洪夢霞,蔡 倩,周云仙

浙江中醫(yī)藥大學護理學院,浙江 310053

臨終病人被定義為在當前醫(yī)學技術水平條件下治愈無望、估計在6個月內將要死亡的人[1]。生命末期階段,病人的尊嚴通常會因各種方面的困擾和負擔等受到損害[2]。安寧療護作為臨終關懷的一種手段,是指為臨終病人進行生理、心理、精神和社會支持方面的照護,使其舒適、平靜和有尊嚴地離世[3]。臨終病人由于容易依賴他人、缺少參與社會角色與得到認可的機會、缺乏獨立能力,具有一定的特殊性[4]。擁有尊嚴是臨終病人生命意義的最好體現(xiàn)[5],失去尊嚴極大可能會導致病人尋求安樂死以及嘗試自殺[2]。在吳梅利洋[6]的調查中,臨終病人尊嚴受損現(xiàn)象較為嚴重。因此,本研究立足于已有文獻,對尊嚴的概念、評估工具、研究現(xiàn)狀、影響因素和干預措施進行介紹,以期增加臨床醫(yī)務人員對尊嚴感的認知,為維護臨終病人的尊嚴和推動安寧療護工作提供參考。

1 尊嚴的概念

西方的“尊嚴(dignity)”一詞大多直接來自拉丁文dignitas,韋氏詞典將其定義為“有價值、受尊敬或受尊重的品質或狀態(tài)”。Sensen[7]指出,在古羅馬時期,尊嚴跟“高貴”或者“尊貴”相近;Beyleveld等[8]認為尊嚴可以簡化成自主性;Macklin[9]提出,尊嚴在醫(yī)學倫理學中屬于“一個無用的概念”,不如尊重個人或自主權更加具體。在《現(xiàn)代漢語詞典》中,尊嚴被解釋為:1)莊重而有威嚴,使人敬畏;2)獨立而不可侵犯的地位和身份。王云嶺[10]認為尊嚴的本質是標志主體身份屬性的社會關系樣式,且尊嚴有不同的向度,強調全面維護尊嚴;陳思坤[11]列舉出了維護人的尊嚴的重要價值,大致涉及全面發(fā)展、社會公平公正、以人為本等方面,指出了尊嚴的現(xiàn)實意義。可見,尊嚴在不同的時代、不同的領域和不同的人中有著不同的詮釋,至今仍沒有一個明確的定義[12]。

2 評估工具

有效的評估工具將對需要評估的內容進行有效測量,因此,準確而全面的工具在研究臨終病人尊嚴感中必不可少。

2.1 病人尊嚴量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

該量表是加拿大學者Chochinov等[13]于2008年基于尊嚴模型研制的尊嚴感評估工具,主要用來篩查晚期癌癥病人及預計生存期在6個月以內的臨終病人的尊嚴狀況。量表分為5個維度,共25個條目,采用Likter 5級評分法,得分越高,說明病人的尊嚴水平越低,尊嚴受損越嚴重。該量表的總Cronbach′s α系數(shù)為0.93,重測信度為0.85,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.63～0.83,具有良好的信效度,已被翻譯為不同語言版本,如韓語[14]、德語[15]、西班牙語[16]等語言。2012年焦延超[17]將PDI漢化、文化調試并在中晚期癌癥病人中進行了信效度測試,得到其Cronbach′s α系數(shù)為0.925,半分信度為0.838;2016年葛國靖等[18]在前人的基礎上修訂了中文版PDI,總體Cronbach′s α系數(shù)為0.924,半分信度為0.885。近年來,大多數(shù)學者采用葛國靖等[19-21]編訂的中文版PDI進行臨終病人尊嚴的量性評估,以此探究影響尊嚴感的因素和提升尊嚴感的干預措施,可能與其調查對象為晚期癌癥病人,更接近臨終病人有關。有文獻表明,PDI不僅是一種評估工具,也具有內在的治療價值,可以維護病人尊嚴[22]。

2.2 尊嚴卡片分類工具(Dignity Card-sort Tool,DCT)

Periyakoil等[23]提出的DCT操作簡單,病人只需要在被問到“什么時候會失去尊嚴”的問題后,將6張附有尊嚴受損因素內容的卡片進行影響程度的排序即可。該工具可用作自我報告測量,也可幫助臨床醫(yī)護人員快速識別導致臨終病人尊嚴喪失的關鍵因素。維護尊嚴卡片分類工具(Preservation of Dignity Card-sort Tool,p-DCT)在DCT的基礎上進行修訂,保留了10個條目,即病人需要對10張卡片進行排序[24]。不論是DCT還是p-DCT,都具有易于操作的特點,可供臨床醫(yī)護人員快速評估病人尊嚴問題,但大規(guī)模人群中操作性差,且無法將病人尊嚴情況量化,目前國內應用較少。

