文｜方圓記者 陳星嵐

就像電影《海洋天堂》中描述的情節(jié)，李晶也擔心一旦自己離開，萱萱還能否獨立有尊嚴地生存。“我也希望能像電影里那樣，有一只‘海龜’能替我永遠陪在她身邊”

4年前，5歲的小龍會突然抓住街上陌生人的手對他們說：“我肚子疼。”在家里，他會突然把家里的東西扔出窗外，或者把做好的飯菜扔掉。小龍的家人對他“搞破壞”的行為十分不理解，甚至會因此訓斥他。當時他們還不明白，其實小龍只是希望用這種方式吸引人們的關注。

通過檢查，小龍的父母才知道，小龍患上了孤獨癥。孤獨癥，又稱自閉癥或孤獨性障礙等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，孤獨癥的患病群體多為兒童。孤獨癥兒童的核心障礙是與人溝通，有些孤獨癥孩子也會渴望與外界接觸，但外界往往聽不懂他們的心聲，有時甚至會誤解他們的需求，這也是小龍通過各種博眼球的行為“求關注”的主要原因。

沒有一個家庭可以為孤獨癥孩子的降臨做好準備。但為了拯救自己的孩子，家長們往往橫跨數千公里，到全國各地為孩子尋醫(yī)問診，從正規(guī)醫(yī)院到私人診所，從民間偏方到針灸氣功，甚至是開顱手術……只要有一線希望，心急如焚的家長就像見到救命稻草一般撲過去，結果有喜有悲。

漫長旅程中的希望

今年9歲的小龍已經在五彩鹿兒童行為矯治中心（以下簡稱“五彩鹿”）接受干預治療4年了。五彩鹿是一家成立于2004年，由北京市殘聯指定的孤獨癥及發(fā)展障礙兒童康復救助定點機構，目前在全國有15個分校。在這里，孤獨癥孩子會接受系統(tǒng)和科學的康復訓練，家長也會得到科學指導和支持——對于每一個有孤獨癥孩子的家庭而言，即便是血脈相連的父母，為了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荊斬棘，走過艱難而漫長的旅程。

在五彩鹿老師的幫助下，小龍那些怪異的舉動才被家人理解。為了矯正小龍的行為，老師手把手教小龍母親陳蕓正確處理孩子行為問題的方法。時間久了，陳蕓也摸索出一些規(guī)律，并試著去預判孩子的行為。比如她發(fā)現每次小龍發(fā)脾氣之前都會先低頭，所以后來只要小龍一低頭，陳蕓就會注意安撫小龍的情緒，避免他做出過分的舉動。

對于家長來說，孤獨癥孩子的診斷對全家人都是一種打擊，也會導致家庭內部矛盾深化。他們除了要擔負更重的經濟壓力，還需要面對心理和精神的雙重折磨。五彩鹿研究中心發(fā)布的《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，有52.4%的孤獨癥家庭中有一人放棄職業(yè)專門照看孩子。孩子確診之后父母經常為“怎么和他/她生出了這么個孩子”而互相責怪對方，更可怕的是一些家長甚至有了和孩子一起自殺的想法。2016年，湖北一位父親就勒死了自己患有孤獨癥的5歲兒子，隨后痛哭流涕地自首。更多家庭為給孩子治病帶著孩子跋涉上千公里，甚至為此債臺高筑……

在照顧小龍的日子里，陳蕓遇到過一些好心人，例如公交車司機李師傅。陳蕓和小龍從家到五彩鹿乘坐的公交車次是固定的，久而久之也就和李師傅熟悉了?？吹叫↓埬缸釉谡九_等車時，李師傅都會提前放慢車速打開車門。每次小龍不愿意下車時，李師傅便會耐心地多等一會兒。遇到因此發(fā)牢騷的乘客，他也會出面替小龍媽媽安撫那些乘客。

（圖片來源：CFP）

有一次，小龍倒在地上不起來，陳蕓拉不動他，導致后面堵了一整排汽車，十幾分鐘僵持不下。那一刻，陳蕓沒有繃住，坐在地上和小龍一起哭了起來。后來，路過的好心人把他們扶到了馬路旁邊，路人投來的一絲善意也讓陳蕓的心情慢慢平復下來。

更多時候，小龍母子還是會招致他人異樣的眼光和不理解。從家到五彩鹿，車程一小時，陳蕓的神經就要保持一小時高度緊張。如果等紅燈的時間太長，人員流動太復雜，小龍就會突然鬧情緒，坐在地上大喊大叫。每次當小龍這些行為引起路人側目的時候，陳蕓只能不停地跟路人道歉。

作為孤獨癥孩子的家長，學會接受孩子的“特殊”是他們不得不過的一道坎。但相比于承認孩子的殘疾，他們更愿意接受孩子只是暫時和正常孩子有一些差距，并且孩子有一天一定會追趕上來。因此，他們并不希望讓任何人知道自己孩子的真實情況，更不希望孩子高調地接受干預治療。

