唐雪萍，張頂強(qiáng)，楊正廣，韋俏瑩，唐森尤，盧柳青，甘大高，田 靜

河池市退役軍人醫(yī)院（河池市第四人民醫(yī)院），廣西 547000

阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease,AD）是以進(jìn)行性認(rèn)知功能障礙為核心，行為損害為特征的與年齡相關(guān)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]。世界衛(wèi)生組織預(yù)計(jì)，至2050 年預(yù)計(jì)有1.4 億例左右阿爾茨海默病病人[2]。目前，我國(guó)有1 000 萬(wàn)例阿爾茨海默病病人，占全球阿爾茨海默病病人的20%[3]。阿爾茨海默病病人由于社交、學(xué)習(xí)和日常生活能力減退，需要專(zhuān)人照護(hù)。目前，我國(guó)阿爾茨海默病病人仍是以家庭照顧照護(hù)為主，家庭照護(hù)是改善病人生活質(zhì)量的主要措施。長(zhǎng)時(shí)間的照護(hù)會(huì)使照顧者產(chǎn)生消極、倦怠情緒等一系列改變，最終累及整個(gè)家庭，影響病人及家庭的生活質(zhì)量。家庭抗逆力（family resilience）是指家庭面對(duì)危機(jī)或逆境時(shí)的應(yīng)對(duì)能力或反彈能力[4]。研究報(bào)道，家庭抗逆力影響因素繁雜，良好的家庭功能有利于改善病人的生活質(zhì)量[5]。目前，有關(guān)阿爾茨海默病病人家庭抗逆力及其影響因素的文獻(xiàn)報(bào)道較少。本研究通過(guò)調(diào)查阿爾茨海默病病人家庭抗逆力現(xiàn)況，并探討其影響因素，以期為臨床制訂阿爾茨海默病病人家庭抗逆力干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2019 年1 月—2022 年6 月在我院門(mén)診就診及住院治療的305 名阿爾茨海默病病人主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：病人年齡≥60歲，符合阿爾茨海默病診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；照顧者年齡≥18歲；有一定的理解溝通交流能力，為病人的主要照顧者，照顧時(shí)間≥2 周，調(diào)查期間仍承擔(dān)照顧任務(wù)，知情同意自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：主要照顧者患有心理或身體疾病、為雇傭關(guān)系、近期遭遇重大變故。樣本量以研究變量總數(shù)的5～10 倍為標(biāo)準(zhǔn)[7]，本研究中總變量為24個(gè)，計(jì)算樣本量為120～240 名，考慮20%無(wú)效問(wèn)卷，本次調(diào)查需144～288 名樣本。

1.2 研究工具

1.2.1 一般調(diào)查問(wèn)卷

研究者自制，包含病人資料（性別、病程、癡呆分級(jí)）、主要照顧者資料（年齡、性別、學(xué)歷、與病人的關(guān)系、婚姻狀況、工作狀態(tài)、是否與病人同?。?、家庭資料（居住地、家庭人均月收入、家庭類(lèi)型、子女?dāng)?shù)）。

1.2.2 中文版家庭抗逆力量表（Family Resilience Assessment Scale-Chinese Version,FRAS-C）

于2016 年由學(xué)者Li 等[8]將2005 年Sixbey[9]編制的FRAS 漢化而成，包含家庭溝通與問(wèn)題解決（23 個(gè)條目）、社會(huì)資源利用（3 個(gè)條目）、保持積極的態(tài)度（6 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共32 個(gè)條目。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，非常不同意計(jì)1 分，不同意計(jì)2 分，同意計(jì)3 分，非常同意計(jì)4 分，總分32～128 分，分?jǐn)?shù)越高表明家庭抗逆力水平越高。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.960。

1.2.3 阿爾茨海默病照護(hù)健康素養(yǎng)評(píng)價(jià)量表

由潘沙沙等[10]編制，包含知識(shí)（10 個(gè)條目）、態(tài)度（13 個(gè)條目）、行為（21 個(gè)條目）、技能（12 個(gè)條目）4 個(gè)維度，共56 個(gè)條目，知識(shí)和技能維度為判斷題，對(duì)計(jì)1 分，錯(cuò)計(jì)0 分；態(tài)度和行為維度為選擇題，采用Likert 3 級(jí)評(píng)分。量表總分0～90 分，分?jǐn)?shù)越高，表明健康素養(yǎng)越高。量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.818，折半信度為0.881[10]。

