劉蘭秋,趙越
21世紀(jì)以來,韓國人口老齡化程度不斷加深,死亡人數(shù)逐年攀升。僅以癌癥死亡人數(shù)為例,2008年韓國共有68 912人因癌癥死亡,2015年增至76 855例[1]。在此背景下,韓國各界對終末期醫(yī)療展開了持續(xù)而廣泛的爭論,圍繞終末期醫(yī)療實(shí)踐也發(fā)生了多起訴訟案件。韓國大法院指出,僅依靠大法院的司法判決無法終結(jié)韓國社會對于死亡權(quán)利的爭議,應(yīng)該通過立法明確[2]。2016-01-08,韓國國會通過《關(guān)于臨終關(guān)懷·緩和醫(yī)療及臨終期患者的延命醫(yī)療決定的法案》(Act on Decisions on Life-sustaining Treatment for Patients in Hospice and Palliative Care or at the End of Life)。因該法明確規(guī)定了“Hospice and Palliative Care”的法定含義,且“Hospice”“Palliative Care”兩詞在整部法律中未被獨(dú)立使用,加之本研究主要介紹該法關(guān)于臨終關(guān)懷和緩和醫(yī)療的主要內(nèi)容,而我國2017-07-07起將舒緩醫(yī)療、臨終關(guān)懷、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[3],故本研究將“Hospice and Palliative Care”稱為“安寧療護(hù)”,將該法簡稱為《安寧療護(hù)法》?!栋矊幆熥o(hù)法》于2016-02-03作為第14013號法律正式公布,2017-08-04起正式實(shí)施,該法的頒行推動了韓國安寧療護(hù)事業(yè)的快速發(fā)展[4]。作為世界上老年人口數(shù)量最多的國家,推進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)的法治化建設(shè),切實(shí)保障老年人健康臨終的善終權(quán)益,是我國當(dāng)前面臨的重要問題。本研究擬介紹韓國《安寧療護(hù)法》的制定背景、主要內(nèi)容及實(shí)施效果,并在此基礎(chǔ)上對推進(jìn)我國安寧療護(hù)立法工作提出針對性的建議,旨在推動我國安寧療護(hù)事業(yè)的規(guī)范、快速發(fā)展。
韓國安寧療護(hù)事業(yè)起步于20世紀(jì)60年代,1963年建立的“加略醫(yī)院”(Calvary Hospital)專門用于收治臨終前患者[5]。2003年,韓國頒行的《癌癥控制法》對晚期癌癥患者的安寧療護(hù)問題做出了明確規(guī)定?!栋┌Y控制法》的出臺實(shí)現(xiàn)了癌癥患者安寧療護(hù)的法治化,對推進(jìn)韓國安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展起到了重要作用。但是,《癌癥控制法》并非規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)的單行法,且將安寧療護(hù)服務(wù)的對象限定于癌癥晚期患者,因而在一定程度上限制了韓國安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。依據(jù)韓國2018年修訂的《癌癥控制法》第2條的規(guī)定,晚期癌癥患者安寧療護(hù)是指旨在通過從身體、心理、社會和精神方面對晚期癌癥患者進(jìn)行綜合評估和治療,如緩解疼痛及其他癥狀,提高晚期癌癥患者及其家屬生活質(zhì)量的醫(yī)療護(hù)理。該法第12條“癌癥門診服務(wù)”規(guī)定,衛(wèi)生福利部應(yīng)為居家治療或休養(yǎng)的癌癥患者,即癌癥門診患者(及其家屬)提供以下服務(wù):(1)“上門”疼痛管理、緩和醫(yī)療與護(hù)理、咨詢服務(wù);(2)教育計(jì)劃的制定與推行;(3)“衛(wèi)生福利部令”規(guī)定的其他服務(wù)??梢姡穗A段韓國將安寧療護(hù)作為癌癥控制的一環(huán)予以推進(jìn),將安寧療護(hù)的對象限定為癌癥晚期患者,從而導(dǎo)致其他需要接受安寧療護(hù)的患者無法獲得所需服務(wù)[6]。而且,《癌癥控制法》作為針對特別領(lǐng)域的單行法,僅在個別條文中對安寧療護(hù)有所提及,并未從全生命周期的角度來推進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展,對于安寧療護(hù)的宣傳教育、政府責(zé)任等的規(guī)定都有所不足。該法頒行后的多年時間里,韓國的安寧療護(hù)事業(yè)雖有所進(jìn)展,但并不盡如人意。2008年,韓國癌癥死亡人數(shù)為68 912例,其中僅有5 046例(7.32%)癌癥患者接受過安寧療護(hù)服務(wù)。2015年,韓國接受過安寧療護(hù)服務(wù)的癌癥死亡患者有11 504例,占癌癥死亡總?cè)藬?shù)的14.97%(11 504/76 855)[7]。
