周溢，楊麗，張妍欣，梁秋婷，葉夏蘭 ，盧佳美，鄧嵐

(1.廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 護(hù)理部，廣西 南寧 530021；2.廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 放療科；3.廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院 放療科，廣西 南寧 530005)

鼻咽癌(nasopharyngeal carcinoma,NPC) 是我國南方地區(qū)常見的頭頸部惡性腫瘤，盡管NPC患者的5年生存率高達(dá)80%[1]，但仍有1/3的幸存者未能重返工作崗位[2]。癌癥幸存者是指已完成抗腫瘤治療，現(xiàn)處于持續(xù)生存階段的患者[3]。由于NPC治療周期長、多數(shù)慢性治療并發(fā)癥呈進(jìn)行性、不可逆性發(fā)展等特點(diǎn)[4]，致使部分患者在面臨零收入的同時(shí)，也承擔(dān)著反復(fù)治療和康復(fù)的高昂費(fèi)用，加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！敖?jīng)濟(jì)毒性”是指因癌癥治療等費(fèi)用給患者帶來的客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀經(jīng)濟(jì)困擾，是一個(gè)尚未引起醫(yī)護(hù)人員普遍關(guān)注的不良反應(yīng)[5]。經(jīng)濟(jì)毒性會導(dǎo)致患者停止開具處方藥、推遲或放棄就醫(yī)和隨訪等，影響患者治療依從性、預(yù)后及生存質(zhì)量[5]。研究[6]顯示，人口學(xué)特征、疾病治療因素及社會支持系統(tǒng)是患者經(jīng)濟(jì)毒性的重要影響因素。目前,國內(nèi)有關(guān)NPC的研究大多聚焦于治療相關(guān)毒性及生活質(zhì)量等方面[4,7]，鮮有經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)報(bào)道。因此，本研究旨在調(diào)查NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性現(xiàn)狀及其影響因素，為制定相關(guān)護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年11月至2022年2月，便利抽樣法選取于南寧市某2所三級甲等醫(yī)院放療科門診復(fù)查的220例NPC患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)診斷為NPC；(2)年齡≥18歲；(3)已完成住院放化療等臨床治療，現(xiàn)已進(jìn)入隨訪階段；(4)知曉病情及治療費(fèi)用；(5)無精神疾病及認(rèn)知障礙、能夠配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)溝通交流或讀寫障礙者；(2)癌癥復(fù)發(fā)或遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移者。根據(jù)樣本量計(jì)算公式，樣本量應(yīng)為自變量的5～10倍[8]，考慮20%的失效率，樣本量應(yīng)為126～252例，本研究最終納入220例。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會審批2019(KY-E-136)，所有調(diào)查對象均知情同意。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 包括人口學(xué)資料和疾病相關(guān)信息。人口學(xué)資料包括性別、年齡、婚姻狀況、文化水平、家庭月收入等；疾病相關(guān)信息包括臨床分期、治療方案、病程等。

1.2.1.2 癌癥患者報(bào)告結(jié)局的經(jīng)濟(jì)毒性量表(comprehensive scores for financial toxicity based on the patient-reported outcome measures,COST-PROM) 由De Souza等[9]研制，于慧會等[10]漢化，用于評估患者在過去7 d內(nèi)對財(cái)務(wù)和工作狀況主觀及客觀壓力的感知狀況。該量表共11個(gè)條目，采用Likert 5級評分法，“一點(diǎn)也不”到“非?！币来斡?jì)0～4分，共計(jì)0～44分，依據(jù)得分將經(jīng)濟(jì)毒性分為2個(gè)等級：(≤22分)高經(jīng)濟(jì)毒性，(>22分)低經(jīng)濟(jì)毒性。得分越低，患者經(jīng)濟(jì)毒性越大。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.88。

