譚寅虎,梁 妍,邢慧敏,王鼎凱,王 洋

長(zhǎng)春中醫(yī)藥大學(xué),吉林130117

隨著我國(guó)社會(huì)的老齡化,以心腦血管和呼吸系統(tǒng)為代表的各種慢性病導(dǎo)致的疾病終末期病人逐年增加[1]。同時(shí),我國(guó)老年惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率呈快速增長(zhǎng)的趨勢(shì)[2]。預(yù)計(jì)到2035年,將有超過(guò)60%的癌癥病例發(fā)生在老年群體中[3]。安寧療護(hù)因其契合健康臨終的理念,近年來(lái)逐漸受到廣泛關(guān)注。居家安寧療護(hù)不僅可以穩(wěn)定家庭結(jié)構(gòu)、節(jié)約醫(yī)療資源,還可提高病人及照顧者滿意度,增加城鄉(xiāng)居民生活幸福感,具有巨大發(fā)展?jié)摿?。我?guó)居家安寧療護(hù)事業(yè)尚處于起步發(fā)展階段,如何全面落實(shí)終末期病人的居家安寧療護(hù)服務(wù)值得深入思考。基于此,本研究對(duì)國(guó)內(nèi)外居家安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀進(jìn)行全面總結(jié),以期為完善我國(guó)居家安寧療護(hù)服務(wù)體系提出對(duì)策建議。

1 居家安寧療護(hù)概念

安寧療護(hù)的概念在不同時(shí)期和國(guó)家各有不同。桑德斯首先提出“hospice care”的概念,不僅僅是“臨終”與“關(guān)懷”,更是針對(duì)病人進(jìn)行身心靈全方位照護(hù)和家屬的喪親服務(wù)。隨著對(duì)安寧療護(hù)內(nèi)涵研究的不斷擴(kuò)充和發(fā)展,世界衛(wèi)生組織(World Health Organization)將其定義為:“通過(guò)早期識(shí)別和嚴(yán)格評(píng)估,對(duì)疼痛和身體、心理與靈性問(wèn)題治療與解決,從而提高罹患威脅生命疾病的病人及其家庭生活質(zhì)量的照護(hù)方法”[4]。2017年,我國(guó)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)布的《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)的通知》[5]指出,安寧療護(hù)是以臨終病人和家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式開(kāi)展,其主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護(hù),心理、精神及社會(huì)支持等。我國(guó)根據(jù)病人接受安寧療護(hù)的地點(diǎn)分為住院照護(hù)和居家照護(hù),本研究將安寧療護(hù)服務(wù)體系中病人在疾病終末期接受的居家照護(hù)服務(wù)統(tǒng)稱(chēng)為居家安寧療護(hù)服務(wù),旨在在家中提供臨終關(guān)懷,以支持臨終病人在他們熟悉的地方度過(guò)“美好的死亡”。

2 居家安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀

2.1 英、美、日居家安寧療護(hù)服務(wù)體系建設(shè)完善

英國(guó)是安寧療護(hù)的起源地,在全球納入統(tǒng)計(jì)的80個(gè)國(guó)家與地區(qū)中,其死亡質(zhì)量指數(shù)排名第1位[6]。目前,英國(guó)居家安寧療護(hù)被納入了國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系(national health service,NHS)中,并且以家庭、社區(qū)為基礎(chǔ)開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù),建立了完備的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)流程。安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)會(huì)提供上門(mén)或者轉(zhuǎn)介服務(wù),居民也可以通過(guò)電話預(yù)約服務(wù),國(guó)家為其配備專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)并承擔(dān)費(fèi)用。美國(guó)雖然比英國(guó)起步晚,但其發(fā)展迅速,到目前為止,對(duì)安寧療護(hù)資金的投入、政策支持、民眾參與度等都較為完善[7]。據(jù)統(tǒng)計(jì),93%居住在美國(guó)社區(qū)的老年人知悉安寧療護(hù),并且有82%的社區(qū)老人認(rèn)為臨終關(guān)懷可以讓終末期病人感覺(jué)更好[8]。在社區(qū)通過(guò)訪問(wèn)護(hù)士服務(wù)和社區(qū)醫(yī)院來(lái)聯(lián)合制定家庭姑息治療方案,其費(fèi)用由公共醫(yī)保部門(mén)使用聯(lián)邦醫(yī)保計(jì)劃(medicare)和醫(yī)療救助計(jì)劃(medicaid)來(lái)管理并支付,并在病人生命的最后7 d向護(hù)理人員額外支付護(hù)理費(fèi)用。截至2017年,美國(guó)注冊(cè)并開(kāi)展安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)達(dá)4 488家[9],利用率明顯提高。日本是亞洲最早開(kāi)展安寧療護(hù)的國(guó)家,日本的居家安寧療護(hù)主要由診所、保險(xiǎn)藥局、醫(yī)院、訪問(wèn)看護(hù)站、介護(hù)服務(wù)事業(yè)所、降害福祉服務(wù)事業(yè)所組成。組成部分緊密結(jié)合,為病人和家屬提供24 h不間斷的服務(wù),并通過(guò)醫(yī)療保障制度和長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度共同覆蓋居家安寧療護(hù)所需要的費(fèi)用[10]。2022年2月,日本召開(kāi)“第24屆居家安寧療護(hù)協(xié)會(huì)全國(guó)大會(huì)”并且將主題定為“居家安寧療護(hù)、緩和照護(hù)拯救日本”,國(guó)家對(duì)居家安寧療護(hù)重視程度顯而易見(jiàn)。

