王旭梅,蘇 珊,袁雪琪,曾亞星,伊雅君,楊 芹,遲 巍
國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心,首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院,北京 100045
2021 年國(guó)際糖尿病聯(lián)盟(International Diabetes Federation,IDF)第10 版全球糖尿病概覽[1]顯示,全球超過(guò)120 萬(wàn)例兒童和青少年患有1 型糖尿病。目前兒童1型糖尿病糖化血紅蛋白(HbA1c)控制良好(HbA1c<7.5%)者僅占37.72%~55.8%[2-3]。傳統(tǒng)的管理模式已難以滿足當(dāng)前糖尿病病人的需求,隨著新的管理模式的涌現(xiàn)和信息化時(shí)代的來(lái)臨,基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理模式受到關(guān)注[4]。個(gè)案管理(case management,CM)是指通過(guò)與病人的交流并協(xié)調(diào)可利用的資源滿足個(gè)人的健康需求,從而促進(jìn)高質(zhì)量的、具有成本效益的醫(yī)療結(jié)局,以顯著改善病人血糖狀況[5],提高自我管理能力,提升生活質(zhì)量和滿意度[6],是一種可以為病人提供系統(tǒng)、持續(xù)、動(dòng)態(tài)教育的管理模式。移動(dòng)醫(yī)療(mobile health,mHealth)是電子醫(yī)療/健康的一種,是指通過(guò)移動(dòng)無(wú)線設(shè)備,如移動(dòng)電話、病人監(jiān)護(hù)設(shè)備、個(gè)人數(shù)字助理(PDA)和其他無(wú)線設(shè)備等為醫(yī)療和公共衛(wèi)生服務(wù)提供支持[7],包括短信、電話、第三方應(yīng)用 APP 等[8],可進(jìn)一步幫助兒童1 型糖尿病病人控制血糖[9],實(shí)現(xiàn)規(guī)范管理[10]。基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理模式的研究目前多集中在2 型糖尿病成人病人[4,11],關(guān)于兒童基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理模式的研究較少,兒童1 型糖尿病起病急,發(fā)病年齡較小,需要家長(zhǎng)協(xié)助,由于兒童處于生長(zhǎng)發(fā)育期,血糖控制難度大,而且國(guó)內(nèi)醫(yī)院兒童糖尿病個(gè)案管理開(kāi)展率低(僅為25.84%),管理工作存在不同程度的差異[12]。本研究采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)方法,探究基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理對(duì)1 型青少年糖尿病病人自我管理、血糖控制和糖尿病知識(shí)掌握程度的影響,以期尋找一種適合青少年的基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理模式,為進(jìn)一步提高青少年糖尿病管理提供理論依據(jù)。
本研究在確定血糖控制目標(biāo)并查閱相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行樣本量計(jì)算,根據(jù)預(yù)試驗(yàn)結(jié)果和前期文獻(xiàn)檢索獲取兩組的指標(biāo),出院6 個(gè)月后,對(duì)照組HbA1c 為(7.17±0.42)%,干預(yù)組HbA1c 預(yù)計(jì)為(6.82±0.62)%,顯著性水平取雙側(cè)0.05,把握度為80%,隨機(jī)分配比例為1∶1時(shí),每組需要樣本量36 例。采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),選取2021 年5 月—2022 年6 月就診于北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝病房新發(fā)青少年1 型糖尿病病人為研究對(duì)象,根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和干預(yù)組。