朱慧敏,周云仙,蔡 倩

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江 310053;2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院

尊嚴(yán)是人權(quán)的重要要素之一[1],尊嚴(yán)相關(guān)研究涉及哲學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)、法學(xué)、醫(yī)學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域,在不同的領(lǐng)域和階段,尊嚴(yán)的意義不同。臨終尊嚴(yán)是指在臨終階段享有軀體舒適感、內(nèi)心自豪感和生命價(jià)值感,與疾病相關(guān)尊嚴(yán)、個(gè)體尊嚴(yán)、社會(huì)尊嚴(yán)有關(guān)[2-3]。世界衛(wèi)生組織明確提出臨終關(guān)懷的首要目標(biāo)是維護(hù)病人尊嚴(yán)和提供有尊嚴(yán)的護(hù)理[4]。國(guó)際護(hù)士理事會(huì)(International Council of Nurses)道德規(guī)范也指出護(hù)士有責(zé)任保護(hù)病人尊嚴(yán)[5]。然而由于臨終階段的特殊性,病人面臨著生理、心理、精神、社會(huì)多方面挑戰(zhàn),尊嚴(yán)極易受損[6-7]。鑒于此,本研究以國(guó)內(nèi)外近15年發(fā)表的文獻(xiàn)為研究對(duì)象,對(duì)國(guó)內(nèi)外臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究熱點(diǎn)進(jìn)行對(duì)比分析,旨在為我國(guó)臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究提供借鑒和參考,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

檢索中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)和Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)(WoS),檢索時(shí)限為2008年—2022年,時(shí)間跨度為15年,檢索時(shí)間為2022年10月1日。采用主題詞和自由詞相結(jié)合的方式,中文檢索式為:主題=(“臨終關(guān)懷”+“舒緩療護(hù)”+“安寧療護(hù)”+“姑息治療”+“善終服務(wù)”) AND 主題=(“尊嚴(yán)”+“尊重”+“生命價(jià)值”);在WoS中選擇Web of Science核心合集,英文檢索式為:TS=("hospice*"OR"hospice care"OR" terminal care"OR"terminally ill") AND TS=("digni*"OR"respect"OR"esteem"OR "value of life")。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn):1)研究?jī)?nèi)容為臨終尊嚴(yán)護(hù)理的國(guó)內(nèi)外公開發(fā)表的文獻(xiàn);2)語(yǔ)種為中英文。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn):1)不完整或重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);2)會(huì)議論文、政策、報(bào)紙、綜述類文獻(xiàn)。由2名評(píng)價(jià)員獨(dú)立閱讀題目和摘要,無法確定類型的文獻(xiàn)閱讀全文再次篩選,有異議的文獻(xiàn)進(jìn)行討論或者參考第3名評(píng)價(jià)員意見,最終獲得符合要求的中文文獻(xiàn)301篇和英文文獻(xiàn)695篇。

1.2 研究工具

采用美國(guó)德雷賽爾大學(xué)陳超美[8]設(shè)計(jì)的CiteSpace軟件和數(shù)據(jù)庫(kù)具備的可視化分析功能作為分析工具。通過對(duì)關(guān)鍵詞(keyword)聚類和突變?cè)~(burst terms)的分析,展示臨終病人尊嚴(yán)領(lǐng)域近15年來的研究熱點(diǎn)和發(fā)展趨勢(shì)。軟件參數(shù)設(shè)置如下:時(shí)間跨度為2008—2022年,時(shí)間分區(qū)選擇1,閾值設(shè)定為TopN=50,以關(guān)鍵路徑法簡(jiǎn)化路徑。