2.3 姑息病人尊嚴量表(Palliative Patients′ Dignity Scale,PPDS)

Rudilla等[25]提出的PPDS有2個維度,8個條目,采用Likert 10級評分法,評分為0～9分,其中0分代表“沒有”,9分代表“很多”,各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別是0.89和0.75。該量表簡短,可以量化焦慮和痛苦、生活質量和社會支持,缺點是無法滿足一些長期研究的要求。Martín-Abreu等[26]使用PPDS來測量尊嚴晚期癌癥病人的尊嚴,效果良好。目前,國內未見到相應報道。我國研究者可對其進一步探究,以豐富國內姑息病人尊嚴感評估工具。

2.4 尊嚴感知評估工具(The Measurement Instrument for Dignity Amsterdam,MIDAM)

尊嚴感知評估工具MIDAM由Vlug等[27]提出,分為4個維度,26個條目,其Cronbach′s α系數(shù)為0.816。不同于傳統(tǒng)評估工具,MIDAM需要病人就一個條目回答2個問題,如:在“我發(fā)現(xiàn)自己很難洗漱、穿衣或上廁所”這個條目中,病人首先需要回答“自己存在這樣的情況嗎?”的問題。如果選擇“存在”,則繼續(xù)回答“這會影響你的尊嚴嗎”的問題;如果選擇“不存在”,則跳過該條目,直接進行下一條目的問題回答,直到結束。相比傳統(tǒng)的PDI,MIDAM在增加有關護理的條目和使這些條目更加具體的基礎上,考慮到了病人經歷的差異。Tauber-Gilmore等[28-30]均認為MIDAM可用于臨終關懷過程中的尊嚴評估。此外,Oosterveld-vlug等[31]還建立了測量長期護理機構中影響個人尊嚴因素的工具(Measurement Instrument for Dignity Amsterdam-for Long-Term Care facilities,MIDAM-LTC),將其應用于療養(yǎng)院,并進行了相關尊嚴感影響因素研究。不足的是,MIDAM只能分別衡量每個項目對尊嚴的影響,不能反映尊嚴模型中三者之間的關系。因此,該測量工具使用后,最好再進行深度訪談來進一步評估病人尊嚴。

2.5 晚期癌癥病人尊嚴量表

孫軼文[29]以晚期癌癥病人尊嚴4因素模型為理論基礎編制了晚期癌癥病人量表。該量表具有4個維度,16個條目,其Cronbach′s α系數(shù)為0.815,分半信度為0.720,結構效度、效標關聯(lián)效度和增值效度均良好,可以作為測量晚期癌癥病人尊嚴的工具。晚期癌癥病人尊嚴量表在本土開發(fā),適用于我國病人的尊嚴感評估,但目前應用不多。

3 研究現(xiàn)狀

3.1 地區(qū)差異

最初加拿大學者Chochinov等[32]對213例臨終病人進行了橫斷面調查,其中有16例認為尊嚴的喪失是一個令人擔憂的問題。在西班牙研究中,晚期癌癥病人PDI總分為37.81分,表現(xiàn)為尊嚴的輕度受損[33]。德國的112例癌癥病人平均PDI總分為42.10分[34]。Avestan等[35]的一項印度研究發(fā)現(xiàn),與疾病相關的尊嚴、個人尊嚴、社會尊嚴的得分分別是74、65、57分(基于總分100分)。近幾年來,尊嚴感現(xiàn)狀的調查在國內也逐步展開,相關文獻顯示,我國臨終病人普遍尊嚴感下降和喪失。王龍[36]的研究結果發(fā)現(xiàn),403例癌癥病人有383例(95.04%)存在尊嚴受損,無尊嚴受損者20例(4.96%),這與魏亞紅等[37-39]的結果相似?？梢?不同國家的尊嚴感水平參差不齊,這可能與當?shù)氐尼t(yī)療政策和醫(yī)療發(fā)展水平等因素有關。

