徐彩虹,陳永麗,葉小穎,蔡 珍,麥子嬋,陸嘉敏

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心,廣東510000

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種侵犯多系統(tǒng)和多個臟器的全身結(jié)締組織慢性免疫性疾病,發(fā)病率僅低于幼年類風濕關(guān)節(jié)炎[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于慢性疾病,特點為病程久、病情反復(fù)、長期服藥、藥物副作用多、需定期返院治療、預(yù)后不明確等,若系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家庭對疾病相關(guān)知識認知不足,極可能對患兒出院后的疾病發(fā)展、臨床表現(xiàn)、治療及檢查、疾病預(yù)后、患兒生長發(fā)育等多個方面產(chǎn)生不確定性,致患兒出現(xiàn)焦慮、煩躁、恐慌等不良情緒,降低遵醫(yī)依從性[2-3]。因此,對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒,院外延伸的有效護理方式是提升患兒治療依從性的關(guān)鍵[4-5]。既往臨床多通過出院前發(fā)放疾病健康知識手冊及出院后電話隨訪等方式對患兒及其家屬進行叮囑及相關(guān)知識糾正,以此提升患兒及其家屬疾病認知,促進遵醫(yī)治療,改善預(yù)后,但長時間僅通過此種干預(yù)方式,對改善患兒負性情緒、提升依從性及生活質(zhì)量的效果欠佳[6-7]?；谖⑿牌脚_的延續(xù)性健康宣教主要是基于智能終端模式下對病人進行的院外護理,能有效地與病人建立緊密連續(xù),監(jiān)督并指導(dǎo)病人進行自護或照護,不受時間及空間限制,目前已廣泛應(yīng)用于臨床的多個領(lǐng)域[8-10]。但現(xiàn)階段,基于微信平臺的延續(xù)性護理干預(yù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒的相關(guān)文獻較少,且其能否有效提升病人依從性、生活質(zhì)量及家屬滿意度仍未見相關(guān)報道。鑒于此,本研究擬討論基于微信平臺的延續(xù)性護理對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性的影響,現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2020年2月—2022年2月于本院接受治療的86例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒為研究對象。采用隨機數(shù)字表法分為觀察組及對照組,各43例。樣本量計算參考下述公式進行,n=2×[(μα+μβ)б/δ2,μα=1.96,μβ=1.282,б=0.5,δ=0.324,n=55,考慮20%的脫落,樣本即55×1.2=66,為降低偶然誤差,需擴大樣本量,進而選擇樣本量為86例。納入標準:1)臨床診斷符合2010年美國風濕病學(xué)會會議上系統(tǒng)性紅斑狼瘡國際合作組(SLICC)[8]對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷;2)病程≥1個月;3)知情并自愿簽署同意書。排除標準:1)心、肝、腎功能障礙;2)伴隨系統(tǒng)性紅斑狼瘡腦病者;3)有先天性認知障礙及精神類疾病者。觀察組中,男25例,女18例;年齡6～14(8.98±1.25)歲;病程0.67～2.50(1.21±0.12)年。對照組中,男23例,女20例;年齡6～15(9.01±1.11)歲;病程0.58～2.30(1.19±0.13)年。兩組一般資料比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究已經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準,審批號:穗婦兒科倫批字〔2023〕第108A01號。

1.2 方法

1.2.1 對照組

實施常規(guī)護理,主要通過出院后7～10 d的電話隨訪、疾病健康手冊發(fā)放對患兒進行健康教育(系統(tǒng)性紅斑狼瘡的危害、癥狀、注意事項等)、疾病知識宣教(發(fā)病原因、相關(guān)癥狀、主要表現(xiàn)、治療方式等)、心理疏導(dǎo)(鼓勵患兒緩解負性情緒,積極接受相關(guān)治療,以控制疾病)、干預(yù)指導(dǎo)(飲食、運動及用藥指導(dǎo))等。

1.2.2 觀察組

在對照組基礎(chǔ)上實施基于微信平臺的延續(xù)護理,具體如下。

1.2.2.1 成立延續(xù)護理小組

小組成員主要包括?？漆t(yī)生、護士長各1名,責任護士4名,小組成立后,由護士長組織小組成員基于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)護理與疾病知識進行學(xué)習及培訓(xùn),培訓(xùn)時間為8個課時,每個課時30 min,前4個課時主要對系統(tǒng)紅斑狼瘡的疾病知識進行培訓(xùn),后4個課時主要對微信平臺的延續(xù)性護理措施及相關(guān)注意事項進行培訓(xùn)。

