林 丹,王 睿,陳 培,戴正香,廖子婷,吳雨蓉

1.南京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇南京 210023;2.南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院,江蘇南京 210004

癌癥已成為全球性的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示,2020年全球約有1 929萬癌癥新發(fā)病例,其中中國約有457萬,居全球第一[1]。在家庭視角下,癌癥患者及照顧者互相依賴,以成對形式共同經(jīng)歷疾病帶來的影響,但同樣包含著恢復(fù)和成長的機(jī)會?；诩彝毫图彝チα康难芯?McCubbin等[2]提出家庭韌性的概念,即能夠幫助家庭抵抗變故帶來的破壞,適應(yīng)危機(jī)環(huán)境,甚至從逆境和危機(jī)中獲得成長的能力。在癌癥患者康復(fù)過程中,家庭需要增強(qiáng)韌性,積極應(yīng)對疾病管理的挑戰(zhàn),從而得以適應(yīng)新環(huán)境。應(yīng)對方式是家庭韌性個體微系統(tǒng)中的重要預(yù)測因子,而社會支持是家庭韌性外系統(tǒng)層面的主要影響因素[3],但兩者對癌癥患者及其照顧者家庭韌性的交互作用未知。主客體互倚模型(actor-partner interdependence model,APIM)是一種分析成對關(guān)系的方法,常用于測定成對關(guān)系中的兩個成員所產(chǎn)生的交互效應(yīng)[4]。本研究擬以癌癥患者及其照顧者為成對整體,旨在分析應(yīng)對方式和社會支持對家庭韌性影響的APIM效應(yīng),為提高癌癥患者及其照顧者家庭韌性提供新視角與參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批同意,編號:2021NL-KS100。采用便利抽樣法,于2021年7-8月在南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院選取癌癥患者及其照顧者作為成對研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):患者明確診斷為癌癥,處于康復(fù)期,并且病情穩(wěn)定;照顧者是家庭中無償承擔(dān)癌癥患者主要照護(hù)工作的人,照顧時間不少于12個月;患者及照顧者均知情同意并簽署知情承諾書。癌癥患者或照顧者存在以下任一情況,均予以成對排除:認(rèn)知功能障礙;嚴(yán)重的精神疾病;語言溝通障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料問卷

由研究者自行設(shè)計,采集癌癥患者的年齡、性別及疾病類型等,照顧者的年齡、性別、照顧年限、每日照顧時長、與患者的關(guān)系。

1.2.2家庭韌性量表

該量表由劉洋等[5]翻譯并檢驗(yàn)信效度,共20個條目,分為責(zé)任(9個條目)、挑戰(zhàn)(5個條目)、控制(6個條目)3個維度。采用Likert 4級評分法,1～4分分別表示“非常不同意”至“非常同意”,分?jǐn)?shù)越高,說明家庭韌性越強(qiáng)。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.803,折半信度系數(shù)為0.738。

1.2.3簡易應(yīng)對方式量表

該量表由解亞寧[6]編制,用于反映受到外界刺激時可能出現(xiàn)的應(yīng)對傾向。量表共20個條目,包括積極應(yīng)對(12個條目)、消極應(yīng)對(8個條目)2個維度。量表采用Likert 4級評分法,0～3分分別表示“不采用”至“經(jīng)常采用”,維度得分越高表明該應(yīng)對方式的傾向性越強(qiáng)。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90,重測相關(guān)系數(shù)是0.89,內(nèi)部一致性較好[7]。

1.2.4社會支持評定量表

該量表由肖水源[8]編制,共10個條目,包括客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)和對社會支持的利用度(3個條目)3個維度?？偡譃?6分,得分越高表明得到的支持越多。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.896,3個維度與總量表的相關(guān)系數(shù)為0.724～0.835[9]。

1.3 調(diào)查方法

本研究采用現(xiàn)場問卷調(diào)查,研究者向癌癥患者及其照顧者解釋研究目的和意義后發(fā)放問卷,研究對象自行填寫,對于因視力差或文化程度低而無法獨(dú)立完成調(diào)查的研究對象,研究者按照統(tǒng)一方式復(fù)述問卷內(nèi)容并根據(jù)研究對象回答情況代為填寫。為確保問卷合格,研究者當(dāng)場進(jìn)行檢查、核對后收回。問卷收集結(jié)束后,2名研究者對數(shù)據(jù)進(jìn)行篩查,剔除答案明顯規(guī)律性錯誤或邏輯混亂的問卷。本研究共發(fā)放問卷31份,回收有效問卷31份,有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

癌癥患者:年齡(69.58±18.29)歲;性別,男13例、女18例;疾病類型,肺癌8例、乳腺癌7例、胃癌5例、宮頸癌5例、食管癌5例、膽管癌1例;患病年限10年(1～20年)。照顧者:年齡(56.00±12.91)歲;性別,男16人、女15人;照顧年限3年(1～15年);每日照顧時長4 h(1～16 h);與患者關(guān)系,父子8人、母子9人、夫妻13人、其他1人。

2.2 癌癥患者及其照顧者應(yīng)對方式及社會支持和家庭韌性情況

癌癥患者及家庭照顧者的應(yīng)對方式與感知到的家庭韌性差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P均>0.05),社會支持總分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.004),其中,照顧者感知到的客觀支持與主觀支持水平高于癌癥患者,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),對社會支持的利用度差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 癌癥患者及其照顧者應(yīng)對方式及社會支持和家庭韌性得分情況

2.3 癌癥患者及其照顧者應(yīng)對方式和社會支持與家庭韌性的相關(guān)性

癌癥患者及其照顧者的消極應(yīng)對與對方家庭韌性的相關(guān)性具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),積極應(yīng)對、社會支持與對方家庭韌性的相關(guān)性無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

