何紅葉，俞士卉，胡少華，蘇麗華，方玲，祝青青

（安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院1a 胃腸與疝病外科；1b 護(hù)理部，安徽合肥，230022）

腸造口術(shù)是結(jié)直腸癌、炎癥性腸病、腸梗阻及憩室病等疾病重要的治療手段。我國(guó)自2005 年以來(lái)造口人數(shù)已突破100 萬(wàn)例，而后每年新增造口約10 萬(wàn)例［1］。 腸造口術(shù)是外科最常施行的手術(shù)之一，但由于術(shù)后消化道重建， 患者腹壁需長(zhǎng)期或臨時(shí)佩帶造口袋收集排泄物，給患者的身體、情感和社會(huì)功能造成不良影響，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降［2］。 隨著快速康復(fù)外科的發(fā)展，患者住院時(shí)間縮短，為滿足腸造口患者盡早回歸家庭和社會(huì)的健康需求， 護(hù)理人員在院外延伸護(hù)理服務(wù)時(shí)， 主要關(guān)注造口患者自我護(hù)理能力的評(píng)估及干預(yù)［3］，忽略患者對(duì)造口的真實(shí)感受。 患者自我報(bào)告結(jié)局（patient-reported outcomes，PROs）是從患者的角度出發(fā)，全方位系統(tǒng)評(píng)估自身疾病相關(guān)的社會(huì)心理、功能狀態(tài)、癥狀及健康相關(guān)生活質(zhì)量情況，其價(jià)值和有效性日益得到認(rèn)可和重視［4］。研究表明［5］，將PROs 應(yīng)用于腸造口患者的臨床實(shí)踐和護(hù)理質(zhì)量評(píng)估，可為提高醫(yī)療照護(hù)水平、改善患者生活質(zhì)量提供有效支持。目前，我國(guó)涉及腸造口患者自我報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具多包含在結(jié)直腸癌PROs 研究中［6-8］，而缺乏對(duì)腸造口患者特異性自我報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具的總結(jié)。為此，本文對(duì)腸造口患者自我報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具進(jìn)行綜述，旨為腸造口患者特異性PROs 量表研制及生活質(zhì)量的改善和個(gè)體化最優(yōu)照護(hù)模式的探討提供參考依據(jù)。

1 腸造口患者自我報(bào)告結(jié)局的概述

腸造口一旦形成， 患者需要承受適應(yīng)造口所帶來(lái)的改變、 臨時(shí)或永久的護(hù)理造口及造口相關(guān)并發(fā)癥帶來(lái)的痛苦， 其身心健康和社會(huì)生活面臨挑戰(zhàn)。一項(xiàng)針對(duì)腸造口患者術(shù)后為期1 年的縱向研究發(fā)現(xiàn)［9］，基于腸造口PROs 測(cè)量結(jié)果開(kāi)發(fā)的臨床反饋系統(tǒng)可有效促進(jìn)腸造口患者術(shù)后心理社會(huì)適應(yīng)過(guò)程，為患者實(shí)施精準(zhǔn)治療照護(hù)、 提高患者隨訪參與提供新思路。 廣義PROs 概念是指以任何形式如患者主訴、 訪談和量表調(diào)查等收集患者自身相關(guān)的健康信息［10］。 然而通過(guò)患者主訴及訪談獲取的質(zhì)性資料往往是分散的，難以完整地反映患者當(dāng)下的健康狀態(tài)。為了能夠更全面、系統(tǒng)、針對(duì)性地評(píng)估患者生理、心理和社會(huì)的健康狀態(tài)， 本文所探討的腸造口PROs是從狹義層面上， 采用腸造口特異性的問(wèn)卷或量表系統(tǒng)收集與患者健康相關(guān)的信息， 評(píng)估內(nèi)容包括腸造口社會(huì)心理、功能狀態(tài)、相關(guān)癥狀及健康相關(guān)生活質(zhì)量。