2.2 我國(guó)居家安寧療護(hù)服務(wù)體系發(fā)展有待加強(qiáng)

臨終關(guān)懷在1988年就引入中國(guó),但是發(fā)展相對(duì)緩慢。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)每年死亡人數(shù)近1 000萬(wàn)人,因癌癥死亡高達(dá)200萬(wàn)人,其中能夠享受到安寧療護(hù)服務(wù)的病人不足5%[11]。2015年,中華護(hù)理協(xié)會(huì)最早成立了安寧療護(hù)學(xué)組,開(kāi)展有關(guān)安寧療護(hù)的相關(guān)工作。2017年我國(guó)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)布《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》[12],并在北京、上海等地開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)。目前,國(guó)內(nèi)的居家照護(hù)模式主要是由醫(yī)院、社區(qū)和志愿者等人員為病人提供疼痛護(hù)理和心理支持等。在上海形成了癥狀控制、安寧護(hù)理、人文關(guān)懷、宣傳教育、質(zhì)量控制為一體的療護(hù)模式,但并沒(méi)有完備的安寧療護(hù)服務(wù)體系,且我國(guó)實(shí)際開(kāi)展的居家安寧療護(hù)試點(diǎn)不足,僅在發(fā)展較好的城市開(kāi)展試驗(yàn)點(diǎn)。在對(duì)杭州市社區(qū)居民的調(diào)查中,社區(qū)居民對(duì)臨終關(guān)懷的知曉率只有50.30%[8]。目前,我國(guó)居家安寧療護(hù)在宣傳教育、資金支持、政策制度、人才培養(yǎng)等方面仍有不足,面臨巨大挑戰(zhàn),仍需進(jìn)一步發(fā)展完善。

3 我國(guó)居家安寧療護(hù)發(fā)展困境

3.1 法律制度不健全

安寧療護(hù)在我國(guó)的發(fā)展已有30余年,但目前仍未見(jiàn)有關(guān)法律出臺(tái)。早在1990年,英國(guó)就頒布了《國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)及社區(qū)關(guān)懷法》,對(duì)姑息治療相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行了規(guī)定[13]。日本用《國(guó)家健康保險(xiǎn)法》和《癌癥控制法案》等相關(guān)法律來(lái)規(guī)范臨終服務(wù)[10]。韓國(guó)在2016年制定的《安寧療護(hù)法》[14]明確規(guī)定了安寧療護(hù)的概念、適用對(duì)象與政府責(zé)任等。我國(guó)在居家安寧療護(hù)方面只有如國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)在2017年制定的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》和2022年發(fā)布的《居家、社區(qū)老年醫(yī)療護(hù)理員服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)》一類(lèi)的規(guī)范性文件,缺乏針對(duì)性,沒(méi)有對(duì)居家安寧療護(hù)直接做出規(guī)定,也沒(méi)有統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),這將導(dǎo)致法律效力低下[15]。法治體系不健全且內(nèi)容不全面使居家安寧療護(hù)缺乏保障,阻礙其發(fā)展進(jìn)程,我國(guó)居家安寧療護(hù)在法律制度層面亟待填補(bǔ)完善[16]。

