鄧露茜，沈艷，刁玲玲，金柯，蔣龍鳳

（南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院感染科ICU，江蘇南京，210029）

隨著生命支持技術(shù)及醫(yī)療護理專業(yè)的發(fā)展，ICU近三分之二的機械通氣患者在病危后治療出院［1-2］，但約20%~64%ICU 患者長期存在至少1 種功能損傷［3-4］。 ICU 后綜合征（post-intensive care syndrome，PICS）是指患者ICU 轉(zhuǎn)出后患有身體、心理及認知功能的損傷，包括疲乏、睡眠障礙、食欲不佳、記憶力減退、注意力渙散、焦慮抑郁等多維損害［1］。 患者入住ICU 后24~48h 開始出現(xiàn)功能損傷， 轉(zhuǎn)出當日可檢出焦慮、抑郁、睡眠及認知功能障礙，1 年內(nèi)疲乏發(fā)生率高達66%，可持續(xù)5 年以上［2，4］。此外，患者家庭成員的健康狀態(tài)受到影響的主要表現(xiàn)為認知、生理及心理功能障礙的癥狀群，即患者家屬ICU 后綜合征（post-intensive care syndrome family，PICS-F）［1］。由于家庭承擔ICU 后直接出院患者的照護責任與決策義務， 尤其是出院早期患者與家屬雙方矛盾激增、生理心理波動巨大，影響患者的恢復和家庭生活質(zhì)量，增加家庭照護壓力，引發(fā)照護者心理障礙［4-6］。既往研究描述通過院內(nèi)藥物管理、血糖管理、疼痛管理和院外隨診等策略來預防和治療PICS，決策主流仍是家長模式與知情同意模式， 一定程度忽視患者家庭的治療意愿與價值觀［1］。 以患者為中心，調(diào)動患者家庭的主觀能動性、提高治療決策質(zhì)量，共同治愈患者與照顧者，是PICS 治療與管理的切入點。 以家庭為中心的共享決策是重視家庭對患者照護的需求和價值，醫(yī)患雙方共同權(quán)衡治療方案利弊，做出傾向患者的最佳決策［7-8］。該決策模式能有效改善ICU 轉(zhuǎn)出患者的實驗室指標、自我護理水平、滿意度、生活質(zhì)量及照顧者的心理應激水平等， 但尚無研究對患者-家屬雙方PICS 的同步治療效果［9-10］。 因此，本研究旨在探討以家庭為中心的共享決策對出院ICU患者及其照顧者PICS 的影響，現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法， 選擇2020 年1 月至2022 年7 月本院ICU 直接出院的150 例患者作為研究對象，采用隨機數(shù)字表法分為試驗組與對照組，每組各75 例。 本研究已經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審查，倫理編號2020-SR-602。

1.2 納入標準與排除標準

患者納入標準：ICU 停留時間>72h， 住院期間采用機械通氣治療>72h；預估生存期＞半年；出院后康復場所為以家庭為康復場所； 患者家屬為患者的主要照護者；知情同意并簽署知情同意書?；颊吲懦龢藴剩喊V呆、心理疾病，如焦慮抑郁?；颊哒疹櫿呒{入標準：年齡≤70 歲，且能夠承擔主要照顧工作（每天照顧患者時間≥4h），具有正常的閱讀理解和溝通表達能力。 患者照顧者排除標準：患焦慮、抑郁等精神疾病。

1.3 方法

1.3.1 對照組 通過建立微信群開展健康教育，定期推送含文字、 圖片及視頻等多元化的健康宣傳資料；同時，在出院時贈送患者空白日記本，鼓勵家人或患者用日常語言記錄日常事件， 出院后1 個月、3個月對患者進行電話隨訪，了解患者治療現(xiàn)狀與ICU后綜合征的發(fā)生情況。

1.3.2 試驗組

1.3.2.1 成立多學科共享決策小組 小組成員包括1 名護理組長（共享決策發(fā)起者，負責發(fā)起并主持醫(yī)-護-患三方家庭會議，承擔醫(yī)患雙方溝通的翻譯聯(lián)絡員，準確識別健康問題，配合醫(yī)生給出個性化決策方案），2 名實踐護士（決策教練，負責持續(xù)訪視患者記錄的病程日記），1 名護理研究生（參與家庭會議，負責資料收集），4 名醫(yī)生分別來自營養(yǎng)科、康復科、藥劑科和ICU（參與家庭會議，溝通病情，為患者提供個性化的營養(yǎng)、康復鍛煉及用藥方案）。