2 結(jié)果分析

2.1 時(shí)間分布

截至2022年10月1日,關(guān)于臨終病人尊嚴(yán)研究的文獻(xiàn),WoS收錄有695篇,CNKI收錄有301篇,見圖1。2008年,Chochinov等[9]在創(chuàng)立晚期癌癥病人的尊嚴(yán)模型和尊嚴(yán)療法的基礎(chǔ)上,研制了臨終病人尊嚴(yán)量表(Patient Dignity Inventory,PDI),臨終尊嚴(yán)護(hù)理的量性研究明顯增多。我國(guó)于2006年成立第一個(gè)關(guān)注人的生命晚期生存狀態(tài)的臨終關(guān)懷社會(huì)團(tuán)隊(duì)——中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì),激發(fā)了全社會(huì)對(duì)臨終生命質(zhì)量的關(guān)注。從2008年開始臨終病人尊嚴(yán)相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)文量呈波動(dòng)增長(zhǎng),2017年原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委要求全國(guó)各地市積極開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,連發(fā)《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(實(shí)行)》等3個(gè)相關(guān)文件[10],促進(jìn)了學(xué)者對(duì)臨終病人尊嚴(yán)變化的探索,發(fā)文量達(dá)到高峰并持續(xù)一段時(shí)間。由于安寧療護(hù)、病人自主權(quán)等相關(guān)問題尚未立法,安寧療護(hù)護(hù)理服務(wù)尚未納入國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)系統(tǒng),安寧療護(hù)專業(yè)人才缺乏等種種限制,國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)相關(guān)研究雖有增長(zhǎng),但仍處于起步階段。

圖1 國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)護(hù)理研究發(fā)文量的時(shí)間分布

2.2 國(guó)家分布

國(guó)際上各國(guó)發(fā)表的臨終病人尊嚴(yán)研究文獻(xiàn)數(shù)量差異較大,其中以美國(guó)發(fā)表的研究最多,達(dá)210篇,占比30.2%。中國(guó)排名第10位,發(fā)文量?jī)H為24篇,見表1。由此可見以美國(guó)和加拿大為代表的北美地區(qū)研究實(shí)力最強(qiáng),美國(guó)和加拿大總發(fā)文量占比41.3%;英國(guó)、德國(guó)、法國(guó)、荷蘭等西歐國(guó)家總發(fā)文量占比45.2%;亞洲包括中國(guó)、日本、韓國(guó)、新加坡等國(guó)總發(fā)文量占比15.4%。其中,澳大利亞和德國(guó)的篇均被引頻次最高,表明雖然其發(fā)文量較少,但文章質(zhì)量高,被引用次數(shù)多于其他國(guó)家。

表1 國(guó)外臨終病人尊嚴(yán)研究發(fā)文國(guó)家分布

2.3 作者分布

第一作者或通訊作者的國(guó)籍分布可以反映各國(guó)家或地區(qū)在臨終病人尊嚴(yán)研究領(lǐng)域的活躍程度。發(fā)文量最多的前10位作者中有5位來自荷蘭,3位來自美國(guó),1位來自英國(guó),1位來自加拿大,見表2。荷蘭是第一個(gè)將安樂死合法化的國(guó)家,與美國(guó)、加拿大共同構(gòu)成臨終病人護(hù)理尊嚴(yán)研究熱點(diǎn)區(qū)。除了加拿大學(xué)者Chochinov HM、荷蘭學(xué)者Onwuteaka-Philipsen BD和Pasman HRW,其余學(xué)者發(fā)文量相差不大。國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)研究發(fā)文量較多的作者有景軍、郭巧紅、明星、徐燕、劉小紅、曾鐵英、沈翠珍、吳梅利洋、陳玲、強(qiáng)萬(wàn)敏等,但發(fā)文量相差不大。

表2 國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)研究發(fā)文作者分布

2.4 期刊分布

目前臨終病人尊嚴(yán)研究發(fā)文量最多的前10種英文期刊中有4種屬于護(hù)理類期刊,均屬于Journal Citation Report(JCR)分區(qū)的Q1和Q2,總發(fā)文量為73篇,占比10.5%,其余6本均為醫(yī)療衛(wèi)生類期刊,總發(fā)文量230篇,占比33.1%,見表3。排名前3位的期刊為JournalofPain&SymptomManagement(Q1)、BMCPalliativeCare(Q2)、JournalofPalliativeMedicine(Q3),可供國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域研究者參考。排名前3位的中文期刊主要為護(hù)理類核心期刊,護(hù)理學(xué)雜志5篇,中華護(hù)理雜志4篇,中外法學(xué)3篇。

