張辰，楊浩杰，董麗麗，王佳弘，劉鑫，梁濤

安寧療護是在生命終末階段以患者及家屬需求為中心，提供軀體、心理、社會、精神的全方位照護，旨在提高患者的終末期生存質(zhì)量，使其平靜、有尊嚴(yán)地離世[1]。有研究表明，晚期心力衰竭患者的安寧療護需求達37.8%[2]，但其存在安寧療護使用不足的問題。原因在于醫(yī)務(wù)人員缺乏對晚期心力衰竭患者實施安寧療護的評估意識，缺乏與患者充足的溝通，導(dǎo)致患者安寧療護需求無法被識別和滿足，而患者需求的滿足是提高安寧療護服務(wù)質(zhì)量的重要指標(biāo)[3]。在有限的醫(yī)療資源條件下，如何最大程度滿足患者的安寧療護需求，則迫切需要醫(yī)護人員和患者雙方對于安寧療護需求的認知統(tǒng)一。本研究從患者和醫(yī)護人員的角度出發(fā)，探索雙方對晚期心力衰竭患者安寧療護的需求與偏好，為構(gòu)建成本效益更優(yōu)的安寧療護方案提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，于2020年7～8月選擇9名醫(yī)護人員。納入標(biāo)準(zhǔn)：從事安寧療護/心力衰竭臨床工作5年以上；具有本科以上學(xué)歷；知情同意。參與訪談的醫(yī)護人員包括從事心血管疾病臨床護理工作的5名護士、1名醫(yī)生，從事安寧療護工作的2名護士、1名醫(yī)生；年齡31～44歲,平均37.0歲；工作年限6～19年，平均13.8年。于2020年9～10月在心力衰竭重癥監(jiān)護病房選擇晚期心力衰竭患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：紐約心功能分級持續(xù)為Ⅲ～Ⅳ級；射血分?jǐn)?shù)<20%；使用心臟機械輔助裝置；無法行心臟移植術(shù)。排除標(biāo)準(zhǔn)：認知功能障礙、并存惡性腫瘤及其他嚴(yán)重疾??；剔除訪談過程中因病情變化而無法繼續(xù)配合者。參與訪談患者9例，男6例，女3例；年齡26～73歲，平均58.7歲；患病時間2～22年，平均10.6年；近1年住院2～6次，平均3.4次。心功能Ⅲ4例，Ⅳ級5例。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻，經(jīng)課題組成員討論后，初步擬定訪談提綱。選取2名醫(yī)護人員和2例患者進行預(yù)訪談，經(jīng)課題組成員討論調(diào)整后，最終確定訪談提綱。醫(yī)護人員訪談提綱：①以您的工作經(jīng)驗和學(xué)術(shù)積淀，能談?wù)勀鷮Π矊幆熥o的認識嗎？②您能介紹幾個印象最深刻的晚期心力衰竭患者護理過程嗎？③您覺得她/他當(dāng)時有哪些安寧療護需求，哪些需求您認為是最重要的？④關(guān)于這例患者，您還有需要補充的內(nèi)容嗎？患者訪談提綱：①您能談一下在本次發(fā)病過程中的經(jīng)歷和感受嗎，本次患病過程中您都遇到哪些困難和問題？②心力衰竭疾病給您或者家人的日常生活帶來哪些影響，心力衰竭疾病是否影響您的人際關(guān)系和社交活動？③現(xiàn)階段，您最渴望獲得的幫助有哪些？您有什么愿望或者非常想做的事嗎？④您認為您懼怕死亡嗎，需要進行相關(guān)的死亡教育嗎？

1.2.2資料收集方法 對醫(yī)護人員的訪談采用一對一騰訊會議視頻訪談方式，每次訪談由2名研究生負責(zé)，對訪談全過程錄音錄像；對患者的訪談采用面對面訪談形式，同時由另1名研究者記錄被訪談對象的非語言信息。每次訪談30～40 min。訪談時注意觀察患者談話過程中的語氣、語調(diào)、表情和動作等，予以真實記錄，直至沒有新信息出現(xiàn)即資料飽和，訪談結(jié)束。為保護隱私，醫(yī)護人員用N、患者用P編碼代替。

1.2.3資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本，反復(fù)閱讀文字資料，回憶訪談時的情形，逐字逐句分析其含義并進行分類推理、編碼，資料分析采用Colaizzi七步分析法[4]，并重聽核對1次，請課題組另1名成員對轉(zhuǎn)錄文字進行檢查、核對以保證內(nèi)容的準(zhǔn)確性，最后再反饋給受訪者確認。

2 結(jié)果

2.1迫切需要緩解身心癥狀

2.1.1軀體癥狀緩解的需求 醫(yī)護人員均認為緩解不舒適癥狀是晚期心力衰竭患者安寧療護最首要的需求。N1:“如果癥狀都沒有緩解，根本沒有辦法進行其他的安寧療護服務(wù)?！被颊弑救私?jīng)歷痛苦的癥狀，迫切希望得到緩解。P1：“我喘不來氣，走兩步路就喘得不行，在醫(yī)院做引流也不行，我就想醫(yī)生幫我緩解一下，我想正常呼吸到空氣?！?/p>

