韓曉娟，高凱霞*，王秋菊，胡翠蘭，馬巧利

1.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院，山西 030001；2.山西省腫瘤醫(yī)院；3.山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院

膀胱癌是世界范圍內(nèi)泌尿生殖道第二大常見(jiàn)癌癥，其發(fā)病率居人類全球癌癥排行榜第9 位，死亡率居第13 位[1]。美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)報(bào)告顯示，2020 年，美國(guó)膀胱癌新發(fā)病例達(dá)8 萬(wàn)多例，膀胱癌已成為美國(guó)第六大癌癥[2]。我國(guó)一項(xiàng)研究表明，1990—2017 年，我國(guó)膀胱癌發(fā)病率持續(xù)上升，其中男性發(fā)病率和死亡率均高于女性，男性和老年人群是膀胱癌高危人群[3]。根治性膀胱全切+尿流改道術(shù)是治療膀胱癌的有效方法，術(shù)后病人需終生佩戴造口袋。造口病人會(huì)出現(xiàn)眾多心理問(wèn)題及社會(huì)問(wèn)題，心理問(wèn)題包括抑郁、焦慮、自卑、否認(rèn)、孤獨(dú)和絕望等，社會(huì)問(wèn)題包括失去興趣和較少參與社交活動(dòng)、避免旅行、工作活動(dòng)減少、伴侶關(guān)系惡化、與朋友/親戚聯(lián)系減少等[4]，這些問(wèn)題直接影響著個(gè)體對(duì)造口的適應(yīng)和處理。術(shù)后能否進(jìn)行正常的性行為對(duì)尿路造口病人恢復(fù)正常生活、回歸社會(huì)有重要影響。目前，全球范圍內(nèi)尿路造口病人面臨的術(shù)后性問(wèn)題沒(méi)有得到有效指導(dǎo)和幫助[5‐7]。我國(guó)對(duì)尿路造口病人術(shù)后性行為的研究較少，僅在一些對(duì)尿路造口病人的定性研究中提到病人術(shù)后存在性問(wèn)題，未深入探討產(chǎn)生該問(wèn)題的原因及相應(yīng)對(duì)策?，F(xiàn)對(duì)尿路造口病人性問(wèn)題進(jìn)行深入剖析，從國(guó)際視角歸納整合目前造口病人出現(xiàn)性問(wèn)題的原因及相應(yīng)對(duì)策，旨在為解決我國(guó)尿路造口病人的性問(wèn)題提供參考。

1 尿路造口術(shù)后病人性行為現(xiàn)況

尿路造口術(shù)即全膀胱切除尿流改道+腹壁造口術(shù)，是治療膀胱癌的重要術(shù)式[8]。尿路造口術(shù)不僅會(huì)導(dǎo)致病人產(chǎn)生生理、心理和社會(huì)問(wèn)題，還會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的性問(wèn)題。一項(xiàng)調(diào)查研究表明，65%的病人在行尿路造口術(shù)前有性行為，尿路造口術(shù)后僅有26%的病人有性活動(dòng)[9]。Persson 等[10]對(duì)術(shù)后不久的病人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，所有病人都沒(méi)有頻繁的性生活。瑞典一項(xiàng)研究指出，90%的男性病人在術(shù)前有性生活，術(shù)后失去了性生活能力；83%的女性病人在術(shù)前有性生活，術(shù)后性生活停止或者減少[11]。手術(shù)對(duì)性欲有重要影響，但大部分病人羞于面對(duì)這個(gè)問(wèn)題，少部分病人表示，性問(wèn)題是一個(gè)重要的、發(fā)自內(nèi)心渴望解決的問(wèn)題[5]。手術(shù)對(duì)性行為的生理和心理方面均產(chǎn)生了深遠(yuǎn)影響。膀胱切除術(shù)造成男性和女性性功能的顯著改變，如男性勃起功能障礙、女性陰道解剖結(jié)構(gòu)改變。已有研究表明，尿流改道導(dǎo)致的變化（包括身體形象、情緒和心理反應(yīng)的變化）可能會(huì)損害性行為和性滿意度，從而導(dǎo)致親密關(guān)系緊張[6]。目前來(lái)看，尿路造口術(shù)對(duì)病人的性功能有負(fù)面影響，但這些問(wèn)題并沒(méi)有得到專業(yè)人員的指導(dǎo)和幫助。