所有研究對(duì)象家長(zhǎng)均簽署知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn):符合美國(guó)糖尿病學(xué)會(huì)(American Diabetes Association,ADA)頒布的1 型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn);初次確診,即將出院;年齡8~18 歲;病情平穩(wěn),意識(shí)清楚,智力正常,溝通良好,能積極配合治療及教育者;能按時(shí)完成門診常規(guī)復(fù)診;干預(yù)組病人家長(zhǎng)愿意接受長(zhǎng)期規(guī)范化治療,需配有安卓系統(tǒng)或IOS 操作系統(tǒng)智能手機(jī),能理解和掌握智能管理系統(tǒng)APP 使用方法。排除標(biāo)準(zhǔn):合并嚴(yán)重眼、腎、心、腦、足和神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥病人;病人或者家長(zhǎng)存在智力缺陷,溝通障礙;同時(shí)參加其他有關(guān)糖尿病的干預(yù)性研究。剔除標(biāo)準(zhǔn):在研究過(guò)程中出現(xiàn)嚴(yán)重疾病或者意外不能繼續(xù)原方案者;病人及家屬要求退出研究者。本研究經(jīng)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院倫理審查委員會(huì)審核批準(zhǔn)通過(guò)(批準(zhǔn)號(hào):2021-k-6),研究對(duì)象均簽署知情同意書。
所有病人住院期間均按照健康教育路徑進(jìn)行健康宣教,每周二對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行宣教,指導(dǎo)內(nèi)容包括胰島素相關(guān)知識(shí)、飲食營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)處方、血糖監(jiān)測(cè)及心理調(diào)適等,培訓(xùn)方式均包括理論和技能培訓(xùn),形式有一對(duì)一教育、小組討論,教育工具包括視頻、PPT、卡通圖、健康教育工具包(飲食寶塔、胰島素注射工具)等。出院時(shí)兩組病人家長(zhǎng)均關(guān)注“糖尿病公眾號(hào)”,定期發(fā)布糖尿病方面的相關(guān)知識(shí)。培訓(xùn)者均經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn),工作10 年及以上,獲得糖尿病健康教育護(hù)理師資格。
1.2.1 對(duì)照組
對(duì)照組病人接受常規(guī)糖尿病居家自我管理模式,內(nèi)容包括有關(guān)糖尿病基礎(chǔ)知識(shí)、糖尿病飲食、糖尿病運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)等方面的內(nèi)容。出院前1 d 進(jìn)行出院宣教,出院時(shí)發(fā)放健康教育手冊(cè),手冊(cè)內(nèi)容包括飲食、運(yùn)動(dòng)、藥物、血糖監(jiān)測(cè)、低血糖識(shí)別與處理等方面。開(kāi)展門診健康教育講課,每周二下午開(kāi)設(shè)小組式講課,由糖尿病健康教育護(hù)理師進(jìn)行授課,內(nèi)容以生存技能為主,包括胰島素皮下注射和血糖儀的正確使用方法,授課方式包括圖形展示、實(shí)物展示、現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)等,現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行示教和反示教。示教工具包括糖尿病飲食模型、血糖監(jiān)測(cè)示教箱、胰島素注射示教箱。病人出院后第1 個(gè)月復(fù)診1 次,之后3 個(gè)月復(fù)診1 次,地點(diǎn)在糖尿病??谱稍冮T診?!疤悄虿」娞?hào)”定期發(fā)布糖尿病相關(guān)知識(shí)宣教和講課,病人和家長(zhǎng)可自愿線上參與。
1.2.2 干預(yù)組
干預(yù)組病人在接受對(duì)照組常規(guī)居家自我管理基礎(chǔ)上接受基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理干預(yù)。移動(dòng)醫(yī)療選用“惠健康院外血糖管理系統(tǒng)”(杭州微策生物技術(shù)有限公司生產(chǎn)),該系統(tǒng)由院外血糖管理工作站、院外管理APP、院外病人APP、院外智能血糖儀組成,采取手機(jī)APP 形式實(shí)現(xiàn),醫(yī)生和護(hù)士通過(guò)PC 端工作臺(tái)/手機(jī)管理病人信息,具體功能包括登記并實(shí)時(shí)更新病人健康檔案、記錄病人血糖檢測(cè)情況、用藥記錄管理、預(yù)警系統(tǒng)、檢測(cè)提醒、在線指導(dǎo)等。
