訪談,根據(jù)初步訪談收集的結(jié)果優(yōu)化擬定提綱。與專家確認后制定正式訪談提綱,主要包括以下內(nèi)容:①您服用艾滋病藥物多久了?您了解哪些有關(guān)藥物的知識?平時通過什么途徑獲取藥物?每次領(lǐng)取可服用多久的藥物?您一般在藥物剩余量為多少時領(lǐng)取下一次藥品?②您平時采用什么方式提醒自己服藥和領(lǐng)藥?新冠疫情之前有過漏服或停藥的情況嗎?③您在疫情期間缺藥時采取了哪些措施?是否發(fā)生斷藥?④您對這次經(jīng)歷有什么感受?

1.2.2 資料收集方法采用深度訪談法收集資料。正式訪談前,告知受訪者此次研究的目的、方法,取得知情同意后,在安靜、光線適宜且無人打擾的房間進行訪談。為保證資料準確性及保護患者隱私,采用“一對一”形式進行訪談。在受訪者允許的情況下使用錄音筆進行記錄,并認真做好筆記。每次訪談時間為30～40 min。訪談過程中以傾聽為主,通過適當?shù)脑L談技巧使受訪者心情放松,并觀察和記錄其情緒與面部表情。

1.2.3 質(zhì)量控制2名研究者均從事多年艾滋病患者管理工作和心理咨詢工作,具有良好的溝通技巧,且在攻讀碩士學位期間曾系統(tǒng)學習了質(zhì)性研究。訪談對象具有不同基本特征,代表性良好。訪談資料收集后返還相應(yīng)受訪者進行核對。

1.3 資料分析方法

在結(jié)束訪談后盡快整理好訪談內(nèi)容進行轉(zhuǎn)錄。為保證數(shù)據(jù)分析的完整性,將轉(zhuǎn)錄稿錄入Nvivo 11.0軟件中進行管理。資料分析采用Colaizzi 7步分析法[8]:①仔細閱讀所有資料;②析取有重要意義的陳述;③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼;④將編碼后的觀點匯集;⑤寫出詳細、無遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點;⑦返回參與者處求證。每份資料由2名研究者分別進行分類整理,然后通過小組討論進行比較、總結(jié),共同確定最終的分類及主題。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

共訪談16名在新冠疫情期間出現(xiàn)缺藥經(jīng)歷的艾滋病患者,研究對象一般資料見表1。

表1 16名艾滋病患者訪談對象基本信息

2.2 缺乏用藥教育

2.2.1 對服用的藥品了解較少部分患者僅知道需服用多種藥物,但不了解各藥作用效果,一些老年患者甚至不知道藥品全稱。訪談對象A6:“每次領(lǐng)到藥,我都把包裝紙揭掉,然后通過藥片的形狀、顏色來區(qū)分哪個是哪個”。A13:“都是在固定的村醫(yī)那領(lǐng)藥,總共四種藥,也不知道都起什么效果,他們(病友)都叫雞尾酒嘛”。A15:“志愿者詢問我吃的藥物種類都是什么,我真的回答不上來,掛了電話,聯(lián)系老家醫(yī)院查詢了記錄才把藥名記下來”。

2.2.2 對斷藥的危害了解欠缺部分患者并不清楚斷藥可造成的危害,存在僥幸心理,認為短期停藥或者擅自減少藥量對治療效果沒有太大影響。A7:“我算著封控日子,差不多能堅持到那個時候,實在不行就把一天兩次變成一次”。A11:“之前有過漏服(藥物)的情況,我覺得短時間應(yīng)該沒什么影響吧,最近檢查身體情況挺好的”。A8:“我已經(jīng)做好最壞的打算了,把藥片掰開分裝了”。