1.2.1.3 安德森癥狀調(diào)查表 頭頸部分(the MD Anderson symptom inventory for head&neck cancer,MDASI-HN) 由Rosenthal等[11]在MDASI的基礎(chǔ)上發(fā)展而成，韓媛等[12]漢化，用于評估患者過去24 h癥狀困擾程度及對生活妨礙程度?；贜PC出院患者常見毒副反應(yīng)的特異性及趨勢[4]，本研究采用邱麗燕等[7]在韓媛基礎(chǔ)上增補(bǔ)NPC特異性條目(聽力下降、耳鳴、張口困難、頸部纖維化、鼻塞、視力模糊、頭痛、頭暈)后的癥狀困擾量表。該量表共36個(gè)條目，2個(gè)維度，分別為癥狀困擾程度和癥狀對生活影響程度。兩維度均采用 Likert 11 級評分法，“無”到“最嚴(yán)重”依次計(jì)0～10分，共計(jì)0～360分。依據(jù)平均分將癥狀困擾分為4個(gè)等級:(0分)無，(1～4分)輕度，(5～6分)中度，(7～10分)重度。得分越高，患者癥狀困擾越嚴(yán)重，對生活妨礙越大。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.80～0.84[7]。

1.2.1.4 社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS) 由肖水源[13]編制，該量表共10個(gè)條目，3個(gè)維度，分別為客觀支持、主觀支持和社會支持利用度，共計(jì)12～66分。依據(jù)得分將社會支持分為3個(gè)等級：(≤22分)低社會支持，(23～44分)中等社會支持、(45～66分)高社會支持。得分越高，患者社會支持度越高。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.773。

1.2.2 資料收集方法 對4名調(diào)研人員統(tǒng)一培訓(xùn)后，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語面對面向患者講解本次調(diào)查的目的及意義，告知患者問卷填寫的內(nèi)容及方式；取得患者同意并簽署知情同意書后，指導(dǎo)患者獨(dú)立填寫問卷，并當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷230份，回收有效問卷220份，有效回收率為95.7%。

2 結(jié)果

2.1 NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性得分情況 NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性得分為18.00(13.00,25.00)分，共有151例患者經(jīng)濟(jì)毒性得分≤22分(高經(jīng)濟(jì)毒性)，占比68.6%。本研究中NPC患者住院次數(shù)、慢性病數(shù)及養(yǎng)育子女個(gè)數(shù)的中位數(shù)分別4.00(2.00,5.00)、0.00(0.00,1.00)、1.00(0.00,2.00)。家庭月收入、病程、工作現(xiàn)狀、是否靶向治療差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，詳見表1(無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義P>0.05項(xiàng)目略)。

表1 NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性的單因素分析(N=220)

2.2 NPC幸存者特征、社會支持及癥狀困擾與經(jīng)濟(jì)毒性的相關(guān)性分析 NPC幸存者社會支持總分為(37.86±8.00)分。癥狀困擾總分及癥狀困擾程度、癥狀影響程度平均分為(91.60±21.86)、(2.44±0.53)、(3.04±1.48)分，其中癥狀對生活妨礙得分最高的為對工作(4.46±1.58)分。Spearman秩相關(guān)性分析顯示經(jīng)濟(jì)毒性與社會支持及各維度均呈正相關(guān)，與癥狀困擾及各維度、住院次數(shù)、慢性病數(shù)、養(yǎng)育子女?dāng)?shù)均呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05)，見表2。

表2 NPC幸存者特征、社會支持及癥狀困擾與經(jīng)濟(jì)毒性的相關(guān)性分析

2.3 NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性的多因素分析 以NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性得分為因變量，以差異性檢驗(yàn)中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量：家庭月收入(<2000=1;2000～5000=2;>5000=3)、病程(<6=1;6～24=2;25～60=3)、工作現(xiàn)狀(正常工作=0000;工作減少=0100;未重返工作=0010;退休=0001)、是否靶向治療(是=1;否=2)、社會支持、癥狀困擾、住院次數(shù)、慢性病數(shù)、養(yǎng)育子女?dāng)?shù)(均原值代入)為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，家庭月收入、住院次數(shù)、病程、社會支持、癥狀困擾進(jìn)入回歸方程。結(jié)果見表3。