1.2.2.1 成立糖尿病個(gè)案管理團(tuán)隊(duì)
個(gè)案管理團(tuán)隊(duì)包括個(gè)案管理師、糖尿病健康教育護(hù)理師、醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師等多學(xué)科的專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì),以及集營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)和藥物使用等一系列完整全面的線上線下教育課程體系。除此之外,還有專業(yè)的信息技術(shù)人員支持研究相關(guān)“惠健康院外血糖管理系統(tǒng)”的使用及維護(hù)。
1.2.2.2 個(gè)案管理干預(yù)流程
收案:醫(yī)生告知個(gè)案管理師收案,個(gè)案管理師填寫兒童1 型糖尿病個(gè)案管理登記表;個(gè)案管理師與病人及家長(zhǎng)面談,家屬簽署知情同意書。
管案:1)評(píng)估。個(gè)案管理師評(píng)估病人生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)及家長(zhǎng)參與病人照護(hù)的意愿及能力,找出現(xiàn)存及潛在的問(wèn)題。2)計(jì)劃。糖尿病個(gè)案管理團(tuán)隊(duì)討論并制定個(gè)性化兒童1 型糖尿病照護(hù)計(jì)劃,根據(jù)病情變化適時(shí)調(diào)整計(jì)劃,確保計(jì)劃的有效性和可行性。3)執(zhí)行。出院時(shí)協(xié)助病人家長(zhǎng)在智能手機(jī)上下載安裝惠健康用戶版APP,并對(duì)其培訓(xùn),指導(dǎo)家長(zhǎng)掌握APP 的所有功能,如記錄血糖、觀看健康知識(shí)、在線交流等,并為其開(kāi)通賬號(hào)及權(quán)限,病人家屬可通過(guò)APP 記錄飲食、運(yùn)動(dòng)等,并通過(guò)掃描二維碼與個(gè)案管理師建立聯(lián)系,個(gè)案管理師完善基本資料,將醫(yī)生制定的個(gè)體化血糖控制目標(biāo)輸入平臺(tái),進(jìn)行實(shí)時(shí)、個(gè)性、有效的反饋和指導(dǎo)。本研究免費(fèi)發(fā)放配合移動(dòng)醫(yī)療平臺(tái)的智能血糖儀1臺(tái),免費(fèi)發(fā)放血糖試紙50 片。根據(jù)1 型糖尿病病人隨訪服務(wù)記錄表,分別于出院1 周進(jìn)行電話或微信隨訪;出院后3 個(gè)月、6 個(gè)月到院隨訪。可根據(jù)病人自身需求及病情變化增加隨訪次數(shù),每次隨訪前1 周聯(lián)系病人家長(zhǎng),確定隨訪時(shí)間。實(shí)時(shí)記錄,與團(tuán)隊(duì)成員溝通并及時(shí)調(diào)整不適宜的計(jì)劃。定期開(kāi)展基于移動(dòng)醫(yī)療的健康教育課程,并會(huì)在APP 中為病人/家長(zhǎng)發(fā)送健康知識(shí)更新的通知,提醒病人/家長(zhǎng)查看健康知識(shí)。個(gè)案管理師每天通過(guò)PC 端工作臺(tái)/手機(jī)微信平臺(tái)護(hù)士端查看病人血糖自我監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)(SMBG)記錄,出現(xiàn)高血糖、低血糖報(bào)警時(shí)主動(dòng)詢問(wèn)飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥情況,查找原因并指導(dǎo)處理,必要時(shí)建議病人/家長(zhǎng)回診;當(dāng)檢測(cè)不及時(shí),個(gè)案管理師可以提醒病人/家長(zhǎng)進(jìn)行檢測(cè),如果檢測(cè)異常時(shí),可以給病人/家長(zhǎng)發(fā)送文字消息,提醒病人/家長(zhǎng)定期復(fù)診等,并且實(shí)時(shí)解答病人線上咨詢。通過(guò)平臺(tái)提醒病人回診,研究所用APP 在研究結(jié)束后,將仍對(duì)病人/家長(zhǎng)開(kāi)放,且承諾不收取任何的費(fèi)用(試紙除外)。4)協(xié)調(diào)。