1.3.2.2 基于病程日記和家庭會議開展干預 ①病程日記（每天2~3 次，15~30min/次）出院當日贈送患者空白日記本， 告知本研究不會影印或泄露個人日記的內(nèi)容，建議其將日記本放在床旁，方便記錄，鼓勵家人或患者積極使用日常語言書寫病程日記，條目詳細描述患者的日常活動、癥狀感知、主觀的決策偏好、個人價值取向和疾病方案思考等，出院后由決策教練通過微信持續(xù)訪視日記內(nèi)容， 動態(tài)評估患者的決策需求，回答患者記錄或提出的問題，提高患者家庭決策準備度，創(chuàng)造信任的溝通環(huán)境。②家庭會議（共計4 次，每次30min~1h）：每次會議由至少2 名小組成員（一醫(yī)一護）參與，每次會議結(jié)束預約下一次會議時間，并在日記訪視時由決策教練提前2~3d與家庭成員確認會議日程安排。 第1 次家庭會議于出院當日組織線下召開， 主要任務包括解釋患者目前的醫(yī)療狀況及疾病預后， 共享決策的概念內(nèi)涵與醫(yī)-患-護三方的決策角色，初步評估照顧者對患者疾病現(xiàn)狀的理解程度，引出價值觀和治療偏好，以及提供健康教育與情感支持。 出院后的第二至第四次家庭會議均通過線上視頻形式開展， 第二次在出院后1~2w 內(nèi)，第三次在出院后4~5w 內(nèi)，第四次在出院后3 個月時，會議內(nèi)容如下。 決策需求評估：評估并對患者目前的病情、治療及預后做出結(jié)論，檢查患者家庭是否完全理解， 評估整體的決策知識與價值觀，監(jiān)督治療方案的參與進度，明確決策沖突與決策支持方面的缺陷；提供個性化治療選項、治療利弊等循證信息，包括疾病診斷，用藥方案與常見藥物不良反應，PICS 的癥狀表現(xiàn)，出院帶管的維護方法，漸進式康復運動方案，慢性疼痛的應對方式，血壓血糖波動的管理，社會參與促進，隨訪與就醫(yī)時機等。 決策困境與解決方案： 針對醫(yī)患雙方?jīng)Q策沖突的關鍵點進行深入探討，理解患者家庭的決策困境，幫助患方剖析決策顧慮因素與潛在風險， 小組成員適時給予指導性建議，虛心認真聽取家屬的意見，適時表達同情，也可提供以往其他家庭所作出的選擇以供參考，給予患者及家屬思考和討論的時間， 進一步依據(jù)家庭會議內(nèi)容進行總結(jié)。

1.3.3 溝通技巧 ①可以使用類似表達“咱們可以選擇……”“咱們現(xiàn)在有3 種選擇……” 提供多樣的治療方案；②關注患者及家屬的疑慮，觀察對方的價值觀與喜好； ③及時評估患者及家屬參與決策的意愿，可以使用類似表達“您正在擔憂什么？ ”“什么原因?qū)е履讵q豫？ ” 來引導對方積極思考與表達意愿。④隨時關注患者及家屬的理解程度，避免使用專業(yè)術(shù)語，防止因理解程度不夠?qū)е吕斫馄畹某霈F(xiàn)。

1.4 評價指標

1.4.1 患者ICU 綜合征 患者ICU 綜合征的主要癥狀表現(xiàn)在患者生理、心理與認知方面的功能障礙，因此， 本研究分別采用特異性工具評估患者以上功能損傷程度，描述患者健康狀態(tài)。

