陸云飛,趙楊

(1.南京中醫(yī)藥大學(xué)研究生院,江蘇南京 210000;2.南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬南京中醫(yī)院腦病科,江蘇南京 210000)

帕金森病(Parkinson's disease,PD)是第二常見(jiàn)的神經(jīng)退行性疾病,多見(jiàn)于老年患者,且患病率隨著年齡的增長(zhǎng)而增加[1]。PD患者的主要運(yùn)動(dòng)障礙表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)遲緩、肌強(qiáng)直、靜止性震顫、姿勢(shì)步態(tài)失常,伴隨精神行為障礙,如焦慮、抑郁、行為障礙、性格改變、失眠、幻聽(tīng)等[2]。傳染病流行期間,如新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)大流行,對(duì)帕金森病患者的管理提出了許多挑戰(zhàn)。面對(duì)疫情帶來(lái)的防控措施和資源緊張問(wèn)題,患者的診療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持等方面都受到一定影響,進(jìn)而加大了患者病情的復(fù)雜性和管理難度。為應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn),近年來(lái)學(xué)者們對(duì)傳染病流行期間帕金森病患者的管理策略進(jìn)行了廣泛研究,涉及病情評(píng)估與監(jiān)測(cè)、藥物治療調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練與鍛煉、心理支持與干預(yù)以及社會(huì)支持與服務(wù)等多個(gè)方面。這些研究對(duì)提高患者在特殊時(shí)期的生活質(zhì)量和減少并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)具有重要意義。然而,在實(shí)際應(yīng)用過(guò)程中,仍存在許多挑戰(zhàn)和不足,如多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作、信息技術(shù)應(yīng)用等方面的問(wèn)題。

1 管理策略的意義

1.1 傳染病流行對(duì)帕金森病患者的影響在傳染病流行期間,如COVID-19大流行,帕金森病患者的生活和疾病管理受到重大影響。首先,由于醫(yī)療資源的重新分配,帕金森病患者就診和治療可能受到限制,導(dǎo)致診療延誤[3]。其次,康復(fù)訓(xùn)練受阻也是一個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題。疫情期間,康復(fù)中心可能會(huì)暫停服務(wù),患者難以進(jìn)行正常的康復(fù)訓(xùn)練,影響病情的康復(fù)進(jìn)程[4]。再次,由于疫情帶來(lái)的不確定性和恐慌及防疫政策而難以參與社交活動(dòng),導(dǎo)致社會(huì)支持減少,患者心理壓力可能加大,出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題,進(jìn)而影響生活質(zhì)量[5]。最后,帕金森病患者一般具有年齡較大、免疫功能減弱、營(yíng)養(yǎng)不良等危險(xiǎn)因素,較正常群體更易感染傳染性疾病[6]。這些影響使得帕金森病患者在傳染病流行期間面臨更加復(fù)雜的病情和管理難度。

1.2 帕金森病患者管理策略的重要性在傳染病流行期間,如COVID-19大流行,針對(duì)帕金森病患者的管理策略顯得尤為重要。研究表明,合理且有效的管理策略對(duì)于改善患者的生活質(zhì)量、減緩病情進(jìn)展、降低并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)以及維護(hù)心理健康具有顯著意義[7]。首先,針對(duì)帕金森病患者的個(gè)體化治療方案在疫情期間尤為關(guān)鍵。根據(jù)患者的具體病情、年齡、基礎(chǔ)疾病、基因等因素,制訂個(gè)性化的藥物調(diào)整和康復(fù)計(jì)劃有助于降低病情惡化的風(fēng)險(xiǎn)[8]。其次,遠(yuǎn)程醫(yī)療和在線康復(fù)可以減少患者的院外感染風(fēng)險(xiǎn),為患者提供及時(shí)有效的醫(yī)療支持和康復(fù)指導(dǎo),在疫情期間的管理具有重要價(jià)值[9]。心理干預(yù)也在應(yīng)對(duì)帕金森病患者的心理問(wèn)題方面發(fā)揮著重要作用。研究發(fā)現(xiàn),心理干預(yù)如認(rèn)知行為療法、心理支持等,可以有效減少患者的焦慮、抑郁癥狀,提高心理適應(yīng)能力[10-11]?？傊?在傳染病流行期間,針對(duì)帕金森病患者的管理策略顯得尤為重要。合適的管理策略可以幫助患者在疫情期間保持生活質(zhì)量、減緩病情進(jìn)展、降低并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)以及維護(hù)心理健康。