協(xié)調(diào)與整合專業(yè)人員意見(jiàn),共同協(xié)助病人使其照護(hù)需求獲得滿足,增進(jìn)病人及家屬與醫(yī)療人員的溝通,并強(qiáng)化醫(yī)療團(tuán)隊(duì)間的合作關(guān)系。5)監(jiān)督。管理者負(fù)責(zé)督促各項(xiàng)工作的落實(shí),及時(shí)反饋及督導(dǎo)。6)評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)病人的狀態(tài)及預(yù)期目標(biāo)完成情況,如果目標(biāo)提前完成,鼓勵(lì)病人進(jìn)入下一個(gè)新的目標(biāo),如果目標(biāo)未及時(shí)完成,與病人及家屬共同查找并分析原因。
結(jié)案:病人收案6 個(gè)月后取得病人同意結(jié)案;病人因素,如失聯(lián)超過(guò)3 個(gè)月、死亡、拒絕再接受治療者;病人未執(zhí)行本方案管理超過(guò)6 個(gè)月者。
1.3.1 一般情況調(diào)查表
根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì),包括病人和家長(zhǎng)一般資料,病人一般資料包括病人性別、年齡、身高、體重、胰島素方案(出院時(shí))、并發(fā)癥發(fā)生情況、空腹血糖、餐后2 h 血糖、HbAlc 等;家長(zhǎng)一般資料包括年齡、性別、學(xué)歷等。
1.3.2 密歇根糖尿病知識(shí)測(cè)試問(wèn)卷(Diabetes Knowledge Test,DKT)[13]
該問(wèn)卷適用于糖尿病自我管理教育前后的知識(shí)評(píng)價(jià)。DKT 得分反映了病人對(duì)糖尿病基本知識(shí)的掌握程度。DKT 由23 道問(wèn)題組成,內(nèi)容包括糖尿病飲食、運(yùn)動(dòng)、檢查項(xiàng)目、低血糖和高血糖以及胰島素使用,Cronbach's α 系數(shù)>0.7,并表現(xiàn)出較好的效度。每個(gè)問(wèn)題均有4 個(gè)選項(xiàng),答對(duì)計(jì)1 分,答錯(cuò)、不回答或回答“不知道”計(jì)0 分,將得分累加后轉(zhuǎn)化為0~100 分的標(biāo)準(zhǔn)分。得分越高代表對(duì)糖尿病知識(shí)的掌握程度越好。
1.3.3 中文版青少年糖尿病行為評(píng)定量表(Chinese version of Diabetes Behavior Rating Scale,DBRS)
該問(wèn)卷由徐晶晶等[14]于2018 年漢化形成中文版,充分考慮青少年管理需要家庭、學(xué)校及社會(huì)共同參與的特點(diǎn),分為胰島素筆和胰島素泵2 個(gè)版本,包括自我行為調(diào)整、血糖監(jiān)測(cè)與控制、日?;A(chǔ)管理、胰島素注射管理4 個(gè)維度。采用Likert 等級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目得分為0~1 分,計(jì)算方法為:選項(xiàng)為5 個(gè)(得分為0~4 分)的條目要除以4;選項(xiàng)為6 個(gè)(得分為0~5 分)的條目要除以5;最后量表總分取所有條目的分?jǐn)?shù)計(jì)算平均值,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明自我管理行為越好。該量表信效度較好,內(nèi)容效度指數(shù)為0.83,總量表內(nèi)部一致性Cronbach's α 系數(shù)為0.90,各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.70~0.85,可用于青少年1 型糖尿病病人的自我管理行為測(cè)評(píng)。
1.3.4 血糖管理模式滿意度調(diào)查表
采用Likert 5 級(jí)評(píng)分量表評(píng)估病人家長(zhǎng)對(duì)現(xiàn)行管理制度的滿意程度,5 分為非常滿意,4 分為很滿意,3分為一般,2 分為不滿意,1 分為非常不滿意。
1.3.5 血糖控制指標(biāo)
包括HbAlc、空腹血糖、餐后2 h 血糖、低血糖(血糖值≤3.9 mmol/L)發(fā)生次數(shù),分別于出院前1 d 和出院后3 個(gè)月、6 個(gè)月收集。
