朱方園，湯玉萍

(南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院骨科，江蘇 南京 210000，823511698@qq.com)

隨著“生物-心理-社會”醫(yī)學模式的發(fā)展，受“平等”“權(quán)利”等思想的影響，個體權(quán)利意識逐漸強化，醫(yī)患關(guān)系也隨之發(fā)生改變?；颊叩尼t(yī)療自主權(quán)強調(diào)的是患者知情同意和自主作出相關(guān)醫(yī)療決定的權(quán)利，在患者治療過程中占據(jù)著重要的地位[1]。以往的觀念認為兒童因受到年齡、心智、經(jīng)驗等因素的影響在治療過程中無法作出符合自身最佳利益的臨床決策，被認為是需要保護的對象，因此賦予其法定監(jiān)護人相關(guān)權(quán)利，而其自身不可行使醫(yī)療決定權(quán)，這也就導致了一系列倫理問題[2]。如何妥善解決這些倫理道德上所存在的問題，對促進兒童身心發(fā)展、健康成長將發(fā)揮重要的意義。

1 醫(yī)療決定權(quán)的概述

1.1 醫(yī)療決定權(quán)的起源與發(fā)展

自我決定權(quán)的概念起源于日本學者山田卓生，其認為自我決定權(quán)就是“自己決定與他人無關(guān)的事情，但也需要自我承擔對自己有害行為”的權(quán)利。自我決定權(quán)包括家庭的形成與維持、生活方式、人口再生產(chǎn)、生命健康四個方面，其中自我決定生命健康、對醫(yī)療行為表示同意或拒絕的權(quán)利即為醫(yī)療決定權(quán)[3]。醫(yī)療決定權(quán)的提出起源于美國紐約州地方法院一案例中的宣判詞：“精神狀態(tài)良好的成年人有權(quán)利決定自己的身體該如何被對待，如果在沒有被告知并同意的情況下，醫(yī)務人員或者醫(yī)療機構(gòu)就私自對患者實施治療措施，這樣在法律上就構(gòu)成了傷害罪，因此需要去承擔相應的法律責任”[4]。醫(yī)療決定權(quán)首先便強調(diào)患者的知情同意權(quán)，即患者有權(quán)利知道自己將面臨的醫(yī)療措施，且醫(yī)療機構(gòu)有相應的告知義務；其次強調(diào)患者的自主選擇權(quán)，即患者有權(quán)遵循自主意愿選擇何種醫(yī)療措施，因此知情同意是醫(yī)療決定權(quán)的前提，然后才是自主選擇的權(quán)利。

1.2 兒童的醫(yī)療決定權(quán)

聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》明確指出兒童是指18歲以下的任何人，兒童醫(yī)療決定權(quán)存在一定的特殊性，鑒于其有限的理解能力和不成熟的心智水平有可能無法作出相對正確的決定，因此患兒的醫(yī)療決定權(quán)往往無法由自己決定，這也已經(jīng)成為醫(yī)學倫理學所關(guān)注的焦點。目前我國兒童醫(yī)療決定權(quán)在法律上由其法定監(jiān)護人代為行使，這是作為監(jiān)護人的義務也是權(quán)利，但是完全由監(jiān)護人進行決定已不能全面地保護兒童的權(quán)益，甚至有些錯誤的決定可能導致兒童自身利益受到傷害，影響其身心健康[5]。如何平衡兒童自身利益與監(jiān)護人權(quán)利是實現(xiàn)兒童醫(yī)療決定權(quán)保護的關(guān)鍵，也是我國相關(guān)法律完善的必然趨勢。

2 兒童醫(yī)療決定權(quán)所面臨的困境

2.1 兒童醫(yī)療決定權(quán)與生命健康權(quán)的沖突問題

生命健康權(quán)是兒童首要的基本權(quán)利，其重要性毋庸置疑，一旦兒童生命健康權(quán)因受到威脅而喪失，其他一切權(quán)利也將毫無意義[6]。身患嚴重先天性疾病被拒絕治療或被遺棄就是兒童生命健康權(quán)與醫(yī)療決定權(quán)沖突最直觀的案例，這嚴重侵害了兒童的生命健康權(quán)，但由于我國現(xiàn)有法律的不完善，棄嬰者很難受到法律的制裁，且被遺棄兒童的生命健康權(quán)也無法得到保障。兒童在無法行使醫(yī)療決定權(quán)的情況下如何最大限度地保障其生命健康權(quán)一直是醫(yī)療機構(gòu)、兒童監(jiān)護人與兒童自身之間的沖突點，也是現(xiàn)實社會需要考慮并著力解決的重要問題。

