□ 蔡艷萍CAI Yan-ping 潘虹PAN Hong 楊薇YANG Wei 沈文靜SHEN Wen-jing

帕金森是一種神經(jīng)退行性疾病，具有高度個(gè)體化差異、病情復(fù)雜多變等特點(diǎn)，常累及全身諸多系統(tǒng)，臨床多表現(xiàn)為肌肉僵硬、動(dòng)作遲緩、體位不穩(wěn)等運(yùn)動(dòng)功能障礙，是導(dǎo)致患者殘疾、降低生活質(zhì)量的重要原因[1]。目前，針對帕金森尚無特效治療方法，患者需終身進(jìn)行康復(fù)鍛煉及用藥，以延緩病情進(jìn)展，但患者在長期治療期間不僅要承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，且患者因疾病影響需要長期接受他人的照護(hù)，會(huì)使患者自信心下降，自卑感加強(qiáng)，加重自我感受負(fù)擔(dān)[2-3]，不利于患者疾病治療[4]。因此，明確影響帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素，及時(shí)進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)，以改善患者心理負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)治療疾病信心。本研究選取84 例帕金森患者進(jìn)行自我感受負(fù)擔(dān)評估，并分析其影響因素。

資料與方法

1.一般資料。選取2021 年3 月至2022 年6 月在某醫(yī)院門診及住院治療的84 位帕金森患者作為研究對象。納入條件：(1)符合帕金森[5]診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡在18 周歲及以上；(3)患者具有良好的認(rèn)知及溝通能力，可獨(dú)自完成問卷調(diào)查；(4)患者及其家屬簽署知情同意書。排除條件：(1)伴有嚴(yán)重器質(zhì)性病變疾病；(2)合并惡性腫瘤疾病；(3)伴有偏癱、失語、失去自理能力者；(4)存在精神或認(rèn)知功能障礙。樣本量確定：根據(jù)自變量理論估計(jì)有8～9 因素，包括年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況等。根據(jù)樣本量是自變量數(shù)的10～20 倍，得到樣本量應(yīng)在80～160 例左右，考慮釋放率情況，最終根據(jù)納入排出標(biāo)準(zhǔn)選取84 位患者作為調(diào)查對象。

2.研究工具

2.1 一般資料調(diào)查問卷。由醫(yī)院參照相關(guān)文獻(xiàn)及資料，并向院內(nèi)資深醫(yī)護(hù)請教后自制。包括患者年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、家庭人均月收入等。

2.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)[6]為自評量表，內(nèi)部一致性信度Cronbach's 系數(shù)為 0.91、內(nèi)容效度為1，已被應(yīng)用于慢性疾病的相關(guān)研究中。SPBS 共10 個(gè)條目，包括身體、情感、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3 個(gè)維度，每個(gè)條目采用5 級評分，即從不、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是，分別記1～5 分，總分50 分，評分越高自我感受負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重?？偡郑?0 分為無明顯負(fù)擔(dān)，20～29 為分輕度自我感受負(fù)擔(dān)，30～39 分為中度自我感受負(fù)擔(dān)，≥40 分為重度自我感受負(fù)擔(dān)。

2.3 Hoehn-Yahr 分級量表(H-Y)[7]用于評估帕金森患者病情嚴(yán)重程度，共包含5 個(gè)級別，級別與病情嚴(yán)重程度呈正相關(guān)。1～2級為早期，3級為中期，4～5級為嚴(yán)重階段。

2.4 醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(MCSQ)[8]包含面對、回避、屈服3 個(gè)維度，共20 個(gè)條目，每個(gè)條目采用4 級評分，即沒有采用、有時(shí)采用、經(jīng)常采用、基本都采用，分別記1～4分，總分20～80 分，維度評分越高則說明越傾向于該種應(yīng)對方式。

2.5 社會(huì)支持評定量表(SSRS)[9]包主觀支持、客觀支持、社會(huì)支持利用度3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，總分66 分，得分越高則社會(huì)支持度越高，＜22 分為低水平，23～44 分為中等水平，≥45 分為高水平。

2.6 日常生活能力評定量表(BI)[10]包括穿衣、步行、用側(cè)、上下樓梯等10 個(gè)條目，根據(jù)需要他人幫助程度分別記0、5、10、15 分，總分100 分，評分越高則生活自理能力越高，≤45 分為重度依賴、50～70 分為中度依賴，≥75 分為輕度依賴。

3.調(diào)查方法及質(zhì)量控制。本研究采取問卷調(diào)查的方式進(jìn)行，問卷發(fā)放前調(diào)查員需耐心與患者交流告知本次調(diào)查目的，問卷相關(guān)內(nèi)容及填寫方法，在獲得患者同意后進(jìn)行問卷發(fā)放，問卷由患者根據(jù)自身情況客觀填寫，若有疑問調(diào)查員及時(shí)幫助解決。問卷調(diào)查完成后當(dāng)場回收，并檢查是否錯(cuò)填或漏填項(xiàng)目，指導(dǎo)患者當(dāng)場改正。本研究發(fā)放84 份問卷，共回收有效問卷84 份，有效回收率為100%。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。應(yīng)用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，計(jì)量資料表示，組間比較行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析；采用多元線性回歸分析影響帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)水平的危險(xiǎn)因素；p＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)水平。帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)(SPBS)評分10～43 分，平均31.24±5.79 分，其中＜20 分為無明顯負(fù)擔(dān)12 例(14.59%)，20～29 分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)56 例(66.67%)，≥40 分為重度自我感受負(fù)擔(dān)16 例(19.05%)。

