李思涵， 張華芳

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院，浙江杭州 310058；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第四醫(yī)院，浙江義烏 322000

吞咽障礙常被描述為食物或液體粘滯于食管或胸部的一種感覺，會(huì)引起吸入性肺炎、脫水及營(yíng)養(yǎng)不良等并發(fā)癥[1-2]。伴隨肌肉萎縮以及自然衰老的過程，吞咽障礙發(fā)生率隨著年齡的增長(zhǎng)而增長(zhǎng)，19%的社區(qū)居家老年人存在吞咽問題[1]。正式照顧者指的是經(jīng)過教育和培訓(xùn)提供有償照顧服務(wù)的照顧者，非正式照顧者通常是親戚、配偶、伴侶或朋友等，并且非正式照顧者與被照顧者的關(guān)系主要依靠情感、道德等非規(guī)范形式維系[3]。對(duì)于吞咽障礙患者而言，非正式照顧者在評(píng)估和管理吞咽障礙方面發(fā)揮重要作用[4]。然而研究[5]表明吞咽障礙是增加非正式照顧者負(fù)擔(dān)的一個(gè)獨(dú)立預(yù)測(cè)因素。非正式照顧者負(fù)擔(dān)的增加不僅會(huì)降低照顧質(zhì)量，而且會(huì)給患者帶來負(fù)面影響。鑒于吞咽障礙在老年人群的高發(fā)生率，以及非正式照顧的重要性，如何在綜合吞咽障礙管理模式下減輕非正式照顧者負(fù)擔(dān)是值得深入研究的課題。因此，本文對(duì)吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具、影響因素進(jìn)行綜述，旨在為制定適合我國國情的吞咽障礙患者非正式照顧者綜合干預(yù)策略提供依據(jù)，從而提高吞咽障礙患者的家庭照護(hù)質(zhì)量，改善吞咽障礙患者健康結(jié)局。

1 照顧者負(fù)擔(dān)的概念

照顧者負(fù)擔(dān)的概念隨著時(shí)間的推移而演變，最初被定義為“家庭付出的一切代價(jià)”，是一個(gè)整體、單維度的結(jié)構(gòu)[6]。隨后轉(zhuǎn)變?yōu)閮蓚€(gè)維度，既主觀負(fù)擔(dān)與客觀負(fù)擔(dān)，主觀負(fù)擔(dān)指的是照顧者在履行照護(hù)職責(zé)時(shí)產(chǎn)生的個(gè)人感受，客觀負(fù)擔(dān)指的是與消極的照護(hù)經(jīng)歷有關(guān)的事件或活動(dòng)[7]。目前，多數(shù)學(xué)者認(rèn)為照顧者負(fù)擔(dān)是一個(gè)多維結(jié)構(gòu)的概念，常被定義為照顧患者對(duì)照顧者自身情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、身體和精神功能產(chǎn)生不利影響的程度[8]。為了闡明非正式照顧者負(fù)擔(dān)的含義，Liu等[7]進(jìn)行了概念分析并將其定義為：照顧者因長(zhǎng)期照顧家庭成員或所愛之人而感知到的多方面的壓力水平。由于非正式照顧者負(fù)擔(dān)可能因照顧不同疾病的患者而異，已有學(xué)者針對(duì)某些特定疾病如精神分裂癥患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)的概念進(jìn)行了定義[9]。對(duì)于吞咽障礙患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)而言，目前尚未見針對(duì)性的概念分析及定義，建議未來的研究可以聚焦于此，從而獲得對(duì)這一概念更準(zhǔn)確的理解。

