劉琳琳 朱仁敏 趙慧華

(1.復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院,上海 200032;2.復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院,上海 200040)

共病指共存于同一患者體內(nèi)的2種或2種以上的慢性病[1]。研究[2]發(fā)現(xiàn),老年人群的共病患病率達60%,其中惡性腫瘤患者平均共病數(shù)量為1.73種,老年惡性腫瘤患者“多病共存”現(xiàn)象日益嚴(yán)重[3]。高血壓、2型糖尿病等代謝性疾病在癌癥共病模式中居于較高順位,“消化道腫瘤-糖尿病”共病模式較為常見[3]。研究[4]表明,有效的自我管理可延緩慢性病并發(fā)癥的發(fā)生、提高患者生活質(zhì)量。但老年消化道腫瘤共病糖尿病化療期患者因多種疾病威脅并存,自我管理能力較差[5],嚴(yán)重影響其功能狀態(tài)和生活質(zhì)量。為提升慢性病患者自我管理能力及依從性,國外學(xué)者[6-8]陸續(xù)開發(fā)了針對一種或多種慢性病的自我管理工具包。但國內(nèi)健康工具包研發(fā)起步晚,種類局限,目前應(yīng)用較廣泛的主要有慢病普適性保健工具包[9]、糖尿病自我管理工具包[10]和防跌倒輔助用具包[11],尚鮮見針對老年共病的個性化自我管理工具包。鑒于此,本研究基于對老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期自我管理現(xiàn)狀的調(diào)查,初步探索適用于該類患者的自我管理工具包,以提升患者對健康指導(dǎo)的依從性,改善自我管理能力。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用方便抽樣法,選取2022年6-10月就診于復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院的200例化療期老年消化道腫瘤共病糖尿病患者。根據(jù)橫斷面調(diào)查樣本量計算公式、并結(jié)合宋鵬等[12]研究計算出本研究所需最小的樣本量為175例,考慮10%左右的流失率,樣本量不少于193例。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥60歲;符合中華醫(yī)學(xué)會糖尿病分會診斷標(biāo)準(zhǔn)[13];原發(fā)腫瘤經(jīng)病理學(xué)診斷為食管癌/胃癌/結(jié)直腸癌/肝癌/胰腺癌;正在化療或處于化療間歇期;具有一定讀寫能力;患者知曉病情,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):重復(fù)入院者;意識不清或精神障礙者;合并其他重要臟器(如心、腦、腎等)功能嚴(yán)重?fù)p害者。本研究已通過復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院倫理委員會審批(倫理號:B2019-223(2))。

1.2調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計,包括人口社會學(xué)特征(如年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、居住地類型、居住方式、個人月經(jīng)濟收入)和疾病相關(guān)情況(如患糖尿病時長、糖尿病治療方式、是否合并糖尿病并發(fā)癥、腫瘤類型、腫瘤確診時長、化療次數(shù))。

1.2.2老年糖尿病患者自我管理行為量表 于2019年由國內(nèi)學(xué)者梁瑋[14]漢化,包括積極鍛煉、健康飲食、目前藥物治療、血糖監(jiān)測、處理問題、積極應(yīng)對和降低風(fēng)險共7個維度。其中條目1～8采用Likert 4級評分法,“從不”“偶爾”“經(jīng)?！薄翱偸恰狈謩e計0～3分;條目9中“是”計3分,“否”計0分;條目10～14中“是”計0.6分,“否”計0分。量表得分為0～30分,分?jǐn)?shù)越高,表明老年糖尿病患者自我管理行為越好。該量表被廣泛應(yīng)用,具有良好的信效度。通過該量表的測量可指導(dǎo)選擇適宜于該人群糖尿病自我管理的相關(guān)工具。