2 腸造口患者自我報(bào)告結(jié)局的評(píng)估工具

2.1 腸造口社會(huì)心理PROs

2.1.1 腸造口厭惡感量表（colostomy disgust scale，CDS）造口厭惡感是一種患者試圖遠(yuǎn)離腸造口所帶來(lái)的生理或心理刺激的不愉快情緒反應(yīng)。CDS 于2020 年由JIN 等［11］編制，量表包括核心厭惡（13 個(gè)條目）和人際厭惡（9 個(gè)條目）兩個(gè)維度，共22 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分為非常不同意，5 分為非常同意。 總分22～110 分，數(shù)值越高表示患者對(duì)結(jié)腸造口厭惡程度越高。 量表兩個(gè)維度的Cronbach α 系數(shù)分別為0.94、0.91。CDS 可用于識(shí)別結(jié)腸造口環(huán)境下患者厭惡的觸發(fā)因素，對(duì)促進(jìn)結(jié)腸造口患者的心理健康具有重要意義，但對(duì)其他疾病形成的造口如腸梗阻、腸外傷及炎癥性腸病等不敏感。未來(lái)需進(jìn)行多中心、大樣本的實(shí)證研究，進(jìn)一步測(cè)定其穩(wěn)定性和靈敏度。

2.1.2 造口接受度評(píng)估工具 造口接受度是患者接納造口并積極應(yīng)對(duì)的程度。 目前用于測(cè)量腸造口接受度特異性PROs 量表有慢性健康狀況（造口）接受度量表［acceptance of chronic health conditions stoma scale，ACHC(Stoma)］、造口接受度問(wèn)卷（stoma acceptance questionnaire，SAQ）。 ①ACHC(Stoma)：由LIM等［12］基于慢性健康狀況接受度量表（the acceptance of chronic health conditions，ACHC）［13］修訂而來(lái)，ACHC(Stoma)包括10 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分為非常同意，5 分為非常不同意，總分10～50 分，得分越高表示接受度越高。 量表Cronbach α 系數(shù)為0.846，內(nèi)容效度為0.940。 目前，ACHC(Stoma)在國(guó)內(nèi)的應(yīng)用未見(jiàn)報(bào)道。 ②SAQ：2015 年由BAGNASCO等［14］研制，用于測(cè)量腸造口患者造口接受度狀況。該量表包括重要性評(píng)估（8 個(gè)條目）、自信心評(píng)估（6 個(gè)條目）和促進(jìn)自主決策與責(zé)任感（3 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共17 個(gè)條目。 采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，1 分為從不需要，4 分為非常需要，總分17～68 分，得分越高表示接受度水平越高。 中文版造口接受度問(wèn)卷（SAQ-C）由胡婷等［15］進(jìn)行漢化，包括重要性評(píng)估（4 個(gè)條目）、自主與接受（5 個(gè)條目）、評(píng)估支持度（3 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共12 個(gè)條目。 計(jì)分方式同SAQ。 量表Cronbach α 系數(shù)為0.826，各維度在0.651～0.795，內(nèi)容效度為0.988。 SAQ-C 嚴(yán)格遵循量表漢化的流程，具有較好的信度和效度，可用于測(cè)量中國(guó)文化背景下腸造口患者心理接受度。

