周英華，曹文捷

1.上海健康醫(yī)學(xué)院，上海 201318；2.上海健康醫(yī)學(xué)院附屬嘉定區(qū)中心醫(yī)院

2019年世界衛(wèi)生組織在日內(nèi)瓦發(fā)布首份《世界視力報(bào)告》，報(bào)告顯示，目前全球視力損傷或失明人數(shù)高達(dá)22億人以上。與此同時(shí)，受人口增長(zhǎng)和老齡化綜合因素影響，未來(lái)患有眼部疾患和視力損傷總?cè)藬?shù)將顯著升高[1]。2020年我國(guó)衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布的《中國(guó)眼健康白皮書》顯示，我國(guó)兒童青少年近視眼總體發(fā)生率為53.6%，大學(xué)生總體發(fā)生率超過(guò)90%。除此之外，生活方式改變所帶來(lái)的眼病日益增加，如糖尿病、高血壓、動(dòng)脈硬化、高血脂等，以糖尿病為例，我國(guó)糖尿病的患病率是11%，其中發(fā)生糖尿病視網(wǎng)膜病變占21%～36%；另外隨著人口老齡化加劇，年齡相關(guān)性的眼病，如老年性白內(nèi)障、青光眼、老年性黃斑病變，這一類眼病的絕對(duì)數(shù)和相對(duì)數(shù)都在上升[2]。作為世界上人口最多的國(guó)家，我國(guó)有大量患有中度至重度視力障礙或失明的病人，因失明和視力喪失而導(dǎo)致的殘障人士在所有健康障礙中排名居第2位。在一項(xiàng)研究中，研究人員評(píng)估了1990年和2019年我國(guó)各省按年齡分類的中、重度視力障礙和失明的患病率，以及近30年間由各種眼疾引起的視力喪失比例的變化，結(jié)果顯示：1990年—2019年，我國(guó)按年齡分類的中度視力障礙患病率上升了12.17%，增速遠(yuǎn)高于其他國(guó)家，全球平均值為1.48%。2019年，我國(guó)中、重度視力障礙及失明的整體患病率分別為3.23%(4 592萬(wàn)人)、0.33%(467萬(wàn)人)和0.61%(869萬(wàn)人)。因此，視力下降在我國(guó)已是一個(gè)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題，不僅影響經(jīng)濟(jì)和教育，也會(huì)降低人們生活質(zhì)量，并增加死亡風(fēng)險(xiǎn)[3]。20世紀(jì)80年代起，國(guó)外學(xué)者開(kāi)始將生活質(zhì)量作為評(píng)估視力障礙病人病情和醫(yī)療照護(hù)效果的指標(biāo)，并編制了一些量表，作為明確和量化視功能對(duì)日常生活能力影響和治療前后生活改變的工具。因此，本研究就不同評(píng)估工具的特點(diǎn)、信效度、優(yōu)勢(shì)與不足等進(jìn)行綜述，以期為臨床準(zhǔn)確評(píng)估視力障礙病人的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 視力障礙病人評(píng)估生活質(zhì)量的重要性及意義

視力作為人體自身與外界聯(lián)系的一種物理現(xiàn)象已經(jīng)成為生命的重要組成部分，視力活動(dòng)是人類生活中最重要的生理活動(dòng)之一。人類視力活動(dòng)與周圍環(huán)境的關(guān)系和相互作用以及視力障礙所產(chǎn)生的社會(huì)學(xué)意義，對(duì)于人們生活質(zhì)量的影響值得醫(yī)護(hù)人員關(guān)注。傳統(tǒng)意義上的眼科檢查，如裂隙燈檢查、視力檢查為臨床診療提供了重要依據(jù)和支持。然而，這些檢查往往不能真實(shí)地反映疾病對(duì)病人實(shí)際生活能力和生活質(zhì)量的影響，而對(duì)于廣大病人來(lái)說(shuō)，能知道疾病對(duì)自己的生活將產(chǎn)生何種影響更為重要和真實(shí)。因此，視覺(jué)相關(guān)生存質(zhì)量的評(píng)估方法應(yīng)運(yùn)而生。

2 視力障礙病人評(píng)估生活質(zhì)量的工具

2.1 國(guó)家眼科機(jī)構(gòu)視覺(jué)功能量表(National Eye Institute-Visual Functional Questionaire,NEI-VFQ)