1.2.3癌癥自我管理測評量表 于2017年由國內(nèi)學(xué)者程玲靈[15]編制,包含日常生活管理、癥狀管理、情緒管理、與醫(yī)護人員的溝通、信息的管理、自我效能感共6個維度。44個條目均采用Likert 5級評分法,“沒有”“很少”“有時”“經(jīng)常”“總是”分別計1～5分,總分范圍為44～220分,得分越高表明患者的癌癥自我管理能力越好。該量表的Cronbach′s α為0.959,具有良好的信效度,被廣泛應(yīng)用。應(yīng)用該量表有助于探索該類人群癌癥自我管理的適宜工具。

1.3資料收集 由研究者向患者解釋研究目的,獲得其知情同意后指導(dǎo)患者現(xiàn)場填寫,對有疑問的條目進行客觀解釋。教育水平低或視力下降明顯難以填寫者,研究者逐條詢問后代為填寫。問卷發(fā)放后當(dāng)場回收并核查問卷填寫是否完整有效。本研究共發(fā)放問卷200份,回收有效問卷193份,有效率96.5%。

2 結(jié)果

2.1研究對象一般資料 見表1。

表1 研究對象一般資料(n=193)

2.2老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期糖尿病自我管理行為量表及癌癥自我管理測評量表得分 見表2。

表2 老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期糖尿病自我管理行為量表及癌癥自我管理測評量表得分(n=193)

2.3不同人口學(xué)特征的老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期自我管理得分比較 見表3和表4。

表3 不同人口學(xué)特征的老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期糖尿病自我管理得分比較[(分,

表4 不同人口學(xué)特征的老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期癌癥自我管理得分比較[(分,

3 討論

3.1老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期自我管理能力有待提高,亟需設(shè)計適老化的自我管理工具包 本研究顯示,老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期糖尿病自我管理總分得分率為57.2%,自我管理能力欠缺;癌癥自我管理總分得分率為61.71%,自我管理能力處于中等水平。為提高患者自我管理能力,臨床已實施多項舉措[17-18],如強化健康教育內(nèi)容、頻次及形式。但現(xiàn)狀仍不容樂觀,可能是碎片化的健康教育在內(nèi)容上缺乏系統(tǒng)性、整合性,患者無法全面學(xué)習(xí)相關(guān)知識技能,尤其在面對多個問題、需要學(xué)習(xí)多個知識點及多項自我管理技能時,更易發(fā)生顧此失彼或一知半解的情況[5]。而老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期因住院時間短,居家自我管理時間長,需要一套完整的能夠輔助其提升自我管理能力的資料,以便系統(tǒng)學(xué)習(xí),并在遇到問題時可及時查閱、正確應(yīng)對。

3.2基于患者自我管理行為,探索設(shè)計多元化的老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期自我管理工具包 本研究結(jié)果表2結(jié)果顯示,老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期在糖尿病自我管理得分上,處理問題、降低風(fēng)險、積極應(yīng)對的能力欠缺(得分率均<60%),可能與其共病觀念薄弱、疾病早期篩查與預(yù)防意識差以及多病共存使疾病治療更為復(fù)雜[5]等因素有關(guān),工具包中可增添基于循證的老年消化道腫瘤共病糖尿病化療患者常見狀況“十問十答”科學(xué)卡,方便患者隨時查閱,出現(xiàn)緊急狀況亦能積極應(yīng)對,提高其癥狀管理能力?；颊咭?guī)律監(jiān)測血糖的得分率為46.00%,自我管理能力欠缺,與多項研究[19-20]結(jié)果一致。Hershey D S等[19]指出,醫(yī)護人員不僅需要向患者提供更佳解決方法,還應(yīng)借助相應(yīng)工具使患者健康效益最大化,實現(xiàn)自我管理最佳目標(biāo),因此為強化患者居家自我監(jiān)測依從性,可在工具包中配置血糖監(jiān)測記錄手冊、正常血糖值對照卡尺及血糖管理APP。本研究還發(fā)現(xiàn),該類患者癌癥自我管理得分在癥狀管理、與醫(yī)護人員溝通、信息的管理能力上較差(得分率均<60%),左丹妮等[21]指出,可以通過結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)和患者獲取健康信息多元化的特點,依托健康教育服務(wù)平臺為患者提供延續(xù)性指導(dǎo),因此工具包的設(shè)計可借助醫(yī)院公眾號定期以生動形象的視頻和圖畫形式推送疾病知識,工具包中附有公眾號二維碼,方便患者隨時掃描查閱,以提升患者健康素養(yǎng)和參與疾病決策能力。