2.1.3 造口適應(yīng)評(píng)估工具 造口適應(yīng)是患者主動(dòng)全身心對(duì)造口術(shù)后生活自我應(yīng)對(duì)及調(diào)節(jié)的過(guò)程。 目前用于測(cè)量腸造口適應(yīng)水平的特異性PROs 量表有造口適應(yīng)量表（Ostomy adjustment scale，OAS）、造口患者自我適應(yīng)量表（Ostomatesselfadjustmentscale，OSAS）、造口患者適應(yīng)量表（Ostomy adjustment inventory-23，OAI-23）、排泄造口適應(yīng)量表（Elimination ostomy adjustmentscale，EAOE）。 ①OAS：1983 年由OLBRISCH［16］開(kāi)發(fā)，包括3 個(gè)維度即生理功能（12 個(gè)條目）、心理狀態(tài)（13 個(gè)條目）和社會(huì)交往（9 個(gè)條目）共34 個(gè)條目。 采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法，1 分為非常不同意，6 分為非常同意，總分34～204 分，得分越高表示患者對(duì)造口的適應(yīng)性越好。 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.850，重測(cè)信度0.720。2015 年ZHANG 等［17］對(duì)OAS進(jìn)行漢化形成OAS-C-30 量表， 包括負(fù)性情緒（12個(gè)條目）、正常功能（9 個(gè)條目）、治療態(tài)度（5 個(gè)條目）和生活困擾（4 個(gè)條目）4 個(gè)維度，共30 個(gè)條目，計(jì)分方式同OAS。 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.915，各維度在0.754～0.893， 內(nèi)容效度為0.910， 重測(cè)信度0.902，信效度良好，適合測(cè)量中國(guó)文化背景下腸造口患者造口適應(yīng)水平。 ②OAI-23：2009 年由SIMMONS 等［18］開(kāi)發(fā)，包含接受（9 個(gè)條目）、持續(xù)擔(dān)憂（5個(gè)條目）、社交（4 個(gè)條目）和憤怒（2 個(gè)條目）4 個(gè)維度及3 個(gè)單獨(dú)條目共23 個(gè)條目。 采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，0 分為非常不同意，4 分為非常同意， 其中12個(gè)條目為反向計(jì)分題。 總分0～92 分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明造口適應(yīng)水平越好。 總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.930，各維度在0.640～0.870，重測(cè)信度為0.830，信效度良好，已經(jīng)相關(guān)學(xué)者［19-20］進(jìn)行跨文化的調(diào)試和應(yīng)用。 目前基于OAI-23 有兩個(gè)漢化版本，一版是許勤等［21］中文版OAI-20，包括正性情緒（6 個(gè)條目）、負(fù)性情緒（5 個(gè)條目）和社會(huì)生活適應(yīng)（9 個(gè)條目）3 個(gè)維度共20 個(gè)條目。 總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.867， 各維度在0.727～0.784。 計(jì)分方式與OAI-23一致， 總分為0～80 分，60～80 分表示適應(yīng)水平高，40～59 分表示適應(yīng)水平中等，＜40 分表示適應(yīng)水平低。另一版是皋文君等［22］漢化版OAI，包括3 個(gè)維度即持續(xù)擔(dān)憂（9 個(gè)條目）、接受（5 個(gè)條目）和積極的生活態(tài)度（6 個(gè)條目）共20 個(gè)條目。 計(jì)分方式同原量表。 總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.886， 各維度在0.704～0.855，重測(cè)信度在0.764～0.836。 兩個(gè)漢化版本的心理測(cè)量學(xué)指標(biāo)均達(dá)到量表漢化要求，但OAI-20 在項(xiàng)目分析中刪除了造口患者性生活的相關(guān)條目，且研究樣本較少，無(wú)法代表腸造口患者的普遍情況。因此，相較于OAI-20，OAI 能更加全面反映中國(guó)腸造口患者適應(yīng)水平。 ③EAOE：2015 年由SOUSA等［23］編制，該量表包括自我概念（9 個(gè)條目）、積極接納（8 個(gè)條目）、社會(huì)/宗教支持（5 個(gè)條目）、性互動(dòng)（5個(gè)條目）、自我護(hù)理（4 個(gè)條目）和消極接納（4 個(gè)條目）6 個(gè)維度共35 個(gè)條目，采用Likert 7 級(jí)計(jì)分法，1分為非常不同意，7 分為非常同意。總分35～245 分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明造口適應(yīng)水平越好。 總量表Cronbach α 系數(shù)為0.870，各維度在0.610～0.850，其中消極接納維度同質(zhì)信度稍弱， 可進(jìn)一步進(jìn)行大樣本測(cè)試。EAOE 可用于測(cè)量腸造口或泌尿道造口患者術(shù)后1年心理適應(yīng)水平，目前尚未見(jiàn)中文版EAOE。

2.1.4 造口自我效能量表 造口自我效能是患者應(yīng)對(duì)造口達(dá)成指定目標(biāo)的一種信念。 BEKKERS 等［24］于1996 年開(kāi)發(fā)造口自我效能量表（stoma self-efficacy scale，SSES），包括2 個(gè)維度即造口照護(hù)自我效能（13個(gè)條目）和社交自我效能（9 個(gè)條目）及6 個(gè)獨(dú)立條目（飲食選擇效能、性生活效能、性生活滿意度效能、從事重體力勞動(dòng)的效能、保存活力的效能、造口自理效能）共28 個(gè)條目。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分為完全沒(méi)有信心，5 分為非常有信心，分值越高表示患者的自我效能感越強(qiáng)。土耳其版SSES［25］內(nèi)部一致性為0.950，內(nèi)容效度為0.960，信效度良好。2010 年阮卉等［26］將SSES 應(yīng)用于中國(guó)腸造口人群中，漢化版SSES 量表Cronbach α 系數(shù)為0.957， 并根據(jù)得分指標(biāo) （量表的實(shí)際得分／ 該量表的可能最高得分×100%）將自我效能分為高水平（≥80%）、中水平（40%～80%）、低水平（≤40%）3 個(gè)等級(jí)。 目前，該量表用于腸造口患者自我效能的測(cè)量效果最佳。