1.2.4 Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）

2006 年王烈等[11]將Zarit 等[12]編制的家庭照顧者的負(fù)擔(dān)感知量表翻譯修訂為中文版，主要用于評(píng)估癡呆照顧者的負(fù)擔(dān)感受。量表包含個(gè)人負(fù)擔(dān)（12 個(gè)條目）、責(zé)任負(fù)擔(dān)（6 個(gè)條目）2 個(gè)維度，其中條目7、條目10、條目15 不納入相關(guān)維度，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，幾乎沒(méi)有計(jì)0 分，偶爾沒(méi)有計(jì)1 分，有時(shí)有計(jì)2 分，經(jīng)常有計(jì)3分，總是計(jì)4 分，總分越高表明癡呆照顧者的負(fù)擔(dān)感受越嚴(yán)重，量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.970。

1.2.5 家庭支持量表（Perceived Social Support From Family Scale,PSS-Fa）

美國(guó)學(xué)者Procidano 等[13]編制，共15 個(gè)條目，采用Likert 2 級(jí)評(píng)分，是計(jì)1 分，否計(jì)0 分，部分條目為反向計(jì)分，總分0～15 分，總分越高表明家庭支持越好。

1.3 資料收集方法

由2 名經(jīng)培訓(xùn)后的調(diào)查員向病人主要照顧者詳細(xì)解釋本次調(diào)查的目的、意義、內(nèi)容、填寫(xiě)方法、注意事項(xiàng)后發(fā)放問(wèn)卷，由照顧者自行填寫(xiě)，不能自行填寫(xiě)者由調(diào)查員逐條講解后代填，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)后當(dāng)場(chǎng)回收。本次發(fā)放問(wèn)卷310 份，回收有效問(wèn)卷305 份，問(wèn)卷回收有效率為98.39%，樣本量符合要求[7]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0 對(duì)所有數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理，定性資料采用例數(shù)、百分比（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析；家庭抗逆力與照護(hù)健康素養(yǎng)、照顧者負(fù)擔(dān)、家庭支持的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析；多因素分析采用線(xiàn)性回歸分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 病人及其主要照顧者基本資料

305 例 病 人 中，男194 例（63.61%），女111 例（36.39%）；病程：＜3 年171 例（56.07%），3～5 年73 例（23.93%），＞5 年61 例（20.00%）；癡呆分級(jí)：輕型65例（21.31%），中 型149 例（48.85%），重 型91 例（29.84%）。305 例老年癡呆病人的主要照顧者中，男127 人（41.64%），女178 人（58.36%）；年齡：≥50 歲208 人（68.20%），＜50 歲97 人（31.80%）；學(xué)歷：初中及以下73 人（23.93%），高中/中專(zhuān)165 人（54.10%），專(zhuān)科及以上67 人（21.97%）；婚姻狀況：有配偶251 人（82.30%），無(wú)配偶54 人（17.70%）；工作狀態(tài)：在職144人（47.21%），不在職161（52.79%）；與病人的關(guān)系：配偶132 人（43.28%），子女（包含媳婦、女婿）128 例（41.97%），其他45 人（14.75%）；是否與病人同?。菏?44 人（80.00%），否61 人（20.00%）。居住地：城鎮(zhèn)116人（38.03%），農(nóng)村189人（61.97%）；家庭人均月收入：＜3 000 元54 人（17.70%），3 000～4 999 元138 人（45.25%），5 000～8 999 元68 人（22.30%），≥9 000 元45 人（14.75%）；家庭類(lèi)型：主干家庭153 人（50.16%），聯(lián)合家庭152人（49.84%）；家中子女?dāng)?shù)：1個(gè)12人（3.93%），2個(gè)或3個(gè)216人（70.82%），≥4個(gè)77人（25.25%）。

2.2 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分

阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分為76～116（93.68±10.01）分。其中，保持積極的態(tài)度條目均分最高，其次為家庭溝通與問(wèn)題解決，社會(huì)資源利用條目均分最低。見(jiàn)表1。

表1 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分（n=305）單位：分

2.3 阿爾茨海默病病人照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)、照顧者負(fù)擔(dān)、家庭支持得分及其與病人家庭抗逆力的相關(guān)性

阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與家庭支持、主要照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)呈正相關(guān)，與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（均P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 阿爾茨海默病病人主要照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)、照顧者負(fù)擔(dān)、家庭支持得分及其與病人家庭抗逆力的相關(guān)性

2.4 影響阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，不同病人病程、癡呆分級(jí)及主要照顧者年齡、是否與病人同住、家庭類(lèi)型、子女?dāng)?shù)家庭抗逆力比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 影響阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的單因素分析（±s）單位：分