在五彩鹿中國傳媒大學校區(qū)的院子里，有一棵茂盛的大樹，樹上掛著孤獨癥孩子們的愿望。（攝影：方圓記者 陳星嵐）

這幾年在五彩鹿的干預治療得到了讓陳蕓欣喜的結果。由于科學的密集干預，最新的評估數據顯示，小龍的病情已經由重度轉為中度，漸漸可以嘗試與社會融合，懂得社會行為規(guī)范。陳蕓還記得小龍第一次在五彩鹿教室里學會說話的情形，那天她正在家長休息室里看書，突然訓練室內傳來一陣歡呼雀躍聲：“小龍說話了！”看著孩子簡單地表達出了自己的需求，陳蕓激動得熱淚盈眶。

當小龍結束在五彩鹿的干預治療，陳蕓臨別前無奈地跟老師們說：“希望任何人不要再聯系我們。”五彩鹿的老師們對家長的這種心情表示非常理解：“我們也希望孩子的情況能越來越好，不過您以后遇到任何困難，我們還是很樂于提供一些幫助和支持的?！?/p>

期待被無數次打碎

在萱萱奶奶的期待里，孫女萱萱終有一天可以痊愈。每當看到萱萱的情況有所好轉，她總是會滿臉期望地問老師：“那萱萱是不是明年可以上小學了？”

“但事實上，康復治療是一個十分緩慢且目前仍伴隨孩子終身的過程，但經過治療，很多孩子都有了比較大的改善?！蔽宀事怪袊鴤髅酱髮W校區(qū)封校長說。

萱萱是在3歲時被診斷為孤獨癥的。入讀幼兒園一周后，老師發(fā)現其他小朋友都在開心地玩耍，只有萱萱一個人坐在凳子上，不跟任何人說話。在幼兒園的建議下，萱萱退了園。

確診后，為了給萱萱治病，李晶和丈夫賣掉了河北老家的房子，帶著萱萱和萱萱奶奶舉家搬到北京租房居住。他們租住在一間20平方米的合租房的次臥，為了維持一家生計，賺錢治病，李晶和丈夫白天上班，萱萱的飲食起居則由萱萱奶奶負責。

每天天不亮，萱萱奶奶就會起床給萱萱做早餐。面條里加點辣椒和醋，萱萱只認定她認可的幾種食物。接受新的食物對萱萱來說非常困難。為了引導萱萱吃蘋果，萱萱奶奶得絞盡腦汁——把她平時愛吃的蔬菜餅干挖出一個洞，里面放上蘋果泥，用這種方法盡量讓萱萱接受蘋果的味道。

每次接萱萱回家，萱萱奶奶都十分害怕路過家門口的那家超市，因為萱萱只要路過超市，必須拿走一袋蔬菜餅干。如果拿不到餅干，她就會又哭又鬧。這是因為萱萱聽不懂指令，也沒法正確表達自己的意圖。這也成了萱萱奶奶引導萱萱開口說話的方法——她會拿著餅干引導萱萱：“說出來‘餅干’，奶奶就給你?！?/p>

五彩鹿的老師也根據萱萱對“餅干”的興趣進行引導。在老師的幫助下，萱萱得到了夸獎?！拜孑娼裉毂憩F不錯！會說‘吃餅干’了?！辈贿^，情況也經常反復。好幾次，當萱萱一個人坐在窗口時，萱萱奶奶都會拿著剛拆開包裝袋的蔬菜餅干哄她下來，但萱萱始終不回應。兩人可以僵持好幾個小時。萱萱奶奶的希望再一次被打碎。

“她其實能聽懂我在叫她，只是不想理我。”萱萱奶奶說?！暗聦嵣?，孤獨癥孩子存在社交溝通、興趣范圍狹窄和重復刻板行為兩大核心障礙，這些孩子并不能完全理解家長說話的意思。”五彩鹿的研究員對《方圓》記者說道。

這是一個令人心碎的領悟，孤獨癥生涯不是一條堅實穩(wěn)固的道路，而像是一副多米諾骨牌，一個偶然事件就可能帶來全盤崩塌。無論家長如何耐心教導、付出多少心血，生活都不可能永遠一成不變，孤獨癥總會帶來層出不窮的挑戰(zhàn)。就像萱萱奶奶的“餅干引導法”一樣，有時也會失效。目前，在機構與家庭的共同努力下，萱萱也有了比較大的進步，從之前的不說話到漸漸可以溝通并提出一些簡單需求，從完全聽不懂指令到能聽懂一些簡單指令。除了簡單指令之外，五彩鹿也注重培養(yǎng)萱萱的自尊心與個人興趣，幫助她更好地融入社會。

找一只“海龜”