2 尿路造口術(shù)后病人性行為影響因素

2.1 身體形象受損

身體形象是關(guān)于一個(gè)人如何看待他的身體以及他對(duì)身體感受的動(dòng)態(tài)感知，它被定義為一種有意識(shí)和無(wú)意識(shí)的人類體驗(yàn)。人們對(duì)不斷變化的身體形象的適應(yīng)是多方面的，它與身體、心理、情感和社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān)[5]。一個(gè)人的身體形象可能會(huì)因?yàn)槭鹿?、手術(shù)干預(yù)、功能喪失或疾病等因素而改變。尿路造口病人對(duì)身體形象變化充滿恐懼和擔(dān)憂，進(jìn)而對(duì)他們的性生活產(chǎn)生消極影響，如尿路造口術(shù)后身體形象發(fā)生改變，病人通常會(huì)感到臟、煩躁不安、吸引力降低，因此，他們可能會(huì)在性生活中感受到不足[12]。已有研究發(fā)現(xiàn)，感知到身體形象變化較少的病人比感知到身體形象變化較多的病人能更快地適應(yīng)新生活[13]。此外，尿路造口術(shù)后病人的生活質(zhì)量（如換衣服時(shí)遇到的困難、旅行限制、社會(huì)隔離、自我護(hù)理不足等）也可能會(huì)對(duì)性生活產(chǎn)生負(fù)面影響[6]。Kili? 等[14]在研究尿路造口術(shù)對(duì)身體形象、自我形象、配偶相容性和性功能的影響時(shí)發(fā)現(xiàn)，行永久性尿路造口術(shù)的病人身體形象、自我形象、配偶相容性和性功能均有所惡化，且研究發(fā)現(xiàn)，女性身體形象和性功能（如觸摸、回避和真誠(chéng)感）比男性惡化程度更高[14]。女性病人認(rèn)為自己不再“正?！被蛘吒杏X(jué)不完整，這對(duì)她們的性生活產(chǎn)生了負(fù)面影響[15]?？梢?jiàn)，造口可以被視為身體形象惡化、性能力下降、身體形象改變、配偶感到尷尬以及性能力喪失的主要原因。盡管尿路造口病人身體形象發(fā)生了改變，但仍有性需求（如享受性生活、滿足性伴侶），其會(huì)繼續(xù)將性生活作為今后生活的一部分，對(duì)于造口病人而言，表達(dá)對(duì)性行為的擔(dān)憂非常重要。但由于有關(guān)性的問(wèn)題涉及個(gè)人隱私，因此應(yīng)選擇合適的方式探究。研究人員應(yīng)尊重造口病人，重視他們的性需求并選擇合適的時(shí)機(jī)與其討論。

2.2 性功能障礙

性問(wèn)題在兩性中均存在，最常見(jiàn)的問(wèn)題是性欲減退、陰莖勃起功能障礙和性交困難。

2.2.1 性欲減退

性欲望是個(gè)體對(duì)性需要的一種渴望。已有研究表明，造成造口病人術(shù)后性欲減退的因素有缺乏相關(guān)知識(shí)、擔(dān)心身體狀況惡化以及在性生活中因造口而感到尷尬[16]。此外，放療是男性和女性性活動(dòng)減少的預(yù)測(cè)因素，化療和放療聯(lián)合治療也可導(dǎo)致性欲降低[17]。

2.2.2 陰莖勃起功能障礙

已有研究結(jié)果顯示，大多數(shù)男性在膀胱切除術(shù)后會(huì)產(chǎn)生抑郁情緒，抑郁會(huì)導(dǎo)致陰莖勃起功能障礙[5]。Allareddy 等[18]研究顯示，接受膀胱全切+尿流改道術(shù)的病人中有89%不能維持勃起，即使重新獲得勃起功能的男性，勃起也可能不夠充分，無(wú)法進(jìn)行性交。Bergman 等[19]研究表明，約90%的男性膀胱癌病人行膀胱切除術(shù)后出現(xiàn)勃起功能障礙。剝離前列腺和尿道周圍組織時(shí)對(duì)盆腔自主神經(jīng)叢以及盆腔血管系統(tǒng)造成損傷，可導(dǎo)致勃起功能喪失。Traa 等[17]研究顯示，放療會(huì)造成男性勃起功能障礙。此外，男性病人還存在射精障礙、害怕傷害配偶以及性交時(shí)出現(xiàn)滲漏、不能滿足伴侶和不能獲得快感等問(wèn)題[5]。