2.2.3 服藥自我管理能力有待提高日常生活中老年患者沒有設(shè)置服藥提醒,藥物服用完全依靠生活習慣;大多年輕患者能夠按時服藥,但對剩余藥量沒有規(guī)劃,沒有提前取藥的習慣。A16:“平時我都是早起和睡前服藥,我們年齡大睡得早,作息規(guī)律得很”。A1:“藥品還剩余一周我就準備去領(lǐng)下個月的藥,一般沒藥前兩三天我就拿到了”。A10:“之前漏服(藥品)是因為,那一陣加班太累了,我回到家說休息一會再起來,結(jié)果連飯也沒吃,藥也沒吃,一下子睡到了天亮”。

2.3 負面情緒加重

2.3.1 焦慮得知居住地管制,無法順利拿到藥物,患者均存在不同程度的焦慮。A1:“被封后,我每次服藥,都會把剩下的藥數(shù)一遍又一遍,哪怕我知道數(shù)量,我也忍不住”。A9:“一有空就刷新快遞記錄,看到藥品離我越來越近我才放心,否則就必須打電話給快遞員才能平復下來”。A2:“睡前都在我們社區(qū)群里問解封消息,一早就打電話問是否能去醫(yī)院開藥,有時候電話打不通,我就隔幾分鐘打一個”。

2.3.2 暴躁隨著藥品數(shù)量逐漸減少,部分男性患者出現(xiàn)暴躁情緒和反常的行為舉動,無視疫情防控政策。A13:“沒有藥,(艾滋病)病毒就蘇醒了,跟社區(qū)打電話讓聽從防控管理,我才不管那么多了,掂著刀也要去拿藥”。A15:“街道都有交警把守,沒有通行證也要去試試,違法重要還是人命重要,大不了進看守所,人都要死了,還防控啥?”

2.3.3 絕望與親人同住但前者不知曉情況的患者感到絕望,部分年長患者迫于無奈接受斷藥,有的患者被迫更換藥品種類。A9:“我想要出門都不敢說,他們(父母)不知道我有這個病,他們(父母)還擔心我外出感染新冠。藥剩不了幾天了,真是要崩潰了”。A14:“我們都是村衛(wèi)生所領(lǐng)藥,(村醫(yī))他說現(xiàn)在沒有多余的藥,其他人也沒有,一把年紀了,得上這個病還能有多少日子了”。A8:“社區(qū)說開藥讓我網(wǎng)上聯(lián)系試試,我也沒有智能手機,家里小孩不在身邊,他們也不知道我有這個病,更不敢找鄰居幫忙,沒藥就不吃了,真是難死了,世界末日一樣”。A5:“我之前藥品一部分免費加一部分自費印度進口的,各種問題,我只能更換藥品種類了,也不知道效果行不行,死馬當成活馬醫(yī)吧”。

2.4 害怕身份暴露

2.4.1 寧愿無藥,也不泄露隱私相較于無藥可服,大多數(shù)患者更害怕的是隱私泄露,暴露自己艾滋病患者的身份。他們寧愿面臨缺藥,也不冒暴露身份的風險。A7:“我都吃十幾年藥了,身邊人不知道我有這個病,因為疫情沒藥,我才不愿意讓他們知道我有這病了”。A9:“平時吃藥都是偷偷的,都是用維生素瓶裝藥,有時候藥送來我也不能拿,我怕父母發(fā)現(xiàn)”。A3:“一旦我的隱私泄露,村子里的人知道了,我父母都沒有辦法在這里生活下去了。我給他們說藥還有,沒藥就不吃藥,我不想讓他們承受這些”。A1:“學校都不允許外賣,我也害怕沒藥,更害怕身邊同學老師知道我有這個病”。

2.4.2 謊報個人信息雖然部分患者會擬造虛假的姓名、住址,但仍擔心身份暴露,影響正常生活。A2:“藥品跑腿到小區(qū)門口,志愿者聯(lián)系問我哪樓,我讓他放在隔壁單元樓內(nèi),雖然讓跑腿用黑色袋子蓋上報紙,我還是擔心”。A12:“聯(lián)系社區(qū)問能不能開具就醫(yī)證明,問我叫啥名字和具體地址,他們查證沒有這個名字(虛假的),我向他們解釋害怕泄露隱私,希望能理解”。A3:“我跟主管大夫請求幫我去掉藥品上的標簽,找個口罩包著,寫上假名”。