2.1.5 腸造口患者健康促進(jìn)行為動(dòng)機(jī)和意向問(wèn)卷 健康促進(jìn)行為動(dòng)機(jī)和意向是指?jìng)€(gè)體為維持或促進(jìn)健康，實(shí)現(xiàn)自我行為的動(dòng)機(jī)和意愿。腸造口患者健康促進(jìn)行為動(dòng)機(jī)問(wèn)卷［27］和腸造口患者健康促進(jìn)行為意向問(wèn)卷［28］。前者基于自我決定理論框架，構(gòu)建外在調(diào)節(jié)（3 個(gè)條目）、內(nèi)攝調(diào)節(jié)（3 個(gè)條目）、認(rèn)同調(diào)節(jié)（3 個(gè)條目）、內(nèi)在調(diào)節(jié)（3 個(gè)條目）4 個(gè)維度共12 個(gè)條目。 采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，1 分為非常不同意，5 分為非常同意。 采用自主性系數(shù)（2×內(nèi)在動(dòng)機(jī)+認(rèn)同調(diào)節(jié)-內(nèi)攝調(diào)節(jié)-2×外在調(diào)節(jié)） 的形式表達(dá)健康促進(jìn)行為動(dòng)機(jī)，自主性系數(shù)得分范圍為-12～12 分，得分越高，說(shuō)明動(dòng)機(jī)越自主。 總問(wèn)卷Cronbach α 系數(shù)為0.802，各維度在0.854～0.946。 后者基于計(jì)劃行為理論框架，由行為態(tài)度（3 個(gè)條目）、主觀規(guī)范（3 個(gè)條目）、知覺(jué)行為控制（3 個(gè)條目）、行為意向（6 個(gè)條目）4 個(gè)維度構(gòu)成共15 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，1 分為非常不同意，5 分為非常同意。 總分15～75 分，得分越高健康促進(jìn)行為意向越好。條目?jī)?nèi)容效度為0.875～1.000，問(wèn)卷內(nèi)容效度為0.983。 總問(wèn)卷的Cronbach α系數(shù)為0.921，各維度在0.905～0.945。 兩個(gè)問(wèn)卷編制過(guò)程嚴(yán)謹(jǐn)，結(jié)構(gòu)合理，具有較高的可靠性和科學(xué)性，且時(shí)間穩(wěn)定性較好。

2.1.6 腸造口患者自我照護(hù)行為執(zhí)行意向問(wèn)卷 自我照護(hù)行為執(zhí)行意向是一種具體的執(zhí)行計(jì)劃，能夠促進(jìn)意向到行為的轉(zhuǎn)化，包括行動(dòng)計(jì)劃和應(yīng)對(duì)計(jì)劃。腸造口患者自我照護(hù)行為執(zhí)行意向問(wèn)卷由李雯雯等［29］編制，以執(zhí)行意向理論為結(jié)構(gòu)框架，構(gòu)建行動(dòng)計(jì)劃（4個(gè)條目）和應(yīng)對(duì)計(jì)劃（20 個(gè)條目）兩個(gè)維度，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分為完全不符合，5 分為完全符合，總分24～120 分，得分越高代表其自我照護(hù)行為執(zhí)行意向越好。 總問(wèn)卷Cronbach α 系數(shù)為0.961，兩維度分別為0.904、0.960；重測(cè)信度為0.877，內(nèi)容效度為0.976。該問(wèn)卷能夠被用于測(cè)量腸造口患者自我照護(hù)行為執(zhí)行的特定問(wèn)題， 未來(lái)的研究可以涵蓋驗(yàn)證性因子分析，在大樣本人群中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，進(jìn)一步提高問(wèn)卷的可靠性及穩(wěn)定性。

