李艷紅

(上海市兒童醫(yī)院,上海市 200062)

近年來,我國惡性腫瘤發(fā)病率呈逐年上升趨勢,致死率也不斷提高,未見明顯下降,病人群體也呈現(xiàn)低齡化,成為了我國僅次于意外死亡的兒童死亡的主要原因[1]。2004年全國腫瘤防治研究辦公室的統(tǒng)計資料顯示,兒童惡性腫瘤的發(fā)病率在城市為14.91/10萬,農(nóng)村為7.23/10萬,且近年來已經(jīng)翻番[2]。

“4+2+1”家庭結(jié)構(gòu)模式的出現(xiàn),使得兒童罹患惡性腫瘤成為整個家庭的重大“災(zāi)難性”事件,對患兒家庭生活質(zhì)量及生活秩序都造成了極大影響。

1 惡性腫瘤患兒臨終關(guān)懷的需要

由于未能及時發(fā)現(xiàn)患病、及早干預(yù)等原因,很多患兒入院后不久就收到了醫(yī)生的“壞消息”,即疾病不可治愈,將不久于人世,這也使得惡性腫瘤患兒臨終關(guān)懷服務(wù)越來越需要。以下患兒均指末期惡性腫瘤患兒。

臨終關(guān)懷是對生存時間有限(6個月或6個月以下)的臨終患者及家屬提供全面照顧的一種特殊服務(wù),包括醫(yī)療、護理、心理支持和社會服務(wù)等方面,目的是提高臨終患者的生命質(zhì)量,少痛苦甚至無痛苦地走完人生最后旅程,使家屬身心健康也得到維護和增強[3]。1967年桑德斯博士在倫敦創(chuàng)立圣克里斯多夫,成為現(xiàn)代第一家臨終關(guān)懷機構(gòu),1990年崔以泰建立了中國的第一家“臨終關(guān)懷病房”, 2004年,世界范圍內(nèi)將臨終關(guān)懷重點領(lǐng)域放在了兒童身上,越來越多的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)開始建立。目前,兒童臨終關(guān)懷服務(wù)提倡家庭居家模式,即讓兒童在熟悉的社區(qū)中被全方位專業(yè)照顧,極大減輕了醫(yī)院工作負擔(dān)與家庭經(jīng)濟支出,這也有助于醫(yī)療資源的有效利用[4]。

研究顯示,臨終關(guān)懷服務(wù)對患兒疼痛管理,癥狀照護,減緩患兒和家庭的精神壓力和負性情緒,作用非常明顯[5]。與非接受臨終關(guān)懷患兒服務(wù)的家庭和患兒相比,86%的家庭希望得到臨終關(guān)懷服務(wù),以希望減少家庭的痛苦,也使末期患兒走得更加安詳,家長也能在患兒離開時得到最大心理安慰[6-7]。

2 惡性腫瘤患兒臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容

國外臨終關(guān)懷服務(wù)多以團隊形式開展,包括醫(yī)護人員、社會工作者、兒童生活專家、牧師、心理治療師等,各成員間互相合作,為患兒及家庭提供個性化及多樣化支持服務(wù)。兒童專科醫(yī)院里,臨終關(guān)懷服務(wù)對象由醫(yī)護人員轉(zhuǎn)介與醫(yī)務(wù)社工發(fā)掘為主,以科室轉(zhuǎn)介居多,服務(wù)需要醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、社會工作師等的合作參與。以我院為例,院內(nèi)末期腫瘤患兒的臨終關(guān)懷服務(wù)以醫(yī)務(wù)社工與醫(yī)護人員合作開展為主,通力合作,發(fā)揮各自專長為需要臨終關(guān)懷服務(wù)的患兒家庭開展服務(wù)。

面對即將離世的事實,兒童與家長會出現(xiàn)不同的問題,因此臨終關(guān)懷服務(wù)須以整個家庭需求為導(dǎo)向,內(nèi)容包含軀體疼痛管理、心理照護、靈性需求回應(yīng)等多樣服務(wù)以及后續(xù)協(xié)助患兒家庭進行未來發(fā)展性生活規(guī)劃,患兒離世的事先準(zhǔn)備、哀傷輔導(dǎo)等。面對末期腫瘤患兒,醫(yī)務(wù)社工要與醫(yī)護及家長保持緊密聯(lián)系,確定服務(wù)時間,有效評估服務(wù)需求,制定完善的服務(wù)計劃,確定是否需要轉(zhuǎn)介,鏈接社會資源,靈活干預(yù),以提高患兒生存質(zhì)量為核心,肯定其生命價值,保障患兒及家庭的自主權(quán)益。