2.2.3 性交困難

尿路造口術(shù)后的女性性功能和活動(dòng)較難評(píng)估，但普遍存在性交困難、陰道干澀和術(shù)后無(wú)法體驗(yàn)性高潮等問(wèn)題。Altschuler 等[20]訪談了60 歲以上的女性，發(fā)現(xiàn)性交困難的主要原因?yàn)樽宰鹦慕档?，在沒(méi)有伴侶支持的女性中性交困難情況更為嚴(yán)重。對(duì)于女性病人而言，全膀胱切除術(shù)破壞了血管流動(dòng)，可能導(dǎo)致陰道潤(rùn)滑減少[6]。此外，化療和放療會(huì)對(duì)病人健康產(chǎn)生負(fù)面影響，導(dǎo)致女性陰道干燥[17]。

2.3 配偶態(tài)度

配偶對(duì)尿路造口的態(tài)度是影響性行為最重要的因素之一，性行為對(duì)維持婚姻穩(wěn)定有重要作用。一般年齡較大的病人配偶對(duì)性生活欲望較低，渴望有一個(gè)完整的家庭[21]，因此，其對(duì)尿路造口病人常采取容忍的態(tài)度，會(huì)盡量避免發(fā)生性關(guān)系、減少性關(guān)系發(fā)生頻率和壓抑自己的性欲。年輕配偶對(duì)性生活需求較強(qiáng)烈，當(dāng)無(wú)法滿足性需求時(shí)會(huì)表現(xiàn)為情緒暴躁、易怒、敏感、多疑，進(jìn)而與造口病人關(guān)系惡化，最終導(dǎo)致婚姻關(guān)系走向破裂[21]。雖然性行為缺失不利于維持良好的婚姻關(guān)系，但已有研究顯示，導(dǎo)致病人離婚的最主要因素是病人尿路造口術(shù)后失業(yè)、缺乏衛(wèi)生保健和手術(shù)前的家庭糾紛等[21]。

2.4 造口位置

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，術(shù)前造口標(biāo)記將直接影響術(shù)后造口病人的生活質(zhì)量。Person 等[22]進(jìn)行了一項(xiàng)描述性研究，通過(guò)結(jié)構(gòu)化的、有效的造口生活質(zhì)量問(wèn)卷調(diào)查術(shù)前造口位置標(biāo)記對(duì)病人生活質(zhì)量、獨(dú)立性和并發(fā)癥發(fā)生率的影響，研究共納入105 例病人(男60 例，女45 例)，其中永久造口病人60 例(57.1%)，臨時(shí)造口病人45 例(42.9%)，對(duì)52 例(49.5%)病人術(shù)前進(jìn)行造口標(biāo)記，結(jié)果顯示，無(wú)論病人行哪類造口手術(shù)，其生活質(zhì)量均明顯優(yōu)于術(shù)前未進(jìn)行造口標(biāo)記的病人(P<0.05)。術(shù)前造口標(biāo)記對(duì)于提高病人生活質(zhì)量、促進(jìn)獨(dú)立性、減少術(shù)后并發(fā)癥、改善性生活至關(guān)重要。合適的造口位置對(duì)病人恢復(fù)性生活、回歸社會(huì)具有重要意義。造口位置不佳會(huì)影響病人性親密的生理功能，出現(xiàn)體重減輕、疲勞、疼痛和失眠等并發(fā)癥，進(jìn)一步加重造口病人面臨的生活問(wèn)題。此外，造口位置選擇不僅影響病人性行為，也會(huì)使病人擔(dān)心造口袋中的內(nèi)容物泄漏，間接導(dǎo)致男性勃起功能障礙和女性陰道干燥。

