摘要 目的：調(diào)查阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感、社會支持、一般自我效能感現(xiàn)狀及相關性，探索自我效能感在連帶病恥感與社會支持間的中介效應。方法：對2020年12月—2021年11月河南中醫(yī)藥大學3所附屬醫(yī)院老年病科、腦病科門診及住院部的阿爾茨海默病病人的家庭照顧者采用一般資料調(diào)查表、連帶病恥感量表（ASS）、社會支持評定量表（SSRS）、一般自我效能感量表（GSES）進行調(diào)查。結(jié)果：阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感得分（56.15±7.10）分，社會支持得分（38.97±7.36）分，一般自我效能感得分（23.79±4.04）分;連帶病恥感與社會支持、一般自我效能感均呈負相關（r=-0.604，Plt;0.01;r=-0.569，Plt;0.01），社會支持與一般自我效能感呈正相關（r=0.645，Plt;0.01）;一般自我效能感在社會支持對連帶病恥感的影響中發(fā)揮中介效應，中介效應占比32.79%。結(jié)論：提示臨床工作者不僅可通過完善社會支持體系增強家庭照顧者的信心，還可依據(jù)一般自我效能感的中介效應，通過提升照顧者的自我效能感，間接的激發(fā)照顧者的積極感受，避免負面經(jīng)歷和情緒的積累內(nèi)化，降低連帶病恥感。

關鍵詞 三元交互決定論;阿爾茨海默病;家庭照顧者;連帶病恥感;社會支持;一般自我效能感;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2023.08.015

基金項目 河南省中醫(yī)文化與管理研究項目，編號：TCM2021014

作者簡介 李恒曉，護師，碩士研究生在讀

*通訊作者 楊巧菊，E-mail：yqjzz@sina.com

引用信息 李恒曉，王亞心，馬夢圓，等.阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感與社會支持、一般自我效能感的關系研究［J］.循證護理，2023，9（8）：1409-1413.

隨著人口老齡化程度不斷加深，阿爾茨海默病的發(fā)病率、患病率、死亡率逐年攀升，已成為全球共同面對的嚴峻的公共衛(wèi)生和社會問題［1］。目前，阿爾茨海默病病人的照護模式以居家照顧為主，既往研究顯示，阿爾茨海默病家庭照顧者群體心理健康狀況不容樂觀［2］。連帶病恥感指的是某一個體自身并無恥辱化特征，但因與帶有標簽化的個體或群體間有關系所遭受到的誤解與歧視，又被稱為附屬病恥感、照顧病恥感［3］。研究發(fā)現(xiàn)連帶病恥感與照顧者抑郁、負擔水平呈正相關，會增加照顧者的心理應激水平，對照顧者自身健康以及病人的生活質(zhì)量造成負面影響［4］。家庭照顧者作為阿爾茨海默病病人的主要照護力量，對于緩解社會負擔意義重大，因此加強對阿爾茨海默病家庭照顧者群體連帶病恥感的關注十分迫切。社會支持是指幫助某個群體或個體脫離目前困境的社會行為的總和。研究顯示，社會支持水平與照顧者的連帶病恥感間呈負相關，社會支持被認為是照顧者重要的保護性資源，對照顧者心理具有積極的調(diào)節(jié)作用［5-7］。一般自我效能感是人們對自身能否完成某項工作的自信程度。有研究表明，基于自我效能的干預措施能夠改善精神疾病病人的病恥感水平，提高其生活質(zhì)量和尋求幫助的積極性［8］。同時，自我效能感能夠作為中介變量在社會支持對照顧者負性情緒的改善過程中發(fā)揮作用［9］。三元交互決定論強調(diào)環(huán)境、人的認知、行為反應三者是交互作用的，行為表現(xiàn)是個體內(nèi)部因素和外在因素共同作用的結(jié)果［10］。本研究在三元交互決定論的指導下，探討連帶病恥感、社會支持、一般自我效能感三者間的相互關系，希望能通過完善社會支持資源和提高一般自我效能感的角度達到減輕阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感的目的。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究于2020年12月—2021年11月選取河南中醫(yī)藥大學3所附屬醫(yī)院老年病科、腦病科門診及住院部的阿爾茨海默病病人的家庭照顧者為研究對象。納入標準：①已確診為阿爾茨海默病病人的家庭照顧者;②同癡呆病人生活在一起，可為病人的配偶、子女或其他親屬;③直接照顧病人時間不少于3個月;④照顧者知情同意、能順利溝通、自愿參加本次研究。排除標準：①有償照顧人員;②合并有嚴重精神疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