2 吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)況

雖然吞咽障礙已逐漸成為各研究的主題，但關(guān)注吞咽障礙對(duì)非正式照顧者影響的研究仍相對(duì)較少。國外已開展了針對(duì)性的研究，Namasivayam-MacDonald等[10]研究發(fā)現(xiàn)社區(qū)居家老年人的吞咽障礙是非正式照顧者負(fù)擔(dān)增加的一個(gè)因素，但并未說明具體原因。為了更深入地了解吞咽障礙與照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)系，Rangira等[11]將研究對(duì)象范圍擴(kuò)大為成人吞咽障礙患者的非正式照顧者，發(fā)現(xiàn)約75%的照顧者承受著不同程度的負(fù)擔(dān)，并對(duì)其負(fù)擔(dān)來源進(jìn)行了分析。國內(nèi)研究多集中于癌癥、癡呆、精神分裂及其他慢性疾病患者，少數(shù)學(xué)者雖對(duì)腦卒中后吞咽障礙相關(guān)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行了研究，但忽略了其他疾病情況下的吞咽障礙[12]。吞咽障礙不僅是個(gè)人問題，其引起的日常生活中斷可能影響整個(gè)家庭，尤其是非正式照顧者[10]。這提示后續(xù)研究可以特異性地從國內(nèi)吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)況著手，進(jìn)而深入地分析負(fù)擔(dān)具體來源。

3 吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具

3.1 普適性評(píng)估工具

普適性負(fù)擔(dān)評(píng)估工具適用范圍廣泛，能夠反映被測(cè)者的總體負(fù)擔(dān)水平，利于研究者比較吞咽障礙患者與其他疾病患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)水平之間的差異。

3.1.1Zarit照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)

該量表最初由Zarit等于1980年開發(fā)，旨在探索阿爾茨海默病患者照顧者負(fù)擔(dān)[6]。經(jīng)過修訂和完善，形成了包含22個(gè)條目的ZBI量表，總分在0～20分表示沒有負(fù)擔(dān)或負(fù)擔(dān)很少，21～40分表示輕到中度負(fù)擔(dān)，而41～60分和61～88 分則分別表示中到重度負(fù)擔(dān)和重度負(fù)擔(dān)[13]。ZBI量表是評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)最常用的工具，被翻譯成多種語言且在多個(gè)國家得到了驗(yàn)證并應(yīng)用[14]。并且，除了阿爾茨海默病患者的非正式照顧者，該量表在癌癥、腦卒中等其他慢性疾病患者及老年群體的非正式照顧者評(píng)估中也展現(xiàn)出了良好的信效度[15]。雖有研究[16]將該量表應(yīng)用于吞咽障礙患者的非正式照顧者中，但其信效度尚未在我國吞咽障礙患者的非正式照顧者中得到驗(yàn)證。同時(shí)，該量表維度單一，不能充分量化評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)這一多維概念。有學(xué)者[17]對(duì)ZBI的心理測(cè)量學(xué)特性提出了質(zhì)疑，研究表明該量表可能不適用于某些疾病患者的非正式照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估。因此，ZBI可能不利于學(xué)者深入理解吞咽障礙對(duì)非正式照顧者負(fù)擔(dān)的具體影響。

3.1.2照顧者負(fù)擔(dān)問卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)

CBI從時(shí)間依賴、發(fā)展、生理、社會(huì)和情感負(fù)擔(dān)5個(gè)維度對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)估。該量表包含了24個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分值范圍從 0分(最小負(fù)擔(dān))到4分(最大負(fù)擔(dān))。條目分?jǐn)?shù)相加，得分越高，負(fù)擔(dān)就越重[18]。該量表最初應(yīng)用于阿爾茨海默病和認(rèn)知障礙患者的照顧者，5個(gè)維度內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)分別為0.85、0.85、0.86、0.73和0.77[6]。隨著不斷發(fā)展，目前該量表被推廣應(yīng)用于腦卒中、脊髓損傷等其他疾病患者的非正式照顧者[19]。Lemoncello等[20]將其運(yùn)用于神經(jīng)源性吞咽障礙患者的非正式照顧者，但未說明負(fù)擔(dān)具體情況且未對(duì)其信效度進(jìn)行驗(yàn)證。此外，由于該量表僅能表現(xiàn)一般負(fù)擔(dān)狀況，因此不利于專業(yè)人員分析吞咽障礙相關(guān)的具體負(fù)擔(dān)來源。