2.1 對患兒的臨終關(guān)懷服務(wù)

開展臨終關(guān)懷服務(wù)前,社工要準(zhǔn)確把握其服務(wù)需求,建立信任關(guān)系,鼓勵患兒積極表達自我想法。

2.1.1 生理照護。研究表明,49%生命末期兒童最后死于醫(yī)院,存在疲乏、疼痛、呼吸困難、食欲減退、抑郁、焦慮等癥狀,這需要醫(yī)護團隊根據(jù)患兒的實際情況進行個性化醫(yī)療服務(wù),通過緩解疼痛,控制癥狀,提高其生命舒適度[8]。兒童遭受疾痛折磨,現(xiàn)有醫(yī)療條件又無計可施的現(xiàn)實往往比讓家長接受“壞消息”更讓他們感到殘忍和無力,這是很多末期患兒家長的苦楚。面對患兒疼痛,社工可用言語引導(dǎo)患兒注意力轉(zhuǎn)移,聽音樂舒緩情緒,和家長、醫(yī)護人員一起參與到患兒末期舒緩治療方案的制定,開展緩和治療服務(wù)。

2.1.2 心理照顧。由于兒童心智尚未成熟,對死亡認識不全面,甚至缺乏認識,因此要根據(jù)其年齡及心理特點進行心理照顧。生命末期患兒會變得敏感,對即將發(fā)生的“死亡”事件認識不清,會害怕、苦惱,希望得到父母更多的關(guān)心和關(guān)注,想要獲得面對“離開”的勇氣和力量。社工可指引家長回顧患兒成長過程中的美好,向患兒展示家長對他的愛以及患兒的到來給家庭帶來的歡樂和幸福,肯定患兒的價值和作用。面對患兒對“離開”的諸多疑問,社工要協(xié)助家長盡可能根據(jù)患兒的心智水平,以適當(dāng)方式,解答患兒疑問,不主動向患兒解釋死亡的含義,患兒對死亡有自己的認識和理解,也不美化和回避死亡,實現(xiàn)患兒心理平靜和身體安適。

以神經(jīng)母細胞瘤四期的末期10歲兒童群體為例,在家長收到“壞消息”時,患兒與家長面臨不同的需求。一部分兒童在家長陪伴其就醫(yī)的過程中,感知家長的辛苦與不易,希望與家長談?wù)撟詈髸r間的規(guī)劃,傾聽自己的內(nèi)心,但多數(shù)家長會避開與兒童談?wù)撋?認為兒童“不懂”,這種回避容易造成兒童與家長最后的遺憾,很多家長在兒童離開后會后悔沒有遵從孩子最后的愿望。醫(yī)務(wù)社工一方面要善于有技巧地引導(dǎo)親子表達自我想法,另一方面也要及時與親子溝通,做好“溝通橋梁”,及時關(guān)注雙方的心理需求,如兒童不希望繼續(xù)在重癥監(jiān)護室搶救的意愿傳遞,家長不積極搶救就是不愛的孩子的認識澄清等。當(dāng)患兒表達出對死亡的懼怕時,社工和家長應(yīng)合作向患兒強調(diào)他給家庭及父母帶來的歡樂,強調(diào)患兒的價值和重要性,促進親子間有效積極對話,為親子創(chuàng)造機會互相表達愛意與感謝,實現(xiàn)家庭成員間的互相支持和不留遺憾。