2 現(xiàn)行管理方案

2.1 病情評(píng)估與監(jiān)測(cè)近年來(lái),針對(duì)帕金森病患者的病情評(píng)估與監(jiān)測(cè)方法不斷發(fā)展和完善。疫情期間,這些方法在幫助醫(yī)生及時(shí)了解患者病情、調(diào)整治療方案以及評(píng)估康復(fù)效果方面起到了關(guān)鍵作用[12]。隨著遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,患者可通過(guò)視頻診斷、在線問(wèn)卷等方式進(jìn)行病情評(píng)估,既減少了患者外出就診的感染風(fēng)險(xiǎn),又能保證醫(yī)生對(duì)病情的及時(shí)了解與評(píng)估[13]。而可穿戴設(shè)備和智能手機(jī)的廣泛應(yīng)用為病情監(jiān)測(cè)提供了便利,通過(guò)這些設(shè)備的應(yīng)用可實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)患者的運(yùn)動(dòng)狀況、生活質(zhì)量等多個(gè)方面的指標(biāo),幫助醫(yī)生更精確地了解病情[14]。另外,生物標(biāo)志物和影像學(xué)檢查也在病情評(píng)估與監(jiān)測(cè)方面發(fā)揮著重要作用。如通過(guò)血液、尿液等生物標(biāo)志物檢測(cè),結(jié)合多模態(tài)核磁共振(MRI)等影像學(xué)方法,可以為帕金森病患者的病情評(píng)估提供更為詳細(xì)的信息[15-16]。隨著各類評(píng)估與監(jiān)測(cè)方法的不斷發(fā)展,未來(lái)有望為帕金森病患者提供更加精細(xì)化、個(gè)性化的管理方案。

2.2 藥物治療調(diào)整在帕金森病患者的管理策略研究進(jìn)展中,藥物治療調(diào)整是一個(gè)重要領(lǐng)域。隨著新藥物和治療方法的不斷發(fā)展,為患者提供更加個(gè)性化和精細(xì)化的藥物治療方案成為研究重點(diǎn)[17]。針對(duì)不同病程和癥狀的帕金森病患者,合理調(diào)整藥物劑量和種類至關(guān)重要。例如,恩他卡朋雙多巴可作為晚發(fā)型患者、伴認(rèn)知功能減退或認(rèn)知障礙患者、因特殊工作之需力求顯著改善運(yùn)動(dòng)癥狀的患者,早發(fā)型患者、老年患者的首選治療藥物;對(duì)于伴發(fā)步態(tài)障礙的患者,單胺氧化酶-B抑制藥(MAO-BI)可作為推薦的治療藥物[18]。此外,藥物間的相互作用和副作用應(yīng)予以充分關(guān)注。在調(diào)整藥物治療方案時(shí),應(yīng)考慮患者的基礎(chǔ)疾病和藥物相互作用,以避免副作用的發(fā)生和病情加重[19]。并且隨著新型藥物的研發(fā)和上市,利用新藥物對(duì)帕金森病患者進(jìn)行個(gè)性化治療已經(jīng)成為可能。如采用新型延遲釋放制劑、膠體制劑等,可有效延長(zhǎng)藥物作用時(shí)間,減少用藥次數(shù),提高患者的生活質(zhì)量[20]。

2.3 康復(fù)訓(xùn)練與鍛煉在帕金森病患者的管理策略中,康復(fù)訓(xùn)練與鍛煉是關(guān)鍵組成部分,可以改善帕金森病患者的多種功能障礙,提高生活自理能力,甚至可延緩疾病的進(jìn)展。目前已證明有效的PD現(xiàn)代康復(fù)手段包含物理與運(yùn)動(dòng)治療、吞咽治療、言語(yǔ)治療等[21]。適度的有氧運(yùn)動(dòng)和力量訓(xùn)練對(duì)帕金森病患者具有積極意義。有氧運(yùn)動(dòng)可以增加心肺功能,提高患者的耐受力;力量訓(xùn)練有助于維持肌肉功能,防止肌肉萎縮,從而改善患者的運(yùn)動(dòng)能力[22]。經(jīng)過(guò)實(shí)踐不斷創(chuàng)新和總結(jié),傳統(tǒng)太極拳和八段錦等運(yùn)動(dòng)療法成為一種適合國(guó)人自我身心康復(fù)鍛煉的方式。研究發(fā)現(xiàn),PD患者在經(jīng)過(guò)階段系統(tǒng)的太極拳訓(xùn)練后,患者的Berg平衡量表評(píng)分和UPDRSⅢ評(píng)分與系統(tǒng)性訓(xùn)練干預(yù)前相比得到顯著改善,且在經(jīng)過(guò)一段沉默期后,患者的Berg平衡量表評(píng)分和UPDRSⅢ評(píng)分并未回歸到患病基線水平[23]。通過(guò)遠(yuǎn)程康復(fù)系統(tǒng)提供的基于家庭的八段錦鍛煉可以有效改善運(yùn)動(dòng)能力,提高患者的生活質(zhì)量,且具有良好的安全性和依從性[24]。傳統(tǒng)運(yùn)動(dòng)療法發(fā)展歷史悠久,包含中醫(yī)長(zhǎng)期以來(lái)倡導(dǎo)的養(yǎng)生思想,國(guó)人易接受,更易在臨床推廣和應(yīng)用。