所有研究者均經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn),因?yàn)檠芯繒r(shí)間持續(xù)6 個(gè)月,向青少年病人及家長(zhǎng)解釋研究目的和過(guò)程,講解問(wèn)卷內(nèi)容及調(diào)查形式,充分取得病人及家長(zhǎng)的理解和支持,并指導(dǎo)病人/家長(zhǎng)按時(shí)完成問(wèn)卷。研究人員分別在出院后3 個(gè)月、6 個(gè)月前3 d 電話/微信提醒病人及家長(zhǎng)門診復(fù)查,在規(guī)定時(shí)間內(nèi)未復(fù)查者,征得其同意后采用電話、微信、問(wèn)卷星的方式收集資料,盡量減少失訪率。資料由雙人編碼、錄入、匯總、核對(duì),發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)糾正。
采用EpiData 進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入,SPSS 23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定性資料用頻數(shù)、百分比(%)表示,采用χ2檢驗(yàn)。符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),不符合正態(tài)分布時(shí)采用中位數(shù)(四分位數(shù))[M(P25,P75)]表示。兩組病人/家長(zhǎng)不同時(shí)期血糖控制指標(biāo)(HbAlc、空腹血糖、餐后2 h 血糖)和DKT 得分比較采用重復(fù)測(cè)量方差分析,不滿足球?qū)ΨQ特征時(shí)使用Greenhouse-Geisser 法進(jìn)行校正。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本研究共納入80 例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的1 型糖尿病病人,干預(yù)組4 例因病人家長(zhǎng)拒絕隨訪退出;對(duì)照組1 例因病人家長(zhǎng)拒絕隨訪退出,1 例病人因失聯(lián)退出,最終對(duì)74 例病人進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,其中干預(yù)組36 例,對(duì)照組38 例,兩組病人年齡、性別、身高、體重、是否獨(dú)生子女等比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),兩組病人家長(zhǎng)年齡、學(xué)歷比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),詳見(jiàn)表1。
表1 兩組病人與家長(zhǎng)一般資料比較
采用重復(fù)測(cè)量方差分析,對(duì)兩組研究對(duì)象不同時(shí)間HbAlc、空腹血糖和餐后2 h 血糖進(jìn)行比較,組間因素為分組(干預(yù)組和對(duì)照組),時(shí)間因素為出院時(shí)間(出院時(shí)、出院后3 個(gè)月、出院后6 個(gè)月),交互作用為出院時(shí)間×組別。結(jié)果顯示,出院后3 個(gè)月和6 個(gè)月,干預(yù)組空腹血糖和餐后2 h 血糖均低于對(duì)照組,重復(fù)測(cè)量方差分析顯示,兩組HbAlc 時(shí)間效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),表現(xiàn)為隨時(shí)間下降,但是隨著時(shí)間的推移,HbAlc 不隨分組(即干預(yù)組和對(duì)照組)的不同而不同;兩組空腹血糖值時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)和交互效應(yīng)比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明兩組空腹血糖值均隨時(shí)間變化,且變化趨勢(shì)不同,干預(yù)組低于對(duì)照組,干預(yù)組較對(duì)照組效果更明顯;兩組餐后2 h 血糖值組間效應(yīng)和交互效應(yīng)比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明兩組變化趨勢(shì)不同,干預(yù)組餐后2 h 血糖低于對(duì)照組,干預(yù)組餐后2 h 血糖的改善優(yōu)于對(duì)照組。詳見(jiàn)表2、圖1~圖3。
圖1 兩組HbAlc 重復(fù)測(cè)量方差分析輪廓圖
圖2 兩組空腹血糖重復(fù)測(cè)量方差分析輪廓圖
圖3 兩組餐后2 h 血糖重復(fù)測(cè)量方差分析輪廓圖
表2 兩組病人出院后HbAlc、空腹血糖和餐后2 h 血糖值比較(±s)