2.1.3 社會支持?；純褐委熯^程中容易與并肩作戰(zhàn)的病友結(jié)下深厚友誼,尤其是異地就醫(yī)患兒,長期離開常住地,原有同學(xué)朋友聯(lián)系減少,同輩支持來源就主要來自病友。根據(jù)這一特點,社工為其搭建同輩互助平臺,如醫(yī)務(wù)社工在病房“陽光小屋”為同齡患兒開展主題生日會、新年祝福茶話會等活動,促進患兒同輩支持,減輕患兒焦慮與害怕。同時,醫(yī)院作為患兒治療中最重要的專業(yè)支持,也發(fā)揮了重要作用,醫(yī)務(wù)社工與醫(yī)護人員合作,在病房開展“治療小勇士”“我是情緒小主人”等主題活動,促進患兒對疾病的適應(yīng),減少治療恐懼,豐富住院生活,也拉近醫(yī)患距離。近年來,隨著社會公益氛圍的愈加濃厚,社會大眾參與公益志愿服務(wù)的熱情日漸高漲,關(guān)注重癥患兒群體的社會愛心人士也越來越多,兒童醫(yī)院血液腫瘤科患兒得到了越來越多愛心志愿者的關(guān)心,在醫(yī)院的支持下,各方愛心資源聯(lián)動起來,形成了志愿者定期到病房為患兒開展服務(wù)的局面,不僅減輕了患兒住院期間的焦慮情緒,也在身體條件允許的情況下,通過患兒外出社交活動,豐富患兒的生命色彩,提高生活質(zhì)量。如2015年在兒童醫(yī)院發(fā)起的彩虹灣病房學(xué)校服務(wù)項目,醫(yī)院周邊學(xué)校的專業(yè)教師志愿者定期來到病房為患兒開展課業(yè)輔導(dǎo),傳遞趣味知識,繪本閱讀等服務(wù),不僅讓患兒的生命有光亮,也讓家長感到欣慰和喘息。

2.1.4 靈性需求回應(yīng)。很多患兒會在臨終階段產(chǎn)生“死亡是什么”“我為什么會死”等疑問,社工需要為患兒及家長提供有關(guān)生命意義、愛、安全與信任等靈性支持,尤其是滿足患兒的靈性成長需求。

對靈性需求回應(yīng)前,醫(yī)務(wù)社工需要了解患兒家庭的宗教信仰、價值觀等,以便有針對性開展服務(wù)。面對兒童對生命與逝去的疑問,社工與患兒家長可一起討論,以患兒可接受和理解的方式來回應(yīng),如兒童“為什么會得這種病”,醫(yī)務(wù)社工需要與家長一起探索合適的回答,強調(diào)疾病事件的偶然性,疾病的發(fā)生并不影響父母對患兒的愛,也不影響整個家庭面對困難時的勇氣和團結(jié),尤其是疾病的發(fā)生讓親子間更加體會了彼此之間的守護和愛意。社工需要與患兒,家長一起探索生命的意義,回應(yīng)患兒的精神需求,幫助患兒緩解在末期對死亡,對離開父母的焦慮與恐懼。

2.2 對患兒父母的臨終關(guān)懷服務(wù)

社工要善于根據(jù)家長文化水平等情況,選擇正確方式與家長溝通,也為實現(xiàn)醫(yī)患溝通,共同制定照護方案等搭建平臺,根據(jù)家長實際需求開展“身心社靈”等支持服務(wù)的基礎(chǔ)上,也從以下幾方面開展服務(wù)。

2.2.1 患兒離開事件的準(zhǔn)備與處理。在確定家長接受患兒即將離世的事實后,醫(yī)務(wù)社工可與醫(yī)護人員一起向家長說明醫(yī)學(xué)的有限性,鼓勵家長參與制定患兒的舒緩服務(wù)方案,讓家長擁有提高兒童生命質(zhì)量的決策權(quán),減輕其內(nèi)疚感和負罪感,重構(gòu)生命力并和家長一道進行告別儀式準(zhǔn)備,陪伴家長,充當(dāng)其情緒的支持者和照顧者。引導(dǎo)家長注重與兒童的互動,珍惜最后親子時光,理性面對患兒即將離開的事實,向患兒道謝、道愛和道別,一起完成兒童的心愿,減少遺憾,避免患兒突然離開而陷入慌亂,平靜陪伴患兒走完最后一段路程。

同時,面對多子女的患兒家庭,社工有必要與家長就患兒離開對兄弟姐妹的影響進行討論,并對他們情感、認知、心理等方面可能出現(xiàn)的情況有所準(zhǔn)備,盡可能降低患兒離世對他們帶來的負面影響。

2.2.2 肯定家長付出,鼓勵表達愛。很多末期腫瘤患兒家長在兒童即將離世時,容易陷入強烈的自責(zé)和內(nèi)疚,怎樣減少避免這種境況發(fā)生,讓家長不糾結(jié)于已發(fā)生的事實,是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中的重要內(nèi)容。社工可以邀請患兒父母單獨面談,讓父母通過講述患兒成長經(jīng)歷,回顧孩子的到來給家庭帶來的喜悅,讓家長重溫親情,發(fā)泄情緒,從美好回憶中找尋生活力量,感悟患兒的到來給家長帶來的美好,并從敘事中,以正向視角肯定家長在養(yǎng)育及治療過程中對患兒的付出和愛,贊賞肯定家長的價值,協(xié)助家長在患兒最后的生命里繼續(xù)做好家長角色,緩解家長的負面情緒,正向面對未來。

