“小小少年，很少煩惱，無憂無慮樂陶陶……”內(nèi)蒙古赤峰市星之路兒童康復(fù)中心教室內(nèi)，孩子們歡快的歌聲傳了出來。在這里，幾名患有自閉癥的孩子正在接受康復(fù)訓(xùn)練。在孩子們聽到自己的名字并一一答“到”之后，康復(fù)中心校長王欣會(huì)與他們挨個(gè)擊掌，夸獎(jiǎng)孩子們順利完成“任務(wù)”。

他們需要更多的愛

患自閉癥的兒童常被稱為“星星的孩子”，因?yàn)樗麄兿裉焐系男切且粯踊钤谧约旱氖澜缋铩?/p>

在從事特教工作18年的王欣會(huì)眼中，這些孩子并不特殊，“他們是眾多可愛的小朋友中普通的一員，我想他們和普通孩子唯一的區(qū)別就是需要更多的耐心和關(guān)愛。”

在“星星的孩子”這浪漫的稱呼背后，是自閉癥兒童言語發(fā)育遲緩、人際交往障礙以及行為方式刻板等殘酷現(xiàn)實(shí)?！半m然自閉癥的病因至今是個(gè)謎，但通過及時(shí)、正確的康復(fù)訓(xùn)練，很多自閉癥兒童能夠正常學(xué)習(xí)和生活。”通過康復(fù)訓(xùn)練，看著這些孩子逐漸進(jìn)入社會(huì)步入正軌，是王欣會(huì)最大的快樂。

從招收第一名自閉癥兒童，到如今每年為近200個(gè)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和教育，18年來，王欣會(huì)在守護(hù)孩子們的路上多了很多同行者。如今，她所在的康復(fù)中心專業(yè)老師已增加至近百人，長期服務(wù)志愿者3000多人。

“孩子們的訓(xùn)練過程漫長且艱難，但每天看到孩子哪怕一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步都是莫大的激勵(lì)?！边@些年，王欣會(huì)習(xí)慣把帶孩子的方法和心得體會(huì)都以小結(jié)的形式記錄下來，“一年一個(gè)孩子要記錄20多本?！鞭k公室里一摞摞記錄本，見證著她10多年來的積累和成長。

除了跟孩子們朝夕相處，與自閉癥兒童的家長們交流也是王欣會(huì)和同事們的重要工作內(nèi)容。“除了傾聽他們的難處，我也從他們身上感受到了很多的溫暖?！蓖跣罆?huì)說。

王欣會(huì)記得，一個(gè)冬天的傍晚，天空飄著鵝毛大雪，一位家長等在門口，見到王欣會(huì)，她趕忙迎了過去：“這大米是我們自家種的，蒸出來香。知道您胃不好，這個(gè)適合您吃。白天我沒敢送進(jìn)來，東西不值錢，怕人家笑話?！蓖跣罆?huì)說，那一刻她體會(huì)到了人心換人心的感動(dòng)。

“每次看到家長第一次聽到自己家孩子說話那種喜極而泣的表情，我們都跟著激動(dòng)。”王欣會(huì)說，那種幸福感和成就感也許只有特教老師才能體會(huì)到。

7歲孩子的第一聲“媽媽”

2022年，王欣會(huì)帶著自閉癥孩子們的畫作來到北京，呼吁社會(huì)給予自閉癥兒童更多的關(guān)注。

孩子們的畫作中有對(duì)冰雪運(yùn)動(dòng)的渴望，有對(duì)老師和家人的感恩，也有對(duì)日常生活的點(diǎn)滴觀察……“這些都見證了孩子們的成長，他們?cè)谟米约旱姆绞脚θ谌肷鐣?huì)。”提起這些孩子，王欣會(huì)滔滔不絕。10多年來，在她和同事們的關(guān)愛與陪伴下，越來越多的自閉癥家庭正在過上有尊嚴(yán)的生活。

王欣會(huì)大學(xué)時(shí)學(xué)的是英語專業(yè)，對(duì)于“星星的孩子”，她幾乎毫無概念，守護(hù)這些孩子更不在她的人生規(guī)劃之中。“如果不是恰巧遇到了陽陽，或許我會(huì)有著完全不同的人生。”王欣會(huì)笑著說。

創(chuàng)辦一家早教中心一直是王欣會(huì)的夢(mèng)想，大學(xué)畢業(yè)兩年后，她實(shí)現(xiàn)了這個(gè)夢(mèng)想。這時(shí)，一個(gè)名叫陽陽的孩子引起了她的注意?！瓣栮柨偸且粋€(gè)人躲在角落里玩，不哭也不鬧?！边@是王欣會(huì)第一次近距離接觸自閉癥孩子，“陽陽媽媽和我說從沒聽過孩子叫媽媽。她告訴我，如果有一天她要是離開人世了，一定會(huì)帶著她的孩子一起走，因?yàn)樗恢滥馨押⒆油懈督o誰。她說這些話的時(shí)候很平靜，但是我聽得淚流滿面。那種絕望無助的眼神，我現(xiàn)在還清楚地記得。”和陽陽媽媽的這次交談，讓王欣會(huì)作出了人生中最重要的決定之一——走近自閉癥孩子，給他們的家庭帶去希望。