NEI-VFQ由美國(guó)加州大學(xué)洛杉磯分校的Mangione等[4]專家于1998年編制，是測(cè)量視覺(jué)功能受損病人生活質(zhì)量的疾病特異性量表。該量表最初為英語(yǔ)版，包含總體健康(2個(gè)條目)、整體視力狀況(2個(gè)條目)、近視力相關(guān)困難(7個(gè)條目)、遠(yuǎn)視力相關(guān)困難(7個(gè)條目)、視力相關(guān)社會(huì)功能受限(4個(gè)條目)、視力相關(guān)角色功能受限(5個(gè)條目)、視力相關(guān)獨(dú)立性受限(5個(gè)條目)、視力相關(guān)精神健康狀態(tài)(8個(gè)條目)、視力相關(guān)未來(lái)預(yù)期(3個(gè)條目)、駕駛困難(4個(gè)條目)、疼痛及眼部不適(2個(gè)條目)、周邊視覺(jué)和色覺(jué)(2個(gè)條目)12個(gè)維度，共51個(gè)條目，總分為0～100分，被調(diào)查者平均15 min內(nèi)可完成問(wèn)卷填寫。研究對(duì)象為：①年齡≥21歲；②罹患以下5種疾病之一：年齡相關(guān)性白內(nèi)障、年齡相關(guān)性視網(wǎng)膜變性、糖尿病視網(wǎng)膜病、原發(fā)性開(kāi)角型青光眼、巨細(xì)胞病毒視網(wǎng)膜炎或者其他原因?qū)е碌囊暳p害；③無(wú)認(rèn)知障礙；④溝通語(yǔ)言為英語(yǔ)。2001年Mangione等[5]對(duì)NEI-VFQ-51量表進(jìn)一步進(jìn)行修訂，量表最終縮減為25個(gè)條目，形成了NEI-VFQ-25，被調(diào)查者平均5 min內(nèi)完成問(wèn)卷填寫，包含整體視力狀況(1個(gè)條目)、近視力相關(guān)困難(3個(gè)條目)、遠(yuǎn)視力相關(guān)困難(3個(gè)條目)、視力相關(guān)社會(huì)功能受限(2個(gè)條目)、視力相關(guān)角色功能受限(2個(gè)條目)、視力相關(guān)獨(dú)立性受限(3個(gè)條目)、視力相關(guān)精神健康狀態(tài)(4個(gè)條目)、駕駛困難(3個(gè)條目)、疼痛及眼部不適(2個(gè)條目)、周邊視覺(jué)和色覺(jué)(2個(gè)條目)10個(gè)維度、25個(gè)條目及總體健康(1個(gè)條目)，總體健康未單獨(dú)評(píng)分。內(nèi)部一致性系數(shù)為0.71～0.85，與NEI-VFQ 51量表之間存在高度相關(guān)，各維度與原量表之間相關(guān)系數(shù)≥0.9，但由于條目的減少，縮短了調(diào)研時(shí)間，提高了可行性。目前全世界范圍內(nèi)該量表已經(jīng)有西班牙語(yǔ)、法語(yǔ)、意大利語(yǔ)、日語(yǔ)、土耳其語(yǔ)等多國(guó)版本[5]。2009年，我國(guó)香港大學(xué)的Chan等[6]開(kāi)發(fā)了中文版NEI-VFQ量表(CHI-VFQ-25)，250名研究對(duì)象完成了調(diào)研，研究對(duì)象年齡為(66.04±14.00)歲，中文版的NEI-VFQ-25除總體健康與駕駛2個(gè)維度外，其他維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.90，重測(cè)信度組內(nèi)相關(guān)系數(shù)>0.90，量表得分愈低，表示視力障礙程度愈重。

2.2 低視力病人生活質(zhì)量量表(Low Vision Quality-of-Life，LVQOL)