①一般資料調(diào)查表：基于文獻回顧自行設計，主要包括性別、年齡、婚姻狀況、學歷水平、就業(yè)狀態(tài)、長期居住地、監(jiān)護關系、家庭人均月收入、已經(jīng)照顧病人時間、每日照顧病人時間，共10個條目。②連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）［11-12］：該量表共3個維度22個條目，包括認知維度（條目1～條目7），情緒維度（條目8～條目14），行為維度（條目15～條目22）。采用4級評分法，“非常不同意”計1分，“不同意”計2分，“同意”計3分，“非常同意”計4分，得分越高代表照顧者的連帶病恥感越高。本研究中連帶病恥感的Cronbach′s α系數(shù)為0.832。③社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）［13-14］：該量表共3個維度、10個條目，包括主觀支持（條目1、3～5），客觀支持（條目2、6、7），對支持利用度（條目8～10）。該量表條目1～條目4和條目8～條目10為單選題，按選項1～4依次計1～4分;第5條“無”計1分，“極少”計2分，“一般”計3分，“全力支持”計4分，最終計算A、B、C、D、E 5項的總分;第6條、第7條選擇“無任何來源”計0分，如果選擇“下列來源”，選擇幾個計幾分。最終計算10個條目之和，得分越高代表社會支持水平越高。本研究中社會支持評定量表的標準化Cronbach′s α系數(shù)為0.792。④一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale，GSES）［15-17］：該量表為單維度量表，共10個條目，采用4級評分法，“非常不符合”計1分，“有點符合”計2分，“多數(shù)符合”計3分，“非常符合”計4分，條目得分相加除以10即為最終得分，總分越高代表一般自我效能感越強。本研究中一般自我效能感量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.870。

1.2.2 資料收集方法

本研究已通過醫(yī)院倫理委員會的批準，采用隨機抽樣法，由研究者在門診及住院部發(fā)放問卷，填寫問卷前向阿爾茨海默病家庭照顧者解釋研究目的和方法，簽署知情同意書，閱讀或填寫不便者可由調(diào)查員協(xié)助填寫。本次調(diào)查共發(fā)放問卷350份，回收有效問卷331份，有效回收率為94.57%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計分析。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差（x±s）表示，定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）表示;采用Pearson相關性分析對連帶病恥感、社會支持、一般自我效能感相關關系進行分析;采用Process插件檢驗一般自我效能感在阿爾茨海默病病人家庭照顧者連帶病恥感與社會支持間的中介效應。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學資料

本研究共納入阿爾茨海默病照顧者331人，其中女203人（61.3%），男128人（38.7%）;年齡（43.91±10.78）歲;已婚277人（83.7%）；小學及以下60人（18.1%），初中/高中80人（24.2%），中專/專科122人（36.9%），本科及以上69人（20.8%）;60.1%的家庭照顧者在業(yè)，長期居住在農(nóng)村166人（50.2%）;子女272人（82.2%），月收入低于3 000元的照顧者155人（46.8%），3 000～5 000元124人（37.5%），gt;5 000元52人（15.7%）;照顧時間lt;1年92人（27.8%），4～6年66人（19.9%），gt;6年34人（10.3%）;每日照顧病人時間lt;4 h的86人（26.0%），4～8 h的152人（45.9%），9～16 h的77人（23.3%），gt;16 h的16人（4.8%）。

2.2 阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感、社會支持、一般自我效能感得分情況

阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感得分（56.15±7.10）分，社會支持得分（38.97±7.36）分，一般自我效能感得分（23.79±4.04）分。見表1。

2.3 阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感與社會支持、一般自我效能感的相關性

Pearson相關性分析結(jié)果顯示，阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感與社會支持間呈負相關（=-0.604，Plt;0.01）;連帶病恥感與一般自我效能感間呈負相關（r=-0.569，Plt;0.01）;社會支持與一般自我效能感間呈正相關（r=0.645，Plt;0.01）。見表2。