3.2 特異性評(píng)估工具

特異性非正式照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具針對(duì)與吞咽障礙相關(guān)的功能改變，根據(jù)特定的評(píng)估內(nèi)容反映出了吞咽障礙對(duì)非正式照顧者特異的影響，能夠幫助識(shí)別吞咽障礙相關(guān)的具體負(fù)擔(dān)來源，有利于專業(yè)人員為減輕非正式照顧者負(fù)擔(dān)制訂針對(duì)性干預(yù)措施。

3.2.1吞咽障礙患者照顧者報(bào)告感受分析問卷(Caregiver Analysis of Reported Experiences with Swallowing Disorders，CARES)

Shune等[21]于2020年研制了該問卷，共有26個(gè)條目，分為兩個(gè)分量表，A量表(10個(gè)條目)用來檢查行為及功能變化，B量表(16個(gè)條目)用來衡量照顧者主觀壓力。A量表圍繞可能會(huì)干擾照顧者的情況，例如用餐時(shí)間增加、營(yíng)養(yǎng)需求費(fèi)用增加、無法外出就餐等；B量表集中于照顧者主觀感受，例如是否因親人吞咽障礙而感到內(nèi)疚、沮喪、焦慮等。每個(gè)條目都可回答“是”“否”“不適用”，選擇“是”計(jì)1分，“否” 與“不適用”不計(jì)分，得分越高，吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)程度越高。該問卷的信效度已在成年吞咽障礙患者的非正式照顧者中得到驗(yàn)證，拉希模型分析與擬合檢驗(yàn)結(jié)果表明CARES結(jié)構(gòu)效度較好，并且具有良好的內(nèi)部一致性，Cronbach’s α系數(shù)為0.79。但目前該問卷只有英文版本，未見其他語言版本，未來可對(duì)其進(jìn)行漢化并檢驗(yàn)，從而運(yùn)用于中國吞咽障礙患者的非正式照顧者。

3.2.2用餐影響問卷(mealtime impact questionnaire)

Davis等[22]針對(duì)腦卒中后吞咽障礙患者的配偶照顧者設(shè)計(jì)了用餐影響問卷，旨在反映此類非正式照顧者的吞咽障礙特異照顧負(fù)擔(dān)水平。問卷共20個(gè)條目，每個(gè)條目分值范圍從0分到6分，總分越高表示負(fù)擔(dān)越大。該問卷的信度良好，Cronbach’s α系數(shù)為0.838，但編制者未對(duì)其效度進(jìn)行說明。目前還未見研究將其應(yīng)用于配偶外的非正式照顧者，建議進(jìn)一步的研究并驗(yàn)證其是否適用于其他吞咽障礙患者的非正式照顧者，進(jìn)而推廣使用。

4 吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)影響因素

4.1 特殊的飲食需求

吞咽障礙治療的基礎(chǔ)是改變食物質(zhì)地和液體增稠，出現(xiàn)吞咽障礙的患者通常需要接受適應(yīng)吞咽障礙嚴(yán)重程度的改良飲食，這使得膳食準(zhǔn)備變得更加復(fù)雜[23]。在照顧患病親屬時(shí)，非正式照顧者需要在滿足特殊飲食需求的同時(shí)保障患者的營(yíng)養(yǎng)水平，這增加了用餐準(zhǔn)備時(shí)間以及對(duì)食物的考量[24]。此外，非正式照顧者在患者用餐過程中需要提供各種親力親為的協(xié)助，如切碎食物、喂食或擦去患者身上的殘?jiān)黐25]。并且由于擔(dān)心發(fā)生窒息，非正式照顧者必須持續(xù)監(jiān)督患者用餐[26]。為親屬準(zhǔn)備膳食，以及對(duì)于各種不良后果感到焦慮與恐懼，是增加非正式照顧者負(fù)擔(dān)的重要原因[27]。因此，未來的研究可以從用餐準(zhǔn)備時(shí)間、飲食受限程度等方面進(jìn)行詳細(xì)分析。