LVQOL是由英國(guó)Aston大學(xué)Wolffsohn等[7]開(kāi)發(fā)，量表研制過(guò)程中由150例低視力病人對(duì)74個(gè)條目的量表進(jìn)行了預(yù)測(cè)試，最終保留了25個(gè)條目，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.88，信度為0.72，在此基礎(chǔ)上，Wolffsohn等進(jìn)一步對(duì)量表的具體實(shí)施方法進(jìn)行了研究，選取117例年齡9～101歲的病人參與了調(diào)研，研究者根據(jù)病人的年齡、性別、視功能情況將病人配對(duì)分成3組，各39例，分別比較了郵寄、電話、面對(duì)面完成量表的效果，并于4周后重測(cè)，結(jié)果顯示，郵寄方式是最具成本效益的調(diào)研方法，內(nèi)部一致性系數(shù)最高，但與電話或面對(duì)面調(diào)研相比，生活質(zhì)量得分較低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。3種實(shí)施方法的重測(cè)信度差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.12)[8]。LVQOL的中文版(C-LVQOL)由上海鄒海東等[9]專家進(jìn)行了研制，研制過(guò)程包括翻譯、回譯及文化調(diào)適，信度與效度考評(píng)，量表無(wú)論是在臨床病人，還是在社區(qū)居民中Cronbach′s α系數(shù)和分半信度均為0.75～0.97,重測(cè)信度的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.69～0.95。各條目集合效度的相關(guān)系數(shù)均在0.40以上,而條目的判別效度絕大多數(shù)在0.40以下。因子分析共提出4個(gè)公共因子，分別是遠(yuǎn)視力、移動(dòng)和光感，調(diào)節(jié)能力，讀和精細(xì)工作，日常生活能力，共包含25個(gè)與視力下降相關(guān)的條目，各條目均計(jì)0～5分，總分0～125分，得分越高，表示生活質(zhì)量越高。一般可在3～8 min內(nèi)完成量表。C-LVQOL符合我國(guó)的文化特點(diǎn)，其信度、效度均高，適用于臨床和社區(qū)等各種人群，能敏感地反映視力下降人群與視功能相關(guān)生活質(zhì)量狀況。Rasch分析結(jié)果顯示，C-LVQOL各維度選項(xiàng)之間存在互相包含現(xiàn)象，且第一特征根均在2左右，單維性檢驗(yàn)尚在可接受范圍內(nèi)。選項(xiàng)排序發(fā)現(xiàn)選項(xiàng)2和4與其相鄰選項(xiàng)分離不夠清晰。同一維度內(nèi)各條目間具有較好的獨(dú)立性。第4維度Q24的適合均方為1.55,不適合均方為1.58,超過(guò)了0.60～1.40的標(biāo)準(zhǔn)范圍。按性別分析4個(gè)維度的項(xiàng)目功能差異，Q24在性別間差異>5。項(xiàng)目與個(gè)體匹配不是很好，除了第3維度項(xiàng)目平均分高于個(gè)體平均得分外，其他維度項(xiàng)目平均得分均低于個(gè)體平均得分。同時(shí)，各維度對(duì)個(gè)體的測(cè)量信息也較低。因此，C-LVQOL雖然具有良好的信效度，但通過(guò)Rasch分析表明，其量表選項(xiàng)應(yīng)根據(jù)我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景及低視力人群生活需求進(jìn)行重新設(shè)計(jì)優(yōu)化，使量表更適用于我國(guó)低視力人群[10]。

2.3 視功能指數(shù)-14(Visual Function Index，VF-14)

