徐欣怡 毛孝容 余雅婷 唐 莉 王 芝 閔麗華

(電子科技大學(xué)附屬醫(yī)院·四川省人民醫(yī)院1 護理研究中心,2 兒科監(jiān)護室,3 門診兒科,4 護理部,四川省成都市 610072)

【提要】 隨著醫(yī)療技術(shù)的進步,癌癥兒童治療后的生存率不斷提高,但癌癥兒童的救治和照護仍會給其家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān),故為癌癥兒童提供主要照護的家庭照顧者的照護負(fù)擔(dān)亟須關(guān)注。本文對癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平、測量工具、影響因素及干預(yù)現(xiàn)狀的研究進展進行綜述,以期為后續(xù)開展相關(guān)研究及有針對性地制訂改善癌癥兒童家庭照顧者身心狀況的干預(yù)措施提供參考和借鑒。

WHO 2021年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示[1],全球每年約有40萬0～19歲兒童和青少年罹患癌癥。美國國家癌癥研究所報告[2],美國15歲以下兒童癌癥的總發(fā)病率平均每年升高0.8%。目前,雖然全球兒童癌癥的5年生存率已達到81%[3],但由于兒童癌癥具有發(fā)病突然、治療周期長和不定時出現(xiàn)并發(fā)癥等特點,給其家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān),故為癌癥兒童提供主要照護的家庭照顧者的照護負(fù)擔(dān)亟須關(guān)注。照顧者分為正式和非正式兩種類型,前者指家庭保健醫(yī)生和其他受過專業(yè)訓(xùn)練的付費護理人員,后者指免費提供家庭護理的親朋好友,家庭照顧者屬于后者[4]。照顧負(fù)擔(dān)為評價照顧者主觀感知到他們由于照顧親屬,而在情感、身體健康、社會生活和經(jīng)濟狀況上所受的影響程度的指標(biāo)[5]。癌癥兒童患者與成年患者在癌癥治療和因病造成的社會影響等方面均存在差異,他們的家庭照顧者所面臨的照顧負(fù)擔(dān)也有所不同,故不能一概而論。只有準(zhǔn)確把握癌癥兒童家庭照顧者的特點,才能更好地為其提供幫助。本研究對國內(nèi)外癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平、測量工具、影響因素及干預(yù)現(xiàn)狀的研究進展進行綜述,以期為后續(xù)開展相關(guān)研究及有針對性地制訂改善癌癥兒童家庭照顧者身心狀況的干預(yù)措施提供參考和借鑒。

1 癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)

2016年,一項針對我國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家庭照顧者的研究顯示,19%的照顧者存在中度照顧負(fù)擔(dān), 32%的照顧者存在重度照顧負(fù)擔(dān)[6]。李真[7]開展的針對腫瘤患兒(白血病、淋巴瘤、腎母細(xì)胞瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤及其他癌癥類型)家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平的調(diào)查發(fā)現(xiàn),31.7%的照顧者處于中度照顧負(fù)擔(dān)水平,46.1%處于重度照顧負(fù)擔(dān)水平,18.3%處于極重度照顧負(fù)擔(dān)水平,僅有少于3%的家庭照顧者報告無照顧負(fù)擔(dān)或有輕度照顧負(fù)擔(dān),這與Ozdemir Koyu等[8]的研究結(jié)果相似。綜合以上國內(nèi)外研究證據(jù),癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平較高、倦怠嚴(yán)重、應(yīng)對壓力和適應(yīng)能力下降,但目前有關(guān)其照顧負(fù)擔(dān)的研究并不多,亟須相關(guān)學(xué)科研究人員深入探究。

2 癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的測量工具

科學(xué)可靠的測量工具是客觀、準(zhǔn)確地評估癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平的必要條件,其評估結(jié)果可為制訂相應(yīng)的干預(yù)措施及政策提供科學(xué)依據(jù)。目前,國內(nèi)外有關(guān)癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的測量工具主要有Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)、照顧者負(fù)擔(dān)問卷(Caregiver Burden Inventory,CBI)、照顧者負(fù)擔(dān)量表(Caregiver Burden Scale,CBS)、兒童疾病家長體驗(Parent Experience of Child Illness,PECI)和癌癥兒童家庭照顧者護理負(fù)擔(dān)量表(Caregiving Burden Scale for Family Caregivers of Children with Cancer,CBSFC-CC)。

