楊 靜,馬雪玲,王玉玨,趙頌賢

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市腫瘤防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津市300060)

結(jié)直腸癌是最常見的消化道惡性腫瘤之一,嚴(yán)重威脅著人類健康［1]。中國國家癌癥中心在2022年發(fā)表的中國腫瘤流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示,我國結(jié)直腸癌發(fā)病率、病死率在全部惡性腫瘤中分別位于第二位和第四位［2]。我國結(jié)直腸癌發(fā)病特點(diǎn)為直腸癌比例高,約為60%,其中低位直腸癌相較于西方國家,發(fā)病率為60%～75%［3]。手術(shù)是目前直腸癌的主要治療方法,經(jīng)腹會(huì)陰聯(lián)合切除術(shù)是最主要的治療低位直腸癌的術(shù)式［4]。由于Miles手術(shù)需做永久性腸造口,術(shù)后患者改變了原有的排泄途徑,需接受身體上存在永久造口這一變化。社會(huì)疏離指個(gè)人或群體感到孤獨(dú)、無助、空虛感的消極情緒的持續(xù)狀態(tài),多數(shù)由于社會(huì)意愿達(dá)不到預(yù)期所致［5]。造口的長期存在對患者而言是強(qiáng)度較高的應(yīng)激事件,患者會(huì)感到身體形象紊亂和社會(huì)適應(yīng)不良,在雙重壓力作用下產(chǎn)生內(nèi)心恥辱體驗(yàn),最終導(dǎo)致疏離行為［6]。有研究顯示,社會(huì)疏離狀態(tài)不僅嚴(yán)重影響腫瘤患者的軀體和心理健康、生活質(zhì)量,而且影響其生存率及復(fù)發(fā)率［7]。本研究采用質(zhì)性研究方法,深入了解永久性腸造口患者社會(huì)疏離感的體驗(yàn),以期降低患者的社會(huì)疏離感,促進(jìn)患者更好地回歸社會(huì)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2022年1月1日～6月30日入住市級腫瘤專科醫(yī)院的12例結(jié)直腸科的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①直腸癌行永久性腸造口手術(shù);②年齡≥18周歲;③能正常溝通交流。排除標(biāo)準(zhǔn):①腫瘤轉(zhuǎn)移患者;②合并其他嚴(yán)重軀體疾病患者;③既往有精神疾病史患者。本研究樣本量以資料飽和為準(zhǔn),即當(dāng)沒有新的主題出現(xiàn)時(shí)即達(dá)到飽和。研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 指定訪談提綱 研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn),確定初步訪談提綱,選取2例通過納入排除標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)訪談結(jié)果并咨詢臨床專家修訂訪談提綱,研究者確定的訪談提綱如下。①攜帶造口后您的心理(情緒)發(fā)生的變化?講講具體感受?②您的朋友圈是否發(fā)生變化(不采取封閉式提問)?③您與親戚、朋友的相處方式及頻率發(fā)生怎樣的變化?④您是怎樣應(yīng)對這些變化的?⑤您覺得在社交方面護(hù)士可以給予您什么幫助?

1.2.2 資料收集方法 研究小組共有3名成員,均具有豐富的研究經(jīng)歷和良好的溝通能力,均通過質(zhì)性研究的系統(tǒng)學(xué)習(xí),其中2名為護(hù)理學(xué)碩士且均為國際造口治療師。研究者向參與的患者講明訪談的意義、內(nèi)容、方法。研究者與患者在環(huán)境安靜的會(huì)議室進(jìn)行面對面訪談,訪談內(nèi)容保密并向患者承諾本研究采用匿名方式,結(jié)果以阿拉伯?dāng)?shù)字代表研究對象姓名。訪談過程中要根據(jù)談話情況決定提問的順序、方式及內(nèi)容,鼓勵(lì)患者充分表達(dá),仔細(xì)觀察患者的表情、語氣、情緒及肢體語言并記錄,研究者要避免各種暗示和引導(dǎo),每次訪談時(shí)間為20～45 min。訪談結(jié)束后及時(shí)將談話錄音轉(zhuǎn)錄。本研究采用Colaizzi 7步法進(jìn)行分析［8]。研究人員反復(fù)閱讀訪談資料及轉(zhuǎn)錄文本;對轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行逐字逐句分析,識(shí)別有意義的表述;對談話中重復(fù)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼,將有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行歸類;將編碼的觀點(diǎn)進(jìn)行共性特征和概念匯總;將相似的觀點(diǎn)進(jìn)行總結(jié),歸納為主題;將文字資料返還給患者確認(rèn),保證研究的真實(shí)性。本研究中有2名研究人員分別提煉主題,有不同意見時(shí)進(jìn)行小組討論,咨詢質(zhì)性研究專家,形成最終主題。