3.2 缺乏醫(yī)療與財(cái)政保障

醫(yī)療保險(xiǎn)制度覆蓋不全面是影響居家安寧療護(hù)開(kāi)展的又一重要因素。目前,部分項(xiàng)目如生存期、疼痛、心理社會(huì)需求評(píng)估和部分替代療法還未納入醫(yī)保診療項(xiàng)目范圍,對(duì)于大多經(jīng)濟(jì)困難的老年人在享受安寧療護(hù)服務(wù)時(shí)則會(huì)帶來(lái)較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[17-18]。其次,在居家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的建立中,部分服務(wù)項(xiàng)目缺乏合理的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),沒(méi)有準(zhǔn)確的績(jī)效評(píng)估體系,國(guó)家資金投入和社會(huì)捐助較少,這使居家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)經(jīng)常處于財(cái)力支撐不足、運(yùn)轉(zhuǎn)困難的窘境中,乃至需要承擔(dān)倒閉、負(fù)債的風(fēng)險(xiǎn)[15]。因此,全面的醫(yī)保政策與財(cái)力支持是居家安寧療護(hù)發(fā)展的關(guān)鍵保障。

3.3 人才匱乏,專(zhuān)業(yè)性低

2022年,“十四五”衛(wèi)生健康人才發(fā)展規(guī)劃指出,我國(guó)衛(wèi)生人才結(jié)構(gòu)不夠合理,地區(qū)分布不均,專(zhuān)業(yè)學(xué)科之間、城鄉(xiāng)地區(qū)之間人才配置存在較大差距[19],其中安寧療護(hù)人才更為短缺。安寧療護(hù)所涵蓋的疾病終末期控制、人文關(guān)懷、死亡教育、安寧護(hù)理等專(zhuān)業(yè)性較強(qiáng)。而中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究中顯示,大多數(shù)安寧療護(hù)服務(wù)人員沒(méi)有接受過(guò)規(guī)范化教育和培訓(xùn)[20]。專(zhuān)業(yè)護(hù)理人才短缺,社區(qū)護(hù)士不到護(hù)士總量的5%,且普遍存在年齡較大、知識(shí)水平低、專(zhuān)業(yè)技能不足等問(wèn)題。究其原因,首先與我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展大環(huán)境落后相關(guān),安寧療護(hù)服務(wù)需求不足導(dǎo)致專(zhuān)業(yè)從業(yè)人員較少,并且絕大部分醫(yī)學(xué)院校尚未開(kāi)展相關(guān)課程,影響人才擇業(yè);其次,由于居家安寧療護(hù)相關(guān)機(jī)構(gòu)如社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等工作人員收入低、缺乏學(xué)科支撐和從業(yè)鼓勵(lì)、自我效能感不足等原因,致使安寧療護(hù)服務(wù)者積極性低下且人才流失率高,最終導(dǎo)致我國(guó)安寧療護(hù)的人才匱乏,影響了居家安寧療護(hù)的服務(wù)效果。

3.4 推廣阻力大

近年來(lái),我國(guó)城鎮(zhèn)居民對(duì)安寧療護(hù)的接受度呈上升趨勢(shì)。然而,由于傳統(tǒng)觀念、宗教信仰、經(jīng)濟(jì)不均衡發(fā)展等原因[21],仍有絕大部分城鄉(xiāng)居民的生死教育程度較低[15],導(dǎo)致對(duì)安寧療護(hù)了解尚淺,其中鄉(xiāng)村老年人尤甚,最終造成安寧療護(hù)推廣阻力重重。在我國(guó)傳統(tǒng)觀念中,“重孝忌死”的說(shuō)法深刻影響著人們的思想與行為,多數(shù)老年人對(duì)談?wù)撍劳龀窒麡O態(tài)度,視安寧療護(hù)為放棄治療,實(shí)為不孝之舉,這使許多人不能夠接受安寧療護(hù)的理念。然而宗教信仰對(duì)安寧療護(hù)恰恰相反。陳家欣等[22]研究表明,相比較于無(wú)神論者,宗教信仰者更易接受安寧療護(hù)的理念。除此以外,隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)總水平不斷提高,不平衡、不充分的發(fā)展問(wèn)題日益暴露,也反映在安寧療護(hù)試點(diǎn)的覆蓋率上。居家安寧療護(hù)試點(diǎn)在經(jīng)濟(jì)水平較高和發(fā)展程度較好的城鎮(zhèn)地區(qū)率先開(kāi)始,而其他經(jīng)濟(jì)落后的鄉(xiāng)村地區(qū)宣傳尚少,甚至極大部分老年人及家屬并不知曉安寧療護(hù)的存在,經(jīng)濟(jì)的發(fā)展與安寧療護(hù)的廣泛普及有著緊密的一致性。總之,以上方面的共同作用,使得安寧療護(hù)仍是老年病人的未知領(lǐng)域,如何推廣與普及安寧療護(hù),需要我們加以策略精準(zhǔn)應(yīng)對(duì)。