3.3基于不同人口學(xué)特征,設(shè)計兼顧不同文化背景和經(jīng)濟適用性的老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期自我管理工具包 本研究結(jié)果表明:(1)文化程度影響該類患者糖尿病與癌癥自我管理能力(Ρ<0.05),為滿足不同文化程度老年患者的需求,普及健康知識,共病健康教育內(nèi)容均以簡單圖畫和場景的形式通過紙質(zhì)版材料和互聯(lián)網(wǎng)途徑向患者講解糖尿病、腫瘤、化療之間的相互關(guān)系。(2)個人月經(jīng)濟收入水平同樣影響該類患者糖尿病與癌癥自我管理能力(Ρ<0.05),因此,在選擇健康管理小用具時,應(yīng)考慮老年人群的特點兼顧經(jīng)濟性和實用性。(3)合并糖尿病并發(fā)癥的患者自我管理能力得分較高,原因可能是該類患者意識到疾病嚴(yán)重性,表現(xiàn)出較強的自我管理依從性。按照“上醫(yī)治未病”的思想,可在工具包中添加并發(fā)癥模擬體驗工具,患者通過穿戴針織手套和橡膠手套體驗周圍神經(jīng)病變后的觸覺改變,借助海綿墊體驗?zāi)_踩棉花樣感覺,以彌補傳統(tǒng)教育不夠直觀的缺陷,激發(fā)其自我管理主觀能動性,從而自覺主動維護其健康。(4)不同化療次數(shù)的該類患者癌癥自我管理得分率差異有統(tǒng)計學(xué)意義(Ρ<0.05),分析原因可能為隨著化療次數(shù)增加,化療不良反應(yīng)出現(xiàn)不同程度的疊加效應(yīng),嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量,故基于常見化療癥狀,在工具包中可準(zhǔn)備舌刷,以刺激味覺細(xì)胞,改善患者進食體驗;配備握力器,通過抗阻訓(xùn)練增強肌力,改善癌因性疲乏的癥狀;選購PICC保護套,以保護傷口,預(yù)防感染。(5)不同居住地類型的該類患者糖尿病自我管理得分率差異有統(tǒng)計學(xué)意義(Ρ<0.05),分析原因可能為不同居住地類型的患者可獲得的醫(yī)療信息有所差異,故在工具包中可考慮借助互聯(lián)網(wǎng)途徑傳播疾病相關(guān)知識,利用線上信息平臺促進不同居住地類型的患者相互交流。(6)本研究中男性患者癌癥自我管理能力高于女性,與周詩婷等[22]的研究結(jié)果不一致,可能是因為本研究中納入的女性患者樣本偏少,雖統(tǒng)計學(xué)結(jié)果差異有顯著性,但增大樣本量后結(jié)果是否一致尚未可知,因此期待今后進行更多大樣本研究進一步驗證。

綜上所述,本研究結(jié)果顯示老年消化道腫瘤共病糖尿病患者化療期自我管理能力總體處于中下水平,亟需尋求應(yīng)對策略,以改善患者自我管理現(xiàn)狀為導(dǎo)向;本研究結(jié)論提出設(shè)計更加科學(xué)、更具針對性的新輔助工具是解決該問題的研究方向。同時,本研究還發(fā)現(xiàn)文化程度、個人月經(jīng)濟收入水平是該類患者糖尿病與癌癥自我管理整體能力能力的影響因素,居住地類型、是否合并糖尿病并發(fā)癥是該類患者糖尿病自我管理能力的影響因素,化療次數(shù)是該類患者癌癥自我管理能力的影響因素,為今后的輔助工具包開發(fā)與設(shè)計提供了新思路。