為進(jìn)一步推動安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展,韓國于2016年制定了《安寧療護(hù)法》,并先后于2018-12-11、2020-04-07對其進(jìn)行了修訂[8]。
《安寧療護(hù)法》明確了安寧療護(hù)的含義、開展安寧療護(hù)服務(wù)的前提條件、患者準(zhǔn)入程序,規(guī)定了國家和政府在安寧療護(hù)發(fā)展中的責(zé)任和義務(wù),搭建了韓國安寧療護(hù)服務(wù)提供和推進(jìn)體系的框架,對保障韓國安寧療護(hù)事業(yè)的順利、快速發(fā)展具有重要意義。
2.1 明確了安寧療護(hù)的法定含義 根據(jù)《安寧療護(hù)法》第2條第6項(xiàng)的規(guī)定,安寧療護(hù)是指:面向癌癥、獲得性免疫缺陷綜合征(AIDS)、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、慢性肝硬化及“衛(wèi)生福利部令”規(guī)定的其他疾病末期患者或臨終患者及其家人,提供包括疼痛及其他癥狀緩解等在內(nèi)的身、心、社、靈綜合評價與治療服務(wù)。正確理解這一定義,需要注意如下兩點(diǎn):首先,韓國的安寧療護(hù)以終末期患者為限,具體包括兩類患者,第一類是末期患者(terminal patient),第二類是臨終階段患者(patient at the end of life),末期患者和臨終階段患者可統(tǒng)稱為“安寧療護(hù)適格患者”;其次,該法強(qiáng)調(diào)安寧療護(hù)是“全人、全家、全隊(duì)”的照護(hù)。
2.2 規(guī)定了安寧療護(hù)服務(wù)提供體系的框架和不同機(jī)構(gòu)的職責(zé) 根據(jù)《安寧療護(hù)法》,韓國安寧療護(hù)服務(wù)提供體系由國家安寧療護(hù)中心、區(qū)域安寧療護(hù)中心和安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)組成。上述提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)必須符合法定條件并經(jīng)衛(wèi)生福利部部長指定,方可開展安寧療護(hù)相關(guān)服務(wù)。
《安寧療護(hù)法》還具體規(guī)定了上述各機(jī)構(gòu)的職責(zé)。國家安寧療護(hù)中心的職責(zé)包括:(1)研究末期患者的狀況、診斷、治療、管理等;(2)收集、統(tǒng)計(jì)分析及提供有關(guān)安寧療護(hù)事業(yè)的信息;(3)制訂安寧療護(hù)事業(yè)計(jì)劃;(4)開發(fā)和推廣安寧療護(hù)新技術(shù);(5)為安寧療護(hù)適格患者提供安寧療護(hù)服務(wù);(6)評估和使用安寧療護(hù)項(xiàng)目的成果;(7)“衛(wèi)生福利部令”規(guī)定的其他安寧療護(hù)管理項(xiàng)目。區(qū)域安寧療護(hù)中心的職責(zé)是:(1)研究末期患者的狀況、診斷、治療、管理等;(2)支持相關(guān)地區(qū)安寧療護(hù)項(xiàng)目的開展;(3)為相關(guān)地區(qū)的安寧療護(hù)專業(yè)機(jī)構(gòu)提供醫(yī)療支持和評估服務(wù);(4)向安寧療護(hù)適格患者提供安寧療護(hù)服務(wù);(5)負(fù)責(zé)有關(guān)地區(qū)安寧療護(hù)項(xiàng)目的教育、培訓(xùn)和支持事務(wù);(6)在相關(guān)地區(qū)開展有關(guān)安寧療護(hù)的宣傳活動;(7)收集末期患者信息,統(tǒng)計(jì)分析并提供末期患者登記的信息;(8)“衛(wèi)生福利部令”規(guī)定的其他末期患者管理項(xiàng)目。安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)是衛(wèi)生福利部部長指定的、提供安寧療護(hù)服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu),分為住院型、咨詢型和居家型照護(hù)機(jī)構(gòu)三類。