2.2.3 未來生活目標(biāo)的確定?！皶r間是最好的良藥”,隨著時間的推移,喪親之痛會有所減輕[9],但兒童離世相比成人,對在世之人的影響更持久,更需要親朋的關(guān)心以及專業(yè)人士的支持。醫(yī)務(wù)社工需要有技巧,有計劃地將家長“拉回”現(xiàn)實,為其提供情感支持,陪伴和協(xié)助家長重構(gòu)生命意義,確立未來生活目標(biāo),如孕育新生命,完成與患兒達成的約定等,這對促進家長盡快恢復(fù)正常生活有積極作用。未來社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)模式中,社工要緊密聯(lián)系其他家庭成員及社區(qū)資源,為家長樹立新的生活目標(biāo)提供有利支持環(huán)境。

多數(shù)患兒在治療過程中都使用了不少的家庭積蓄,這對家庭未來生活都產(chǎn)生了或多或少的影響,如何保證家庭功能良性發(fā)展,需要社工進一步協(xié)調(diào)社區(qū)及政府相關(guān)資源,如經(jīng)濟援助,職業(yè)培訓(xùn)等。

3 惡性腫瘤患兒臨終關(guān)懷服務(wù)的挑戰(zhàn)

開展兒童臨終關(guān)懷服務(wù)需要政府、社區(qū)、醫(yī)療機構(gòu)等各層面的支持和保障,包含醫(yī)務(wù)社工和醫(yī)護人員在內(nèi)的工作人員都亟需必要的臨終關(guān)懷服務(wù)培訓(xùn)和學(xué)習(xí),多數(shù)家長對兒童死亡的接納程度較低,不接受甚至回避患兒死亡話題,這都是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)面對的挑戰(zhàn)。很多異地就醫(yī)的家長在患兒末期也面臨著在院和回家的兩難選擇,一方面不想在醫(yī)院送走孩子,另一方面又找不到合適的資源來支持患兒回家緩和治療,由于地區(qū)醫(yī)療資源不均衡,政策、文化習(xí)俗等差異,都會對患兒臨終關(guān)懷服務(wù)的實施提出了挑戰(zhàn)。

4 惡性腫瘤患兒臨終關(guān)懷服務(wù)的思考

4.1 臨終關(guān)懷服務(wù)的倫理制度

臨終關(guān)懷服務(wù)由誰決定開始,醫(yī)護人員的建議于家長而言做何種參考,何時是實施臨終關(guān)懷服務(wù)的最佳時機,都需要相應(yīng)的倫理制度指引。當(dāng)醫(yī)生單方面告知家長“壞消息”時,家長最初會抵觸不接受,不求代價要治療,只求“奇跡”發(fā)生,通過延緩患兒離開彌補自己內(nèi)心的愧疚,醫(yī)生也容易產(chǎn)生無力感和內(nèi)疚感,醫(yī)療糾紛可能性也隨之增加。明確兒童臨終關(guān)懷服務(wù)倫理制度,能夠使得整個臨終關(guān)懷服務(wù)團隊合作更加順暢高效,保證服務(wù)的開展和質(zhì)量,避免潛在法律訴訟,也防止放棄治療被濫用。2006年,中國生命關(guān)懷協(xié)會成立,但目前專業(yè)生命臨終關(guān)懷機構(gòu)數(shù)量仍較少,且團隊組成、設(shè)施等均不能有效滿足臨終患者及家庭的需要,依靠機構(gòu)還遠不能促進臨終關(guān)懷服務(wù)的長效發(fā)展,需要國家層面出臺相應(yīng)的政策與制度予以支持[10-11],以完善和明確的制度促進該服務(wù)發(fā)展,引導(dǎo)大眾加大對臨終關(guān)懷事業(yè)的關(guān)注。2022年《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿通過,生前預(yù)囑首次以立法的形式被確定下來,臨終患者可以通過事先的意愿來決定是否治療和放棄搶救,將有尊嚴(yán)“死亡”的權(quán)利歸還患者,減輕了患者家屬內(nèi)心的苦楚,推動了臨終關(guān)懷服務(wù)的進步,但是否可復(fù)制推廣至其他地區(qū)還需要多方考量,面對是未成年患兒時,生前預(yù)囑也需要更加嚴(yán)謹(jǐn)?shù)貙嵤?/p>