2.2 腸造口功能狀態(tài)PROs

腸造口功能狀態(tài)是反映患者腸道功能及造口對(duì)日常生活產(chǎn)生的影響。 量表包括修訂版腸功能指數(shù)量表（bowel function index，BFI）、造口影響評(píng)分（colostomy impact score，CIS）和造口滲漏影響工具（ostomy leak impact tool，OLIT）。 ①修訂版BFI： 由2014 年WENDEL 等［30］基于紀(jì)念斯隆-凱特林癌癥中心腸道功能問(wèn)卷［31］發(fā)展而來(lái)，結(jié)合腸造口人群的特征對(duì)個(gè)別條目?jī)?nèi)容進(jìn)行調(diào)整，形成緊急/弄臟（4 個(gè)條目）、頻率（6 個(gè)條目）和飲食（4 個(gè)條目）3 個(gè)維度和4 個(gè)單獨(dú)條目共18 個(gè)條目。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分越高則說(shuō)明腸道功能越好。 總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.770。 緊急/弄臟維度和飲食維度分別為0.740、0.830，但頻率維度僅為0.500，未達(dá)到量表編制信度要求， 未來(lái)研究可考慮在大樣本進(jìn)行附加測(cè)試， 并進(jìn)一步將修訂版腸功能指數(shù)量表翻譯成其他語(yǔ)言，進(jìn)行心理測(cè)量學(xué)評(píng)估。 ②CIS：2016 年由丹麥多學(xué)科癌癥小組［32］研制，通過(guò)7 個(gè)簡(jiǎn)短問(wèn)題包括造口異味、造口袋滲漏、糞便性狀、造口及周邊疼痛感、造口周圍皮膚問(wèn)題、 造口周圍腫塊以及參與造口的護(hù)理人員， 評(píng)價(jià)造口功能狀態(tài)。 CIS 的敏感度為85.7%，特異度為59.5%。 我國(guó)王靜等［33］對(duì)量表進(jìn)行測(cè)試，各條目?jī)?nèi)容效度為0.83～1.00，總問(wèn)卷內(nèi)容效度為0.980，重測(cè)信度為0.967。 CIS 條目簡(jiǎn)單、操作時(shí)間短， 可作為患者在門診或家庭進(jìn)行快速自我篩查工具。③OLIT：2018 年由NAFEES 等［34］編制，旨在了解過(guò)去1 W 造口滲漏對(duì)患者功能狀態(tài)的影響。OLIT 分為情緒影響（10 個(gè)條目）、日常社交活動(dòng)（8個(gè)條目）及應(yīng)對(duì)和控制（4 個(gè)條目）3 個(gè)維度共22 個(gè)條目。 采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，1 分為總是，4 分為很少或幾乎沒(méi)有，總分22～88 分，得分越高代表造口滲漏對(duì)患者功能狀態(tài)的影響越小。 各維度Cronbach α系數(shù)為0.770～0.930，重測(cè)信度0.70。 目前，我國(guó)開(kāi)展腸造口滲漏的相關(guān)研究較少，尚未見(jiàn)中文版OLIT。

2.3 腸造口癥狀評(píng)估PROs

腸造口相關(guān)癥狀是指造口術(shù)后出現(xiàn)的與疾病治療和護(hù)理相關(guān)的生理、心理等不適體驗(yàn)。腸造口癥狀評(píng)估PROs 量表尚不多見(jiàn)， 國(guó)內(nèi)僅報(bào)道了大腸癌造口患者癥狀評(píng)估量表和Miles 術(shù)后患者不適反應(yīng)自我報(bào)告量表兩種。 前者由郝建玲［35］于2012 年編制，分為6 個(gè)維度即消化系統(tǒng)癥狀（8 個(gè)條目）、泌尿系統(tǒng)癥狀（3 個(gè)條目）、放化療不良反應(yīng)（14 個(gè)條目）、造口相關(guān)癥狀（14 個(gè)條目）、性生活相關(guān)癥狀（3 個(gè)條目） 和心理癥狀 （12 個(gè)條目） 共54 個(gè)條目。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分為不重要，5 分為非常重要，得分越高代表腸造口相關(guān)癥狀越多。 總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.910，各維度在0.731～0.937。 進(jìn)一步探索性因子分析結(jié)果［36］顯示，大腸癌造口患者存在4 個(gè)癥狀群，且隨著患者造口術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)，每個(gè)癥狀群嚴(yán)重程度會(huì)降低。因此，該量表可作為腸造口患者長(zhǎng)期癥狀動(dòng)態(tài)評(píng)估及造口護(hù)理質(zhì)量監(jiān)測(cè)工具。 后者由熊燕［37］于2020 年編制，用于測(cè)量Miles術(shù)后患者不適反應(yīng)。量表包含2 個(gè)維25 個(gè)條目即生理（13 個(gè)條目）和心理維度（12 個(gè)條目），采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，沒(méi)有為1 分，總是為5 分，總分為25～125 分，得分越高說(shuō)明患者術(shù)后不適反應(yīng)越嚴(yán)重。 總量表及兩維度的Cronbach α 系數(shù)為0.853、0.765、0.805。 量表內(nèi)容效度為0.980， 條目?jī)?nèi)容效度為0.80～1.00。該量表嚴(yán)格遵循量表編制的流程，經(jīng)測(cè)試符合心理測(cè)量學(xué)要求， 可作為衡量我國(guó)腸造口患者術(shù)后不適反應(yīng)的首選工具，但是由于研究時(shí)間有限，納入樣本量較少，仍需要在臨床環(huán)境中進(jìn)行多中心、大樣本的實(shí)證研究。