表3 國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)研究發(fā)文期刊分布

2.5 機(jī)構(gòu)分布

對(duì)第一作者所在機(jī)構(gòu)進(jìn)行分析,中文發(fā)文量居首位的是北京大學(xué)(n=6),其次為首都醫(yī)科大學(xué)(n=5)、天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院(n=5),前10位機(jī)構(gòu)發(fā)文量見圖2;英文發(fā)文量居首位的是阿姆斯特丹自由大學(xué)(n=27),其次為倫敦大學(xué)(n=23)、美國(guó)退伍軍人事務(wù)部(n=22),前10位機(jī)構(gòu)發(fā)文量見圖3。

圖2 中文發(fā)文量前10位的機(jī)構(gòu)分布

圖3 英文發(fā)文量前10位的機(jī)構(gòu)分布

2.6 學(xué)科分布

對(duì)臨終病人尊嚴(yán)研究涉及的學(xué)科領(lǐng)域進(jìn)行分析,位居首位的是健康管理(health care sciences services),總發(fā)文量為277篇,占比39.9%,其次是護(hù)理(nursing),總發(fā)文量為178篇,占比25.6%,另外還涉及內(nèi)科腫瘤學(xué)、醫(yī)學(xué)倫理學(xué)、公共衛(wèi)生政策、精神病學(xué)、老年學(xué)、兒科學(xué)、社會(huì)學(xué)、教育學(xué)等多領(lǐng)域,見圖4。臨終病人尊嚴(yán)研究具有學(xué)科交叉屬性,在研究過程中需要綜合考慮多學(xué)科影響,研究人員必須要求具備多學(xué)科知識(shí)技能,需要經(jīng)過專業(yè)的培訓(xùn)才能夠有效地評(píng)估病人并準(zhǔn)確地實(shí)施護(hù)理計(jì)劃[11]。

圖4 臨終病人尊嚴(yán)研究的學(xué)科分布

2.7 研究熱點(diǎn)

借助CiteSpace軟件繪制國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)領(lǐng)域關(guān)鍵詞共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò),關(guān)鍵詞是文獻(xiàn)核心內(nèi)容的高度概括,關(guān)鍵詞出現(xiàn)次數(shù)越多,關(guān)鍵詞越大,節(jié)點(diǎn)圓圈也就越大,節(jié)點(diǎn)圈中的顏色隨著時(shí)間推移從冷色調(diào)到暖色調(diào),對(duì)高頻關(guān)鍵詞進(jìn)行統(tǒng)計(jì)和分析可以確定該領(lǐng)域研究熱點(diǎn)[12-13],見圖5、圖6。

圖5 國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)研究關(guān)鍵詞共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)

圖6 國(guó)外臨終病人尊嚴(yán)研究關(guān)鍵詞共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)

表4和表5分別列出了排名前10位的中英文高頻關(guān)鍵詞,關(guān)鍵詞頻率越高,中介中心性越大,說明該關(guān)鍵詞在共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)中越重要。中文關(guān)鍵詞“臨終關(guān)懷”“安寧療護(hù)”“尊嚴(yán)死”“生前預(yù)囑”中介中心性大于0.1,位于共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)的中心,是近15年的研究熱點(diǎn)?！白饑?yán)療法”“生命尊嚴(yán)”“死亡教育”中介中心性小于0.1,位于共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)的邊緣,研究不多,但可能預(yù)示著未來的研究方向,是臨終病人尊嚴(yán)研究的新興領(lǐng)域。英文關(guān)鍵詞“end-of-life care”“quality of life”在共現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)中起著重要的中介作用?！癲ecision making”“cancer”“dignity therapy”“communication”“advanced care planning”“support”“family care giver”關(guān)鍵詞頻高,中介中心性大,是當(dāng)前尊嚴(yán)護(hù)理研究的熱點(diǎn)前沿。