2.不同特征的帕金森患者SPBS 評分比較。不同病情嚴(yán)重程度、醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式、社會(huì)支持、日常生活能力的帕金森患者SPBS 評分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＜0.05)；其他不同特征的帕金森患者SPBS 評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＞0.05)，見表1。

表1 不同特征的帕金森患者SPBS評分(，分)

表1 不同特征的帕金森患者SPBS評分(，分)

注：①指t值，②指F值

3.帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素分析。將帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)(SPBS 評分)水平作為因變量，將表1 中比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)作為自變量(賦值說明見表2)，經(jīng)多元線性回歸分析結(jié)果顯示，病情嚴(yán)重程度(中重度)、應(yīng)對方式(回避屈服)、社會(huì)支持(低)、日常生活能力(中重度依賴)是影響帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素(p＜0.05)，見表3。

表2 自變量賦值

表3 帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素線性回歸分析

討論

自我感受負(fù)擔(dān)屬于一種不良心理體驗(yàn)，會(huì)加重負(fù)性情緒，影響患者疾病的診療及生活質(zhì)量[11]。帕金森不可治愈且需終身用藥及康復(fù)鍛煉，且隨著疾病進(jìn)展患者對家人或照顧者的依賴也逐漸增加，致使患者均存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)。本研究發(fā)現(xiàn)，帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)(SPBS)平均31.24±5.79 分，提示帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)處于中度水平，患者承受者較大的心理負(fù)擔(dān)，負(fù)性情緒較為嚴(yán)重，不利于患者疾病治療，影響生活質(zhì)量。

進(jìn)一步經(jīng)多元線性回歸分析結(jié)果顯示，病情嚴(yán)重程度(中重度)、應(yīng)對方式(回避屈服)、社會(huì)支持(低)、日常生活能力(中重度依賴)是影響帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素。分析其原因如下：

1.疾病嚴(yán)重程度及日常生活能力。帕金森患者病情越嚴(yán)重，則運(yùn)動(dòng)功能障礙越嚴(yán)重，日常生活能力越差，在日常生活中更需要他人照顧，并且對照顧者的依賴性增加，患者的愧疚感及挫折感也隨之加重，致使患者承受較大的生理及心理壓力，導(dǎo)致自我感受負(fù)擔(dān)加重[12]。臨床應(yīng)加強(qiáng)對多病情嚴(yán)重患者的日常照護(hù)、康復(fù)鍛煉、監(jiān)督用藥等，積極進(jìn)行心理疏導(dǎo)，告知患者遵醫(yī)接受康復(fù)及治療，病情可得到改善，以緩解患者消極情緒，積極配合治療，提高依從性；鼓勵(lì)患者積極學(xué)習(xí)與疾病相關(guān)知識(shí)，提高對疾病認(rèn)知能力及自護(hù)能力，提高自我價(jià)值感，減少對照顧者的依賴，緩解患者自我感受負(fù)擔(dān)。

2.應(yīng)對方式。積極應(yīng)對可緩解不良應(yīng)激事件造成的危害，而回避屈服消極應(yīng)對則會(huì)加重不良事件對自身造成的不良影響。帕金森因無法治愈，患者長期飽受著疾病折磨，加之疾病會(huì)造成患者形象上的改變，致使患者存在一定病恥感，長期導(dǎo)致患者回避屈服應(yīng)對疾病，承受者較大的心理負(fù)擔(dān)，致使自我感受負(fù)擔(dān)水平較高[13]。針對消極應(yīng)對疾病的患者，應(yīng)加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，耐心與患者交流溝通，鼓勵(lì)患者說出自己內(nèi)心真實(shí)感受，并進(jìn)行正確的引導(dǎo)，以幫助患者完成自我心理狀態(tài)的調(diào)整，能夠正確看到疾病，積極應(yīng)對，提高治療疾病信心，減輕自我感受負(fù)擔(dān)。

3.社會(huì)支持。因帕金森疾病的特殊性，對社會(huì)支持需求較高，而家庭作為社會(huì)支持重要組成部分，能夠?yàn)榛颊呒膊≈委熖峁┍匾慕?jīng)濟(jì)及情感支持，社會(huì)支持度越高的患者感受到來自家人經(jīng)濟(jì)及情感的支持越高，利于緩解心理負(fù)擔(dān)，故自我感受負(fù)擔(dān)較低，而社會(huì)支持度低的患者則獲得經(jīng)濟(jì)和情感支持較少，患者承受的心理負(fù)擔(dān)越重，致使患者自我感受負(fù)擔(dān)較重[14]。護(hù)理人員應(yīng)引導(dǎo)患者家人給予患者更多的關(guān)愛與支持，并鼓勵(lì)患者積極尋求家人的幫助，以使患者得到家人更多的關(guān)愛和支持，緩解患者的自我感受負(fù)擔(dān)。

小結(jié)

綜上，帕金森患者自我感受負(fù)擔(dān)處于中度水平，受到患者自身疾病嚴(yán)重程度、應(yīng)對方式、社會(huì)支持度、日常生活能力等因素的影響，臨床應(yīng)針對上述因素積極進(jìn)行對癥治療控制疾病進(jìn)展，加強(qiáng)對患者的心理疏導(dǎo)及社會(huì)支持，促使患者積極應(yīng)對自身疾病，樹立治療疾病的信心，鼓勵(lì)并督促患者進(jìn)行康復(fù)鍛煉，以促進(jìn)肢體功能的恢復(fù)，恢復(fù)自理能力，降低其自我感受負(fù)擔(dān)。