3.2 年齡差異

Pergolizzi等[33]研究發(fā)現(xiàn),65歲以上的晚期癌癥病人的PDI總分為33.94分,而65歲以下病人的PDI總分為41.03分。王龍[36]研究發(fā)現(xiàn),高于60歲的病人明顯尊嚴受損占7.44%,低于60歲則占9.68%,這與盧美玲等[40]的研究結果一樣,表現(xiàn)為年齡高受損率低。這可能與年輕病人自尊心更強,罹患癌癥壓力大,而年老病人具有較強的適應性有關。但在楊豐華等[20]的研究中,病人的年齡越大,尊嚴受損越嚴重?？赡芘c該研究對病人的年齡以<30歲、30～40歲、40～50歲、>50歲進行分段有關。

3.3 疾病類型差異

楊豐華等[20]和楊丹林[41]對晚期肝癌病人進行尊嚴感評估,其PDI得分分別為(70.15±8.79)分和(68.44±4.84)分。宋立業(yè)等[19]和Gonzalez-Ling等[42]對肺癌病人進行研究,得出這些病人的PDI總分分別為(55.42±10.75)分和(44.96±11.88)分。肖紅英等[43]對晚期消化道惡性腫瘤病人調查發(fā)現(xiàn),其PDI得分為(58.43±15.43)分。顧英等[44]的結果顯示,胃腸道腫瘤病人尊嚴受損(PDI≥50分)占65.8%。目前,國內外對特定疾病類型的尊嚴感研究還在起步階段,較少對不同的疾病特點與尊嚴感之間的關系進行探究,未來可以此為研究方向,為不同疾病的臨終病人尊嚴維護提供參考。

4 影響因素

4.1 疾病因素

尊嚴感與疾病的病程、分期、癥狀、病情進展知曉度和認知敏感度有關。疾病病程越長,病人越容易接受自己,越可以正確認知疾病,因此尊嚴感損失越少[20];疾病分期越高,尊嚴受損水平越高;疾病的伴隨癥狀對尊嚴存在負性影響[38];癥狀困擾,特別是疼痛、外觀變化等也會影響病人尊嚴感[29];病人對病情進展知曉越充分,其尊嚴水平越高[45];病人的認知敏銳度降低會對尊嚴有影響[2]。但在吳梅利洋等[46]的研究中并沒有發(fā)現(xiàn)認知敏銳度會影響尊嚴,這可能與文化差異有關,提示我國病人在疾病過程中會更加重視物質層面、輕視精神層面,從而對認知敏銳度不太敏感。

4.2 心理因素

焦慮、悲傷、抑郁、痛苦等心理因素在終末期病人中十分常見,因此部分研究在對臨終病人進行尊嚴感量表評估的同時,也會讓其完成其他量表如焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)、醫(yī)院焦慮抑郁量表(HAD)、記憶癥狀評估量表(MSAS)等,以探尋尊嚴與心理因素之間的關聯(lián)[37,39,47]。國內外研究顯示,終末期病人的相關心理因素可以影響尊嚴得分,越是焦慮、抑郁、悲傷、痛苦,尊嚴得分越高,尊嚴損傷越嚴重,要對病人進行心理護理來維護其相關方面的尊嚴[37,39,47-49]。此外,宗教支持也屬于心理因素,它可以改善病人的認知,從而緩解疾病的困擾,保護病人的尊嚴[46]。

4.3 社會因素

社會因素主要分為陪伴情況、家庭氛圍、親人和朋友的支持、經濟能力、醫(yī)護態(tài)度等。沒有配偶陪伴的臨終病人尊嚴受損更加嚴重[36];融洽的家庭氛圍是尊嚴感的保護因素,可能與其對臨終病人的尊嚴維護更加到位有關[20,38];感覺不到親人和朋友的支持會讓與尊嚴相關的困擾加劇從而損害尊嚴[47];擁有經濟能力對尊嚴感有利,也就是說,經濟負擔會加重病人尊嚴的喪失[20,29,38,39,41];護患關系對病人的尊嚴存在影響[50]。與臨終病人的訪談研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)護人員的態(tài)度、醫(yī)療環(huán)境、病人隱私受到侵犯等會影響病人的尊嚴[46];患病以來最損傷尊嚴的事情是醫(yī)生和家人隱瞞病情讓病人失去決策能力。但在Chochinov等[2]的訪談中,臨終病人沒有提到自己因為經濟能力而感到尊嚴喪失,可能與發(fā)達國家有公共健康保險有關。