表2 兩組病人出院后HbAlc、空腹血糖和餐后2 h 血糖值比較(±s)
① P<0.05。
項(xiàng)目HbAlc(%)F 時(shí)間值F 交互值組別對(duì)照組干預(yù)組對(duì)照組干預(yù)組對(duì)照組干預(yù)組例數(shù)38 36 38 36 38 36出院時(shí)11.56±2.73 11.71±1.31 7.28±1.41 6.91±0.80 8.06±2.31 8.40±1.15出院后3 個(gè)月6.47±0.57 6.39±0.26 6.66±1.61 5.91±0.30 8.58±1.17 6.97±0.74出院后6 個(gè)月6.85±1.39 6.38±0.26 7.89±2.90 5.93±0.33 9.36±2.68 7.23±0.61 F 組間值324.123①0.900 0.442空腹血糖(mmol/L)5.478①5.185①24.421①餐后2 h 血糖(mmol/L)2.151 11.530①24.084①
采用重復(fù)測(cè)量方差分析,對(duì)兩組研究對(duì)象(病人和家長(zhǎng))不同時(shí)間糖尿病知識(shí)掌握情況進(jìn)行比較,組間因素為分組(干預(yù)組和對(duì)照組),時(shí)間因素為出院時(shí)間(出院時(shí)、出院后3 個(gè)月、出院后6 個(gè)月),交互作用為出院時(shí)間×組別。結(jié)果顯示,出院后3 個(gè)月和6 個(gè)月,干預(yù)組病人DKT 得分高于對(duì)照組,重復(fù)測(cè)量方差分析顯示,兩組病人DKT 得分的時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)和交互效應(yīng)比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明隨著時(shí)間的推移,病人糖尿病知識(shí)掌握有所增加,且干預(yù)組病人高于對(duì)照組;兩組家長(zhǎng)DKT 得分時(shí)間效應(yīng)和交互效應(yīng)比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說(shuō)明隨著時(shí)間的推移,家長(zhǎng)糖尿病知識(shí)掌握有所增加,但是兩組比較沒(méi)有差異。見(jiàn)表3、圖4、圖5。
圖4 兩組病人DKT 得分重復(fù)測(cè)量方差分析輪廓圖
圖5 兩組家長(zhǎng)DKT 得分重復(fù)測(cè)量方差分析輪廓圖
表3 兩組病人和家長(zhǎng)DKT 得分比較(±s)單位:分
表3 兩組病人和家長(zhǎng)DKT 得分比較(±s)單位:分
① P<0.05。
對(duì)象病人F 時(shí)間值36.700①F 交互值7.002①F 組間值27.355①家長(zhǎng)組別對(duì)照組干預(yù)組對(duì)照組干預(yù)組例數(shù)38 36 38 36出院時(shí)56.87±12.10 56.65±13.48 76.77±6.88 78.26±5.68出院后3 個(gè)月60.58±6.12 70.99±0.98 83.15±6.36 81.52±3.77出院后6 個(gè)月65.10±10.86 73.89±3.39 84.63±5.80 81.30±3.35 22.279①3.736①2.235
表4 兩組病人DBRS 得分比較(±s)單位:分
表4 兩組病人DBRS 得分比較(±s)單位:分
① 與本組出院后3 個(gè)月比較,P<0.05。
時(shí)間出院后3 個(gè)月例數(shù)38 36出院后6 個(gè)月組別對(duì)照組干預(yù)組t 值P對(duì)照組干預(yù)組t 值P 38 36自我行為調(diào)整0.40±0.23 0.39±0.12 0.190 0.850 0.44±0.15 0.51±0.20①-1.706 0.092血糖監(jiān)測(cè)與控制0.67±0.11 0.69±0.08-0.895 0.374 0.68±0.18 0.69±0.10-0.232 0.748日?;A(chǔ)管理0.65±0.07 0.67±0.08-0.812 0.420 0.68±0.04①0.68±0.11-0.021 0.984胰島素注射管理0.82±0.12 0.84±0.06-0.925 0.359 0.84±0.17 0.88±0.11①-1.138 0.259總分0.59±0.13 0.62±0.06-1.210 0.231 0.63±0.10 0.64±0.11-0.736 0.464
表5 兩組病人低血糖發(fā)生次數(shù)比較(±s)單位:次
表5 兩組病人低血糖發(fā)生次數(shù)比較(±s)單位:次
