董 婧，李建民，王建華

1.華北理工大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院，河北063000；2.華北理工大學(xué)附屬醫(yī)院；3.唐山工人醫(yī)院

據(jù)2016年《中國腦卒中防治報告》顯示，我國現(xiàn)有腦卒中病人7 000萬人，每年因腦卒中死亡達(dá)165萬人[1]。隨著醫(yī)療發(fā)展水平的不斷進(jìn)步,腦卒中病人的病死率呈下降趨勢。但腦卒中急性期病人在入院后短時間內(nèi)會出現(xiàn)不同程度的肢體活動障礙，無法完成工作，連簡單的日常生活也需要他人協(xié)助，因疾病造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的同時也增加了其他家庭成員的生活負(fù)擔(dān)，因此出現(xiàn)了不同程度的病恥感。病恥感指個體因某種疾病而感到被孤立、被歧視、被標(biāo)簽化，從而產(chǎn)生的一種內(nèi)心恥辱體驗[2]。在臨床上長期存在病恥感會造成病人出于自我保護(hù)，出現(xiàn)回避病情不配合醫(yī)生診療的情況，延誤病情的治療，引起不良的疾病預(yù)后，造成嚴(yán)重心理創(chuàng)傷。腦卒中偏癱病人急性期內(nèi)因突然喪失了工作能力，迫使病人社會地位降低，人際交往受到限制，病人在尋求社會幫助時受到阻礙，使病人疾病轉(zhuǎn)歸、社會地位以及家庭話語權(quán)產(chǎn)生不同程度的影響。本研究旨在探討腦卒中急性期偏癱病人病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素，為今后幫助腦卒中偏癱病人在急性期內(nèi)控制病恥感水平制定干預(yù)措施提供方向，使腦卒中偏癱病人在入院初期病恥感水平得到控制，更好地接受治療，達(dá)到良好的預(yù)后。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年9月—2020年5月在唐山市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科治療的379 例腦卒中急性期偏癱病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；②年齡≥18歲；③入院治療7 ～15 d內(nèi)肢體活動障礙或進(jìn)展性活動障礙病人；④意識清楚，生命體征平穩(wěn)；⑤有一定溝通和理解能力；⑥病人及家屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①明確診斷為精神疾病癥狀或有精神病史；②有嚴(yán)重的聽力、言語、理解障礙及無法正常交流者；③治療期間出現(xiàn)嚴(yán)重的應(yīng)激事件；④有嚴(yán)重的并發(fā)癥或其他器官惡性腫瘤病人；⑤不同意參加本調(diào)查的病人。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料

此項內(nèi)容由研究者自行設(shè)計，包括病人性別、年齡、工作性質(zhì)、婚姻狀況、付費方式、社會角色、醫(yī)保類型、主要照顧者、是否首發(fā)等社會人口學(xué)資料，病人的疾病類型、偏癱側(cè)、美國國立衛(wèi)生研究院卒中量表(NIHSS)評分(此量表由具備執(zhí)業(yè)資格的醫(yī)生填寫)。

1.2.2 社會影響量表(Social Impact Scale， SIS)

SIS由Fife等[4]于2000年編制而成,2007年 由Pan等[5]翻譯成中文版，該量表為自評量表，由24個條目組成，包括社會排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感和社會隔離4個維度，采用Likert 4級評分，由1分(極不同意)到4分(極為同意)，所有條目均為正向評分，總分24～96分，得分越高表示病恥感越嚴(yán)重，F(xiàn)ife等[4]報道社會影響量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90。由于該量表各維度所含的條目數(shù)不同，為使各維度得分具有可比性，采用得分指標(biāo)進(jìn)行分級，得分指標(biāo)=(該維度實際得分/維度最高得分)×100%，得分指標(biāo)<60%為差，60%～80%為中等，>80%為良好。

1.2.3 自尊量表(the Self-Esteem Scale,SES)

