丁佳蓉，張小青，王良梅，陳 慧

南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇南京 210008

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤之一，根治性膀胱切除是目前治療肌層浸潤性膀胱癌的有效方法[1]。術(shù)后大部分患者需行永久性尿路造口，這種術(shù)式改變了患者正常的生理排尿方式，一旦護理不當(dāng)，容易發(fā)生并發(fā)癥，影響患者的生活質(zhì)量[2]。隨著快速康復(fù)外科(enhanced recovery after surgery，ERAS)理念的深入及機器人手術(shù)的應(yīng)用，泌尿造口患者的周轉(zhuǎn)率加快，住院期間患者及家屬獲得的造口相關(guān)知識宣教及技能指導(dǎo)無法滿足出院后患者居家護理的需要，從而影響患者從醫(yī)院向家庭照護的順利過渡[3]。且患者在造口居家護理時缺少臨床醫(yī)生和護士的有效監(jiān)督，造口相關(guān)并發(fā)癥居高不下，對造口患者居家支持性照護提出了需求和挑戰(zhàn)。目前，國內(nèi)外研究及指南對泌尿造口的居家照護推薦意見缺乏系統(tǒng)性的可操作流程和細(xì)化的護理方案，現(xiàn)有的延續(xù)護理模式整體把握度不夠成熟。基于此，本研究通過文獻檢索與分析、需求調(diào)查、質(zhì)性訪談、障礙因素分析等方法，構(gòu)建了泌尿造口患者居家支持性照護方案，并應(yīng)用于臨床觀察效果，以期幫助泌尿造口患者及家屬掌握居家照護所需的知識及技能提供依據(jù)。本研究通過南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)，審批號：2019-193-02。

1 研究方法

1.1 成立研究小組

研究小組由8人組成，包括膀胱腫瘤病區(qū)主任1人、病區(qū)護士長1人、造口治療師1人、臨床護士5人。病區(qū)主任負(fù)責(zé)統(tǒng)籌安排及溝通協(xié)調(diào)；造口治療師負(fù)責(zé)指導(dǎo)泌尿造口患者居家支持性照護方案的制訂和完善；臨床護士負(fù)責(zé)指導(dǎo)泌尿造口患者居家支持性照護方案的實施與隨訪，其中1人擔(dān)任專職護士貫穿整個方案的實施，是醫(yī)護患三方溝通的重要橋梁，4人對患者及家屬進行出院準(zhǔn)備度評估，為下一步調(diào)整方案提供依據(jù)；護士長對整個研究過程進行嚴(yán)格把控。

1.2 文獻檢索與分析

系統(tǒng)檢索國內(nèi)外相關(guān)文獻及指南，包括美國指南網(wǎng)、加拿大安大略注冊護士協(xié)會、澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心、醫(yī)脈通、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫、Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science，檢索期限為2008年1月至2018年1月，發(fā)表文字限定為中文及英文。中文檢索詞包括(造口OR泌尿造口OR尿路造口OR尿流改道OR回腸造口)AND(指南OR最佳實踐OR規(guī)范OR共識OR護理OR延續(xù)護理OR家庭護理OR居家照護)；英文檢索詞包括(Stoma OR Urostomy OR Urinary Diversion OR urinary stoma)AND (Clinical practice guidelines OR best practice OR nursing OR care OR Continuous nursing/care OR Family caregiving OR Home care)。同時根據(jù)已獲得文獻的參考文獻追查相關(guān)文獻，經(jīng)閱讀、篩選、評價后，最終納入12篇文獻，其中指南4篇、專家共識3篇、隨機對照研究5篇。將文獻中的干預(yù)策略和指南意見進行提煉總結(jié)，初步構(gòu)建泌尿造口患者居家支持性照護方案。

1.3 泌尿造口患者居家護理需求調(diào)查

在文獻[4-7]研究的基礎(chǔ)上，結(jié)合泌尿造口的護理特點，自行編制泌尿造口患者居家照護護理需求量表，主要內(nèi)容包括生理需求、心理需求、造口居家護理、日常生活與社交、社會支持等方面。對2017年10月至2018年12月在醫(yī)院行尿路造口(包括輸尿管皮膚造口術(shù)和回腸膀胱術(shù))的110例患者進行問卷調(diào)查。結(jié)果顯示：37例(33.6%)患者存在造口護理技巧需求，59例(53.6%)患者存在造口周圍并發(fā)癥的識別和處理的需求，29例(26.4%)患者存在日常生活指導(dǎo)需求，64例(58.2%)患者存在心理支持需求，31例(28.2%)患者存在家庭和社會支持需求，7例(6.4%)患者存在性生活指導(dǎo)需求，41例(37.3%)患者想要了解疾病預(yù)后。