VF-14是由美國(guó)約翰斯·霍普金斯大學(xué)Steinberg等[11]于1994年開(kāi)發(fā)，該量表為自評(píng)量表，766例白內(nèi)障病人參與了調(diào)研，是一種在國(guó)外最常被用于白內(nèi)障病人視功能相關(guān)生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)工具。同時(shí)，VF-14以其簡(jiǎn)潔的形式、易操作和依從性好成為一個(gè)流行的測(cè)量工具，也被應(yīng)用于其他眼科疾病治療效果的評(píng)價(jià)。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.85，由18個(gè)問(wèn)題組成，涉及14個(gè)條目，前12個(gè)問(wèn)題有關(guān)日?；顒?dòng)是否存在困難，回答選項(xiàng)為“是”“否”“由于與視力無(wú)關(guān)不能做該活動(dòng)”，如病人回答“是”，需要進(jìn)一步對(duì)于每項(xiàng)活動(dòng)在活動(dòng)中遇到的困難程度進(jìn)行分級(jí)，程度等級(jí)為“一點(diǎn)”“中等程度”“很大程度”“由于視力原因根本不能做”，最后2個(gè)條目是有關(guān)白天和夜間駕駛的活動(dòng)，VF-14得分規(guī)則如下：如病人對(duì)相關(guān)活動(dòng)表示“沒(méi)有困難”計(jì)4分，如病人回答“一點(diǎn)”“中等程度”或“很大程度”的困難分別計(jì)3分、2分或1分，當(dāng)病人“無(wú)法完成”活動(dòng)時(shí)計(jì)0分；如病人因視力以外的原因不能完成相應(yīng)日?；顒?dòng)時(shí)，該條目不計(jì)分，然后算出病人由于視力原因進(jìn)行的所有活動(dòng)的均分，平均得分為0～4分，將平均得分乘以25，總分0～100分，0分表示病人由于視力原因無(wú)法完成所有任務(wù)，100分表示病人沒(méi)有困難地能夠完成所有活動(dòng)。國(guó)內(nèi)劉曉玲等[12]對(duì)VF-14量表進(jìn)行了修訂和信效度的檢驗(yàn)。VF-14量表是由14個(gè)與日常活動(dòng)有關(guān)的視功能組成，包括看小字體、讀書看報(bào)、看較大字體、認(rèn)人、看樓梯和路緣石、看各種標(biāo)志或招牌、做精細(xì)活、填表或開(kāi)支票、參加娛樂(lè)活動(dòng)、參加體育活動(dòng)、做飯、看電視、白天駕車和夜間駕車。從文化適應(yīng)性角度考慮，第8條“填寫表格或支票”改為“填寫表格”，第9條參加娛樂(lè)活動(dòng)條目中包含玩多米諾、bingo游戲、撲克牌和麻將，刪去多米諾和bingo游戲，保留后兩者；第10條參加體育活動(dòng)條目中列舉保齡球、高爾夫球、網(wǎng)球和手球4種體育項(xiàng)目，更換為我國(guó)老年人更常見(jiàn)的體育項(xiàng)目：羽毛球、乒乓球、籃球、排球和門球；駕駛汽車在老齡人群中仍然少見(jiàn)，但考慮到社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展?fàn)顩r，保留了白天駕車和夜間駕車這2個(gè)條目。研究納入了150例白內(nèi)障病人，其中137例病人參加了第1次量表調(diào)查：男56例(41%)，女81例(59%)；年齡56～82(68±11)歲。在1～4周的時(shí)間間隔內(nèi)有76例病人在術(shù)前接受第2次調(diào)研，術(shù)后3個(gè)月有34例病人參加了隨訪。VF-14各條目重復(fù)測(cè)量的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(intraclass correlation coefficient,ICC)為0.79～0.91，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81；分半信度系數(shù)為0.78。表明量表的重測(cè)信度、分半信度和內(nèi)部一致性良好，量表的判別效度良好。

2.4 養(yǎng)老院老年人視力相關(guān)生活質(zhì)量量表(Nursing Home Vision-Targeted Health-Related Quality of Life，NHVQOL)

NHVQOL量表由美國(guó)亞拉巴馬州伯明翰阿拉巴馬大學(xué)Dreer等[13]研發(fā)，專門為養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)計(jì)，用于評(píng)估養(yǎng)老院老人與視力相關(guān)的健康生活質(zhì)量。量表旨在評(píng)估視力障礙和眼睛疾病對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人生活質(zhì)量和心理健康的影響，可用于評(píng)估養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的心理社會(huì)和眼睛護(hù)理干預(yù)措施的有效性。該量表包括一般視力(6項(xiàng))、閱讀(3項(xiàng))、眼部癥狀(9項(xiàng))、行動(dòng)能力(7項(xiàng))、心理困擾(10項(xiàng))、日常生活活動(dòng)(6項(xiàng))、社會(huì)活動(dòng)與愛(ài)好(8項(xiàng))、適應(yīng)與應(yīng)對(duì)(2項(xiàng))和社會(huì)交往(6項(xiàng))9個(gè)維度，評(píng)分0～100分，得分越高，表示生活質(zhì)量越高。量表開(kāi)發(fā)時(shí)納入調(diào)研對(duì)象為居住于養(yǎng)老院年齡>60歲，簡(jiǎn)易智力狀況檢查量表(MMSE)得分>13分的189名老年人，平均年齡為82歲，其中84%為女性，16%為男性，24%為非裔美國(guó)人，76%為白種人，平均在療養(yǎng)院居住2年。NHVQOL量表所有維度的Cronbach′s α系數(shù)均>0.95，重測(cè)信度(2周后)為0.57～0.84。