組別對(duì)照組干預(yù)組t 值P例數(shù)38 36出院后3 個(gè)月1.67±1.38 1.67±1.01 0.035 0.973出院后6 個(gè)月1.51±1.24 1.53±1.27-0.072 0.943 t 值0.684 0.654 P 0.498 0.518
表6 兩組家長(zhǎng)出院后6 個(gè)月滿意度比較(±s)單位:分
表6 兩組家長(zhǎng)出院后6 個(gè)月滿意度比較(±s)單位:分
注:兩組比較,t=-2.321,P=0.023。
組別對(duì)照組干預(yù)組滿意度3.53±1.13 4.11±1.02人數(shù)38 36
本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組病人出院后3 個(gè)月、6 個(gè)月空腹血糖和餐后2 h 血糖值均低于對(duì)照組。提示基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理模式可以降低青少年糖尿病病人的空腹血糖和餐后2 h 血糖值。移動(dòng)醫(yī)療[9]和個(gè)案管理模式[5]分別對(duì)于兒童糖尿病病人血糖管理的作用已經(jīng)得到證實(shí),本研究將遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)模式與個(gè)案管理相結(jié)合,幫助因不可抗拒因素如疫情、交通不便等因素不能按時(shí)返院或居住在偏遠(yuǎn)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的糖尿病病人和家長(zhǎng),可以足不出戶地與個(gè)案管理師交流[15],而個(gè)案管理師也能夠通過(guò)移動(dòng)醫(yī)療系統(tǒng)主動(dòng)及時(shí)地發(fā)現(xiàn)病人血糖控制中出現(xiàn)的問(wèn)題,并與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)(??漆t(yī)生/營(yíng)養(yǎng)師/心理醫(yī)生)聯(lián)系,幫助糖尿病病人嚴(yán)格遵守飲食、定期鍛煉和監(jiān)測(cè)[16],及時(shí)調(diào)整胰島素方案,增進(jìn)病人及家屬與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的溝通,提高病人的血糖控制水平,進(jìn)而提高了病人家長(zhǎng)的滿意度。本研究結(jié)果還顯示,兩組病人HbAlc 值無(wú)組間差異(P>0.05),可能與本研究入組病人均為新確診病人有關(guān),HbAlc 反映2~3 個(gè)月平均血糖情況。研究顯示,65.7%的急性期病人1 個(gè)月左右時(shí)可進(jìn)入蜜月期,持續(xù)半年左右,病人在干預(yù)6 個(gè)月后大部分處于蜜月期[17],因胰島β 細(xì)胞功能基本恢復(fù)而胰島素用量最少,血糖維持正?;蚪咏17]。
糖尿病護(hù)士是獲取教育相關(guān)知識(shí)的主要來(lái)源[18],mHealth 平臺(tái)是糖尿病健康教育的有效媒介[4]。本研究結(jié)果顯示,隨著時(shí)間的推移,青少年糖尿病病人糖尿病知識(shí)掌握有所增加,且干預(yù)組病人高于對(duì)照組,說(shuō)明基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理模式可以提高青少年糖尿病病人理論知識(shí)。移動(dòng)醫(yī)療在糖尿病病人健康教育中的作用已經(jīng)得到證實(shí)[19-20]。本研究同時(shí)使用個(gè)案管理模式,糖尿病知識(shí)的提供者是個(gè)案管理師,糖尿病健康教育護(hù)理師等專業(yè)醫(yī)療人員,個(gè)案管理師和糖尿病健康教育護(hù)理師通過(guò)移動(dòng)醫(yī)療實(shí)施糖尿病教育,病人和家長(zhǎng)均可自行從“惠健康”APP 輕松獲取藥物管理、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、飲食等自我管理知識(shí),打破病人和家長(zhǎng)時(shí)間和空間的局限,節(jié)省了醫(yī)療資源,增加了病人和家長(zhǎng)對(duì)于糖尿病專業(yè)知識(shí)的獲取渠道,保證知識(shí)獲得的科學(xué)性、系統(tǒng)性和專業(yè)性,提高了知識(shí)掌握程度。