1.4 質(zhì)性訪談

采用半結(jié)構(gòu)訪談的形式了解泌尿造口患者居家照護需求情況。訪談提綱為：您在造口居家護理過程中遇到過哪些問題？您是如何處理的？請您談?wù)勗炜诰蛹易o理過程的經(jīng)歷和感受？您希望醫(yī)護人員提供哪些居家照護幫助您更好地護理造口?您希望獲得造口居家照護幫助的方式和途徑是什么？對2018年10月至12月在醫(yī)院行輸尿管皮膚造口術(shù)2例患者、回腸膀胱術(shù)6例患者及7名家屬進行半結(jié)構(gòu)訪談，探討患者及主要照顧者對泌尿造口居家照護的需求及體驗。結(jié)果顯示：大部分患者及家屬存在造口居家護理能力不足的問題，所有患者都希望能夠得到醫(yī)護人員提供的關(guān)于造口居家護理方面的知識。而對于這些幫助的獲取方式，患者及家屬較為認(rèn)可的方式包括電話隨訪、互聯(lián)網(wǎng)信息服務(wù)、定期上門隨訪等。

1.5 泌尿造口居家照護障礙因素分析

根據(jù)調(diào)查與訪談結(jié)果，通過研究小組討論和分析，泌尿造口居家照護障礙因素包括材料/器具、監(jiān)測因素、環(huán)境因素、人為因素、體制因素5個方面，見圖1。

圖1 泌尿造口居家照護障礙因素分析圖

1.6 形成方案

邀請造口護理專家對初步構(gòu)建的泌尿造口患者居家支持性照護方案進行科學(xué)性、實用性和可行性評價。研究小組根據(jù)前期調(diào)研及專家意見確定最終泌尿造口患者居家支持性照護方案，見表1。

表1 泌尿造口患者居家支持性照護方案

1.7 臨床應(yīng)用

1.7.1研究對象

采用便利抽樣法，抽取2019年1月至12月在醫(yī)院泌尿外科因膀胱癌行泌尿造口術(shù)的76例患者為研究對象，為避免組間沾染，本研究根據(jù)患者的主治醫(yī)師所在的組別分為觀察組41例和對照組35例。觀察組和對照組的主治醫(yī)師穩(wěn)定，且共同合作，病區(qū)護士固定。觀察組采用泌尿造口患者居家支持性照護方案護理和隨訪，對照組采用常規(guī)護理和隨訪，即出院時給予患者造口居家照護方面的健康教育，并在患者出院后定期給予其電話隨訪。排除有精神類疾病、腫瘤轉(zhuǎn)移行姑息性造口治療、拒絕參與此研究的患者。兩組患者的性別、年齡、基礎(chǔ)疾病及美國麻醉醫(yī)師協(xié)會(American Society of Anesthesiologists,ASA)分級等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，見表2。

表2 兩組患者的一般資料比較 例

1.7.2評價方法

1.7.2.1 造口適應(yīng)評分

研究小組采用中文版造口患者適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory,OAI)評價患者出院前1 d、出院后3個月的造口適應(yīng)情況。該量表共包括20個條目，每個條目采用0～4分likert 5級計分法，總分80分，<40分為低適應(yīng)，40～59分為中等適應(yīng)，60～80分為高適應(yīng)[8]。

1.7.2.2 造口并發(fā)癥發(fā)生率

研究小組收集患者出院3個月內(nèi)電話隨訪、微信隨訪及門診隨訪的資料，獲得患者造口并發(fā)癥相關(guān)資料，確定并發(fā)癥類型。過敏性皮炎：對接觸的造口用品有變態(tài)反應(yīng),皮膚瘙癢,皮膚接觸部位出現(xiàn)紅斑、丘疹、水腫、脫皮、水皰，范圍與造口用品形狀相同。造口出血：造口黏膜或造口腔內(nèi)流出血性液體。造口水腫：造口黏膜不同程度腫脹，呈淡粉紅色、半透明狀。造口皮膚黏膜分離：造口黏膜與皮膚縫合組織愈合不良，表現(xiàn)為腹壁皮膚與黏膜的縫合處有分離的情況。造口回縮：腸管黏膜平面明顯低于皮膚組織。造口黏膜肉芽腫：出現(xiàn)在腸造口與皮膚之間即皮膚黏膜交界處的過多組織，造口部位可見菜花樣或息肉狀的紅色組織，質(zhì)地較脆易出血。每例患者在觀察期內(nèi)多次發(fā)生同類型并發(fā)癥均計為1例。

1.7.2.3 造口患者的生活質(zhì)量評分

研究小組采用造口患者生命質(zhì)量量表評價患者出院前1 d、出院后3個月的生活質(zhì)量情況。該量表共包括生理健康、心理健康、精神健康、社會健康4個維度32個條目，每個條目的評分為0～10分，0分最差，10分最好，總分為各條目得分之和除以條目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高，患者的生活質(zhì)量越高[9]。

1.8 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 24.0進行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進行描述，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗；計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比表示，組間比較采用x2檢驗，以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者造口適應(yīng)評分比較

出院后3個月兩組患者造口適應(yīng)性評分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組患者造口適應(yīng)評分比較

2.2 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生情況比較

觀察組過敏性皮炎、造口出血、造口水腫、造口黏膜肉芽腫等造口并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組，但差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，見表4。