2.4 阿爾茨海默病病人家庭照顧者一般自我效能感在連帶病恥感與社會支持間的中介效應檢驗

本研究基于溫忠麟等［18］的逐步檢驗回歸系數(shù)法，檢驗一般自我效能感在阿爾茨海默病病人家庭照顧者連帶病恥感與社會支持間的中介效應。首先，以連帶病恥感為因變量，社會支持為自變量，檢驗總效應系數(shù)c（β=-0.265，Plt;0.001）;第2步，以一般自我效能感為因變量，社會支持為自變量，檢驗中介效應系數(shù)a（β=0.354，Plt;0.001）;最后以連帶病恥感為因變量，一般自我效能感、社會支持為自變量，檢驗中介效應系數(shù)b（β=-0.246，Plt;0.001）和直接效應系數(shù)c′（β=-0.178，Plt;0.001）。結(jié)果顯示效應系數(shù)a、b、c、c′均顯著，證明一般自我效能感在連帶病恥感與社會支持間存在中介作用。見表3。

若存在中介效應，則采用Bootstrap檢驗中95%置信區(qū)間的結(jié)果對一般自我效能感的中介效用進行檢驗，結(jié)果顯示，各路徑的95%置信區(qū)間均不包括0，表明一般自我效能感在連帶病恥感與社會支持間的中介效應具有統(tǒng)計學意義。中介效應在總效應中的占比=0.354×（-0.246）/（-0.265）=32.79%，即一般自我效能感在連帶病恥感與社會支持間的中介作用達32.79%。見表4、圖1。

3 討論

3.1 阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感、社會支持、一般自我效能感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭照顧者的連帶病恥感得分為（56.15±7.10）分，處于中等偏高水平，高于國內(nèi)王日香等［19］以及國外Tudose等［20］的研究結(jié)果。連帶病恥感的產(chǎn)生是多方面因素長期作用的結(jié)果［21］，首先，病人出現(xiàn)異常行為的同時伴隨著感知能力的逐漸喪失，由此家庭照顧者被迫成為他人負面態(tài)度的接收者;其次，“面子”是中國人社交中的一種價值象征，而公眾普遍對阿爾茨海默病病人存在刻板印象，因此家庭照顧者認為被周圍人得知家中有阿爾茨海默病病人，會對個人名譽和社會評價產(chǎn)生負面影響［22］。另外，本研究處于新冠疫情期間，活動范圍受限可能導致病人精神行為癥狀加重，增加家庭照顧者的負擔和情感壓力，從而使連帶病恥感加重。本研究中阿爾茨海默病家庭照顧者的社會支持得分為（38.97±7.36）分，阿爾茨海默病照顧者的總體社會支持為中等水平，得分最低的維度是對支持利用度，與其他研究的結(jié)果一致［23］。首先，許多照顧者幾乎全天照顧病人，社交活動嚴重受限;其次，照顧者為維護面子選擇隱瞞親屬患病的事實，拒絕向外界尋求幫助。另外，一些社會機構并不是無償?shù)貫檎疹櫿咛峁┲С中苑?，有些機構甚至拒絕接受阿爾茨海默病病人，這些都會降低照顧者對社會支持服務的利用度［24-26］。本研究中阿爾茨海默病家庭照顧者的一般自我效能感條目得分為（2.38±0.40）分，略低于王曉燕等［27］的研究結(jié)果。個體的身心狀態(tài)和情境條件都會對自我效能感產(chǎn)生一定的影響［28］。首先，本研究照顧者的平均年齡較低，年齡較大的照顧者社會經(jīng)歷豐富，一般心理素質(zhì)要強于年輕的照顧者，也對自身能力有較準確的認知;此外，近兩年由于疫情原因，家庭照顧者的生活、工作壓力增加，又要時刻應對病人的突發(fā)狀況，精神高度緊張，會降低對成功的期望值，從而降低一般自我效能感水平。