2.4.3 謊報病因部分患者謊稱患有其他疾病而要求前往醫(yī)院就診。A4:“我手機上看一個病友為了去醫(yī)院取藥,割開手臂然后打120,我也想打120說自己發(fā)燒了,哪怕被隔離,起碼有藥吃”。A10:“跟社區(qū)說家里老人重病需要陪同去醫(yī)院”。A5:“想著說自己糖尿病、高血壓、肝病都行,就不能說是因為艾滋病去醫(yī)院,鄰居知道,跟死了沒區(qū)別”。

2.5 渴望社會支持

2.5.1 向病友借藥年輕患者均有向病友求助的經(jīng)歷,他們認為這樣做能在保護隱私的前提下借到藥品,解燃眉之急。A9:“我第一時間就在貼吧、幾個病友群發(fā)布消息借藥,有很多人都是這樣拿到藥的”。A6:“從病友那借藥,不用擔心包裝泄露信息,他們都用報紙包起來或放在其他東西里”。A6:“我第一時間想到外地疫情不嚴重,(外地)病友能拿到藥”。A12:“跟類似情況的病友一起想辦法,或許能更快解決”。

2.5.2 求助親人親人知曉病情的患者第一時間求助親人并共同決策,個別患者想通過此次機會告訴親人自己患病的情況。A1:“我給老家母親打電話,那邊疫情好一些,想從老家寄藥品”。A10:“跟父母商量后,我們決定讓母親跟社區(qū)報備身體不適需要陪同看病,(到醫(yī)院)再想辦法取藥”。A9:“我自己一直承受,真的好無助,晚上睡不著覺,有時在想不然這次就坦白吧”。

2.5.3 尋求社會幫助大多患者向有關(guān)機構(gòu)尋求幫助,包括醫(yī)院、疾控、社區(qū)以及愛心組織等。A11:“避開家人,我跟疾控撥打了十幾個電話,他們專門撕掉了藥物的外包裝”。A16:“打給醫(yī)院,了解到他們有專門的志愿者幫助我們領(lǐng)藥”。A12:“社區(qū)幫忙聯(lián)系了就近的醫(yī)院,最終從愛心組織那里借到了藥品”。

3 討論

3.1 健全應(yīng)對突發(fā)事件的藥品供應(yīng)保障制度,注重保護患者隱私

本研究發(fā)現(xiàn),新冠疫情期間艾滋病患者尋求藥品的經(jīng)歷并不順利,原因可能有以下幾點。一是疫情期間艾滋病藥品庫存不足。世界衛(wèi)生組織調(diào)查顯示,由于新冠疫情大流行擾亂供應(yīng)鏈并引發(fā)其他問題,全球超過1/3的國家正面臨艾滋病藥物斷貨風險,24個國家國內(nèi)庫存嚴重不足[9]。二是艾滋病藥品供應(yīng)模式較為特殊。其他慢病藥物可在不同的醫(yī)院和藥店購買,但艾滋病藥物只能從定點醫(yī)院領(lǐng)取。定點醫(yī)院周圍管制極大增加了艾滋病患者取藥難度,在疫情允許范圍內(nèi)的周邊醫(yī)院設(shè)立臨時取藥點或許是解決方案之一。居住在偏遠地區(qū)的患者也存在取藥不便的困難,一次領(lǐng)取較多藥品對定點機構(gòu)庫存將產(chǎn)生較大沖擊,此時藥品的調(diào)配工作尤為重要。2020年1月26日,中國疾控艾防中心發(fā)布異地取藥的通知,為因隔離或滯留當?shù)責o法回到原治療機構(gòu)的外地在治感染者的藥品供應(yīng)提供解決方案[10]。三是患者害怕隱私暴露,這增加了藥品供應(yīng)“最后一公里”的配送難度。迫切需要在保證艾滋病藥品供應(yīng)的同時保護患者隱私,讓患者安心接受治療,不能因疫情導致多年來艾滋病防控工作者的成果付諸東流。

