韋星

確診為小腦共濟(jì)失調(diào)癥之后，賴敏知道，她的時(shí)間不多了。

小腦共濟(jì)失調(diào)癥又稱脊髓小腦萎縮癥，俗稱“企鵝病”?；颊甙l(fā)病后，行走動(dòng)作搖搖晃晃，猶如企鵝，因此也被稱為企鵝家族。

同時(shí)，它也是一種顯性遺傳的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。只要親代中一人患此疾病，其子女將有50%的概率遺傳此癥并發(fā)病。

賴敏的媽媽、舅舅都因患上此病而相繼去世。

走路搖晃，語(yǔ)言不清，飲水嗆咳，視物成雙，吞咽困難，都是企鵝病的臨床表現(xiàn)。一旦發(fā)病，就如剎車失靈的汽車一般，無(wú)法控制自己行動(dòng)。隨后10年至20年無(wú)法動(dòng)彈，不能自理，迅速滑向生命終點(diǎn)。

賴敏認(rèn)為，她的命運(yùn)終將像母親一樣，在病情迅速惡化后，癱瘓?jiān)诖?，無(wú)奈走向悲慘境地。

但丁一舟的出現(xiàn)，改變了她。

一只狗，一輛單車，一把輪椅，以及兜里的200塊錢(qián)。就這樣，丁一舟用三輪車載著女友賴敏去旅行。

從柳州出發(fā)去南寧，然后他們從南寧去昆明、拉薩、西寧、西安、鄭州、合肥、武漢、長(zhǎng)沙，最后回到南寧、柳州。

在中國(guó)地圖上，如果將這些城市連起來(lái)，就是個(gè)大大的愛(ài)心。媒體稱之為“走心之旅”。

丁一舟告訴賴敏，與其靜待生命終結(jié)，不如與時(shí)間賽跑，在路上感受不同的風(fēng)景和人生。

如今，近八年過(guò)去了，這次“走心之旅”也在最近出版的《人間很美 我們很好》一書(shū)中得到呈現(xiàn)。更多人從中了解他們?cè)械寞偪窦氨澈蟮狞c(diǎn)滴。

央視主持人董卿說(shuō)：“有一種愛(ài)情，叫丁一舟賴敏?！?/p>

不過(guò)，這種愛(ài)情并不像偶像劇演繹的那樣，比如持續(xù)20多年暗戀。雖然他們確實(shí)從小學(xué)就認(rèn)識(shí)了。

上世紀(jì)80年代中后期，丁一舟和賴敏都出生于廣西柳州，他們都是柳鐵職工的家庭子女。隨后，上小學(xué)時(shí)，他們都在柳鐵五小上學(xué)。丁一舟和賴敏還是一個(gè)班的同學(xué)，小學(xué)三年級(jí)時(shí)，他們?cè)馈?/p>

那年代，學(xué)校和班級(jí)的普遍氛圍是：“好”學(xué)生一般不和“壞”學(xué)生一起玩，擔(dān)心“近墨者黑”。丁一舟比較調(diào)皮，學(xué)習(xí)成績(jī)一直倒數(shù)。

也因此，他身邊的同學(xué)和朋友不多。“大家不跟我玩，但賴敏是個(gè)例外，她對(duì)我沒(méi)有偏見(jiàn)，和她相處很融洽。”2022年11月21日晚，丁一舟告訴南風(fēng)窗，賴敏的笑容也很有感染力，他對(duì)此印象深刻。

2017年3月，參加央視《朗讀者》節(jié)目錄制時(shí)，主持人董卿也說(shuō)，賴敏留給她最深刻的印象是她的笑容，“笑起來(lái)，似乎整個(gè)世界都明亮了”。

由于學(xué)習(xí)成績(jī)上的差異，賴敏和丁一舟小學(xué)畢業(yè)后就走進(jìn)了不同的學(xué)校就讀。最后，丁一舟高中沒(méi)畢業(yè)，輟學(xué)了。賴敏成績(jī)好，去了桂林一所大學(xué)就讀旅游英語(yǔ)。

