李暢妍,余艮珍,丁玲莉,李娜娜
極早產(chǎn)兒(extremely preterm infants,VPI)是指胎齡小于32 周出生的新生兒[1]。近年來,我國(guó)人口增速放緩,人口老齡化加快,人口政策已全面轉(zhuǎn)向鼓勵(lì)生育。隨著晚婚晚育、不孕不育人群的增多,生殖醫(yī)學(xué)、圍產(chǎn)醫(yī)療技術(shù)的迅猛發(fā)展,高齡孕產(chǎn)婦和二孩/三孩比例升高,極早產(chǎn)兒的出生率和存活率呈上升趨勢(shì)[1]。雖然極早產(chǎn)兒的救治成活率明顯提高,但存活極早產(chǎn)兒的生活質(zhì)量并不樂觀。極早產(chǎn)兒是早產(chǎn)兒中的一個(gè)特殊群體,這類早產(chǎn)兒體重大多在1 500 g以下。因其體重輕、胎齡小、各系統(tǒng)組織器官發(fā)育不成熟、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善、營(yíng)養(yǎng)儲(chǔ)備不足等因素,往往住院時(shí)間很長(zhǎng),需要接受更頻繁的有創(chuàng)性診療措施、更長(zhǎng)時(shí)間的呼吸支持及腸外營(yíng)養(yǎng)等,導(dǎo)致其患支氣管肺發(fā)育不良、腦出血、壞死性小腸結(jié)腸炎、敗血癥和視網(wǎng)膜病變等各種并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)更高[2-4]。研究顯示,極早產(chǎn)兒腦室內(nèi)出血的發(fā)生率高達(dá)70%,是其死亡及致殘的主要原因。而存活者中出現(xiàn)肢體殘疾或認(rèn)知功能障礙的概率高達(dá)50%以上,是足月新生兒的15倍,對(duì)醫(yī)療或教育類服務(wù)的需求是足月新生兒的5倍以上。超過60%的極早產(chǎn)兒后來出現(xiàn)精神或情感發(fā)育延遲,以及缺乏玩?;蛏缃荒芰Φ葐栴}。需要專業(yè)人士針對(duì)慢性健康問題的常規(guī)護(hù)理[5]。因此,極早產(chǎn)兒在后期的生長(zhǎng)發(fā)育過程中比正常足月兒存在更多風(fēng)險(xiǎn),對(duì)護(hù)理也提出了更高的要求。而我國(guó)新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(NICU)的封閉式管理模式不利于父母角色適應(yīng)及照護(hù)技能的掌握,導(dǎo)致極早產(chǎn)兒出院后的再入院率及致殘率增加,明顯加劇了家庭和衛(wèi)生保健系統(tǒng)的成本壓力,給家庭乃至社會(huì)帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。
當(dāng)前國(guó)家高度重視我國(guó)極早產(chǎn)兒的生存質(zhì)量,并發(fā)布了一系列文件。《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于優(yōu)化生育政策促進(jìn)人口長(zhǎng)期均衡發(fā)展的決定》[6]中指出,隨著三孩政策的放開,要加強(qiáng)醫(yī)療保健服務(wù),做好出生缺陷患兒基本醫(yī)療和康復(fù)救助工作,保障胎兒和新生兒健康。2021年6月國(guó)務(wù)院辦公廳發(fā)布的關(guān)于推動(dòng)公立醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的意見[7]中強(qiáng)調(diào),應(yīng)推進(jìn)醫(yī)療服務(wù)模式創(chuàng)新,開展延續(xù)護(hù)理服務(wù)。2021年11月國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布的《健康兒童行動(dòng)提升計(jì)劃(2021—2025年)》[8]中指出,要強(qiáng)化極早產(chǎn)兒專案管理,強(qiáng)化連續(xù)健康監(jiān)測(cè)與保健服務(wù),探索新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房家庭參與式看護(hù)運(yùn)行模式,指導(dǎo)家長(zhǎng)做好新生兒喂養(yǎng)、保健護(hù)理和疾病預(yù)防。在此背景下對(duì)極早產(chǎn)兒及其父母提供規(guī)范的保健服務(wù),使其得到延續(xù)的、專業(yè)性評(píng)估及干預(yù),成為早產(chǎn)兒領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)[9]。而隨著護(hù)理模式的不斷進(jìn)步,護(hù)理服務(wù)已經(jīng)不僅局限于醫(yī)院內(nèi),而是不斷向外延伸,因此延續(xù)性護(hù)理服務(wù)模式逐漸得到了部分應(yīng)用,引起醫(yī)護(hù)人員和病人家屬的廣泛關(guān)注。