2.5 視力相關(guān)日常生活量表(Activities of Daily Vision Scale，ADVS)

ADVS為一種評(píng)估白內(nèi)障受試者視覺(jué)功能的方法，開(kāi)發(fā)者確定了20種視覺(jué)活動(dòng)，并將其分為遠(yuǎn)視力、近視力、眩光殘疾、夜間駕駛和日間駕駛5個(gè)維度。ADVS中的每個(gè)維度得分為0(因視覺(jué)困難而無(wú)法進(jìn)行活動(dòng))～100分(無(wú)視覺(jué)困難)。在334例計(jì)劃進(jìn)行白內(nèi)障摘除術(shù)的受試者中[年齡(75±9)歲，67%為女性]進(jìn)行訪問(wèn)。通過(guò)電話訪問(wèn)時(shí)，各維度的評(píng)分員間信度系數(shù)為0.82～0.97(P<0.001)，總量表重測(cè)信度為0.87。Cronbach′s α系數(shù)在面對(duì)面訪問(wèn)時(shí)為0.94，電話訪問(wèn)時(shí)為0.91。標(biāo)準(zhǔn)效度，即視力喪失與ADVS評(píng)分之間的相關(guān)性，在面對(duì)面訪問(wèn)時(shí)為-0.37(P<0.001)，電話訪問(wèn)時(shí)為-0.39(P<0.001)。通過(guò)因子分析評(píng)估的內(nèi)容效度表明，88%的主成分方差在一個(gè)因子上加權(quán)[14]。

2.6 視力障礙影響(Impact of Vision Impairment，IVI)量表

IVI量表由Lamoureux等[15-16]開(kāi)發(fā)，包含28個(gè)條目，使用Likert 3、4分級(jí)計(jì)分法。第1～第15條目有1個(gè)額外的選項(xiàng)：“由于其他原因不能執(zhí)行該任務(wù)”。量表包括閱讀以及獲取信息、活動(dòng)和獨(dú)立性、情感幸福感3個(gè)維度。IVI量表Rasch分析結(jié)果顯示，個(gè)人分離信度為0.9，表明該量表能夠區(qū)分不同的調(diào)研對(duì)象。項(xiàng)目(0.00)和人員(0.16)的平均位置相似。輕度、中度和重度視力損害參與者之間的生活質(zhì)量存在顯著差異，表明IVI量表具有良好的效度。中文版的IVI量表由澳大利亞和新加坡聯(lián)合開(kāi)發(fā)，在原量表的基礎(chǔ)上進(jìn)行翻譯、回譯等過(guò)程，最終形成29個(gè)條目的中文版量表，量表經(jīng)過(guò)驗(yàn)證具有一維性，并表現(xiàn)出良好的信度(Cronbach′s α系數(shù)為0.97)[17]。2017年為減少調(diào)研對(duì)象的負(fù)擔(dān)，由澳大利亞和新加坡學(xué)者聯(lián)合開(kāi)發(fā)了簡(jiǎn)化版視力損害影響量表(Brief Impact of Vision Impairment，BIVI)，在原來(lái)IVI量表28個(gè)條目的基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化而成15個(gè)條目，包括視覺(jué)功能9個(gè)條目(條目5，8，9，11，14，16，17，18，20)和情緒幸福感6個(gè)條目(條目22，23，25，26，27，28)，2個(gè)維度總體上表現(xiàn)出良好的心理測(cè)量學(xué)特性，與最初的IVI量表相比，測(cè)量目標(biāo)和測(cè)量范圍相似，且研究對(duì)象失訪較少[18]。簡(jiǎn)化版的量表與原量表高度相關(guān)(r=0.97，ICC=0.98，P<0.001)，表明簡(jiǎn)化版的IVI量表能提供與原量表在統(tǒng)計(jì)上相似的視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量數(shù)據(jù)。

2.7 極低視力病人視力障礙影響量表(Impact of Vision Impairment-Very Low Vision，IVI-VLV)