該量表系美國心理學(xué)家羅森博格研制而成[6]，一開始用于測量評價青少年對于自身價值和自我接納的總體感受，后來被我國學(xué)者季益富等翻譯成中文版，用于測量個體的自尊程度，是目前心理學(xué)使用最多的測評自尊的量表。使用較為便利且測量結(jié)果準(zhǔn)確，并且被證實，在我國人群中具有穩(wěn)定的信效度。該量表包括10個條目，采用Likert 4級評分法，1分為非常符合，2分為符合，3分為不符合，4分為很不符合。計分時條目 3，5，8，9，10 采用反向計分，其余條目均為正向計分，量表總分為 10～40 分，得分越高表明個體的自尊水平越高[7]。

1.2.4 改良 Rankin 量表(modified Rankin Scale，mRS)[8-9]

0級：完全無癥狀；1級：盡管有癥狀，但未見明顯殘障，能完成所有經(jīng)常從事的職責(zé)和活動；2級：輕度殘障；不能完成所有以前能從事的活動，但能處理個人事務(wù)而不需幫助；3級：中度殘障；需要一些協(xié)助，但行走不需要協(xié)助；4級：重度殘障；離開他人協(xié)助不能行走，不能照顧自己的身體需要。該量表具有較好的可靠性和真實性，已在腦卒中病人大規(guī)模臨床試驗及長期預(yù)后研究中廣泛使用。

1.2.5 腦卒中專用生活質(zhì)量量表(Stroke Scale Quality of life，SS-QoL)

量表由Williams等[10]編制，包括12 個領(lǐng)域 49 個條目。各條目評分 1～5 分，量表總分 49～245 分，得分越高代表生活質(zhì)量越好。Williams 等[10]研究證實，量表12 個條目間 Cronbach′s α系數(shù)均≥0.73。之后經(jīng)過翻譯修訂，檢驗量表信效度良好，除個性的Cronbach′s α系數(shù)為 0.76外，其余11個領(lǐng)域的 Cronbach′s α系數(shù)均在 0.80 以上。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 腦卒中偏癱病人病恥感現(xiàn)狀

本研究共納入研究對象379例，年齡18～74(59.66±9.52)歲；有社會角色病人占9.5%。病人病恥感得分總分為(66.85±11.20)分，各維度得分按得分指標(biāo)從高到低依次為社會隔離、內(nèi)在羞恥、社會排斥和經(jīng)濟(jì)歧視。見表1。

表1 腦卒中偏癱病人SIS得分(n=379)

2.2 不同人口學(xué)特征腦卒中偏癱病人病恥感水平比較(見表2)

表2 不同人口學(xué)特征腦卒中偏癱病人SIS得分情況 單位：分

(續(xù)表)

2.3 社會影響量表與腦卒中專用生活質(zhì)量表、改良Rankin量表評分、自尊量表得分的關(guān)系

社會影響量表各維度及總分與改良Rankin量表評分呈正相關(guān)，與腦卒中專用生活質(zhì)量量表、自尊水平均呈負(fù)相關(guān)。腦卒中偏癱病人卒中改良Rankin量表評分越高，病恥感越高;自尊水平越高，病人生活質(zhì)量越高，病恥感越低。詳見表 3。

表3 腦卒中偏癱病人病恥感的相關(guān)性分析(r值)

2.4 腦卒中急性期偏癱病人病恥感影響因素的多元線性回歸分析

根據(jù)單因素分析結(jié)果，選擇差異有統(tǒng)計學(xué)意義的自變量引入多元線性回歸方程模型，包括年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、是否有社會角色、居住情況、是否首發(fā)、NIHSS評分、偏癱側(cè)及主要照顧者、偏癱病人生活質(zhì)量、改良Rankin量表評分、自尊水平，各自變量的賦值設(shè)置情況見表4。多元線性回歸結(jié)果顯示，年齡、社會角色、家庭人均月收入、偏癱側(cè)、是否首發(fā)、NIHSS量表評分、偏癱病人生活質(zhì)量、自尊水平、Rankin量表評分最終進(jìn)入方程，是腦卒中急性期偏癱病人病恥感的主要影響因素。詳見表5。