表3 NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性的多重線性回歸分析(n=220)

3 討論

3.1 NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性現(xiàn)狀 本研究顯示，NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性得分為18.00(13.00,25.00)分，高經(jīng)濟(jì)毒性的患者占比68.6%，提示出院后大多數(shù)患者仍存在高程度的經(jīng)濟(jì)毒性。本研究經(jīng)濟(jì)毒性得分低于Jing等[6]對乳腺癌幸存者的研究，可能原因：(1)頭頸癌患者的醫(yī)療費(fèi)用比其他惡性腫瘤更高[14]，且由于放射線對腦干神經(jīng)核或顱神經(jīng)造成損傷，患者會出現(xiàn)舌咽運(yùn)動障礙、唾液分泌減少等，引起進(jìn)食困難，進(jìn)一步惡化營養(yǎng)及預(yù)后、增加肺部感染的發(fā)生，致其醫(yī)療費(fèi)用增加[15]。(2)NPC發(fā)病隱匿，多數(shù)患者診斷時(shí)已為晚期，導(dǎo)致放化療劑量增加，慢性并發(fā)癥發(fā)生率增加，且該群體多為中青年男性，為家庭主要經(jīng)濟(jì)來源[3]，在預(yù)后不佳和主要經(jīng)濟(jì)來源喪失的雙重打擊下，表現(xiàn)出更高的經(jīng)濟(jì)毒性。這提示護(hù)理人員應(yīng)常規(guī)開展經(jīng)濟(jì)毒性的評估，以識別高經(jīng)濟(jì)毒性的患者，并通過舉辦知識宣講、制作思維導(dǎo)圖與科普視頻等方式向患者普及經(jīng)濟(jì)毒性概念、危害及應(yīng)對方式等知識，以提高患者對經(jīng)濟(jì)毒性的認(rèn)知；同時(shí)可通過持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)、護(hù)理研究等方式探尋高價(jià)值護(hù)理，減輕患者負(fù)擔(dān)。此外，護(hù)理人員也可向患者提供獲取醫(yī)療賬單、預(yù)算、保險(xiǎn)等信息的方式，以便患者了解預(yù)期費(fèi)用與報(bào)銷比例，及時(shí)向個(gè)體、家庭或社會福利機(jī)構(gòu)等獲取支持，減輕經(jīng)濟(jì)毒性。

3.2 NPC幸存者經(jīng)濟(jì)毒性的影響因素

3.2.1 病程 本研究顯示，患者患病早期的經(jīng)濟(jì)毒性更嚴(yán)重，與Baddour等[14]研究結(jié)果相似。咽痛、黏膜炎及放射性皮炎產(chǎn)生的色素沉著等反應(yīng)會持續(xù)到出院后影響患者語言、外貌，使其短時(shí)間內(nèi)無法正?；貧w工作[3]，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)毒性。此外，出院早期的患者需頻繁返院復(fù)查[16]，從而耽誤患者務(wù)工及務(wù)農(nóng)，加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。提示護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)與醫(yī)療、康復(fù)醫(yī)學(xué)及心理衛(wèi)生等多學(xué)科的協(xié)作，通過運(yùn)動、正念認(rèn)知療法等改善患者身心健康，并借助?？谱o(hù)理門診、家庭賦權(quán)等護(hù)理模式提高延續(xù)性護(hù)理質(zhì)量，促進(jìn)其早日回歸正常生活。

3.2.2 收入水平 本研究顯示，收入水平越低，患者經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重，與Jing等[6]研究結(jié)果一致。低收入致使患者延遲就醫(yī)或推遲治療，以至于診治時(shí)分期較晚、癥狀較重、預(yù)后較差，從而花費(fèi)更大。此外，常規(guī)非癌癥相關(guān)費(fèi)用(如貸款等)和癌癥治療所背負(fù)的債務(wù)會進(jìn)一步加重患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[14]，增加其經(jīng)濟(jì)毒性。提示護(hù)理人員應(yīng)鼓勵(lì)患者及家屬參與醫(yī)療與護(hù)理計(jì)劃的成本討論，并為患者提供經(jīng)濟(jì)援助信息、鼓勵(lì)其接受財(cái)務(wù)咨詢及癌癥護(hù)理援助支持服務(wù)，必要時(shí)協(xié)助其轉(zhuǎn)介至其他支持系統(tǒng)以獲得經(jīng)濟(jì)援助。