1.4.1.1 認知功能 采用福爾斯坦簡易精神狀態(tài)檢查（mini-mental state examination， MMSE）［11］評價患者的認知功能，包括定向力10 分（時間定向、地點定向）、記憶力3 分（即刻記憶、短時記憶）、注意與計算力5 分、記憶力3 分、語言能力9 分（命名、復述、命令、閱讀、書寫、復寫），每項回答正確一個小條目得1分，回答錯誤或不知得0 分，總分0~30 分，MMSE≤27 分（文盲組為≤19 分，受教育小于7 年者≤24分）存在認知障礙，該量表Cronbach α 系數(shù)為0.862。

1.4.1.2 心理功能 采用創(chuàng)傷后應激障礙檢查量表平民版（post-traumatic stress disorder checklist-civilian version， PTSD PCL-C）［12］評 價 患 者 的 心 理 功能，共17 個條目，包括再體驗（5 個條目）、回避/麻木（7 個條目）和警覺性增高（5 個條目）3 個維度，每個條目采用Likert 5 級評分法從“一點也不”到“極度的”計1~5 分，總分17~85 分，總分17~37 分為無明顯癥狀，38~49 分為有一定癥狀，≥50 分為癥狀陽性，該量表Cronbach α 系數(shù)為0.941。

1.4.1.3 軀體功能 采用生活自理能力（activity of dailying living scale，ADL）和Lawton 工具性日常生活能力量表（Lawton instrumental activities of daily living，Lawton IADL）［13］評價患者軀體功能，前者注重患者自理能力，包括大、小便控制（0~10 分）、修飾（0~5分）、如廁（0~10 分）、穿衣（0~10 分）、進食（0~10分）、轉(zhuǎn)移（0~15 分）、步行（0~15 分）、上下樓梯（0~10分）、洗澡（0~5 分）共10 個項目，總分0~100 分，60分以下表示自理能力受損，得分越高自理能力越好。后者更傾向于社會參與能力，包括14 個條目，分2個維度，即工具性日常生活能力（8 個條目）和基本日常生活能力（5 個條目），每個條目采用多水平計分法（從“無損害”到“完全損害”計1~4 分），總分14~56 分， 得分≥22 分為功能有明顯障礙， 該量表Cronbach α 系數(shù)為0.93。

1.4.2 照顧者照護負擔 采用中文版Zarit 護理者負擔量表［14］（Zarit caregiver burden interview，ZBI）評價照護者照護負擔，包括個人負擔（12 個條目）和責任負擔（6 個條目）2 個維度，共包括22 個條目，個人負擔條目由1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21 構(gòu)成，責任負擔由2、3、6、11、12、13 條目構(gòu)成，條目22是護理者對照護負擔的總體評價。 采用5 級評分法（沒有評0 分，偶爾評1 分，有時評2 分，經(jīng)常評3分，總是評4 分），總分0~88 分，總分0~20 分表示沒有負擔或負擔很少，21~40 分表示輕到中度負擔，而41~60 分和61~88 分則分別表示中到重度負擔和重度負擔，該量表Cronbach α 系數(shù)為0.87。

1.4.3 患者3 個月再入院率和全因死亡率 3 個月再入院率=3 個月內(nèi)住院人（次）數(shù)/調(diào)查人數(shù)*100%。3個月全因死亡率=3 個月死亡人數(shù)/調(diào)查人數(shù)*100%。

1.5 統(tǒng)計分析方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 25.0 統(tǒng)計軟件對進行統(tǒng)計學分析。 計量資料采用均數(shù)±標準差表示，符合正態(tài)分布且滿足方差齊性的重復測量資料若滿足Mauchly's球形假設檢驗則采用方差分析， 若不符合球形假設檢驗，則行Greenhouse-Geisser 法校正；組間比較用獨立樣本t 檢驗或方差分析； 計數(shù)資料采用率或百分比表示，組間比較用卡方檢驗（或精確概率法）。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者及其照顧者一般資料比較

兩組患者及照顧者一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義（均P>0.05），具有可比性，見表1。