2.4 心理支持與干預(yù)心理支持與干預(yù)在帕金森病患者的管理策略研究進(jìn)展中占據(jù)重要地位。許多帕金森病患者可能會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題,這對(duì)患者的生活質(zhì)量和病情管理會(huì)產(chǎn)生負(fù)面影響。心理干預(yù)措施,如認(rèn)知行為療法(CBT)已被證實(shí)對(duì)帕金森病患者的心理健康具有積極影響。CBT可以幫助患者建立健康的思維模式,提高心理應(yīng)對(duì)能力,從而減少抑郁和焦慮癥狀[11]。除此之外,心理干預(yù)還可以采取團(tuán)體治療、家庭治療等形式,為患者提供一個(gè)互相支持的環(huán)境,以便分享經(jīng)驗(yàn)、交流信息和應(yīng)對(duì)策略,增強(qiáng)患者的心理適應(yīng)力[25]。而患者的心理健康也與其家庭成員、照顧者的心理狀況密切相關(guān)。研究表明,為照顧者提供心理支持和教育,可以提高他們的心理健康水平,從而改善帕金森病患者的生活質(zhì)量[26-27]。

2.5 社會(huì)支持與服務(wù)社會(huì)支持與服務(wù)在帕金森病患者管理策略的研究進(jìn)展中扮演著關(guān)鍵角色。患者在病程中面臨許多挑戰(zhàn),如生活質(zhì)量下降、失能、抑郁和焦慮等,因此需要有效的社會(huì)支持與服務(wù)來(lái)應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn)[28]。合作式醫(yī)療團(tuán)隊(duì)提供多學(xué)科服務(wù),包括神經(jīng)學(xué)、康復(fù)科、心理科和社會(huì)服務(wù)等,可以確保患者獲得全面的評(píng)估、治療和康復(fù)計(jì)劃,被證實(shí)有益于患者的病情管理與生活質(zhì)量改善[29]。此外,患者支持組織和患者教育項(xiàng)目是社會(huì)支持的重要組成部分。這些組織和項(xiàng)目提供關(guān)于帕金森病的信息和資源,幫助患者及其家庭應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的困難,并增強(qiáng)他們的心理適應(yīng)能力[30]。此外,遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)在帕金森病患者的管理策略研究進(jìn)展中具有重要價(jià)值。遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)可以提高患者對(duì)專業(yè)醫(yī)療資源的可及性,特別是在傳染病流行期間,降低感染風(fēng)險(xiǎn)的同時(shí)確?；颊叩玫郊皶r(shí)的醫(yī)療服務(wù)[31]。綜上,通過(guò)多學(xué)科合作、患者支持組織、教育項(xiàng)目和遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)等方式,患者能夠更好地應(yīng)對(duì)病程中的挑戰(zhàn),從而提高生活質(zhì)量和病情管理。

3 臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)與挑戰(zhàn)

3.1 多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作在臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)與挑戰(zhàn)中,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作對(duì)于帕金森病患者的管理具有重要意義。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作涉及神經(jīng)病學(xué)專家、康復(fù)專家、心理醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者等各領(lǐng)域的專業(yè)人士共同參與患者的評(píng)估和治療[32]。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的優(yōu)勢(shì)在于患者可以獲得全面的關(guān)注,各領(lǐng)域?qū)＜铱梢愿鶕?jù)患者的具體需求提供個(gè)性化的治療方案。此外,各領(lǐng)域?qū)＜抑g的溝通與合作有助于提高治療效果和患者的生活質(zhì)量[33]。然而,實(shí)施多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作也面臨一些挑戰(zhàn)。例如,跨學(xué)科溝通可能存在困難,各領(lǐng)域?qū)＜抑g的協(xié)作需要時(shí)間和精力。此外,資源分配和醫(yī)療保險(xiǎn)制度可能也限制了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的實(shí)施[34]。盡管面臨一些困難,但多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作仍被認(rèn)為是提高患者生活質(zhì)量和治療效果的重要方式。