丁一舟后來(lái)去廣州、上海等地學(xué)理發(fā)，成為一名理發(fā)師。2009年7月，賴敏大學(xué)畢業(yè)后在桂林陽(yáng)朔做導(dǎo)游，還給老外做過(guò)翻譯。當(dāng)人生的無(wú)限可能正徐徐展開(kāi)時(shí)，她多舛的命運(yùn)卻由此開(kāi)啟了。

“慘得像偶像劇編出來(lái)的！”丁一舟說(shuō)，“編劇的都不敢那么編，她太慘了。”

2009年8月，賴敏的父親因車禍去世。9天后，她媽媽因“企鵝病”離世。此時(shí)的賴敏年僅23歲。

因當(dāng)時(shí)男友在南寧工作，賴敏后來(lái)前往南寧和男友團(tuán)聚、工作。2012年，當(dāng)戀情發(fā)展到談婚論嫁的時(shí)候，男友的母親得知賴敏患有家族遺傳的企鵝病后，反對(duì)他們?cè)谝黄?，這段戀情就這樣夭折。

2014年，隨著舅舅被企鵝病奪走的消息傳來(lái)，賴敏對(duì)于死亡和企鵝病的恐懼再次襲來(lái)?！澳鞘秦瑝?mèng)般的日子?！辟嚸粽f(shuō)，她甚至害怕到了忘記害怕的程度，整天渾渾噩噩，漫無(wú)目的，成了被命運(yùn)操控的傀儡，對(duì)外界也提不起興趣，不愿意與人交流。

2014年3月10日晚，百無(wú)聊賴的她更新了QQ動(dòng)態(tài)，她寫(xiě)道：“忽然有種心被抽空的感覺(jué)……我死了，你們?cè)趺崔k？”

丁一舟注意到賴敏在QQ動(dòng)態(tài)上的異常表現(xiàn)。“你怎么了？為什么突然變得那么悲傷？”

好久沒(méi)有和別人溝通，丁一舟的突然闖入和關(guān)切，恰好給賴敏和盤(pán)托出的機(jī)會(huì)。她向他傾訴自己的煩惱和遭遇后，等了半天，丁一舟卻消失在網(wǎng)絡(luò)那端。

正要關(guān)閉QQ時(shí)，頭像一閃，是丁一舟發(fā)來(lái)的一張帶有企鵝病相關(guān)癥狀的網(wǎng)頁(yè)截圖。賴敏很感動(dòng)，因?yàn)椤熬褂腥藢ｉT(mén)查詢和關(guān)注我的病情”，瞬間，她感受到溫暖。此后，他們互動(dòng)頻繁并發(fā)展成戀人。

2014年底的一天晚上，丁一舟徹夜未歸，他去網(wǎng)吧查閱資料。第二天一早，他給賴敏的QQ發(fā)來(lái)中國(guó)地圖，上面標(biāo)有一段段攻略和時(shí)間計(jì)劃。此后，用紅色標(biāo)記連起規(guī)劃行走的路段和城市，會(huì)發(fā)現(xiàn)那是一個(gè)心的形狀。

丁一舟告訴賴敏“走心之旅”的計(jì)劃后，她很激動(dòng)，好幾個(gè)晚上都沒(méi)睡著，對(duì)接下來(lái)的“走心之旅”充滿期待。2015年1月3日，“走心之旅”正式開(kāi)啟。

“走心之旅”開(kāi)啟前，他們的戀情同樣遭到丁一舟母親的反對(duì)。不過(guò)，和前男友不一樣的是，“壞”學(xué)生丁一舟表現(xiàn)出更多反叛和自我，加上丁一舟母親也更開(kāi)明，最后就妥協(xié)同意他們?cè)谝黄鹆恕?/p>

丁一舟性格執(zhí)拗，認(rèn)準(zhǔn)的事情，九頭牛都拉不回。和賴敏相處時(shí)，他的執(zhí)拗也表現(xiàn)得淋漓盡致。

比如，發(fā)生了矛盾和爭(zhēng)執(zhí)，一般都是賴敏先讓步。再比如，出去旅行，當(dāng)賴敏還能勉強(qiáng)自己走路時(shí)，丁一舟絕對(duì)不會(huì)去幫助或扶她一把。