4.2 臨終關(guān)懷服務(wù)團隊的專業(yè)培訓(xùn)與督導(dǎo)

提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量,需要加大對工作人員的培訓(xùn)與督導(dǎo),增進其服務(wù)知識與技巧,既要學(xué)習(xí)基礎(chǔ)理論知識,如疼痛管理、癥狀管理、個性化護理等,也需要督導(dǎo)帶領(lǐng),在實踐中掌握服務(wù)的經(jīng)驗技巧,如關(guān)系建立,溝通模式等。在現(xiàn)有條件下,需要積極借鑒學(xué)習(xí)國外有益經(jīng)驗,結(jié)合我國國情,探索我國兒童臨終關(guān)懷的服務(wù)教育模式。同時,在國民教育中,需要增加生命教育和生死教育的內(nèi)容,提高國民整體對生命的敬畏,樹立正確生死觀,使得面對生命的逝去時更加從容。

4.3 引導(dǎo)社會對臨終關(guān)懷服務(wù)事業(yè)的支持

國外的住院或居家臨終關(guān)懷服基本是免費的,美國也將寧養(yǎng)服務(wù)納入了醫(yī)保范圍,顯示了臨終關(guān)懷服務(wù)事業(yè)得到了社會和政府的廣泛支持[12]。目前兒童臨終關(guān)懷服務(wù)在我國發(fā)展較慢,得到的社會支持和資源還相對較少,要引導(dǎo)社會慈善團體及個人參與進來,探索制定和實施相應(yīng)保險政策,調(diào)動和利用好資源,嘗試設(shè)立專門的、政府支持的兒童臨終關(guān)懷照顧機構(gòu),或在兒童?？漆t(yī)院里嘗試建立臨終關(guān)懷病房,組建專業(yè)服務(wù)團隊。

4.4 發(fā)揮兒童同輩群體的力量

“我怕她們覺得不自在、拘束,這樣也就沒有人敢說話。但是這些擔(dān)憂很快就消散了,因為這幾位女士都非常需要傾訴,互相傾訴?！盵13]這是法國心理師穆里葉·德羅馬的《螢火蟲的勇氣——我在兒科重癥當(dāng)心理師》一書中的一段話。一群遭受孩子離世的媽媽在兒童逝去后,相聚在一起,以小組工作的形式進行交流與傾訴,讓成員體會自己依然享有歡笑與愛的權(quán)利,這也更加凸顯臨終關(guān)懷服務(wù)不僅存在與末期兒童在世時,也存在于兒童離開后對家屬的關(guān)懷。在現(xiàn)有條件下,需要對患者開展系統(tǒng)性的整合臨終關(guān)懷服務(wù),也需要為家屬開展必要追蹤支持服務(wù),促使家屬獲取重新生活的勇氣和力量,更好享受生活。

在社工與醫(yī)護人員引導(dǎo)下,兒童醫(yī)院血液腫瘤科也有患兒的同輩群體隊伍——“我們在一起”。在兒童治療過程中,親子雙方如果出現(xiàn)入院適應(yīng)不良,病情反復(fù)變化時,都會得到“老病人”甚至是“康復(fù)病人”的幫助和關(guān)心,即使生命末期患兒同樣也會得到來自小病友與其家長的及時關(guān)注和支持,以盡可能的方式讓他們在生命的最后時光感受身邊的溫暖,需要重視病友及家屬互助群體的力量,這對保證臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量是有益的,在具體實施過程中可探索實現(xiàn)醫(yī)院、政府、社會公益組織的共同參與。

社會工作作為一門助人專業(yè),最珍貴之處在于它能在他人生命脆弱之時給以支持、關(guān)懷和陪伴,讓案主擁有希望,產(chǎn)生力量,安適面對生命的逝去,關(guān)注到生命的長度與生命的質(zhì)量同等重要。目前兒童臨終關(guān)懷服務(wù)尚處在發(fā)展階段,也越來越得到各界的關(guān)注。期望后續(xù)得到國家和社會的不斷支持,貼合國情,形成我國特色的兒童臨終關(guān)懷服務(wù),提高患兒及家庭的生命質(zhì)量與生活質(zhì)量,實現(xiàn)生命的“優(yōu)生”與“優(yōu)逝”。