夏雪梅,王 薇
浙江省腫瘤醫(yī)院,浙江杭州 310022
近20年來,我國婦科惡性腫瘤的發(fā)病率和病死率持續(xù)上升,已成為女性主要關注的健康問題[1]。其臨床癥狀、治療副作用、復發(fā)等因素均會增加患者的心身負擔[2],使患者在溝通交流方面更加傾向于主動達成協(xié)議或妥協(xié),做出消極應對決策,甚至出現(xiàn)問題時保留對醫(yī)護人員的質疑[3],為婦科惡性腫瘤的治療與護理增加了一定的難度。自我倡權是指面對癌癥挑戰(zhàn)時優(yōu)先考慮滿足自我需求與愿望的一種能力[4]。研究[5]顯示,自我倡權水平較高的患者能夠通過收集各種重要信息,不斷獲取外界的支持,并能主動選擇合適的治療和照護方式,以獲得更高質量的護理,從而改善預后和生活質量。因此,提高婦科惡性腫瘤患者的自我倡權水平尤為重要。然而,目前醫(yī)護人員對婦科惡性腫瘤患者自我倡權關注較少,本研究調查婦科惡性腫瘤患者自我倡權水平現(xiàn)狀并分析其影響因素,以期為今后制定個性化自我倡權干預方案提供參考依據(jù)。
采用便利抽樣法,選取2022年10月至2023年1月浙江省腫瘤醫(yī)院婦科惡性腫瘤患者作為研究對象。納入標準:醫(yī)學診斷為婦科惡性腫瘤;年齡≥18歲;意識清楚,具有聽說讀寫和溝通能力;知曉自己的病情,對研究知情同意。排除標準:既往有精神疾病史;合并其他嚴重威脅生命的疾病。本研究已通過醫(yī)院倫理審批,倫理批件號:IRB-2021-84號。根據(jù)因子分析標準要求,樣本量應為條目數(shù)的5~10倍[6],本研究采用的女性癌癥幸存者自我倡權量表(Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS)[7-8]共18個條目,考慮20%的樣本流失率,計算所需樣本量為113~225例,本研究最終納入226例患者。
1.2.1調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表
由研究者自行設計,包括年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費用支付方式、工作狀態(tài)、居住地、居住方式、家庭人均月收入、癌癥診斷時間、治療方式、TNM分期、是否復發(fā)。
1.2.1.2 FSACS
該量表用于評估女性癌癥幸存者自我倡權能力,由Hagan等[7]編制、馮翎等[8]漢化修訂,包含自我決策(6個條目)、有效溝通(6個條目)、有效的社會支持(6個條目)3個維度,共18個條目。采用Likert 6級評分法,1分表示強烈不同意,6分表示強烈同意,總分18~108分,分數(shù)越高代表患者的自我倡權水平越高。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.819。
1.2.2資料收集和質量控制
研究者采用統(tǒng)一指導語向患者解釋研究目的、意義及注意事項,取得知情同意后,采用紙質版問卷進行現(xiàn)場調查,患者匿名填寫,如有疑問,研究者現(xiàn)場進行解釋、指導。對于文化程度低、書寫困難的患者,由研究者與患者溝通交流,根據(jù)患者的回答情況代其填寫。問卷填寫完畢,研究者及時回收并檢查,保證問卷的完整性及有效性。本研究共發(fā)放問卷227份,回收有效問卷226份,有效回收率為99.56%。
1.2.3統(tǒng)計學方法
226例婦科惡性腫瘤患者,年齡24~73歲,平均(53.29±11.20)歲。單因素分析結果顯示,不同年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費用支付方式、工作狀態(tài)、居住地、家庭人均月收入的婦科惡性腫瘤患者自我倡權得分差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。
表1 患者的一般資料及自我倡權水平的單因素分析(n=226)
