王向麗 張留巧 李淑敏

強(qiáng)直性脊柱炎（Ankylosing Spondylitis，AS）是一種系統(tǒng)性、自身免疫性的慢性疾病，表現(xiàn)為炎性腰背痛、進(jìn)行性脊柱僵硬和纖維化，可侵犯骶髂關(guān)節(jié)、外周關(guān)節(jié)，甚至對(duì)骨骼外器官造成不同程度的損傷[1-2]。據(jù)報(bào)道，AS 的全球發(fā)病率為2%～5%[3]，且發(fā)病率逐年上升[4]。我國(guó)AS 的發(fā)病率為0．3%[5]，致殘率為15%～20%[6]，預(yù)計(jì)到2030 年，患病人口將達(dá)405 萬(wàn)[7]。研究表明，AS 會(huì)造成患者出現(xiàn)軀體功能異常，心理健康狀況受到負(fù)面影響，日常生活狀態(tài)被打亂，面臨著身體、心理、家庭以及社會(huì)等多方面的壓力與挑戰(zhàn)[8-11]。因此，全面了解AS 患者的疾病體驗(yàn)，對(duì)促進(jìn)其獲得良好的健康結(jié)局具有積極的意義。目前，已有研究者進(jìn)行了AS 患者患病體驗(yàn)的相關(guān)研究，但是單一的研究不能全面反映患者的疾病體驗(yàn)，因此，本文通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外AS 患者的疾病體驗(yàn)進(jìn)行分析和整合，以深入全面地了解AS 患者的體驗(yàn)與需求，分析并討論存在的問(wèn)題及應(yīng)對(duì)策略，為臨床AS 患者的護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed、Cochrane Library、Embase、Web of Science 等數(shù)據(jù)庫(kù)中有關(guān)AS患者患病感受的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限為建庫(kù)起至2022 年4 月26日。中文檢索詞為“強(qiáng)直性脊柱炎；體驗(yàn)、感受、心理、經(jīng)歷、認(rèn)知、態(tài)度；質(zhì)性研究、定性研究、現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、敘事研究、民族志”等；英文檢索詞為“ankylosing spondylitis/spondylitis/spondyloarthritis/spondyloarh ropathy；fe el*/exp er ienc e/ne e d/p erc ept*/emotion*/attitudes/psycholog*；qualitative research/qualitative study/phenomenology/grounded theory/narrative study/narrative research/ethnography”；以PubMed為例，檢索策略見(jiàn)圖1。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

（1）納入標(biāo)準(zhǔn)。研究對(duì)象：AS患者；研究現(xiàn)象：AS 患者患病后的感受、體會(huì)等；研究情景：患者經(jīng)歷AS 疾病的過(guò)程；研究類型：質(zhì)性研究，包括但不限于現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、敘事研究、民族志等。

（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：會(huì)議論文；無(wú)法獲得全文的文獻(xiàn)；非中、英文文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選

由2 名研究者獨(dú)立對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行篩選，首先閱讀題目與摘要，排除與研究主題不相符、會(huì)議論文、綜述等文獻(xiàn)；然后閱讀全文，排除不符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)，確定最終納入的文獻(xiàn)，如存在異議，進(jìn)行討論決定或?qū)で蟮谌降膸椭?，并?duì)文獻(xiàn)資料進(jìn)行提取。

1.4 質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2 名研究者按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究的真實(shí)性評(píng)價(jià)（2016）[12]對(duì)納入文獻(xiàn)的方法學(xué)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)項(xiàng)目包含10項(xiàng)，以是、否與不清楚進(jìn)行評(píng)價(jià)。完全滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)為A 級(jí)，部分滿足為B 級(jí)，完全不滿足為C 級(jí)，排除文獻(xiàn)質(zhì)量為C 級(jí)的研究。如果2 名研究者的評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí)則進(jìn)行討論或與第三名研究者共同決定。