2 結(jié)果

社會(huì)疏離包含2個(gè)方面:主觀感受和客觀行為。主觀感受指無助感和孤獨(dú)感等負(fù)性情緒,而客觀行為指個(gè)體與外界互動(dòng)方面的改變,包括社交回避、社交范圍變窄、頻率減少和社交障礙等［9]。

2.1 社會(huì)疏離的主觀感受 ①孤獨(dú)感:造口患者在術(shù)后一段時(shí)間內(nèi)不能接受自己患有癌癥并且出現(xiàn)排便方式改變,有來自親戚朋友的安慰,但會(huì)覺得孤獨(dú)、無助。P1:“剛出院時(shí)有親戚朋友來看我,安慰我,勸我想開一些,我也隨聲附和,可夜里睡不著覺時(shí)還是會(huì)覺得特別孤獨(dú)。”P9:“我老伴去世了,平時(shí)是我自已一個(gè)人生活,白天女兒照顧我,晚上回自己家,就剩我自己時(shí)我就覺得孤獨(dú)?！盤3:“我覺得生病這件事情只有自已承受,別人誰也替代不了,一切情況還是要自己面對。”②自卑感:患者由于自身外在形象改變,對身邊的人和事過分敏感,在社會(huì)交往中可能放大他人對自己的言行,最終選擇盡量避開人群。P1:“我覺得自己帶著造口和正常人的區(qū)別太大了,覺得特別自卑?！盤2:“家里有結(jié)婚這類事情我現(xiàn)在都不參加了,覺得帶個(gè)造口特別另類,害怕別人用異樣的眼光看我”。P10:“自從攜帶造口后就覺得自己是個(gè)廢人,覺得特別自卑?！雹鄄u感:有研究表明,造口患者易產(chǎn)生病恥感,很多患者因擔(dān)心造口袋滲漏、產(chǎn)生異味等而拒絕參加社交活動(dòng)［10]。有研究顯示,病恥感越強(qiáng)烈,患者社會(huì)疏離感越嚴(yán)重［11]。P8:“有一次在單位開會(huì)我的造口就排氣了,聲音挺大的,同事們雖然沒說啥,我還是覺得特別尷尬。”P12:“有一次和同事在家門口的飯店聚餐,剛吃了一會(huì)兒,我的造口底板就漏了,還有臭味,我就趕緊跑回家換造口,換衣服,覺得特別丟人。”