226例婦科惡性腫瘤患者的FSACS總分為39~97分,平均(71.73±13.70)分,量表總條目均分為(3.94±0.75)分,各維度得分及條目均分見表2。
表2 婦科惡性腫瘤患者自我倡權各維度得分及條目均分情況(n=226)
將單因素分析中有統(tǒng)計學意義的7個因素作為自變量,自我倡權得分作為因變量進行多因素線性回歸分析,自變量賦值情況見表3。結果顯示,年齡、文化程度、醫(yī)療費用支付方式、居住地是自我倡權水平的影響因素(P<0.05)。見表4。
表3 自變量賦值情況
表4 婦科惡性腫瘤患者自我倡權的多因素線性回歸分析結果(n=226)
本研究結果顯示,婦科惡性腫瘤患者的FSACS得分為(71.73±13.70)分,高于胡守紫等[9]的調查結果,可能與本研究納入的研究對象為不同治療階段、不同治療方式的患者有關。自我倡權作為自我決策的核心部分,是技能和資源的不斷內化,以支持自我、滿足需求、實現(xiàn)目標的過程[10]。自我倡權能力越強,患者越能夠收集重要健康信息及與醫(yī)務人員交流,主動選擇最佳治療方案[11]。本研究中,患者FSACS得分處于中等水平,說明該人群可能會在疾病自我決策與管理方面存在問題,今后工作中需加強對患者參與癌癥自我決策、與醫(yī)護人員協(xié)作制定治療方案、與人溝通等方面的指導。本研究結果顯示,自我決策維度得分最低,這可能與婦科惡性腫瘤患者更傾向于主動達成協(xié)議或妥協(xié),面對決策時更容易消極應對有關。醫(yī)護人員需更加關注患者的自我倡權能力,輔助制定干預方案,引導患者表達內心想法,鼓勵其積極參與決策。
3.2.1年齡越高的患者自我倡權水平越低
本研究結果顯示,年齡≥55歲的患者自我倡權水平低于<55歲的患者,這可能與年齡越大的患者醫(yī)療健康知識缺乏以及自我權利意識薄弱,在面對重大疾病時,更容易產生恐懼感有關。荊玲等[12]對1 872例婦科惡性腫瘤患者的調查顯示,年齡是疾病恐懼的影響因素。年齡越大的婦科惡性腫瘤患者,照護依賴程度越明顯[11]。晚期癌癥患者積極的自我倡權行為可降低癥狀負擔,提高生活質量[13]。這提示醫(yī)護人員除關注老年婦科惡性腫瘤患者的自我倡權水平外,還需關注其內心負擔,在護理此類患者時,要注重引導其參與自我決策,避免其過度依賴照護者而降低自我倡權水平。
3.2.2文化程度越高的婦科惡性腫瘤患者自我倡權水平越高
本研究結果顯示,相對于小學及以下學歷的患者,大專及以上學歷的患者自我倡權水平較高。原因可能是高文化程度的患者能更主動地了解治療計劃、方法及內容,并能更主動參與疾病自我管理與行為調試,積極應對負面情緒及心理負擔,準確表達感受和訴求。這提示醫(yī)護人員要加強對低學歷婦科惡性腫瘤患者的關注,采用個性化和更加通俗易懂的溝通方式與其溝通交流,并主動提供傳達信息的途徑,如醫(yī)院公眾號、媒體科普、電話咨詢等,以增加患者收集信息的渠道,提高自我倡權水平。
3.2.3醫(yī)療費用支付方式是婦科惡性腫瘤患者自我倡權水平的影響因素
本調查結果顯示,職工醫(yī)療保險支付的患者自我倡權水平高于自費支付的患者,這可能與醫(yī)療費用對患者產生的心理壓力有關。職工醫(yī)療保險支付的患者可以通過個人醫(yī)療保險賬戶,按比例報銷醫(yī)療費用,在一定程度上減輕患者的心理壓力,使患者更有安全感,能夠自己做出疾病相關決策,發(fā)揮自我倡權。建議醫(yī)護人員關注自費支付患者的經(jīng)濟情況及心理壓力,主動與其進行溝通,必要時為其尋求社會經(jīng)濟支持。
3.2.4居住地是婦科惡性腫瘤患者自我倡權水平的影響因素
本研究結果顯示,居住在農村的患者自我倡權水平低于居住在城市的患者。自我倡權更多強調的是患者參與決策,由于農村患者疾病知識的獲取及信息收集渠道的受限,使患者對疾病診療的參與力度低下,自我倡權水平相對較低。針對居住在農村的患者,建議護理人員在患者出院時主動為其提供紙質版出院宣教單,內附科室固定電話號碼,建立病友微信群,指導其關注醫(yī)院微信公眾號等,通過網(wǎng)絡咨詢途徑為其提供支持,并追蹤隨訪,促進其發(fā)揮自我倡權。