表4 各自變量賦值情況

表5 腦卒中急性期偏癱病人病恥感影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腦卒中急性期偏癱病人病恥感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，腦卒中急性偏癱病人病恥感得分(66.85±11.20)分，處于中等水平，與童琪等[11]的研究結(jié)果一致。通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)腦卒中急性期偏癱病人病恥感影響因素主要有以下幾個方面：①肢體活動障礙。由于行動不方便，從發(fā)病前的自由活動轉(zhuǎn)變?yōu)橛伤藚f(xié)助生活，短時間的現(xiàn)實生活中運動行為的落差，給病人造成嚴(yán)重負(fù)面影響。②肢體形態(tài)改變。由于偏癱側(cè)肢體肌張力高，伴有肢體形態(tài)改變的困擾，如上側(cè)偏癱肢體形態(tài)成挎籃狀，下側(cè)偏癱肢體走路成畫圈樣，這些都影響到病人身體形象的感知和人際溝通，產(chǎn)生羞恥感。③文化程度的差別。因文化程度低，對疾病病情發(fā)展的未知，不能客觀接受疾病事實，對疾病過度恐懼，放大疾病的危害，產(chǎn)生抗拒治療表現(xiàn)，造成病恥感加重。④腦卒中急性期偏癱病人，因短時間無法回歸工作以及日后長期的康復(fù)鍛煉，增加了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，強(qiáng)化對肢體活動障礙的負(fù)性情緒。本研究中病人病恥感各維度中內(nèi)在羞恥感與社會隔離得分指標(biāo)較高。內(nèi)在羞恥感是指受到了排斥與經(jīng)濟(jì)歧視后，疾病人群把自身的疾病隱藏起來，不愿意向其他人訴說，不表達(dá)個人情感的行為[12]。Phelan等[13]研究顯示，病人感知到自己被責(zé)備、輕蔑之后會將這些情緒內(nèi)化，從而產(chǎn)生一些不良情緒，如自責(zé)、羞恥或自卑等，此為內(nèi)在羞恥感產(chǎn)生的原因。腦卒中急性期偏癱病人肢體功能和身體形象發(fā)生巨變，內(nèi)在病恥感加重。很多病人感受到他人和社會的排斥和不理解，減少與他人交往和參加社交活動頻率，內(nèi)心被社會隔離的感覺逐漸產(chǎn)生并加重。

3.2 影響因素

3.2.1 年齡

研究結(jié)果顯示，年齡在18～44 歲的腦卒中偏癱病人病恥感最高,該研究結(jié)果與黃朝軍等[14-15]的結(jié)果一致。可能原因是<45歲的病人正值壯年，在各個方面的需求均高于45歲及以上的人群,因肢體活動障礙使病人失去原有的工作狀態(tài)，喪失了經(jīng)濟(jì)來源，與同年齡段的人群形成了鮮明的對比，加重了病恥感體驗，故醫(yī)護(hù)人員對青壯年病人心理狀態(tài)應(yīng)及時評估，對有問題的病人，應(yīng)加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，教育其正確認(rèn)識疾病，積極面對生活，拋棄負(fù)面的想法,有助于減輕年輕病人的病恥感。

3.2.2 自尊和生活質(zhì)量

腦卒中急性期偏癱病人病恥感的影響因素研究顯示，腦卒中偏癱病人自尊、生活質(zhì)量與病恥感呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.312，-0.569，P<0.05)，病人自尊和生活質(zhì)量高是病恥感的保護(hù)性因素。該結(jié)果與國內(nèi)研究結(jié)果類似[16-17]。自尊水平和生活質(zhì)量越高的偏癱病人承受能力越高，與其他處于此階段的病人相比更能獲得優(yōu)越感，更能積極面對疾病帶來的現(xiàn)實問題，早期接受患病的事實，配合醫(yī)生的治療及后期康復(fù)訓(xùn)練，從而得到更好的預(yù)后，這樣的病人不容易感受到病恥感。

3.2.3 偏癱側(cè)