3.2 加強健康教育,提高患者用藥自我管理能力

本次訪談發(fā)現(xiàn),患者對于藥物了解不足,用藥自我管理能力較差。這與其他研究結(jié)果一致[11-13],老年患者艾滋病相關(guān)知識知曉率遠低于《遏制艾滋病傳播實施方案(2019-2022年)》中提出的90%以上的目標[14]。此外,有研究顯示,服藥依從性較差的患者占近1/3[15],偏遠地區(qū)患者治療期間停藥或失訪情況較多[4]。本研究中,部分患者抱怨醫(yī)務(wù)人員對于相關(guān)知識講解過少,僅告知按時服藥及配合治療的好處,而患者并不知曉斷藥危害;部分老年患者沒有智能手機,僅能通過主管醫(yī)生獲取相關(guān)知識。高齡人群時間充裕,但獲取知識途徑單一;青年患者時間較少,網(wǎng)絡(luò)依賴性高。因此,應(yīng)結(jié)合不同人群特征、治療方案及所處治療時期的不同,展開針對性健康教育;結(jié)合患者意愿,適當進行鼓勵,引導患者建立學習疾病相關(guān)知識的習慣并提升自我管理能力;必要時可對積極性較低的患者展開個案管理。

3.3 呼吁社會關(guān)注,幫助患者疏導不良情緒、重建治療信心

訪談中發(fā)現(xiàn),受病痛、羞恥、死亡恐懼等的影響,當缺藥時患者可能出現(xiàn)焦慮、暴躁、絕望等不良情緒變化,這不僅不利于病情發(fā)展,也可能造成不良社會影響。過大的心理壓力可能增加人類免疫缺陷病毒復制,抑制機體免疫反應(yīng),降低患者治療依從性,干擾藥物代謝[16]。此外,調(diào)查顯示,部分艾滋病患者屬于消極負面癥狀群中易怒應(yīng)急癥狀群和敵對癥狀群[17-18]。因此,在疫情期間需關(guān)注艾滋病患者的身心狀況,對于已發(fā)生和可能發(fā)生情緒變化的患者,需進行及時疏導。艾滋病感染的高危人群多是特殊人群(男性同性戀者、性工作者、吸毒者等),政府部門開展工作相對困難,而社會組織工作方式靈活,是艾滋病防治的一支重要力量。截至2022年底,中央財政累計支持全國1 300多家社會組織開展艾滋病防治工作。因此呼吁進一步動員社會力量,第一時間改善患者的心理狀況,幫助患者擺脫困境,避免情況惡化。

4 小結(jié)

本研究對新冠疫情期間有過缺藥經(jīng)歷的艾滋病患者進行質(zhì)性訪談,剖析該現(xiàn)象產(chǎn)生的原因,并為缺藥風險的避免和解除提出建議。除了來自疫情的直接影響,患者用藥知識缺乏及服藥自我管理能力較弱在一定程度上導致藥物不足,缺藥期間患者的情緒變化和羞恥感也直接影響獲取藥物的決策和時效。面對缺藥風險時,患者均表現(xiàn)出對于社會支持的渴望,這提示社會各界應(yīng)加大對該群體的關(guān)注和幫助。有關(guān)機構(gòu)應(yīng)采取相應(yīng)措施,在面臨突發(fā)事件時適當給予“綠色通道”;處方者應(yīng)加強對患者的用藥教育,合理放寬藥物領(lǐng)取量;通過多方共同努力,使艾滋病患者能夠在突發(fā)狀況下更穩(wěn)定地接受最優(yōu)治療。