3.2 信息技術(shù)應(yīng)用近年來(lái),信息技術(shù)在帕金森病患者管理中的應(yīng)用越來(lái)越廣泛。如在線醫(yī)療咨詢、遠(yuǎn)程評(píng)估與監(jiān)測(cè)、移動(dòng)應(yīng)用程序等,這些工具有助于提高患者的生活質(zhì)量,改善醫(yī)療服務(wù)的可及性[35]。在線醫(yī)療咨詢和遠(yuǎn)程評(píng)估為患者提供了方便的診療服務(wù),特別是對(duì)于居住在偏遠(yuǎn)地區(qū)或交通不便的患者。此外,一些移動(dòng)應(yīng)用程序能幫助患者記錄癥狀、監(jiān)測(cè)藥物劑量和作用,以及提供心理支持和康復(fù)訓(xùn)練[31]。然而,信息技術(shù)應(yīng)用在帕金森病患者管理中仍面臨挑戰(zhàn)。其一,技術(shù)設(shè)備和網(wǎng)絡(luò)環(huán)境的限制可能影響患者和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的溝通效果。其二,患者隱私保護(hù)和數(shù)據(jù)安全問(wèn)題需要得到充分關(guān)注。其三,對(duì)于一些年齡較大、技術(shù)使用經(jīng)驗(yàn)有限的患者,信息技術(shù)的普及和接受程度還有待提高[36-37]。未來(lái)的研究和實(shí)踐需要克服這些挑戰(zhàn),以充分發(fā)揮信息技術(shù)的優(yōu)勢(shì)。

4 未來(lái)研究方向與展望

4.1 遠(yuǎn)程管理技術(shù)優(yōu)化未來(lái)研究方向之一是對(duì)遠(yuǎn)程管理技術(shù)的優(yōu)化。隨著信息技術(shù)的快速發(fā)展,遠(yuǎn)程管理技術(shù)在帕金森病患者的日常生活和康復(fù)訓(xùn)練中發(fā)揮著越來(lái)越重要的作用[31]。通過(guò)對(duì)遠(yuǎn)程管理技術(shù)的優(yōu)化和創(chuàng)新,有望提高帕金森病患者的生活質(zhì)量、降低醫(yī)療成本并提高醫(yī)療服務(wù)的可及性。優(yōu)化遠(yuǎn)程管理技術(shù)的關(guān)鍵方向包括提高遠(yuǎn)程評(píng)估準(zhǔn)確性、完善數(shù)據(jù)分析和處理能力,以及加強(qiáng)技術(shù)設(shè)備的人性化設(shè)計(jì)。研究者可通過(guò)開(kāi)發(fā)新的算法和技術(shù)手段,提高遠(yuǎn)程評(píng)估在診斷和病程監(jiān)測(cè)中的準(zhǔn)確性。此外,通過(guò)利用人工智能和大數(shù)據(jù)技術(shù),可以對(duì)患者數(shù)據(jù)進(jìn)行更有效的分析和處理,為患者提供個(gè)性化的治療建議和康復(fù)方案[38]。最后,為了提高技術(shù)設(shè)備使用的便利性,可以針對(duì)帕金森病患者的特殊需求,進(jìn)行人性化設(shè)計(jì),使其更易于操作和接受。遠(yuǎn)程管理技術(shù)優(yōu)化是未來(lái)帕金森病患者管理策略研究的重要方向,通過(guò)對(duì)現(xiàn)有技術(shù)的改進(jìn)和創(chuàng)新,可以為帕金森病患者提供更高效、便捷的醫(yī)療服務(wù)和支持。

4.2 家庭與社區(qū)支持服務(wù)優(yōu)化家庭與社區(qū)支持服務(wù)在帕金森病患者管理策略中起著關(guān)鍵作用。未來(lái)研究方向之一是探討如何優(yōu)化家庭與社區(qū)支持服務(wù),以滿足患者在傳染病流行期間的特殊需求。家庭成員和社區(qū)服務(wù)提供者的參與能夠降低醫(yī)療系統(tǒng)的負(fù)擔(dān),提高患者生活質(zhì)量,減輕心理壓力。未來(lái)研究可以關(guān)注如何提高家庭護(hù)理者的知識(shí)水平和技能,包括病情監(jiān)測(cè)、心理支持和康復(fù)訓(xùn)練等方面。此外,研究者還可探討如何提升社區(qū)支持服務(wù)的可及性和可持續(xù)性,例如通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療和數(shù)字化服務(wù),使更多患者受益。在家庭與社區(qū)支持服務(wù)優(yōu)化方面,開(kāi)展多學(xué)科、跨領(lǐng)域合作具有重要意義。通過(guò)醫(yī)學(xué)、康復(fù)、心理學(xué)等領(lǐng)域的專家共同參與,可以推動(dòng)服務(wù)模式的創(chuàng)新,為帕金森病患者提供更全面、更高效的支持。

5 小結(jié)

傳染病流行期間,帕金森病患者的生活和治療進(jìn)程均受到影響。目前的實(shí)踐證明,病情評(píng)估與監(jiān)測(cè)、藥物治療調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練與鍛煉、心理支持與干預(yù)以及社會(huì)支持與服務(wù)等多方面的合適的管理策略對(duì)患者生活質(zhì)量和病程控制發(fā)揮了不可忽視的作用。然而,現(xiàn)有的管理策略仍存在不足和挑戰(zhàn),在未來(lái)研究中期待進(jìn)一步發(fā)展和完善。