2.1 ZBI ZBI由Zarit等[5]學(xué)者于1980年開發(fā),包含主觀維度和客觀維度,共22個條目,主要用于測量照顧者所能感知到的照顧負(fù)擔(dān)程度,其Cronbach α系數(shù)為0.88～0.92。ZBI有6種不同的簡化版(ZBI-1、ZBI-4、ZBI-6、ZBI-7、ZBI-8、ZBI-12),研究證實這6個版本均有較好的信效度[9]。ZBI最初適用于阿爾茨海默病患者的照顧者,其后應(yīng)用于精神類疾病[10]及老年慢性病等疾病[11]照顧者負(fù)擔(dān)的測量評估中,并被翻譯為多個不同國家的語言版本。Toledano-Toledano等[12]應(yīng)用ZBI調(diào)查了包括癌癥兒童在內(nèi)的慢性病兒童家庭照顧者的心理社會特征,結(jié)果顯示家庭照顧者具有高度焦慮、抑郁的特征,照顧負(fù)擔(dān)重,建議醫(yī)護人員為面臨逆境和風(fēng)險的家庭制訂個性化的、具體的干預(yù)策略。ZBI為普適性量表,但僅側(cè)重于測量照顧者的主觀感受,評估維度較為單一[5],故臨床應(yīng)用時應(yīng)多方面考慮可能存在的影響因素,對照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進行多維度分析。

2.2 CBI CBI由Novak等[13]學(xué)者于1989年開發(fā),包括生理、社交、情感、時間依賴性和發(fā)展限制性5個維度共24個條目,其Cronbach α系數(shù)為0.88。該量表在國外的應(yīng)用時間較長且應(yīng)用范圍廣泛,主要用于評估各類疾病患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與其在積極治療環(huán)境中的生活質(zhì)量[14],從多個維度評估照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。但由于受到傳統(tǒng)文化的影響,中文版CBI的情感維度、社交維度和發(fā)展限制性維度缺乏穩(wěn)定性,僅在針對部分癌癥類型患兒照顧者的研究中顯示出良好的信效度[15],今后還需在兒科腫瘤學(xué)領(lǐng)域開展更多的研究加以驗證。

2.3 CBS CBS由Lee等[16]學(xué)者于2016年研制開發(fā),主要用于評估晚期癌癥患者家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及預(yù)測其抑郁癥狀。該量表包括健康影響、角色能力、資源和成長3個維度共13個條目,其Cronbach α系數(shù)為0.83,已被翻譯成不同的語言版本,并在印度、伊朗、巴西等國應(yīng)用實踐[17-19]。Arab等[20]借助該量表探討急性淋巴細(xì)胞白血病患兒家庭社會支持對家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響,并強調(diào)兒科腫瘤護士在癌癥家庭心理社會支持方面的重要地位,提出她們應(yīng)該具備足夠的心理能力來幫助腫瘤患兒的家庭照顧者。該量表內(nèi)容簡潔,評估時間短,可較為直接地反映照顧負(fù)擔(dān)與負(fù)性情緒的聯(lián)系,但目前僅在我國臺灣地區(qū)有應(yīng)用[21]。因此,學(xué)者還應(yīng)拓展研究區(qū)域,開展更多有關(guān)該量表的實踐研究來證明其適用性。

2.4 PECI PECI為Bonner等[22]在2006年研制,主要用于評估慢性病兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān),隨后在腦癌患兒照顧者中展開了進一步驗證,結(jié)果表明,該量表可以用來評估癌癥患兒父母所經(jīng)歷的主觀痛苦,內(nèi)容包括內(nèi)疚和憂慮、情感資源、未解決的悲傷和憤怒、長期不確定性4個維度共25個條目,其Cronbach α系數(shù)為0.66～0.85。該量表關(guān)注并量化了2個與患兒整個病程相關(guān)的指標(biāo),即疾病相關(guān)的不確定性和慢性悲傷,在一定程度上彌補了普適性量表的局限性。目前,該量表已在部分慢性疾病類型的患兒的照顧者中應(yīng)用[23-24],但尚需進一步開展大樣本調(diào)查來驗證其在其他癌癥類型患兒的照顧者中的適用性。

2.5 CBSFC-CC 2021年,由?evik ?zdemir等[24]開發(fā)了CBSFC-CC。該量表從多維度評估癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān),內(nèi)容涵蓋了身體、情感、心理、社會文化和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)4個維度共36個條目,其Cronbach α系數(shù)為0.93,條目總分相關(guān)系數(shù)范圍為0.424～0.625。與其他的照顧負(fù)擔(dān)評估量表相比,CBSFC-CC涵蓋了更多與癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)的具體問題。目前,該量表僅在土耳其進行了心理測量學(xué)特征測試[25],尚未有漢化版本,今后應(yīng)在不同國家進行文化調(diào)適和信效度驗證。