延續(xù)性護(hù)理是指為保障病人在不同的衛(wèi)生保健場(chǎng)所或不同層次的健康照顧機(jī)構(gòu)之間轉(zhuǎn)移時(shí),所得到的護(hù)理照顧不因時(shí)間、地點(diǎn)而間斷,以保證護(hù)理行動(dòng)的協(xié)調(diào)性和一致性[10]?!度珖?guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2016—2020 年)》[11]將延續(xù)性護(hù)理作為“十三五”時(shí)期的重點(diǎn)任務(wù),鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)充分發(fā)揮專業(yè)技術(shù)和人才優(yōu)勢(shì),推進(jìn)護(hù)理服務(wù)延伸至社區(qū)、家庭,逐步完善服務(wù)內(nèi)容和方式,保障護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性,滿足群眾健康需求,為出院病人提供形式多樣的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)。如在極早產(chǎn)兒住院期間對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)的護(hù)理指導(dǎo)和健康教育,在出院后利用現(xiàn)代工具進(jìn)行遠(yuǎn)程護(hù)理幫助。為極早產(chǎn)兒照顧者提供連續(xù)的護(hù)理支持,包括專業(yè)的康復(fù)促進(jìn)、健康指導(dǎo)和幫助等。延續(xù)性護(hù)理服務(wù)能夠適應(yīng)極早產(chǎn)兒家屬對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求,最大限度地保護(hù)極早產(chǎn)兒各主要器官和身體機(jī)能的健康發(fā)育,已經(jīng)成為目前護(hù)理服務(wù)發(fā)展的趨勢(shì),逐漸得到了病人家屬的認(rèn)可[9]。
關(guān)于極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理,目前國(guó)際上并未形成固定的體系。因國(guó)情、文化、經(jīng)濟(jì)、政策等差異國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究各有側(cè)重。
2.1 研究對(duì)象 雖然我國(guó)近年來對(duì)早產(chǎn)兒的延續(xù)性護(hù)理逐漸重視,但目前國(guó)內(nèi)關(guān)于極早產(chǎn)兒及其照顧者的多中心橫斷面研究相對(duì)較少,且很多研究仍為單中心報(bào)道[12-13]。2009年全國(guó)早產(chǎn)兒營(yíng)養(yǎng)調(diào)查主要對(duì)象為單胎早產(chǎn)兒(胎齡<37周)[14],2015 年中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)新生兒專業(yè)委員會(huì)-營(yíng)養(yǎng)專家委員會(huì)協(xié)作組開展的15所醫(yī)院的全國(guó)多中心及2020年山東省27所醫(yī)院的多中心研究則主要聚焦于極低出生體重兒(出生體重在1 000~1 499 g)[15-16]。近期有研究顯示,國(guó)內(nèi)極早產(chǎn)兒存活率提高,但死亡率及各種早產(chǎn)兒嚴(yán)重并發(fā)癥發(fā)生率仍然較發(fā)達(dá)國(guó)家高[17-18]。但是這些研究的時(shí)限最長(zhǎng)不超過1年,最短的可能只追蹤到出院后2個(gè)月,更多的是聚焦于短期結(jié)局,對(duì)于極早產(chǎn)兒的長(zhǎng)期預(yù)后及照顧者的心理狀況仍然知之甚少。且研究結(jié)果僅顯示了死亡率和死亡原因或聚焦于某一類并發(fā)癥,缺乏對(duì)極早產(chǎn)兒出生率、照顧者需求和遠(yuǎn)期不良預(yù)后的相關(guān)危險(xiǎn)因素等數(shù)據(jù)的分析報(bào)告。另有研究針對(duì)極早產(chǎn)兒的延續(xù)性護(hù)理需求展開調(diào)查,但樣本量過少,可靠性和真實(shí)性存疑[19]。因此,有必要針對(duì)我國(guó)極早產(chǎn)兒的出生率、疾病發(fā)生率、預(yù)后情況及延續(xù)性護(hù)理需求現(xiàn)狀等展開多中心、大規(guī)模調(diào)查。
