陳 丹

白血病是一種血液系統(tǒng)惡性腫瘤疾病,其發(fā)病機制主要為造血干細(xì)胞癌變后生長增殖、分化及凋亡不受機體控制,因此在骨髓及其他非造血組織中會大量累積處于不同發(fā)育階段的病變白細(xì)胞,影響正常的造血功能[1]。白血病會干擾機體正常造血干細(xì)胞的生成,導(dǎo)致患者發(fā)生感染、虛弱、出血和其他并發(fā)癥。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,白血病患者生存周期延長。然而,白血病的治療周期長,治療費用高昂,會使患者產(chǎn)生很高的治療負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟毒性是指疾病治療過程中因經(jīng)濟負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生的痛苦感受及負(fù)擔(dān)[2-3]。經(jīng)濟毒性水平高不僅會降低患者幸福感水平,影響患者的生活質(zhì)量,而且會降低患者的治療依從性,影響治療效果[4-6]。本研究旨在調(diào)查白血病化療患者的經(jīng)濟毒性水平,并分析其主要影響因素,以期為降低白血病患者的經(jīng)濟毒性、制定針對性的干預(yù)措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用便利抽樣法,選取2021年1月-2022年6月筆者所在醫(yī)院收治的白血病患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡>18歲;確診為急性淋巴性白血病或急性髓系白血病;預(yù)計生存期≥6個月;理解及溝通能力正常;接受化學(xué)治療;無心、腦、腎臟等重要器官的嚴(yán)重疾病;患者及家屬知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):已進入臨終關(guān)懷階段;合并其他嚴(yán)重疾病。樣本量取自變量的10～20倍,且考慮問卷10%丟失率或不合格率,最終納入研究對象195例。

1.2 調(diào)查工具

(1)一般資料調(diào)查表。一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計,包括患者年齡、性別、居住地、文化程度、婚姻狀況及家庭年收入等。(2)經(jīng)濟毒性綜合評分量表。該量表由Souza等[7]編制,于慧會等[8]進行漢化,包括積極財富狀況和消極心理社會反應(yīng)2個維度,共11個條目,每個條目使用5級評分法,從“完全沒有”至“非常多”依次評0～4分,量表總分為0～44分,分?jǐn)?shù)越高,表示患者的經(jīng)濟毒性越低。量表得分≥26分表示無經(jīng)濟毒性;得分<26分為存在經(jīng)濟毒性。該量表Cronbach′s α為0.922[9]。(3)一般疏離感量表。該量表由Jessor等[10]編制,吳霜等[11]漢化。量表包括1個維度,共15個條目,每個條目采用4級評分法,從“非常不同意”至“非常同意”依次評1～4分,總分15～60分,分?jǐn)?shù)越高說明社會疏離感越強。該量表的Cronbach′s α為0.770。(4)日常生活能力評定量表(activity of daily living scale,ADL)[12]。該量表包括日常生活自理能力和工具性日常生活自理能力。日常生活自理能力含吃飯、穿衣、梳洗、入廁、洗澡和行走;工具性日常生活自理能力包括備餐、洗衣、做家務(wù)、服藥、購物、使用交通工具、打電話和自理經(jīng)濟。單項分1分為正常,2～4分為功能下降,量表滿分為56分,得分≤14分為生活自理能力正常,>14分為有不同程度的生活自理能力下降。該量表Cronbach′s α為0.890。

1.3 質(zhì)量控制

本研究所有問卷由調(diào)查者本人收集,于患者住院期間采用現(xiàn)場面對面調(diào)查法收集資料。調(diào)查問卷回收后,檢查無漏項、無邏輯錯誤者納入有效問卷,存在疑問者返回調(diào)查對象處核實。本研究共發(fā)放問卷200份,回收有效問卷195份,有效回收率為97.50%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般資料

調(diào)查對象一般資料見表1。

表1 白血病化療患者經(jīng)濟毒性單因素分析 (n=195)

2.2 白血病化療患者經(jīng)濟毒性得分情況

白血病化療患者經(jīng)濟毒性總分為(23.97±7.72)分,得分<26分的患者114例,占比為58.46%,其中積極財富狀況維度得分為(6.98±1.67)分,消極心理維度得分為(16.99±5.98)分。

2.3 白血病化療患者經(jīng)濟毒性單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、文化程度、家庭年收入的白血病化療患者,其經(jīng)濟毒性得分比較,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。見表1。

2.4 白血病化療患者經(jīng)濟毒性與社會疏離感、生活自理能力的相關(guān)性分析

白血病化療患者社會疏離感的得分(45.24±14.02)分,生活自理能力得分(17.78±3.65)分。Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,經(jīng)濟毒性得分與社會疏離感得分、生活自理能力得分均呈正相關(guān)(r=0.386,P<0.001;r=0.341,P<0.001)。

2.5 白血病化療患者經(jīng)濟毒性的多因素分析

以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的項目及生活自理能力、社會疏離感為自變量(自變量賦值見表2),以白血病化療患者經(jīng)濟毒性為因變量,進行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示家庭年收入、文化程度、社會疏離感以及生活自理能力是白血病化療患者經(jīng)濟毒性的獨立影響因素。見表3。