1.2.2.2 建立微信群及公眾號

在患兒出院前,由患兒家屬進行添加,患兒出院后,由小組成員通過微信群及公眾號進行延續(xù)性護理,提升患兒依從性。

1.2.2.3 健康宣教

護理小組成員依據(jù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病性質(zhì)、致病因素、干預(yù)措施等相關(guān)知識對患兒及其家屬進行健康宣教,護理人員可通過角色扮演或聲音模仿的方式進行短視頻、圖文錄制,以此提升患兒及家屬興趣及學(xué)習積極性。將制作的視頻或圖文進行定時微信公眾號推送,患兒家屬可基于患兒的實際情況,同患兒進行選擇性觀看。宣教內(nèi)容:1)飲食,指導(dǎo)患兒家屬,以低熱量(含糖、淀粉較少的食物)、高蛋白(豆類、魚肉、牛奶等)、高維生素(新鮮果蔬、堅果等)等易消化食物為患兒制定飲食方案,忌生冷、刺激性飲食,避免光過敏食物等攝入,同時由于患兒需長期接受激素類藥物治療,可適度增加鈣的攝入量,減少糖及鹽的攝入量;對于貧血者,可增加水果、豬肝、青菜等富含維生素B12、鐵、葉酸等食物的攝入量;2)用藥,通過角色模仿講故事的形式,向患兒講述遵醫(yī)用藥、合理用藥的必要性及重要性,并采用獎勵機制,鼓勵患兒規(guī)律、合理用藥,降低疾病的反復(fù)性及對生命的危害性;3)行為,避免誘發(fā)疾病復(fù)發(fā)的因素,指導(dǎo)患兒家庭日常護理與病情觀察,指導(dǎo)患兒及家屬進行感染預(yù)防,如出門回家后,首先洗手、洗臉、換洗衣物;出門戴口罩;減少到人員密集處;保持室內(nèi)空氣清新;保持皮膚清潔、干燥,保持個人衛(wèi)生等;注重患兒口腔衛(wèi)生;定期復(fù)查;指導(dǎo)患兒進行適度運動及鍛煉,鍛煉強度以不引發(fā)疼痛為宜。兩組患兒均連續(xù)干預(yù)30 d。

1.3 觀察指標

1)治療依從性:于干預(yù)后30 d由護士采用本院自制的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性問卷進行評估。問卷包括藥物接受程度(<60分為不接受、60～80分為部分接受、>80分為幾乎完全接受)、隨訪效率(<60分為較差、60～80分為一般、>80分為較好)、遵醫(yī)用藥情況(<60分為不遵醫(yī)、60～80分為部分遵醫(yī)、>80分為基本遵醫(yī))等,依據(jù)患兒治療依從性將其分為完全依從(>80分)、部分依從(60～80分)及不依從(<60分),依從率=(完全依從例數(shù)+部分依從例數(shù))/總例數(shù)×100%;量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.866。2)生活質(zhì)量:于干預(yù)前及干預(yù)后30 d,采用兒童生存質(zhì)量測定量表(PedsQL)[11]對患兒開展生活質(zhì)量評估。該量表包括生理、情感、社會及角色功能4個維度,共23個條目,各維度評分均為0～100分,分數(shù)越高,生活質(zhì)量越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.82。3)家屬滿意度:在干預(yù)后30 d,患兒家屬依據(jù)護理人員在護理態(tài)度、護理積極性、護理責任感、護理原則等方面自行填寫系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家屬滿意度調(diào)查問卷。依據(jù)滿意度分為完全滿意、部分滿意及不滿意,滿意度=(完全滿意例數(shù)+部分滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。該問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 治療依從性(見表1)

表1 兩組治療依從性比較 單位:例(%)

2.2 生活質(zhì)量(見表2)

表2 兩組生活質(zhì)量比較 單位:分

2.3 患兒家屬滿意度(見表3)

表3 兩組患兒家屬滿意度比較 單位:人(%)

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡為慢性自身免疫性疾病,該癥起病隱匿,臨床表現(xiàn)不典型、復(fù)雜、變化多端,皮膚、肌肉骨骼、關(guān)節(jié)、心臟、腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)、肺胸膜、血管等多系統(tǒng)多臟器均可受累[12]。目前,主要采用糖皮質(zhì)激素進行治療,但無特效治愈方式,需終身服藥予以控制,限制狼瘡活動,降低組織器官的損害。因此,在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒出院后延伸管理中,遵醫(yī)用藥、規(guī)范治療、降低疾病復(fù)發(fā)率對改善患兒預(yù)后及提升生活質(zhì)量極為關(guān)鍵[13-14]。微信平臺是醫(yī)院常用信息平臺,其能保障醫(yī)院與病人的聯(lián)系暢通,在院外延伸護理中應(yīng)用廣泛,故本研究對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒院外護理實施基于微信平臺的延續(xù)性護理干預(yù),以此為臨床提供新的護理思路。