3.2.3 住院次數(shù) 本研究顯示，住院次數(shù)越多，患者經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重。原因可能為局部晚期的患者常需反復(fù)住院接受誘導(dǎo)或輔助化療[16]，因此住院次數(shù)便間接反應(yīng)出疾病的嚴(yán)重程度；此外，住院次數(shù)多說明患者因癥狀控制不佳等造成的非計(jì)劃再入院率高，導(dǎo)致額外支出費(fèi)用倍增；且頻繁住院會耽誤患者及照顧者工作造成收入損失，導(dǎo)致高的經(jīng)濟(jì)毒性。提示護(hù)理人員可以降低患者非計(jì)劃再入院率為切入點(diǎn)，減少患者住院次數(shù)，如可嘗試構(gòu)建NPC患者非計(jì)劃再入院風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測模型，識別高危人群，并通過完善出院準(zhǔn)備度服務(wù)、遠(yuǎn)程教育及監(jiān)護(hù)等降低非計(jì)劃再住院率。

3.2.4 癥狀困擾 本研究顯示，癥狀困擾程度越高，患者經(jīng)濟(jì)毒性越嚴(yán)重。其中，癥狀對幸存者工作的妨礙程度最高，且接近中等程度，表明大部分患者在日常工作中受癥狀困擾較嚴(yán)重。隨著慢性毒副反應(yīng)如聽力下降、張口困難、頸部纖維化、放射性腦病、疲乏等的凸顯，患者的溝通機(jī)制和關(guān)鍵生理功能受損，從而出現(xiàn)更多的缺勤，潛在的工作場所歧視，并最終導(dǎo)致就業(yè)和收入的損失[14]。提示護(hù)理人員應(yīng)開展針對性指導(dǎo)，如指導(dǎo)患者張口鍛煉、頸部訓(xùn)練和鼻腔沖洗等，減少慢性并發(fā)癥；此外，可利用“互聯(lián)網(wǎng)+”如微信小程序、虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)及互聯(lián)網(wǎng)診療服務(wù)等協(xié)助患者實(shí)現(xiàn)有效的疾病管理，為其提供系統(tǒng)的延續(xù)性護(hù)理，降低其經(jīng)濟(jì)毒性。

3.2.5 社會支持 本研究顯示，社會支持越高，患者經(jīng)濟(jì)毒性水平越低，與Nguyen等[17]研究結(jié)果一致。高社會支持度能幫助患者獲得更多物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)及精神支持，同時(shí)促進(jìn)其回歸社會及家庭[3]，獲取更多經(jīng)濟(jì)來源途徑，緩解財(cái)務(wù)壓力。另外，高社會支持度能提高患者治療和功能鍛煉的依從性[18]，減輕其癥狀困擾，改善疾病預(yù)后轉(zhuǎn)歸和生存質(zhì)量，降低經(jīng)濟(jì)毒性。提示護(hù)理人員可開展同伴支持、完善移動健康技術(shù)及醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，為患者提供便利的疾病信息獲取與管理平臺，以提高其社會支持；此外，可嘗試開展二元應(yīng)對干預(yù)計(jì)劃、家庭支持干預(yù)等來強(qiáng)化家庭內(nèi)部的支持。

3.3 研究的局限性 由于本研究樣本均來自三級甲等醫(yī)院且為橫斷面調(diào)查，可能存在代表性有限等局限性，未來可考慮納入不同層級醫(yī)院，進(jìn)行多中心縱向調(diào)查，探討經(jīng)濟(jì)毒性影響因素及變化趨勢。