4 健全我國(guó)居家安寧療護(hù)服務(wù)體系應(yīng)對(duì)策略

4.1 完善準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和法律制度、政策

我國(guó)可以借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家在居家安寧療護(hù)領(lǐng)域的發(fā)展經(jīng)驗(yàn),構(gòu)建一套符合我國(guó)國(guó)情的居家安寧療護(hù)規(guī)范和法律體系。首先,充分發(fā)揮我國(guó)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)優(yōu)勢(shì),將居家安寧療護(hù)病人的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和收費(fèi)合理化,明確服務(wù)流程與服務(wù)內(nèi)容,使醫(yī)療服務(wù)人員能夠精準(zhǔn)識(shí)別病人需求并且提供相應(yīng)的服務(wù)。陳達(dá)輝等[23]研究表明,完善居家安寧療護(hù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),將有助于提升城市居民對(duì)安寧療護(hù)的接納意愿。其次,完善運(yùn)行機(jī)制與法律監(jiān)督體系,出臺(tái)相應(yīng)的法律法規(guī),推動(dòng)居家安寧療護(hù)法制化,為安寧療護(hù)服務(wù)過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題提供法律依據(jù),以規(guī)避醫(yī)療糾紛、切實(shí)保護(hù)終末期病人與安寧療護(hù)工作人員的利益。只有不斷完善和規(guī)范準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和法律制度,才能保證居家安寧療護(hù)有序發(fā)展。

4.2 完善醫(yī)保支持和資金投入

有效的財(cái)政支持與合理的醫(yī)保政策是居家安寧療護(hù)發(fā)展的重要保障。為實(shí)現(xiàn)我國(guó)居家安寧療護(hù)穩(wěn)步發(fā)展,應(yīng)根據(jù)國(guó)情建立合適的醫(yī)保政策[24]或納入商業(yè)保險(xiǎn),明確保障范圍與付費(fèi)方式,通過(guò)政府資助提供資金,保障其有序發(fā)展。另外,加大對(duì)于安寧療護(hù)人才培養(yǎng)的投入,增加服務(wù)人員薪酬,提升其自我認(rèn)可度,以保護(hù)社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)營(yíng)。還應(yīng)大力倡導(dǎo)、鼓勵(lì)慈善組織參與其中,積極策劃籌款活動(dòng),完善慈善基金的管理,充分發(fā)揮我國(guó)慈善機(jī)構(gòu)的作用[25],為居家安寧療護(hù)提供強(qiáng)有力的支撐,實(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。

4.3 增加志愿者與專(zhuān)業(yè)人才

我國(guó)安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)人才稀少。有研究表明,經(jīng)培訓(xùn)及獲得認(rèn)證的居家安寧療護(hù)工作者能更有效地提供服務(wù),且更易受病人信任[26]。因此,我國(guó)可以組織各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展安寧療護(hù)崗位職業(yè)資格培訓(xùn),培養(yǎng)安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)人才,為終末期病人提供個(gè)體化、專(zhuān)業(yè)化的護(hù)理服務(wù)其次,中國(guó)高等醫(yī)學(xué)院校要加強(qiáng)安寧療護(hù)教育[17],開(kāi)展臨終關(guān)懷相關(guān)課程,定期開(kāi)展講座,對(duì)醫(yī)學(xué)生及在職醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行定向教育,使相關(guān)工作者,尤其是專(zhuān)科護(hù)士熟悉、掌握臨終關(guān)懷理論知識(shí),加強(qiáng)實(shí)踐操作能力,提高安寧療護(hù)素養(yǎng),使安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量呈現(xiàn)質(zhì)的飛躍[27]。最后,安寧療護(hù)服務(wù)志愿者在提供高質(zhì)量的護(hù)理中也起到了不可或缺的作用[28]。志愿者的服務(wù)可以遍及安寧療護(hù)各個(gè)領(lǐng)域,如向居民積極宣傳推廣安寧療護(hù)的相關(guān)知識(shí),為安寧療護(hù)積極策劃籌款,對(duì)病患家庭進(jìn)行走訪并提供支持等。他們不僅可以對(duì)居家病人提供身體照護(hù)和精神撫慰,由于他們的無(wú)償付出,還大大降低了安寧療護(hù)支出,志愿者本身亦可在服務(wù)過(guò)程中產(chǎn)生共情,找到屬于個(gè)人的意義,實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值[29]。我國(guó)人口眾多,志愿者可為安寧療護(hù)在我國(guó)的發(fā)展提供不竭動(dòng)力,最終實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)與人才培養(yǎng)的共贏。