2.1.2調(diào)節(jié)負性情緒的需求 醫(yī)護人員認為晚期心力衰竭患者存在各種心理問題，包括焦慮、抑郁和恐懼，而患者表現(xiàn)較多的負性情緒是壓力感和孤獨感，需迫切改善。N5：“每次我查房，他都問我很多，擔(dān)心很多事情，看起來很焦慮、很緊張，晚上睡眠也不行，心率也跟著快起來?！盤7：“聽見這些滴答滴答的報警聲音，太可怕了，尤其是晚上安靜的時候。”

2.2需要多方面社會支持

2.2.1專業(yè)性社會支持需求 本研究中專業(yè)性社會需求是指患者渴望通過與醫(yī)務(wù)人員溝通，了解更多信息，包括疾病治療、預(yù)后、自我管理等信息，輔助患者進行治療決策。N6：“大部分患者想知道疾病發(fā)展到什么程度，下一步治療是什么，什么時候能出院?！盤6“因為他們(指醫(yī)生)太忙，沒有時間詳細講解一些疾病相關(guān)的知識，我現(xiàn)在最大的壓力是對未知的一些恐懼?！盢5：“心力衰竭的疾病軌跡是一個波浪形的，患者可能在醫(yī)院癥狀緩解了，但不可能按照原來的狀態(tài)回到家里，他就會擔(dān)心在家里沒人管，需要一個能夠提供連續(xù)性照護的團隊?！?/p>

2.2.2非專業(yè)性社會支持 本研究中的非專業(yè)性社會需求是指患者渴望和家人、朋友、志愿者等重要關(guān)系人維持溝通交流的需求。醫(yī)護人員認為患者最需要家人的陪伴。N1：“從心理安慰上來說，患者需要子女或父母的陪伴?！盢7：“終末期患者一定要有家人的陪伴，家人陪伴才能使患者感到安慰?！笔茉L患者卻沒有表示出強烈的家人陪伴需要。P8：“孩子都要上班，我也不想著他們能來看我，不想給他們造成負擔(dān)。”P9：“我在這感到很孤獨，沒人說說話，上次有人過來，就和你們一樣大，過來陪我聊聊天挺好?！?/p>

2.3需要主動評估精神需求

2.3.1表達愛的需求 本研究中有4名醫(yī)護人員和4例患者表示，晚期心力衰竭患者有表達愛的需求。N2：“其實患者是有強烈的表達愛的需求，但因為長時間在床上躺著，所以也沒有機會去表達?！盤2：“(拿出手機)這是我老伴兒，以前我工作忙，他總怪我沒太多時間陪她，現(xiàn)在要是身體好，我真想好好陪陪她，到處玩一玩(說話有些哽咽)?！?/p>

2.3.2實現(xiàn)愿望的需求 滿足患者的愿望。N6：“以前，我管的1例終末期患者，問及其有什么心愿想要完成時，他當(dāng)時就說希望能再堅持看到兒子的婚禮?！盤9：“孩子小時候他爸當(dāng)時特別生氣就給他了一巴掌，兒子叛逆期就再也不跟他爸說話了，所以我最大的愿望就是希望我的兒子跟老公能夠和解?！?/p>

2.3.3被尊重的需求 有3例患者談到被尊重的需求。P3：“每次做心電圖或者其他需要露身體的檢查，我都閉上眼睛，希望能減少暴露?！笔茉L的醫(yī)務(wù)人員也談到患者被尊重的需求。N6：“有的人生病之后不愿意告訴家人和親戚，可能覺得親戚知道了以后會丟人；有些有一定社會地位的人，害怕說自己生病，不想讓單位的人知道?！?/p>

2.4對死亡教育的需求醫(yī)護人員和患者本人意見存在分歧 醫(yī)務(wù)人員和晚期心力衰竭患者對死亡教育需求的描述并不一致，9名醫(yī)務(wù)人員均談到患者對死亡的恐懼，認為應(yīng)該盡早對患者進行死亡教育；但6例患者認為自己可以面對，不需要接受死亡教育。P5：“人嘛，總歸會死，沒什么好怕的?！盤8：“我都經(jīng)歷過好幾次搶救了，現(xiàn)在我也早已看開，沒什么好害怕的，這病就是這樣?！盤9：“我都活到70多歲了，也知足了，終歸會有那么一天，沒辦法的事?！?/p>