2.2 兒童知情同意權(quán)制度保障不足的問題

《2018年全國醫(yī)療損害責任糾紛案件大數(shù)據(jù)報告》顯示，醫(yī)患糾紛中，醫(yī)方敗訴原因的43%是由于“未盡告知義務”，這也就說明知情同意在醫(yī)患糾紛中起著主要沖突點的地位[7]。知情同意權(quán)是個體本人固有的民事權(quán)利，但實際醫(yī)療活動中，這項權(quán)利僅針對完全民事行為能力人，這就意味著兒童無法享有和行使知情同意權(quán)，權(quán)利的行使往往由兒童法定監(jiān)護人代為行使。知情同意權(quán)實際上包含有知情和同意兩項密切相關(guān)但有著顯著區(qū)別的兩項權(quán)利，對于無任何理解能力的兒童來說，知情同意權(quán)由其監(jiān)護人行使無可厚非，但如果兒童有一定的理解能力，則其應享有知情權(quán)，同時不應對其同意權(quán)進行完全限制[8]。而現(xiàn)實生活中醫(yī)務人員和兒童法定監(jiān)護人幾乎都未曾意識到兒童享有獲悉真實情況的權(quán)利，因此兒童的知情權(quán)往往被嚴重忽視，且知情又是同意的前提，因此同意能力欠缺的兒童如何行使知情權(quán)和同意權(quán)，并從中找到兩者之間的平衡點是完善兒童知情同意權(quán)的關(guān)鍵。

2.3 法定監(jiān)護人行使兒童醫(yī)療決定權(quán)能否符合患兒最佳利益的問題

在醫(yī)學臨床上，患者最佳利益的判斷標準包括醫(yī)學意義上的客觀標準和患者自身意義上的主觀標準，客觀標準主要是通過患者病情、風險-利益評估、生命質(zhì)量、是否有必要治療等判斷患者的最佳利益，而主觀標準是在客觀標準的基礎上考慮患者價值觀、個人偏好以及對家人的期望等，注重的是患者主觀上的利益最大化[9]。比如“15歲的小明(化名)是一名初二的學生，因左腿患惡性腫瘤入院治療，主治醫(yī)生建議采用‘化療+截肢’的治療方案，因腫瘤未發(fā)生擴散，治愈率可高達90%，但父母考慮截肢對患兒的影響，堅持采用保守治療，患兒自身愿意采納醫(yī)生的治療方案，但奈何不敢違背父母意愿而妥協(xié)，最終因治療不及時導致病情惡化”。這樣的案例在我國時有發(fā)生，這種違背患兒主觀意愿而導致其利益受損的問題卻未得到廣大社會的關(guān)注，針對有主觀意愿又有理解能力的兒童如何確保其醫(yī)療決定權(quán)是當今社會需要考慮的問題之一。

3 兒童醫(yī)療決定權(quán)面臨困境的探討

3.1 立法保障兒童生命健康權(quán)，完善相關(guān)醫(yī)療救濟制度

棄嬰是兒童健康生命權(quán)遭受侵害最直接的案例，分析當今社會棄嬰的原因主要包括兩種，一是部分落后地區(qū)，依舊存有“重男輕女”的封建思想，大多遺棄的是女嬰；二是兒童患有合并嚴重疾病或先天性殘疾，監(jiān)護人因無法接受或無力承擔沉重的醫(yī)療費用而遺棄兒童。保障兒童生命健康權(quán)是全社會的責任，建議從以下幾點保障兒童生命健康權(quán)：第一，針對因“重男輕女”思想而遺棄兒童的現(xiàn)象，首先需完善相關(guān)法律制度，將棄嬰立法并制定可操作性的追究棄嬰者法律責任的程序，從法律層面保障兒童的生命健康權(quán)；其次大力發(fā)展經(jīng)濟，對偏遠地區(qū)不但要加強思想道德方面的教育，同時還需深化法律意識，對棄嬰等違法行為進行普法教育，以防范棄嬰事件的發(fā)生。第二，對于患有嚴重疾病或先天性殘疾的患兒，首先醫(yī)護人員應采用心理干預的方式對患兒監(jiān)護人進行勸導，從違法維度對其進行警示教育，同時向外界社會尋求幫助，提升監(jiān)護人照顧患兒的信心；其次建立兒童社會保障制度，對于無力承擔醫(yī)療費用的家庭采取多樣化的救助措施，從根本上解決兒童醫(yī)療費用問題。第三，對于不幸被遺棄并無法追溯的嬰兒，社會應健全孤兒院與社會救濟制度，以確保棄嬰最基本的生命健康權(quán)。