2.3 明確了政府關(guān)于安寧療護(hù)的法定責(zé)任 韓國《安寧療護(hù)法》明確規(guī)定了政府在推進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展中的主體責(zé)任。該法第5條規(guī)定,國家和地方政府應(yīng)努力構(gòu)筑社會和文化基礎(chǔ),以捍衛(wèi)患者作為人的尊嚴(yán)與價值。為保障患者的最佳利益,國家和地方政府應(yīng)當(dāng)優(yōu)先制定必要的政策,筑牢安寧療護(hù)服務(wù)利用基礎(chǔ)。該法還具體規(guī)定了包括制定“國家安寧療護(hù)推進(jìn)綜合計(jì)劃”等在內(nèi)的各項(xiàng)政府應(yīng)履行的職責(zé)。
2.3.1 制定并實(shí)施“安寧療護(hù)綜合計(jì)劃” 韓國衛(wèi)生福利部部長應(yīng)每五年制定“安寧療護(hù)綜合計(jì)劃”并予以實(shí)施,綜合計(jì)劃應(yīng)包括以下內(nèi)容:(1)為實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)的制度性建設(shè)明確方向并奠定基礎(chǔ);(2)提供與安寧療護(hù)有關(guān)的信息,開展相關(guān)教育,提供支持;(3)為本法第14條規(guī)定的倫理委員會的設(shè)立和運(yùn)行提供必要支持;(4)開發(fā)和普及旨在提升末期患者及其家屬生活質(zhì)量的教育項(xiàng)目及指南;(5)建設(shè)本法第25條規(guī)定的安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu),培養(yǎng)專業(yè)人員;(6)開發(fā)各種安寧療護(hù)服務(wù);(7)研究安寧療護(hù)實(shí)施手段等事項(xiàng);(8)安寧療護(hù)制度確立所需的其他必要事宜。衛(wèi)生福利部部長應(yīng)根據(jù)“安寧療護(hù)綜合計(jì)劃”制定并實(shí)施“年度計(jì)劃”,并對推進(jìn)情況進(jìn)行評價。
在制定“安寧療護(hù)綜合計(jì)劃”時,就生命倫理和安全方面/可能對社會產(chǎn)生深刻影響的事項(xiàng),衛(wèi)生福利部部長應(yīng)該預(yù)先與國家生命倫理審議委員會協(xié)商?!鞍矊幆熥o(hù)綜合計(jì)劃”應(yīng)經(jīng)國家安寧療護(hù)延命醫(yī)療委員會審議。根據(jù)韓國《安寧療護(hù)法》第8條的規(guī)定,國家安寧療護(hù)延命醫(yī)療委員會下設(shè)于衛(wèi)生福利部,隸屬于衛(wèi)生福利部部長管轄,其職責(zé)是審議“安寧療護(hù)綜合計(jì)劃”和“年度計(jì)劃”。該委員會由≤15名委員組成,委員長為衛(wèi)生福利部副部長,委員由衛(wèi)生福利部部長從在末期患者診察、安寧療護(hù)等方面有豐富學(xué)識和經(jīng)驗(yàn)的專家中任命或委任。衛(wèi)生福利部部長制定綜合計(jì)劃或變更其中的主要事項(xiàng)時,應(yīng)立即報(bào)告國會。
2.3.2 全面推進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展 根據(jù)《安寧療護(hù)法》第21條第1款的規(guī)定,韓國衛(wèi)生福利部部長應(yīng)當(dāng)推動下列各項(xiàng)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展:(1)制定并普及針對末期等患者的癥狀控制指南,包括適當(dāng)?shù)奶弁纯刂频葍?nèi)容;(2)創(chuàng)建并運(yùn)行住院型、咨詢型、居家型安寧療護(hù)服務(wù),制定并普及其他多種形式的安寧療護(hù)政策;(3)旨在促進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展的研究-開發(fā)事業(yè);(4)根據(jù)第25條的規(guī)定培育安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu),培養(yǎng)安寧療護(hù)專業(yè)人員;(5)開發(fā)與普及面向末期等患者及其家屬的安寧療護(hù)教育項(xiàng)目;(6)旨在減輕安寧療護(hù)患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用支持項(xiàng)目;(7)持續(xù)、系統(tǒng)地收集和分析有關(guān)末期患者、安寧療護(hù)現(xiàn)況與管理實(shí)態(tài)的數(shù)據(jù)以供制作統(tǒng)計(jì)資料的登記-管理-調(diào)查項(xiàng)目;(8)安寧療護(hù)宣傳活動;(9)衛(wèi)生福利部部長認(rèn)為必要的其他事業(yè)。《安寧療護(hù)法》第6條還規(guī)定了“安寧療護(hù)日”的具體日期和宗旨,即為了宣傳生與死的意義和價值,加深全體國民對生與死的理解,營造積極利用安寧療護(hù)服務(wù)、尊重患者所做的延命醫(yī)療決定的社會氛圍,將每年10月第2周的周六定為“安寧療護(hù)日”。該條第2款還規(guī)定,國家和地方政府應(yīng)致力于開展符合“安寧療護(hù)日”精神與宗旨的行為教育活動和宣傳工作。