表4 排名前10位的中文高頻關(guān)鍵詞

表5 排名前10位的英文高頻關(guān)鍵詞

關(guān)鍵詞共現(xiàn)后通過對(duì)同一主題的關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類,可再次驗(yàn)證某一領(lǐng)域的研究熱點(diǎn),見圖7和圖8。CiteSpace軟件依據(jù)網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)和聚類清晰度,提供了模塊值(Q值)和平均輪廓值(S值)2個(gè)指標(biāo),作為評(píng)價(jià)圖譜繪制效果的依據(jù),Q值>0.3,意味著劃分出來的聚類結(jié)構(gòu)是顯著的,S值>0.5,意味著生成的聚類結(jié)果是合理的,當(dāng)S值在0.7時(shí)認(rèn)為聚類結(jié)果具有高信度[8]。圖7和圖8中Q值分別為0.646 8和0.316 4,劃分出來的聚類結(jié)構(gòu)均是顯著的,S值分別為0.855 4和0.694 5,聚類結(jié)果的信度都較高。去除重復(fù)后本研究得到的中文關(guān)鍵詞聚類提示臨終關(guān)懷、尊嚴(yán)死、尊嚴(yán)療法是臨終尊嚴(yán)護(hù)理主要的研究主題,老年人是主要的研究對(duì)象;英文關(guān)鍵詞聚類提示國(guó)外臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究主要集中于學(xué)科交叉研究、預(yù)先護(hù)理計(jì)劃、尊嚴(yán)療法,研究地點(diǎn)主要在養(yǎng)老院。

圖7 國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)研究關(guān)鍵詞聚類圖

圖8 國(guó)外臨終病人尊嚴(yán)研究關(guān)鍵詞聚類圖

基于此,國(guó)內(nèi)外臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究熱點(diǎn)可分為以下幾個(gè)維度。從研究對(duì)象來看,以老年人、晚期癌癥病人為主;從研究方式來看,以質(zhì)性研究為主,其次是隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)和系統(tǒng)評(píng)價(jià);從研究?jī)?nèi)容來看,主要涉及臨終尊嚴(yán)護(hù)理質(zhì)量、尊嚴(yán)療法的效果、倫理沖突,其次是護(hù)士和家屬的態(tài)度及對(duì)病人的影響。

2.8 研究前沿

利用CiteSpace軟件提供的詞頻探測(cè)技術(shù),對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行分析,通過考察詞頻的時(shí)間分布,將其中變化頻率高的詞——突現(xiàn)詞(burst term),從大量的關(guān)鍵詞中探測(cè)出來,依靠詞頻的變動(dòng)趨勢(shì),而不僅僅是頻次的高低,來確定臨終病人尊嚴(yán)研究前沿[8]。將中英文數(shù)據(jù)導(dǎo)入CiteSpace軟件,節(jié)點(diǎn)類型選擇keyword,運(yùn)行軟件后選擇“burstness”,得到2008—2022年國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)研究的突現(xiàn)詞,見圖9和圖10。圖中每個(gè)關(guān)鍵詞后都有一條代表年份的突現(xiàn)條,突現(xiàn)條為紅色表明在該年份關(guān)鍵詞突現(xiàn)明顯,紅色條的長(zhǎng)度代表關(guān)鍵詞突現(xiàn)的持續(xù)時(shí)間。國(guó)外該領(lǐng)域突現(xiàn)的關(guān)鍵詞表明研究趨勢(shì)從最開始關(guān)注“order people”“randomized controlled trial”到關(guān)注“child”“qualitative study”,從一開始重視癥狀困擾、個(gè)人自主性到重視身心壓力、家屬負(fù)擔(dān)、家庭支持。國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域的突現(xiàn)詞變化趨勢(shì)不大,反映出目前國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域研究仍集中于“倫理研究”和“概念闡釋”階段,對(duì)臨終尊嚴(yán)護(hù)理的研究尚處于摸索階段。

圖9 國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)研究突現(xiàn)詞及突現(xiàn)度圖譜