2.2 理論依據(jù) Kenner等[20]通過一項(xiàng)質(zhì)性研究,調(diào)查了早產(chǎn)兒父母對(duì)出院后的擔(dān)憂,并開發(fā)了從NICU到家庭的過渡模型和測(cè)量工具。但這一模型關(guān)注點(diǎn)在出院這一單一事件上,而非從醫(yī)院到家庭的整個(gè)過渡過程。2021年瑞典學(xué)者建立了過渡到家模型,此模型強(qiáng)調(diào)以高級(jí)實(shí)踐護(hù)士為領(lǐng)導(dǎo)核心,以家庭為護(hù)理中心,從早產(chǎn)兒出生開始到出院后6個(gè)月結(jié)束,在此期間給予父母結(jié)構(gòu)化的支持,促進(jìn)早產(chǎn)兒生長(zhǎng)發(fā)育[21],但是目前只有質(zhì)性研究的結(jié)果,且研究時(shí)限較短。此外,還有其他國(guó)內(nèi)學(xué)者使用跨理論模型[22]、Peplau人際關(guān)系理論[23]、奧馬哈系統(tǒng)[24]為基礎(chǔ)來構(gòu)建早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理方案,但這些研究存在理論與護(hù)理方案關(guān)聯(lián)不大、樣本量小、研究方法設(shè)計(jì)尚不完善和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)葐栴}。因此,現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)外關(guān)于早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理的研究仍缺乏科學(xué)的理論依據(jù)作為支撐。
2.3 服務(wù)內(nèi)容 國(guó)外的早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理發(fā)展已形成體系,將從醫(yī)院到家庭的過渡支持、喂養(yǎng)支持、生長(zhǎng)發(fā)育及營(yíng)養(yǎng)支持、與臨床醫(yī)生合作和交流能力的培養(yǎng)等作為早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理的內(nèi)容[25-26]。主要內(nèi)容包括建立系統(tǒng)、全面的早產(chǎn)兒健康檔案,為后續(xù)評(píng)價(jià)早產(chǎn)兒的健康狀況提供重要信息;根據(jù)早產(chǎn)兒在不同時(shí)期的生理特點(diǎn)、發(fā)育需求和親子關(guān)系協(xié)調(diào)要點(diǎn)實(shí)施早產(chǎn)兒神經(jīng)心理保健[25];為早產(chǎn)兒母親進(jìn)行角色調(diào)試,實(shí)施結(jié)構(gòu)性健康教育內(nèi)容,擴(kuò)大健康教育的對(duì)象除了早產(chǎn)兒及其父母外,還包括護(hù)士、家庭成員、社區(qū)衛(wèi)生人員及社會(huì)工作者等[26]。另外,國(guó)外研究者認(rèn)為NICU是建立良好親子關(guān)系及讓母親習(xí)得育兒知識(shí)與技術(shù)的重要場(chǎng)所,延續(xù)性護(hù)理應(yīng)該從患兒在院期間就開始進(jìn)行[25]。通過對(duì)早產(chǎn)兒的主要照護(hù)者進(jìn)行支持與培訓(xùn),提高育兒水平、增強(qiáng)育兒信心、增長(zhǎng)育兒經(jīng)驗(yàn),保障照顧者出院后合理育兒。
然而我國(guó)雖然延續(xù)性護(hù)理開展較普遍,但在服務(wù)內(nèi)容、形式、規(guī)范體系方面沒有達(dá)成統(tǒng)一[19,27-28]。多數(shù)延續(xù)護(hù)理內(nèi)容并未提到為早產(chǎn)兒建立專門的延續(xù)性護(hù)理健康檔案。關(guān)于早產(chǎn)兒出院過渡家庭病房管理的研究也較少,更多的是間斷的家庭參與式護(hù)理研究,且缺乏有效的團(tuán)隊(duì)力量和人力資源開展早產(chǎn)兒的神經(jīng)心理保健。也未有研究針對(duì)護(hù)理人員等進(jìn)行規(guī)范化的結(jié)構(gòu)性健康教育培訓(xùn)。國(guó)內(nèi)最常見的實(shí)施內(nèi)容仍然是以健康教育為主,但是在實(shí)施過程中仍存在諸多問題:如未充分重視早產(chǎn)兒及其照顧者的個(gè)體差異性,未評(píng)估早產(chǎn)兒照顧者需求和照顧能力制定個(gè)性化的出院指導(dǎo)課程,未科學(xué)構(gòu)建早產(chǎn)兒護(hù)理團(tuán)隊(duì)培訓(xùn)體系,未統(tǒng)一制定標(biāo)準(zhǔn)化的出院指導(dǎo)語等。且由于醫(yī)療人力資源的差異、地區(qū)差異、相關(guān)政策未落實(shí),延續(xù)性護(hù)理質(zhì)量監(jiān)管不到位,使護(hù)理質(zhì)量參差不齊,在遠(yuǎn)期隨訪的過程中失訪率較高,無法收集完整的病例資料。因此,我國(guó)需大規(guī)模、多中心的極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理需求調(diào)查,建立相應(yīng)的護(hù)理管理和培訓(xùn)體系來保證延續(xù)性護(hù)理的規(guī)范化、科學(xué)化,同時(shí)推出一套規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)的實(shí)施流程為各地極早產(chǎn)兒的長(zhǎng)期延續(xù)性護(hù)理服務(wù)提供指導(dǎo)。