糖尿病自我管理教育與支持(DSMES)是糖尿病治療的重要部分[21-22],我國(guó)目前1 型糖尿病病人自我管理處于中等水平[3],低于國(guó)外1 型糖尿病管理水平[23],基于移動(dòng)醫(yī)療的個(gè)案管理模式可以提高2 型成人糖尿病病人的自我管理態(tài)度與行為[4],互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)可以提高兒童糖尿病病人自我管理能力[20]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組DBRS 得分與對(duì)照組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),提示尚不能認(rèn)為該管理模式可以提高兒童青少年糖尿病病人的自我管理能力,此與李彩宏等[4]研究結(jié)果不一致??赡芘c研究對(duì)象不同有關(guān),李彩宏等[4]研究對(duì)象是成人,具有自主使用移動(dòng)醫(yī)療工具的能力,本研究對(duì)象是兒童,并非所有病人可以熟練使用智能手機(jī),而且個(gè)案管理師對(duì)接的主要是病人家長(zhǎng),研究對(duì)象年齡和工具的不同導(dǎo)致了結(jié)果的不同;也可能與我國(guó)文化背景有關(guān),孩子是家庭的中心,家庭承擔(dān)了所有醫(yī)療責(zé)任,即使是青少年病人也多依賴父母,承擔(dān)的醫(yī)療責(zé)任較少[24],使病人的自我管理能力未能顯著提高;也可能與病人自身的能力有關(guān),研究認(rèn)為,并非所有兒童病人都準(zhǔn)備好接收糖尿病相關(guān)的全部信息[22],青少年病人的決策觀受認(rèn)知成熟度、個(gè)人素質(zhì)、經(jīng)驗(yàn)、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和家長(zhǎng)參與的影響[25],病人自身能力的高低影響了該模式對(duì)于病人自我管理能力的效果。糖尿病自我管理受多種因素影響,如同伴認(rèn)同[26]、父母因素[27](如父母對(duì)糖尿病知識(shí)水平認(rèn)知低、父母適應(yīng)困難等)、心理因素[28](如抑郁情緒)和行為/技能因素[28](知識(shí)、運(yùn)動(dòng)和遵醫(yī)用藥程度等[29])、自我管理態(tài)度[29]、復(fù)雜藥物方案等[28]、家庭關(guān)懷度指數(shù)[30]、是否使用動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)[31]。建議今后的工作中,需進(jìn)行抑郁癥篩查[28],評(píng)估病人的學(xué)習(xí)、發(fā)育或認(rèn)知狀況[22]、是否準(zhǔn)備改變[32]以及執(zhí)行能力[32],以進(jìn)行個(gè)性化糖尿病教育[32],同時(shí)強(qiáng)化糖尿病自我管理的動(dòng)機(jī)和態(tài)度[28-29],提高糖尿病知識(shí)/技能水平[28-29],提高青少年同伴認(rèn)同感[26],改善青少年糖尿病病人的自我管理能力。
綜上所述,本研究通過(guò)mHealth 與個(gè)案管理的有效結(jié)合,分別從線上平臺(tái)管理及線下隨訪進(jìn)行個(gè)體化多渠道管理,使病人接受連續(xù)性、全程管理,提高了病人血糖控制效果和糖尿病知識(shí)掌握情況,提高了病人家長(zhǎng)的滿意度。但是尚不能認(rèn)為該模式可以提高兒童青少年糖尿病病人的自我管理能力和減少低血糖的發(fā)生。由于本研究樣本量較小,干預(yù)周期較短,僅采用健康類APP(惠健康)、社交工具APP(微信、短信、公眾號(hào)等)和個(gè)案管理模式結(jié)合進(jìn)行研究,建議今后的研究繼續(xù)擴(kuò)大樣本量,延長(zhǎng)隨訪周期,在落實(shí)安全監(jiān)管[33]的前提下,嘗試同時(shí)結(jié)合其他的移動(dòng)醫(yī)療方式,如視頻會(huì)議[19]、家用機(jī)器人[19]、仿人型機(jī)器人[34]和可穿戴式移動(dòng)設(shè)備[35]等,或者聯(lián)合采用其他方式,如游戲干預(yù)[36];同時(shí)重視家庭對(duì)改善自我管理能力的重要性,強(qiáng)化家庭功能對(duì)于兒童病人自我管理能力的正向作用[37-38],鼓勵(lì)兒童青少年糖尿病病人父母共同制定決策和解決問(wèn)題[22],采用以家庭為中心的團(tuán)隊(duì)合作[39]、以家庭為中心的兒童1 型糖尿病個(gè)案管理照護(hù)方案[40],尋找一種適合兒童的居家自我管理模式,進(jìn)一步提高青少年糖尿病病人的自我管理和血糖控制能力。