2.3.3 對安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行指定、監(jiān)督、評估和補(bǔ)助《安寧療護(hù)法》實(shí)現(xiàn)了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)指定、監(jiān)督、評估和補(bǔ)助制度的法定化。該法規(guī)定,國家安寧療護(hù)中心、區(qū)域安寧療護(hù)中心和安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)都由衛(wèi)生福利部部長指定、評估,受衛(wèi)生福利部部長監(jiān)督。根據(jù)該法第23條的規(guī)定,國家安寧療護(hù)中心由韓國衛(wèi)生福利部部長從符合《醫(yī)療法》相關(guān)規(guī)定的綜合醫(yī)院中指定,優(yōu)先指定國立公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)。如果國家安寧療護(hù)中心未實(shí)施或者未正確履行法律規(guī)定的職責(zé),衛(wèi)生福利部部長可以命令其改正。在出現(xiàn)下列情形時,衛(wèi)生福利部部長可以取消指定:(1)不再滿足指定基準(zhǔn)的;(2)未實(shí)施或未正確實(shí)施法定職責(zé)的;(3)不服從改正命令的。
《安寧療護(hù)法》第24條規(guī)定了區(qū)域安寧療護(hù)中心的指定與撤銷等事項(xiàng)。區(qū)域安寧療護(hù)中心的基準(zhǔn)條件可參照“衛(wèi)生福利部令”的規(guī)定,衛(wèi)生福利部部長應(yīng)從符合基準(zhǔn)的綜合醫(yī)院中指定區(qū)域安寧療護(hù)中心,但應(yīng)優(yōu)先指定國立公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)。區(qū)域安寧療護(hù)中心未開展或未正確開展安寧療護(hù)事業(yè)時,衛(wèi)生福利部部長可以命令其改正。如果區(qū)域安寧療護(hù)中心不再滿足指定基準(zhǔn)、未實(shí)施或者未正確履行法定職責(zé)或者不服從改正命令的,衛(wèi)生福利部部長可以取消指定。
《安寧療護(hù)法》第25條規(guī)定了安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)的指定和取消指定等事項(xiàng)。安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)設(shè)施、人員、設(shè)備等方面的配置基準(zhǔn)以“衛(wèi)生福利部令”規(guī)定為依據(jù)。意欲設(shè)置和運(yùn)營安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)的醫(yī)療機(jī)構(gòu),可以向衛(wèi)生福利部部長提出申請。對符合基準(zhǔn)的醫(yī)療機(jī)構(gòu),衛(wèi)生福利部部長可將其指定為安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)?!栋矊幆熥o(hù)法》第29條還規(guī)定,衛(wèi)生福利部部長可以對安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)進(jìn)行評估,以提升安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量。評價內(nèi)容包括:(1)設(shè)施、人員及設(shè)備等的質(zhì)量和水準(zhǔn);(2)安寧療護(hù)質(zhì)量管理狀況;(3)“衛(wèi)生福利部令”規(guī)定的其他事項(xiàng)?!靶l(wèi)生福利部令”還對安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)評估的時間、范圍、方法與程序等具體問題做出了細(xì)化規(guī)定。評估結(jié)果將予以公開通報(bào)。