4.2 喂養(yǎng)管的使用

吞咽障礙患者多采取留置胃管或胃造口術(shù)的方式進(jìn)行腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。Eltringham等[28]研究發(fā)現(xiàn)，攜帶造瘺管生活對(duì)非正式照顧者和腦卒中患者的獨(dú)立性和社會(huì)參與度都產(chǎn)生了影響。研究[29]表明，使用喂養(yǎng)管的阿爾茨海默病患者的家庭照顧者承受了更重的照顧負(fù)擔(dān)。建議未來的研究可以討論不同喂養(yǎng)方式對(duì)吞咽障礙患者非正式照顧者影響的區(qū)別，從而幫助臨床專業(yè)人員為吞咽障礙患者的家庭照顧制訂適宜的腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)策略。

4.3 照顧者的年齡

研究[30]發(fā)現(xiàn)，老年吞咽障礙患者的非正式照顧者通常是他們的配偶，這些照顧者自身年事已高，且很少有年輕家庭成員或助手的幫助。此外，提供體力勞動(dòng)以及長(zhǎng)期照顧對(duì)老年照顧者而言更加困難，他們可能比患者的健康狀況更差[31]。研究[32]表明，受傳統(tǒng)文化的影響，對(duì)于不能與吞咽障礙的親屬共同進(jìn)餐，日本的老年非正式照顧者會(huì)產(chǎn)生更多內(nèi)疚的情緒，情感負(fù)擔(dān)更重。在全球老齡化進(jìn)程加快的背景下，老年照顧者本身也應(yīng)被視為政策的服務(wù)對(duì)象，未來的研究可以致力于如何減輕老年照顧者的負(fù)擔(dān)。

4.4 經(jīng)濟(jì)水平

美國、澳大利亞等國家的研究發(fā)現(xiàn)，吞咽障礙是非正式照顧者身體和心理負(fù)擔(dān)增加的重要獨(dú)立預(yù)測(cè)因素，但與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的增加無關(guān)[5,33]。然而，在發(fā)展中國家，71%的非正式照顧者報(bào)告了吞咽障礙導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的增加[27]。相對(duì)于發(fā)達(dá)國家而言，大部分發(fā)展中國家醫(yī)療保健部門預(yù)算有限，管理吞咽障礙而產(chǎn)生的直接及間接經(jīng)濟(jì)成本往往由個(gè)人或家庭承擔(dān)，因此加重了原有的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3,27]。建議未來可以進(jìn)行多中心、大樣本量的研究比較不同經(jīng)濟(jì)水平地區(qū)的吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的區(qū)別。

4.5 生活質(zhì)量

吞咽障礙不僅影響患者的生活質(zhì)量，也給非正式照顧者帶來了負(fù)面影響。Nund等[33]對(duì)頭頸癌后吞咽障礙患者的伴侶進(jìn)行研究，結(jié)果顯示這些非正式照顧者會(huì)感受到更重的負(fù)擔(dān)并伴隨生活質(zhì)量的下降。另外，Zimmerman等[34]對(duì)伴有吞咽問題的帕金森患者的非正式照顧者研究表明，增加的照顧者負(fù)擔(dān)與感知到的下降的生活質(zhì)量有關(guān)。但目前的研究多集中于吞咽障礙對(duì)患者生活質(zhì)量的影響，還需更多的研究對(duì)非正式照顧者生活質(zhì)量及其與照顧者負(fù)擔(dān)的因果關(guān)系加以驗(yàn)證。

5 結(jié)語

吞咽障礙患者特殊的飲食需求、不同的喂養(yǎng)方式、增長(zhǎng)的非正式照顧者年齡、較低的經(jīng)濟(jì)水平以及下降的生活質(zhì)量加重了非正式照顧者的負(fù)擔(dān)。國外已逐漸發(fā)展特異性吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具，但我國仍然缺乏本土化、針對(duì)性的問卷。因此，在未來的研究中，我國學(xué)者可以從特異性非正式照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具著手，進(jìn)而對(duì)我國吞咽障礙患者非正式照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及獨(dú)立預(yù)測(cè)因素進(jìn)行調(diào)查，從而為制定適合我國國情的針對(duì)非正式照顧者的政策及干預(yù)策略提供可靠的理論支持。