3.2 阿爾茨海默病家庭照顧者連帶病恥感與社會支持、一般自我效能感的相關性

相關性分析結(jié)果顯示，連帶病恥感與社會支持間呈負相關（Plt;0.01），即社會支持水平越高，家庭照顧者的連帶病恥感水平越低，與以往研究結(jié)果一致［29-30］。三元交互決定論認為主體因素的變化是社會環(huán)境影響的結(jié)果，而個人的認知、情緒也會影響周圍環(huán)境。對阿爾茨海默病家庭照顧者而言，獲得專業(yè)機構提供的疾病相關信息、照顧技能、日常照護等客觀支持，能夠幫助照顧者有效應對病人的異常行為，提升照顧者自信心;感受到公眾的友善態(tài)度、親朋好友的支持，能滿足照顧者被尊重、被理解的情感需求，減少連帶病恥感的產(chǎn)生［31］。連帶病恥感與一般自我效能感間呈負相關（Plt;0.01），即一般自我效能感越高，家庭照顧者的連帶病恥感水平越低，與以往研究結(jié)果一致［32］。自我效能感能影響個體對行為的選擇和獲得新技能的意向，自我效能感高的家庭照顧者對待照顧任務態(tài)度更加積極，對阿爾茨海默病病人出現(xiàn)的意外情況能理智地處理，主動地學習照顧技能以適應照顧者角色，同時對自身的消極情緒能做好自我調(diào)節(jié)，因此連帶病恥感水平較低［33］。提示醫(yī)護工作者應鼓勵照顧者主動參與社會活動，加強對阿爾茨海默病照顧者周圍社會資源的調(diào)動，幫助照顧者重建社交網(wǎng)絡，也可通過提升家庭照顧者的照護技能來幫助其樹立信心，同時也要關注照顧者情緒變化，恰當?shù)亟o予鼓勵和疏導。

3.3 阿爾茨海默病病人家庭照顧者一般自我效能感在連帶病恥感與社會支持間的中介效應檢驗

通過對一般自我效能感的中介效應檢驗結(jié)果顯示，社會支持不僅直接影響阿爾茨海默病家庭照顧者的連帶病恥感，還能夠通過中介變量一般自我效能感對照顧者的連帶病恥感產(chǎn)生影響，中介作用占總效應的32.79%，與以往研究結(jié)果一致［34］。根據(jù)三元交互決定論的觀點，個體作為行為動作發(fā)生的主體，環(huán)境變化會促使個體產(chǎn)生新的認知，進而決定將采取何種行為，以達到適應社會變化和生存發(fā)展的目的。良好的社會支持是自我效能感建立和發(fā)展的關鍵［35］，社會支持較低的阿爾茨海默病家庭照顧者感知到自己被歧視，降低了照顧者對照顧任務的積極態(tài)度，使照顧者過分低估自身能力，又因為較低的自我效能感成為照顧者主動尋求外界幫助的阻礙，負面經(jīng)歷和情緒的積累內(nèi)化導致家庭照顧者連帶病恥感的產(chǎn)生。提示不僅可通過完善社會支持體系增強家庭照顧者的信心，降低阿爾茨海默病家庭照顧者的連帶病恥感水平，還可依據(jù)一般自我效能感的中介效應，通過提升照顧者的自我效能感，間接地激發(fā)照顧者的積極感受，避免負面經(jīng)歷和情緒的積累內(nèi)化，降低連帶病恥感。

4 小結(jié)

國家對老齡事業(yè)的發(fā)展十分重視，2021年12月國務院發(fā)布的《“十四五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務體系規(guī)劃》中提出要構建多樣化的養(yǎng)老服務體系，使家庭養(yǎng)老照護能力有效增強［36］。阿爾茨海默病病人社會功能的實現(xiàn)主要依靠其家庭照顧者，因此加強對家庭照顧者群體的關注十分必要。本研究結(jié)果提示針對阿爾茨海默病家庭照顧者的連帶病恥感，除了加強阿爾茨海默病相關疾病知識的宣傳和普及外，還可通過提升居家社區(qū)養(yǎng)老服務的能力和意識、推進阿爾茨海默病專業(yè)性服務機構的建立與管理、培養(yǎng)一批從事老年病方向的醫(yī)護工作人員等方面完善社會服務體系建設;重視對家庭照顧者的情感支持，為照顧者提供專業(yè)的心理疏導服務，緩解其心理壓力，動員其他家庭成員與主要照顧者共同承擔照顧任務，給予照顧者更多的關心和理解。但本研究樣本量有限，未來應擴大樣本來源，確保研究結(jié)果的準確性和推廣性;連帶病恥感屬于個人主觀感受，而本研究為橫斷面研究，未能說明連帶病恥感的縱向發(fā)展軌跡，未來可進一步探究隨著時間變化社會支持、一般自我效能感對連帶病恥感的影響。

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（收稿日期：2022-07-13;修回日期：2023-02-08）

（本文編輯 孫玉梅）