表1 患者及其照顧者一般資料 （n/%，Xˉ±S）

表2 不同時間點兩組患者認知功能、心理功能、軀體功能得分的重復測量方差分析（分，Xˉ±S）

2.2 不同時間點兩組患者ICU 綜合征的評價工具得分的重復測量方差分析

不同時間點患者ICU 綜合征評價工具，即認知功能MMSE、心理功能PTSD PCL-C、軀體功能ADL 和Lawton IADL 得分進行重復測量方差分析，Mauchly's 球形度檢驗表明變量因素MMSE、PTSD PCL-C、ADL 的方差協(xié)方差矩陣不相等（W=0.835~0.939，P<0.01），需要經(jīng)過Greenhouse-Geisser 法校正；Lawton IADL 方差協(xié)方差矩陣相等（W=0.967，P=0.084），見表1。 本研究結(jié)果顯示，時間效應結(jié)果顯示各量表得分具有統(tǒng)計學意義（均P<0.001），即出院后患者各功能狀態(tài)會隨著出院時間的延長而部分好轉(zhuǎn)， 但變化趨勢不全相同；交互效應結(jié)果顯示兩組患者MMSE、PTSD PCL-C、ADL 得分具有統(tǒng)計學意義（均P<0.05），不同時間兩組患者的MMSE、PTSD PCL-C、ADL 得分不同， 試驗組以家庭為中心的共享決策較對照組有效改善MMSE、PTSD PCL-C、ADL 得分評價的相應功能狀態(tài)（均P<0.05）。 PTSD PCL-C 得分的組間效應具有統(tǒng)計學意義（均P<0.05），表明試驗組患者經(jīng)干預PTSD PCL-C 得分較對照組高， 改善患者的心理功能。出院時、出院1 個月兩組患者的各量表得分比較，差異無統(tǒng)計學意義（均P>0.05），出院3 個月后試驗組患者的MMSE、PTSD PCL-C、Lawton IADL 得分低于對照組，ADL 得分高于對照組， 兩組比較，差異具有統(tǒng)計學意義（均P>0.05）。

2.3 干預后兩組照顧者照顧負擔比較

干預后兩組照顧者照顧負擔比較見表3。干預1個月和干預3 個月的試驗組照顧負擔得分低于對照組，組間比較，差異具有統(tǒng)計學意義（均P<0.05）。

表3 干預后兩組照顧者照顧負擔比較（分，Xˉ±S）

2.4 干預后兩組患者3 個月再入院率、死亡率比較

3 個月內(nèi)試驗組、 對照組再入院率分別為5.33%（4/75）、2.67%（2/75），兩組比較，差異無統(tǒng)計學意義（采用Fisher 精確概率法，P=0.341）；干預后3 個月試驗組、對照組全因死亡率分別為1.33%（1/75）、5.33%（4/75），兩組比較，差異無統(tǒng)計學意義（采用Fisher 精確概率法，P=0.183）。

3 討論

3.1 以家庭為中心的共享決策有效改善ICU 患者多維功能狀態(tài)

PICS 的屬性特征是院外長期持續(xù)的、新發(fā)的或惡化的多維功能損傷，包括身體機能、心理、認知功能障礙和失敗的社會重建［4］。 本研究通過患者的認知功能（MMSE）、心理功能PTSD 癥狀群（PTSD PCL-C）、自理能力（ADL）及社會參與能力（Lawton IADL）相關量表來評價患者PICS 多維功能狀態(tài)［12-14］。 表1 結(jié)果綜合顯示， 試驗組以家庭為中心的共享決策能較對照組改善患者的認知功能、 心理功能、 自理能力（均P<0.05）。 本研究以家庭為中心的共享決策是以家庭作為主要干預場所，通過共享決策模式，充分尊重患者的個性化需求及價值偏好，最大限度地保證患者自身能力與所需的醫(yī)療、家庭支持之間的“匹配度”。以護士為主導的健康教育、家庭參與照護、病程日記、多次接觸溝通及其他集束化護理干預， 能夠有效改善ICU 住院患者的創(chuàng)傷后應激障礙、焦慮抑郁等身心健康，促進重癥監(jiān)護環(huán)境下的家庭健康［16-19］。 干預時長達3 個月，包含約30 余次的醫(yī)患接觸，通過開展家庭會議的方式，醫(yī)護配合給出最佳循證指導，為患者的功能鍛煉與家庭照護提供引領，持續(xù)的微信訪視病程日記，監(jiān)督患者家庭對共享決策方案的執(zhí)行情況、提高治療信心、及時應對PICS 及病情變化、獲取健康信息的有效途徑。 本項目制訂的共享決策方案搭建多學科醫(yī)務人員與患者及照顧者充分溝通的橋梁，促使醫(yī)患雙方者價值觀及治療意愿一致，減少既往以醫(yī)院為主導的決策方案可能造成患者健康行為依從偏差的情況，提升治療效果及降低社會負擔［4，20-24］。重復測量方差分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)：隨著時間的推移，兩組患者的各項功能狀態(tài)均得到改善，提示時間是ICU患者PICS 的保護因素。 同時，干預3 個月后兩組患者認知功能與自理能力仍低于正常水平， 表明功能障礙長期存在， 與CHU YUAN 等研究結(jié)果一致［4］。交互效應顯示， 以家庭為中心的共享決策更能有效改善患者的認知、心理與自理能力，但對社會參與能力改善不顯著。 提示醫(yī)務人員要關注院外ICU 幸存者長期存在的功能損傷，注重動態(tài)評估與早期干預，最終幫助該類人群建立健全的社會角色。目前，現(xiàn)有針對院外ICU 患者PICS 的研究［25-26］多關注患者直接的軀體與心理表現(xiàn)（認知障礙、焦慮、抑郁、自理能力），因此本研究采用多維功能狀態(tài)評價，未來考慮關注到如疲乏、睡眠障礙等具體功能障礙。