圖10 國(guó)外臨終病人尊嚴(yán)研究突現(xiàn)詞及突現(xiàn)度圖譜

2.9 研究時(shí)間線分析

生成中文關(guān)鍵詞時(shí)間線,見圖11,據(jù)此可將國(guó)內(nèi)臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究分為3個(gè)不同的階段。第1階段(2008—2013年)探討了臨終尊嚴(yán)的概念和倫理沖突,涵蓋了“生命尊嚴(yán)”“死亡教育”和“以人為本”等關(guān)鍵詞;第2階段(2014—2018年),研究集中于尊嚴(yán)模型和尊嚴(yán)療法,關(guān)注“生前預(yù)囑”“醫(yī)患關(guān)系”和“家屬的尊嚴(yán)”;第3階段也是最近的階段(2019—2022年)主要關(guān)注“惡性腫瘤病人”和“老年人的尊嚴(yán)”。生成英文關(guān)鍵詞時(shí)間線,見圖12,據(jù)此可將國(guó)外臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究分為3個(gè)階段。第1階段(2008—2010年)研究集中于識(shí)別和評(píng)估臨終尊嚴(yán)水平,這與2008年Thompson等[19]研制出PDI有關(guān);第2階段(2011—2015年)主要研究尊嚴(yán)療法等相關(guān)臨終尊嚴(yán)護(hù)理措施及在不同文化背景中的應(yīng)用;第3階段(2016—2022年)主要研究尊嚴(yán)療法在老年人、青少年等不同臨終人群中的應(yīng)用效果及影響因素。

圖11 臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究中文關(guān)鍵詞的時(shí)間線可視化分析

圖12 臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究英文關(guān)鍵詞的時(shí)間線可視化分析

3 討論

3.1 國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)研究現(xiàn)狀

文獻(xiàn)發(fā)表數(shù)量在一定程度上能反映某領(lǐng)域的發(fā)展程度及研究水平。目前,美國(guó)、英國(guó)、加拿大、澳大利亞、荷蘭是國(guó)際上臨終病人尊嚴(yán)研究最活躍、最先進(jìn)的地區(qū),總發(fā)文量占比68.3%,可能與其較早開展臨終關(guān)懷、重視死亡教育有關(guān)。截至檢索時(shí)間2022年10月1日,WoS中收錄我國(guó)關(guān)于臨終病人尊嚴(yán)研究?jī)H24篇,占比3.5%,而CNKI收錄的臨終病人尊嚴(yán)中文文獻(xiàn)達(dá)301篇,提示我國(guó)在臨終病人尊嚴(yán)研究領(lǐng)域有較大的發(fā)展空間。WoS中收錄的24篇文獻(xiàn)中有三分之一來自于我國(guó)香港,其中香港中文大學(xué)(n=7)、香港理工大學(xué)(n=1),剩余的文獻(xiàn)主要來自首都醫(yī)科大學(xué)(n=4)、福建醫(yī)科大學(xué)(n=3)、四川大學(xué)華西醫(yī)學(xué)院(n=2)。我國(guó)香港和臺(tái)灣地區(qū)較早開展安寧療護(hù),在臨終病人尊嚴(yán)領(lǐng)域具有領(lǐng)先優(yōu)勢(shì)。1982年香港九龍圣母醫(yī)院首先提出善終服務(wù),1983年臺(tái)灣開展安寧療護(hù)服務(wù),1986年香港善終服務(wù)會(huì)成立,2000年臺(tái)灣出臺(tái)《安寧緩和醫(yī)療條例》,2015年臺(tái)灣《病人自主權(quán)利法》(亞洲第一部病人自主權(quán)利法案)通過,為確立臨終病人醫(yī)療決策權(quán)和實(shí)施安寧療護(hù)服務(wù)提供了法律依據(jù)[14],也促進(jìn)內(nèi)地更加關(guān)注臨終病人尊嚴(yán)領(lǐng)域。這也提示著加快推動(dòng)安寧療護(hù)在內(nèi)地立法是促進(jìn)臨終病人尊嚴(yán)研究向縱深發(fā)展的關(guān)鍵一步。

3.1.1 國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)研究日益受到重視,護(hù)理人員發(fā)揮著重要作用