3 建議

3.1 衛(wèi)生專業(yè)人員提供圍術(shù)期教育

性生活問(wèn)題是尿路造口術(shù)后病人進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)容易被忽視的問(wèn)題。已有研究指出，造口病人如果術(shù)前不討論性和性功能，術(shù)后也不會(huì)向衛(wèi)生專業(yè)人員提問(wèn)[23]。Symms 等[24]的研究顯示，衛(wèi)生專業(yè)人員容易關(guān)注造口病人的生理、心理和社會(huì)問(wèn)題而忽視性問(wèn)題。護(hù)士通常會(huì)等待病人開(kāi)始談?wù)撨@個(gè)問(wèn)題，她們認(rèn)為談?wù)撔詥?wèn)題是對(duì)病人的不尊重，且沒(méi)有足夠的知識(shí)提供適當(dāng)?shù)淖o(hù)理干預(yù)，護(hù)士主動(dòng)談?wù)撨@個(gè)問(wèn)題也會(huì)感到害羞[25]。2004 年，國(guó)際造口術(shù)協(xié)會(huì)(IOA)眾議院針對(duì)施行造口術(shù)的病人頒布了《造口術(shù)權(quán)利憲章》，提出接受造口手術(shù)的個(gè)人應(yīng)該接受術(shù)前咨詢，并接受有關(guān)造口生活的注意事項(xiàng)宣教。醫(yī)院和社區(qū)專業(yè)人員在圍術(shù)期需為造口病人提供醫(yī)療支持、造口護(hù)理和心理支持；專業(yè)醫(yī)護(hù)人員在術(shù)前訪視時(shí)應(yīng)對(duì)計(jì)劃行造口手術(shù)的病人進(jìn)行術(shù)前評(píng)估和教育。為了改善性生活，護(hù)士應(yīng)告知病人在進(jìn)行性行為前要更換和清潔造口袋，減少異味。同時(shí)，病人可以使用腰帶等固定造口袋，或嘗試不同性行為或性姿勢(shì)，避免與造口所在區(qū)域發(fā)生摩擦，減少性行為期間可能出現(xiàn)的損傷或焦慮[26]。此外，醫(yī)生和社區(qū)醫(yī)護(hù)人員常存在一種錯(cuò)誤觀點(diǎn)，即高齡會(huì)導(dǎo)致性欲下降。對(duì)此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極糾正錯(cuò)誤觀點(diǎn)，做好對(duì)全年齡段尿路造口病人的圍術(shù)期教育，尤其是性教育。

3.2 尿路造口專科護(hù)士術(shù)前標(biāo)記造口位置

國(guó)際傷口造口失禁?？谱o(hù)士一直倡導(dǎo)通過(guò)術(shù)前造口部位標(biāo)記和術(shù)前教育為病人造口手術(shù)做準(zhǔn)備。近年來(lái)，美國(guó)結(jié)腸和直腸外科學(xué)會(huì)，傷口、造口術(shù)和泌尿護(hù)士協(xié)會(huì)與美國(guó)泌尿外科協(xié)會(huì)發(fā)表聯(lián)合聲明，主張由傷口造口失禁?？谱o(hù)士或其他有資格、有經(jīng)驗(yàn)、受過(guò)良好教育和有能力的臨床醫(yī)生在造口手術(shù)前進(jìn)行術(shù)前訪視。選擇合適的造口位置非常重要，應(yīng)在術(shù)前訪視時(shí)完成該工作。相關(guān)管理指南進(jìn)一步指出，術(shù)前造口位置標(biāo)記應(yīng)在仔細(xì)評(píng)估臥位、坐位和立位后進(jìn)行，避免將造口選擇在皮膚褶皺處[27]。

3.3 鼓勵(lì)配偶支持造口病人

配偶的支持態(tài)度是提高性生活質(zhì)量的一個(gè)重要因素。配偶能夠接受并支持尿路造口病人身體形象的改變，將有利于病人在手術(shù)后重新恢復(fù)性吸引力。Ramirez 等[28]認(rèn)為，在手術(shù)后早期階段，配偶應(yīng)通過(guò)接受口交和其他性體位代替常規(guī)性行為姿勢(shì)。

Altschuler 等[20]研究后指出，如果配偶不支持造口病人，其心理、社會(huì)生活、性生活都會(huì)受到負(fù)面影響。配偶對(duì)造口病人給予理解和支持，有利于病人在性方面感覺(jué)更舒適[29]。因此，護(hù)士應(yīng)鼓勵(lì)病人配偶放下思想負(fù)擔(dān)，以積極的心態(tài)面對(duì)疾病并給予病人精神支持，尤其是在性生活方面給予病人鼓勵(lì)。

4 小結(jié)

尿路造口術(shù)后病人性問(wèn)題已引起研究者的廣泛關(guān)注，國(guó)外已對(duì)其展開(kāi)了初步研究，我國(guó)研究尚處于探索階段，關(guān)于尿路造口病人性問(wèn)題的現(xiàn)狀、影響因素和解決方案仍有待進(jìn)一步探索和分析。目前專門針對(duì)尿路造口病人性問(wèn)題的評(píng)價(jià)或測(cè)量工具較少，已有研究多為定性研究，建議對(duì)尿路造口病人性問(wèn)題進(jìn)行深入研究，開(kāi)發(fā)特異性高、信效度好的測(cè)量工具；應(yīng)進(jìn)一步開(kāi)展尿路造口術(shù)后病人性問(wèn)題的相關(guān)研究，探索有效的干預(yù)措施，為制定高效的護(hù)理策略提供依據(jù)。