表4 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較 例(%)

2.3 兩組患者生活質(zhì)量評分比較

出院后3個月觀察組患者生活質(zhì)量評分及維度得分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表5。

表5 兩組患者生活質(zhì)量評分比較

3 討論

3.1 泌尿造口患者居家支持性照護方案有利于提高患者的造口適應(yīng)水平

造口適應(yīng)是患者主動全身心調(diào)整適應(yīng)造口術(shù)后生活，對術(shù)后生理、心理、社會自我調(diào)節(jié)能力的綜合體現(xiàn)[10]。造口患者術(shù)后早期，面臨身體形象紊亂、自尊心降低、社會適應(yīng)障礙等多重心理壓力，造口相關(guān)壓力較大，患者需要時間來適應(yīng)造口的永久存在。而造口相關(guān)壓力與造口術(shù)后時間、既往病史、病恥感、歧視知覺、心理韌性、社會關(guān)系質(zhì)量有關(guān)。術(shù)后給予患者支持性護理干預(yù)措施，可幫助造口患者緩解負(fù)性情緒，提高造口適應(yīng)水平。本研究結(jié)果顯示，觀察組患者出院后3個月時，其造口適應(yīng)性評分要明顯優(yōu)于對照組(P<0.05)，與馬新莉等[11]、Hamidi等[12]的研究結(jié)果相似。分析原因：泌尿造口患者居家支持性照護方案通過文獻檢索分析、了解造口患者居家護理需求、分析居家照護障礙因素及專家討論構(gòu)建，以隨訪手冊為主體，借助微信平臺，向患者及家屬講解泌尿造口常見的居家護理問題及處理方式，并給患者提供適宜的支持性照護，促進家庭成員間的情感交流，幫助患者適應(yīng)及接受造口。專職護士周期性電話隨訪及微信視頻指導(dǎo)，給患者提供正確的造口相關(guān)信息，鼓勵造口患者居家自我照護，避免因照顧者疲乏或者變更照顧者帶來的護理問題，有利于提高患者的自我價值感，更好地適應(yīng)造口的存在。

3.2 泌尿造口患者居家支持性照護方案對并發(fā)癥影響的分析

有研究[13]表明，出院后回腸膀胱造口的并發(fā)癥發(fā)生率為15%～65%，有84%的患者在術(shù)后2個月內(nèi)至少經(jīng)歷1次并發(fā)癥。本研究結(jié)果顯示，出院3個月，觀察組患者過敏性皮炎、造口出血、造口水腫、造口皮膚黏膜分離、造口回縮及造口黏膜肉芽腫發(fā)生率均低于對照組。觀察組患者及家屬定期接受微信推送造口更換相關(guān)視頻；專職護士定期電話隨訪干預(yù)，提醒患者及家屬閱讀隨訪手冊相關(guān)內(nèi)容，提高患者及家屬對造口并發(fā)癥的重視程度。專職護士通過微信個人聊天對話框?qū)崟r觀看患者上傳的造口更換視頻，對問題較大的患者或家屬進行針對性指導(dǎo)；同時，方案中針對各種并發(fā)癥制訂了干預(yù)計劃，專職護士通過微信指導(dǎo)相關(guān)措施，幫助患者預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，減少了患者往返醫(yī)院的不便，對于問題嚴(yán)重需要返院處理的造口，提前與患者預(yù)約返院處理時間，盡可能為患者提供便利。通過這些措施，患者及家屬對于造口護理相關(guān)知識的掌握水平明顯提高，能夠主動、全面地做好造口護理工作，進而有利于降低患者造口并發(fā)癥的發(fā)生。但研究也顯示，兩組并發(fā)癥發(fā)生率比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),分析原因可能與樣本量較少有關(guān)。

3.3 泌尿造口患者居家支持性照護方案有利于提高患者的生活質(zhì)量

造口患者的生活質(zhì)量對居家健康教育、評估預(yù)后有重要的意義。本研究結(jié)果顯示，出院后3個月觀察組患者生活質(zhì)量總分及維度得分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。觀察組采用的泌尿造口患者居家支持性照護方案中，制作的健康教育手冊為患者及家屬提供了出院過渡到家庭的知識準(zhǔn)備，電話干預(yù)與微信視頻的結(jié)合能與患者及家屬進行互動反饋，且患者間的干預(yù)內(nèi)容各不相同，具有針對性；干預(yù)方案以需求定位為基礎(chǔ)，得到了患者及家屬的認(rèn)可，接受程度高，生活質(zhì)量相應(yīng)提高。

3.4 本研究的局限性

本次納入76例患者進行研究，樣本量對于干預(yù)效果的分析具有一定的影響,且對并發(fā)癥發(fā)生率研究上差異無統(tǒng)計學(xué)意義，未來可通過增加樣本量來提高干預(yù)研究的質(zhì)量，還可通過后期增加干預(yù)時間，來獲得更加準(zhǔn)確的干預(yù)效果。