2.4 腸造口生活質(zhì)量PROs

腸造口生活質(zhì)量PROs 量表主要包括造口生活質(zhì)量量表（stoma quality of life scale，SQOLS）、造口患者生活質(zhì)量問(wèn)卷 （stoma quality of life questionnaire，Stoma-QOL）和造口器具使用相關(guān)生活質(zhì)量問(wèn)卷（ostomy appliances quality of life questionnaire，Ostomy-Q）及造口患者生活質(zhì)量問(wèn)卷（city of hope quality of life ostomy questionnaire，COH-QOL-OQ）。 ①SQOLS：由BAXTER 等［38］編制，該量表包括2 個(gè)部分共21 個(gè)條目，第一部分為總體滿意（條目1~2），總體評(píng)價(jià)目前生活滿意度和上個(gè)月生活滿意度，條目1~2 總分0～100 分，0 分表示不滿意，100 分表示非常滿意。 第二部分包括3 個(gè)維度即工作/社會(huì)功能（6 個(gè)條目）、性/體象功能（5 個(gè)條目）及造口功能（6 個(gè)條目）和2 個(gè)單獨(dú)條目經(jīng)濟(jì)影響、皮膚破損。 總分為0～100 分，得分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越好。各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.790～0.860。 SQOLS 突出了對(duì)造口功能的評(píng)價(jià)， 但其有效性和可靠性仍需大樣本調(diào)查進(jìn)一步驗(yàn)證。 ②Stoma-QOL：?jiǎn)柧碛蒔RIETO 等［39］研制，量表包含4 個(gè)維度即睡眠、性生活、與家庭及親友的關(guān)系和其他社會(huì)關(guān)系共20 個(gè)條目，各維度對(duì)應(yīng)條目數(shù)尚未詳細(xì)說(shuō)明。 條目采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，從不為1分，總是為4 分，總分為20～80 分，得分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越好。 量表的Cronbach α 系數(shù)為0.920，重測(cè)信度為0.880。 吳雪等［40］于2011 年將Stoma-QOL 漢化形成中文版， 采用主成分分析法得出社會(huì)交往（6個(gè)條目）、造口袋對(duì)病人的影響（6 個(gè)條目）、與家庭及親友的關(guān)系（5 個(gè)條目）和身心狀況（3 個(gè)條目）4個(gè)維度，計(jì)分方式同原量表。量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.893，重測(cè)信度為0.991。③Ostomy-Q：2017 年由NAFEES 等［41］于編制，用于評(píng)估使用造口器具患者的的生活質(zhì)量。 包括即謹(jǐn)慎性（6 個(gè)條目）、舒適度（6 個(gè)條目）、信心（6 個(gè)條目）和社交生活（5 個(gè)條目）4 個(gè)維度共23 個(gè)條目。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，1 分為非常同意，5 分為非常不同意，總分23～115 分，得分越高代表其使用造口器具患者的生活質(zhì)量越好。總量表Cronbach α 系數(shù)為0.890， 各維度在0.690～0.780，重測(cè)信度在0.743～0.830。Ostomy-Q 在形成及測(cè)試過(guò)程中， 納入的研究對(duì)象為使用特定制造商生產(chǎn)的造口用具患者， 而未對(duì)使用其他制造商生產(chǎn)的造口產(chǎn)品患者進(jìn)行測(cè)試， 量表的代表性有待進(jìn)一步檢驗(yàn)。 目前尚未見(jiàn)中文版Ostomy-Q。 ④COHQOL-OQ：由GRANT 等［42］研制，量表共涵蓋了生理（10 個(gè)條目）、心理（13 個(gè)條目）、社會(huì)（12 個(gè)條目）、精神健康（6 個(gè)條目）4 個(gè)維度共41 個(gè)條目，采用0～10 分計(jì)分，0 分表示最差，10 分表示最好。 總分是各個(gè)條目的得分相加之后再除以條目數(shù)（0～10分），得分越高表示生活質(zhì)量越好。 總量表Cronbach α 系數(shù)為0.950，各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.770～0.900。中文版C-COH 由2011 年皋文君［43］漢 化 形 成，在 探 索 性因子分析的基礎(chǔ)上， 結(jié)合大樣本驗(yàn)證性因子分析形成生理（11 個(gè)條目）、心理（9 個(gè)條目）、社會(huì)（7 個(gè)條目）和精神健康（5 個(gè)條目）4 個(gè)維度共32 個(gè)條目。計(jì)分方式同COH-QOL-OQ。 總量表Cronbach α 系數(shù)為0.930，各維度在0.690～0.890。 該量表經(jīng)證實(shí)可適用于各種造口術(shù)后患者生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)。