3 癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

3.1 家庭照顧者因素 家庭照顧者對其照顧負(fù)擔(dān)的影響主要體現(xiàn)在年齡、性別、婚姻狀況、社會經(jīng)濟地位、對疾病的應(yīng)對策略及身心狀態(tài)等方面[20,26]。研究顯示,與年齡和性別的常模相比,年輕母親的焦慮和抑郁得分較高,而父親的得分與常模并沒有差異[27]。這可能與女性的個性特征有關(guān),通常情況下女性比男性更敏感,更富有同情心,更加能勝任兒童照護任務(wù)。有學(xué)者發(fā)現(xiàn),癌癥兒童父母雙方作為共同照顧者時其照顧負(fù)擔(dān)低于單身(或離異)的照顧者[20]。然而,社會經(jīng)濟地位會直接影響家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平,社會經(jīng)濟地位越低,可能承受的照顧負(fù)擔(dān)越重。有研究顯示,中等或低社會經(jīng)濟地位的父母可能承受更重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)[27]。此外,家庭照顧者對疾病的應(yīng)對策略可影響其照顧負(fù)擔(dān)水平。Salvador等[28]的研究表明,雖然父母會對“失去孩子”持續(xù)保持著恐懼感,但疾病的嚴(yán)重程度與父母的生活質(zhì)量沒有顯著的聯(lián)系,這或許與父母選擇了正性應(yīng)對策略有關(guān),但未來仍需要更多的研究來證實這一結(jié)論。良好的身心狀態(tài)是提供照顧的基石。然而,有研究發(fā)現(xiàn),由于沉重的照顧任務(wù)、不良的飲食和生活習(xí)慣、缺乏鍛煉等原因,癌癥兒童的照顧者容易出現(xiàn)較為嚴(yán)重的睡眠障礙或睡眠質(zhì)量低,并對其生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重影響[29]。Rubira等[30]的研究顯示,19.3%的癌癥兒童照顧者存在健康問題,以高血壓最為常見,15%的照顧者正在接受藥物治療,31.2%在過去1年進行了2次及以上的醫(yī)療咨詢。

3.2 患兒因素 患兒因素主要包括患兒的年齡和疾病狀況(癥狀反應(yīng)、治療持續(xù)時間)?；純耗挲g越小,家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重[27],這可能與年幼患兒存在分離焦慮、缺乏自理能力及處于特殊成長時期,需要得到照顧者更多關(guān)注有關(guān)。超過50%的癌癥兒童經(jīng)歷了多種癥狀困擾(疼痛、惡心嘔吐、擔(dān)憂等),這亦會使照顧者感受到不同程度的痛苦和照顧負(fù)擔(dān)[31]。同時,治療持續(xù)時間越長,照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重,這與Hobfoll提出的資源保護理論相契合[32]。雖然每個人都擁有可供壓力期使用的“資源庫”,但資源是有限的,如果壓力由急性轉(zhuǎn)為慢性,資源水平便會降低。所以,家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)可能隨著患兒治療的進行不斷加重,醫(yī)護人員和社會應(yīng)該對其持續(xù)關(guān)注。

3.3 經(jīng)濟因素 在全球范圍內(nèi),癌癥治療相關(guān)的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)一直是家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的主要原因。當(dāng)家庭年平均醫(yī)療保健支出超過31 256美元,大多數(shù)家庭經(jīng)歷中度到重度的經(jīng)濟困難[33]。有研究報告,照顧患兒成為照顧者生活中優(yōu)先考慮且最重要的事情,巴西癌癥兒童的家庭照顧者每周平均照顧時間可達141.5 h[30],導(dǎo)致照顧者沒有更多的時間工作以獲得家庭收入,進而加重其經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。英國的一項研究發(fā)現(xiàn)[34],34.7%的母親在孩子確診為癌癥時放棄了帶薪工作,另有28.7%的母親減少了工作時間。在中國,有許多患病家庭來自經(jīng)濟和社會發(fā)展較為落后的邊遠(yuǎn)城鎮(zhèn)或農(nóng)村,醫(yī)療資源相對不足,需要輾轉(zhuǎn)到大城市求醫(yī)治病,因此除了治療費用,他們還需負(fù)擔(dān)交通、食宿等費用[35],這在一定程度上增加了癌癥兒童家庭照顧者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。

3.4 社會支持相關(guān)因素 社會支持及社會支持感知水平亦是影響癌癥兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)的重要因素。研究表明,癌癥兒童家屬在患兒確診1年后,越來越容易感受到與計劃外住院和父母就業(yè)變化相關(guān)的經(jīng)濟壓力[35],在這期間照顧者往往能夠得到部分社會支持,而社會支持水平與照顧者的照顧負(fù)擔(dān)程度呈負(fù)相關(guān)[6]。另有研究發(fā)現(xiàn),獲得并感知到適當(dāng)?shù)纳鐣С?能夠作為一種緩沖或保護機制減輕癌癥兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)[6],這與Toledano-Toledano等[12]的研究結(jié)果相似。因此,社會和醫(yī)護人員應(yīng)該幫助癌癥兒童家庭照顧者獲得各種形式的社會支持,以進一步增強家庭照顧者的適應(yīng)能力,使其能足夠堅定并有信心去面對照顧癌癥兒童過程中可能出現(xiàn)的困難與挑戰(zhàn)。