從2008年的4篇文獻(xiàn)到2021年的30篇,CNKI收錄的臨終病人尊嚴(yán)研究不斷增多,究其原因?yàn)榧彝ヒ?guī)模日益小型化,人口老齡化形勢(shì)以及癌癥患病率問題日益嚴(yán)峻,臨終關(guān)懷的需求日益增加。國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)研究主要刊登在護(hù)理類期刊,大部分研究主導(dǎo)人員為護(hù)士,這表明護(hù)理人員是臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)主要成員,護(hù)士作為住院病人臨終前的主要照護(hù)者在病人尊嚴(yán)維護(hù)中發(fā)揮著重要作用。因此臨終關(guān)懷護(hù)士必須經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn),具備良好的人文素養(yǎng)、共情能力和溝通技巧,在臨床實(shí)踐中充分發(fā)揮能動(dòng)性,有效整合內(nèi)外部照護(hù)資源,做好病人生理和心理護(hù)理[14]。對(duì)于護(hù)理研究者來說,尊嚴(yán)療法對(duì)不同疾病和不同性格病人的健康狀況、心理舒適度以及家庭照護(hù)者的影響是值得深入探討的方向之一,可以采用質(zhì)性與量性研究相結(jié)合的混合型方法進(jìn)行研究。

3.1.2 國(guó)外臨終病人尊嚴(yán)研究漸趨成熟,國(guó)內(nèi)尚缺乏本土化的尊嚴(yán)療法和評(píng)估工具

關(guān)于臨終病人的尊嚴(yán)以及尊嚴(yán)療法方面,國(guó)外已有較多相關(guān)的研究。Chochinov等[9]通過對(duì)癌癥末期病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,了解臨終病人對(duì)于“尊嚴(yán)”的認(rèn)知和看法,結(jié)合尊嚴(yán)模型,編制了PDI,包括5個(gè)維度,共25個(gè)條目,經(jīng)臨床使用后反響較好。Oechsle等[15]國(guó)外學(xué)者將其運(yùn)用到了研究領(lǐng)域,并翻譯為多個(gè)語(yǔ)言版本。Ripamonti等[16]將PDI量表翻譯為意大利版,并運(yùn)用于腫瘤治療中心的病人,結(jié)果表明該量表可用于病人尊嚴(yán)相關(guān)問題的考量和評(píng)價(jià)。Sautier等[17]將PDI量表引入德國(guó),編制了該量表的德語(yǔ)版,經(jīng)臨床驗(yàn)證后信效度良好。在如何測(cè)量病人尊嚴(yán)的問題上,Oosterveld-Vlug等[18]提出要結(jié)合病人、醫(yī)生、護(hù)士以及家庭成員的看法。但在中國(guó)文化背景下關(guān)于病人尊嚴(yán)內(nèi)涵的討論才剛剛開始,內(nèi)涵界定尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),評(píng)估工具尚缺乏,影響因素也不明確,特別是很少針對(duì)臨終病人尊嚴(yán)的研究。因此,本土化尊嚴(yán)的內(nèi)涵、影響因素及評(píng)估工具亟需探討。

另外,本研究發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)和國(guó)外關(guān)于尊嚴(yán)療法在臨終病人中應(yīng)用效果的研究均缺乏實(shí)施后的長(zhǎng)期隨訪調(diào)查,在尊嚴(yán)療法實(shí)施過程中病人尊嚴(yán)和滿意度會(huì)有所提升,但對(duì)于該效果是否持久,能持續(xù)多長(zhǎng)時(shí)間仍不知曉,因此未來可以著重探討一下尊嚴(yán)療法的持續(xù)效應(yīng)及影響因素,以完善尊嚴(yán)療法在臨終病人中的應(yīng)用。