2.2 社會(huì)疏離的客觀表現(xiàn) ①社交回避:本研究中,多數(shù)患者表現(xiàn)出明顯的社交回避,其減少了與親戚朋友的接觸,社交網(wǎng)絡(luò)范圍和社會(huì)接觸頻率相比患病前明顯下降。P1:“生病前基本不在家吃飯,應(yīng)酬特別多,現(xiàn)在基本不出去,5個(gè)月只出去過1次吃飯,還是和關(guān)系特別近的親戚,吃完趕緊就回家了”。P2:“在農(nóng)村只要一家人知道了你的情況,基本就全村人都知道了,我本來就得了癌癥,還掛個(gè)糞兜,自己覺得比人家矮了一截,自然就不想出去見人”。P4:“家里面的聚會(huì)基本就不參加了,平時(shí)就在家里,哪都不想去”。②朋友圈改變:患者因帶有造口,自覺與正常人有差別,擔(dān)心造口出現(xiàn)狀況,不愿意和以前朋友旅游、聚餐,更喜歡和自己有同樣經(jīng)歷的人一起聚會(huì),結(jié)交了一群新朋友。P2:“我住院時(shí)在我們病房有一個(gè)和我得一樣有造口的病友,我們互相加了微信,回家后我們經(jīng)常聊天”。P8:“通過造口微信群認(rèn)識(shí)了好多個(gè)帶造口的病友,而且都是本市的,前幾天還一起相約去逛公園,感覺我們病友之間有共同的經(jīng)歷更有話題可聊”。③興趣愛好改變:本研究發(fā)現(xiàn),部分患者不愿意參加室外活動(dòng)和距離家遠(yuǎn)的聚會(huì),為了轉(zhuǎn)移注意力,他們會(huì)有新的興趣愛好。P10:“我以前晚飯后會(huì)出去跳廣場舞,現(xiàn)在不去了,我就在家刷抖音、看小視頻”。P8:“覺得造口就是自己身體的一部分了,我要接受它,看看我在造口周圍做了紋身,感覺挺有美感的”。P3:“我現(xiàn)在在家沒事就手工織毛衣、鉤花,轉(zhuǎn)移注意力”。

2.3 社會(huì)疏離產(chǎn)生的原因 ①自我歧視感:本研究顯示,排便方式的改變常讓患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的自我歧視。P1:“就是覺得自己和正常人不一樣,有缺陷,心情特別不好,不想和外人接觸”。P4:“前幾天親戚家孩子結(jié)婚,要是沒生病時(shí)我肯定會(huì)去,現(xiàn)在我就不去了,看到熟人問這問那的,我不愿意說,心里煩”。P12:“我做完手術(shù)之后,心里特別難受,沒有肛門了,還帶著造口,我覺得也許是我敏感了,但別人對我的語氣和眼光都不一樣了”。②公眾歧視感:有研究顯示,對造口患者的歧視主要來自親密的朋友、鄰居和同事,他們往往在日常生活中不經(jīng)意間透露對造口患者的歧視,導(dǎo)致造口患者被歧視,進(jìn)而產(chǎn)生社會(huì)疏離。P3:“我記得最清楚的一次,一個(gè)特別熟悉的工友來家里看我,我給他看造口,他說以后不要給別人看這個(gè),別人不愿意看,從那以后我就在也沒有給外人看過”。P8:“我在家換造口時(shí),只要我愛人在家,她就會(huì)拿著一瓶空氣清新劑,在我周圍這噴一下,那噴一下,弄得我心里很不舒服”。P12:“有一次家里的一個(gè)親戚結(jié)婚,在一桌吃飯的一共十個(gè)人,突然我的造口漏了,衣服臟了,還有臭味,有五六個(gè)人不吃了,直接走了,我就覺得特別尷尬,心里很難受”。③多種角色沖突:患者因疾病,自我認(rèn)知角色產(chǎn)生沖突,既不能滿足自身需求,也不能滿足不同的社會(huì)角色對他/她提出的期望,心理負(fù)擔(dān)加重,影響生活質(zhì)量。P4:“小兒子還在念書,我這一生病就沒有經(jīng)濟(jì)來源了,還要花很多錢,還要給供小兒子讀書,我現(xiàn)在這樣也不敢干重體力勞動(dòng),以后的日子都不敢想”。P6:“我們家就我自己,我的老母親已經(jīng)80多歲了,生活不能自理,我現(xiàn)在身體恢復(fù)了一段時(shí)間感覺好一些了,還需要照顧老人,每天家里的事都忙不過來,哪有時(shí)間出去旅游、聚會(huì)”。④社會(huì)支持力量薄弱:本研究結(jié)果顯示,部分患者攜帶造口后對工作產(chǎn)生了一定的影響,進(jìn)而影響經(jīng)濟(jì)收入,產(chǎn)生嚴(yán)重焦慮。P3:“我家在農(nóng)村,生病前我在工地打工,現(xiàn)在帶了造口,肯定不能再去工地上班了,我現(xiàn)在為了節(jié)省開支盡量待在家里,這樣就可以節(jié)省造口袋”。P7:“現(xiàn)在我的造口相關(guān)用品都是自費(fèi)的,不知道以后能不能進(jìn)醫(yī)保,可以給報(bào)銷一部分”。P12:“我現(xiàn)在擔(dān)心從前的工作干不了了,擔(dān)心以后工作這一塊,不知道能不能找到”。相關(guān)研究認(rèn)為,來自親情力量的支持可讓個(gè)體產(chǎn)生安全感及歸屬感［12]。P1:“我現(xiàn)在是我愛人的‘小跟班’,我們24 h不分開,造口一直都是我愛人幫我護(hù)理”。P7:“家里人真的發(fā)揮了巨大的作用,一直在經(jīng)濟(jì)和精神上給與我支持”。P9:“生病后一切事情都是我閨女辦理的,包括跑各種手續(xù),陪床,出院后造口的護(hù)理,孩子不怕臟,不怕累的”。