1.5 Meta 整合

采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心“Meta 整合中的匯集性整合方法”[13]對(duì)本研究納入的文獻(xiàn)進(jìn)行整合，研究者對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行仔細(xì)閱讀、分析、歸納并匯總，整合得出新的研究結(jié)果。使用定性系統(tǒng)評(píng)價(jià)證據(jù)分級(jí)工具 （Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative Research，CERQual）評(píng)價(jià)整合結(jié)果的信度[14]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選結(jié)果

通過(guò)檢索中英文數(shù)據(jù)庫(kù)得到360 篇文獻(xiàn)，通過(guò)Endnote X8 剔除重復(fù)文獻(xiàn)，剩余266 篇；閱讀題目與摘要，剔除主題不符、會(huì)議論文、綜述等文獻(xiàn)，剩余41 篇文獻(xiàn)；閱讀全文后，最終納入7 篇文獻(xiàn)。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征

對(duì)納入的7 篇文獻(xiàn)進(jìn)行基本信息提取，包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究對(duì)象、研究方法、研究現(xiàn)象、研究結(jié)果等。見(jiàn)表1。

?

2.3 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

本研究納入7 篇文獻(xiàn)的質(zhì)量等級(jí)均為B 級(jí)，其中5 項(xiàng)研究[15-17，20-21]的“哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致”尚不清楚，1 項(xiàng)研究[21]不清楚是否通過(guò)倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)；納入的全部研究在條目“是否從文化背景、價(jià)值觀的角度說(shuō)明研究者自身的狀況”與“是否闡述了研究者對(duì)研究的影響，或研究對(duì)研究者的影響”均為否，在其余6 個(gè)條目的評(píng)價(jià)結(jié)果均為是。

2.4 Meta 整合結(jié)果

從7 項(xiàng)研究中提煉出22 個(gè)原始主題，經(jīng)過(guò)分析和整理，歸納形成9 個(gè)新類別，并形成3 個(gè)整合結(jié)果。使用CERQual 進(jìn)行整合結(jié)果信度評(píng)級(jí)，信度評(píng)級(jí)結(jié)果見(jiàn)表2。

?

2.4.1 整合結(jié)果1：對(duì)疾病的感知

類別1：軀體感知異常?；颊咴诖_診之前經(jīng)歷了長(zhǎng)時(shí)間的軀體異常（我有很長(zhǎng)一段時(shí)間晚上不能睡覺(jué)，我這樣躺著的方式會(huì)使我的身體抽筋[18]）；關(guān)節(jié)無(wú)法移動(dòng)（有一次在機(jī)場(chǎng)，我不得不使用輪椅，因?yàn)槲艺静黄饋?lái)[15]）；疾病帶來(lái)緊張和疲倦（由于這種疾病，我的神經(jīng)處于緊張狀態(tài)[20]、很難集中精力工作，因?yàn)楦杏X(jué)太累了[16]）；僵硬不知不覺(jué)地出現(xiàn)（我通常感覺(jué)都很好，直到深秋我就開(kāi)始僵硬了[15]）；莫名其妙且強(qiáng)烈的疼痛（胸部疼痛最嚴(yán)重，它來(lái)得很突然，迫使我向前彎腰，我不能打噴嚏或咳嗽[15]）。

類別2：心理沖擊。疾病使其變得沮喪（我很沮喪，我是如此的虛弱[19]）；同時(shí)也因無(wú)法滿足個(gè)人需求而感到無(wú)助（想想看你不能穿上褲子，我從未感到如此無(wú)助[17]）；因不能為家庭作貢獻(xiàn)而感到內(nèi)疚（對(duì)僅在家里就能得到報(bào)酬感到難過(guò)，我沒(méi)有貢獻(xiàn)任何東西[18]）；病痛的經(jīng)歷使其對(duì)未來(lái)感到憂慮（我不能樂(lè)觀地展望未來(lái)，我很憂慮[17]）；疾病的不確定性導(dǎo)致部分患者患上了抑郁癥（我變得憤怒和不安，如果我和家人說(shuō)話，我就會(huì)一直發(fā)脾氣，當(dāng)我要睡覺(jué)時(shí)，我出了很多汗[19]）。