和萱萱奶奶不同的是，李晶已經明白孩子將面臨漫長的治療期，需要日復一日、年復一年的干預?！斑@兩年，從一開始的焦慮茫然，到現在已經接受和習慣了這種狀態(tài)?！崩罹Α斗綀A》記者說。

剛得知女兒患病，李晶愧疚了好幾年。她一直認為女兒患病是自己導致的。她認為是自己懷孕的時候看手機時間太長，又在女兒出生不久后因為工作出差了一段時間，沒有陪伴在女兒身邊，這才讓女兒患上了孤獨癥。為此，這幾年她的白頭發(fā)多了很多，不得不戴上假發(fā)。說著，李晶一只手掀起頭套，露出里面幾乎完全花白的頭發(fā)。

之所以戴假發(fā)，并不是因為愛美，而是因為李晶不敢面對自己的白發(fā)，也害怕自己變老。以前她總覺得生老病死是平常事，自從明白女兒萱萱可能無法痊愈之后，生老病死成為李晶最大的擔憂，她自己不怕死，怕的是女兒不能好好生活在這個世界上。

就像電影《海洋天堂》中描述的情節(jié)，李晶也擔心一旦自己離開，萱萱還能否獨立有尊嚴地生存?！拔乙蚕Ｍ芟耠娪袄锬菢?，有一只‘海龜’能替我永遠陪在她身邊?！崩罹Α斗綀A》記者說。

李晶曾好幾次動過再要個孩子的念頭，主要是希望萱萱能多個陪伴，在自己老去后也有人照顧萱萱。但她更加擔心“如果再要一個孩子還是孤獨癥”。也因此，不少孤獨癥兒童的家庭把要二胎看作是“一場賭注”，有的雖然愿意為此放手一搏，但一胎孩子的影響總是揮之不去。

紅梅是李晶的朋友，也是孤獨癥孩子的媽媽。鼓起勇氣生了二胎后，紅梅還是擔心第二個孩子會出現問題，有一次孩子出現不愛跟人玩的情況，全家人就崩潰了。那段時間，紅梅照顧大兒子的同時又擔心小兒子亂跑。她經常一手牽著大兒子，一邊背著小兒子跑了很多做干預治療的機構。治療了一年多才被告知小兒子是正常的，全家人這才松了口氣。

聽過太多身邊人的故事，李晶最終還是放棄了要二胎，“照顧萱萱的這些年，我不知道自己還能不能做好一個正常小孩的家長”。

來北京后，李晶在一家服裝店找到一份做銷售員的工作。商場每天晚上10點關門，關門后李晶還需要在商場理貨一小時?；氐郊依镆呀泴⒔?2點了。每天晚上回家前，李晶都會在便利店買一包糖帶回去。女兒只要還沒睡，就會開心地跑過來找糖。

萱萱患病后，李晶便開始記錄下萱萱的日常，存在手機里，內容大多是女兒的一日三餐、女兒坐在沙發(fā)上看動畫片的樣子、女兒做的手工……她說，想一點點記錄女兒的成長。如果女兒是“來自星星的孩子”，她希望能成為太陽，為女兒照亮一切黑暗。

雖然李晶從不要求萱萱的學習成績，但在五彩鹿，不少人都夸萱萱是個小“天才”。她很喜歡認字，拿到新的繪本，老師講過一次，萱萱就能記住感興趣的事物。幾次之后，萱萱就能試著自己讀繪本里的文字。五彩鹿的老師給記者解釋道：“有一部分孩子記憶力很好，但屬于機械性記憶，能流暢地讀出句子，但他們不能充分理解句子的意思以及畫面的內容?！?/p>

在現實中，“智力孤島”是部分孤獨癥人群的一個特殊表現，其他感官的、情緒互動、理解和非語言溝通能力的缺失，導致他們在其他方面，如繪畫、音樂、計算等表現異常。但有這些“特殊才能”的孤獨癥患者像鳳毛麟角，大多數孤獨癥患者都沒有這樣的能力。李晶也不希望女兒成為“天才”，“只希望她能進入普通小學上學，和正常小孩子一樣健康長大。如果能像小明一樣生活，我就很滿意了”。

小明是五彩鹿的職工，負責給入園的孩子和家長測體溫、做教具等日常工作。他也是一名孤獨癥患者，完成每天工作后，會趴在桌邊安靜地寫會兒字。他桌上的本子上密密麻麻寫著英文單詞，這是他每天工作之余的愛好。

像小明這樣找到一個接納他的地方、有一份工作可以養(yǎng)活自己，在社會上生存，是很多孤獨癥孩子家長夢寐以求的期待?！拔覀兌枷Ｍ茏尮陋毎Y患者融入社會，但孤獨癥孩子本身病理程度不同，輕度的孩子機會更大一些，但也需要全社會的接納、支持和理解?！狈庑ｉL說。（文中人物均為化名）