夏雪梅,王 薇
浙江省腫瘤醫(yī)院,浙江杭州 310022
近20年來(lái),我國(guó)婦科惡性腫瘤的發(fā)病率和病死率持續(xù)上升,已成為女性主要關(guān)注的健康問(wèn)題[1]。其臨床癥狀、治療副作用、復(fù)發(fā)等因素均會(huì)增加患者的心身負(fù)擔(dān)[2],使患者在溝通交流方面更加傾向于主動(dòng)達(dá)成協(xié)議或妥協(xié),做出消極應(yīng)對(duì)決策,甚至出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)保留對(duì)醫(yī)護(hù)人員的質(zhì)疑[3],為婦科惡性腫瘤的治療與護(hù)理增加了一定的難度。自我倡權(quán)是指面對(duì)癌癥挑戰(zhàn)時(shí)優(yōu)先考慮滿足自我需求與愿望的一種能力[4]。研究[5]顯示,自我倡權(quán)水平較高的患者能夠通過(guò)收集各種重要信息,不斷獲取外界的支持,并能主動(dòng)選擇合適的治療和照護(hù)方式,以獲得更高質(zhì)量的護(hù)理,從而改善預(yù)后和生活質(zhì)量。因此,提高婦科惡性腫瘤患者的自我倡權(quán)水平尤為重要。然而,目前醫(yī)護(hù)人員對(duì)婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)關(guān)注較少,本研究調(diào)查婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)水平現(xiàn)狀并分析其影響因素,以期為今后制定個(gè)性化自我倡權(quán)干預(yù)方案提供參考依據(jù)。
采用便利抽樣法,選取2022年10月至2023年1月浙江省腫瘤醫(yī)院婦科惡性腫瘤患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):醫(yī)學(xué)診斷為婦科惡性腫瘤;年齡≥18歲;意識(shí)清楚,具有聽(tīng)說(shuō)讀寫(xiě)和溝通能力;知曉自己的病情,對(duì)研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):既往有精神疾病史;合并其他嚴(yán)重威脅生命的疾病。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理審批,倫理批件號(hào):IRB-2021-84號(hào)。根據(jù)因子分析標(biāo)準(zhǔn)要求,樣本量應(yīng)為條目數(shù)的5~10倍[6],本研究采用的女性癌癥幸存者自我倡權(quán)量表(Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS)[7-8]共18個(gè)條目,考慮20%的樣本流失率,計(jì)算所需樣本量為113~225例,本研究最終納入226例患者。
1.2.1調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表
由研究者自行設(shè)計(jì),包括年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、工作狀態(tài)、居住地、居住方式、家庭人均月收入、癌癥診斷時(shí)間、治療方式、TNM分期、是否復(fù)發(fā)。
1.2.1.2 FSACS
該量表用于評(píng)估女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力,由Hagan等[7]編制、馮翎等[8]漢化修訂,包含自我決策(6個(gè)條目)、有效溝通(6個(gè)條目)、有效的社會(huì)支持(6個(gè)條目)3個(gè)維度,共18個(gè)條目。采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,1分表示強(qiáng)烈不同意,6分表示強(qiáng)烈同意,總分18~108分,分?jǐn)?shù)越高代表患者的自我倡權(quán)水平越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.819。
1.2.2資料收集和質(zhì)量控制
研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患者解釋研究目的、意義及注意事項(xiàng),取得知情同意后,采用紙質(zhì)版問(wèn)卷進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查,患者匿名填寫(xiě),如有疑問(wèn),研究者現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行解釋、指導(dǎo)。對(duì)于文化程度低、書(shū)寫(xiě)困難的患者,由研究者與患者溝通交流,根據(jù)患者的回答情況代其填寫(xiě)。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢,研究者及時(shí)回收并檢查,保證問(wèn)卷的完整性及有效性。本研究共發(fā)放問(wèn)卷227份,回收有效問(wèn)卷226份,有效回收率為99.56%。
1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
226例婦科惡性腫瘤患者,年齡24~73歲,平均(53.29±11.20)歲。單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、工作狀態(tài)、居住地、家庭人均月收入的婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。
表1 患者的一般資料及自我倡權(quán)水平的單因素分析(n=226)
226例婦科惡性腫瘤患者的FSACS總分為39~97分,平均(71.73±13.70)分,量表總條目均分為(3.94±0.75)分,各維度得分及條目均分見(jiàn)表2。
表2 婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)各維度得分及條目均分情況(n=226)