類別3：日常工作與生活的改變。疾病導(dǎo)致日?；顒?dòng)與工作能力受到限制（我嘗試自己完成任務(wù)，但是最簡(jiǎn)單的彎腰、穿鞋對(duì)我來(lái)說(shuō)都是最難的[20]、我們不得不站在電腦前尋找數(shù)字，但是我應(yīng)付不來(lái)，我不得不走過(guò)去坐下[19]）；患病后不得不放棄一些運(yùn)動(dòng)（這種疾病嚴(yán)重?cái)_亂了我的生活，有很多活動(dòng)我不能做[15]）；日常生活的節(jié)奏被放慢（我明顯感到更累了，就像那種什么都不會(huì)的感覺(jué)，我是一個(gè)非常想做事情的人，但是我沒(méi)能做到[15]）；疾病使他們的工作和經(jīng)濟(jì)出現(xiàn)問(wèn)題（很不幸，我失業(yè)了，我從來(lái)沒(méi)想過(guò)它會(huì)發(fā)生在我身上，這種情況超出了我的控制，當(dāng)生活費(fèi)用上漲時(shí)，我不知道我能做什么[20]）。

類別4：家庭角色關(guān)系的失敗?；颊邲](méi)有足夠的精力參與家務(wù)勞動(dòng)，無(wú)法履行家庭角色（不能把哭泣的孩子抱在懷里是很糟糕的，這讓我很難過(guò)[17]，我的伴侶很難接受我無(wú)法處理日常事務(wù)[18]）；疾病導(dǎo)致患者面臨親密關(guān)系的挑戰(zhàn)（因?yàn)榉浅×业奶弁?，我的性生活受到了很大的影響[17]）。

類別5：社交阻礙。當(dāng)與親屬進(jìn)行溝通時(shí)存在障礙（當(dāng)他們問(wèn)我如何幫助他們時(shí)，我看起來(lái)很緊張，我無(wú)法處理這種情況，這讓我的家人失望[20]）；由于疾病的影響，一些患者不得不放棄部分社交圈（我成了一個(gè)真正的患者，我失去了許多曾經(jīng)的朋友[15]）；在社交活動(dòng)中他們感覺(jué)被人冒犯（當(dāng)朋友把手放在我的關(guān)節(jié)和骨頭上時(shí)，我變得更加敏感[20]）。

2.4.2 整合結(jié)果2：對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)

類別6：積極應(yīng)對(duì)。認(rèn)為確診是一種解放（我意識(shí)到我不是一個(gè)疑心病患者，這個(gè)診斷是一種解放[18]）；在經(jīng)歷痛苦、悲傷之后，對(duì)自己能力的信念也得到了加強(qiáng)（它傷害了我，但是它給了我一些意志力，一些力量[18]）；調(diào)整并適應(yīng)日常工作已經(jīng)成為一個(gè)自然部分（我已經(jīng)不再穿高跟鞋之類的鞋子了，我穿矯形鞋或者軟底的鞋子[15]）；積極進(jìn)行運(yùn)動(dòng)以防止和逆轉(zhuǎn)僵硬（我現(xiàn)在騎自行車上班，并在健身房鍛煉[15]）；認(rèn)識(shí)到營(yíng)養(yǎng)的重要性，在飲食中加入了各種營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑（我知道如果我喝了一杯紅酒，我會(huì)感覺(jué)我的手和膝蓋等會(huì)兒會(huì)立刻僵硬，所以我盡量吃魚(yú)和蔬菜之類的東西[15]）；對(duì)心理干預(yù)表示積極的態(tài)度（你永遠(yuǎn)不知道心理干預(yù)是有效的還是無(wú)效的，但是它非常值得一試[16]）；通過(guò)適當(dāng)?shù)闹委熅徑馓弁矗▽?duì)我來(lái)說(shuō)，前進(jìn)的道路就是吃藥，否則我無(wú)法完成簡(jiǎn)單的任務(wù)[20]）；為了盡可能長(zhǎng)時(shí)間地過(guò)正常的生活而創(chuàng)造合適的工作環(huán)境（我現(xiàn)在經(jīng)營(yíng)一家商店，我對(duì)此非常滿意[15]）；維持并建立新的友誼（我在各個(gè)機(jī)構(gòu)待著的時(shí)候結(jié)交了新朋友，現(xiàn)在我搬回了我長(zhǎng)大的地方，并和以前認(rèn)識(shí)的人取得了聯(lián)系[15]）。