2.4 實(shí)施形式 因?yàn)槲覈?guó)大部分NICU 都是封閉式管理,且面臨護(hù)理人員配備不足,進(jìn)入NICU增加患兒感染的風(fēng)險(xiǎn)等問題。因此,國(guó)內(nèi)外大多數(shù)醫(yī)院尚無法實(shí)現(xiàn)家庭參與式護(hù)理以滿足更多早產(chǎn)兒家長(zhǎng)院內(nèi)參與照護(hù)的需求,主要以門診隨訪、家訪及電話隨訪為延續(xù)性護(hù)理的主要形式。但目前這一形式也存在一定的問題,醫(yī)療機(jī)構(gòu)需耗費(fèi)大量時(shí)間和人力成本去進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理以解決照顧者需求,而醫(yī)院缺乏一定的人力物力及時(shí)間成本去對(duì)微信平臺(tái)進(jìn)行及時(shí)的維護(hù),也缺少專業(yè)人士對(duì)有需求的照顧者進(jìn)行及時(shí)的解答,回答的內(nèi)容也欠缺專業(yè)性和一致性。同時(shí)這種傳統(tǒng)模式不利于對(duì)突發(fā)事件(嗆奶、窒息等)的實(shí)時(shí)指導(dǎo)以及疾病的早期預(yù)警。雖然出院前針對(duì)一系列護(hù)理問題做了詳細(xì)的出院指導(dǎo),但患兒父母沒有進(jìn)行過實(shí)踐操作,缺乏系統(tǒng)的培訓(xùn),對(duì)于出院后的家庭護(hù)理存在焦慮心理,這在一定程度上影響對(duì)突發(fā)事件的應(yīng)急處理[27]。因此,建立科學(xué)的延續(xù)性護(hù)理方案,形成動(dòng)態(tài)的延續(xù)性護(hù)理,整合出一套適合我國(guó)現(xiàn)階段醫(yī)療條件的極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理體系勢(shì)在必行。
目前國(guó)內(nèi)外人工智能領(lǐng)域高速發(fā)展,人機(jī)交互技術(shù)(聊天機(jī)器人+遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè))已經(jīng)逐漸成為一種新的醫(yī)療趨勢(shì)。為彌補(bǔ)傳統(tǒng)延續(xù)性護(hù)理實(shí)施形式的缺陷,有部分學(xué)者將護(hù)理與人機(jī)交互技術(shù)進(jìn)行了跨學(xué)科結(jié)合[28-32],構(gòu)建一種以互聯(lián)網(wǎng)為依托的人機(jī)交互平臺(tái),從而無視時(shí)間和空間上的局限,提高護(hù)理服務(wù)的可及性。在降低人群感染風(fēng)險(xiǎn)的同時(shí),保障早產(chǎn)兒照護(hù)者延續(xù)性護(hù)理教學(xué)質(zhì)量,為病人及其家屬提供更便捷、更有時(shí)效性的護(hù)理服務(wù)。同時(shí)釋放了護(hù)理人力資源,使其能夠流向更需要它的地方。聊天機(jī)器人具有語言識(shí)別、語音識(shí)別、機(jī)器學(xué)習(xí)甚至情感分析功能模塊。這些模塊使得聊天機(jī)器人在人機(jī)交互中顯得更加自然專業(yè),是解決大量極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求的最優(yōu)解決方案。而遠(yuǎn)程數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè),輔以聊天機(jī)器人可以實(shí)現(xiàn)實(shí)時(shí)監(jiān)護(hù)和有效溝通,幫助早產(chǎn)兒家庭解決緊急突發(fā)事件[32]。在智能高效地推動(dòng)護(hù)理服務(wù)水平提高的同時(shí),還可以節(jié)約大量人力、物力,緩解護(hù)理人員資源緊張的現(xiàn)狀。遺憾的是目前國(guó)內(nèi)外應(yīng)用于極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理中的研究很少見。未來建議根據(jù)需求評(píng)估及極早產(chǎn)兒個(gè)體差異的不同,賦予AI功能,實(shí)施個(gè)性化護(hù)理,通過遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的生命體征數(shù)據(jù)和生長(zhǎng)曲線圖,給予相應(yīng)的個(gè)性化指導(dǎo),使傳統(tǒng)的延續(xù)性護(hù)理得到優(yōu)化。