IVI-VLV量表是在IVI量表的基礎(chǔ)上進(jìn)一步研發(fā)的，該量表由澳大利亞眼科中心Finger等[19]開(kāi)發(fā)，適用于評(píng)估嚴(yán)重視力障礙病人的生活質(zhì)量。量表開(kāi)發(fā)時(shí)共有603例盲人(最佳視敏度<20/200)接受了評(píng)估，應(yīng)用因子分析和Rasch分析分3步進(jìn)行細(xì)化和項(xiàng)目縮減，評(píng)估心理測(cè)量學(xué)特性。最終選擇了28個(gè)條目，分為日常生活活動(dòng)和安全活動(dòng)(Activities of Daily Living，Mobility，and Safety，ADLMS-16)及情緒幸福感(Emotional Well-Being，EWB-12)2個(gè)維度。IVI-VLV量表是嚴(yán)重視力障礙病人有效、可靠的視力相關(guān)生活質(zhì)量測(cè)量量表。IVI-VLV量表的所有條目前都有問(wèn)題：“你的視力是多少”，所有條目采用4個(gè)分級(jí)選項(xiàng)：“一點(diǎn)也不、有一點(diǎn)、有時(shí)候、很多時(shí)候”，此外，所有條目都有1個(gè)“由于其他原因不能執(zhí)行該任務(wù)”的選項(xiàng)。量表應(yīng)用Rasch模型進(jìn)行了分析，使用個(gè)體分離指數(shù)(Person Separation Index，PSI)和個(gè)體分離信度(Person Reliability，PR)得分評(píng)估測(cè)量工具的精確度。個(gè)體分離指數(shù)均>2，個(gè)體信度均>0.8，說(shuō)明量表在區(qū)分受試者能力方面較為敏感，量表具有良好的一維性。

2.8 兒童版視力障礙影響(Impact of Vision Impairment for Children，IVI-C)量表

IVI-C量表是由澳大利亞眼科中心Cochrane等[20-21]開(kāi)發(fā)，是一種心理測(cè)量學(xué)上有效的視力特異性生活質(zhì)量測(cè)量工具，適用于8～18歲無(wú)其他殘疾的視力受損兒童。IVI-C量表最終由24個(gè)條目組成，旨在衡量8～18歲視力障礙學(xué)生對(duì)參與學(xué)校和日?；顒?dòng)的影響。條目均采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，選項(xiàng)為幾乎總是、有時(shí)、幾乎從來(lái)沒(méi)有。完成問(wèn)卷的平均時(shí)間為6 min(2～18 min)。IVI-C量表對(duì)75%(18/24)的條目使用了積極的措辭，重點(diǎn)關(guān)注受訪者做或參與某項(xiàng)活動(dòng)的信心。

2.9 兒童視覺(jué)功能量表(Children′s Visual Function Questionnaire，CVFQ)

CVFQ包括一般健康、一般視力、能力、個(gè)性、家庭影響和治療6個(gè)維度，共61個(gè)條目，量表在773例年齡≤7歲的兒童病人中進(jìn)行了驗(yàn)證，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.60～0.86[22]。

2.10 卡迪夫兒童視覺(jué)能力量表(Cardiff Visual Ability Questionnaire for Children，CVAQC)

CVAQC是一個(gè)簡(jiǎn)短、心理測(cè)量學(xué)穩(wěn)健且自我報(bào)告的工具，為1維量表，用于評(píng)估患有視覺(jué)障礙的兒童和年輕人的視覺(jué)能力[23]。109例視障兒童(平均年齡13歲)參與了調(diào)研，量表由25個(gè)條目組成，具有良好的效度和信度，個(gè)體分離指數(shù)為2.28，信度系數(shù)為0.84。ICC為0.89，并顯示出良好的時(shí)間穩(wěn)定性。2016年浙江溫州醫(yī)科大學(xué)研發(fā)了中文版兒童卡迪夫視覺(jué)能力量表(CVAQC)，并對(duì)量表信度及效度進(jìn)行了評(píng)價(jià)，為國(guó)內(nèi)兒童視功能評(píng)價(jià)提供了依據(jù)。通過(guò)翻譯、回譯、文化調(diào)試以及9位專家測(cè)評(píng)分析，最終形成初步適合我國(guó)視覺(jué)損傷兒童與青少年(8～18歲)的量表。最終的中文版兒童CVAQC包括教育、近視力、遠(yuǎn)視力、戶外行動(dòng)、社交、娛樂(lè)、運(yùn)動(dòng)7個(gè)維度，共24個(gè)條目，各條目回答選項(xiàng)包括非常困難、困難、簡(jiǎn)單、非常簡(jiǎn)單以及由于其他原因不進(jìn)行該活動(dòng)。量表的Cronbach′s a系數(shù)和分半信度分別為0.919,0.914[24]。