將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的7個(gè)因素作為自變量,自我倡權(quán)得分作為因變量進(jìn)行多因素線性回歸分析,自變量賦值情況見(jiàn)表3。結(jié)果顯示,年齡、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地是自我倡權(quán)水平的影響因素(P<0.05)。見(jiàn)表4。
表3 自變量賦值情況
表4 婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)的多因素線性回歸分析結(jié)果(n=226)
本研究結(jié)果顯示,婦科惡性腫瘤患者的FSACS得分為(71.73±13.70)分,高于胡守紫等[9]的調(diào)查結(jié)果,可能與本研究納入的研究對(duì)象為不同治療階段、不同治療方式的患者有關(guān)。自我倡權(quán)作為自我決策的核心部分,是技能和資源的不斷內(nèi)化,以支持自我、滿足需求、實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的過(guò)程[10]。自我倡權(quán)能力越強(qiáng),患者越能夠收集重要健康信息及與醫(yī)務(wù)人員交流,主動(dòng)選擇最佳治療方案[11]。本研究中,患者FSACS得分處于中等水平,說(shuō)明該人群可能會(huì)在疾病自我決策與管理方面存在問(wèn)題,今后工作中需加強(qiáng)對(duì)患者參與癌癥自我決策、與醫(yī)護(hù)人員協(xié)作制定治療方案、與人溝通等方面的指導(dǎo)。本研究結(jié)果顯示,自我決策維度得分最低,這可能與婦科惡性腫瘤患者更傾向于主動(dòng)達(dá)成協(xié)議或妥協(xié),面對(duì)決策時(shí)更容易消極應(yīng)對(duì)有關(guān)。醫(yī)護(hù)人員需更加關(guān)注患者的自我倡權(quán)能力,輔助制定干預(yù)方案,引導(dǎo)患者表達(dá)內(nèi)心想法,鼓勵(lì)其積極參與決策。
3.2.1年齡越高的患者自我倡權(quán)水平越低
本研究結(jié)果顯示,年齡≥55歲的患者自我倡權(quán)水平低于<55歲的患者,這可能與年齡越大的患者醫(yī)療健康知識(shí)缺乏以及自我權(quán)利意識(shí)薄弱,在面對(duì)重大疾病時(shí),更容易產(chǎn)生恐懼感有關(guān)。荊玲等[12]對(duì)1 872例婦科惡性腫瘤患者的調(diào)查顯示,年齡是疾病恐懼的影響因素。年齡越大的婦科惡性腫瘤患者,照護(hù)依賴程度越明顯[11]。晚期癌癥患者積極的自我倡權(quán)行為可降低癥狀負(fù)擔(dān),提高生活質(zhì)量[13]。這提示醫(yī)護(hù)人員除關(guān)注老年婦科惡性腫瘤患者的自我倡權(quán)水平外,還需關(guān)注其內(nèi)心負(fù)擔(dān),在護(hù)理此類患者時(shí),要注重引導(dǎo)其參與自我決策,避免其過(guò)度依賴照護(hù)者而降低自我倡權(quán)水平。
3.2.2文化程度越高的婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)水平越高
本研究結(jié)果顯示,相對(duì)于小學(xué)及以下學(xué)歷的患者,大專及以上學(xué)歷的患者自我倡權(quán)水平較高。原因可能是高文化程度的患者能更主動(dòng)地了解治療計(jì)劃、方法及內(nèi)容,并能更主動(dòng)參與疾病自我管理與行為調(diào)試,積極應(yīng)對(duì)負(fù)面情緒及心理負(fù)擔(dān),準(zhǔn)確表達(dá)感受和訴求。這提示醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)對(duì)低學(xué)歷婦科惡性腫瘤患者的關(guān)注,采用個(gè)性化和更加通俗易懂的溝通方式與其溝通交流,并主動(dòng)提供傳達(dá)信息的途徑,如醫(yī)院公眾號(hào)、媒體科普、電話咨詢等,以增加患者收集信息的渠道,提高自我倡權(quán)水平。
3.2.3醫(yī)療費(fèi)用支付方式是婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)水平的影響因素
本調(diào)查結(jié)果顯示,職工醫(yī)療保險(xiǎn)支付的患者自我倡權(quán)水平高于自費(fèi)支付的患者,這可能與醫(yī)療費(fèi)用對(duì)患者產(chǎn)生的心理壓力有關(guān)。職工醫(yī)療保險(xiǎn)支付的患者可以通過(guò)個(gè)人醫(yī)療保險(xiǎn)賬戶,按比例報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)用,在一定程度上減輕患者的心理壓力,使患者更有安全感,能夠自己做出疾病相關(guān)決策,發(fā)揮自我倡權(quán)。建議醫(yī)護(hù)人員關(guān)注自費(fèi)支付患者的經(jīng)濟(jì)情況及心理壓力,主動(dòng)與其進(jìn)行溝通,必要時(shí)為其尋求社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持。
3.2.4居住地是婦科惡性腫瘤患者自我倡權(quán)水平的影響因素
本研究結(jié)果顯示,居住在農(nóng)村的患者自我倡權(quán)水平低于居住在城市的患者。自我倡權(quán)更多強(qiáng)調(diào)的是患者參與決策,由于農(nóng)村患者疾病知識(shí)的獲取及信息收集渠道的受限,使患者對(duì)疾病診療的參與力度低下,自我倡權(quán)水平相對(duì)較低。針對(duì)居住在農(nóng)村的患者,建議護(hù)理人員在患者出院時(shí)主動(dòng)為其提供紙質(zhì)版出院宣教單,內(nèi)附科室固定電話號(hào)碼,建立病友微信群,指導(dǎo)其關(guān)注醫(yī)院微信公眾號(hào)等,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)咨詢途徑為其提供支持,并追蹤隨訪,促進(jìn)其發(fā)揮自我倡權(quán)。