3.1.3 國(guó)內(nèi)臨終病人尊嚴(yán)研究較為分散,未形成核心作者群

對(duì)英文文獻(xiàn)中第一作者分析顯示,發(fā)文量2篇及以上者占總數(shù)的35.9%,且已形成以Chochinov HM、Onwuteaka-philipsen BD、Pasman HRW、Willems DL、Fitchett G等作者為中心的24個(gè)核心作者群。雖然目前我國(guó)對(duì)臨終病人尊嚴(yán)研究的關(guān)注度增高,發(fā)文量呈增長(zhǎng)趨勢(shì),但對(duì)中文文獻(xiàn)中第一作者分析顯示,發(fā)文量2篇及以上者僅占總數(shù)的5.6%,絕大多數(shù)作者僅發(fā)表一篇文獻(xiàn),提示我國(guó)臨終病人尊嚴(yán)研究領(lǐng)域尚未形成核心作者群,相關(guān)研究缺乏連續(xù)性和持久性。因此,在臨終病人尊嚴(yán)研究關(guān)注度增加的基礎(chǔ)上,提高臨終病人尊嚴(yán)研究者在該領(lǐng)域的持續(xù)性是目前需解決的問題之一。研究者應(yīng)在臨終病人尊嚴(yán)研究領(lǐng)域有相對(duì)持續(xù)的、多方面、多層次的研究,從而形成穩(wěn)定的核心作者群。

3.2 國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)護(hù)理研究發(fā)展趨勢(shì)和熱點(diǎn)

本研究通過分析國(guó)內(nèi)外高質(zhì)量文獻(xiàn),發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)外臨終病人尊嚴(yán)研究主要集中在5個(gè)方面:1)探索臨終病人尊嚴(yán)內(nèi)涵和外延;2)臨終病人尊嚴(yán)模型的構(gòu)建;3)臨終病人尊嚴(yán)受損程度的判斷;4)探討維護(hù)臨終病人尊嚴(yán)維護(hù)的方法;5)臨終病人尊嚴(yán)相關(guān)的倫理法律問題。

研究發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)近15年臨終病人尊嚴(yán)護(hù)理研究主要集中于老年人群和晚期癌癥病人,臨終關(guān)懷、尊嚴(yán)療法、生前預(yù)囑、尊嚴(yán)死和死亡教育是其研究熱點(diǎn)。國(guó)外研究對(duì)象除老年人群外,還包括兒童,尊嚴(yán)療法及效果評(píng)價(jià)、護(hù)患溝通、預(yù)先護(hù)理計(jì)劃、學(xué)科交叉研究、家庭照護(hù)是其研究熱點(diǎn),研究方法以隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)、系統(tǒng)評(píng)價(jià)和質(zhì)性研究為主。從臨終尊嚴(yán)的概念、療法到特殊群體的照護(hù)(包括老年人、癌癥病人、兒童等)、專業(yè)團(tuán)隊(duì)的建設(shè)、評(píng)估工具的構(gòu)建,臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究正在向多元化、精細(xì)化方向發(fā)展。因此預(yù)測(cè)未來的研究將會(huì)在學(xué)科交叉、專業(yè)互補(bǔ)的基礎(chǔ)上,結(jié)合個(gè)體差異性(如臨終病人的社會(huì)、家庭背景)提出針對(duì)性護(hù)理措施。在當(dāng)前老齡化加劇、慢性病患病率上升的大背景下,醫(yī)院、養(yǎng)老院如何采取措施減少臨終病人尊嚴(yán)受損的發(fā)生,提高護(hù)理質(zhì)量,將仍然是該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)和趨勢(shì)。

3.2 國(guó)內(nèi)外臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究熱點(diǎn)分析

3.2.1 老年人、癌癥病人臨終尊嚴(yán)護(hù)理

該集群的關(guān)鍵詞包括“老年人”“晚期癌癥”“nursing home”。隨著全球老齡化問題加劇、慢性病患病率上升,老年人變得更加脆弱,特別是患有惡性腫瘤、癡呆癥等慢性病的特殊老人,在臨終階段會(huì)面臨生理和心理的雙重挑戰(zhàn),容易喪失尊嚴(yán)感和自主性。如圖10所示“older people”關(guān)鍵詞的突變度最強(qiáng)(2013—2017年)。惡性腫瘤臨終病人由于存在功能障礙、認(rèn)知障礙、社會(huì)支持系統(tǒng)缺乏等多種問題而面臨嚴(yán)重的心理困擾,極易使尊嚴(yán)受損[20]。家屬和護(hù)理人員在照護(hù)過程中也承受著巨大的精神情感壓力,不及時(shí)緩解可能會(huì)進(jìn)一步損害臨終病人的尊嚴(yán)。從中醫(yī)“天人合一”的整體觀來看,病人的尊嚴(yán)感受與周圍環(huán)境變化密不可分。因此,學(xué)術(shù)界在進(jìn)行臨終尊嚴(yán)護(hù)理研究時(shí),不僅要考慮病人自身因素,也要考慮周圍環(huán)境因素,包括社會(huì)環(huán)境、醫(yī)院環(huán)境、照護(hù)氛圍等。