由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病程較長,患兒出院后,需維持長時間的用藥治療,進而導(dǎo)致患兒出現(xiàn)焦慮、恐慌、煩躁等不良情緒,影響院外治療的順利進行,而基于微信平臺的延續(xù)性護理,通過角色扮演的形式對患兒進行健康宣教與疾病知識指導(dǎo),患兒在視頻及圖文中逐漸了解疾病相關(guān)知識,并了解合理、規(guī)律用藥的益處及必要性,在提升患兒學(xué)習興趣的基礎(chǔ)上,幫助患兒改善不良情緒,建立治療信心及決心,從而積極控制疾病,為治療的順利進行提供良好的心理基礎(chǔ)[15-16]。進一步分析對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性的影響,發(fā)現(xiàn)干預(yù)后30 d觀察組患兒治療依從性明顯高于對照組,結(jié)果與連冬梅等[17]研究結(jié)果近似,提示基于微信平臺的延續(xù)護理可明顯提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的治療依從性。因系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒疾病周期較長,患兒需要長時間維持激素治療,導(dǎo)致其依從性逐漸減低,而基于微信平臺的延續(xù)性護理,通過互聯(lián)網(wǎng)形式,將其與護理人員緊密連接在一起,患兒及家屬在觀看視頻及圖文宣教過程中,不斷建立遵醫(yī)、合理用藥治療的必要性及重要性觀念,在患兒及家屬心中產(chǎn)生模糊概念,并在循環(huán)的視頻宣教中,逐漸建立疾病認知,將被動接受治療,轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極、自主進行治療,在此過程中,患兒的治療積極性逐漸提升[18]。

常規(guī)護理難以滿足系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒院外延伸護理的需求,近年來微信平臺在醫(yī)院延續(xù)護理干預(yù)方案中應(yīng)用廣泛,故而本研究實施基于微信平臺的延續(xù)性護理干預(yù)。在干預(yù)后30 d發(fā)現(xiàn),兩組患兒生活質(zhì)量評分均高于干預(yù)前,且觀察組高于對照組,結(jié)果與尚倩倩等[19]研究結(jié)果近似,提示基于微信平臺的延續(xù)性護理可明顯改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量?；谖⑿牌脚_的延續(xù)性護理,通過患兒喜歡的方式錄制視頻及圖文,改善疾病知識及健康宣教的枯燥性,且微信宣教可幫助患兒家屬更加明確院外治療的相關(guān)注意事項,糾正治療誤區(qū),促進治療的有效性,患兒家屬陪同,對患兒進行用藥、飲食及行為上的監(jiān)管,可幫助患兒在生理、心理及機體上,得到綜合性提升,促進生活質(zhì)量及預(yù)后的明顯提高[20]。干預(yù)30 d后,觀察組家屬滿意度優(yōu)于對照組,結(jié)果與徐婷等[21]研究結(jié)果存在一致性,表明基于微信平臺的延續(xù)護理可促進系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家屬的滿意度。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒出院后,由于患兒家屬無較強的疾病認知及照護經(jīng)驗。因此,在院外的照護中難免會產(chǎn)生手足無措、慌張等現(xiàn)象,不僅影響患兒的預(yù)后,還會影響患兒家屬的日常生活,而基于微信平臺的延續(xù)性護理基于系統(tǒng)性紅斑狼瘡院外治療的相關(guān)事項,予以多角度剖析及講解,患兒家屬可依據(jù)患兒的實際情況,在微信公眾號中自行選擇視頻進行觀看,還可在微信群內(nèi)進行問答,提升了家屬的疾病知識,改善了患兒家屬的照護能力,不僅如此,視頻及圖文均采用兒童感興趣的角色進行扮演,有效激發(fā)了患兒觀看及學(xué)習的興趣,提升了患兒主觀感受,使其主觀能動性提升,家屬滿意度得到明顯提高[22]。

4 小結(jié)

綜上所述,基于微信平臺的延續(xù)護理可明顯提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性,進而提高生活質(zhì)量,促進患兒家屬滿意度的明顯提升。但由于樣本量較小,導(dǎo)致在研究過程中,研究結(jié)果存在一定局限性,下一步可增加樣本量,予以深入性分析,以提升結(jié)果的客觀性及有效性。