3.2 評估兒童知情同意和醫(yī)療決定能力，保障兒童合理合法權(quán)益

“能力”是指個體在具體時間、具體條件下能夠勝任具體任務所體現(xiàn)出來的綜合素質(zhì)，其能力高低需要結(jié)合具體的任務和不同的背景綜合進行考慮，這種程度上的概念個體不可能完全無能或者全能，因此成年人也可能無法勝任，兒童也未必沒有能力[10]。在醫(yī)療事件過程中，如果患者能夠完全理解醫(yī)務人員告知的醫(yī)療詳情，同時根據(jù)自己價值觀作出判斷，清楚并能夠自由地將想法告訴醫(yī)務人員，我們就認為該患者有能力作出自己想要的決定[11]。兒童認知水平的發(fā)展符合階段性的規(guī)律，國內(nèi)外大量發(fā)展心理學研究認為兒童在12～15歲之間便具備與成人相接近的道德、智力水平，因此可以認為部分年齡較大的兒童是完全具備知情同意并作出醫(yī)療決定的能力。西方國家部分地區(qū)頒布了一系列的法令，對于14～16周歲年齡間的兒童，他們?nèi)缛粲凶銐虻哪芰斫忉t(yī)療的目的、風險以及后果，他們則被認為是“成熟的未成年人”，他們可以不顧法定監(jiān)護人的反對，堅持自己的醫(yī)療決定。另外有些國家將不依賴監(jiān)護人，自己在婚姻、生活上得到獨立，能通過自己的能力自力更生的兒童稱為“被解放了的未成年人”，法律規(guī)定他們完全具有知情同意并自我作出醫(yī)療決定的權(quán)利。目前我國對于知情同意能力和醫(yī)療決定權(quán)僅賦予有完全民事行為能力人，這就意味著18歲以下人群并無相關(guān)權(quán)利，對于這種一刀切的做法違背了“個體差異性”和“具體問題具體分析”的規(guī)律，不利于兒童合法權(quán)益的保障。鑒于此，建議采取多種臨床方式，比如問卷調(diào)研、深度談話、心理學干預等方式評估兒童智力、思維以及理解等各方面的能力，同時建立成年人相關(guān)評估指標的常模，對于能夠達到與成年人常模一致水平的兒童給予其相應的知情同意和醫(yī)療決定的權(quán)利。

3.3 從兒童知情同意能力和醫(yī)療決定能力角度的思考

鑒于國外大量關(guān)于兒童自主決定權(quán)的研究，我們可以借鑒的地方很多，可以以此來完善我國兒童知情同意權(quán)和醫(yī)療決定權(quán)的保障制度。首先，完善我國知情同意權(quán)和醫(yī)療決定權(quán)相關(guān)法律制度。傳統(tǒng)民法概念上的民事行為能力在知情同意和醫(yī)療決定方面是不適宜的，應根據(jù)他國經(jīng)驗制定出符合我國實際情況的法律制度，為有能力作出自我決定的兒童爭取相關(guān)權(quán)益；其次，法定監(jiān)護人應摒棄權(quán)威主義觀念，樹立責任意識。受傳統(tǒng)儒家思想影響，我國家庭主義濃厚，個體在經(jīng)濟、精神以及身份等概念上都需要依賴家庭，而家長在家庭中具有絕對的權(quán)威。隨著我國兒童成長環(huán)境的變化，他們獨立、早熟、自我意識強的特點使得他們越來越愿意去表達自己，這也符合時代發(fā)展的趨勢，家長們應尊重這一趨勢，放手讓那些有能力自我決定的兒童患者自行決定，給他們創(chuàng)造更多自主決定的機會。最后，醫(yī)務人員應做到盡職盡責。目前，雖然有些醫(yī)生認為部分兒童完全有自主決定的能力，但是迫于現(xiàn)今無法可依的形勢，只能將醫(yī)療決定權(quán)繼續(xù)交到了患兒監(jiān)護人手中。醫(yī)生作為兒童患者最佳利益的托付者，他們有責任在父母作出不理智的醫(yī)療決定或者拒絕接受治療時，為保護兒童利益尋求法律的干預，以避免一些不良醫(yī)療后果的出現(xiàn)。

4 總結(jié)

我國兒童醫(yī)療決定權(quán)存在著與生命健康權(quán)沖突、知情同意權(quán)制度保障不足以及法定監(jiān)護人行使兒童醫(yī)療決定權(quán)可能無法符合患兒最佳利益等相關(guān)問題。對此首先要確保兒童享有最基本的生命健康權(quán)，其次需要保證兒童依法享有知情同意權(quán)，因其知情同意能力不足必須監(jiān)護人行使時也應建立有效的審查機制，否則可能會有損兒童的“最佳利益”，甚至會威脅其生命健康。因此，建議國家有關(guān)立法部門、社會機構(gòu)以及醫(yī)院系統(tǒng)聯(lián)手，通過立法保障兒童生命健康權(quán)，完善相關(guān)醫(yī)療救濟制度，同時在評估兒童知情同意和醫(yī)療決定能力的前提下，還給有能力自我決定的兒童合法的醫(yī)療決定權(quán)，以保障其獲得醫(yī)學臨床上的最佳利益。