綜上所述,目前國(guó)內(nèi)外對(duì)極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理體系構(gòu)建在理論和實(shí)踐方面的研究不足主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面。
3.1 研究的專業(yè)性 國(guó)內(nèi)外現(xiàn)有的相關(guān)研究缺乏科學(xué)的理論作為支撐,導(dǎo)致在正式實(shí)施過程仍存在諸多問題,而我國(guó)極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理由于職能不明確、人力資源匱乏、專業(yè)服務(wù)能力存在差異、缺少規(guī)范化培訓(xùn)等原因,造成相關(guān)研究在專業(yè)性方面較為欠缺。
3.2 研究的有效性 現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)外固有的延續(xù)性護(hù)理模式存在諸如護(hù)理人力資源緊張、欠缺多學(xué)科合作、護(hù)理服務(wù)質(zhì)量參差不齊等問題,導(dǎo)致無法及時(shí)解決照顧者需求,缺乏時(shí)效性。且關(guān)于極早產(chǎn)兒的延續(xù)性護(hù)理研究較少,多數(shù)研究對(duì)象為早產(chǎn)兒,未局限于某一類早產(chǎn)兒,未充分重視極早產(chǎn)兒及其照顧者的個(gè)體差異性,未深入挖掘極早產(chǎn)兒及其家庭的延續(xù)性護(hù)理需求現(xiàn)狀和能力現(xiàn)狀,進(jìn)行個(gè)性化的出院指導(dǎo),導(dǎo)致在延續(xù)性護(hù)理的實(shí)施過程中欠缺針對(duì)性。未來建議根據(jù)社會(huì)的發(fā)展和不同人群研制標(biāo)準(zhǔn)化的極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容及需求評(píng)估工具,同時(shí)結(jié)合人機(jī)交互技術(shù)及時(shí)完成遠(yuǎn)程指導(dǎo)、生理指標(biāo)監(jiān)測(cè)和疾病早期預(yù)警,為提高極早產(chǎn)兒生活質(zhì)量提供一系列后續(xù)的服務(wù)和幫助。在節(jié)約醫(yī)療資源和成本的同時(shí),及時(shí)有效地提供符合照顧者需求的極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)。
3.3 研究的連續(xù)性 雖然國(guó)內(nèi)外對(duì)極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理的模式及認(rèn)識(shí)上均有所差異,但為患兒提供連續(xù)、完整的健康服務(wù)這一目標(biāo)卻是一致認(rèn)同的。國(guó)外對(duì)延續(xù)性護(hù)理的研究囊括了病人從住院到出院的整個(gè)過程,而我國(guó)現(xiàn)階段對(duì)延續(xù)性護(hù)理的研究主要還是集中于院外。相對(duì)來說,多數(shù)延續(xù)性護(hù)理研究時(shí)限較短,沒有進(jìn)行長(zhǎng)期的追蹤隨訪,未完整地獲取極早產(chǎn)兒病例資料,因此也無法完成疾病的提前預(yù)警以及早期追趕性生長(zhǎng)。當(dāng)然這與我國(guó)延續(xù)性護(hù)理服務(wù)起步較晚尚未形成完整的體系有著密不可分的關(guān)系。
因此,在這樣一個(gè)時(shí)代背景下,我們應(yīng)當(dāng)明晰極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理的內(nèi)涵,調(diào)查我國(guó)極早產(chǎn)兒的發(fā)病率、分布規(guī)律、照護(hù)需求和疾病預(yù)后,全面了解極早產(chǎn)兒照顧者需求,提升其育兒能力,并通過人工智能等高科技手段,進(jìn)行極早產(chǎn)兒延續(xù)性護(hù)理,實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)評(píng)估,早期識(shí)別高?;純?,發(fā)出預(yù)警信號(hào),及時(shí)制訂有針對(duì)性的干預(yù)措施,降低致殘率,從而解決極早產(chǎn)兒從醫(yī)院過渡到家庭后的專業(yè)護(hù)理服務(wù)突然間斷的問題,達(dá)到改善極早產(chǎn)兒遠(yuǎn)期預(yù)后、節(jié)約醫(yī)療資源及成本、降低社會(huì)負(fù)擔(dān)的目標(biāo)。這對(duì)全面落實(shí)健康兒童行動(dòng)提升計(jì)劃相關(guān)政策和優(yōu)化生育政策以及實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)的戰(zhàn)略目標(biāo)也具有十分重要的理論意義和應(yīng)用價(jià)值。