2.11 青少年視覺(jué)相關(guān)生活質(zhì)量(VQoL in Children and Young People,VQoL-CYP)量表

2.12 兒童眼睛量表(Pediatric Eye Questionnaires，PedEyeQ)

PedEyeQ是2018年由美國(guó)明尼蘇達(dá)州梅奧診所的Hatt等[27]開(kāi)發(fā)，為病人自評(píng)量表，納入的調(diào)查對(duì)象年齡<18歲，罹患至少以下10類疾病之一：內(nèi)斜視、外斜視、高斜視、眼球震顫、弱視、屈光不正、眼眶和外部條件、眼前節(jié)、視網(wǎng)膜和視神經(jīng)以及中樞神經(jīng)影響視力的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。PedEyeQ包括病人自填量表(由病人本人完成，0～4歲的病人無(wú)該分量表)、照顧者填寫量表(由父母之一或其他主要照顧者完成)和父母量表(由父母之一完成，內(nèi)容主要針對(duì)病人患病后對(duì)家長(zhǎng)的影響)3個(gè)不同的分量表。另外，根據(jù)被調(diào)查者年齡不同，量表內(nèi)容也有所差異，5～11歲的兒童版PedEyeQ由功能性視力、眼睛/視力困擾、社交、沮喪/擔(dān)憂4個(gè)維度組成，每個(gè)維度由10個(gè)條目構(gòu)成，共40個(gè)條目。12～17歲的青少年版PedEyeQ由相同的4個(gè)維度組成，共39個(gè)條目。0～4歲的嬰幼兒版照顧者填寫的PedEyeQ由功能性視力、眼睛/視力困擾、社交3個(gè)維度組成，共29個(gè)條目。5～11歲的兒童版照顧者填寫的PedEyeQ由功能性視力、眼睛/視力、社交、沮喪/擔(dān)憂、眼睛護(hù)理5個(gè)維度組成，共39個(gè)條目。12～17歲的青少年版照顧者填寫的PedEyeQ共42個(gè)條目。PedEyeQ的父母量表由對(duì)父母/家庭的影響，擔(dān)心孩子的眼睛狀況，擔(dān)心兒童的自我認(rèn)知和互動(dòng)、擔(dān)憂與兒童的視覺(jué)功能4個(gè)維度組成，共35個(gè)條目。每個(gè)條目均使用Likert 3級(jí)評(píng)分法，選項(xiàng)分別為“從不”“有時(shí)”“一直”[27]。

以上視力障礙病人評(píng)估生活質(zhì)量的評(píng)估量表詳見(jiàn)表1。

表1 視力障礙生活質(zhì)量評(píng)估量表

3 視力障礙病人生活質(zhì)量評(píng)估工具的現(xiàn)存問(wèn)題及展望

目前,現(xiàn)存的視力障礙病人生活質(zhì)量評(píng)估工具針對(duì)不同年齡層次，但在疾病特異性方面不足，不同眼部疾病導(dǎo)致的視力障礙及相關(guān)癥狀是否會(huì)對(duì)病人生活質(zhì)量方面產(chǎn)生不同維度的影響，不同學(xué)歷、職業(yè)及居住場(chǎng)所導(dǎo)致的視力相關(guān)活動(dòng)差異。另外，單眼或雙眼視力障礙對(duì)病人生活質(zhì)量的影響是否存在不同均有待進(jìn)一步對(duì)量表進(jìn)行修訂。與此同時(shí)，在臨床實(shí)踐中，目前國(guó)內(nèi)對(duì)于量表的應(yīng)用重視不足，使臨床照護(hù)療效的評(píng)價(jià)仍停留于視力等方面，不能全面地評(píng)價(jià)照護(hù)質(zhì)量。