2.4 患者的需求 ①普及防癌及造口知識(shí):普及大腸癌防治知識(shí),早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、網(wǎng)絡(luò)多宣傳造口相關(guān)知識(shí),讓患者不受歧視。P1:“我已經(jīng)便血好幾年了,不影響正常生活,一直認(rèn)為是痔瘡,要是早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)可能就不用做造口了”。P7:“我們對別人的反應(yīng)異常敏感,如果正常人知道我?guī)г炜诤蟛粫?huì)歧視我就好了”。②更多心理護(hù)理渠道:有研究表明,腸造口患者的身體護(hù)理和心理護(hù)理同樣重要。P4:“術(shù)后在醫(yī)院的幾天醫(yī)生護(hù)士都特別關(guān)心我的身體情況,我知道他們每天的工作量很大,特別忙,要是有時(shí)間給我做一些心理指導(dǎo)就更完美了”。P10:“出院后造口護(hù)理方面出了問題我可以去造口門診,護(hù)士都可以幫我解決,可心里的問題我就不知道去哪里才可以解決了”。③工作和生活保障:部分患者表示,自己特別希望工作、生活有保障,期望可以減少這方面的煩惱。P3:“我現(xiàn)在都不知道以后可不可以找到適合自己的工作,畢竟帶著造口可以選擇的工作太少了”。P5:“我現(xiàn)在上有老下有小,身上的責(zé)任還很重,沒有經(jīng)濟(jì)收入,以后我都不知道日子該怎么過”。