根據(jù)《安寧療護(hù)法》第30條的規(guī)定,如果安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)有下列情形之一的,衛(wèi)生福利部部長可以撤銷指定或命令其在接下來的6個月里停止安寧療護(hù)業(yè)務(wù):(1)以虛假或其他不正當(dāng)?shù)姆椒ǐ@得指定的(此種情形下必須撤銷指定);(2)不滿足第25條第1款規(guī)定的基準(zhǔn)的;(3)無正當(dāng)理由拒絕評估的。被撤銷指定的安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu),自指定被撤銷之日起2年內(nèi)不得再次被指定為安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)。對于被指定的安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu),衛(wèi)生福利部部長可依照圍繞本法第29條展開的評估的結(jié)果,對其因開展安寧療護(hù)工作而產(chǎn)生的全部或部分費(fèi)用進(jìn)行補(bǔ)貼。
2.4 規(guī)定了安寧療護(hù)服務(wù)的具體利用程序 韓國《安寧療護(hù)法》第27條規(guī)定,安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)的醫(yī)療人員應(yīng)向安寧療護(hù)適格患者或其家屬提供安寧療護(hù)這一選擇,并說明安寧療護(hù)服務(wù)利用的流程。安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)的醫(yī)師,在提供安寧療護(hù)服務(wù)之前必須向安寧療護(hù)適格患者或其家屬說明治療計(jì)劃,在安寧療護(hù)適格患者或其家屬希望了解自身(患者)病情時,也應(yīng)作以說明。安寧療護(hù)適格患者如欲在安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)接受安寧療護(hù)服務(wù),應(yīng)向該機(jī)構(gòu)提出申請,并同時提交書面的安寧療護(hù)服務(wù)知情同意書(包括電子形式的知情同意書)和醫(yī)生說明(包括電子形式的說明),以證明申請人是符合安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的患者。安寧療護(hù)適格患者無意識/決定能力時,可由預(yù)先指定的代理人提交申請;沒有指定代理人的,可以按照《安寧療護(hù)法》規(guī)定的申請人順序明確優(yōu)先級申請人。安寧療護(hù)適格患者可以隨時親自或通過代理人撤回安寧療護(hù)申請。
《安寧療護(hù)法》的頒行實(shí)現(xiàn)了安寧療護(hù)服務(wù)對象的擴(kuò)大化,尤其是其明確規(guī)定了國家和政府在全面推進(jìn)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展上的責(zé)任和義務(wù)。雖然該法頒行之后韓國依然面臨著安寧療護(hù)資源分布不均衡、民眾對安寧療護(hù)認(rèn)同度不夠高等問題,但不可否認(rèn)的是,該法的頒行在相當(dāng)程度上促進(jìn)了韓國安寧療護(hù)的快速發(fā)展。韓國國家安寧療護(hù)中心的數(shù)據(jù)顯示,韓國住院型安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)量(點(diǎn))從2015年的66家增至2021年的88家,床位數(shù)從2015年的1 100張?jiān)鲋?021年的1 470張。2016年該法通過之后,韓國還新設(shè)了護(hù)理醫(yī)院安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、咨詢型安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、家庭型安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)等多種形式的安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)。截至2021-12-27,韓國共有11家護(hù)理醫(yī)院安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),11家護(hù)理醫(yī)院安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)共設(shè)有141張安寧療護(hù)床位。