研究顯示，偏癱側(cè)為慣用手時病恥感明顯高于非慣用手。這與吳佳倩等[18]的結(jié)果一致。腦卒中急性期偏癱病人偏癱側(cè)為慣用手時，會導(dǎo)致生活起居、工作效率、社會娛樂以及簡單的活動指令都會受到嚴(yán)重限制，進(jìn)而產(chǎn)生心理障礙，導(dǎo)致病恥感水平進(jìn)一步加深。

3.2.4 改良Rankin量表評分

研究發(fā)現(xiàn)，在腦卒中急性期偏癱的病人中Rankin量表評分越高，表示傷殘指數(shù)越大，病恥感得分越高，這與 Fife 等[4]研究一致，病人外部形態(tài)的改變程度及殘障等級的高低會明顯增加羞恥體驗，增加病恥感水平。

3.2.5 發(fā)病情況

研究顯示，復(fù)發(fā)腦卒中偏癱病人的病恥感水平明顯高于首發(fā)腦卒中偏癱病人，調(diào)查了解到腦卒中病人因再次發(fā)作所導(dǎo)致的偏癱體征加重的情況，會給病人的經(jīng)濟(jì)、生活、工作、社會交往等方面造成第2次角色轉(zhuǎn)變，使之適應(yīng)疾病帶來的負(fù)面影響后又要承受疾病帶來的二次傷害，包括他人對肢體形態(tài)改變的異樣眼光、親朋好友對病情的議論、因第2次腦卒中加重肢體活動障礙、人際交往時受到排擠等。病人會因疾病復(fù)發(fā)懷疑醫(yī)生診療方案及用藥措施，出現(xiàn)不配合治療，甚至拒絕相關(guān)臨床護(hù)理工作的表現(xiàn)，使疾病不能在第一時間得到控制，造成更嚴(yán)重的不良后果而加重病恥感水平。

3.2.6 經(jīng)濟(jì)情況

本研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中偏癱病人中家庭人均月收入越低，則病恥感程度越高，月收入水平與病恥感程度呈負(fù)相關(guān)，即月收入水平越高，則病恥感程度越低，與Whittle等[19]的研究結(jié)果相似，可能與腦卒中疾病治療以及日后康復(fù)鍛煉所導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)拮據(jù)有關(guān)。腦卒中偏癱病人在出院后，為了更好恢復(fù)肢體功能，減輕肢體形態(tài)的改變，更早地回歸社會，大多數(shù)病人會選擇康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行肢體康復(fù)鍛煉，不同階段的康復(fù)訓(xùn)練，會使家庭人均收入本就低的家庭很長時間至少包括病人在內(nèi)的2個人無經(jīng)濟(jì)收入，造成更大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

腦卒中急性期偏癱病人病恥感水平偏高,其中年齡<45歲的人群病恥感水平最高，自尊和生活質(zhì)量與病恥感呈負(fù)相關(guān)，是腦卒中急性期偏癱病人病恥感的保護(hù)性因素；偏癱側(cè)為慣用手時病恥感明顯高于非慣用手；傷殘指數(shù)、發(fā)病情況、經(jīng)濟(jì)水平都是影響腦卒中急性期偏癱病人病恥感水平的重要影響因素。對腦卒中急性期偏癱病人病恥感的危害原因、發(fā)生機(jī)制和更大規(guī)模的臨床科研干預(yù)實驗研究尚處于潛在認(rèn)識階段；同時，測定病恥感的專項工具也不完善。所以，在后續(xù)臨床科研活動中需要借助縱向的深層調(diào)研和大樣本科研等方式，開展同質(zhì)性、混合性的分析，幫助科研方案發(fā)展到更為多元化的狀態(tài)，不僅有利于醫(yī)務(wù)人員廣泛系統(tǒng)地認(rèn)知病恥感，而且可以積極指引后續(xù)的臨床研究活動，幫助病人更好地恢復(fù)，減輕家庭和社區(qū)的壓力，以利于促進(jìn)社會和諧。