“那時(shí)候?qū)ψ蚤]癥不了解，工作之余基本上都在查資料看書學(xué)習(xí)，想嘗試著幫助陽陽?！贝撕?，王欣會(huì)開始給陽陽進(jìn)行一對(duì)一教學(xué)。“一開始就是多和他說話，試著訓(xùn)練他的語感，沒想到過了不久，奇跡出現(xiàn)了?！倍嗄旰螅跣罆?huì)再想起陽陽的那聲“媽媽”，就像發(fā)生在昨天?！瓣栮柕谝淮握f出‘媽媽’，我整個(gè)人蒙了，讓他再說一次，過了一會(huì)兒，他又叫了一聲‘媽媽’。”王欣會(huì)激動(dòng)地把孩子攬?jiān)趹牙?，“?dāng)時(shí)眼圈一下就紅了，對(duì)孩子和他的家人來說太不容易了?！?/p>

當(dāng)時(shí)剛步入社會(huì)不久的王欣會(huì)沒想到，正是這一聲“媽媽”，讓她日后為“星星的孩子”付出了幾乎全部的熱忱，也讓她變成了更多自閉癥孩子的“媽媽”。

“既然決定開始做，就想認(rèn)認(rèn)真真地做下去，愿做一縷光，照亮更多‘星星的孩子’。”2004年，王欣會(huì)帶著特教中心的5位老師前往北京、深圳等地虛心求教。“凡是網(wǎng)上能查到的自閉癥教育機(jī)構(gòu)我們都走遍了，其余時(shí)間，就泡在大城市的圖書館，開館進(jìn)去，閉館出來，把所有自閉癥相關(guān)的書都讀遍了。”王欣會(huì)說。

一邊學(xué)習(xí)自閉癥兒童康復(fù)教學(xué)的基本方法和技巧，一邊擴(kuò)充團(tuán)隊(duì)，吸納更專業(yè)的自閉癥康復(fù)師，一年后，王欣會(huì)終于把最初的早教中心正式轉(zhuǎn)變?yōu)樽蚤]癥康復(fù)中心。

“再難也總得有人去做”

康復(fù)中心走廊的照片墻上，孩子們畢業(yè)時(shí)的開心笑臉被永遠(yuǎn)定格下來。每一次離別，王欣會(huì)心里總是充滿牽掛與不舍。

對(duì)于孩子們而言，畢業(yè)意味著一個(gè)階段的康復(fù)課程結(jié)束，但他們的未來還有很長的路要走。“一方面，自閉癥孩子們難以融入社會(huì)；另一方面，即使自閉癥孩子康復(fù)完成后進(jìn)入了幼兒園普通的班級(jí)，有時(shí)候也會(huì)遭到其他家長的反對(duì)，這也需要對(duì)大眾有進(jìn)一步的知識(shí)普及?！蓖跣罆?huì)說。

2007年12月聯(lián)合國大會(huì)通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對(duì)自閉癥患者的關(guān)注。2019年“世界孤獨(dú)癥日”的主題，王欣會(huì)記得很清楚：“消除誤區(qū)、倡導(dǎo)全納”，這也是她這些年在全國兩會(huì)上奔走呼吁的重要內(nèi)容。

“在調(diào)研中我發(fā)現(xiàn)，由于自閉癥兒童康復(fù)周期較長，且至少需要父母一方的陪讀，很多家庭都承受著比較大的經(jīng)濟(jì)壓力。雖然國家對(duì)自閉癥兒童有康復(fù)補(bǔ)貼，但仍然不足?！睘榇耍珖鴥蓵?huì)上，她提出將自閉癥兒童康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)提高至每人每年1.5萬元至1.8萬元的建議，經(jīng)國家相關(guān)部門認(rèn)真研究后被采納，自2019年起，內(nèi)蒙古等地補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)提升至1.5萬元，部分沿海地區(qū)提升至1.8萬元。

“康復(fù)補(bǔ)貼訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)的提高為更多自閉癥兒童家庭減輕了負(fù)擔(dān)，我很開心?！蓖跣罆?huì)說：“建議被采納，也讓我感受到作為一名人大代表的意義，特別有成就感?！?/p>

在康復(fù)中心，很多孩子來自偏遠(yuǎn)的農(nóng)村，家境困難。感動(dòng)于王欣會(huì)的真誠，很多愛心人士和企業(yè)紛紛為孩子們捐出善款，王欣會(huì)個(gè)人也堅(jiān)持每年資助困境自閉癥兒童10余人，很多孩子從中得到了幫助。“這些年學(xué)校已經(jīng)累計(jì)為千余個(gè)困境家庭自閉癥兒童提供康復(fù)服務(wù)。”王欣會(huì)說。

“這18年確實(shí)挺難的，也很累，但是再難也總得有人去做?！蓖跣罆?huì)說，“社會(huì)各界真正理解、尊重、關(guān)心、關(guān)愛自閉癥兒童，這是我們所有從事特教的人共同的心愿。我們就希望通過努力，能讓更多的孩子融入正常的環(huán)境中，回歸到正常社會(huì)，讓他們最終都能實(shí)現(xiàn)人生的價(jià)值。”

王欣會(huì)是赤峰市星之路兒童康復(fù)中心校長，多年來致力于為自閉癥兒童提供康復(fù)服務(wù)，努力幫助他們和同齡人一樣，進(jìn)入普通幼兒園或小學(xué)就讀。18年來，她用青春和愛守護(hù)著“星星的孩子”，累計(jì)為近千名符合條件的自閉癥兒童提供免費(fèi)康復(fù)服務(wù)。

稿件來源《人民政協(xié)報(bào)》