4 癌癥兒童家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的干預(yù)現(xiàn)狀

4.1 以家庭為中心的護理模式 近年來,越來越多的研究者開始探索以家庭為中心的護理模式(family-centered care,FCC)對家庭照顧者的影響。Crespo等[37]就FCC對家庭照顧者護理負(fù)擔(dān)的影響進行了探索,發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)在FCC與生活質(zhì)量和滿意度間起中介效應(yīng)。Shoghi等[38]的研究制訂了以家庭為中心的賦權(quán)計劃,其將有相同問題的家長聚集在一起討論和交談,互相分享經(jīng)驗,從而解決他們各自的問題。我國學(xué)者將以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)模式應(yīng)用于癌癥兒童患者與成年患者的家庭照顧者人群,結(jié)果顯示此干預(yù)方式對提高家庭照顧者的照顧能力和出院照顧準(zhǔn)備度,減少并發(fā)癥及減輕照顧負(fù)擔(dān)具有積極作用[39-40]。然而,目前仍然存在干預(yù)人群、干預(yù)形式等較為單一的問題,未來需要進一步擴大該模式的應(yīng)用范圍以深入探討。

4.2 舒緩治療 舒緩治療又稱安寧療護、緩和護理和姑息護理[41],其研究對象既包括患兒,也包括家庭照顧者。兒童早期整合舒緩治療是指在疾病診斷時就引入以患兒和家庭為中心的跨學(xué)科團隊的醫(yī)療護理計劃,并在整個病程中持續(xù)提供舒緩照護[42]。研究證實,早期為患兒制訂舒緩治療計劃,可使患兒預(yù)后和結(jié)局更好,從而緩解家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)[43]。Kaye等[44]學(xué)者也支持對高危癌癥兒童和家庭開展早期整合舒緩治療,并基于循證醫(yī)學(xué)提出了舒緩治療是整體癌癥導(dǎo)向治療的必要條件。照顧者盡早通過與醫(yī)護人員就患兒病情進行有效溝通,不僅能夠滿足其對治療相關(guān)信息的獲取需求,而且可以通過交談中的情感交流,抒發(fā)負(fù)面情緒,在一定程度上降低焦慮和抑郁的發(fā)生率。然而,我國舒緩治療起步較晚,尚存在一些問題,如患兒與照顧者對死亡認(rèn)知不足、專業(yè)工作人員缺乏、政策及醫(yī)療保障不完善等[45]。因此,借鑒國外經(jīng)驗并結(jié)合我國國情發(fā)展高質(zhì)量的兒童舒緩治療來改善癌癥兒童家庭的照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量是今后努力的方向。

4.3 提供基于互聯(lián)網(wǎng)的支持系統(tǒng) 近年來,移動醫(yī)療在慢性病管理和照護中發(fā)揮了強大的推動作用。陳紅艷[46]的研究將互聯(lián)網(wǎng)、回授法和健康教育聯(lián)合應(yīng)用于急性白血病患兒照顧者中,發(fā)現(xiàn)與傳統(tǒng)健康宣教相比,該方式在減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)方面效果顯著。王婧婷[47]報告了基于“白血病健康管理智能手機應(yīng)用程序”構(gòu)建急性淋巴細(xì)胞白血病患兒父母移動醫(yī)療支持性照護方案,并驗證其有效性,結(jié)果表明,相較于傳統(tǒng)的干預(yù)模式,互聯(lián)網(wǎng)方式更加方便、經(jīng)濟,有助于家庭照顧者及時傳遞和反饋信息,促進患兒健康相關(guān)行為。因此,我們可以借助互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢,嘗試針對不同類型癌癥兒童的特點,擬定個體化的精準(zhǔn)家庭照護模式。

5 小 結(jié)

癌癥會加重患兒家庭的負(fù)擔(dān),對患兒家庭照顧者的身體、心理、社會關(guān)系產(chǎn)生嚴(yán)重影響,繼而降低其家庭功能和生活質(zhì)量。癌癥兒童家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平不僅與其自身因素有關(guān),還受到患兒基本情況、社會支持等因素的影響。采用科學(xué)可靠的測量工具對家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進行準(zhǔn)確評估,并根據(jù)家庭的實際情況,制訂全面可行的個體化干預(yù)措施,可幫助家庭照顧者在癌癥兒童患病期間積極應(yīng)對照顧負(fù)擔(dān),維持良好的身心健康狀態(tài),進而對患兒的癌癥治療起到良好的促進作用。