3.2.2 兒童臨終尊嚴(yán)護(hù)理

如圖10所示,關(guān)鍵詞“children”在2016—2017年有明顯的突現(xiàn),說明在此期間兒童臨終尊嚴(yán)問題收到了國(guó)外學(xué)者關(guān)注。兒童姑息治療以減輕兒童癥狀痛苦、提高生活質(zhì)量為目標(biāo),充分尊重兒童及家屬的意愿[21]。當(dāng)臨終階段的兒童健康狀況惡化時(shí),不僅兒童的個(gè)人尊嚴(yán)會(huì)受到影響,父母及其親屬也會(huì)因哀傷而感到尊嚴(yán)受損。兒童臨終尊嚴(yán)護(hù)理旨在盡可能地滿足臨終兒童及其家人表達(dá)出的各種生理-心理-社會(huì)需求,為兒童提供支持護(hù)理,并通過哀傷輔導(dǎo)、靈性關(guān)懷幫助父母及親屬渡過難關(guān)[22-23]。因此,需要建立兒童安寧療護(hù)的?？苹瘓F(tuán)隊(duì),借鑒國(guó)外兒童安寧療護(hù)的多種模式,開展本土化的兒童安寧療護(hù)的知識(shí)和技能培訓(xùn),以促進(jìn)國(guó)內(nèi)兒童安寧療護(hù)的發(fā)展。

3.2.3 臨終尊嚴(yán)護(hù)理的倫理問題

該集群中的關(guān)鍵詞包括“倫理沖突”“生前預(yù)囑”“人格尊嚴(yán)”“ethics”“decision making”“autonomy”。尊嚴(yán)不僅是護(hù)理倫理中的一個(gè)關(guān)鍵概念,也是基本醫(yī)學(xué)道德的體現(xiàn)[24]。照護(hù)者的道德責(zé)任是尊重和保護(hù)人權(quán)。為了實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn),護(hù)理人員應(yīng)充分尊重臨終病人自主性,給予其臨終決定權(quán)[25]。盡管大多數(shù)照護(hù)者都以道德原則和愛的理念維護(hù)病人尊嚴(yán),但病人尊嚴(yán)受損卻是臨終階段最易發(fā)生的現(xiàn)象[26]。護(hù)士和家庭照護(hù)者在實(shí)踐中如何體驗(yàn)并維護(hù)病人的臨終尊嚴(yán)仍是未來的研究重點(diǎn)。

4 小結(jié)

近幾年來,臨終尊嚴(yán)護(hù)理受到高度重視,然而關(guān)于這個(gè)主題的相關(guān)文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)文章很少。本研究系統(tǒng)全面地分析臨終病人尊嚴(yán)研究現(xiàn)狀和熱點(diǎn),是研究者進(jìn)一步明確細(xì)化研究方向與熱點(diǎn)前沿的參考文獻(xiàn),可為臨終病人尊嚴(yán)護(hù)理研究提供新的見解。然而,由于CiteSpace軟件處理過程中難以對(duì)檢測(cè)的突現(xiàn)詞進(jìn)行篩選清洗,所以有可能對(duì)研究前沿的預(yù)測(cè)產(chǎn)生影響,這是本研究的不足和今后需要解決的問題。此外,需持續(xù)了解國(guó)內(nèi)外不斷更新且日益成熟的臨終尊嚴(yán)研究成果或理念,制定出本土化的、針對(duì)不同特定人群的臨終病人尊嚴(yán)評(píng)估工具,引進(jìn)或改良國(guó)外的尊嚴(yán)理論和療法,并以最佳證據(jù)指導(dǎo)護(hù)士或家屬進(jìn)行臨終病人尊嚴(yán)護(hù)理,以提高病人臨終尊嚴(yán)護(hù)理感受。