表2 自變量賦值

表3 白血病化療患者經(jīng)濟毒性的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 白血病化療患者的經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示,白血病化療患者經(jīng)濟毒性得分為(23.97±7.72)分,得分<26分的患者占比為58.46%,表明白血病患者普遍存在經(jīng)濟毒性。該結(jié)果與董奧等[9]對癌癥化療患者的調(diào)查結(jié)果基本一致。分析其中原因,白血病為惡性腫瘤、治療費用較高。加之白血病相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生,也會加重白血病患者的治療負(fù)擔(dān)。治療費用占據(jù)了患者生活的較大支出。為保證家庭經(jīng)濟基礎(chǔ),患者可能會選擇降低自身及家庭的其他支出,來彌補治療費用支出,導(dǎo)致直接或間接地影響患者生活質(zhì)量,增加患者及家庭壓力水平,降低治療的依從性,甚至可能會迫使患者放棄治療,影響患者身體健康。因此,醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)患者經(jīng)濟情況制定診療方案,對于經(jīng)濟壓力較大的患者,一方面可指導(dǎo)其申請公益性基金救助,另一方面,可鼓勵患者加入相應(yīng)的臨床試驗,盡可能減免部分診療費用。

3.2 不同特征的白血病化療患者經(jīng)濟毒性存在差異

家庭收入較低的白血病化療患者經(jīng)濟毒性更高。該結(jié)果與許可等[13]的研究結(jié)果一致。白血病化療患者治療費用較高。這對于家庭收入較低的患者而言,這筆巨大的醫(yī)療支出更是雪上加霜。然而,患者的經(jīng)濟毒性水平會降低其治療依從性,影響患者愈后[14-16]。因此,建議政府有關(guān)部門制定相關(guān)措施,將白血病治療藥物納入醫(yī)保,確保白血病患者“病有所治”。此外,護理人員應(yīng)關(guān)注家庭收入較低患者治療經(jīng)濟負(fù)擔(dān),定期評估其經(jīng)濟毒性水平,制定針對性的干預(yù)措施。

文化程度較低的白血病化療患者經(jīng)濟毒性更高。該結(jié)果與董奧等[9]對癌癥化療患者的調(diào)查結(jié)果一致。這可能是因為一般情況而言,受教育水平較高的患者經(jīng)濟收入相對較高,而且受教育水平較高的患者能夠更好地理解疾病相關(guān)信息,治療依從性較高。因而,護理人員應(yīng)加強對受教育程度較低患者的健康宣教,提高其疾病知識,降低其經(jīng)濟毒性。

社會疏離感指患者疏遠(yuǎn)親朋好友、拒絕社交的表現(xiàn),伴有孤獨、無助等消極情緒,并表現(xiàn)出冷漠、拒絕等消極行為[17-18]。當(dāng)患者社會疏離感水平較高時,患者難以接受來自外界的社會支持,導(dǎo)致患者客觀性社會支持降低[19-21]。因此,本研究從患者社會疏離感水平出發(fā),了解患者主觀感受對經(jīng)濟毒性的影響。本研究結(jié)果顯示,社會疏離感水平較高的白血病化療患者經(jīng)濟毒性更高。究其原因,可能是因為該類患者與社會互動減少,親朋好友不知曉患者需要幫助,因而導(dǎo)致患者收到的親友經(jīng)濟援助較少[21-23]。加之社會疏離感會增加患者負(fù)性情緒水平,加重了患者消極感受,強化了患者經(jīng)濟毒性感知,因而經(jīng)濟毒性水平較高。護理人員應(yīng)關(guān)注這一點,積極開展干預(yù)性研究,如敘事療法、正念訓(xùn)練[24-25],幫助患者減輕負(fù)性情緒,聚焦于疾病本身,學(xué)會尋求和感知來自外界的幫助和支持。

生活自理能力較差的白血病化療患者,其經(jīng)濟毒性更高。分析其中原因,一方面生活自理能力較差的患者病情較為嚴(yán)重,治療費用更高,治療經(jīng)濟負(fù)擔(dān)更重。另一方面,生活自理能力較差、患者無法繼續(xù)承擔(dān)工作,導(dǎo)致患者自身收入水平降低,這也加重了患者經(jīng)濟負(fù)擔(dān),致使患者產(chǎn)生較高水平的經(jīng)濟毒性[26-27]。護士應(yīng)關(guān)注患者的心理壓力水平,必要時邀請心理學(xué)專家介入指導(dǎo)。

綜上所述,白血病化療患者普遍存在經(jīng)濟毒性,其中家庭收入及文化程度低,生活自理能力差以及社會疏離感水平高的白血病化療患者其經(jīng)濟毒性更高,醫(yī)護人員應(yīng)給予重視,制定針對性的干預(yù)措施,以降低其經(jīng)濟毒性。本研究存在一定局限性,未調(diào)查研究對象醫(yī)療費用支付方式,建議今后的學(xué)者進一步納入該變量進行分析。