4.4 樹(shù)立積極死亡觀念,加強(qiáng)宣傳教育

我國(guó)應(yīng)從學(xué)生時(shí)期開(kāi)展死亡教育,樹(shù)立正確的死亡觀念。無(wú)論是終末期病人及家屬、醫(yī)護(hù)人員,還是城鄉(xiāng)普通居民,都要堅(jiān)持唯物主義,面對(duì)現(xiàn)實(shí),承認(rèn)死亡。社區(qū)服務(wù)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)可以借助媒體、網(wǎng)絡(luò)、宣傳單、線下講座等居民易接受的方式加強(qiáng)人民群眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知,告知安寧療護(hù)對(duì)護(hù)理終末期病人的重要性和積極意義,采用實(shí)際案例和別國(guó)經(jīng)驗(yàn)深入老年人的理解,并積極引導(dǎo)社會(huì)轉(zhuǎn)變封建的傳統(tǒng)觀念,改善安寧療護(hù)接納現(xiàn)狀[30]。

4.5 提高居家安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量

終末期病人對(duì)安寧療護(hù)的需求不僅體現(xiàn)在身體上,還有精神方面的需求,即加強(qiáng)醫(yī)患交流,增強(qiáng)人文關(guān)懷與心理護(hù)理,社區(qū)可提供安全舒適的家庭開(kāi)放性病房,保證病房寬敞明亮整潔舒適,以病人和家屬為中心,使病人感受家的溫暖。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的服務(wù)模式可用于建立臨終病人居家安寧療護(hù)電子檔案和專(zhuān)案薄,進(jìn)一步細(xì)化服務(wù)內(nèi)容,改進(jìn)服務(wù)流程,提高工作效率、降低醫(yī)療成本,提升居家療護(hù)服務(wù)質(zhì)量與水平。社區(qū)服務(wù)團(tuán)隊(duì)還應(yīng)建立合適的轉(zhuǎn)診制度,提供24 h咨詢服務(wù),每周進(jìn)行家庭訪視,家庭-社區(qū)-醫(yī)院-養(yǎng)老機(jī)構(gòu),四元聯(lián)動(dòng),滿足病人和家庭需求,在服務(wù)中與家屬和病人保持積極有效的溝通,使病人能夠舒適、安詳?shù)刈咄曜詈笠怀?在老人離開(kāi)后,開(kāi)導(dǎo)家屬,及時(shí)給予心理安慰,幫助其渡過(guò)悲傷期。

5 小結(jié)

居家安寧療護(hù)是我國(guó)提高老年人和病人生命晚期質(zhì)量的重要措施,也是我國(guó)發(fā)展安寧療護(hù)的重要方向,不斷發(fā)現(xiàn)并解決問(wèn)題,借鑒安寧療護(hù)服務(wù)健全國(guó)家的經(jīng)驗(yàn),結(jié)合我國(guó)國(guó)情構(gòu)建中國(guó)居家安寧療護(hù)體系具有重要意義。目前,“十四五”規(guī)劃也大力發(fā)展并支持安寧療護(hù)的發(fā)展,站在時(shí)代發(fā)展的風(fēng)口浪尖,更要抓住機(jī)會(huì)完善我國(guó)居家安寧療護(hù)服務(wù)。今后應(yīng)建立健全居家安寧療護(hù)服務(wù)模式和法律體系,增加財(cái)政投入和人才培養(yǎng),加強(qiáng)其宣傳推廣,使居家安寧療護(hù)服務(wù)盡早發(fā)揮作用,減輕臨終病人痛苦,提升生命質(zhì)量,節(jié)約醫(yī)療資源,實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)與國(guó)家經(jīng)濟(jì)發(fā)展雙贏。