類別7：消極應(yīng)對(duì)。需要很長(zhǎng)時(shí)間來(lái)適應(yīng)（我可能花了3 ～4 年的時(shí)間，基本上接受我有這個(gè)疾病[18]）；缺乏長(zhǎng)期規(guī)律運(yùn)動(dòng)的意識(shí)（之前去過(guò)兩個(gè)月健身房，但是工作太忙了，沒(méi)堅(jiān)持下來(lái)[21]）；用藥依從性較差（用了幾個(gè)月的藥，感覺(jué)活動(dòng)沒(méi)那么限制了，就把藥量減少了[21]）；由于經(jīng)歷許多不良反應(yīng)，他們?cè)噲D不依賴藥物來(lái)控制他們的疾病（我服用吲哚美辛止痛，但它導(dǎo)致腸道發(fā)炎，所以可以的話，我盡量不用藥[16]）。

2.4.3 整合結(jié)果3：渴望支持與理解

類別8：缺乏認(rèn)知，尋求支持。對(duì)疾病模糊的認(rèn)識(shí)（我對(duì)疾病了解不多，不知道能不能治好[20]）；擔(dān)心藥物會(huì)加劇疲勞（我總是將疲勞歸因于疼痛，然后我不確定是不是藥物的原因[16]）；對(duì)服用藥物持謹(jǐn)慎態(tài)度（當(dāng)風(fēng)濕病學(xué)專家提到抗抑郁藥時(shí)，我有點(diǎn)害怕，我想這可能是令人上癮的，但是我不知道[16]）；通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取信息（在一些公眾號(hào)上面搜疾病的病因、用藥相關(guān)的東西，也會(huì)問(wèn)醫(yī)藥圈的朋友[21]）。

類別9：希望得到理解。家人與朋友的不理解（我的髖部有積水，就像孕婦一樣，我被告知這是因?yàn)槲液鹊锰?，參加的派?duì)太多[19]）；除此之外，公眾往往也無(wú)法意識(shí)到患者生病了（你這么年輕，我們看不出來(lái)你有病[19]）；與雇主之間的沖突（在我的工作場(chǎng)所，我因?yàn)樘弁炊浅＞徛赝瓿晒ぷ?，然而我的老板表示不理解[17]）；希望身邊的親人和朋友能認(rèn)同并理解疾?。ㄏＭ磉吶四芾斫膺@個(gè)病，有些事情不是我懶不想做，的確是沒(méi)辦法做[21]）。

3 討論

3.1 關(guān)注患者的疾病感知變化，提供幫助以促進(jìn)恢復(fù)健康

AS 是一種起病緩慢并且隱匿的慢性自身炎癥性疾病，會(huì)對(duì)患者的生理與心理健康產(chǎn)生影響，研究整合結(jié)果表明，AS 患者患病后主要表現(xiàn)在軀體感知異常、心理沖擊、日常工作和生活的改變、家庭角色關(guān)系的失敗、社交阻礙等多方面。AS 可以導(dǎo)致身體的結(jié)構(gòu)與功能喪失，早期發(fā)現(xiàn)與治療可以延緩疾病的進(jìn)程，然而診斷AS 是具有挑戰(zhàn)性的，盡管有癥狀，卻經(jīng)常延遲診斷，這與Hur等[22]的研究結(jié)果是相一致的，究其原因，文化水平低、檢查技術(shù)、其他疾病等因素影響了AS 的診斷[23]。在疾病的發(fā)展過(guò)程中，患者出現(xiàn)了內(nèi)疚、沮喪、孤獨(dú)、無(wú)助、抑郁等負(fù)面情緒，研究表明，負(fù)性情緒在AS 患者中普遍存在[24]，這可能是因?yàn)榧膊』顒?dòng)性增加、功能損害等因素所導(dǎo)致的[25]。此外，疾病的影響不僅導(dǎo)致患者面臨著工作效率下降，甚至失業(yè)，而且對(duì)患者的家庭角色造成了負(fù)擔(dān)，由于AS 患病常見(jiàn)于青年，青年在家庭與社會(huì)上發(fā)揮重要的作用，在一定程度上造成了家庭的失衡與社會(huì)生產(chǎn)力的損失[11，26]。因此，護(hù)士與家庭成員應(yīng)積極關(guān)注患者的情緒變化，及時(shí)進(jìn)行鼓勵(lì)與疏導(dǎo)，幫助患者建立信心。同時(shí)，應(yīng)關(guān)注AS人群的社交需求與自我實(shí)現(xiàn)的需求，從而提高其社會(huì)參與度，充分發(fā)揮其自身價(jià)值。