3 腸造口PROs 評(píng)估工具的分析及建議

3.1 工具研制

目前，國(guó)外學(xué)者研制了腸造口PROs 評(píng)估工具，并進(jìn)行了相應(yīng)的信效度檢驗(yàn)及驗(yàn)證性分析。 國(guó)內(nèi)自主研發(fā)的工具較少， 使用的部分評(píng)估工具尚無(wú)規(guī)范的漢化過(guò)程，且缺少多中心、大樣本數(shù)據(jù)驗(yàn)證其信效度。 表明國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)于研制適宜本土文化工具的關(guān)注不足。此外，多數(shù)工具［21-22，40］使用文獻(xiàn)內(nèi)容分析法、訪談法和專家咨詢形成具體條目， 但較少遵循樣本隨機(jī)化和異質(zhì)性的特征進(jìn)行心理測(cè)量學(xué)檢驗(yàn)， 工具研發(fā)過(guò)程的嚴(yán)謹(jǐn)性需要進(jìn)一步提升。

3.2 適用人群

從患者年齡角度分析， 現(xiàn)有的腸造口PROs 評(píng)估工具主要用于成人腸造口患者， 能夠滿足該群體的評(píng)估需求。 當(dāng)前我國(guó)對(duì)患兒腸造口自我報(bào)告結(jié)局的評(píng)估多采用替代報(bào)告（父母、醫(yī)護(hù)人員報(bào)告等）的形式［4］，在臨床決策制訂中尚未納入患兒自我報(bào)告結(jié)局；從時(shí)間角度分析，現(xiàn)有的工具多針對(duì)永久性腸造口患者， 對(duì)術(shù)后早期和臨時(shí)性腸造口患者的關(guān)注有限，因此，未來(lái)需要繼續(xù)加強(qiáng)對(duì)該類人群的關(guān)注，積極引進(jìn)或開(kāi)發(fā)適宜的工具。

3.3 評(píng)估內(nèi)容

現(xiàn)有的評(píng)估工具主要集中于腸造口患者的心理、社會(huì)評(píng)估和生活質(zhì)量測(cè)定，護(hù)理服務(wù)滿意度評(píng)估及相關(guān)治療依從性目前尚未涉及。因此，未來(lái)嘗試將腸造口PROs 評(píng)估工具進(jìn)一步發(fā)展和完善，將其適用于不同的腸造口患者，同時(shí)分析其心理測(cè)量學(xué)性質(zhì)，并在此基礎(chǔ)上構(gòu)建干預(yù)方案，以期提高應(yīng)用該量表所得結(jié)果的可靠性和有效性。

4 小結(jié)

本文將腸造口PROs 評(píng)估工具根據(jù)評(píng)估內(nèi)容分類闡述，從腸造口社會(huì)心理、功能狀態(tài)、相關(guān)癥狀及健康相關(guān)生活質(zhì)量等方面進(jìn)行歸納共30 個(gè)評(píng)估工具。未來(lái)研究可繼續(xù)完善修訂現(xiàn)有的腸造口PROs評(píng)估工具并進(jìn)行新工具的研制及以PROs 測(cè)量工具構(gòu)建指南；基于互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)平臺(tái)構(gòu)建腸造口PROs信息系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)患者腸造口全周期的數(shù)據(jù)共享和遠(yuǎn)程反饋，為實(shí)施最優(yōu)照護(hù)模式及制定醫(yī)護(hù)患共同醫(yī)療決策提供依據(jù)。