3.2 以家庭為中心的共享決策方案可減輕ICU 患者照顧者照護負擔

2014 年重癥醫(yī)學學會PICS 利益者會議提到［27-28］，不僅需要提高醫(yī)療專業(yè)人員， 同時還要包括非專業(yè)群體（患者與家屬）對PICS 的認識，明確向患者及其家屬提供各種PICS 的相關知識與教育內(nèi)容的重要性。 醫(yī)務人員不僅要關注ICU 幸存者本身的多維功能損害， 還應關注患者照顧者的照護負擔與身心健康狀態(tài)， 避免對患者疾病康復與后續(xù)治療決策的制定與實施造成不利影響。本研究結(jié)果顯示，對照組照顧者照護1 個月、3 個月時照護負擔均高于試驗組（均P<0.05），提示試驗組以家庭為中心的共享決策方案可減輕照顧者的照護負擔。 ICU 幸存者患者照顧者家庭照護負擔主要來源于家庭責任重擔的轉(zhuǎn)介、患者的日常照護工作、對患者死亡或永久殘疾的恐懼、醫(yī)療經(jīng)濟負擔和普遍的疾病預后不確定性［5］。提出家庭照護職責的更高要求，即當患者逐漸康復，照顧者對患者的各項能力支撐應做到合理撤回，嘗試讓患者承擔更多的自我管理與家庭責任， 體現(xiàn)加強院外醫(yī)患隨訪的重要性［5］。 本研究試驗組的以家庭為中心的共享決策包括評估照顧者對患者疾病現(xiàn)狀的理解程度，提供健康教育與情感支持，監(jiān)督治療方案的參與進度，重點解決醫(yī)患雙方?jīng)Q策沖突，提高照顧者對患者健康狀態(tài)的掌握與治療決策的參與程度，最終降低照顧者的照護負擔。同時可為患者家庭提供延續(xù)護理服務、 幫助患者獲取功能恢復與避免再入院的健康教育、 保持與醫(yī)務人員溝通的渠道［20］。

3.3 以家庭為中心的共享決策方案減少ICU 患者死亡率與再入院率尚未明確

本研究結(jié)果顯示，兩組患者3 個月再入院率與全因死亡率比較，差異無統(tǒng)計學意義，可能與本研究納入群體APACHE II 評分較低，病情較穩(wěn)定有關。 提示未來的研究可開展長達1 年甚至更長時間的隨訪，分析以家庭為中心的共享決策對患者死亡率與再入院率的改善效果。

4 結(jié)論

以家庭為中心的共享決策能有效減少患者的ICU 綜合征，即改善患者認知、心理、自理能力的功能狀態(tài)，減少家庭照顧者的照護負擔。未來研究可延長共享決策干預的時間， 持續(xù)動態(tài)評估患者的再入院率與全因死亡率等改善情況。