表3 影響阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的單因素分析（±s）單位：分

項(xiàng)目病人性別分類(lèi)例數(shù)得分統(tǒng)計(jì)值P男女t=0.550 0.582病程F=5.743 0.004癡呆分級(jí)＜3 年3～5 年＞5 年輕型中型重型194 111 171 73 61 65 149 91 93.92±9.41 93.26±11.01 92.09±9.83 94.81±10.96 96.79±8.43 96.80±8.22 93.65±9.56 91.49±11.32 F=5.488 0.005主要照顧者性別男女t=0.021 0.983年齡t=-3.912＜0.001學(xué)歷F=0.644 0.526婚姻狀況t=0.939 0.348工作狀態(tài)t=0.209 0.835與病人的關(guān)系≥50 歲＜50 歲初中及以下高中/中專(zhuān)專(zhuān)科及以上有配偶無(wú)配偶在職不在職配偶子女其他F=0.772 0.463是否與病人同住t=2.282 0.023居住地是否城鎮(zhèn)t=1.575 0.116家庭人均月收入F=0.918 0.432家庭類(lèi)型t=2.981 0.003子女?dāng)?shù)農(nóng)村＜3 000 元3 000～＜5 000 元5 000～＜9 000 元≥9 000 元主干家庭聯(lián)合家庭1 個(gè)2 個(gè) 或3 個(gè)≥4 個(gè)127 178 208 97 73 165 67 251 54 144 161 132 128 45 244 61 116 189 54 138 68 45 153 152 12 216 77 93.69±8.53 93.67±10.96 92.18±9.60 96.89±10.15 92.68±9.01 93.75±9.90 94.60±11.28 93.93±9.59 92.52±11.79 93.81±9.42 93.57±10.53 93.82±8.39 94.13±10.58 92.00±12.47 94.33±9.42 91.08±11.81 94.83±7.91 92.97±11.06 93.22±9.58 94.25±9.63 92.13±10.48 94.80±10.91 95.38±8.51 91.99±11.09 88.75±12.17 93.22±9.71 95.74±10.18 F=3.371 0.036

2.5 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力影響因素的線(xiàn)性回歸分析

以家庭抗逆力得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義及與家庭抗逆力具有相關(guān)性的變量為自變量進(jìn)行線(xiàn)性逐步回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表4。結(jié)果顯示，阿爾茨海默病照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)、照顧者負(fù)擔(dān)、家庭支持是阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的影響因素（P＜0.05）。見(jiàn)表5。

表4 自變量賦值

表5 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力影響因素線(xiàn)性回歸分析

3 討論

3.1 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分為（93.68±10.01）分，處于中等水平，高于褚曉妍等[14]中重度老年癡呆病人家庭抗逆力得分[（58.79±5.78）分]。分析原因可能與使用的量表不同有關(guān)。家庭抗逆力量表3 個(gè)維度中，保持積極的態(tài)度條目均分最高，其次為家庭溝通與問(wèn)題解決，社會(huì)資源利用條目均分最低。態(tài)度得分最高表明阿爾茨海默病照顧者在照顧病人的過(guò)程中，面對(duì)病人的現(xiàn)狀和未來(lái)生活感覺(jué)樂(lè)觀，態(tài)度較為積極正向。社會(huì)資源利用得分最低，原因可能為阿爾茨海默病病人照顧者渴求獲得來(lái)自社會(huì)、醫(yī)護(hù)人員、病友家屬等更多關(guān)于疾病相關(guān)知識(shí)、照護(hù)知識(shí)、照護(hù)煩惱與快樂(lè)等資源的分享，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)阿爾茨海默病病人照護(hù)者疾病知識(shí)、居家護(hù)理等方面的健康宣教和指導(dǎo)，積極舉辦病友座談會(huì)等為病人及其家屬搭建病友溝通交流平臺(tái)，提供充足可利用的社會(huì)資源，使阿爾茨海默病家庭對(duì)疾病照護(hù)知識(shí)有更深入了解，凝聚家庭之力，增強(qiáng)家庭優(yōu)勢(shì)，提高家庭抗逆力水平。家庭抗逆力是積極心理學(xué)領(lǐng)域的重要概念，當(dāng)家庭成員罹患阿爾茨海默病后，家人作為主要照顧者，面對(duì)此壓力和境況，通過(guò)調(diào)動(dòng)家庭所有力量共同面對(duì)，可為病人居家生活質(zhì)量提供重要保障。目前，家庭抗逆力在臨床多領(lǐng)域受到學(xué)者關(guān)注并進(jìn)行了應(yīng)用研究，但在阿爾茨海默病病人中的應(yīng)用鮮有文獻(xiàn)報(bào)道。提示老年病科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視阿爾茨海默病病人家庭抗逆力狀況，積極為病人家庭提供有效的社會(huì)資源，協(xié)助家庭成員間進(jìn)行問(wèn)題溝通和解決，使其保持積極的態(tài)度共同對(duì)病人進(jìn)行疾病管理和生活照顧，提高家庭抗逆力水平，提升病人生活質(zhì)量。