家庭型安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)和咨詢型安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展亦比較迅速,家庭型安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)由2017年的21家增長至2021的39家,咨詢型安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)由2017年的20家增長至2021年底的33家?!栋矊幆熥o(hù)法》頒行之后,韓國還啟動了兒科安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)試點(diǎn)工作。2017年,韓國僅有兩家兒科安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),而到2021年底,兒科安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)已增至9家[9]。
韓國利用安寧療護(hù)服務(wù)的人數(shù)也逐年增多。2019年,韓國癌癥死亡人數(shù)達(dá)81 203例,其中利用過安寧療護(hù)服務(wù)的人數(shù)增至19 772例(24.35%)?!栋矊幆熥o(hù)法》頒行之前,韓國的安寧療護(hù)服務(wù)利用群體以癌癥患者為限。該法將安寧療護(hù)服務(wù)的覆蓋人群由癌癥群體擴(kuò)展至臨終階段患者和末期患者后,從服務(wù)利用情況來看,患癌癥之外疾病的末期患者對安寧療護(hù)服務(wù)的利用量也呈逐年增長的態(tài)勢[10]。韓國衛(wèi)生福利部發(fā)布的《2019年國家安寧療護(hù)年度報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示,在安寧療護(hù)教育方面,2015年,韓國僅有7家地區(qū)癌癥中心和4家安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)開展了安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)教育,年結(jié)業(yè)人數(shù)為455人;2019年,有11家地區(qū)癌癥中心和10家安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)開展了安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)教育,年結(jié)業(yè)人數(shù)為917 人[11]。
4.1 以單行法為安寧療護(hù)事業(yè)提供全方位、精細(xì)化的法治保障 與《癌癥控制法》相比,韓國《安寧療護(hù)法》對安寧療護(hù)(中)的相關(guān)概念、適用對象、政府責(zé)任、提供框架及適用程序都做了明確、具體的規(guī)定,對于安寧療護(hù)專業(yè)機(jī)構(gòu)的基準(zhǔn)與評估程序等更為具體、詳細(xì)的事項(xiàng),該法則明確指出參照“衛(wèi)生福利部令”的相關(guān)規(guī)定??傮w而言,《安寧療護(hù)法》為韓國安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展提供了全方位、精細(xì)化的法治保障。
目前,我國關(guān)于安寧療護(hù)的立法尚待健全,我國僅在《老年人權(quán)益保障法》《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》等法律中對安寧療護(hù)做了宏觀性和原則性的規(guī)定。如《老年人權(quán)益保障法》第50條規(guī)定:“各級人民政府和有關(guān)部門應(yīng)當(dāng)將老年醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)納入城鄉(xiāng)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)規(guī)劃,將老年人健康管理和常見病預(yù)防等納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目。鼓勵為老年人提供保健、護(hù)理、臨終關(guān)懷等服務(wù)。”