不過(guò)，“狠”的背后也隱藏著一個(gè)男人的柔軟。丁一舟直言：“她這種病，我越幫她，她的身體就退化得更快?！币虼?，賴敏能自己做的事，丁一舟絕不伸手幫忙。

“患上企鵝病是我的不幸，但遇到丁一舟是我的幸運(yùn)?！辟嚸粽f(shuō)，“本質(zhì)上，丁一舟就是個(gè)很善良的人?！?/p>

在《人間很美 我們很好》一書(shū)中，賴敏對(duì)丁一舟帶著自己進(jìn)行4年多的“走心之旅”，很是感激。因?yàn)?，哪怕是用一輛三輪車，丁一舟也能成就她“看更多風(fēng)景和人生”的美好愿望，此生無(wú)憾。

但隨著病情惡化，她說(shuō)她成為丁一舟的包袱。對(duì)此，她很愧疚，也很遺憾。

不過(guò)，丁一舟的表現(xiàn)恰恰相反。

“是賴敏成就了我?！倍∫恢鄹嬖V南風(fēng)窗，“沒(méi)有她，我八成過(guò)得沒(méi)有現(xiàn)在好，是她讓我做我自己。”

沒(méi)完成高中學(xué)業(yè)，也沒(méi)機(jī)會(huì)上大學(xué)深造，丁一舟早早進(jìn)入社會(huì)學(xué)習(xí)理發(fā)謀生。2009年，22歲的他也談了一個(gè)女朋友，2010年他買(mǎi)了婚房，可2012年要結(jié)婚的時(shí)候，她和他分手了。

這對(duì)丁一舟打擊很大。隨后，他不再相信愛(ài)情，像換了個(gè)人似的，以游戲人生的心態(tài)，他瘋狂和各路女性交往。

“那時(shí)很渣，醉生夢(mèng)死瞎整一通，直到賴敏出現(xiàn)在我的生活中。”丁一舟說(shuō)，一開(kāi)始，他聽(tīng)了賴敏的遭遇是出于對(duì)她的同情，所以雇了一輛貨車，連人帶狗將她從南寧“打包”接回柳州。

但再次見(jiàn)到賴敏，丁一舟很震撼。“她和小時(shí)候一樣，還是那么純真和天然，給人眼睛一亮的感覺(jué)?！?/p>

丁一舟說(shuō)，如果不接她回來(lái)，擔(dān)心這樣下去，她可能死在南寧的出租屋都沒(méi)人知道。

接回賴敏后，考慮到她父母都已去世，無(wú)依無(wú)靠，他就讓她暫住在自己家里，打算過(guò)段時(shí)間弄她到柳州的養(yǎng)老院去。

名義上租在丁一舟家，但丁一舟沒(méi)有收她的租金。賴敏住進(jìn)來(lái)以后，丁一舟感覺(jué)房子變化很大。

“她在家里做飯，洗衣服，買(mǎi)早餐，長(zhǎng)期空蕩蕩和冰冷的房屋開(kāi)始有了煙火氣?！倍∫恢鄢姓J(rèn)，賴敏的到來(lái)，讓他的房子開(kāi)始有了家的感覺(jué)。

有次，丁一舟吃完早餐出門(mén)，小區(qū)門(mén)衛(wèi)告訴他：“你家女人剛才摔倒在路邊了，面包滾落一地，后來(lái)，她又折回去買(mǎi)?！?/p>

丁一舟聽(tīng)了很是感動(dòng)，頃刻也非常難受。他說(shuō)：“你不知道，當(dāng)時(shí)她走路已經(jīng)不穩(wěn)了。沒(méi)有拐杖，她就是架著個(gè)凳子，一步步出去給我買(mǎi)早餐的！”

在這以后，丁一舟開(kāi)始認(rèn)定賴敏，“這就是我想要的女人”。他說(shuō)，至于今后的人生道路究竟因此變得有多艱辛，他全然不顧，也聽(tīng)不進(jìn)媽媽的勸。