4.4 其他因素

生活質量與尊嚴感損失也有顯著的相關性,排除上文所提及的焦慮抑郁等心理因素以及經濟困難等社會因素,還包括軀體功能、食欲、便秘、腹瀉、失眠等[37,39,49],如:活動能力好的病人尊嚴感受損較輕[41];病人的自主權也會影響尊嚴,表現(xiàn)為生病后仍對事情有掌控,則尊嚴得以維護,失去自主權則尊嚴受損[6];如果病人仍能扮演各種角色,有利于其尊嚴的維護[6];病人的卡氏體力狀況(Karnofsky Performance Status,KPS)評分對病人尊嚴存在影響[48-49],KPS評分越高,代表著病人健康狀況越好,越有可能接受徹底的治療,因此尊嚴水平越高[49]。

5 干預措施

5.1 尊嚴療法

尊嚴療法是基于臨終病人尊嚴模型的一種新穎且簡短的心理療法,其目的是減少終末期病人心理上的痛苦與苦惱,增強其意義、目的和尊嚴感。在治療過程中,病人與治療師進行對話,內容將會被轉為文本,送到病人以及家屬手中,供他們閱讀品味其中對愛的肯定、對遺憾的表達和對回憶的敘述[51]。Buonaccorso等[52-54]對尊嚴療法進行測試,發(fā)現(xiàn)其確實對病人的尊嚴感有幫助,是可以參考的一種治療方法。尊嚴療法還衍生出了如家庭尊嚴干預,這種病人與家屬共同進入干預過程的治療方法,在李英等[55]的研究中,家庭尊嚴干預同樣可以提高病人的尊嚴感。

5.2 意義療法

意義療法也是一種新型的心理療法,由奧地利精神醫(yī)學家和心理學家弗蘭克創(chuàng)立,旨在通過讓人有意識地對自己負責來增強自己生命的意義,從而提高自己的尊嚴感[56]。在馬俊等[57]的研究中提到,意義療法是一種符合中國文化特色的干預方法,可以進行團體干預和系統(tǒng)干預。劉珧[58]在意義療法的應用中發(fā)現(xiàn),干預后,晚期癌癥病人積極配合醫(yī)護人員的治療,焦慮情緒得以緩解,病人的生存質量和生命意義感得以提高。雖然意義療法不能直接提高病人的尊嚴感,但存在間接的幫助作用。

5.3 病人尊嚴問題

病人尊嚴問題通過對病人詢問單一問題來獲得個人特征和核心價值觀相關的信息,以此了解病人內心深處的醫(yī)療需求,既是一項維護尊嚴的干預措施,也可以作為一個臨終遺產文件,對病人、醫(yī)護人員和家庭都具有重要的意義[59]。國外研究中,護理尊嚴問題已經進行了多個群體的測試,包括住院病人[60]、結核病診所[61]和門診姑息護理[62],結果發(fā)現(xiàn),效果良好,國內未見相關報道。護理尊嚴問題可供不同類型的醫(yī)療機構使用,但在詢問的過程中,需要必要的護理環(huán)境來保持敘述的完整性[63]。

5.4 尊嚴護理干預

尊嚴護理干預是在臨床護理人員確定臨終病人尊嚴方面存在主要問題的基礎上,對他們進行相應護理的一種干預手法,例如對疼痛的病人進行冥想訓練和應用音樂療法以減輕身體上的痛苦。尊嚴護理干預源于蘇格蘭,由經驗豐富并取得心理咨詢資格的治療師針對尊嚴模型中的因素逐一進行相關的護理干預措施,旨在為安寧療護病人增加尊嚴感[64]。瑞典S?derman等[65]的社區(qū)護士對病人進行尊嚴護理干預的研究發(fā)現(xiàn),尊嚴護理干預對病人確實有幫助作用,但要求護理人員與管理人員有良好的溝通能力,這與Mcilfatrick等[66]的結果一致。寧曉東等[67]也證明了尊嚴護理干預可以起到維護病人尊嚴的作用?？梢?對實施人員培訓后進行尊嚴護理干預是一項有效的維護臨終病人尊嚴的方法。

6 小結

目前,我國臨終病人尊嚴感喪失現(xiàn)象普遍且尊嚴感喪失程度明顯,應提供干預使病人有尊嚴、有目的地度過生命最后階段。但是,不同個體的尊嚴感不盡相同,不能籠統(tǒng)地實施尊嚴感維護手段。應考慮到地區(qū)、年齡、疾病類型等方面的獨特性,對臨終病人進行有效的尊嚴評估,在了解其尊嚴受損程度和尊嚴受損方面后,結合尊嚴影響因素,進行相關行為干預。因此,我國需進一步對不同類型臨終病人的尊嚴感進行探究,以更好地維護病人尊嚴。