3 討論

3.1 永久性腸造口患者社會(huì)疏離的主觀感受為孤獨(dú)感、自卑感、病恥感 本研究發(fā)現(xiàn),永久性腸造口患者社會(huì)疏離主觀感受包括孤獨(dú)感、自卑感、病恥感3個(gè)方面。產(chǎn)生這些體驗(yàn)的原因主要是患者既要面對癌癥帶來的壓力,又要面對造口護(hù)理帶來的壓力,他們往往覺得很孤獨(dú)。患者的外在形象也因排便方式改變而對心理造成強(qiáng)烈沖擊,認(rèn)為和正常人存在巨大差別而自卑。沒有括約肌控制排便,患者面對造口排便無法控制、無法感知、隨時(shí)排便和隨時(shí)可能發(fā)出聲音的情況,有時(shí)還存在造口底盤滲漏和異味等情況,從而產(chǎn)生羞恥感。這3種主觀感受是相互關(guān)聯(lián)的,在手術(shù)初期尤為強(qiáng)烈,隨著時(shí)間的推移,體驗(yàn)會(huì)有所改善。有研究結(jié)果顯示,永久性腸造口患者的病恥感高于普通癌癥患者［13]。患者的病恥感使患者承受著巨大的心理壓力,對重新工作、重返社會(huì)沒有信心,缺乏與其他人之間的情感交流。有研究發(fā)現(xiàn),尿失禁患者、精神病患者也同樣存在病恥感問題,嚴(yán)重影響其社交活動(dòng)［14-15]。近年來,由于快速康復(fù)外科的興起,患者住院時(shí)間明顯縮短,住院期間造口護(hù)理知識(shí)是護(hù)理人員關(guān)注的焦點(diǎn),對患者可能出現(xiàn)的心理問題不能敏銳識(shí)別。研究表明,心理護(hù)理與造口護(hù)理同樣重要［16]。護(hù)理人員可采取個(gè)體化心理干預(yù)方案,幫助患者認(rèn)識(shí)造口、接受造口、正確面對身體形象改變,減輕病恥感,鼓勵(lì)其調(diào)整心態(tài),不對他人言行過分敏感,積極面對,幫助患者在短時(shí)間內(nèi)調(diào)整好心態(tài),正確應(yīng)對工作和生活中的各種情況,減輕社會(huì)疏離感。

3.2 社交回避是永久性腸造口社會(huì)疏離的客觀表現(xiàn) 社交回避指個(gè)體不愿參加社會(huì)交往的行為,對社交行為呈明顯回避傾向［17]。永久性腸造口患者既有腫瘤負(fù)擔(dān),又有因造口給生活帶來的不便,在這兩個(gè)壓力源的影響下,很多患者在公共場所會(huì)自覺不自在,想要回避這類場合,甚至因過度擔(dān)心造口袋脫落、造口袋密封不嚴(yán)有異味和排氣發(fā)出響聲等直接拒絕參加社會(huì)活動(dòng)［18]。研究發(fā)現(xiàn),造口給患者帶來了很大的改變,包括身體形象、功能和知覺等,而這些改變對患者的社交環(huán)境和人際關(guān)系有較大影響［19]。日常生活活動(dòng)受到限制約的造口患者約占40%,既包括與他人的社交活動(dòng),又包括與朋友和家人的日常交流活動(dòng)。社交回避對研究對象的業(yè)余生活和正常社會(huì)活動(dòng)等均造成影響。永久性腸造口患者的社會(huì)疏離狀態(tài)不僅降低其身心健康,且影響生活質(zhì)量［20]。有研究顯示,格林模式健康教育可改善永久性腸造口患者社交回避,有助于提高患者社交信心與適應(yīng)能力［21]。醫(yī)護(hù)人員在面對永久性腸造口患者時(shí),首先要培養(yǎng)患者自我護(hù)理造口的能力,患者有了“我能行”的積極心態(tài),進(jìn)而增加面對社會(huì)的信心。其次要對患者進(jìn)行心理疏導(dǎo),與家屬合作,給予患者理解和支持。可使用一些小技巧,例如給患者設(shè)定小目標(biāo)、培養(yǎng)患者的新愛好等,還可介紹志愿者為患者進(jìn)行“同伴教育”,使患者看到自己的優(yōu)點(diǎn)和進(jìn)步,鼓勵(lì)患者參加造口聯(lián)誼會(huì)、陽光之家,參與造口協(xié)會(huì)等團(tuán)體活動(dòng),從而減輕社會(huì)疏離感。