此外,2017年,國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會對《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》[12]進(jìn)行修訂,將安寧療護(hù)中心作為醫(yī)療機(jī)構(gòu)的類別之一,并下發(fā)了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》(國衛(wèi)辦醫(yī)發(fā)〔2017〕5號)和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》(國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2017〕7號)等規(guī)范性文件,明確了安寧療護(hù)中心的基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范。但是,對于安寧療護(hù)(中)的適用對象與程序、發(fā)展框架、政府義務(wù)等問題,相關(guān)法律缺乏明確的規(guī)定[13]。我國應(yīng)在條件成熟時制定安寧療護(hù)單行法,以完備健全的法律保障安寧療護(hù)事業(yè)的健康發(fā)展,進(jìn)而助力實(shí)現(xiàn)終末期患者的健康臨終。
4.2 明確安寧療護(hù)的權(quán)利屬性,構(gòu)建政府主導(dǎo)型的安寧療護(hù)體系 韓國《安寧療護(hù)法》將安寧療護(hù)界定為:面向所有終末期患者、以患者知情同意為前提、用以代替“無效醫(yī)療”、實(shí)現(xiàn)患者作為人的尊嚴(yán)與價值的醫(yī)療照護(hù)服務(wù)。如該法第1條開宗明義地指出該法的目的在于“保障患者最佳利益,尊重患者的自我決定,進(jìn)而捍衛(wèi)患者作為人的尊嚴(yán)與價值?!薄栋矊幆熥o(hù)法》第3條第1款還強(qiáng)調(diào),所有關(guān)于安寧療護(hù)行為的決定,都不得侵害患者作為人的尊嚴(yán)與價值。第3條第3款規(guī)定,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)向患者提供最佳治療,并應(yīng)就實(shí)施安寧療護(hù)、延命醫(yī)療及中止延命醫(yī)療等決定向患者進(jìn)行正確且詳細(xì)的說明,并尊重患者在此基礎(chǔ)上做出的決定。《安寧療護(hù)法》還規(guī)定了對安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的補(bǔ)助問題??梢姡n國《安寧療護(hù)法》保障下的安寧療護(hù)具有典型的權(quán)利屬性。該法明確了安寧療護(hù)的權(quán)利屬性。同時還全面規(guī)定了:(1)政府在安寧療護(hù)宣傳教育、機(jī)構(gòu)建設(shè)、人員培養(yǎng)、數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析等方面的主體責(zé)任;(2)國家安寧療護(hù)中心和區(qū)域安寧療護(hù)中心以國立公立醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為主體;(3)對安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)采取申請-指定-評估-補(bǔ)助控制模式,以確保安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量;(4)應(yīng)由衛(wèi)生福利部部長開展的安寧療護(hù)事業(yè);(5)安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)評價工作等,可以根據(jù)總統(tǒng)令的規(guī)定委托有關(guān)專門機(jī)構(gòu)或團(tuán)體開展、實(shí)施。
我國一直重視維護(hù)人民全生命周期的健康,尤其是“健康中國”上升為國家戰(zhàn)略以來,我國強(qiáng)調(diào)要保障、優(yōu)化安寧療護(hù)服務(wù)的供給,要圍繞人民全生命周期的健康需求,構(gòu)筑起健康管理、疾病診療、康復(fù)、安寧療護(hù)等一體化的衛(wèi)生服務(wù)體系[14]。但是,安寧療護(hù)和其他類型的醫(yī)療服務(wù)之間的關(guān)系如何,其是否屬于《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》上的基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù),服務(wù)費(fèi)用能否及如何納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范圍等問題,尚缺乏明晰的法律規(guī)定。