表2 癌癥患者及其照顧者應(yīng)對方式和社會支持與家庭韌性的相關(guān)性(r)

2.4 癌癥患者及其照顧者消極應(yīng)對與家庭韌性的APIM分析結(jié)果

以癌癥患者及其照顧者消極應(yīng)對為預(yù)測變量,以兩者的家庭韌性為結(jié)果變量進(jìn)行主客體效應(yīng)分析,見表3;將回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)化后構(gòu)建APIM模型,見圖1。在主體效應(yīng)方面,癌癥患者及其照顧者的消極應(yīng)對與自身家庭韌性之間的交互作用差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);在客體效應(yīng)方面,照顧者消極應(yīng)對方式對癌癥患者家庭韌性具有負(fù)向影響,照顧者的消極應(yīng)對水平越高,癌癥患者感知到的家庭韌性水平越低(P<0.001),而癌癥患者消極應(yīng)對對照顧者家庭韌性的影響差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

注:1)P<0.001。

表3 癌癥患者及其照顧者消極應(yīng)對與家庭韌性交互作用的主客體效應(yīng)

3 討論

3.1 癌癥患者與照顧者家庭韌性現(xiàn)況

癌癥患者及照顧者的家庭韌性是家庭及家庭成員所具備的良好品質(zhì)、親密的家庭關(guān)系、高水平的家庭支持以及與外界的互動[10]。本研究結(jié)果顯示,癌癥患者與照顧者家庭韌性總分分別為(56.52±1.39)分、(58.55±1.01)分,處于中等偏上水平,癌癥患者及其照顧者的家庭韌性差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。癌癥康復(fù)過程中,患者與照顧者需要共同面對生活中的壓力事件,并協(xié)同采取反應(yīng)和做出決策,以一個單元的形式整體進(jìn)行日常生活中的疾病管理,在應(yīng)對疾病過程中的行為反應(yīng)相互關(guān)聯(lián)并相互影響,因此,所感知到的家庭韌性同步變化。

3.2 應(yīng)對方式對癌癥患者及照顧者家庭韌性的交互作用

應(yīng)對方式是個體為減輕或避免壓力而有意識、有目的地調(diào)節(jié)自己認(rèn)知和行為的策略,是影響個體心理應(yīng)激的重要因素。研究[11]顯示,癌癥患者的積極應(yīng)對與家庭韌性呈正相關(guān),消極應(yīng)對與家庭韌性呈負(fù)相關(guān)。本研究結(jié)果顯示,癌癥患者與照顧者的積極應(yīng)對、消極應(yīng)對差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),間接反映了兩者作為一個整體的二元應(yīng)對關(guān)系,同時,癌癥患者感知到的家庭韌性受照顧者消極應(yīng)對的負(fù)向影響。消極應(yīng)對方式容易使照顧者的溝通能力、解決問題能力、行為控制能力變差,產(chǎn)生負(fù)性情緒,造成家庭照顧角色紊亂、照顧質(zhì)量下降,影響癌癥患者感知到的家庭韌性水平。但本研究亦發(fā)現(xiàn),癌癥患者及照顧者的積極應(yīng)對與家庭韌性的相關(guān)性無統(tǒng)計學(xué)意義。原因可能是本研究中的患者處于癌癥康復(fù)期,病程及受照顧時間均較長,積極應(yīng)對方式對自身及照顧者家庭韌性的影響逐漸弱化,內(nèi)心的負(fù)性情緒得不到釋放。此外,癌癥患者在康復(fù)過程中,主要依靠照顧者的幫助來維持內(nèi)心感知的平衡,因此,照顧者消極應(yīng)對方式對癌癥患者家庭韌性產(chǎn)生影響。這提示對癌癥患者進(jìn)行康復(fù)干預(yù)時,不能僅限于關(guān)注主體,也應(yīng)該關(guān)注客體的影響,制定相應(yīng)的干預(yù)措施來引導(dǎo)家庭照顧者改變消極應(yīng)對方式,幫助患者提高家庭韌性水平。

3.3 癌癥患者及照顧者社會支持對家庭韌性的影響有待進(jìn)一步研究

社會支持是個體從社會人際網(wǎng)絡(luò)中得到的物質(zhì)以及精神支持,可使患者保持良好的社會關(guān)系,進(jìn)而促進(jìn)疾病的恢復(fù)。本研究發(fā)現(xiàn),癌癥患者與照顧者的客觀支持、主觀支持差異有統(tǒng)計學(xué)意義,表明兩者所感知到家庭以及家庭外系統(tǒng)的支持有所差別,但癌癥患者及其照顧者社會支持與家庭韌性的相關(guān)性均無統(tǒng)計學(xué)意義。從二元角度分析,癌癥患者及其照顧者的社會支持可能通過其他的調(diào)節(jié)或中介因素作用于家庭韌性,而并非直接的作用關(guān)系。社會支持在癌癥患者家庭韌性與生命意義感或心理社會適應(yīng)之間起部分中介作用[12-13],進(jìn)而影響家庭韌性水平。此外,社會支持的不同來源,如家人、朋友、同事、社會團(tuán)體等,對患者及其照顧者個體心理韌性、健康相關(guān)的生活質(zhì)量均存在復(fù)雜的二元交互作用[14]。本研究結(jié)果與其他研究不同,可能與本研究納入的樣本量較小有關(guān),后續(xù)還將擴(kuò)大樣本量,并引入其他變量,進(jìn)一步探究癌癥患者及其照顧者社會支持對家庭韌性的影響。