3 討論

3.1緩解身心癥狀是晚期心力衰竭患者安寧療護首要解決的問題 晚期心力衰竭是各類心臟病的終末階段，由于心功能極度惡化導(dǎo)致患者出現(xiàn)各種癥狀。本研究訪談發(fā)現(xiàn)最嚴(yán)重的癥狀分別是呼吸困難、口渴和疲乏。此外，患者還伴有頑固性水腫、疼痛、營養(yǎng)不良等軀體癥狀，嚴(yán)重降低患者的舒適程度,而頑固的軀體癥狀又是患者心理上產(chǎn)生不良情緒的主要誘因[5]?；颊叩呢撔郧榫w主要有焦慮、孤獨、抑郁、壓力感和恐懼，焦慮感可能主要來源于癥狀的反復(fù)和疾病治療、護理過程中的不確定信息。抑郁感伴隨孤獨感，可能來自疾病導(dǎo)致的個人希望破滅、社交減少。壓力感主要體現(xiàn)在對家庭照護者的沉重照護負擔(dān)，年輕患者還會因為失去了家庭本該承擔(dān)的角色而倍感壓力?？謶指袆t來自于病室環(huán)境，如呼吸機報警聲等。本研究中的受訪者均入住CCU，由于家屬不能探視，患者病情較重，從而產(chǎn)生ICU恐懼癥[6]。因此，醫(yī)護人員對晚期心力衰竭患者進行安寧療護評估時，應(yīng)將癥狀評估放在首位，及時處理不舒適癥狀，同時注重評估患者的情緒變化，引導(dǎo)患者進行主動或被動的情緒疏導(dǎo)。

3.2加強社會支持及醫(yī)患溝通 社會支持是指個體主觀感受到或客觀接收到的源于正式或非正式支持性團體所提供的社會資源[7]，是促進終末期患者身心康復(fù)的要素之一。對于終末期心力衰竭患者，社會支持主要來自醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)性社會支持及來自親人、朋友或者社會團體的支持。社會支持能夠有效降低心力衰竭患者的焦慮情緒和決策壓力[8]。晚期心力衰竭患者病情復(fù)雜，治療效果不佳，猝死風(fēng)險發(fā)生率高，患者面臨使用新藥、安裝心臟輔助裝置等治療手段，創(chuàng)性大、費用高，且療效和生存率不確定。醫(yī)務(wù)人員對安寧療護理念的接受度不高，會影響其安寧療護的落實[9]。因此醫(yī)護人員需提升安寧療護理念，加強與患者的溝通，協(xié)助患者及家屬進行醫(yī)療決策，從而實現(xiàn)疾病的最佳治療。

3.3加強主動評估精神需求的意識 精神需求是人們?yōu)閷で笞晕覂r值等而產(chǎn)生的一種需求，研究表明精神需求的滿足有助于指引患者探尋自身的內(nèi)在力量，協(xié)調(diào)自身與外界的和諧，樹立正確的人生觀和生死觀，以更好地活在當(dāng)下[10]。本研究顯示，患者的精神需求表現(xiàn)為表達愛的需求、實現(xiàn)愿望的需求和被尊重的需求，與劉爽等[11]對老年慢性心力衰竭患者精神照護需求的研究結(jié)果相似。晚期心力衰竭患者逐漸接受死亡的臨近，他們想要在生命的當(dāng)下表達自己對照護者和伴侶的愛，也想要實現(xiàn)自己未實現(xiàn)的愿望，希望被告知真實的疾病情況，但是很多患者會礙于情面或者疾病帶來的活動能力下降而無法表達，造成了很多抱有遺憾的臨終[12]。因此，醫(yī)護人員應(yīng)增強評估意識，借助現(xiàn)有的精神需求評估工具，早期識別，及時滿足，提高患者生活質(zhì)量。

3.4死亡教育需要因人制宜 死亡教育是指通過各種方式向人們介紹死亡相關(guān)知識，指導(dǎo)被教育者如何正確認識和對待死亡,從而減輕不良心理狀態(tài),提高生存質(zhì)量[13]。針對癌癥患者和普通居民的死亡觀調(diào)查顯示，僅有小部分人群恐懼死亡，大部分癌癥患者和普通居民對于死亡的態(tài)度是順其自然[14-15]，順其自然意味著不排斥也不順應(yīng)，是一種正性的死亡觀。這與本研究受訪患者的訪談結(jié)果相似，本研究受訪的大部分患者并不懼怕死亡，將死亡視為生命的常態(tài)，在問及是否需要死亡教育時，大部分患者表示不需要。這可能與受訪對象經(jīng)歷有關(guān)，患者多為老年患者，且反復(fù)住院，曾經(jīng)歷過搶救或者親身經(jīng)歷身邊人的死亡，逐漸認識到死亡的必然性，因此他們面對死亡更加坦然。因此，醫(yī)護人員在晚期心力衰竭患者的照護過程中，應(yīng)加強對患者生死觀影響因素的調(diào)查或深入訪談，在患者或家屬不排斥的情況下，可加深與患者關(guān)于臨終問題的討論與溝通，幫助患者了解自身預(yù)后，以緩解其對死亡的恐懼心理，從而有針對性地進行死亡教育。

4 小結(jié)

本研究從醫(yī)患共同視角出發(fā)，探討醫(yī)護人員和晚期心力衰竭患者對安寧療護需求的認知，充分考慮到醫(yī)患雙方的觀點態(tài)度，提煉出晚期心力衰竭患者安寧療護需求的4個主題，為晚期心力衰竭患者安寧療護的重點實施內(nèi)容提供參考，有利于提升患者的臨終質(zhì)量、醫(yī)患滿意度和醫(yī)療資源的有效利用。