3.2 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的影響因素

3.2.1 照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與主要照顧者阿爾茨海默病照護(hù)健康素養(yǎng)得分呈正相關(guān)（r=0.468,P＜0.05），主要照顧者阿爾茨海默病照護(hù)健康素養(yǎng)是家庭抗逆力的影響因素，表明照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)水平越高，病人家庭抗逆力越高。照顧者健康素養(yǎng)是指照顧者在照護(hù)病人的過(guò)程中能主動(dòng)根據(jù)照護(hù)需求去獲取、理解和應(yīng)用于疾病照護(hù)等相關(guān)知識(shí)、信息和服務(wù)，把握病人健康狀況，理解和配合進(jìn)行相關(guān)醫(yī)療決策，延緩病人病情發(fā)展，促進(jìn)和保持病人處于最佳的健康狀態(tài)[15]。阿爾茨海默病病人必須依賴(lài)照護(hù)者，具備高健康素養(yǎng)的照護(hù)者是病人生活質(zhì)量保障。因此，建議護(hù)理人員關(guān)注并評(píng)估阿爾茨海默病病人主要照護(hù)者的健康素養(yǎng)水平，積極采取有效措施對(duì)照顧者進(jìn)行干預(yù)，以提高照顧者的健康素養(yǎng)，提升病人的家庭抗逆力。

3.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與照顧者負(fù)擔(dān)得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.445,P＜0.05），照護(hù)者負(fù)擔(dān)是家庭抗逆力的影響因素，表明照護(hù)者負(fù)擔(dān)對(duì)家庭抗逆力的形成和發(fā)展產(chǎn)生影響，照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平越高，病人家庭抗逆力越低。阿爾茨海默病病人照顧負(fù)擔(dān)主要來(lái)源于病人過(guò)度依賴(lài)、照顧時(shí)間過(guò)長(zhǎng)、照顧者個(gè)人因素等諸多方面，過(guò)高的照顧負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響照顧者的心理、生理健康和家庭經(jīng)濟(jì)，往往累及夫妻、子女關(guān)系，最終會(huì)動(dòng)搖穩(wěn)定的家庭結(jié)構(gòu)，降低家庭抗逆力。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人家庭的照顧負(fù)擔(dān)狀況，鼓勵(lì)家庭成員團(tuán)結(jié)協(xié)作，共同承擔(dān)照顧病人的工作，共享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)家庭效能，緩解主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)，提高家庭抗逆力水平。

3.2.3 家庭支持

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與家庭支持呈正相關(guān)（r=0.513,P＜0.05），家庭支持是家庭抗逆力的影響因素，表明家庭支持力度越大，家庭抗逆力越強(qiáng)。家庭支持是建立在家庭結(jié)構(gòu)上，能滿(mǎn)足家庭生活、物質(zhì)和情感等方面的多樣化需求，以維持和提升家庭能力的影響力，主要來(lái)源于家庭成員。阿爾茨海默病病人病程越長(zhǎng)、病情越重，家庭照護(hù)需求和消耗越高，家庭資源長(zhǎng)時(shí)間過(guò)度消耗可導(dǎo)致家庭支持全過(guò)程、全方位耗竭，削弱家庭抗逆力。良好的家庭支持可幫助家庭成員有效利用各種社會(huì)資源和影響力，提升家庭照護(hù)能力和質(zhì)量，緩解家庭因照護(hù)帶來(lái)的負(fù)擔(dān)，提高家庭抗擊逆境的能力，同時(shí)在一定程度上能緩解阿爾茨海默病病人病情的進(jìn)展。提示醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)幫助阿爾茨海默病病人家庭提升家庭凝聚力、溝通團(tuán)結(jié)協(xié)調(diào)能力，指導(dǎo)家庭成員如何有效利用外部和家庭內(nèi)部資源并將其轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢(shì)資源并利用，以提升家庭抗逆力。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力處于中等水平；家庭支持、主要照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)水平越高，病人家庭抗逆力越強(qiáng)；照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平越低，家庭抗逆力越高；主要照顧者照護(hù)健康素養(yǎng)、照顧者負(fù)擔(dān)、家庭支持是阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的影響因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者進(jìn)行阿爾茨海默病疾病知識(shí)的健康教育和照護(hù)指導(dǎo)，同時(shí)重視主要照顧者健康素養(yǎng)、照顧負(fù)擔(dān)和家庭支持狀況的評(píng)估并及時(shí)進(jìn)行干預(yù)，以提高主要照顧者的健康素養(yǎng)，緩解照顧負(fù)擔(dān)，幫助病人家庭保持積極、樂(lè)觀的心態(tài)應(yīng)對(duì)和解決現(xiàn)有困境，以提高家庭抗逆力，提升病人生活質(zhì)量。