安寧療護(hù)旨在幫助對治愈性治療反應(yīng)不佳的生命終末期患者緩解身心痛苦、改善生活質(zhì)量、實(shí)現(xiàn)健康臨終。未來,在推進(jìn)我國安寧療護(hù)立法工作時,應(yīng)明確安寧療護(hù)的權(quán)利屬性,明確其基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的法律屬性,在此基礎(chǔ)上構(gòu)建政府主導(dǎo)型的安寧療護(hù)服務(wù)體系,明確政府在安寧療護(hù)籌資、機(jī)構(gòu)建設(shè)與人員培訓(xùn)、宣傳等方面的法定義務(wù),實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)及職責(zé)法定化,建立安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)評估制度,進(jìn)而確保安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量[15-16]。
4.3 明確規(guī)定安寧療護(hù)的適用對象和服務(wù)利用程序根據(jù)韓國《安寧療護(hù)法》的規(guī)定,安寧療護(hù)適格患者包括臨終階段患者和末期患者。根據(jù)該法第2條第1項(xiàng)和第2項(xiàng)的規(guī)定,在臨終階段下,患者不存在任何治愈可能性,即便治療也不可能恢復(fù),癥狀急劇惡化且處于瀕死的狀態(tài)。該法第16條規(guī)定:患者是否進(jìn)入臨終階段,須由主管醫(yī)師和該領(lǐng)域的一名??漆t(yī)師共同判斷;根據(jù)判斷結(jié)果,在尊重患者的自我決定的前提下,可對患者做出是否中止延命醫(yī)療等決定,同時判斷的結(jié)果應(yīng)按照“保健福祉部令”規(guī)定的內(nèi)容予以記錄。根據(jù)該法第2條第3項(xiàng)的規(guī)定,末期患者,是指即便進(jìn)行積極治療也無康復(fù)可能性,癥狀逐漸惡化,被主管醫(yī)生和該領(lǐng)域的一名??漆t(yī)生根據(jù)“衛(wèi)生福利部令”規(guī)定的程序和指南判斷為預(yù)期將在幾個月內(nèi)死亡的患者。由此可以看出,韓國安寧療護(hù)服務(wù)的利用是以對“無效醫(yī)療”的肯定回答作為前提。該法還明確規(guī)定,臨終階段患者和末期患者等安寧療護(hù)適格患者應(yīng)在知情、同意的前提下,依法申請利用安寧療護(hù)服務(wù),并明確規(guī)定了醫(yī)方必須盡到的說明和告知義務(wù)。
盡管2017年國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會頒發(fā)的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》(國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2017〕7號)等規(guī)范性文件明確了安寧療護(hù)是在疾病終末期患者臨終前,通過控制其痛苦和不適癥狀,并為其提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),進(jìn)而提高其生命質(zhì)量,幫助其舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世;從政策層面上肯定了“無效醫(yī)療”的理念,但由于缺乏明確的法律規(guī)定和制度建設(shè),能否終止、由誰終止“無效醫(yī)療”仍然是安寧療護(hù)利益相關(guān)者所面臨的倫理道德困境。在“生命至上”的價值觀及“諱言死亡”“恪守孝道”的傳統(tǒng)文化之下,“不惜一切代價,搶救到底”仍然是臨床實(shí)踐中的常態(tài)[2]。未來,在安寧療護(hù)立法中,我國應(yīng)明確臨終醫(yī)療中醫(yī)師診療義務(wù)的界限和患者自主權(quán)的邊界,明確規(guī)定安寧療護(hù)服務(wù)的適用對象、范圍、服務(wù)接受者的判定程序等事項(xiàng),并設(shè)置明晰的、基于患者自主決定權(quán)的安寧療護(hù)服務(wù)利用流程,以法治化路徑實(shí)現(xiàn)對患者臨終權(quán)益的保障。
作者貢獻(xiàn):劉蘭秋負(fù)責(zé)論文構(gòu)思、設(shè)計(jì)與撰寫,并對文章整體負(fù)責(zé);劉蘭秋、趙越負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集與整理、論文修訂。
本文無利益沖突。