3.3 自我及公眾歧視是永久性腸造口社會(huì)疏離的主要原因 本研究結(jié)果顯示,永久性腸造口患者社會(huì)疏離的主要內(nèi)在因素為自我歧視。受中國傳統(tǒng)思想的影響,手術(shù)后患者失去肛門,身體的完整性受到破壞,尤其公眾場合時(shí),可能會(huì)面臨各種尷尬和無助情況,導(dǎo)致患者缺失自信心,過分關(guān)注身形象,本研究發(fā)現(xiàn),這些影響因素在每位受訪患者中都會(huì)出現(xiàn),與王芬等［22]研究結(jié)果一致?；颊吲疟惴绞降母淖儗颊呱詈凸ぷ饔绊戄^大,大部分患者只能待在家中,為家庭提供的經(jīng)濟(jì)和勞動(dòng)能力大大下降,這讓患者對自己的能力產(chǎn)生了懷疑,影響生活信心［23]。因此,建議未來研究以內(nèi)化歧視為社會(huì)疏離干預(yù)的關(guān)鍵點(diǎn),降低永久性腸造口患者內(nèi)化自我歧視,降低其社會(huì)疏離感。本研究發(fā)現(xiàn),公眾歧視是永久性腸造口患者社會(huì)疏離感的主要外因。因外人嫌棄和抱怨造口患者的各項(xiàng)問題,患者不愿與家人和朋友交流,變得悲觀和孤獨(dú),從而產(chǎn)生社交問題。研究還表明,造口患者的家屬和親友往往不方便再邀請其參加聚會(huì)活動(dòng),使患者的家庭功能和社會(huì)支持水平下降,而這兩者都是影響永久性腸造口患者的社交行為的重要因素［24],是患者采取的一種被迫接受的心理應(yīng)激［25]。醫(yī)護(hù)人員可通過紙質(zhì)刊物、網(wǎng)絡(luò)媒體、科普教育日、社區(qū)活動(dòng)等多種形式,為一般人群科普直腸癌的病因、表現(xiàn)、治療等知識(shí),以通俗易懂的方式傳播疾病信息。

3.4 家庭及社會(huì)支持是實(shí)現(xiàn)患者需求降低永久性腸造口社會(huì)疏離的保障 親情支持可讓個(gè)體產(chǎn)生安全感和歸屬感,個(gè)體缺乏安全感和歸屬感是產(chǎn)生疏離感的主要因素。本研究顯示,腸造口患者攜帶造口后的照顧者主要來自家庭中的配偶及子女,無論在生理還是心理上都給予患者巨大支持。表明患者對來自家庭內(nèi)部支持利用情況較好。醫(yī)療費(fèi)用支出的增加、原有工作的改變所致的收入減少常會(huì)導(dǎo)致惡性腫瘤患者產(chǎn)生巨大經(jīng)濟(jì)問題。經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)直接或間接影響惡性腫瘤患者的治療效果、生活質(zhì)量及身心健康。相關(guān)研究顯示,經(jīng)濟(jì)問題是永久腸造口患者產(chǎn)生社會(huì)疏離的重要原因［25]。因此,醫(yī)護(hù)人員要告知家屬多與患者交流溝通,給予患者理解和支持,對患者進(jìn)行心理疏導(dǎo),減輕其心理壓力和負(fù)擔(dān)。

本研究通過半結(jié)構(gòu)式訪談方法,探究永久腸造口患者社會(huì)疏離的體驗(yàn),提煉出造口患者社會(huì)疏離的主觀感受、客觀表現(xiàn)、產(chǎn)生的原因、患者的需求4個(gè)主題。造口患者因自我歧視、公眾歧視、社會(huì)支持薄弱易產(chǎn)生社會(huì)疏離感,生活質(zhì)量降低。護(hù)理人員可利用專業(yè)平臺(tái)依據(jù)患者的具體情況制訂個(gè)體化護(hù)理方案,梳理患者不良情緒,讓患者認(rèn)識(shí)造口、接受造口、適應(yīng)造口。從社會(huì)層面,向社區(qū)、醫(yī)院、家庭加強(qiáng)宣傳力度,讓大眾了解直腸癌相關(guān)知識(shí),降低公眾歧視。本文研究對象主要集中在我國的北方,由于生活方式、價(jià)值觀、經(jīng)濟(jì)收入等方面可能會(huì)有一定的差異,故有一定的局限性,未來可以拓展研究地域,進(jìn)一步豐富研究結(jié)果。