3.2 重視患者的疾病應(yīng)對(duì)策略，促使其建立健康的應(yīng)對(duì)方式

AS 疾病周期長(zhǎng)，需要終身治療，患者面對(duì)疾病產(chǎn)生不同的應(yīng)對(duì)方式，整合結(jié)果表明，患者需要花費(fèi)很長(zhǎng)時(shí)間去接受患病的事實(shí)，但在經(jīng)歷痛苦之后也得到了成長(zhǎng)，在運(yùn)動(dòng)、營(yíng)養(yǎng)、心理等方面采取積極的措施，研究發(fā)現(xiàn)，積極的應(yīng)對(duì)方式對(duì)減輕相關(guān)癥狀，改善功能狀況，提高生活質(zhì)量具有重要意義[27-28]。護(hù)士應(yīng)為患者提供多途徑、多方面的健康指導(dǎo)，使患者意識(shí)到積極應(yīng)對(duì)的重要性，幫助患者選擇合適的、個(gè)體化的應(yīng)對(duì)方式，以促使患者形成健康的行為方式，促進(jìn)其在知識(shí)、行為、信念等多方面發(fā)生積極的轉(zhuǎn)變，有效地減緩疾病進(jìn)程，促使其身心健康。

3.3 支持與理解對(duì)AS 患者十分重要

Meta 整合結(jié)果表明，AS 患者對(duì)疾病的認(rèn)知比較薄弱，健康意識(shí)不足，希望在情感、信息等方面得到支持與理解，并且家庭與社會(huì)對(duì)此也缺乏重視，這與Tolu 等[29]的研究結(jié)果相一致。研究表明，患者感知到的社會(huì)支持越高，對(duì)于健康問(wèn)題的改善越明顯[30]，家庭支持作為社會(huì)支持中重要的一部分，能夠提高患者的依從性，對(duì)維護(hù)患者的身心健康起著重要的作用。因此，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)社會(huì)及家庭的宣教，增強(qiáng)對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)，使廣大群眾能夠理性、客觀地對(duì)待AS 患者，給予患者理解與尊重。同時(shí)，護(hù)士應(yīng)關(guān)注患者的健康需求，糾正其錯(cuò)誤的認(rèn)知與行為，為其提供正確的疾病信息，專業(yè)的指導(dǎo)與支持，促進(jìn)健康行為的形成。除此之外，護(hù)士應(yīng)開(kāi)展延續(xù)性護(hù)理，家庭成員發(fā)揮監(jiān)督與支持作用，使患者能夠正確地應(yīng)對(duì)疾病，促使疾病良性發(fā)展。

4 小結(jié)

本研究對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行整合和分析，結(jié)果表明AS 患者在生理、心理等多方面受到疾病的影響，并對(duì)此產(chǎn)生了不同的應(yīng)對(duì)方式，希望社會(huì)和家庭在情感、知識(shí)等多方面給予理解與支持。但本研究存在一定的局限性，納入的7 篇文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)均為B 級(jí)，并且只納入了中、英文文獻(xiàn)，文獻(xiàn)的結(jié)果具有一定的偏倚，因此，在今后的研究中可加入多語(yǔ)言、高質(zhì)量的文獻(xiàn)，以提高研究結(jié)果的可靠性。