如今，賴敏的癱瘓程度越來(lái)越嚴(yán)重。丁一舟說(shuō)，將飯盛到她面前，她勉強(qiáng)可以自己吃，但洗澡、上廁所等，已沒(méi)有辦法自理。

不過(guò)，當(dāng)提到當(dāng)初決定和賴敏在一起的選擇，丁一舟說(shuō)他至今都不后悔。

“沒(méi)有賴敏，我百分百是渣男?！倍∫恢壅f(shuō)，遇見(jiàn)賴敏，最終讓他做回自己。

“走心之旅”在互聯(lián)網(wǎng)引發(fā)極大關(guān)注，當(dāng)時(shí)很多媒體追著報(bào)道，也得到很多好心人幫助。他們的坐騎也從人力和狗力聯(lián)合拉動(dòng)的三輪車，換成電動(dòng)三輪車。

沒(méi)有錢(qián)，丁一舟就在沿途的城市擺攤剪發(fā)，賺取生活費(fèi)，購(gòu)買(mǎi)物資、自己做飯。夜晚，他們?cè)诨囊按顜づ?，遙望星空過(guò)夜。

一路走，他們一路看風(fēng)景。風(fēng)景和人們，也一路看著他們。甚至有人從媒體的報(bào)道中得知他們的行程后，特意從自身所在的城市飛去追隨他們旅游。

沿途中，他們把對(duì)彼此的愛(ài)，深深寫(xiě)在中國(guó)大地上，勇敢地向全世界秀出。但因瑣事和意見(jiàn)不一，他們也會(huì)鬧矛盾。這是他們不平淡旅程的平淡日常。

一路上，他們遇到很多美好。比如在云南省德欽縣，他們遇到為解決村里孩子教育問(wèn)題而創(chuàng)辦普利藏文學(xué)校的阿牛老師，感受到一個(gè)平凡人的光輝。

在四川省達(dá)祖小學(xué)，他們傾聽(tīng)到創(chuàng)辦人李南陽(yáng)傾囊辦學(xué)的故事……

在四川省理塘縣丁真的老家—下則通村，丁一舟用50塊錢(qián)在村里的小賣部買(mǎi)了瓶可樂(lè)。當(dāng)時(shí)店主不在，店主的父親是位老人，他不認(rèn)識(shí)錢(qián)，也不知道如何找錢(qián)，就拉開(kāi)一抽屜的錢(qián)讓丁一舟自己找錢(qián)。

“這年代，竟然還有人不識(shí)錢(qián)！”丁一舟被震驚了。另外，那里的人每天放牧，念經(jīng)，拜佛，沒(méi)有焦慮，人生也過(guò)得挺不錯(cuò)。這次“走心之旅”給丁一舟和賴敏很大的收獲和感悟。

在一個(gè)高原上扎帳篷和賴敏住下時(shí)，他們的前面是雪山，后面是湖泊，身邊是兩只狗。那一刻，萬(wàn)籟俱靜，他們內(nèi)心十分平靜。那晚，丁一舟想了很多：“兩個(gè)人在一起，就是家。沒(méi)有很多的物質(zhì)，也可以。”

大自然的美也深刻震撼著他們。“那里的一顆沙子，也可能已存在上億年。我們其實(shí)沒(méi)有那么重要，沒(méi)有必要把自己看得太重?！倍∫恢壅f(shuō)，至于明天，明天都還沒(méi)有到來(lái)，想那么多干嗎？

對(duì)賴敏來(lái)說(shuō)更是如此，過(guò)好當(dāng)下的每一天才是最重要的，因?yàn)槊魈斐錆M著太多的不確定性。

“一直以來(lái)，我們把掙錢(qián)當(dāng)作人生最重要的事?！倍∫恢壅f(shuō)，但人其實(shí)不必按照主流大眾所認(rèn)為的那種生活方式活著。

路上，他們見(jiàn)到很多奔波在旅途上的人，也看到各地的人只有健康，也可以很精彩的日子。

結(jié)束走心之旅，回到柳州定居。丁一舟和賴敏的日子再度回歸平淡的日常，回到生活的本真。本來(lái)無(wú)一物。